Funktionshinder.se logotyp.
Klicka för att komma till startsidan!
Anpassa utseendet på Funktionshinder.se. Fråga Fh:s panel. Se de senast publicerade texterna indelade i olika kategorier. Till forumet. Se de senaste medlemstexterna och information från administratörerna. Klottra på planket. Sök på Funktionshinder.se efter texter, medlemmar, länkar eller foruminlägg. Länkarkiv - Sök efter länkar till andra sajter.
Sponsra Funktionshinder.se. Kontakta oss som driver Funktionshinder.se. Hjälp / Vanliga frågor. Prylshoppen. utfyllnadsbild
 
fh sponsorer Besök Livihop Besök Atlas Assistans AB Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) ledig sponsorplats
 
Familjeliv
Barn med f.hinder (1081 inlägg)

Hoppa till första nya inlägget!

Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: fritid med andra
Av: Mamma-K 2008-01-24 Kl 09:09
huvudinlägg

Hej!
Jag har funderingar på att ta initiativet till någon slag fritid för små barn med funktionshinder och deras familjer. Jag har mina egna ideer och vilja samt min lilla tjejs nyfikenhet och energi som drivkraft (hon är 3,5år). Tillsammans med fler föräldrar kanske det kan bli något klokt. Vi bor i Gävleborg, men byta tankar och erfarenheter kan vi göra varhelst i landet vi bor.

Är det fler här som har liknande tankar?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: fritid med andra
Av: Moon 2008-01-24 Kl 10:39
 

RBU har mycket och bra veksamhet för barn med funktionshinder och deras föräldrar. Finns det ingen lokalavdelning där ni bor?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: fritid med andra
Av: Mamma-K 2008-01-24 Kl 20:13
 

Tack för svar, men min lilltjej tillhör inte medlemsgrupperna för RBU.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: fritid med andra
Av: Hurlermamman 2008-01-25 Kl 11:44
 

Hej, jag har länge letat efter aktiviteter med andra barn med fh. Fan va trist att du bor i Gävleborg, jag bor i stockholm och har en son på 3.5 år


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: fritid med andra
Av: Millory 2008-03-11 Kl 20:36
 

Hej, det finns massor av aktiviteter för våra kids med fh. Bli genast medlem i RBU / http://www.rbu.se så kommer du få en hel massa infoGlad smiley) Jag har en liten kille som blir 3 i april och vi badar på Astrid Lindgrens varje sönd. Sen finns det en del pröva på saker att göra trots deras unga ålder. Nu under sportlovet blev vi inbjudna till att komma till Bosön och lattja lite med rullstolar och andra roliga ting. Vi föräldrar gick på olika infomöten medans lillkotten hade kul med moster.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: fritid med andra
Av: _Anna_ Elisabeth 2008-03-11 Kl 20:43
 

Millory skrev:
Hej, det finns massor av aktiviteter för våra kids med fh.

Förvånad smiley

Millory skrev:
vi badar på Astrid Lindgrens varje sönd.

Alla bor inte i Vimmerby. Trött smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: fritid med andra
Av: Morticia 2008-03-11 Kl 21:05
 

Hon menar nog Astrid Lindgrens Barnsjukhus... i Solna...

Men alla bor inte i Stockholm...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: fritid med andra
Av: _Anna_ Elisabeth 2008-03-11 Kl 21:12
 

Morticia skrev:
Hon menar nog Astrid Lindgrens Barnsjukhus... i Solna...

Ahaaa! Tänka sig, internet är inte lokalt över 08-området!

Cool smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: fritid med andra
Av: _Anna_ Elisabeth 2008-03-11 Kl 21:19
 

Morticia skrev:
Men alla bor inte i Stockholm...

Framför allt är det attans långt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus om man bor i Gävleborg!!

// A E
*trött på inskränkthet*


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: fritid med andra
Av: Imkp 2008-03-11 Kl 22:26
 

Mamma-K skrev:
Hej!
Jag har funderingar på att ta initiativet till någon slag fritid för små barn med funktionshinder och deras familjer. Jag har mina egna ideer och vilja samt min lilla tjejs nyfikenhet och energi som drivkraft (hon är 3,5år). Tillsammans med fler föräldrar kanske det kan bli något klokt. Vi bor i Gävleborg, men byta tankar och erfarenheter kan vi göra varhelst i landet vi bor.

Är det fler här som har liknande tankar?



Hejhej,

Jag är född och uppvuxen i Gävleborg (Hudiksvall), och när jag var yngre umgick jag mycket med barn i samma ålder och med f-hinder liknande mitt eget. Dessa grupper var det antingen Barn-och ungdomshabiliteringen eller RBU som samordnade. Finns det inget liknande i Gävleborg nuförtiden?
(Usch vad jag kände mig gammal när jag skrev "nuförtiden", låter ju som om jag är pensionär, minst... Tunguträckande smiley)

Hoppas du hittar vad du söker! Att få umgås med andra f-hindrade barn tyckte iallafall jag var jättegivande, och jag har faktiskt lite kontakt med några av dem än idag! Glad smiley

/Maria


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: fritid med andra
Av: Helna 2008-03-12 Kl 15:12
 

Jättebra av dig Imkp att du gick in och skrev att det finns träffar och föreningar i andra komuner Ros

Ett sug finns efter träffar men oftast vet inte folk riktigt var man ska börja och därför blir det heller inget mer än just prat. Men den här diskussionen är en ju en jättebra början, att diskutera på ett sånt här forum till exempel kan leda till mycket mer än man tror! *Lycka till*

Redigerat 2008-03-12 15:15


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: fritid med andra
Av: Mamma-K 2008-03-14 Kl 10:08
 

Tack för alla svar! Lite uppdatering sedan jag ställde frågan. Har fått veta att kommunen har en fritidsgård för funktionshindrade där även föräldrar till små barn med funktionshinder träffas. Jag har inte kunnat åka dit p.g.a. arbete och sjukdom.
Sedan har jag engagerat mig lite mer i SRF, anmält intresse hos handikappidrottsföreningerna i närområdet och hoppas få till en bra fritid för min lilla tjej.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Hjälp med utseende på Elrullstol!
Av: Designmannen 2008-01-17 Kl 14:28
huvudinlägg

Hej alla!

Jag studerar Industridesign med inriktning på HumanCare (Design för alla)

Just nu Arbetar jag med mitt Examensarbete på "Permobil" i Timrå.

Uppgiften är sådan att jag ska ta fram ett modifieringssystem där kunden ska kunna välja färg och formelement på chassi-delarna som ska kunna säljas separat och monteras av kunden.(Innefattar även utbytbara delar såsom klistermärken)

Därför vänder jag mig till den som brukar en Elrullstol men även den som skulle kunna tänka sig att skaffa en.

Om du inte vill svara här går det bra att maila mig på
atte80@hotmail.com alla svar är välkommna.

För få fram olika skissförslag att arbeta vidare med behöver jag svar på det som kan uttrycka just din personlighet.

FÄRG (Vilka färger/kombinationer brukar du använda dig av, Vad inspireras du av?)
T.ex., Signalerande(Starka lysande färger),
Neutrala(Mörkare dova toner) färgkombinationer, Inspiration.

