Jo, jag såg programreprisen av 45 minuter igår, om udda utseenden. Alltså, min kropp stämmer inte alls in på dagens ideal, jag är sned, smal och knubbig på olika ställen, blek på ryggen men brun på framsidan osv... Ändå känner jag mig ganska nöjd! Fast jag brukar säga, att jag är nöjd med mina kropssdelar var för sig, men inte helheten. Förstår ni hur jag menar?
Förstår precis... men det märkligaste är att jag är mer nöjd när jag ser mig i spegel, än på kort...
Vet vad du menar, men video är det hemskaste som finns! *rys*
Jag vet... uh... Men det konstigaste av allt. Jag ställer alltid upp som modell om nån behöver ta kort... mycket märkligt...
*fniss* Samma här ju...
Håller med er på alla punkter.
Jag också!
Usch sncaka inte om det... jag såg för j-vlig ut på tv ;-( Inte på dom där korten, utan på filmen!
Haha, jag me . Jag tycker att jag är skitfin när jag kollar i spegeln å smink och hår är perfekt och jag knnner att "detta kommer bli såååå jävla bra . Sen när man ser kortet sjunker man under vattnet som en stten... Mår skitdåligt av att se dåliga bilder på mig själv...
kan bara instämma till 100%
Till sidans topp
Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk Christina Renlund, Mustafa Can & Thomas Sejersen isbn 9173211214 om muskelsjuka, skummat, blädderläst. Nickade igenkännande, och vissa texter är starka. Mycket bra! Överkommligt pris: 79 kr (http://www.cdon.com) Jag hoppas ni alla här redan har boken. Om inte försök fixa pengar och köp den.
Info-text om den finns på den här Startsidan också. Om ni har problem att få tag i den så maila mig eller "Christina" här på muskelsjuk.
Visst. Jag har alltid et litet lager böcker. Kan skicka ut med posten. Kostar 75 kr. Sprider den själv på alla ställen jag kan komma på. Bra om vi är fler som hjälps åt. Tillsammans kan vi påverka
Jag vill ha en!
Morticia... Kanske kan du skriva en recension av boken? Kan lägga ut den på Lanternan sen?
Visst!
Hej! Undrar lite vad ni alla gör på dagarna? Jobbar ni? å med vad isf? heltid/halvtid?, hur fick ni det jobbet? Själv är jag arbetslös, å är så less på det så jag spyr. Eftersom det är så himla svårt att få jobb som funkionshindrad, å det är inte roligt att inte kunna få en inkomst som räcker någonstans, utan man har en liten inkomst precis så man klarar av att överleva, men inte mer så man har råd att åka utomlands osv.
Jag beviljades sjukersättning så länge behov föreligger, dvs så länge jag lever. Inte för jag är funktionshindrad, utan för jag är sjuk också. Hinner inte arbeta. Jag vill ha detta. (Men mer pengar!) Jag tror att man måste vara duktig på att marknadsföra sin kunskap. Och kanske förklara att rullstolen jobbar inte, jag jobbar... Lönebidrag är bra om man pga sjukdom eller funktionshinder ej kan jobba i samma takt som andra. Men inte för att arbetsgivaren ska slippa betala vettig lön. Tyvärr är det ofta det enda jobb många får. Och man måste ju göra något av livet. 1/7 höjs det ordentligt. 15200 istället för 13700. Så nu kan man klara sig lite bättre.
hur funkar det där med lönebidrag? å är det lönebidraget som kommer höjas den 1/7 ??
Ja, det är lönebidraget som höjs, beklagar att några ord föll bort - slagit sönder tre fingrar. Lönebidragets storlek bestäms utifrån den anställdes arbetsförmåga och lönen storlek. Man kan i regel få det på max 4 år. http://www.ams.se/admin/Documents/faktablad/lonbid.pdf
Problemet med höjningen av lönebidraget är att det inte automatiskt ger arbetstagaren högre lön. Så länge arbetsgivare betalar lön enligt avtal kan inte Af egentligen göra nåt åt det.
Nej. Men dom som kommer in i systemet nu har större chans att slipper leva på sjukersättningsnivån...
