Pendeln svänger snabbt ibland..... http://www.aftonbladet.se/vss/foraldrar/story/0,2789,1002730,00.html
Man vet inte om man skall skratta elller ........ söt liten kille! Vad man förstår är att man alltid tydligen aldrig kan underskatta medias påverkan. Tänk om de kunde använda sin makt att förmedla en annorlunda syn på männskor med funktionshinder än vad de gör traditionellt.
Till sidans topp
Hur fungerar det med lekplatserna som finns i respektive kommun, vad behövs göras för att öka tillgänligheten
http://www.foraldrakraft.se/FK_0601/060125_lekplats.html Här finns tydligen lösningar. Annars är det nog skralt med tillgängligheten.
Åh, nu är vi inne på ett ämne som ligger mig varmt om hjärtat och som jag jobbat ganska mycket för.. Det skulle kunna vara så enkelt. Jag har inga förhoppningar om att vår dotter ska kunna gå, klättra eller sitta högt upe i någon klätterställning, men när man inte kan vara med pga att man stoppas av kanter, underlag eller att det är för trångt, då gör det ont i mig och de är de enstaka gånger vår dotter känner sig utanför. Det har gjorts om en hel del i lekparkerna på södra sidan av stockholm för att alla ska kunna vara med. Vad som förvånar mig är att det inte finns någon sammankallande länk, någon att vända sig till och som förmedlar vidare hur man tänkt och hur det fungerade på ett ställe. Nej, istället börjar man om på ruta ett vid nästa park. Ibland är det stadsdelsnämdens anställda som bestämmer, ibland trafikkontoret, ibland den arkitektfirma som tas in för arbetet. Tar man bort kanterna på vissa ställen, lägger "gummimatta" som underlag kan fler vara med. I en av parkerna har man gjort ett hus med ett stall på ena sidan och andra sidan huset är en kiosk, ett utmärkt exempel där gående barn och sittande barn kan mötas i leken. För det är viktigast tycker jag, att man hittar tillfällen där alla kan leka med varandra. "Skatbo-gungor" där man kan gunga många tillsammans. Möjligheterna är många, men måste också följas upp på ett bra sätt, för att kunna spridas vidare. Fram till dess får man väl vara ett välkänt namn i Stockholms kommun..
I våran kommun vi anpasat en lekplats för funktionshindrade barn mitt i centrum , det som saknas är en sandlåda men det var inte aktuellt eftersom biblioteket ligger alldeles bredvid det blir för mycket sand indraget. Istället för stegar är det klätterplank. Den är mycket välbesökt av alla barn.
Nettan, vilket öde! Jag har ingen aning om var du bor eller hur det ser ut i ditt centrum och lekplatsens placering (inomhus el. utomhus...). Men som bibliotekarie reagerar jag på att man anger biblioteket som skäl för att inte anlägga en sandlåda utanför. Varför skulle ett bibliotek vara känsligare för sand än annan verksamhet, exempelvis en affär? Det borde väl gå att fixa någon slags fotskrapa även utanför biblioteket där du bor?! Jag vågar påstå att mycket få bibliotek i det här landet håller stängt på vintern för att gatorna sandas! Jag har faktiskt inte hört talas om något sådant... Alltså, en mycket dålig ursäkt av lekplatsansvariga... Varför ska fh-barn inte kunna få leka i sandlådan p g a biblioteket? Om de inte kan få till en sandlåda på nuvarande plats borde de verkligen anpassa fler lekplatser! Självklart borde de göra det iaf...
Vi håller precis på att bygga hus i ett alldeles nytt område. Där skall anläggas en lekplats. Jag trodde att man tänkte tillgänglighet när man gör ett helt nytt bostadsområde men icke. Jag har dock fått mig ett snack med arkitekten som ritat lekplatsen och fått till en del, sandlådebord, hängmatta för flera, bättre underlag. det lönar sig att fråga och ifrågasätta, vi ser med glädje fram emot att leka på vår nya lekplats!
Har nyligen läst en artikel om ett par föräldrar som har fått en flicka med Downs Syndrom, och kvinnans första reaktion var negativ men hon blev postiv när åren börjat gå ... Vet hur jag själv skulle reagera, självklart med lugn eftersom jag har erfarenheten av att ha en egen diagnos och känner många andra som har det. Tänkte snarare på alla de föräldrar som inte hade erfarenheten och befinner sig på sajten Redigerat 2007-02-05 16:34 Redigerat 2007-02-05 16:47
Jag hade blivit tokig, tror jag. Mitt eget funktionshinder hade inte hjälpt ett dugg snarare tvärt om. Man vet hur jobbigt det kan vara och det är det minsta man vill utsätta sitt lilla knyte för. Det är två helt olika saker saker och ofta helt motsatta, att resonera utifrån sin egen situation och från föräldraperspektiv. Observera att detta är mina åsikter och jag vet att många ser på saken helt annorlunda. Redigerat 2007-02-05 16:44
Det beror på, klart att jag hade accepterat och kanske kunnat peppa på ett annat sätt än en icke funktionshindrad men samtidigt hade jag tyckt att det varit hemst, alla föräldrar vill väl att deras barn ska vara friska, trots allt. Jag vet ju vilka extra problem det för med sig och livet blir ju inte direkt enkelt när man har ett funktionshinder.
Sorg och oro. Speciellt då hon är helt innestängd i sig själv, och det man oroar sig mest för är framtiden när vi "inte finns kvar" och håller kollen. Samtidigt en rädsla för vad allt som kan hända henne när hon är stor nog att kanske bo själv med assistenter etc. Kort och gott hon kommer nog alltid vara en "bebis" i våra ögon, speciellt hur vi kommer att hantera allt runt omkring henne. Skall även tillägga att vi "förnekade" också hennes funktionshinder, vi som många andra med autistiska barn trodde att "de" hade fel och att det skulle växa bort, det vara bara någon utvecklingsfas hon var inne i .... Wolf Redigerat 2007-02-06 19:15
"Samtidigt en rädsla för vad allt som kan hända henne när hon är stor nog att kanske bo själv med assistenter etc. " Varför denna rädsla, vad lönar det sig att gå omkring och oroa sig för saker man inte kan påverka just nu? Det ordnar sig med tiden , jag lovar!