FORM (Vilka former brukar du uttrycka dig med, Vad inspireras du av?)
T.ex. Häftig, Lugn, Fartfylld, Inspiration(bilar)

MÖNSTER (Vilka mönster/motiv du brukar använda dig av,Vad inspireras du av?)
T.ex. Enkelt(linjer, prickar, rutor), Motiv(Djur, träd, byggnader).

Vilka är dina Intressen? Vad gör du på fritiden?
Ålder och kön

Mail eller telefonnummer (inget måste) men kommer behövas för en utvärdering av skissförslag.



Tackar på förhand. Arturo Thorsell, Industridesign. Sundsvall

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hjälp med utseende på Elrullstol!
Av: Admin 2008-01-17 Kl 14:40
 

Eventuella svara på detta inlägg hänvisas till forumskategorin Funktionshinderrelaterat -> Hjälpmedel och tråden Hjälp med utseende på Elrullstol.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp med utseende på Elrullstol!
Av: Wheelchair-biatch 2008-01-17 Kl 14:54
 

Admin skrev:
Eventuella svara på detta inlägg hänvisas till forumskategorin Funktionshinderrelaterat -> Hjälpmedel och tråden Hjälp med utseende på Elrullstol.



Direktlänk här: http://funktionshinder.se/forum.php?Z3J1cHA9bSZrdG
c9MyZyMT00NDAmdGJ4PUwyWnZjblZ0TG5Cb2NEOWFNMG94WTBo
Qk9XSlRXbkprUjJNNVRYYzlQUT09


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: DirtyDiaana 2008-01-08 Kl 22:41
huvudinlägg

Vid vilken ålder tycker ni att en pojke med ryggmärgsbråck bör kunna "tappa sig" själv? Han kan klä av och på sig och stå upp.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: _Anna_ Elisabeth 2008-01-08 Kl 23:09
 

De bråckare jag känner har i alla fall kunnat det när de börjat skolan, dvs vid 7 års ålder. (numera räknas väl förskoleklass som skola, men men)

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Morticia 2008-01-09 Kl 01:55
 

DirtyDiaana skrev:
Vid vilken ålder tycker ni att en pojke med ryggmärgsbråck bör kunna "tappa sig" själv? Han kan klä av och på sig och stå upp.


Beror på hur bra motorik killen har.
En del klarar det vid 4 år andra senare. Det beror en del på hur mycket stöd killen har av föräldrarna. En del tycker det är självklart att killen ska fixa det själv. Då brukar killen lära det. Andra vill ta hand om killen och då behöver han hjälp längre.

Vet en 11 åring som inte kan, har en väldigt överbeskyddande mamma och en pappa som PA. Har nog aldrig varit ifrån någon av föräldrarna mer än 2 timmar.

Redigerat 2008-01-09 01:56


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Garnet 2008-01-09 Kl 13:36
 

DirtyDiaana skrev:
Vid vilken ålder tycker ni att en pojke med ryggmärgsbråck bör kunna "tappa sig" själv? Han kan klä av och på sig och stå upp.


Så fort som möjligt tycker jag. För då lär dom sig snabbare tekniken, om någon också är med dom första gångerna så han lär sig "hitta rätt" så det inte gör ont varje gång han ska gå på toa. Själv började jag sent med det för man har provat en massa andra metoder. Men det är hittills det bästa jag gjort förutom att jag dessutom har op en scottprotes för att kunna hålla tätt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hmmm...?
Av: Anonym[1] 2008-01-09 Kl 14:04
 

Varför har man katetet, för att "tappa"? Varför kan man inte kissa normalt? Alltså man använder ju inga muskler för att kissa det kommer ju bara... har ingen erfarenhet alls av sånt men vet att många gamla har det, det har jag sett när jag praktiserat på äldreboende bl a.
Vad är det som inte funkar?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hmmm...?
Av: Garnet 2008-01-09 Kl 14:30
 

Anonym skrev:
Varför har man katetet, för att "tappa"? Varför kan man inte kissa normalt? Alltså man använder ju inga muskler för att kissa det kommer ju bara... har ingen erfarenhet alls av sånt men vet att många gamla har det, det har jag sett när jag praktiserat på äldreboende bl a.
Vad är det som inte funkar?


Jo man tappar sig med kateter för att blåsan ska bli riktigt tom så man ej ska få urin som står kvar i blåsan och samlar bakterier. För vi med rmbr t ex(finns säkert andra funk.hinder med) har svårt att få blåsan riktigt tömd p g a att musklerna där är förslappade och slutmuskeln runt urinröret håller ej tätt, om man har otur som jag hade så får man ansträngningsinkontinens och läcker så fort man hostar eller gör lyft eller om man druckit för mycket så har man läckt.

Redigerat 2008-01-09 14:32


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hmmm...?
Av: Morticia 2008-01-09 Kl 20:16
 

Anonym skrev:
Varför har man katetet, för att "tappa"? Varför kan man inte kissa normalt? Alltså man använder ju inga muskler för att kissa det kommer ju bara... har ingen erfarenhet alls av sånt men vet att många gamla har det, det har jag sett när jag praktiserat på äldreboende bl a.
Vad är det som inte funkar?


Man kan tömma blåsan med två sorters kateter när man gör det via urinröret. En som Sitter i urinröret lägre tid och har påse, detta kallas KAD .
Sen kan man använda en ny ren kateter varje gång, man stoppar in, kissar och tar ut, slänger kateterna och torkar lite. Detta kallas RIK.
http://www.lofric.se/Main.aspx/Item/639516/navt/75
883/navl/75961/nava/75963


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Vejron 2008-01-09 Kl 15:49
 

DirtyDiaana skrev:
Vid vilken ålder tycker ni att en pojke med ryggmärgsbråck bör kunna "tappa sig" själv? Han kan klä av och på sig och stå upp.


Vid vilken ålder skulle man "normalt"(hemskt uttryck jag vet men har inget bättre nu) pott-träna pojken? Vid den åldern tycker jag det är ok att börja träna honom att katetrisera sig själv. Sen tycker jag ju att föräldrar/assisent eller annan vuxen som pojken känner förtroende för i sammanhanget, ska vara med som stöttning och hjälp i början, innan han lär sig tekniken och för att kolla så att han verkligen får tömt helt och hållet. Med RMB så är ju njurarna oftast ett gissel och det är viktigt att inte fresta på dem onödigt mycket.(Det där sista var kanske en onödig moralkaka, men den slank med av bara farten - indoktrinerad sen barnaåren, liksom... Osäker smiley )


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: DirtyDiaana 2008-01-09 Kl 17:13
 

Vejron skrev:
Vid vilken ålder skulle man "normalt"(hemskt uttryck jag vet men har inget bättre nu) pott-träna pojken? Vid den åldern tycker jag det är ok att börja träna honom att katetrisera sig själv. Sen tycker jag ju att föräldrar/assisent eller annan vuxen som pojken känner förtroende för i sammanhanget, ska vara med som stöttning och hjälp i början, innan han lär sig tekniken och för att kolla så att han verkligen får tömt helt och hållet. Med RMB så är ju njurarna oftast ett gissel och det är viktigt att inte fresta på dem onödigt mycket.(Det där sista var kanske en onödig moralkaka, men den slank med av bara farten - indoktrinerad sen barnaåren, liksom... Osäker smiley )


Jojo, men typ vid vilken ålder borde han kunna fixa det helt själv (född med rmb)?
Och när kunna hålla ordning på tiden?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Morticia 2008-01-09 Kl 20:11
 

DirtyDiaana skrev:
Jojo, men typ vid vilken ålder borde han kunna fixa det helt själv (född med rmb)?
Och när kunna hålla ordning på tiden?