Japp, det är en jättestor fördel. Hoppas det blir den effekten av det hela.
* Jobbar 50% som konsulent (typ kurator) på http://www.bosse-kunskapscenter.se... * Har min assistans i egen firma... * Föreläser/håller diskussioner runt om i landet i olika frågor... Jag har aldrig haft problem att få jobb, har testat på ett gäng olika yrken redan. Lönebidrag har jag haft ibland, men inte alltid.
Jag jobbar inte sedan -96. Fixar inte det pga av mkt värk och extrem trötthet emellanåt. Jag är dock egen arb.giv för mina PA, men det inbringar ju inte några pengar men det gör mig sysselsatt bla
Precis, och det kanske förbättrar din livssituation på så vis att assistansen inte begränsar dig? Som den kan göra om man begränsas av omkostnadskassor osv...
Absolut, livskvalitet är min "lön" och det är inte illa!
Har pluggat tills för några månader sen. Är utbildad systemvetare och ekonom. Även läst lite juridik och psykologi. Hjälper numer till på ett ass-bolag, med lite allt möjligt. Dock ingen speciell sysselsättningsgrad. Har också en praktikplats på ett webb-företag, på ca 50%. Men båda saker innebär mycket hemmaarbete vilket kan bli lite trist. Assistansen tar också lite tid. Är än så länge inte egen arb.givare men då mitt kooperativ lagt över det mesta på oss medlemmar är det ändå lite pyssel... Åker iväg på lite sjukgympa, simning och arbetsterapi... För mig är det svåra att få dagarna att räcka till. Och att säga nej...
Hant aldrig få ett jobb innan min op 97. Efter det har jag inte orkat jobba speciellt mycket tyvärr. Ingen energi och mycket ont. Blir trist i periodvis men jag har rätt mycket annat att få tiden att gå med. Gör hemsidor bla. och har passat barn hemma. Har rätt många hobbies oxå som håller mig sysselsatt. Tyvärr inget som ger nåt större klirr i kassan. Skulle gärna vilja studera mer oxå men vet inte om jag orkar.
Ok om ni fick 3st öskningar (vad som helst) vad skulle det bli då?
Förutom världsfred, slut på allt elände och att alla människor var lyckliga? Du då?
haha låter som du står på scen i miss Universum =D *skäms* 1. Självklart att bli frisk från sjukdomen 2. hmm en plånbok där pengarna aldrig tar slut i =D 3. hm att kunna flyga vore ju lite fräkt "Superman" men den sista önskan kan jag inte lägga på mig själv, å jag kan ju inte säga fred på jorden ;P nä det får bli att alla sjukdomar försvinner, hm nä då blir det ju överbefolkning den sista var inte så lätt hehe. Jag har inte tid med detta jag måste ju till banken, så då drar jag till att miljön på jorden blir åter lika bra som den en gång varit.
1 är ju självklar: Fred på jorden och allt det där.. 2: Att broccoli inte fanns 3: Att vårt webhotell hade obegränsat utrymme så jag skulle kunna förverkliga alla idéer om smarriga funktioner här på muskelsjuk.
Kan man hjälpa till med någon hundralapp eller så för att sponsra webbutrymme eller? Hur gör man i så fall? Kanske en rubrik att lägga till för alla intresserade!
Det var verkligen sjysst, Xappoline! Som tur är har vår leverantör av webhotell dubblat utrymmet utan kostnad så än så länge är det lugnt. Men vi hojtar gärna till om det blir tight. Vi har en hel del idéer för framtiden.
Självklart sponsrar jag också när det blir aktuellt!
På första plats kommer givetvis önskan om att bli frisk - med den reservationen att jag ff får uppleva att kul o spännande jag gör nu. Det är ju inte bara dåligt att vara sjuk, hur knäppt det än kan låta. Min andra önskan vore att vara ekonomiskt oberoende. Ytligt kan tyckas, men det faktum att man som sjukpensionär inte har det alltför bra ekonomiskt rättärdigar min önskan. Nummer tre är att jag hoppas att mina nära och kära åxå skulle bli friska. Det är mkt cancer och hjärntumörer i familjen och det vill vi alla slippa.
