Jag skulle vilja aktivera mig inom just ryggmärgsbrock för att förstå och lära mig då min mor har detta. Skrev en tråd om att få lite info om just funktionshindret osv men verkade inte finnas någon som kunde ge mig några svar på det här :P. Så därför undrar jag om det finns föreningar eller liknande där jag som anhörig är välkommen? Föreningar och siter osv. Tack på förhand.
RBU-Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar finns
.....nu tänker jag på riskakor igen Anna...
Om du går in på uppsatser.se och söker på ryggmärgsbråck så får du upp en C-uppsats som handlrar om hur det är att leva med ryggmärgsbråck. Litteraturen riktar sig främst på barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. Det beror troligtvis på att det inte är så många årtionden sedan som barn födda med skadan överlevde.
Som jag skrev, det är några årtionten sedan man började operera nyfödda med ryggmärgsbråck, dvs på slutet av 1950- talet. Så de äldsta är i 50-års åldern. Sen finns det ju så klart olika grader av ryggmärgbråck, som inte kräver olika ingrepp. Jag har sökt och läst många artiklar som handlar om ryggmärgsbråck. Det finns gått om medicinska. Svårare är det att hitta kvalitativa artiklar som beskriver hur det är att leva med ryggmärgsbråck. Då handlar de flesta om barn och ungdomar och deras upplevelser.
"Det är inget liv på rosor" kan jag nog sammanfatta det med. Men vem vill leva på rosor?
Till sidans topp
Jag har en fråga som kommer lite längre ner. Vill bara förklara hur min mor är/fungerar lite. Nu är det som såhär att min mor är en av de få som inte fick veta att hon hade ryggmärgsbråck förens i tonåren när hon blev gravid med mig. Om man tittar på henne när hon till exempel går och handlar så ser man inte att hon skulle ha detta funktionshinder för det hindrar henne inte synligt. Vi 4 syskon (skulle varit 5, syrran är tvilling) tänker nästan aldrig på det då vi har levt med en mor som går, springer och kör bil och mc som alla andra mödrar. Enda var att hon hade "lite" mer smärtstillande. Vad jag förstår så äter hon väldigt sällan dessa och de hon har är migrän tabletter vad hon säger. Hon är nu snart 45 år gammal och kör fortfarande motorcykel på somrarna och är körskolelärare för mc, bil, tungt släp osv osv. Hon går och gör allt som vanligt fortfarande. Dock är vi syskon lite hårda emot henne och säger hon inte ska lyfta och annat men som vi alla vet så är mödrar ofta både stolta och envisa :P. Men vad jag förstått så kan hon när som helst bli förlamad pga hennes ryggmärgsbråck. Hennes "försvunna" ryggkota sitter strax över svanskotan har jag för mig. Vad jag minns när vi pratade om detta för sisådär 15 år sedan så skulle hon bli förlamad ifrån midjan och ner om hon får ett slag i ryggen på fel ställe. Någonstans ifrån så vill jag minnas mig att hon skulle löpa stor risk för att detta skulle hända ändå runt 50. Så om några år så sitter hon i rullstol? Eller hur fungerar detta? någon som vet? Jag känner henne så väl att hon kommer bli extremt deprimerad och bedrövad när detta inträffar. Hon kommer ha extrema problem att få någon form av hjälp över huvud taget. Jag är den som är mest erfaren av att vara diplomat med vår moder och även den som har mest erfarenhet, vilja och ork att ta tag i henne och få henne att komma igen. För jag vet att det är så många av er som är födda med detta och suttit i rullstol sedan låg ålder och kan göra en hel del. Jag har sett dessa som använder armar till att flyga runt lite hur som helst och jag står där och fattar ingenting :P. Vad jag vill är att vara förberedd den dagen det kommer och kunna få henne att gå i någon form av rehab som kanske finns så hon kan komma tillbaka så fort som möjligt. Ju mer hon kommer att kunna göra själv igen ju bättre kommer hon kunna må. Jag är orolig för min tjurige lille mor . några tankar o länkar osv? Många tack..