Ålder 3 år och uppåt. Med tidig början.
Reden när han börjar sitta på pottan kan han ju delta lite i RIK-andet.
Astra Lofric, kateterleverantör har några bra barnböcker som man kan få, även om man använder andra tillverkar så fattar ungen! De har oxå motiverande diplom som kan uppmuntra till att lära mer!
http://www.lofric.se/Main.aspx/Item/644356/navt/75
883/navl/75977/nava/75994


Finns larmklockor som man kan ställa in på fasta tider. Något finns även som påminnande hjälpmedel som man kan få låna de åren det gäller. De större barnen har ju ibland mobil som man kan sätta in alarm på.

Redigerat 2008-01-09 20:17


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Vejron 2008-01-09 Kl 20:20
 

DirtyDiaana skrev:
Jojo, men typ vid vilken ålder borde han kunna fixa det helt själv (född med rmb)?
Och när kunna hålla ordning på tiden?


Jag kan säga att min kvalificerade gissning är att killen kommer att tycka att det är rätt kul och spännande i början och vara villig att gå och kissa och lära sig. Det stora problemet kommer att komma när han är i tonåren, när han absolut inte vill vara annorlunda än sina polare, som inte behöver gå på toa på bestämda tider, så där kommer det att bli mer av pushning med att gå på toa och så. Jag själv har den erfarenheten och jag vet väldigt många andra killar och tjejer som varit sådana i tonåren och jag har pratat med föräldrar som har tillstått att det är så också. Detta gäller ju såklart inte alla, men många.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Ninnie 2008-01-09 Kl 20:31
 

Vejron skrev:
Det stora problemet kommer att komma när han är i tonåren, när han absolut inte vill vara annorlunda än sina polare, som inte behöver gå på toa på bestämda tider, så där kommer det att bli mer av pushning med att gå på toa och så.


Men då borde man väl vara extra mån om att klara det själv, utan föräldrarna? Frågande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Vejron 2008-01-10 Kl 16:10
 

Ninnie skrev:
Men då borde man väl vara extra mån om att klara det själv, utan föräldrarna? Frågande smiley


Det handlar om dubbel frigörelse brukar jag säga. Först ska man frigöra sig från sitt funktionshinder och för oss med rmb så är "kisseriet" en central del, vilket leder till att man inte vill veta av det där med att gå på toa på bestämda tider och så. Efter det kommer ju den frigörelsen som alla andra ungar ska gå igenom.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: DirtyDiaana 2008-01-10 Kl 16:23
 

Vejron skrev:
Det handlar om dubbel frigörelse brukar jag säga. Först ska man frigöra sig från sitt funktionshinder och för oss med rmb så är "kisseriet" en central del, vilket leder till att man inte vill veta av det där med att gå på toa på bestämda tider och så. Efter det kommer ju den frigörelsen som alla andra ungar ska gå igenom.


Okej... Tack för alla svar!

Den kille jag tänker på har kommit in i puberteten tidigt, vilket ju är vanligt. Han vill ändå prompt ha hjälp av föräldrar eller skolresurs. Trots att han är helt fysiskt kapabel själv.
Han har fått en jättebra klocka men tar noll ansvar för kisstider själv.

Gör föräldrarna honom en björntjänst som inte ställer krav?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: DirtyDiaana 2008-01-10 Kl 16:23
 

Ninnie skrev:
Men då borde man väl vara extra mån om att klara det själv, utan föräldrarna? Frågande smiley


Så tänkte jag också...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Anonym[2] 2008-01-10 Kl 19:01
 

DirtyDiaana skrev:
Han vill ändå prompt ha hjälp av föräldrar eller skolresurs. Trots att han är helt fysiskt kapabel själv.
Han har fått en jättebra klocka men tar noll ansvar för kisstider själv.

Gör föräldrarna honom en björntjänst som inte ställer krav?



Föräldrarna gör honom en fruktansvärt stor björntjänst.

Sen är ju frågan om han har några andra funktionsnedsättningar.
Är det uteslutet att han har Aspergers syndrom, sjukliga tvångstankar, psykisk ohälsa i allmänhet etc etc.

Hur självständig är killen i övrigt?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: DirtyDiaana 2008-01-11 Kl 00:18
 

Vattenskalle bara...

Inte så självständig. Tyr sig mycket till vuxna, nästan inga kompisar.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Catmat 2008-04-20 Kl 09:57
 

Min dotter lärde sig själv när hon var 6 1/2 år. Hon började träna när hon var runt 3år.
Hon har en klocka och kan klockan. Hon behöver påminnas ibland eftersom hon glömmer bort. Hon kan leka med kompisar


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ålder för kateterisering själv?
Av: Jenny 2008-04-20 Kl 19:23
 

DirtyDiaana skrev:
Inte så självständig. Tyr sig mycket till vuxna, nästan inga kompisar.


"Sådan" var jag också ända upp till slutet av mellanstadiet eller nåt. Men...mig började "man" (vårdpersonal på barnhab, föräldrar, elevassistent m fl) inte tappa med kateter förrän i typ 9-årsåldern har jag för mig. Och jag lärde mig att tappa mig själv först vid 11-årsåldern, vilket resulterade i en sjukhusvistelse på 5 veckor på barnhab...för att jag var väldigt ovillig och vägrade lära mig och tyckte det var allmänt otäckt! Men som vuxen ångrar jag ju självklart inte att jag fick lära mig det, orka ha en förälder in på toaletten liksom! Idag hade jag ju önskat att jag fick lära mig det inför skolstarten, men jag gissar att det var så nytt med kateterisering när jag var yngre...jag vet inte...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Bliss
Av: Adams family 2007-12-17 Kl 10:49
huvudinlägg

Finns det nagra blissande barn har? Var kille har borjat blissa for ca ett halvaer sen och tycker det ar super roligt. Det ar dock ont om barn i hans alder som blissar. Jag soker darfor foraldrar med blissande barn som jag kan fa bolla lite med och dela erfarenheter med da vi tyvarr inte har stod fran var logoped pa hab pga hennes okunskap om det.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Bliss
Av: Sunshine 2007-12-17 Kl 11:50
 

Adams family skrev:
Finns det nagra blissande barn har? Var kille har borjat blissa for ca ett halvaer sen och tycker det ar super roligt. Det ar dock ont om barn i hans alder som blissar. Jag soker darfor foraldrar med blissande barn som jag kan fa bolla lite med och dela erfarenheter med da vi tyvarr inte har stod fran var logoped pa hab pga hennes okunskap om det.


Kontakta bräcke östergård i Göteborg, dom har erfarenhet av bliss, sedan många år.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Bliss
Av: Lizzy 2007-12-26 Kl 20:18
 

Tidigare fanns Svenska Blissföreningen, som ordnade aktiviteter för barn. Jag vet dock inte om den finns kvar.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Bliss
Av: Adams family 2007-12-28 Kl 11:08
 

Tack for tipsen! Ja svenska blissforeningen men de verkar inte vara sa aktiva tyvarr sen ar min kille sa liten verkar som om det inte ar manga som borjat med bliss nar de ar sa sma. Har fatt lite tips pa kurser pa bla folkebernadott hemmet i uppsala.
Vore trevligt med kontakt med foraldrar som har andra blissande smattingar Blinkande smiley som inte ar i skolaldern.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Ninnie 2007-11-29 Kl 00:10
huvudinlägg

Denna mycket välskrivna debattartikel handlar om en stor satsning på att öka möjligheterna att välja bort barn med DS genom fosterdiagnostik.