Vette tusan om jag skulle önska att jag vore frisk. Snarare lite starkare armar, lungor och raka leder och ryggrad. Att bli lycklig är det viktigaste, sen om jag sitter i rulle spelar mindre roll. Skulle fö alla på jorden vara lyckliga skulle vi nog slippa krig o elände också så jag önskar det. Ekonomisk oberoende vore fint... Och ett väder som passar mig året om... hihi...
men helt seriöst Jessma, om du fick möjligheten till att få 3önskningar så skulle du alltså önska att du vore lite starkare å raka leder å ryggrad å då är dina önskningar slut, men du vill inte bli frisk så du slipper allt sånt på en önskan??
Jag skulle inte vara jag längre då...
Håller med Jessma...Snacka om att man skulle få identitetskris...
Jaa, håller med. *förvirrad*
köper inte riktigt det där med att du inte skulle vara du, det är klart du skulle vara samma person som innan bara de att du kan göra allt själv.
Tror inte att man hade varit samma person utan muskelsjukdom. Tror att sjukdomen präglar mig mkt (mest positivt) men visst hade det varit skönt att vara utan i allafall. Tänker inte så mkt om... utan gör det bästa av det som är (kanske det positiva med sjukdomen att man lever i nuet och tar vara på livet bättre, tror jag!!) Tycker att många "friska" människor lever betydligt mer instängd än vad vi gör med våra hinder.
Jag är jag, och en del av mig har formats av att jag lever med ett funktionshinder. (Eller flera, blir det ju.) Alltså skulle jag förändras om funktionshindren försvann.
Egentligen skulle det bli en lika stor chock för mig om mitt/mina funktionshinder skulle försvinna huxflux som det är för en som av en olycka hamnar i rullstol. Jag skulle inte veta hur jag skulle leva och bete mig. Det är ju inte jag.
Jag vet ju inte hur du är som person, men vi säger att du är skämtsam, possitiv, å bara allmänt glad, så skulle väl inte du tappa dom egenskaperna bara för att du blev "frisk" Vet inte om ni såg en dokumentär om en kille som förlorade båda benen + en arm i en olycka när han var runt 17, å han är samma person nu som då, bara det att det är lite mer tid att göra allt som han gjorde då som nu, men han är ju samma person så att säga det är det jag vill komma fram till.
Jag är övertygad att det är stor skillnad i frågan beroende på om man varit sjuk/skadad/f-hindrad sen födseln eller om det kommit senare i livet. Jag har nu haft symptom på min ärftliga diagnos i 20 år (är snart 34) och jag kommer inte ihåg hur livet var innan dess. Jag skulle helt klart hamna i en identitetskris om jag en morgon vaknade upp och vär frisk!
Jag tror också att det gör stor skillnad om man är född med sitt funktionshinder eller har fått det senare i livet. Jag föreställer mig att det är "värre" att få det senare i livet för då minns man hur det var innan.
Det är en fördel med att bli äldre - jag har glömt hur jag var som "frisk ofunktionshindrad".
Instämmer. Jag har i och för sig aldrig varit sk. icke funktionshindrad. Har så många olika att det är alltid någon som är mer aktiv. Jag tror inte jag vore samma utan något enstaka av mina funktionshinder. Mina tre ingen ordning: + Men smärtan skulle kunna hålla sig på längre nivå, så jag slipper svimma. + Nackens kotor skulle kunna vara stabilare så anding, svälja, tala och hosta förstå skillnaden. Idag är det kaos, sväljer när jag andas. Och andas in när jag sväljer. + Bättre hjälp för min Kombinerade högfungerande autism-aspbergs symdrom och depressionen som jag haft sen snart 30 år. Visst är det under kontroll, behandling. Men det är mycket jag saknar när det gäller att kunna känna. Reagerar inte på sånt som är lämpligt att reagera på. En del jag inte förstå.