Hej ! Jag har nyligen fått ett fadderbarn genom Hoppets stjärna som har spina bifida och jag vill veta lite vad detta funktionshinder innebär. Jag vet att mitt fadderbarn är förlamad från midjan och ner och sitter i rullstol, men jag vill veta hur framtiden för henne ser ut, vilka hinder i vardagen det är och framför allt vad detta är. Mvh guldhund
Spina Bifida är samma sak som Ryggmärgsbråck. Detta kan te sig väldigt olika beroende på bråckets omfattning och placering. En del är "bara" förlamade, andra har svårigheter med att gå på toa, 70 % har vattenskalle....
Hej igen ! Den här tjejen är inkontinent, men har inte vattenskalle. Tänkte att jag i framtiden ska försöka att hälsa på henne. Har inte den blekaste hur det är att leva med detta funktionshinder, så jag vill gärna veta mer.
Kul med engagerade faddrar. Kanske kan ni brevväxla lite innan så kan du få veta mer? Annars ska du se att det löser sig när ni väl ses...
Hon är 9 år och jag kände direkt att jag ville bli fadder till ett funktionshindrat barn. Hoppets stjärna har så att man kan bli faddder till särskilt funktionshindrade barn i Lettland.
Den här tråden är visst lite gammal, men jag svarar ändå Jag har spina bifida, men det är inte just av den anledningen jag sitter i rullstol utan min AMC. Jag har inget emot att sitta i rullstol, men de problemen som spina bifida kan ge, t ex inkontinenes osv är fruktansvärt jobbigt när man är barn. Det var det värsta med att ha ett funktionshinder. Jag har aldrig upplevt själva rullstolssittandet som något jobbigt, utan det har enbart varit de andra små sakerna. Att det tagit lååång tid på toa pga kateter, att olyckor kan hända, att man måste vara jättenoga med sina toatider och sådant. Smet mer än ofta ifrån mina toabesök när jag var liten, dom var ju så tråkiga
Jaa!! Jag HATAR när mamma å pappa tjatar om att "vad är klockaan" och jag är med kompisar... Det är om någonting PINSAMT eftersom att jag är 14.... Usch! Det är så hemskt irriterande med toatiderna, det är ju som om jag vore nån jäkla labbråtta som läkare kan leka med hur som helst och bestämma om!!! Hatar det!!!!
Jag håller med dig om detta med toa tider. Men nu behöver jag ej bry mig om det så sett, men jag borde ändå gå oftare på toa än vad jag gör. Men som sagt när man var liten fick man nästan ha en väckarklocka på ringning för att komma ihåg att gå på toa.
I många länder är rullstolarna USLA. Jag har sett många bilder från andra länder på barn i vuxenrullstolar, som är onödigt tunga och gammalmodiga även för vuxna. Jag tycker att du ska försöka skaffa ett foto på ditt fadderbarns rullstol. Kanske kan du hjälpa henne att få en mycket bättre härifrån Sverige att skicka till henne? En bra rullstol är en obeskrivlig förbättring för den som inte kan gå. Det är svårt att förstå för många, men faktum är att det är milsvid skillnad mellan olika rullstolar. Redigerat 2007-03-09 00:04 Redigerat 2007-03-09 00:05
Jag är född med ryggmärgsbråck, född -65. Jag vet inte det där med kotor och sådant vart på ryggraden det sitter om man pratar om dessa, men det sitter precis i svanken. Och jag har sådan tur att jag kan gå med hjälp av käppar. Gick tidigare på kryckor men fick lov att övergå till käppar eftersom nacke och axlar blev utslitna. Och nu sitter jag oftast i rullstol om jag ska göra något i lägenheten eller om jag ska ut och handla och röra mig långa sträckor. Har även opererat vattenskalle, men lever nu sedan jag var i tonåren utan shunt. Har också p g a vattenskallen haft epilepsi, men den hade växt bort strax innan jag fyllde 18, så jag hade sådan tur att jag fick möjlighet att ta körkort. Har genomgått en del op: Höfter, försök till stelop av fötterna, rätat upp underbenen, förstorat urinblåsan och satt in en scottprotes och p g a dåligt med muskler i underlivet har dom tagit bort livmodern. Det var lite om allt jag gjort och hur mitt liv ser ut i stort. Vill du veta mer så hör gärna av dig mer. Mvh Mari
Hejsan! Är rätt ny på denna sida , men i alla fall så har jag en viktor på 1 1/2 år som är född med ryggmärgsbråck. Han har även shunt, problem med urin och tarmtömmning. Vill du veta med om ryggmärgsbråck och hur vi har det i vardagen så får du gärna maila , så ska vi försöka svara på det vi kan och dela med oss av våra erfarenheter.... Redigerat 2007-07-05 08:32
Lägger ut den här frågan även under assistans men tänker att den passar här också. Lite fusk men vi vill gärna ha råd! Vi har funderat på det här med personlig assistans. Jag tycker det är svårt att få ihop Elins ståträning, stretching, andningsträning mm efter arbetstid och skulle önska att gå ner i arbetstid för att kunna ge Elin mer "fritid". helt plötsligt uppenbarar sig tillfället jobbmässigt men ekonomiskt, vad händer då? Vad gäller för att Elin skall få personlig assistans utan att vårdbidraget går förlorat. Eftersom hon ännu är liten (fyra i februari) önskar vi ju själva vara assistenter, det blir ju annorlunda när hon blir äldre. tacksam för råd och litteraturtips!