"Idag, onsdag, beslutar landstingsfullmäktige om budgeten för hälso- och sjukvården i Stockholm. I den ingår en av sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Rydbergs (fp) käpphästar: att rensa bort icke önskvärda människor så effektivt som möjligt redan i fosterstadiet."

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/artikel_63654
1.svd


Som blivande mamma blir jag förtvivlad och förfärad. Gråtande smiley Och rädd för vart världen är på väg.
Enda ljuspunkten är styrkan och stoltheten hos skribenten... Ros

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Munken 2007-11-29 Kl 00:54
 

Ninnie skrev:
Denna mycket välskrivna debattartikel handlar om en stor satsning på att öka möjligheterna att välja bort barn med DS genom fosterdiagnostik.

"Idag, onsdag, beslutar landstingsfullmäktige om budgeten för hälso- och sjukvården i Stockholm. I den ingår en av sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Rydbergs (fp) käpphästar: att rensa bort icke önskvärda människor så effektivt som möjligt redan i fosterstadiet."

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/artikel_63654
1.svd


Som blivande mamma blir jag förtvivlad och förfärad. Gråtande smiley Och rädd för vart världen är på väg.
Enda ljuspunkten är styrkan och stoltheten hos skribenten... Ros


Rensa bort icke önskvärda individer? Sedan när har Stockholms läns landsting ett eutanasiprogram?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Sunshine 2007-11-29 Kl 08:37
 

Ninnie skrev:
Denna mycket välskrivna debattartikel handlar om en stor satsning på att öka möjligheterna att välja bort barn med DS genom fosterdiagnostik.

"Idag, onsdag, beslutar landstingsfullmäktige om budgeten för hälso- och sjukvården i Stockholm. I den ingår en av sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Rydbergs (fp) käpphästar: att rensa bort icke önskvärda människor så effektivt som möjligt redan i fosterstadiet."

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/artikel_63654
1.svd


Som blivande mamma blir jag förtvivlad och förfärad. Gråtande smiley Och rädd för vart världen är på väg.
Enda ljuspunkten är styrkan och stoltheten hos skribenten... Ros


Det där KUB testet är ju fakiskt inte 100%, så varför ens satsa på det, friska foster kommer att aborteras och DS foster kommer att födas ändå.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: KarinSch 2007-11-29 Kl 11:36
 

Synd om dom föräldrar som är så rädda för att få ett barn med funktionshinder, deras värld måste vara liten och inskränkt om de verkligen inte tror att de kan ta hand om eller älska ett funktionshindrat barn. Eller tro att en människa med funkrionshinder inte kan få ett bra liv.
Allra hemskast är att Sverige som land ökar på den känslan hos människor som inte förstår bättre. som funktionshindrad och som mamma blir jag lika ledsen och upprörd som Ninnie, men det var likadant för 30 år sedan när jag fick min första. de ville tvinga på mig ett fostervattensprov, för inte ville jag väl föda en sån som jag!!!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Sunshine 2007-11-29 Kl 11:57
 

KarinSch skrev:
Synd om dom föräldrar som är så rädda för att få ett barn med funktionshinder, deras värld måste vara liten och inskränkt om de verkligen inte tror att de kan ta hand om eller älska ett funktionshindrat barn. Eller tro att en människa med funkrionshinder inte kan få ett bra liv.
Allra hemskast är att Sverige som land ökar på den känslan hos människor som inte förstår bättre. som funktionshindrad och som mamma blir jag lika ledsen och upprörd som Ninnie, men det var likadant för 30 år sedan när jag fick min första. de ville tvinga på mig ett fostervattensprov, för inte ville jag väl föda en sån som jag!!!


Det är som min syster, hon vill inte inte själv föda en sån som jag och hon ville att hennes sons tjej skulle göra fostervattensprov så att han inte fick sånna barn som våra bror, dom har autism i olika grad. Arg smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Anonym[1] 2007-11-29 Kl 18:49
 

Jag vet inte vad jag ska tycka om artikeln, den är populäristiskt vinklad och den ger alldeles för lite fakta för att det ska vara möjligt att ta ställning.

Däremot är det bra att informera alla barnmorskor om nya rön, det är jättebra att det satsas på barnmorskorna i Stockholm!

Men, jag tror inte att det kommer att bli fler mammor som väljer bort "fel" foster, dessa övernojjiga individer har en benägenhet att ta reda på allt själva innan och vet precis hur rätt "felsökning" går till.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Garnet 2007-11-29 Kl 21:35
 

Sunshine skrev:
Det är som min syster, hon vill inte inte själv föda en sån som jag och hon ville att hennes sons tjej skulle göra fostervattensprov så att han inte fick sånna barn som våra bror, dom har autism i olika grad. Arg smiley


Kan man bli ARG Eller ARG! Arg smiley För jag har tidigare sagt att om jag skulle få reda på att jag blev med barn och det skulle vara funktionshindrat skulle jag ej ta bort det för allt i världen. För som jag också sagt så vet man ju ej om det blir cp skadat t ex eftersom det oftast åtminstone med dom bekanta jag har så har det blivit när dom föddes för att mamman varit för trång.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Ninnie 2007-12-02 Kl 00:35
 

Lite mer om DS och fosterdiagnostik:
http://www.expressen.se/halsa/1.950211/minette-5-f
oddes-med-downs-syndrom


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Rensa bort barn med Downs syndrom?
Av: Puffeltufflan 2008-04-02 Kl 13:03
 

Den nuvarande möjligheten med selektiv fosterdiagnostik
är oetisk och moraliskt fel

Då ställer man sig frågan

Vilket liv är mera värt??
Den “normalas” eller Downisens?

“Samhället har sett till” att Downisar inte är likvärdiga
med “normala” barn
Därav alla tester man har som skyddsåtgärd!!

Jag hade aldrig fått ett FVP om jag hade frågat
"Jag vill ha ett FVP för att se om det är "Normalt"
för att abortera den sen men behållt den om den hade Downs Syndrom"
Men att ta tester för att få bort människor
som min Hanna det går tydligen helt ypperligt.

Det tom tjatas om att man bör göra ett sådant test
i en viss ålder

Alltså har min Hanna och andra Downisar
ett mindre värde i samhällets ögon..
…än dom sk “normala”

Vad kommer härnäst?

Ett test för att ta bort oliktänkade?
Test för att ta bort dom med anlag för fetma? osv….

Om man ger människor med Downs Syndrom ett människovärde
Då skulle aldrig denna fråga komma fram hos vissa.
Samma sak med Den selektiva fosterdiagnostiken
som jag tycker strider mot dom mänskliga Rättigheterna.
Som säger bla att man ska aldrig behöva ifrågasättas som människa
När det handlar om religion, hudfärg osv… ja ni vet!
“Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter”



Vad händer om min Hanna skaffar barn?
Får hon frågan hos barnmorskan om ett FVP

“Vill du ta ett fvp
för att ev ta bort en som kan bli som DU!!”