Jag skulle inte heller önska att jag var helt frisk. Jag har bara problem med vissa saker i mitt funktionshinder, i övrigt får man faktiskt en del fördelar när man är funktionshindrad. Mina önskningar: 1. Fred på jorden och allt det där... 2. Att jag slapp min tinnitus 3. Att mina ansiktsmuskler inte var påverkade av sjukdomen
1.Att pappa skulle bli frisk 2.Att lillebrors reuamatism försvinner 3.All lycka till alla underbara människor
Egentligen behövs inte tre önskningar, att alla får vara lyckliga är väl det enda som behövs? Jag tror aldrig att jag kommer bli lycklig med den här sjukdomen, men för de som kan det är det ju jättebra. Det finns säkert de som blir lyckliga av att kriga, men då ska inte de som blir olyckliga av det behöva bli inblandade..
1. God hälsa (ej fri från min skada utan mer generell hälsa) 2. Ha ett bra jobb (även i framtiden) 3. Bra socialt liv (bra vänner)
1. Fred och mindre våld. 2. Mindre ont och mindre andningsbesvär. Vill inte heller bli fri från funktionshindret, då hade jag inte varit jag. 3. Tryggghet och lycka åt mina barn och barnbarn i framtiden. Sen gärna mer pengar, men det är ju alltid kul.
1. slippa handikappet (funktionshindret smärta ångest övervikt) 2. att jag sldrig mer ska vara fattig - kunna hjälpa andra, där även mina barn 3. bygga upp mina drömmars visioner Redigerat 2006-08-02 23:16 Redigerat 2006-08-02 23:16 Redigerat 2006-08-02 23:17
nä jag är ingen förrädare jag är bara trött på att leva utan pengar. att vara rädd för att inte kunna ha råd att köpa mat kläder och kunna njuta någon gång utan att behöva snåla. jag lever inte för att hålla mej på god fot med några wannabees , jag är och kommer altid vara rödsvart. har ju varit det längre än jag kan minnas och gick på min första första maj med sac 1986 Jag är en i kafégruppen från Anarkistbokhandelsdelen, är dessutom reservi styrelsen som äger kapsylenhuset från kafét tycker inte du att du vet bättre då allt e oki
Vad tycker ni egentligen är det jobbigaste/mest irriterande med att ha ett funktionshinder? För mig är det inte funktionshindret i sig, utan att man är så beroende av andra. Rullstolen t.ex. tänker jag inte på. Däremot assistenter, myndighetspersoner, färdtjänst osv.
...jobbigast är helt klart att man har ett "alternativt privatliv" när man lever med assistenter dygnet runt.
Att inte kunna vara spontan, man måste alltid kolla upp saker om det är anpassat på ett ställe, beställa resor veckor i förväg osv. Det tycker jag är jobbigast
Beroendet av andras hjälp, utan tvekan. Har aldrig egentligen önskat bort min sjukdom, men önskar att jag kunde klara mig själv fysiskt + inga lungproblem...
Håller med Ninnie...i första hand skulle jag plocka bort ventilatorn, som jag är beroende av dygnet runt, sen assistenterna, sen permobilen...
Håller med Ninnie o Rallyanna + att bli smärtfri. Oberoende, bra lungor o smärtfri hade inte suttit helt fel.
Jag håller med dig Jessma, rullstolen är det sista jag tänker på! Däremot kan jag, precis som du, tycka att andra människors attityder är jobbiga. Och det är jobbigt att inte ha ett fullt fungerande minspel. Folk tror ofta att jag inte förstår, hör dåligt, eller inte är glad osv. Det får mig att skämmas. Och det är ganska jobbigt att vara kort, smal och ha en ljus röst. Folk tror att jag är ett barn!
På vilket vis kan det få _dig_ att skämmas?
Jag skäms för att det som jag vill uttrycka inte kommer fram, utan det ser bara fult och konstigt ut.
Känner igen det. När kinderna och musklerna i ansiktet inte gör det hjärnan känner, skickar signaler om. Jag försöker skicka ut ändå, men jag vet inte hur man ska göra. Använder man ögonen så tror alla man flirtar. Nickar när jag orkar som bekräftelse. Hade varit mycket jobbigare om jag pluggat, jobbat etc. Som du gör. Jag träffar inte så många personer. Och det underlättar. Tyvärr träffar jag personer som inte kan sitt jobb (hemhjälp) och som ogillar att jobba. Dom jobbar bara så länge jag säger något. Eller bekräftar. Och det orkar inte min kropp (två timmar på eftermiddagarna och en sen timme på kvällen) Måste vila 3 timmar för att orka med timmen på kvällen!. Och då blir all kommunikation superviktig. Inkl minspel och nickande.
Alltså ibland är det tur att det är just jag som lever i denna kropp. Skälen är flera. Jag är van vid min kropp. Jag vet hur den fungerar, vad den kan, vill, och vad den hatar. Jag är van vid förändringar på alla håll. Och har _mitt_ egna sätt att förhålla mig till alla de sorger som det innebär (jag skriver mycket) Och om någon annan skulle ta hand om min kropp, denna kropp så kanske den skulle göra fel? Hålla snett i tandborsten och får svårt att andas efteråt? Eller lägga kuddande som är ligg-ryggstöd fel så kroppen hamnar i ryggläge och inte får syre? Nej, tryggast att jag tar hand om denna kropp, min kropp! Vi har blivit ett team. I snart 34 år. I uppgång och fall. Kroppen har fått ett hårt liv. Hårdare än nödvändigt. Men nu vet alla vad som är fel, fått några diagnoser och fler är att vänta. Det tog drygt 25 år. Men nu kan man göra rätt! Jag gör min del, och kämpar för att resten ska göra sin del. Och ingen annan kan idag förklara allt. Det är bara jag som varit med från början. Mamma kan en del. Men inte sista 15 åren, pappa kunde mer, men dog för tidigt. Syskonen, nja. Alla kan läsa innantill. Men svara på frågor är mitt jobb, mitt ansvar. Sen vore det skönt att kunna ta en weekend-semester vart 5:e år. Som om jag skulle kunna hitta en vikarie till mitt liv? Är nog mening att detta är mitt liv. I denna kropp. Och när det blir för mycket negativt så får jag skriva mer. Och tänka, pyssla om mig. Och när det är mer positivt njuta av det. Att "munta upp" mig när jag är nere trycker tyvärr bara undan den nödvändiga sorgen. Den måste få pysslas om lite. Det är okej att sörja det man trodde man kanske skulle fått. Det är okej att sörja ett levande barn som är sjukt. Och behöva bearbeta och gråta. Men sorg får inte bli normalläge i ens liv. Då måste man få hjälp. För då är det inte sorg längre. Då har man en depression. Och jag trodde aldrig det fanns lindring, men det finns. Efter år av depression så kan jag idag känna vanlig sorg. Och känna skillnader i känslorna.
Sant... inte många "friska" skulle klara av våra "sjuka" kroppar...
Dom klarar inte ens av sina kroppar utan gör om kropparna stup i ett, lägger till bröst, suger bort lite, drar och sliter... *aj* Tänk om man får en sån vilja i sin kropp, som vill börja operera om kroppen, enbart för att den ska bli snygg, oavsett vad det gör med kroppens funktion (förlamningar, spastiska problem, nervsmärtor, och komplikationer av plastik kirurgin)
Är nyfiken på hur lång tid det tog innan ni andra accepterade erat handikapp till 100% jag själv var nog 17år. Då jag helt öppet kunde prata om det utan att må dåligt.
Jag har nog alltid accepterat mitt handikapp, eller som jag hellre beskriver det.: jag har nog hela tiden lärt mig att leva med mitt funktionshinder
Eftersom jag får nya hela tiden, så gäller det att hinna lära sig att gilla läget. För att orka. Sen kan jag deppa ihop över något ibland. Vissa saker är svårare att lära sig stå ut med. Men då får man låta det ta längre tid. Och när kroppen dessutom blir något svagare i långsamt tempo så blir det en del att lära sig. Kan ibland se min kropp, mitt liv, min existens som et äventyr. Ett spel. Blev lättare att se det så, än något tragiskt där man fått kombinationer av olika funktionshinder som "aldrig" något varit med om förut. Men kan sörja funktioner som försvinner, med gråt och depp. Och jag kan bli förbannand, irriterad och arg. Men aldrig bitter. Bitterhet är så energikrävande att jag skulle inte orka. Levt med en bitter typ. Och det var så kvävande Så jag bestämde att bitter är inget för mig. Har alltid accepterar mina funktionshinder. Det är ju så jag är. Sen klart det störde mig som barn att inte hinna med... Och nu som vuxen när lungorna stoppar mer än rullstolen. Men jag är hela mig. Inte bara vissa pusselbitar... Jag har bland annat alla mina funktionshinder depression, ångest. Och dom har tagit mycket tid. Mått mycket dåligt av dom. Så resten fick inte plats att grubbla över.
Inlägget har raderats av användaren.
För mig har det alltid varit naturligt... Men jag kommer nog aldrig att acceptera att min fysiska energi är så låg.
Nej, håller med. Det är svårt när man har så mkt energi men kroppen säger i från Har i och för sig lärt mig att hantera det bättre och bättre. Det handlar om att spara på krafter och sätta in dem där de bäst behövs
Mm, och att prioritera bort saker är det VÄRSTA jag vet. :-/
Med tanke på att mitt f-hinder hela tiden blir värre och att det bara går "utför" så hinner jag knappt smälta det faktum att det blir värre. Accepterat det hyar jag väl gjort till en viss grad, men absolut inte så mkt att jag liksom ger upp å tänker att det finns inget jag kan göra åt det och sitter hemma och deppar. Det är absolut inte min grej.
Nej man får aldrig ge upp. Men det jag har lärt mig med åren är att vägen till målet blir lite krokigare med planering av ork osv... Men man får aldrig sluta göra saker man tycker om!
Det finns inga hinder - bara möjligheter!
Japp!!
Har aldrig haft några problem med det. Har alltid pratat om det osv. Men som Ninnie säger så känns det lite sorgligt att ens fysiska styrka inte är synkad med den psykiska.
Jag håller fullständigt med tidigare uttalare. Har aldrig ifrågsatt o när frågor dykt upp fick man svar o sen gick man vidare. Lusten o förmågans obalans e jobbigast att hantera. Och när man, numera, känner att man faller ner ett steg till på trappan.
Ni som har en muskelsjukdom precis som jag... Kan ni ibland känna att ni vet vad ni hade gillat att göra om ni varit "friska"? Alltså, jag är ganska säker på att jag hade sysslat med gymnastik, dans, simhopp eller sånt... Tror också att jag haft kock som yrke. Nu är man en chipsätande kurator i stället. *hahahaha* Är det bara jag som tror mig veta? Inte så att jag längtar efter ett annat liv än det jag har men jag tycker att det är lite intressant att fundera på vad som ger vad...
Jag tror att jag hade cyklat mkt. När... jag kunde cykla typ när jag var 5 år så ÄLSKADE jag att cykla Om... det är ngt som jag saknar så är det att cykla. Min man älskar att cykla så då hade vi nog haft långa cykelsemestrar. Nu får det bli "Cheva" semestrar i stället, inte helt fel!! "Chevan" är min bil *ler*
Jag tror jag hade gillat att dansa. Och att rida. Kampsport också.
Kampsport? Låter faaaarligt.
Och jag hade nog blivit veterinär...
Jag hade garanterat sjungit! Jag hade nog blivit en singer songwriter, för jag älskar att sjunga och skriva! Om jag hade bättre lungkapacitet skulle jag ha sjungit seriöst. Och jämt!
Hmm, DANSA!!!!!!!!! Min stora passion så det hade jag gärna hållt på med. Och sjungit. Sen hade det varit kul m typ capoiera och liknande kampsportsaktiga saker. Lite dans över det oxå. Tur det finns fantasi
Det är klart man har haft någon sådan tanke, å jag skulle vara hockeyproffs vid det här laget om inte om fanns Det ända som känner att det är synd att jag inte kan är att åka slalom. Det ser så härligt ut i ny fallen snö å göra lite hopp osv har ju testat sitski å det är kul, men det är ju lite svårt att göra lite hopp med den :P
Jag hade förmodligen hållt på med motorsport av något slag...Och om det inte hade varit någon sport så hade jag definitivt haft en mc att susa fram på!!!! Rollerblades hade jag oxå åkt
det kan också vara så att man hade ett alltför stökigt liv när man var fysiskt bättre och hade man fortsatt samma väg så hade det inte blivit så lyckat. Ett försämrat handikapp betyder inte bara nackdelar*sa jag flåshurtigt*
Jag tror mig också veta vad jag skulle gillat om inte om fanns. Springa och cykla... inte fort men långt. Var ofta ute och sprang i skogen, klättrade i trän och på berg som liten. Saknar farten tror jag.