Mitt råd som förälder är att inte stirra sig blind på vårdbidraget. Om man kan få assistanstimmar istället och är tvungen att gå ned i arbetstid är det bättre. Dels för den egna ekonomin men även så tillvida att "vem som helst" kan anställas. Vi som har barn med funktionshinder arbetar ofta deltid under långa perioder vilket faktiskt får konsekvenser för både sjukpenning, ev föräldrapenning och pension. När det gäller vad som är grundande för assistans kan du läsa om det på f-kassans hemsida. OBS! om behovet är mindre är det kommunen som betalar. Om ni tänker söka assistans rekommenderar jag kontakt med någon kunnig, helst jurist, innan för att inte bli pålurade att det mesta faller under "föräldra ansvaret". Ni ska jämföra med en "normal" (vad nu det är) jämårig.
Hej! Jag kan förstå att ni känner att det är svårt att få ihop allt. Jag har varit och är själv fortfarande stressad emellanåt. Det bästa råd jag kan ge er är att ta hjälp av dagis. Se till att Elin får två ståskal, ett hemma och ett på dagis. Det finns jättemånga tillfällen under dagen där N lika gärna kan stå. Hennes resurs och de övriga i personalen är väl medvetna om vad som är "bra övningar" för henne. Klippa, rita leka med deg etc saker som är kul ändå och som de kanske ändå skulle göra. På samlingen har de lagt in extra mycket rörelser i sångerna. Vid hennes krok finns en lapp där de fyller i hur mycket hon stått etc. inte för att jag ska kolla personalen, utan för att veta vad vi behöver göra när vi kommer hem. Nicoles träning får aldrig gå före hennes sociala liv. Är det konsert med kören så skippar vi helt enkelt att stå eller ber dem göra det på dagis. Eftersom hon har två yngre syskon, måste vi ha en rimlig nivå på allt, för att alla ska må bra och det känns som om vi har hittat det nu. Vi har assistanstimmar för N och arbetar själva men tar även viss hjälp av våra släktingar. Vi har aldrig haft timmar via kommunen ( vi visste inte att man kunde få det när timmarna var under 20 ) men när vi kom över 20 timmar och vi fick assistanstimmar så påverkades vårt vårdbidrag. Assistansersättningen är dock högre.. Sedan kan jag verkligen förstå att ni vill gå ner i tid. Saker och ting tar sin tid. Funderar själv mycket på hur jag överhuvud taget ska hinna till ett arbete den dagen C börjar på dagis. Vi har liksom svårt att hinna i tid idag och då börjar de kl 9.00 .... Nåväl, det blev lång det här. Kram // Anneli Redigerat 2008-10-27 09:46
Oj, va jag känner igen mig! Fastän tiden går ju och behoven förändras.... När L var i den åldern så hade hon assistent på dagis..senare rekommenderade kommunen att vi skulle söka assistans i större utsträckning då behovet ökade. Vi sökte då även för ass hemma. Vi fick flera avslag med hänvisning till föräldraansvaret, fick verkligen vända ut och in på henne och familjen för att till sist "vinna" i sista instans. Effekten blev att jag kunde gå ner i arbetstid, fick mindre vårdbidrag men istället lön för de insatser som krävdes och som då blev det som kompenserade bortfallet (en del av vb avser ju utökad tillsyn och en del merkostnader). L hade fortsatt ass på dagis och sedermera även på skolan. Det har varit en lång fortsättning på allt, hon är ju idag 19 år, men jag känner såväl igen mig i det som skrivs. Bra också att utnyttja tiden som tidigare skrevs, att baka in i andra aktiviteter och så mycket det går på dagis/skola..som förälder är det svårt att räcka till, även i "normala" fall kräver 3 barn sitt Vi har också 3 barn, livet har lärt oss mycket. Lycka till!
"nu är jag verkligen handikappad" citat från sonen som brutit armen. Mina tanker handlar mest om hur mycket krångligare allt blir när sånt händer. Eftersom sonen är helt rullstolsburen tänker man inte att det kan bli sån skillnad att inte kunna använda en arm. Och dåligt samvete har man också när man inte hinner med utan huxflux låg han där på golvet Ska på återbesök idag hoppas det ser bättre ut. Just nu händer det mycket, vi har varit på det årliga besöket hos muskelteamet - hur kul är det? Nu har vi fått kallelse till nån hjärtdoktor oxå... Idag känner jag mig verkligen som en trött och gnällig mamma, kanske nån känner igen sig. Ni som vet hur det är förstår nog hur jag menar.
Jo det är bättre idag. Det såg bättre ut på röntgen och doktorn var nöjd. Hoppas det fortsätter så. Man försöker att inte bli alltför irriterad på varann men lyckas inte riktigt.
Men det är väl klart det blir skillnad! Kan man inte använda benen så är det ju ännu viktigare att man kan använda armarna och att då plötsligt inte kunna använda den ena, klart det är svårt! Jag förstår hur han tänkte när han sa att "nu är jag verkligen handikappad". Han kände sig kanske inte handikappad innan eftersom han är van vid att sitta i stol det är naturligt för honom men att inte kunna använda båda armarna är inte naturligt för honom. Mamma och jag diskuterade någon gång hur hemskt det är att förlora synen när man har sett fullt (Mammas komentar), och så säger hon till mig "men om du skulle bli blind så skulle det nog inte vara lika hemskt för du är ju redan van". Vaddå van...? Jo men visst har jag sämre syn men jag ser ju. Om jag skulle bli helt blind, det skulle ju vara en lika stor omställning för mig som om jag hade sett fullt faktiskt! Kan inte tänka mig annat.
Håller med dig...Klart som f...n att det skulle bli lika stor omställing för dig.
Utrotningen har börjat, känns det som....... http://www.aftonbladet.se/vss/foraldrar/story/0,2789,932179,00.html
Nu blir jag mörkrädd. Var skall detta sluta? Jag är stolt över att leva med funktionshinder och skulle älska ett eventuellt framtida barn lika mycket oavsett om det har funktionshinder eller ej.
Dessutom har de mage att säga att människor som inte haft ett sjukt barn inte vet hur det är, vi som är det"sjuka" barnet då (fast vuxna nu), vem av oss skulle vilja ha valts bort, inte jag i alla fall. Fy f-n, så upprörd jag blir...........
Mig veterligen är jag frisk...har bara ryggmärgsbråck! Jag antar att det är medias fel alltihop. De har en förmåga att förstora upp saker och ting, de tar upp saker som är antingen sååå hemskt, jobbigt och otäckt med "oss"...eller så är det "gulligull" när det blir reportage om "oss". Skrämselpropaganda, det blir jag jättearg på! Visa vad som verkligen fungerar för oss istället! Att det faktiskt finns personer med funktionshinder som lever helt vanliga Svensson-liv, men villa, vovve och Volvo...eller ja...äh, ni fattar va? Alla blir ju inte paket, liksom....
Jag skulle vilja ruska om och föreläsa för dessa föräldrar som vet att de väntar ett barn med funktionshinder, och överväger att ta bort det enbart av den anledningen. Att öppna ögonen på dem och låta dem se att "Titta! Här är jag! Att sitta i rullstol är inte så himla farligt! Jag har klarat mig hela livet med mitt funktionshinder!"
Men varför så upprörda? I detta fallet handlade det ju faktiskt om att att barnen skulle fått cystisk fibros, vet ni vad det är? Det är jätteplågsamt för barnet, de får slem i lungorna och dör tidigt. De är jämt sjuka och vissa blir så dåliga att de inte kan röra sig knappt, för att deras kroppar pallar inte med. De kan opereras, men det gör de bara bättre för kanske ett par år, sedan blir de sämre igen. Och eftersom familjen redan har ett barn med denna fruktansvärda sjukdom vet de ju faktiskt vad de pratar om, så kom inte och säg annat! Nu kanske ni tänker att jag då inte heller tycker att en person med t ex SMA skulle få leva heller. Jag tycker inte att man kan jämföra det. Allting är faktiskt inte bara svart eller vitt. Jag vet ju att de flesta av er lever bra liv, har egna familjer och mår bra även om en del har hjälp av respirator t ex. Och ingen vet hur länge den kommer att leva, inte ens jag kan veta det jag kan dö imorgon. Man ska acceptera det man inte kan förändra och göra det bästa av det, alla människor har möjligheter. Tro inte att jag tycker annat. Men en sjukdom som är så plågsam som CF, eller något annat. Det finns en hel uppsjö av konstiga sjukdomar där man med säkerhet vet att det kan bara gå åt ETT håll hur man än gör, då vill ni väl inte att ert barn skulle födas med det, om ni på förväg visste att det skulle gå att förhindra? Det finns inget botemedel mot CF idag. Detta handlar inte om att få något elitsamhälle, för det kommer vi förhoppningsvis aldrig att få. Utan det handlar om medmänsklighet, att man utsätter en annan människa för lidande. Tänk dig: Du ser en människa som vinglar ut i gatan och kommer att bli påkörd om inte du rusar fram och räddar honom eller henne. Skulle du då bara stå kvar och låta det hända? Näe, jag tror inte det du!
"Det är jätteplågsamt för barnet, de får slem i lungorna och dör tidigt. De är jämt sjuka och vissa blir så dåliga att de inte kan röra sig knappt, för att deras kroppar pallar inte med. " Du borde nog läsa på lite bättre innan du skriver detta. Jag känner flera vuxna med CF som mår förhållandevis bra. Skriv aldrig att man dör tidigt - det behöver inte vara sant och kan svida förbannat mycket hos de som det berör.
Jag vill bara understryka det Ninne sagt. Jag har träffat flera människor med denna sjukdom som är vuxna så ditt uttalande här är inte acceptabelt.
Fy fan Att dom ens kan med att säga så: "– De som inte levt med ett svårt handikappat barn eller ett med en hemsk sjukdom vet inte vad de pratar om, " De tänkte vist inte på hur 1a barnet kommer känna när det får veta att pg.a du e handikappd o de va jobbigt så e dina bröder bestälda att vara bättre än dig.. hoppas verkligen barnen inte ärver föräldrarnas IQ
Nu vill jag absolut inte försvara föräldrarna i den här artikeln, vet alldeles för lite om dem...Jag vill inte heller försvara metoden de använder men jag tycker ändå att man måste tänka utanför boxen ibland. Det är alltså själva rädslan för att få ett till funktionshindrat barn jag syftar på. Är det verkligen så konstigt att en del föräldrar, om man redan har ett svårt funktionshindrat barn, är rädda att få ett till? Inte för att man inte älskar sitt barn eller tycker att de är mindre värda, utan för att man själv inser att man saknar den fysiska/praktiska/ekonomiska kapaciteten att ta hand om två svårt funktionshindrade barn? Att man klarar ett väldigt bra, men skulle tvinga ansöka om PA/korttids/eget boende/stödfamilj väldigt tidigt för båda två? Alla föräldrar vill ju kunna ta hand om sina barn och ge dem en bra framtid...det är nog en naturlig instinkt. Rädslan finns nog alltid där i familjer som lever precis på gränsen vad de klarar fysiskt/praktiskt. "Vi klarar oss bra nu, men om någon av de andra barnen skulle göra illa sig, eller någon av oss föräldrar, så går vi på knäna..." är nog en ganska vanlig tanke.
Jag håller med dig Becky! jag försvarar inte heller vare sig föräldrar eller metoden som sådan, men om man läser om vilken sjukdom det handlade om i det här fallet, cystisk fibros, så kan man nog förstå just de här föräldrarnas resonemang.
Hallå, Jag kan inte försvara metoden, men ändå håller jag med dig Becky, då min fru och jag gärna ville ha fler än tre barn, men efter vår sista är det otänkbart, inte bara för min frus och min skull utan även för våra barn och den som ev. skulle komma efter. Men därämot att ge sig in och manipulera redan födda barn (stod i aftonbladet för ett par dagar sedan) och få tex ett barn att inte växa mer bara för att barnet skulle bli mer lätthanterligt är helt förkastligt. //Wolf
Säger bara en sak FY FAN för såna människor. Hur kan man bara säga en sån sak. Håller med Jenny. Jag är också frisk men har bara ryggmärgsbråck. Redigerat 2006-11-16 09:31 Redigerat 2006-11-16 09:32
I såna här debatter finns det alltid en infallsvinkel jag saknar: Vilken information får egentligen blivande föräldrar? Är de medvetna om att de kan få ett barn med funktionshinder? Är man mogen för att överhuvudtaget skaffa barn om man inte klarar av tanken på att få ett barn som inte är helt "friskt"? Och viktigast av allt: Får blivande föräldrar träffa funktionshindrade vuxna som kan berätta om vad funktionshindret innebär? Jag vet inte, men jag misstänker att informationen och förberedelsen är ganska dålig, eftersom det fortfarande är sån hysteri kring att få ett barn som inte är "normalt". Konstigt, när det finns en massa levande exempel på människor som lever bra liv (trots allehanda konstiga diagnoser och funktionshinder). Om jag själv blev gravid skulle jag avstå från allehanda tester och acceptera det barnet som det var. Men jag förstår samtidigt att den som saknar kunskap och erfarenhet om funktionshinder skräms av tanken på ett barn som avviker från mängden. Och någonstans kan jag tycka att det är bättre för vissa barn att slippa födas, än att födas in i en familj där alla mår dåligt av att barnet har ett funktionshinder. Observera att frågorna jag ställer är just bara frågor. För att få en diskussion. Jag tycker inte att det ena eller andra är rätt eller fel att göra. Alla fall är ändå så individuella. Redigerat 2007-03-12 00:40
Väl skrivet anonym. Själv tror jag det handlar mycket om räddsla för allt som är utanför samhällets normer. Det är elitistiskt och skrämmande att folk vill att alla barn ska vara "perfekta". Sjukdomar och funktionshinder kommer alltid att finnas. Redigerat 2007-03-11 17:22
Jag har i 3 veckor följt en dokumentärserie på 5an som heter Born to Be Different. En jättebra brittisk serie som på ett rakt och osentimentalt sätt skildrade 6 st familjer där något av barnen fötts med funktionsnedsättning. För dessa familjer var det totalt uteslutet att ens tänka tanken på att välja bort dessa barn. Stark och bra serie.
Jag vill inte försvara någon eller ställa mig på någons sida, utan bara framföra min sida i frågan. Jag har tvillingtjejer som är 3,5 år. Båda tjejerna har en kronisk lungsjukdom som liknar Cystsk Fibros väldigt mycket och den ena tjejen har dessutom en cp-skada till följd av att de föddes alldeles för tidigt. De är våra enda barn och vi är jätteglada över att vi har dem och älskar dem över allt annat! Jag är varken för eller emot sådana här urvalsmedtoder av något slag, men jag vill framföra min synpunkt. Vi har gjort ett aktivt val att inte skaffa fler barn pga risken att de oxå får denna lungsjukdom som är ärftlig. Barnen kommer lida av den hela sina liv, den tar upp hemskt mycket av våran tid redan idag och risker att bli värre med åren. Jag skulle aldrig kunna leva med vetskapen om att jag skulle kunna ge även nästa barn denna sjukdom. Vi visste inte om att vi båda barn på genen för denna sjukdom innan vi fick våra barn. Jag skulle självklart aldrig välja bort barnen vi har idag. Och det har absolut inte något att göra med ena tjejens cp-skada. Hon kommer klara sig bra i sitt liv trots den, det ser vi utan problem idag. Sen är ju steget kanske en bit till att ta för foster urval. Vi nöjer oss istället med att inte skaffa fler barn. Jag skulle aldrig kunna göra abort även om jag fick veta att jag var gravid med ett barn med denna sjukdom, men skulle jag få välja innan skulle jag ändå för det blivande barnets skull välja ett "friskt" embryo...
Jag tycker att det både är "bra" och dåligt att man ska kunna välja barn. Men det blev fel, vad jag menar är (nu vet jag egentligen inget om föräldraskap, men jag har frågat mina egna.) att, om man ska ha barn så är det sista man vill sitt barn att det ska ha någon sjukdom, för att man inte vill att det ska må dåligt, rätt? Så det är på ett sätt bra att man ska kunna "välja" barn. Nej, det är det inte men... Som sagt. Man vill inte ha en sjukdom, tyvärr, men nu vi som har det, vi lever med det, men föräldrarna, som INTE har det, dom vet tyvärr inte att det oftast går att leva normala liv, för de har annat att tänka på vid födseln, som t ex att barnet ÄR FRISKT! Hoppas verkligen att ni förstår hur jag menar.. Sedan att media väljer att skriva "designbarn" är jag inte alls med på. För barn är inte nånting man kan välja, de ska vara en överraskning . /Ciz
Hej! Jag heter Stina Nyberg och jobbar på Bolibompa, på Sveriges Television. Varje vecka hälsar Bolibompa på ett barn som lär våran programledare något. Om du (eller nån du känner) är rörelsehindrad, ca 7-9 år och kan något speciellt som du skulle vilja lära oss så skulle jag bli jätteglad om du skrev till mig. Det vore till exempel kul om du kunde spela något musikinstrument. Skriv till mig och berätta om dig själv och vad det är du kan lära vår programledare. Glöm inte att skriva ditt telefonnummer. Hoppas vi hörs! Stina Nyberg stina.nyberg@svt.se
Hej! På tisdag kommer Nicole och tre av hennes dagiskompisar vara med i Bolibompa och sjunga. ( Om de inte välter studion innan förstås )
Jag såg henne.....goer unge kram
Såg oxå! *ler*
Vad använder ni för regnskydd till permobil Koala. Vi har frågat vår AT men fått luddiga svar, köp ngt som man har till sulkys... Vi köpte en rejäl poncho i en sportbutik. Hemma funkar det bra men häromdagen på förskolan när Elin lekter böjde hon sig fram, regnskyddet fastnade under hjulen som drog med sig hela henne neråt. Det gav henne brännsår i nacken och sträckning i foten. Inte roligt... så tips? Camilla
Hallå! Vi har vanliga regnkläder till N. Till och från dagis brukar hon ha en cape med Lisebergskaninen - inköpt på Liseberg. Den fungerar också bra. // Anneli
Kolla m Uriform. Dyra men bra!
då är capen för lång om den riskerar fastna.. hitta på ett sätt att spänna fast den förslagsvis en gummistropp lr liknande. min förra regncape var från en cykelaffär. den hade två öglor av resårband på insidan som vi satte på skruvar på sidorna av sitsen.
Tack för tipsen. vi kommer nog göra två regnskydd. ett för akuta regnoväder på promenader. ett kortare som används i lek tillsammans med galoner och stövlar.
Varsam är annars ett tips de har beställningsfunktion på sin sida, kolla länkarkivet
Ibland tramsar jag och min klasskompis i textilslöjden, en gång klippte klasskompisen sönder en tröja där men jag vill bara säga, då sa textilläraren: Jag blir inte SÅ arg påer som på andra elever, för ni har vissa handikapp. Så är ADHD handikapp eller diagnos?
Hmm blev lite paff över ditt svar, speciellt formuleringen "vissa sammanhang", jag som har en dotter med grav autism (neuropsykiatrisk funktionshinder) anser jag hon är _MYCKET_ handikappad pga av sitt funktionshinder, och ett av de stora problemen jag och hon möter är tyvärr oförståelsen hos andra för vad autism egentligen innebär för en person, tex. att inte kunna kommunicera, att inte veta hur man skall bemöta människor, att leva i sin lilla "bubbla" till värld där vi vuxna (föräldrar) måste försöka ta oss in i och se världen från hennes synvinkel (näst intill omöjligt) Även LSS och en enad läkarkår/psykologkår anser att autism är ett av de värsta funktionshinder en person kan råka ut för, det är bl.a. därför Autism till den första personkretsen i LSS för det är så självklart att de måste ha hjälp hela livet. //Wolf
jag skulle säga att det är bägge delarna. Eftersom det oftast är omognad i hjärnan som gör att de inte kan vara i en social situation utan att skiljas från mängden, då är det ju ett handikapp. de klarar och förstår inte på samma sätt som "normala" Och ett namn vill man ju oftast ha för att söka info och lära sig, då blir det ju en diagnos hoppas ni förstår vad jag menar, annars får ni hojta
Jag skulle nog säga att det mer är en personlighetstyp. Tyvärr lever vi i ett samhälle, där vi inte accepteras för de individer vi är, och däri ligger problemet. Om vi backar tiden ett par hundra år, så fanns ingen skolplikt. Det var inte ens en rättighet för alla att gå i skolan då. Barnen fick tidigt börja hjälpa sina föräldrar ute på åkrarna, eller bli drängar/pigor på granngården. Nu säger jag inte att det var bra på alla sätt, men det var bra för barnen att få röra på sig mycket. Dock var många fattiga på den tiden mer eller mindre livegna. På vissa sätt skulle jag vilja backa tiden lite. Jag har själv ADHD, och har engagerat mig mycket ideellt för ungdomar med ADHD och andra liknande diagnoser/personlighetstyper. Jag har också arbetat på en skola, som resurs i en klass med två stökiga elever. De hade inte fått någon diagnos, när jag började på skolan. Jag ska dra mitt klassiska exempel: Tänk er lilla Pelle 12 år, som går i sjätte klass. Han har stora koncentrationssvårigheter, och är mycket hyperaktiv. Om det fungerar dåligt med skolgången redan i sjätte klass, så kan jag garantera att han kommer att gå ut med IG i samtliga ämnen, om han tvingas stanna kvar i skolan ända till slutet av nian. Istället bör man se sig om efter alternativ. Jag vet barn med ADHD som har fått en nystart, när de fått börja på en friskola. Ett annat alternativ kan vara att han får börja "jobba" istället. Nu har det ju talats så mycket om hur hemskt barnarbete är, men det behöver inte alls vara hemskt. De ska ju inte ha tyngre arbetsuppgifter än vad de klarar för sin ålder. Inte heller ska de tvingas att jobba i 12 timmar om dagen. Naturligtvis måste man ha en vettig lagstiftning, som skyddar barnet. Vad jag försöker säga är att jag vet massvis med ungdomar som hade mått bättre av att få komma ut och "jobba" lite. Förr ii tiden kunde en yngre kille bli springpojke, eller gå som lärling hos t.ex en glasblåsare eller smed. Om man inte med alternativa metoder kan få Pelles skolgång att fungera, så ska man i första hand ta hänsyn till Pelles intressen och förutsättningar. T.ex om Pelle är intresserad av bilar. Han kan då bli lärling på en bilverkstad. Naturligtvis ska han inte ligga inkrupen under en bil, med fara för livet. Han ska istället få vara springpojke, som hämtar reservdelar och verktyg. Vartefter han blir äldre så kommer han att lära sig mer och mer om bilar, och när han blir 18 (då räknas man ju som vuxen), så kommer han att vara en betydligt bättre bilmekaniker än de som var tvungna att gå klart nian, sedan vidare till individuella programmet (som bara är förvaring av ungdomar som samhället har misslyckats med), för att till sist gå fordonstekniska programmet på gymnasiet. Pelle kommer att må bättre av detta såväl fysiskt som psykiskt, och han kommer inte att behöva någon diagnos. Idag finns det barn med ADHD som går i särskolan, trots att de har en IQ på 130 och uppåt. Är det verkligen fel på dessa barn, eller är det skolan och samhället det är fel på? Jag anser att det är det senare som är felet. Om dessa barn bara får rätt förutsättningar, så kan de bli duktiga på sitt område. Tyvärr så är det Jantelagen som styr, och de får ju inte bli bättre än någon annan. De ska istället gå kvar i en vanlig klass eller särskoleklass, och bli medelmåttor. Det tycker jag är fel. Alla människor är individer, och skolan passar inte bra för alla. Även för de som går kvar i skolan, så ska man ta större hänsyn till den enskilda elevens förutsättningar. Ingen ska känna att han/hon är för dum eller oduglig. Alla kan bli duktiga, om de bara får rätt förutsättningar. Nu är inte detta en tråd om politik, men jag måste bara nämna en sak här: Den förra regeringens politik gick inte ut på att lyfta fram alla individers bra sidor, så att alla skulle kunna bli duktiga, utan på att trycka tillbaks de duktiga så att alla skulle vara lika dåliga. Jag kan skriva mer om politik i en annan tråd avsedd för detta senare. De enda människor som behöver diagnos, enligt mig, är de som måste få någon medicin eller annan livsuppehållande behandling. T.ex en diabetiker behöver ju sitt insulin, och det är farligt att ge insulin till en som inte är diabetiker, eftersom för mycket insulin är lika farligt som för lite. Människor med t.ex smärta kan själva avgöra om de har så svår smärta att de måste ha medicin för detta, och då söka läkarhjälp och få en diagnos. Dock ska ingen bli tvingad att få en diagnos för att skolan kräver det. ADHD, DAMP och andra "diagnoser" inom neuropsykiatriska funktionshinder, är några av dem där det inte är individerna som vill ha diagnos. Det är samhället och framförallt skolan som ställer kraven på det, innan de ger eleven det stöd som eleven behöver. Jag har sett barn och ungdomar, som gått från att vara den lille vetgirige "professorn" till att bli skoltrötta innan de har gått ut skolan. En del har inte haft en vettig skolgång sedan mellanstadiet, och det beror på att skolan inte vet hur de ska hantera dessa elever. Jag vill inte förringa andra funktionshinder/diagnoser/personlighetstyper här, men ingen idrottslärare skulle väl komma på tanken att tvinga en rullstolsburen att resa på sig och vara med och spela fotboll. Det vore ju absurt. Tyvärr är det precis så barn med ADHD och liknande behandlas. Tourettes syndrom innebär att man har tics. Det kan t.ex vara att man harklar sig hela tiden. Den totalt oförstående läraren säger åt eleven att "Nu får du ta och sluta med det där". Det är inte så lätt. Jag har själv Tourettes syndrom, och för er som inte har det så ska jag ge ett litet exempel: Troligen har ni alla någon gång haft rethosta. Tänk er den känslan i halsen, och ni sitter och hostar lite på lektionen. Läraren säger åt dig att sluta. Du försöker hålla tillbaks, och det går ju en stund, men obehaget bara växer och växer, och till slut går det inte längre. Läraren blir arg, eftersom du uppenbarligen inte lyder, och slänger ut dig ur klassrummet. Jag har själv arbetat på en skola, och jag kan säga att det går till just på det sättet. Eller lilla Pelle med ADHD. Han har kocentrationssvårigheter, perceptionssvårigheter och är kanske också hyperaktiv. För er som inte vet vad perception är så kan jag berätta att det har med våra fem sinnen att göra. Man kan t.ex ha en auditiv perceptionsstörning, vilket innebär att man har svårt med ljud. Det kan variera från att man har svårt att riktningsbestämma ljud, till att man inte alls kan sortera ut olika ljudintryck från varandra. Det har inte med hörseln i sig att göra. Jag är nu 42 år, och har definitiv inga problem att höra vare sig syrsor eller fladdermöss, så min hörsel är det inget fel på. Jag kan dock inte sortera ut ljudintryck från varandra i en rörig miljö. Åter till Pelle: Jag arbetade på en skola, och där fanns en kille i sjunde klass med tydliga ADHD. Han hade just en auditiv perceptionsstörning, precis som jag. Han satt rätt långt bak i klassrummet. Eftersom dagens skola arbetar enligt principen PBL (problembaserat lärande), så pratas det en hel del i klassrummet. Detta har inte med dålig disciplin att göra. För er som är lite äldre så kan jag dra en parallell: När jag gick i skolan så skulle det vara tyst i klassrummet. Läraren undervisade, och ville vi något så fick vi räcka upp handen. Någon gång emellanåt så hade vi grupparbeten. Då ska vi alltså sitta i grupper och arbeta, vilket innebär att man kommunicerar inom gruppen. PBL är i princip bara grupparbeten, och därför blir det pratigt i klassrummen. För den som då har en auditiv perceptionssvårighet, så blir detta mycket jobbigt. Han har svårt att uppfatta vad han själv säger, och talar därför med en ljudnivå som ligger långt ovanför klasskamraternas, och han uppfattas då som störande. Läraren blir irriterad och skriker "Pelle! Håll käften! Jag vill inte höra dig fler gånger!" Pelle, som är hyfsat intelligent, ställer sig upp och säger "Varför ska jag hålla käften? Alla andra pratar ju.", vilket han har rätt i. För honom är denna ljudnivå normal i denna röriga miljö, för att han ska kunna uppfatta vad han själv säger. Läraren tycker nu att Pelle är ouppfostrad, som ifrågasätter, och slänger ut honom ur klassrummet. Pelle heter egentligen något helt annat, men pga tystnadsplikt så kan jag inte nämna hans riktiga namn. Flera gånger mötte jag Pelle gråtandes i skolans korridorer, när han hade blivit utslängd, och han förstod aldrig själv varför just han blev utslängd. Jag tog upp detta med en av de lärare som hade skällt på honom, vilket jag gjorde direkt efter lektionen ute i lärarrummet. Jag berättade om min egen perceptionsstörning, och förklarade att Pelle med stor sannolikhet har ADHD. Vad läraren svarade vill ni inte veta, men hans uppfattning var att Pelle borde få ett kok stryk, och hade han sagt det en gång till så hade han själv fått sig en omgång, av mig Nja, det var inte bokstavligt menat, men inombords kokade jag just i det läget. Det handlar mycket om bemötande från lärarnas sida. Självklart ska det inte accepteras att Pelle stör hela lektionen för alla elever, men det finns andra sätt att hantera detta på. Läraren valde det absolut sämsta, och drog igång en konflikt med eleven. Det är det sista man ska göra med en sådan elev, och jag ser ingen anledning till att starta konflikter med andra elever heller. Vill ni veta mer om ADHD, så fråga gärna.
Du har aldrig funderat på att bli Skolminister? Klockren beskrivelse av problemen dessa barn har och den traditionella skolans sätt att "hantera" dem.
Nja, minister har jag inga ambitioner att bli. Däremot är jag med i moderaterna, och kommer att engagera mig i frågor som rör funktionshinder. I första hand på lokalt och regionalt plan, men jag kommer att bolla en del idéer vidare, och förhoppningsvis så når de upp i partitoppen också.
Du beskriver min dotter på ett utmärkt sätt, tack och lov fick hon rätt hjälp (i åttonde klass) med just praktikplats (arbete) fokusering på det hon var bra på, enskild skolgång (en underbar lärare som undervisade henne privat på middagsraster och håltimmar. Idag är hon en tuff självsäker ung kvinna som läser till biståndsarbetare.
Yeah! Sånt där gillar jag, mer sånt!
Jag vill bara säga hur det varit för oss. Vi har en pojke 13 år gammal som för ett år sedan fick sin diagnos ADHD/autism samt att han har EDS. Vi har kämpat med skolan sedan 1 klass och fram till förra sommaren. Efter det att han fick diagnosen så var det jobbigt för honom, men när han fick det och den hjälp med medikamenter som han behövde så har han blivit en helt anna kille. Vi var tvugna att byta skola så att han fick börja med nya vita papper, vilket har varit otroligt bra för han för vi har bara fått positiva responser från denna skola. Aldrig bråk eller något. Helt underbart, men jag får tillägga att lärarna på denna nya skolan har varit duktiga att se han som person och inte som ett handikapp. Det är ju som så att det är omgivningen som gör oss alla handikappade i olika situationer. Men jag tror nog att det är bra med en diagnos för att få hjälp och förståelse att det är något som inte är som det ska. På så sätt kan man hantera situationen på ett annorlunda sätt. Men man ska inte utnjytta sin diagnos utan göra det bästa av det. Kram till alla
Jag undrar det jag ochså på längre sikt kan det ju växa bort men man är osäker om det samma .Jag får ju hoppas att det inte sätter i hång problem för vederbörande,Tack för ordet leffe. Redigerat 2007-06-25 21:54
svar jag tycker det är intresangt att vi kan diskutera adhd jag tror inte det växser bort helt tack för ordet från kiki
Nej ADHD växer inte bort. Men man lär sig leva med det. // Kati
För mig är ADHD en diagnos och ett handikapp är bundet till situationen dvs ett handikapp är en fysisk eller psykisk svårighet som dyker upp i den specifika så visst kan ADHD vara ett handikapp i vissa givna stunder men i botten är det en diagnos
Enligt min uppfattning är det samhället som helhet, som borde få en diagnos. Om man ska sätta diagnoser på människor, så skulle varenda människa kunna få en. De som inte har ADHD, och därför inte tänker på samma sätt som jag, kallar jag "normalstörda". Det kan också vara handikappande i vissa situationer.
Hejsan Man blir ledsen när man hör att en pedagog sakt så till eleven. Man får faktiskt tänka efter lite innan man säger så. Visst har man större förståelse med barn som har dessa funktionhinder för ADHD är ett sorts funktionhinder. Men det behöver inte alltid kännas som ett hinder utan som en tillgång. Jag kan bara titta på min son som har så mycket energi och intresse för någonting som hans jämnåriga aldrig skulle lägga ner den energin och tiden till. Visst är det frustrerande att det hela tiden nästa måste hända någonting och att han blir rastlös. Vi "överlever " genom allt idrottande som vart i många år . Sonen ville inte veta av sin diagnos för 5 år sedan och det var jobbigt att höra om det tyckte han. Nu har han vart tvungen att lära sig leva med den och fått medicin som känns mycket bra. För oss har det vart bra att få en diagnos så att vi fick se hans styrkor och vad vi skulle behöva jobba mer på. Och lättare att berätta för skolan så han får den hjälp han behöver. Min son säger nu att han inte skulle vilja leva utan sin diagnos för då skulle inte han vara den han är i dag. Den känslan känns bra att höra .
Visst är det en tillgång. ADHD är ju mer en personlighetstyp, än ett funktionshinder. Det är ju snarare skolan det är fel på, som inte klarar av att ta hand om dessa elever. Jag vet flera elever med 130 och uppåt i IQ, som går i särskoleklasser, för att skolan inte vet hur de ska hantera dem. Inget ont om särskoleklasser, men det är helt fel typ av undervisning för elever med ADHD. Jag har själv ADHD (eller egentligen ADD), eftersom jag oftast är underaktiv. Dock växlar jag lite mellan att vara hypo- (under-) och hyperaktiv. När jag väl har kommit igång med något så kan jag bli hyper, och då har jag svårt att arva ner istället. Jag har jobbat inom IT-branschen, och där är personer med ADHD och Asperger syndrom överrepresenterade. Det finns inte många andra som skulle klara av den branschen, eftersom man ofta jobbar 16-18 timmar per dygn emellanåt. Även bland framgångsrika entreprenörer är det vanligt med denna personlighetstyp.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