FVP= Fostervattensprov

(Det här handlar inte om vanlig abort
där man inte vill ha barn alls
utan om att man vill ha barn men har villkor för barnet)

Mycket har gått framåt men mycket finns kvar att uppnå.

Redigerat 2008-04-02 13:05


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Ninnie 2007-11-20 Kl 18:42
huvudinlägg

(Skrivet som svar på ett dagboksinlägg av en mamma till ett barn med Spinal Muskelatrofi.)

Du frågade om smärta i ben och fötter när man har Spinal Muskelatrofi. Blev nästan lite full i skratt, för detta är verkligen välkänt bland oss med SMA, har vi kommit fram till. Jag trodde att det bara var jag som hade så känsliga fötter, tills vi startade föregångaren till FH. Då visade det sig att vi alla Frågande smiley är oerhört rädda om våra ben och fötter. I mitt fall är knäna kanske mest känsliga.
Det finns till och med ett myntat begrepp, "glasfötter". Egentligen tror jag inte att man kan göra något åt det, förutom att vara försiktig och inte slå i fötter och ben mer än nödvändigt. Helt enkelt acceptera att det faktiskt gör ont med viss beröring som kan vara obegriplig för andra.
Jag minns redan som liten att det gjorde ont när andra tog hårt (vilket antagligen inte skulle betecknas som hårt för icke-SMAare) i fötterna, t.ex. försökte pressa ner dem i ett par skor. Jag var/är alltid rädd att fötterna och benen ska slås i någonstans, eller fastna på någon kant när jag blir lyft. När jag är barfota i rullstolen är jag skiträdd att den som kör ska råka komma emot tårna mot någonting, typ dörrpost, bordsben o.s.v. Även att knäna ska slå i exempelvis bordskanter, så man måste alltid kolla att det är fritt under när man kör intill någonstans.

Sedan var det det här med kyla... Själv blir jag stelare och väldigt mycket svagare när det är kallt. Det gör en stor skillnad att ha lång- respektive kortärmad tröja. Inomhus vill jag ha väldigt varmt eftersom det känns bättre i kroppen. Delvis har det säkert med blodcirkulationen att göra, alltså att det är lätt att bli genomfrusen när man är stillasittande. Det tar också väldigt lång tid för mig att återfå värmen.

Behovet av värme är den största anledningen till att vi försöker resa söderut så ofta som möjligt, vilket har visat sig vara effektivt.

Andra reflektioner? Är det likadant vid andra muskelsjukdomar?

Redigerat 2007-11-20 18:43

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: AnnaBär 2007-11-20 Kl 20:00
 

När jag var barn kommer jag ihåg att jag ofta hade växvärk, det var vad man trodde då. Nu när jag har fått diagnosen SMA III så förstår vi att det inte bara var växvärk. Kall om benen är jag nästan jämt, vid knäna och lite högre upp. Att bli klappad i välmening kan nästan kännas som jag får ett slag. Blåsigt väder är nog nästan det värsta för mig. Nu i år har jag fått ont i fingrarna värker och molar lite då och då.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: KarinSch 2007-11-20 Kl 21:50
 

Har med otroligt ont i fötter skenben och knä, en liten klapp av mitt två åriga barnbarn kan få mig att lyfta från rullen, och när ena hunden glatt kommer upp med tassarna vid fötterna och råkar komma åt tårna gör det obeskrivligt ont, fast det inte är hårt. Är också rädd för att stöta i benen och fötterna, och har alltid ont i fötter och knä, men inte vanlig värk, utan en tryckande sprängande känsla som dessutom blir värre med åren. Kan numera inte ha skor en hel dag utan att krevera av smärta som sen sitter i halva natten. Älskar värme, får lättare att röra mig och mindre ont.
Jag har AMC, inte SMA.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Zxena 2007-12-05 Kl 09:54
 

min dotter har också alltid värk.Mest i ben,rygg och i handleder. Det har hon haft sedan hon var liten.Jag har alltid kopplat värken till hennes diagnos AMC och nu när jag läser att även vuxna med diagnosen har det känns det faktiskt som att få det bekräftat och det känns ju bra.Hon har mer värk när det är kallt och vi har alltid 21 grader eller mer inomhus.Varmatten bad och taktilmassage är saker vi sysslar med förutom reumatikermedicin i perioder,medicinen hjälper faktiskt jätte bra.Nu mera försöker vi åka till värmen ett par veckor på vintern vilket också har varit bra.
Hon har svårt att hålla värmen, så vinterkläder är svårt det får ju inte bli bylsigt heller...
Kan tipsa om ett par elektriska värme inlägg till skorna som hon har fått dom är jättebra.Håller foten lagom varm och skorna torra.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Lise 2007-11-21 Kl 10:34
 

Jag kan tyvärr bara instämma i vad Anna och Ninnie beskriver. Det verkar vara ett typiskt SMA-fenomen. Riktigt jobbigt är det när benen är varma på utsidan, men känns som om de vore fyllda med is på insidan. Då hjälper det bara med att krypa ner under ett täcke och minst 4 varma vetekuddar. Kan även få de här känslan i händerna och fötterna.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: LadyJuliet 2007-11-20 Kl 22:26
 

Jaha! Jag kan ju säga att det är jag som undradeGlad smiley. Min dotter osm är 2.5 år har klagat över sina fötter & ben, ofta säger hon - Mamma ont i fötterna...

Då kan ju hennes "onda" kanske bero på SMA....

Jobbigt att veta att hon har ont & att man inte kan göra något åt det....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Ninnie 2007-11-20 Kl 22:33
 

Har hon ont jämt, eller bara vid beröring?
Kolla så inte strumporna är jättetighta eller att skorna klämmer.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: LadyJuliet 2007-11-21 Kl 13:59
 

Nä hon har inte alltid ont, det kan vara ibland... Ofta om hon gått en hel del... Jag kan ju förstå att det ömmar då....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Lotta 2007-11-21 Kl 14:42
 

Jag är livrädd att ngn ska stöta till mina knän o även livrädd att mina fötter ska fastna ngn stans o vridas till


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: LadyJuliet 2007-11-22 Kl 15:20
 

Lotta skrev:
Jag är livrädd att ngn ska stöta till mina knän o även livrädd att mina fötter ska fastna ngn stans o vridas till


Ja de kan jag förstå


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Beorn 2007-12-04 Kl 20:25
 

Tja vad ska man säga. Är också öm om tårna men inte extrem. Upplever egentligen inte det som att jag är onormalt öm på något sätt.