Hej! Jag har en muskelsjukdom som heter SCCMS (Slow Channel Congenital Myasthenic Syndrome). Det är en mysteni som yttrar sig genom uttalad svaghet och dålig uthållighet i musklerna. Sjukdomen går lite i vågor, ibland är jag piggare och ibland svagare. Jag har flera gånger blivit missförstådd och anklagad för att vara lat av personer som egentligen skulle stå mig nära. Jag undrar om någon annan har upplevt något liknande och hur ni i så fall hanterade det? Vänliga hälsningar Esmeralda
Känner igen lite grann. Inte från nära anhöriga, dock. - "Du kaaaaan ju!" - "Visst, men sen blir jag alldeles utmattad och kan inte borsta tänderna själv..." Vad kan man göra? Tror det enda är att förklara så mycket det går men en del människor kommer nog aldrig ta till sig fakta. Hur gör du, Esmeralda?
Nu är jag lyckligtvis av med de onda människor jag mött i mitt liv. Jag har inga sådana problem längre. När sakerna hände var jag för liten och för osäker för att kunna stå på mig. Jag hade inte fått något erkännande från läkarkåren. Nu har jag fått upprättelse! /Esmeralda
Mm, onda människor ska man göra sig av med om man kan. Frågan är kanske hur man skapar sin identitet om man ständigt blir ifrågasatt...
Jag har alltid HATAT att bli ifrågasatt. Jag gör det än! Jag vill nog mena att det är en av de saker som är det värsta med att ha muskelsjukdom (eller vilket annat funktionshinder) Jag har lärt mig som liten "träna så mkt det bara går så du kan klara dig själv) Det har jag gjort och mer därtill. För ca 10-15 år sedan så har jag blivit mkt sämre och har lärt mig ngt nytt, nämligen ATT INTE göra allt själv då jag var precis utmattad och låg i sängen kl 16 och åt tom maten i sängen då jag inte orkade sitta uppe pga svår värk och trötthet. Detta är nog typiskt för "våra" sjukdomar att vi måste ransonnera våra krafter och det är bara vi som vet hur, alla andra kan enbart vara tysta med sina råd tycker jag.
Jag håller fullständigt med dig!
Och jag känner igen det du beskriver, att när man anstränger sig till det yttersta hela tiden blir "nedåtperioderna" så mycket värre! Nu när jag bor själv, och får bestämma själv hur mycket jag gör, så har jag hittat en balans som jag själv trivs med och jag får utvecklas i den takt jag vill och sätta mina egna mål! Jag älskar det! Och det betyder INTE att jag är lat och inte tränar alls. Jag klarar nya saker hela tiden! Speciellt nu när jag har fått en bra medicin!
Och ja, jag är nöjd med mig själv!
Jo, det känns igen alltför väl. Jag har från början en cp-skada som visade sig av okänd anledning vara progressiv. Att från att ha lärt sig att klara sig själv till att inse att krafterna inte räcker har tagit 10 år för mig.. att sen få sina anhöriga (läs föräldrar)att förstå detta har inte gått så bra.. Vet inte hur många ggr jag hört att jag är lat för att jag väljer permo istället för att rulla själv.. att ha assistenter ska vi inte tala om hur de uppfattade.. men men, jag har börjat acceptera läget och inser att energin kan användas till bätte saker än att klara sig själv.
Känner också igen "att man skulle vara lat och ge upp" när man skaffar permo och PA För mig känns det så här: hade jag skaffat detta tidigare så hade jag nog sluppit mkt av min värk. Jag satt alldeles för länge i manuell rullstol med tanke på mina höfter och scolios Pa skulle jag skaffat för länge sedan, höll på att bränna ut både min man och mig själv Men men det är lätt att vara efterklok, men några goda råd är att man känner sig bäst själv!!
Ja, absolut!
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