Vill bolla lite med andra om detta att släppa taget och låta någon få pröva sina egna vingar. Har en sambo med Aspergers, grav epilepsi och lättare rörelsehinder. Epilepsin gör att han inte vågar ge sig ut själv med rädsla för att få ett anfall och inte få rätt hjälp eller skada sig. Aspergern gör att han har svårt med folksammlingar och veta hur han ska agera bland folk ibland. Nu ska han börja komvux och vi har försökt förbereda så gott det går med information till skolan mm. På onsdag är det information till alla elever och jag har hintat lite om att han får åka dit själv. Det är en och samma buss hela vägen, men han har varit tveksam till att åka själv. Jag vill både se till att han får det stöd han behöver så han klarar ta sig till skolan och vara där. Att han är trygg och känner att det fungerar. Han har flera misslyckanden i skolan i ryggen så det är ett stort steg att återfå självförtoendet bara på den punkten. Men samtidigt så vill jag inte att det ska bli att han är beroende av mig för att kunna studera. Vi har försökt ansöka om ledsagning men får nej än så länge. I sept, ska han utredas mer och hamnar då troligen inom LSS. Självklart så kan jag följa med honom i starten till skolan och sitta med eller utanför och vänta för att han ska se att läraren är vettig att han klarar av det osv. Det är en sådan fin balansgång. Eftersom han försökt plugga 4 gånger och misslyckats på gymnasienivå så förstår man att det är svårt för honom att satsa och våga. Vet inte om han klarar ett misslyckande till. Någon som har egna tankar om detta? Jag vill inte att han ska bli hämmad av mig och försöker att knuffa honom lite frammåt men går det för snabbt så kommer det kanske bli förmycket så han sluter sig igen.
Det där kan vara svårt. Jag har ett talfel så jag var rädd att prata med exempelvis affärsbiträden, servitriser, ville inte betala själv och såna saker. Men det började ge sig när jag och assistenten hjälpte till. Hon frågade hälften, jag frågade hälften. Sedan blev det bättre när jag såg att dom förstod mig. Men att tvinga mig att prata är fel sätt. Då kan det lätt få motsatt effekt. Jag tycker inte heller om folksamlingar, men jag låtsas att jag är världens socialaste människa, fast jag inte riktigt är det. Det med bussen har jag ett tips om. Du kan gå till busshållplatsen någon dag, när han inte är med, och berätta om situationen för chauffören. Då får han hjälp när han behöver, men får känna på att han åker bussen själv. Kan han hantera en mobil? Jag vet inte så mycket om epilepsi men om han känner att ett anfall är på gång så kan han ringa efter hjälp. Eller så kan ni båda gå ut på stan och sen gå åt varsitt håll så han känner tryggheten att du är i närheten men ändå att han får klara sig själv. Informera läget för lärarna och hur dom kan hjälpa honom. Han borde få LSS och då kan man ju anställa en assistent i skolan. Då kan man ju se till att dom har kunskaper så dom kan hjälpa honom när han får något anfall.
Bra tips, jag har nu skrivit ihop dels en lista på vad man ska göra när han får ett anfall, den ska hans lärare, sköterska och skolledning få, de önskade det när vi pratade med kuratorn. Har även skrivit lite om hans asperger, vi har inte träffat någon lärare än så vi vet inte villken kunskap de har om diverse funktionshinder. På onsdag är det info för alla nya elever och vi pratade igenom det i går och kom fram till att det är vettigt att jag följer med på den så kan vi lämna informationen till syon eller någon annan som kan ge det vidare till hans lärare. Så får vi ta det ett steg i taget därifrån. Mobiltelefon kan han hantera, ibland får han förkänning vid anfall och kan ringa men oftast hinner han inte säga något innan han får anfallet, om han ens får en förkänning. Jag har funderat på det du skriver om att man kan gå åt varsitt håll, att vara själv men ändå inte. Vi pratade om att använda en ev. ledsagare så. Då trodde vi han skulle ha fått LSS nu, men hans AS-diagnos är inte klar på papper än och undertiden får han inte ledsagning. Men innan årsskiftet bör det vara klart. Men det blir nog lite så vi får göra om han tycker det blir svårt med bussresorna. Att jag följer med men han själv får ta sig på och av bussen och fråga chafförerna om hjälp mm. Vi har åkt lite buss nu så det är inte långt ifrån att han klarar av det helt själv, men han kan inte ta sig ner för kanter som är mer än några få centimetrar. Blir till att jobba lite på kantkörning. Det är synd att man inte får någon sådan träning när man får ut rullstol. Jag kan lära honom men har inga plattor eller liknande att bygga kanter med så vi måste till stan för att träna sådant. Orsaken till att vi inte tjatat om ledsagning inom SOL för honom är att då blir det hemtjänsten och chefen där har sagt att de inte har kunskap om krampanfall och då måste man ha lektion varje gång med varje ny person, och det håller tyvärr inte. Jag är väl lite hönsmamma, men folk är ju så dåligt informerade på vad man gör om någon får ett anfall, och den vård han fått på akuten vid anfallen har varit under all kritik. Lämnad själv osv. Vi har i alla fall fördel att han inte behöver byta buss för att ta sig mellan hemmet och skolan, så har man telefonkontakt kan jag komma och möta honom så han kommer av ordentligt om det är så. Lite tur är det ändå att jag är hemma och är sjuk, ska snart gå på dagrehab i grannstaden så då blir det svårt att "skola in" honom. Kuratorn på skolan har ingen förståelse för denna problematik, hon tyckte han kunde åka själv på ett möte med syon, "för att pröva åka buss mm själv" Det är ju så mycket mer än bara bussresan, men syon verkade förså det för hon frågade hurvida jag skulle vara med i början på skolan. Har jobbat som elevassistent och PA så jag har lätt att falla in i den rollen, även om det gäller min sambo. Man får nog bli lite schizo som anhörig när man väntar på den hjälp han behöver. Vi kan i alla fall prata mycket om det och ge varandra stöd, och det är kanon. Måste vara jobbigt som förälder att brottas med dessa frågor.
Bra att jag kunde hjälpa till. Hoppas det går bra!
Du gör det bra DodeN. Har inga tips att ge dig fast jag själv är anhörig till en med EP som jag får ta hand om vid anfall. Men vill ge dig en ros i ditt arbete och önska dig lycka till.
Tack bägge två. Tänk så lätt det hade varit om man föddes med en instruktionsbok. Nu vet vi i alla fall vad som är "fel" med honom och jag har i alla fall lättare att agera och stötta då.
Idag följde jag med honom på informationen, och det var bra. Han hade inte klarat det själv. Synd när skolan först lovar att det ska bli bra så funkar inget alls. Fick agera assistent och anteckna åt honom, det blev förmycket att både lyssna, anteckna och sen sitta i den röriga aulan för honom. Inte heller var det klart vad som gällde för hans schema och verkar som om han inte kan komma åt alla salar i källaren... Imorgon är det första lektionen men kuratorn var inte där och troligen har hon inte informerat läraren. Vi lämnade en lapp med "bra att veta" till syon som skulle se till att kuratorn fick det. Jag ska följa med imorgon också och ta läraren direkt när hon kommer och se om hon är informerad och är hon inte det så får jag ta det snabbt innan lektionen börjar. De får acceptera helt enkelt att jag kommer sitta på lektionen och assistera sambon om han behöver. Bara att vara i en ny miljö, nytt folk är otroligt jobbigt för honom, sen när han inte vet om läraren är informerad alls... Som sagt, tur att jag har så lätt att byta roller och agera assistent. Ser lite kul ut när jag själv sitter i stol och assisterar honom med anteckningar och ser till att han kommer till rätt ställe. Men vi vet ju att man inte är korkad för att man sitter i stol, men det var lite blickar idag, lär bli mer imorgon. Nästa vecka har de lagt om busslinjerna så då lär jag få följa med honom så han kan byta bussar och kommer rätt. Jobba gratis åt komunen... hoppas komunen blir glad...
Vet inte om jag har några råd att komma med men vill bara säga att du värkar göra ett otroligt bra jobb med honom Jag skulle tro det är bra att ge honom tid till att bli trygg i en situration innan man ställer större krav. Skulle önska någon velat ge mig den stötten, tycker du är jätte duktig!
Tack för det. Just nu så utreds han ännu mer och den här gången har man lovat att inte sparka ut honom utan hjälp. Vi satt så sent som igår och pratade om alla dessa projekt som komunen tycker han ska gå på. Projekt där man sitter och fikar bort förmiddagen och sen på eftermiddagen ska göra uppgifter man får på papper och göra detta själv. Inte en enda gång har sambon gjort dessa uppgifter. Han klarar inte av det. Ofta kommer han hem och säger vad det är men inte förstår meningen med uppgiften så han blir inte motiverad. Ibland glömmer han helt bort det. Tycker inte det är mitt jobb att sitta med honom som en förälder kan göra med sitt barn som ska göra läxor. Han är inget barn men det stöd han behöver ibland går att jämföras med det en 10åring behöver. Tyvärr är det få som förstår detta. Precis som du skriver så behöver han tid på sig, det går inte att skynda. Nu har han skaffat en ny vän och åker iväg för att träffa denne, det är jättebra för då får han träna på de bitarna han behöver men inte vara helt själv. Bara på bussresan och den klarar han av nu. Så det går frammåt ändå men långsamt
Ibland bara hatar jag att vara en överlevare. Jag älskar mitt liv, jag är inte heller ensam, men jag kan inte vara tacksam över att jag är frisk när mina nära och mina vänner drabbas av det ena än det andra. Det finns för alltid en sorg där som tar för stor plats. Jag vill ha mina vänner tillbaka Inte stå ensam på darriga ben och försöka minnas dem. Varje dag bleknar minnet lite och jag sviker dem.
Jag känner mer än väl igen vad du säger, men kom ihåg att dom e alltid där även om minnet bleknar.
Hej...är det nån som kan tipsa om litteratur eller om ni själva har nåt tips att ge.... Min styvson fick sin diagnos när han var 17 år och 10månader....sent kan man tycka. Nu är det jobbigt för oss alla....Han hänvisar till att han är 18år och myndig, rädd för att prata med olika myndighets personer, rädd för sekretessen,ja allmänt misstänksam och negativ. Genom att han fyllt och 18 år så har han blivit mer stängd, tycker inte att föräldrarna ska lägga sig i och bestämma. Trivs mest att sitta vid datorn och lyssna på musik. Allt vi säger och gör vänder han negativt och bli ledsen och sårad.... Han har inga kompisar är ensam och innesluten i sitt eget. Frågan är....Ska man försöka att bryta hans mönster eller låta honom vara där i sin ensamhet/värld? Hur vi än gör blir det fel? Han förstår själv inte sitt funktionhinder men ser skillnaden hos jämnåriga ungdommar. han märker oxå att samtalen/dialogen skiljer sig. Han säger ofta..."Hur pratar man?" "Hur tar man kontakt?" Han känner sig osynlig... Förstår och kan inte socialakoder. Vad kan vi som anhörig kunna göra för att hjälpa honom. Vi vill så mycket.....vill inte se att han är så ensam.....hjälpa honom in till livet och umgänget med omgivningen... Hoppas nån kan ge oss tips och/eller vägledning
Så klarar jag min vardag... jag kan inte sociala koder och mår bäst ensam. Jag blir inte ledsen över att vara ensam, tvärtom. Så tänk inte på att du inte vill se honom ensam utan att han kanske mår bäst så...och ni vill att han ska må bra.. "hur vi än gör blir det fel" ja men tänk på att han förmodligen är otroligt besviken på *sig själv* inte er... Det är svårt när man inte förstår att man gör fel när man försöker ta kontakt med andra... jag är också *löjligt* lättsårad och misstänksam och folk säger gärna "men ta det inte personligt". men det fungerar inte så... Jag har ett jobb där min chef är mycket tydlig mot mig. så jag vet exact vad jag ska göra och jag slipper göra sånt jag tycker är obehagligt . det är lite värre med kollegor, när det kommer någon ny tar det väldigt lång tid innan saker fungerar mellan oss. men de lär sig.... han måste hitta något som han tycker mycket om och som han blir glad av. han måste hitta nåt han kan vara stolt över. Att man är lättirriterad/lättsårad/ misstänksam/ensam behöver inte betyda att man är olycklig....det är situationerna som är olyckliga. jag älskar mitt liv.
Det finns oändligt med litteratur inom ämnet (högfunktionerande) autism och asbergers. Inte bara inom forskningsvärlden utan också helt vanliga och kompletta böcker utan krav på förkunskaper. Jag själv har, vid snart 30 års ålder, börjat läsa just inom det ämnet då det gått upp för mig att jag kanske inte bara har CP utan även en gnutta autism. Jag känner personligen igen mig i det du skriver om din son, faktiskt till en väldigt hög grad. Från min egen synvinkel kan jag säga att utbildning är väldigt viktigt, det är den jag ser som min räddning. I mitt fall blev det en universitetsutbildning på hög nivå som fick mig att omvärdera livet - men processen har tagit många år. Autism behöver ju inte vara en garanti för ett miserabelt liv, lyckas man bara hitta en väl fungerande partner när det verkliga behovet (som kan komma sent) uppkommer blir det oftast helt bra ändå. Mitt tips är att du uppsöker bibliotek och läser lite om du är intresserad.
Ja, du har helt klart rätt. Partner behöver inte vara avgörande. Men Bino skrev i sitt inlägg att sonen undrade hur man tar kontakt, så jag antog att han, liksom många andra med högfunktionerande autism [HFA] och asbergers [AS], faktiskt behöver någon (till skillnad från folk med neurotypiskt syndrom som måste omge sig med ett gäng människor). I övrigt håller jag väl med din text. Fast jag måste understryka att den personlighetstypen du beskriver verkar vara den som personer med gravare autism som oftast har. Autismspektrumet är brett där övergången till normalitet är jämn. Sonen har, som jag begripit av Bino's inlägg, förmodligen inte grav autism så mitt svar skrevs utifrån det. Det är för övrigt helt omöjligt att veta om man ska ingripa eller inte. Tumregeln är väl att allt är okej så länge som personen klarar sig och inte lider mycket mer än vanligt folk.
" Men Bino skrev i sitt inlägg att sonen undrade hur man tar kontakt," Jag kanske var otydlig... Formuleringen "hur man tar kontakt" gällde alla situationer. Bland kompisar, andra ungdomar, nya och gamla kompisar, kända och okända. T.o.m hur man börjar att starta upp ett samtal med de närmsta. Han har alltså svårt att starta upp ett samtal eller fortsätta ett samtal,dialog. Han är väldigt medveten om hans svårigheter inom detta område och vill lära sig, som han säger, "Prata" och "ta kontakt"
vi har ett miserabelt tillstånd för det är så grav autism och vi kommer igenstans..... fast då är min sob svårt utvecklingstört också. Jag har två fulla A4 med litteratur....kan kopiera detta men då får du nog skicka din vanliga adress på min mail här så kan jag skicka det till dig....det rä så långt så jag orkar inte skriva...
Tyvärr är Bino, som ställde frågan, inte längre medlem på forumet. Annars hade jag kunnat hjälpa till. Jag har egen diagnos, samt god erfarenhet av att hjälpa barn och ungdomar i just den situationen som Binos styvson är i.
Hej Bino jag har en son som är 11½ år och har asberger som älskar datorn och musik och han stänger in sig en hel del vilket är jobbigt för övriga familjen men vi använder oss av mycket humor i familjen inte gent emot honom utan generellt och det går lättare att bjuda in till nya utflykter. Vi har datatid som vår son får följa 2 h om dagen men för er kan det vara svårt när han är i tonåren redan men att på något vis förhindra att han fastnar hela dagen där kan vara en ide men göra det på ett positivt sett. Vår son åker gärna med mig eller min man på utflykt/äventyr, shopping, resa men är hela familjen med fungerar det inte så på tu man hand har vi en glad kille som får all uppmärksamhet. Tvinga inte in honom i situationer utan lirka med belöningar och roliga upptåg som att vi åker till game stop senare och tittar på spel eller någon musikaffär. När de väl börjar inse att de någon eller några timmar om dagen får full uppmärksamhet och fika på stan eller på något enskilt ställe med en förälder börjar de se möjligheter till att få lite social kontakt. Vår son är nöjd om det kommer besök ibland och att de pratar lite eller frågar om hans spel eller saiter han spelar då skiner han som en sol men även habiliteringen på sjukhusen har tips om dagsläger och sociala träffar. Privata dagläger finns med för autism/asberger. Lycka till och hoppas detta kan vara till någon hjälp // Mvh Tingeling
Hej! Du är välkommen som Anhörigvårdare av Strokedrabbad att gå med i denna epostlista. Den är enbart för Anhörigvårdare till Strokedrabbad. Adress: http://mail.fais.se/mailman/listinfo/strokeanhorig_fais.se Redigerat 2008-03-06 14:02
Har suttit i telefon 3 timmar idag ,min son har det jobbigt nu och behöver prata, Han säger inte så mycket men jag läser mellan raderna. Så svårt att veta vad jag ska göra, blir så lessen. Rädd för att han ska göra sig något igen, får inte hända något. Skriver bara av mig. MVH Bianca
Hoppas verkligen att hela er familj får stöd.
Kan förstå dig! Hoppas allt reder sig!
Om man har Autismspektrumstörning har man rätt till stödinsatser enligt LSS. Dvs Lagen om Stöd och Service. När det gäller eget boende ex efter gymnasiet ibland även tidigare. Så kan man söka Bostad med särskild Service för vuxna enligt LSS, § 9:9. I detta finns tre huvudformer; Gruppbostad Servicebostad Annan särskild anpassad bostad Den sistnämnda är inte avsedd som en bostad med särskild service dvs det ingår inte omvårdnad och inte eller fritidsaktiviteter. Däremot går det ju att söka ledsagarservice osv i alla fall vad jag kan förstå. Något man förresten kan söka oavsett boendeform, tror jag. Det som intresserar mig eller rättare sagt mina ungdomar är Serviceboende. Som då skulle vara en fullgod lägenhet med normalstandard, med möjlighet till ett aktiv fritid med hjälp av personalen. Det skulle då finnas en personalpool som är då knuten till dessa Serviceboende. Har nu sett att i vissa kommuner finns något som de kallar mobila team som då skulle vara öppna vårdteam som jobbar över större yta gentemot brukarna i deras bostäder. Frågan är om detta också gäller Serviceboende och om det finns någon här som har erfarenhet av hur det fungerar. Det skulle också vara intressant att veta hur övriga boenden fungerar och vad som är fördelen och nackdelarna med det. Så hör av er. Tills dess ha en fortsatt bra vecka. Marie
Det finns en mängd insatser som ni kan söka genom LSS. Ta kontakt med LSS-handläggaren i er kommun, så ska denne kunna berätta mer. Jag har själv diagnosen Asperger syndrom, och bor i en vanlig lägenhet. Man kan då söka t.ex boendestödjare, som hjälper till med att strukturera upp hemma, så att det vanliga hushållsarbetet ska fungera. De kan även hjälpa till med t.ex att göra inköpslistor och olika scheman. Vidare finns ledsagare och kontaktpersoner med mera. Ni ska be LSS-handläggaren om en personlig plan, som upprättas i samråd med den LSS-sökande. Ett tips är också att du som förälder går med i Riksföreningen Autism, där du kan få kontakt med andra föräldrar till autistiska barn/ungdomar. De har mailinglistor och anordnar föreläsningar bland annat. Även dina barn kan bli medlemmar, och då få kontakt med andra ungdomar i sin egen ålder. För några år sedan drevs projektet Empowerment i föreningens regi. De anordnade läger för vuxna med autism och Asperger syndrom. Jag var med som ledare på det första årets läger. Vi var 72 personer på lägret mellan 18 och 72 år, och det var några av de yngre som studerade på en folkhögskola för ungdomar med Asperger. De föreläste om just hur det var att studera där.
Lss är ett spännande väsen... att man bara p g a en diagnos på ett papper har en hel drös med rättigheter. Som om alla med en dignos är lika... Framförallt är det ju viktigt att man lyssnar på barnen och inte bestämmer för mycket själva. Det beror ju på vilken grad av autism man har också.
Jo det är ju klart, men jag tycker ändå att det ofta känns som om individerna klumpas ihop, om man läser vissa tidningar mm, och att individen blir nån slags produkt som andra ska ta hand om och fatta beslut åt. Första, andra, tredje... och vasen går till.... Det är min bild iaf. Jag tänkte studera LSS mer omfattande för jag tycker att lagen är intressant och innehåller många frågetecken, som att många hamnar mellan stolarna mm.
Hej alla. Jag har en hjärtebarnskille med en kromosomavvikelse (22q11). Nu har jag börjat skriva om hur livet förändrades från dagen då Abbe föddes och frammåt. Jag fyller på dagligen och när jag nått fram till nutid övergår det till en vanlig blogg. Om en ovanlig kille. Vill du vara med från början scrollar du ner till mitten av mars 2005. Kommentera gärna, fråga gärna. Hoppas att du kan ha någon glädje av det jag skrivit. hejaabbe.blogspot.com /Abbes pappa.
heja Abbes pappa. En suverän sida. Kolla in vår sida http://www.viggeviking.org så kan vi blir bloggpolare Jag skulle ha gått på sällsynta dagen men det körde ihop sig, som det ofta gör när man är småbarnsförälder.
http://aurorasheart.blogspot.com Jag skriver om fh men även om annat. Måste bli bättre på att skriva i den, bara...
Hej bloggare! Jag har också en blogg! http://www.folkesblogg.se Välkommen in och kolla vad jag syssla med. Kan vi inte länka till varandra.. på respektive blogg? Eller vem är intresserad av att bli länkad från min?
Idag kom vykort från min kära familj som är ute och reser, igen. Utan mig. De frågar aldrig om jag vill följa med längre. När jag var barn var jag ju alltid med dem ute på allting, men jag hade alltid en sorts känsla av att vara lite ivägen, att de tyckte det var bökigt och jobbigt. Och jovist, det var ju inte alltid så lätt t ex när vi besökte stränder där det var klippor etc. Men så är det ju, och det är svårt att komma ifrån. Då kände jag ofta ändå att de faktiskt försökte, att de var måna om att vi skulle vara på ställen där det var lättare för mig att ta mig fram, när vi hade segelbåt och åkte runt på olika öar t ex. Kanske är det så, att nu när jag är vuxen och kan leva mitt eget liv, har de inte längre någon "skyldighet" att ta med mig. De slipper att tänka på såna deltaljer som tillgänglighet och kan åka vart de villl. Men det gör ont. Jag vill ju också vara med! Jag läser ju ganska mycket här, läser om föräldrarna tar med sina vuxna barn ut på resor. De är ju våra barn, så klart ska de också följa med när våra andra barn gör det, osv. Enligt min mening är det ju självklart att det ska vara så! Jag har förklarat för dem hur jag känner, men de verkar inte förstå, de verkar tycka att det är konstigt och ynkligt av mig att jag blir ledsen och känner mig utanför! Redigerat 2007-07-24 11:41
Detta låter kanske klyschigt för dig just nu, men familj väljer man inte, vänner däremot väljer man. Åk bort med vänner och assistent om du har behov av det(jag känner dig ju inte så jag vet inte). Poängen är att du då tar kontroll över ditt eget liv och inte känner dig beroende av din familj. Men jag förstår dig! Min far har gjort likadant och åkt bort med min bror och hans familj och jag blev inte ens tillfrågad - det kändes! Men jag försöker se det som så att jag själv väljer och då äger jag ju liksom situationen på ett annat sätt än om jag lämnar upp till familjen att besluta om hur och vad jag ska göra saker och ting.
Göteborgsklubben gjorde en enkät och just detta var ett mkt vanligt problem och känsla bland våra medlemmar. Det är självfallet jättetragiskt och jag undrar faktiskt varför det blir så. Är det att övriga familjen flyr det praktiska eller det känslomässiga?
Jag har inte assistans. Däremot har jag nyligen beviljats ledsagare, och dem kan man ju resa med. Så det hoppas jag att vi gör, vi trivs med varandra De gånger vi har gjort saker tillsammans min familj och jag har vi ju det trevligt och vi kommer överens och skojar och dricker och äter gott mm. Som om vi vore vänner. Det är ju bara det att jag ibland ändå känner det där att jag är lite ivägen och att de alltid måste vänta på mig för att jag går långsammare mm. Visst vore det superkul att någon gång i livet få uppleva en riktig härlig resa med bara massa vänner och allti vad det innebär; party, ragg mm heh Det blir ju mera fritt då liksom. Men jag tycker bara att det är sorgligt att de har den inställningen. Jag vill ju kunna skita i det och aldrig mera fråga, men samtidigt känns det ju då som om de får rätt.
Men det är ju inte alla kommuner soom tillåts en att resa utomlands med ledsagare. Vad gör man då? Jag får ej resa utomlands för min kommun. Jag har ej råd att betala ledsagarens biljett eller flera ledsagare pga den nya arbetslagen. Att resa med vänner utan en ledsagare skulle ej fungera heller då de fåe ju hjälpa mig hela tiden....för mkt att kräva av dem. DÖMD TILL ETT LIV I SVERIGE! mvh Marie
Sen jag flyttade hemifrån så har jag varit med hos farmor o farfar en gång, några dagar. Annars har det varit deras resa. Ibörjan var ju min lillasyster med dom. Om jag hade frågat så hade jag säkert fått följa med. Men jag pluggade/jobbade på somrarna. Hade inte semester att ta ut. Sen pappa dog har mamma rest med vänner. Hon var i England för någon vecka sen. Och såna resor har jag inte råd med. Så om föräldrar "tar" med sina vuxna barn eller om de reser ihop som en storfamilj fungerar om alla inblandade har tid samtidigt och råd! Men om jag tittar runt bland personer jag känner så är det ovanligt. De utflugna barnen är vuxna, med egna liv, egna intressen, kanske egna barn. Och föräldrarna har äntligen möjlighet att göra sånt som inte gick att de år som ungarna var med. Jag tycker det är roligt att min mamma reser, att hon har ett eget liv. Jag är stolt över henne, att hon vågar göra nya saker i livet.
Jag tar inte med mina vuxna barn på resor, inte för att jag har råd eller ork att resa, men om jag nu kunnat, lika lite som min dotter (storresaren i familjen) tar med mig. Vi umgås ofta och med mycket värme i familjen men de är uppfostrade till att bli vuxna och klara sig utan mig. Jag hade dem med när de bodde hemma men inte efter att de flyttat. Om vi skulle resa tillsammans någonstans skulle det vara på villkoren att var och en klarar sig själv och gör vad den vill, passar det alla gör man det självfallet tillsammans men det får inte vara ett krav. På den tiden jag var ung och inte hade assistans så åkte jag iväg med kompisar, klart att de fick hjälpa mig med att putta rullstol, släpa vid trappor och annat, i gengäld kunde jag sy gardiner, passa deras barn osv. när vi kom hem.
Förstår dig verkligen. Jag är 29 år och har en son på 3.5 år och jag kan känna att vi är ivägen när det är familjeträff hos min mamma, som det ofta är. Kan känna att dem tycker det skulle vara skönare att ha söndagsmiddag utan min son som bara springer runt och låter högt och river allt i sin väg. Jag frågade om det var så och dem försäkrar att det abslolut inte är så och pappa tog jätte illa vid sig. Du kanske skulle ta upp detta med din familj så att dem vet hur du känner, det kan vara svårt jag vet men värt en försök. Jag blir oxå "bortvald" av vänner med friska barn, de förstår inte hur det är att leva som vi måste göra.
Du är ju faktiskt vuxen nu, jag tycker däremot att du ska prata med dom om det, och säga att du vill följa med helt enkelt. Min familj glömmer ALLTID att fråga om jag vill följa med (jättekonstigt ) så jag fick helt enkelt öppna munnen och säga vad jag tyckte. Det blev inte direkt bättre men nu vet dom iaf om att jag verkligen vill följa med och då är det upp till dom.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