Däremot känner jag igen rädslan att slå i mycket väl. Speciellt om någon annan är i kontroll. Men jag tror det beror mycket på just kontrollen. Kör jag själv kan jag bromsa, riskerar jag att slå i händerna jag dra undan dem, men fötterna är där de är. Kan inte förhindra att de slås i. Dessutom sticker de ju ut. Kalla är de också.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Alwa 2007-12-04 Kl 23:40
 

med dmd vet jag inte, min kompis påstår att han är frusen det är nog bara dålig blod cirkulation (men jag är inte säker på att det inte bara är ett trick för att "bli värmd" Tunguträckande smiley Frågande smiley )

Men mitt ex med sma hade också problem med den där andra känslan av värme utan på och is inne i smalben och fötter och han hade det mycket varmare än här
(lägst kanske 15 plus grader men med mycket hög luftfuktighet vilket var jobbigt lagom är bäst tror jag!).
han hade överhuvudtaget inte på sig "täckande" skor
det gjorde för ont, utan bara sockor kanske sandaler nån gång. men han behövde ju inte tänka på snö och så Blinkande smiley

smalben är svårt att skydda men fötter? Det går väl att ordna fotstöd till rullstol som "går upp lite" på yttersidan av foten och som är lite större än fötterna så att stöden tar i först.. eller? tänker jag fel.. hm klart fötterna flyttar på sig om man dunsar in i nåt :/


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Kyla & smärta vid SMA.
Av: Jessma 2007-12-05 Kl 15:01
 

Ja... det är ju nästan komiskt detta med fötter och ben. Så länge jag kan minnas har jag varit rädd om mina fötter. Det gör ju inte ont i dem konstant, och det går att ta i dem, förutom på en viss punkt på vristen. Älskar fotmassage t ex. Men att slå i eller fastna så att de vrids om är en skräck. Det gör obeskrivligt ont och smärtan sitter i så länge, veckor om inte månader.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Anonym[1] 2007-11-14 Kl 21:36
huvudinlägg

Hej alla föräldrar till barn med funktionshinder.
Har era barn (och ni) träffat vuxna personer med samma diagnos?
Ni som har erfarenhet; dela gärna med er.
Eller ni som själva hade ett funktionshinder som barn;
träffade ni ofta vuxna med samma funktionshinder som du?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Ninnie 2007-11-14 Kl 22:19
 

Jag vägrade... Mina föräldrar sökte med ljus och lykta efter andra familjer när jag var liten, utan framgång. (Detta var före Internets genombrott.)

En gång när jag kanske var runt 15 deltog jag och mina föräldrar i nån slags träff för SMA- föräldrar. Jag vet att de flesta hade mindre barn och att det var uppskattat att jag som var så pass gammal var med. I efterhand har jag fått höra att det var värdefullt för föräldrarna att se hur bra jag mår. Nu i vuxen ålder tror jag väldigt mycket på "förebilder" för både föräldrar och barn.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Adams family 2007-11-15 Kl 11:31
 

Vi har med vår son träffat både äldre barn och unga vuxna med liknande diagnos. Vi har inte aktivt sökt kontakt men har ändå lyckats korsa varandras vägar. För oss som föräldrar är det spännande att se ett möjligt framtidsscenario tex hur man löser kommunikation och skola och för sonen så är det jättespännande att träffa ngn som har rullstol och inte heller pratar med talat språk. Han har blivit så stor nu att han förstår att han är annorlunda och gör saker på ett annorlunda sätt än sina dagis kompisar. Hans reaktion när han första gången träffade en kille som blissade var så härlig att se och han lyser upp varje gång vi pratar om honom. Han kollar också ett par gånger extra när vi ser ngn med rullstol och om han får chansen så försöker han kommunicera.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Svantelius 2007-11-16 Kl 22:48
 

Varken som barn eller vuxen har jag träffat någon med samma f.h. Har sökt aktivt men inte lyckats hitintills. Varför vet jag inte. Vore intressant att få utbyta erfarenheter via Mail eller på annat sätt vilket både är lärorikt och intressant vad jag förstått.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Garnet 2007-11-16 Kl 23:26
 

Jag har väldigt många vänner med samma diagnos som mig själv. Vet ej om jag har något här att göra i denna diskussion. Men jag skriver ändå. För dom jag har i min omgivning med samma handikapp vi är som syskon. Dels har det kommit sig av att jag varit med i handikappförening sedan jag var liten och så har jag varit på fbh i uppsala nästan hela mitt liv så därav har jag haft kontakt sedan barnsben med folk med samma funktionshinder som mig själv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: A-nette 2007-11-18 Kl 12:07
 

När jag var barn hade jag inte ens en diagnos även om vi i min familj insåg att jag var annorlunda än mina 6 syskon och övriga släktingar...
Läkarna var inte villiga eller tillräckligt kunninga att hitta vad som fattades mig....
När mina döttrar föddes såg vi så många likheter med mig och mina svårigheter som barn så en utredning startades efter lite tjatande...
Vi fick först en diagnos som sedan visade sig att inte stämma, och där hade det varit lättare att hitta några som hade samma sjukdom.
Den diagnos vi nu har är så oerhört ovanlig att jag inte har lyckats hitta någon förutom mina egna döttrar med samma diagnos.
(Det kan möjligtvis finnas en person men denna har varit mkt svårnådd...).
Vi har ju haft hjälp av att jag själv vuxit upp med samma muskelsjukdom, men ändå slår den ganska olika på oss tre så man måste ju individuellt anpassa sig efter var och ens styrkor och svagheter.
Jag minns att jag som barn hade en önskan dels att få veta vad som fattades mig samt få träffa någon som var lik mig...
Mina barn däremot har aldrig uttalat samma önskan. Kanske var det tillräckligt för dem att de hade varandra och mig som referensram samt en diagnos på sina svårigheter.......
Anette

Redigerat 2007-11-18 12:08


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Garnet 2007-11-21 Kl 21:35
 

Anonym skrev:
Hej alla föräldrar till barn med funktionshinder.
Har era barn (och ni) träffat vuxna personer med samma diagnos?
Ni som har erfarenhet; dela gärna med er.
Eller ni som själva hade ett funktionshinder som barn;
träffade ni ofta vuxna med samma funktionshinder som du?


Jag har ryggmärgsbråck sedan födseln och jag vet inte att jag träffat så många när jag var yngre som var äldre än mig med det samma. Det fanns några i min handikappförening jag var med i då jag var liten som också har ryggmärgsbråck. Vet inget om dessa personer idag. Men jag tycker mest nu det är intressant att få reda på hur det ligger till med barnafödande och ryggmärgsbråck idag. Jag vet inte vad det är du vill veta egentligen mer än om vi vet många som är äldre än vad jag är med samma handikapp.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Vejron 2007-11-22 Kl 21:19
 

Anonym skrev:
Hej alla föräldrar till barn med funktionshinder.
Har era barn (och ni) träffat vuxna personer med samma diagnos?
Ni som har erfarenhet; dela gärna med er.
Eller ni som själva hade ett funktionshinder som barn;
träffade ni ofta vuxna med samma funktionshinder som du?


Mina föräldrar gick med i RBU/ja jag vet att vissa tycker att det är närmast en fascistisk organisation som styrs av föräldrar som vägrar släppa taget, så det behöver ni som tycker så INTE skriva). Det var nog först och främst för deras egen skull de gjorde det, för att få träffa andra föräldrar i samma situation. I den föreningen var det en hel del med ryggmärgsbråck, som jag, och jag har själv varit föreningsaktiv både på lokalplan men också riksplanet under många år så jag har under årens lopp träffat massa människor med samma diagnos som varit äldre än mig. Jag tycker att det är superviktigt att både barn och föräldrar träffar andra i samma situation och då helst familjer och ungar som kommit längre än man själv har gjort i utveckling, så att man genom förebilder kan se att det faktiskt funkar. Jag vet med säkerhet att jag själv under många ur fungerat som förebild för yngre killar o tjejer men även deras föräldrar har kunnat få en försmak av hur pubertet och vuxenliv kan komma att se ut för deras barn, genom att de pratat med mig.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vuxna med samma FH som ditt barn
Av: Mamma-K 2007-12-17 Kl 09:34
 

Sedan vår Cajsa misst synen har jag "jagat" andra föräldrar till synskadade barn och vuxna synskadade. I föreningar och på internet. Jag tycker det är viktigt att det finns andra i vår bekantskapskrets som hon kan identifiera sig med. Att synskada är en verklighet och inte bara hennes "problem". Och för varje möte med en vuxen med funktionshinder (eller ett större barn) minskar min egen oro för Cajsas framtid.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: cvi
Av: Marah 2007-11-11 Kl 18:13
huvudinlägg

Hej
Någon som känner någn som har synhandikappet CVI?
Vad innebär det i vardagen? Har ett barn som gör itredning om det just nu.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: cvi
Av: Sunshine 2007-11-11 Kl 19:24
 

Jag vet absolut inget om denna diagnos, men jag hittade detta iaf.

http://www.hi.se/templates/Page____5172.aspx


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: cvi
Av: MissIndependent 2007-11-11 Kl 23:47
 

Hej! Jag har cvi. Ingen har iof sagt till mig rakt ut att det är den diagnosen, men pedagoger och synkonsulenter mm påpekade iderligen för mig att cpskadan och synskadadn hörde ihop och att en del av synpoblemen hade med cpskadan att göra... men inte blev jag mycket klokare av det och ingen verkade ha någon koll på diagnosen heller när jag gick i skolan. Så nu i efterhand när jag i vuxen ålder har förstått att jag har cvi och ser tillbaka så har en del bitar fallit på plats. Som varför det inte funkade med skriv- och räkneblock med tjockare ränder för mig t ex (allt blev helt rörigt för mig och jag kunde knappt se vad jag hade skrivit)

Har din dotter börjat skolan i höst eller blir det nästa år? När jag gick i skolan på 80- och 90-talet visste man säkerligen inte så mycket om detta. Men idag ser det som tur var annorlunda ut, och det verkar som om cvi-barn får rätt stöd och att det utreds i tid Ja-smiley, med tummen upp

Jag tror att specialpedagogiska institutet har något slags nätverk eller liknande för föräldrar till barn med cvi, men jag är inte säker... På resurscenter Syn finns iaf en psykolog som heter Kim de Verdier
som är jätteduktig på barn med cvi. RBU kan du också prova att kontakta.

Men jag står självklart också till tjänst om du har några frågor. Bare å mejla Jätteglad smiley
,


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: barnbarn 3 år m. hemiplegi
Av: Marit 2007-10-24 Kl 13:15
huvudinlägg

Hej, jag är mormor till Emilia drygt 3 år. Hon har hemiplegi, vänstersidan är milt rörelsehämmad. Största svårigheten är talet. Hon vill nu försöka tala med det är svårt och blir otydligt. Hon går på dagis och får hjälp av logoped m.fl.
Emilia går på dagis i samma grupp som sin lillebror, men är själv äldst i gruppen. Personalen har uppmärksammat att Emilia tar lekskaker m.m. från sina kamrater, hon blir därmed "otrevlig", men hon kan inte be "får jag låna", "skall vi byta" eller "kan jag få den sedan". Hon har inte kommit så långt i talet. Tecknen håller vi alla på att lära oss, men det dröjer väl tills det blir ett bra verktyg.
Häromdagen var vi på en lekplats, Emilia är ju mest intresserad av lite äldre barn och höll sig intreserat nära dem. Plötsligt såg jag att de 3 barnen - 2 pojkar och en flicka började slå Emilia. Jag sa "ni får inte slåss". Då svarade barnen "det var hon som började."
Jag sa att ingen får slåss! men sa inget om Emilias talsvårighet, det borde jag ha gjort, men visste inte riktigt hur? Men så här har Emilia börjat göra i vissa fall för att få kontakt! Känner någon till något liknade?Tacksam för tips!
Vänligen Marit

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: barnbarn 3 år m. hemiplegi
Av: MissIndependent 2007-10-24 Kl 13:47
 

Hmmm... menar du att hon slår för att få kontakt? Låter ju inte riktigt sunt. Har du eller någon annan talat om för henne att barnen tror att hon vlill slåss på riktig när hon gör sådär? Nu vet ju inte jag hur svåra talsvårigheter hom har. Men barn tar ju saker för vad det är. Om Emilia är hårdhänt eller knuffas eller nåt, så blir ju barnen provocerade, det är självklart.

Kanske kan ni hemma leka "rollspel", så att hon på så sätt kan lära sig att säga att hon vill låna en sak eller ta kontakt med andra barn på rätt sätt.
hmmm vet inte om detta är bra men jag har som sagt ingen erfarenhet bara tankar...

Lycka till iaf


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: barnbarn 3 år m. hemiplegi
Av: Marit 2007-10-24 Kl 14:42
 

Tack för tipset,
har just köpt handdockor för att göra rollspel. Får se om det fungerar. I ett ritblock försöker vi också rita upp olika situationer och prata kring bilderna.

Egentligen vet jag inte riktigt hur och varför bråket började, men jag tror på barnen, att Emilia började.
Emilia är en ganska glad tjej, som tar för sig, men ibland nu på lite felaktigt sätt!
Marit


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: barnbarn 3 år m. hemiplegi
Av: KarinSch 2007-10-24 Kl 13:55
 

Ja du kära mormor, är själv farmor och det är ta mig tusan jobbigare än att vara förälder. Man vill så väl och är beredd att plocka ner månen åt sina barnbarn.
Mitt lilla barnbarn är två, en ovanligt stor kille och han pratar inte så mycket, inte pga. något funktionshinder utan han vill inte. Han sopar glatt till de andra småbarnen när han vill ha något, och de är mindre än vad han är. Vad gör man, förmodligen förstår de små mer än vad de själv kan uttrycka så man plockar bort barnet, tar tillbaka leksaken och lämnar över den till barnet som hade den innan. Förklarar att man inte får slåss, det är aldrig ok, oavsett om man pratar eller inte. Viktigast är nog att man lär barnet att man får inga genvägar för att man har ett funktionshinder, man riskerar bara att barnet blir utanför och ensamt om man skyddar det och låter det göra saker som man inte tolererar från andra barn. Istället för att be om saker kan man visa henne att man kan sträcka fram handen och vänta, man får lära barnen tolka hennes "språk" (det går fort, de flesta små ungar använder kroppsspråk). kanske är det dags att byta till en grupp med äldre barn, då ser hon hur de gör, istället för att stana å småbarnsavdelningen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: barnbarn 3 år m. hemiplegi
Av: Marit 2007-10-24 Kl 14:50
 

Vissa stunder om dagen är Emilia ihop med de större barnen. Och hon är mycket intresserad av dem.
Tyvärr är det väl just de som också kan vara lite dumma mot henne( i smyg), har jag hört.
En timme varje dag på dagis har Emilia + ett annat barn och en personal en lekstund. Det är kanske bl.a. där som man kunde träna "byta"/"låna" osv.
Tack för råden!
Marit


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Ingamay 2007-10-04 Kl 13:48
huvudinlägg

hej på er
jag har en fundering.hur hittar man tillbaka till sin egen personlighet när ens barn flyttar.när man har levt med sitt handiappade barn i så många år så blir man ofta det barnets förälder hela tiden. tror jag kommer att vara helt förvirrad ett tag. jag o en annan förälder har pratat om detta. det skulle vara kul o höra andras tankar o åsikter.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Vejron 2007-10-04 Kl 15:06
 

Ingamay skrev:
hej på er
jag har en fundering.hur hittar man tillbaka till sin egen personlighet när ens barn flyttar.när man har levt med sitt handiappade barn i så många år så blir man ofta det barnets förälder hela tiden. tror jag kommer att vara helt förvirrad ett tag. jag o en annan förälder har pratat om detta. det skulle vara kul o höra andras tankar o åsikter.


Nu är ju inte jag förälder till barn m funktionshinder. Jag är barnet med funktionshinder. Min mamma(växte upp med henne o lillasyster) uppfostrade mig att bli stark och självständig, men när jag vid 18 års ålder flyttade hemifrån så blev det en otrolig kollision mellan mig och min mamma, som tidigare stått varandra jättenära. Otroligt jobbigt var det och jag gick i terapi under hela den perioden. Saker och ting kom tillbaka till mig också från barndomen, som att ha blivit lämnad på sjukhuset många gånger och så. Eftersom jag är född på 70-talet i en tid då man inte trodde att föräldrarnas närvaro var viktigt på sjukhus så var hon aldrig med och det kom i fatt oss båda när jag skulle flytta hemifrån. En stor del i det hela var också, precis som du ger uttryck för, att mamma hade svårigheter att hitta sin nya roll i förhållande till mig när jag till slut hade blivit just så självständig som hon ju egentligen hade önskat och arbetat för hela min uppväxt. Idag har vi en ok relation, men inte alls så djup och innerlig som när jag var liten. Jag har genom många års psykoanalys ändå kommit fram till att vi båda måste ta ansvar för våra egna reaktioner. Dvs jag kan inte påverka hur mamma ser på sin egen roll, det måste hon arbeta med själv.

Redigerat 2007-10-04 15:09


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Garnet 2007-10-04 Kl 15:33
 

Vejron skrev:
Nu är ju inte jag förälder till barn m funktionshinder. Jag är barnet med funktionshinder. Min mamma(växte upp med henne o lillasyster) uppfostrade mig att bli stark och självständig, men när jag vid 18 års ålder flyttade hemifrån så blev det en otrolig kollision mellan mig och min mamma, som tidigare stått varandra jättenära. Otroligt jobbigt var det och jag gick i terapi under hela den perioden. Saker och ting kom tillbaka till mig också från barndomen, som att ha blivit lämnad på sjukhuset många gånger och så. Eftersom jag är född på 70-talet i en tid då man inte trodde att föräldrarnas närvaro var viktigt på sjukhus så var hon aldrig med och det kom i fatt oss båda när jag skulle flytta hemifrån. En stor del i det hela var också, precis som du ger uttryck för, att mamma hade svårigheter att hitta sin nya roll i förhållande till mig när jag till slut hade blivit just så självständig som hon ju egentligen hade önskat och arbetat för hela min uppväxt. Idag har vi en ok relation, men inte alls så djup och innerlig som när jag var liten. Jag har genom många års psykoanalys ändå kommit fram till att vi båda måste ta ansvar för våra egna reaktioner. Dvs jag kan inte påverka hur mamma ser på sin egen roll, det måste hon arbeta med själv.

Redigerat 2007-10-04 15:09

Jag är också den funktionshindrade.
Vill bara säga att jag känner igen mycket av det du skriver. Först nu det senaste halvåret känns det som att jag och min mor hittat en bra nivå att föra diskussioner på utan att det ryker stickor och strån. För hon hade hemskt svårt att släppa taget när jag flyttade hemifrån. Och så länge jag ej hade fast förhållande så tyckte både mor och far att jag skulle åka hem till dom på helgerna för att ej behöva sitta ensam i lägenheten. Vilket jag också gjorde dom första 2-3 åren när jag precis flyttat. För jag kände det som att om jag sade att jag ej ville utan jag trivdes så bra hemma så skulle dom bli besvikna. Så som sagt det tar många år som funktionshindrad att som jag säger"klippa navelsträngen" dom vill gärna vara med med ett litet finger och se så att allt flyter som dom tycker det ska flyta.

Redigerat 2007-10-04 15:35


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Ingamay 2007-10-04 Kl 18:13
 

ja den där navelsträngen tror jag är gjord av gummiband...tror att det är svårare för föräldrar att klippa


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Ninnie 2007-10-04 Kl 18:23
 

Ingamay skrev:
ja den där navelsträngen tror jag är gjord av gummiband...tror att det är svårare för föräldrar att klippa


Min mamma ("mamma"på fh) och jag har en navelsträng av pansar eller nåt. Jätteglad smiley men vi har funnit en balans... Jag ska be henne skriva lite här om min flytt hemifrån. Den var allt annat än smärtfri...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Ingamay 2007-10-04 Kl 18:08
 

jag tror att det svåraste för mig kommer att låta bli o lägga näsan i blöt för mycket...men som du skriver så är det min sak att fixa det..det ska nog åxo bli skönt att bara få vara mamma
tur att sjukvården är ändrad nu...jag har alltid varit med min dotter dag som natt när hon har varit på sjukhus.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: DirtyDiaana 2007-10-07 Kl 21:08
 

Ingamay skrev:
jag tror att det svåraste för mig kommer att låta bli o lägga näsan i blöt för mycket...men som du skriver så är det min sak att fixa det..det ska nog åxo bli skönt att bara få vara mamma


Kan du prata med dottern om det?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Mamma 2007-10-05 Kl 11:43
 

Oh, vad jag förstår din oro!!!!
Nu var det så att jag "kastade" ut Ninnie när hon var 21 år. Jag tror att hon provocerade mig så att jag skulle göra det. Förmodligen för att vi var så "tighta", så var det enda sättet at frigöra sig. Nu är allt detta historia, och vi har världens bästa dotter-mammarelation. Navelsträngen går nog inte att klippa av för mig, men jag försöker att inte lägga mig i hennes och Stefans liv för mycket.
Första tiden vid en separation är alltid värst, men kan man prata med varandra, och tala om hur man vill ha det tror jag att allt löser sig.
Hör gärna av dig om det är något du tror att jag kan svara på.
Mamma Maggan Ja-smiley, med tummen upp


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: När ens barn flyttar.
Av: Squaw 2007-10-23 Kl 14:29
 

Ja du det där är inte lätt. När min två grabbar flyttade hemifrån, så var jag ju så klart orolig...trodde inte dom skulle klara sig själva kanske. Men visst klara dom sig, jag var inte oersättlig som jag trodde. Trodde också att jag skulle lägga näsan i blöt.
Men det gjorde ja inte. Erbjud din hjälp när hon behöver, men va inte som en höök över henne. Utan tala om för henne att du finns fortfarande där för henne.

Navelsträngen måste klippas av. Dom måste få leva sitt liv och du måste ha ett liv med.

Lycka till/Carla


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp

Till sida nr: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 [10] 11 12 13 14
Visa trådindex

Forumkategorier, rubriklogo

fh sponsorer Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Atlas Assistans AB ledig sponsorplats
 

© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se
Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh