Börjar bli ¤%&# trött på folk som kommer med kommentarer som t ex: "Hoppas du har kul!" eller "Så roligt att se att du är här!" när jag är ute på kvällarna/nätterna. Brukar vanligtvis ignorera dem, men störande är det.
...exakt, man blir inte lite förvånad när det kommer fram en till synes helt vanlig person (inget fyllo eller dyl) och bara rabblar upp värsta väckelsetalet om hur fantastiskt och roligt det är att se mig rulla runt. Har hänt mig två gånger bara i sommar*funderar*
Hej! Är syster till Therese med sma III. En gång när vi var ute så var det en riktig dummer!!!!! Först så står han och hänger på hennes rullstol "permo". Sen ruskar han om henne i håret!!!! Men det absolut värsta han gjorde.... Han går ned på knä.... tar tag i hennes fötter och ruskar i dom och säger... "är det nå`liv i de härrå?"... FATTAR ni!!!! Jag blev as galen! Ja, jag hoppade på honom, och ärligt talat så var det J-ligt skönt! Syrran bara garvade åt honom. Tyckte att han var patetisk! Yvette.
Uh... fötter! Hade det hänt mig hade jag nog mejat ner honom med permon samtidigt som min assistent börjat hoppa på honom. Ingen rör mina fötter ostraffat!
Jag blir också irriterad! När jag var yngre så sa jag " vad kul att se sådana som dig ute med" Då sa de vad menar du med det? Då sa jag : du säger du så" Nu skiter jag i det, men det är irriterande!
Det värsta jag varit med om inträffade i Arvika för många år sedan. Vi var ett gäng ungdomar som skulle hälsa på några som bodde på "Kronikerhemmet" (dåtidens namn för långvård där handikappade bodde). Föreståndaren mötte upp och hälsade på odss alla. När jag sträckte fram vänsterhanden istället för den förlamade högerarmen, sade människan: Men OOOh så roligt att DUU kan vara oppe!!! Emil
En grej jag brukar bli irriterad på är om vi tillsammans är ute i nån affär eller dylikt och Johan behöver uträtta nåt ärende. När han börjar prata med expediten händer det nån gång nu och då att de börjar prata med mig istället för Johan. Jag brukar då försöka ignorera expediten på ett inte alltför otrevligt sätt, så hon/han förstår att det ju inte är jag som är intresserad av service. Oftast brukar det funka rätt bra att vara se åt nåt annat håll eller vara tyst. De som jobbar i butiken brukar fatta vinken. Jag tycker att det kan vara lite svårt ibland att markera på ett tydligt men artigt sätt att om det är Johan som vill diskutera och ha service är det ju inte mig de skall börja prata med...Är det nån som har nåt bra tips på hur man kan agera?
...man kan helt enkelt vända ryggen till. Tycker inte ens att man behöver vara artig då expediten inte visar särskillt stor "artighet" trots att dom ska kunna hantera ALLA typer av kunder ...men jag förstår att det kan vara klurigt ibland.
Tack för ditt svar!
Håller med dig Dystrososofi, mina PA är hårt drillade på den fronten.
Till sidans topp
Ogillar att säga sjukdom utan säger hellre diagnos. T ex "samma diagnos som min". Jag är ju inte sjuk liksom. Vad tycker ni andra?
Hej! Jag kan delvis känna som du men det beror lite på vem jag talar med. Det blir nästan värre när någon undrar med frågan "Vad har du för sjukdom?" och den som frågar inte känner till andra sjukdomar än MS eller Parkinson. Då blir sjukdom och diagnos helt skillda saker. Många tror ochså att kan man ställa "Diagnos" så kan det botas medans "sjukdom" är obotligt". Nån annan som känner igen detta? Mvh Thérese
Hej! Nej, jag gillar inte heller när någon kallar min dotter sjuk eller frågar vad det är för fel på henne. Hur folk uttrycker sig beror nog till stor del på okunskap. Det jag själv tycker är jobbigast med det hela är att det blir en påminnelse om att alla inte ser på henne så som jag gör. Visst hon kan inte gå, men i övrigt är hon som alla andra barn, ibland lite klokare bara.
Jag brukar till barn förklara att Kevins muskler är sjuka. Så på sätt och vis säger jag att Kevin är sjuk. Att Kevin har en diagnos säger nog inte de flesta barn så mycket! Och till föräldrar/bekanta som har barn säger jag också så, att musklerna är sjuka, för att de inte ska krångla in sig i ett nonsensresonemang när barnen frågar vidare senare, hemma, vilket många hittills verkar ha gjort. "Kevin har en diagnos". Hmmm, jag får nog smaka på den ett tag. Jag tycker om de här begreppsdiskusionerna, de ger mig ett mervärde.
Men är hans muskler sjuka då, eller säger du det bara för att det är enklast så? För ställer du frågan om vi med genetiska "sjukdomar" verkligen är sjuka och om vi inte lika väl skulle kunna vara egna folkgrupper till läkare så kan de inte svar på den frågan. Vilket betyder att frågan om vi är sjuka eller inte är relativ, mitt tankesätt här vet jag inspirerade till boken "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk" titel... Jag känner lite att detta konstaterande faktiskt är grundstomen i en "muskelsjuk" persons liv, har försvunnit i bokens efterspel och någonstans känner jag att Joels död varit förgäves, just eftersom de hårda frågorna undviks och den kollektiva inställning fortfarande är att vi är sjuka och att det är ett sorgearbete vi sysslar med, när det egentligen borde vara en stenhård samhälls- och kulturkritisktarbete.
Du Adryan, det är jävligt konstigt att säga att Joels död har varit förgäves. Jag, som faktiskt arbetat aktivt och utåtriktat med Joel fram till en vecka innan hans död, vet att han har förändrat många människors liv och tankebanor. Det finns väl ingen mening med en ung persons död, oavsett? Om man skapar mening med en älskad persons död så har man nog en del att bearbeta... Men till saken - var tycker du att de hårda frågorna undviks? Inte här, inte på de seminarier jag har varit med att skapa som har hållits efter bokens tillkomst... De hårda, svåra och komplicerade frågorna ska absolut tas upp till ytan! Men det måste finnas bra plattformar, möjligheter att diskutera i en bra/trygg miljö. Som här på muskelsjuk. *slår mig för bröstet* Jag vet att du kämpar för att diskutera saker och ändra inställningar, men kanske är dina texter ibland för komplicerade för "gemene man" (ja, jag utgår från mig själv). Därför tycker jag att det är jättekul att du ger dig in i diskussionerna här!
Nej, jag tycker så, andra får tycka annat - jag vet bara vad jag och Joel pratat om och så, då känns det som har gjorts efter hans hastiga bortgång löjligt.
Löjligt? Hur mycket vet du om vad vi gör? Och tycker du inte att det är en aning fräckt att säga så till oss som sliter dag och natt (!)vid sidan av våra ordinarie arbeten för att skapa debatt och lyfta hårda frågor? Det enda vi är överens om är att det kan göras mer - att nedvärdera vårat jobb och kalla det löjligt är verkligen ruttet. Vad har du själv gjort, som är så mycket mer fantastiskt? *nyfiken*
den här diskutionen i sig är löjlig, så jag tänker inte ta den - jag vet vad jag menar och din känslighet tyder ju på att du någonstns är medveten att något saknas. Det har varit länge nu som man struckit den här boken medhårs, inse fakta, mycket sakndes så nu är det dax att vi höjer nivån ännu mer. T ex var den, enligt min smak, för mycket fockuserad på oss muskelsjuka som är "välartade", tillhör medeklassen och som ändå dyrkar det "normala". Det fanns ingen kamp eller glöd, mest sorg... Varför tror du att jag inte förekommit mer i efterarbetet, trots att jag erbjudit mig - jag representerar något hårdare, radiklre och farligare.
Känslighet skulle jag inte kalla det... Jag tycker kort och gott att det var ett fräckt uttalande! Vilka är "man" som har strukit boken medhårs? Varför inte du har förekommit får andra svara på... Det har inte jag påverkat.
Diagnos låter bättre! Har nog sagt sjukdom mestadels, men tack för ett bättre ord!
Jag säger mestadels "skada som inträffade i samband med födseln, vilken ledde till hjärnblödning". "Diagnos" använder jag bara när jag pratar med "sjukvårdsfolk". (I min ungdom hade vi ett stort ungdomsgäng, där de flesta tjejernas jobbade inom barnavård eller sjukvård medan killarna jobbade på brandkåren eller ambulansen.
När jag tänker på det så tänker jag nog på det som sjukdom, "hon har samma sjukdom som Elin" diagnos känns som ett så ovanligt ord för mig att använda, fast jag tycker att du har rätt i din tanke. Elin är ju inte sjuk,(hon har en sjukdom (känns som en bekant mening)) När vi pratar med Elin om det så finns ordet sjuk eller sjukdom inte med. Elin själv säger det så klokt,"jag har svaga ben, dom är inte starka". Att hon är svagare i övriga kroppen verkar hon ännu inte reflektera över, det är nog gåendet som är den centrala skillnaden för henne, just nu i alla fall.
Jag brukar säga att jag har en muskelsjukdom och därefter berätta vad det är som inte fungerar. Att jag gör på detta viset kan kan kanske bero på att jag har varit ute och föreläst en del om mig själv och mitt rörelsehinder.
Jag säger oftast diagnos... Men allt beror på sammanhanget!
Hej, Jag undrar vad ni här har för tankar kring orden rullstolsburen och rullstolsbunden. Vilket använder ni? Varför?
För mig innebär rullstolsburen att man är fri att själv ta sig fram. Är man rullstolsbunden är man fastlåst i rullstolen. Det vara buren har positiv klang medan det känns negativt att vara bunden. Så usch - bort med rullstolsbunden! Används det ordet ofta i språket?
Jag säger rullstolsburen. Man är ju inte bunden!
Jag säger i så fall rullstolsburen och av samma anledning som övriga - att man ju inte är bunden. Annars säger jag nog mest en tjej/kille/man/dam som sitter i rullstol. För inte så länge sedan fick N eller rättare sagt jag frågan av en 6-årig tjej: Är hon handikappad? Det är inte heller ett ord jag använder när jag pratar om någon i rullstol och N förstod nog inte så mycket vad hon menade. Vad tycker ni om att man säger handikappad?
Jag vet inte men många förklarar nog så för sina barn. Vad sa ni till flickan? /Emma
Jo, vi sa naturligtvis att det var så, för så är det ju. Bara det att jag själv inte skulle använda det ordet och blev lite förvånad när det kom från en sådan liten tjej.
Jag använder hellre ordet rörelsehindrad än handikappad. Det låter bättre på nått vis.
Mmm, kanske är det så att i min generation användes ordet "CP" av många för att uttrycka hur dum någon var, ordet "handikappad" om någon som var lite långsam "Är du helt handikappad, eller?" Hoppas och tror att det inte används på samma sätt idag, men det kan vara en anledning till att jag själv också gillar rörelsehindrad bättre.
Jag har själv en cpskada och ordet "cp" används tyvärr fortfarande idag som ett skälsord
Ja, det är för sorgligt.
Säger rörelsehindrad, eller eventuellt funktionshindrad. Handikappad blir man i en oanpassad samhällsmiljö (en seende i de blindas värld är också handikappad...)
Jag använder buren. Jag är ju buren av rullstolen. För när jag ligger i sängen/sitter i soffan så är jag inte bunden av rullen. Egentligen spelar det ingen roll för mig vad man säger!
Jag säger rullstolsburen. Precis som många andra har skrivit här så är man inte bunden till sin rullstol utan man bärs av den.
Säger som de andra: Rullstolsburen. Av samma anledning.
Hej, jag är ny här så: Hej, till alla! Jag håller med om att rullstolsburen är den termen som låter mest rättvis. Jag har ibland fått frågan hur jag tar mig fram och då har det kännts bra att svara: "Jag annvänder rullstol". Kram Thérese
Tack för alla era svar! Själv känner jag spontant att rullstolsbunden är ett tråkigt ord och tänkte att det måste vara ålderdomligt och idag fel att använda. Men så sökte jag lite på Internet (såklart) och då hittade jag många funktionshindrade som kallade sig själva rullstolsbundna, därav frågan.
rullstolsrullare, rullstolssittare Finns rätt många ord som går att använda. rullerullare? Själv försöker jag vända på orden så jag kan säga sitter i rullstol. Rullstolsburen känns konstigt... (är dyslektiker, och vissa ord har jag lärt fel, och buren är ett av dom så att skriva ihop ett annat ord med det ordet blir fel i mitt huvud, alltså mer fel än det redan är *ler*)
Jag kallar mig själv "hjulbent" kort och gott.
Hi, hi, det var kul
Ha,ha ja det fick ju onekligen alla andra benämningar att blekna..
Dessutom har jag en tröja det står hjulbent på - ingen tvekan om att jag rullar inte.
haha, så smart. nu måste ju jag börja kalla mig deltidshjulbent..
Toppenuttryck! Jag ska tipsa mina vänner som åxå "rullar" halvtid/deltid.
hihi, jag tror jag ska trycka en t-shirt med texten "deltidshjulbent".. tack för ett bra uttryck.
Hehe! Smart uttryck! Pappa sa det till mej också en gång! Hjulbent! Hehe! //Emma
Jag tycker att rullstolsbunden låter för tragiskt... Det är ju inte så att man är bunden eller begränsad av en rullstol, tvärtom! Innan Johan började använda rullstol var han alltid tvungen att ta reda på saker, till exempel var det halt, backigt, ojämt underlag, hur långt var det till parkeringar och så vidare. Det om något är ju begränsande. Jag tycker ju att rullstolen ger fantastiska möjligheter! Utan den hade vi inte kunnat tälta, åka båt, tåg, tunnelbana, gå i skogen, vara ute på isen vintertid (på uppskottade banor), you name it! På jobbet (jag arbetar på dagis) brukar jag säga till barnen att Johan använder rullstol, istället för att säga att han är rullstolsburen. Jag tycker att jag på det sättet kan förmedla till barnen att det är Johan som bestämmer hur han vill ta sig fram, och är det med rullstol, så är det!
En gång för rättså många år sen när vi var utomlands och skulle hem igen tar man ju bussen från hotellet till flygplatsen. Innan vi gick på bussen kom det fram en gubbe til mej och sa; Du, jag skulle inte vilja byta med dej. Det är faktisk skönt att kunna gå på sina ben! Jag brydde mej inte för mamma sa att han var inget att bry sej om. Jag tycker ändå inte att man säger så till ett litet barn på kanske 6 år! Mamma o pappa sa ifrån! //Emma
Minns du vad din mamma och pappa sa då?
Jag tror dom sa typ; Så kan du väl inte säga henne (dom menade att han inte kunde säga det till en sån liten flicka utan tyckte han nåt skulle han sagt till dom. Dom menade att jag kunde blivit ledsen.)
Nej. Så uttrycker man sig verkligen inte, varken mot ett barn eller en vuxen. Ibland blir man bara mållös och har svårt att hitta ett svar.
Ja, jag hoppas inget gör något sånt igen. Det var tråkigt att höra. Om någon sa till mej att jag inte kunde göra det, o det, o det.... sa jag att jag kunde göra andra saker istället!
Mmm, det gör Nicole också.
En annan sak som många tycks tro och många föräldrar förklarar för sina barn är att om man sitter i rullstol har man ont i benen. Det här stör min lilla dotter väldigt. När vi nyligen var på Kolmården var det en mamma som förklarade det just så för sin frågande son. Jag såg min dotter försvinna efter dem och förklara att hon minsann inte hade ont i benen, utan svaga muskler. Genast kom en annan dam fram och sa att hon var en modig liten tjej som vågade säga så. Är det samma sak för er, jag menar att det kommer fram rätt??
Väldigt irriterande när föräldrar börjar förklara utan att veta... Vore ju bättre att uppmana sitt barn att ställa frågan till den det berör i så fall...
Det brukar vara så för mej med men då brukar barnen säga till mej eller min assistent o fråga om jag har ont i benen, och då säger jag precis som Nicole. Annars brukar dom flesta prata med mina assistenter som säger; prata med henne. Dom pratar gärna över huvudet på mej. //Emma
Jag svarar att mina ben är olydiga. Det förstår dom flesta.
*skakar på huvudet*. Han kan inte varit "redig" i huvudet.
Nej, verkligen inte!
Nämen! Så kan man ju inte säga! Vissa verkar inte riktigt riktiga! Jag fick en gång en väldigt stor och komplicerad tandställning. Jag hade ett stort överbett som skulle korrigeras. Tandställningen syntes även om man hade munnen stängd så att säga. Jag tittade mig i spegeln hos tandläkaren och såg att jag inte såg ut som jag skulle önska, men jag tänkte: Nåja, sååå farligt är det väl inte... När jag gick på bussen för att åka till skolan kom det fram en tant till mig. Hon sa: Stackars barn, som behöver se ut sådär! Verkligen peppande... När jag kom till skolan pekade min lärare på mig och skrattade så han vek sig dubbel. Jag gick hem och efter några dagar klippte jag sönder tandställningen. Sex, sju år senare opererades jag för mitt överbett istället. Då var jag lite äldre och starkare och brydde mig inte om vad folk tyckte och tänkte om mitt svullna ansikte!
Knäppa människor har det alltid funnits!. En lördagskväll runt 18-tiden)skulle jag och min tjej-kompis åka pendeltåg från Tullinge in till stan. Då kom det fram ett "äldre par"(i 50-årsåldern, själva var vi runt 30 när detta hände). Mannen sade med förmanande ton till tjejen att hon skulle inte vara ute med "såna som han där" (det vill säga MIG) så dags på lördagskvällen när vi andra ska på fest. Vi vill bara se trevliga människor då.
Ja det var ju lite opassande just då Xappoline. Taskigt värre, Emil! //Emma
Jag har sedan ett år tillbaka börjat använda ventilator med näsmask, alltså en formgjuten mask som sitter på näsan. Tycker att många fler människor ler mot mig nu än innan. Dom ler inte elakt, inte ens nyfiket, utan bara vanliga leenden. Det är folk i alla åldrar, och av båda könen. Jag diskuterade detta med en av mina f.d. assistenter och han sa så klokt: Det är kanske för att du mår bättre när du har den på och ler mer själv. Därför bemöter andra dig med leenden... Jag tror han hade rätt
Troligen! Folk bemöter en ju som man själv bemöter dem.
Känner igen att folk ler mer mt en när man "mår bra"...
Hej allihopa! Tänkte bara berätta om en sak som hände mig. Jag åker buss med min permobil ganska ofta. Det funkar tack vare en ihopfällbar ramp jag brukar ha bak på stolen. Enda problemet har varit vissa bussförares otrevliga bemötande. En gång (tror det var förra året) blev jag tillsagd att kliva av bussen för att min stol var för tung! Istället vägrade jag och bad honom dra åt skogen mer eller mindre hehe. En buss på åtskilliga ton går ju inte sönder av en rullstol som väger 150 kilo. någon som har liknande erfarenheter? /Micke
Hej! Vi åker också buss en del, vi har också en vikbar ramp. Nu är ju vår dotter bara fyra år, så hennes rullis kanske väger runt 90 kilo. Vi väcker en del uppmärksamhet, eftersom jag dessutom nästan alltid har en vagn med lillasyster i, så det gäller att det inte finns någon vagn på bussen innan... När det gäller reaktioner har jag enbart fått positiva reaktioner, både från busschaufförer och bussvärdar. Även önskemål om att en sådan ramp borde finnas på bussen istället för de ramper som är på vissa bussar idag. Innan vi fick denna ramp så försökte vi använda oss av just de som bussarna har. Vet inte om ni såg inslaget på Aktuellt igår om hur dåligt de fungerar. Jag kan bara bekräfta det. Det fungerade uruselt. Ingen chaufför visste hur de fungerar och den nyckel chauffören måste ha, fanns aldrig tillhands. För vår del har livet blivit klart lättare med den vikbara. Men, man måste vara snabb som mamma att se till att alla kommer ombord, för stressade Stockholmare har inte tid att vänta
Jag är jättenyfiken på vad det är för ramp?
Kan det vara samma som min? Från Rampus?
Rally-Anna: Försöker hitta något papper på hennes ramp..än så länge utan resultat. Men, vi har fått den via Hjälpmedelcentralen på Långbro, som jag antar att du också har, så de kanske vet. Annars vet jag att Emma J här på forumet har en likadan...
Okej, ska kolla runt lite
Jag ska också köpa nån typ av portabel ramp så tips emottages gärna!
Hej! Den här modellen har jag. Den heter pocketramp 600, är 60 cm lång och klarar 400 kg. bak på min chairman 2 har jag en hållare till rampen. Då slipper vänner och assistenter bära den hela tiden. Vilken sorts el-rullstol kör du? http://bolthorn.vitecinvision.se/rampus/ Mvh Mikael.
Tror jag såg dig häromdan. Har en exakt likadan ramp. Vem har fixat hållaren? Hmc?
Ja den rampen är jättebra. Jag vet inte var man kan se den på nätet men det ser ut som en väska. Väger 4 kg. Nån mer som har sån? //Emma
Tjena Jessma! Var såg du mig då? Det var en duktig kille på permobil som heter Mats. Jag frågade efter ett fäste och det var inga problem. vill du också ha ett sånt fäste? Mvh Micke Berghman
Emma! Jag vet att din mamma var så snäll och gav mig både namn och artikelnr, men jag har inte kvar det...Har ni?? // Anneli
Hej Micke! Tog du kontakt direkt med permobil eller gick du via hjälpmedelcentralen? // Anneli
Jag vet inte men jag ska leta upp det. Ska kolla på hjälpmedelcentralen. *Så snabbt jag kan*
Du behöver inte leta ihjäl dig..jag kan höra med vår sjukgymnast när hon kommer tillbaka från semestern. Tänkte bara om ni viste..
Ja ska fråga min arbetsterapeut nästa gång vi träffar henne!
På Kungsgatan. Satt inne på en restaurant. Kollade nämligen in ditt fäste, och sen insåg jag att det kunde vara du. Har inget bra sätt att fästa min ramp, så ja, ett sånt fäste vore bra.
Finns det någon mer än jag som är gående? Eftersom jag har en rätt speciell gångstil så har jag i nästan hela mitt liv blivit uttittad, retad och härmad. För några månader sedan började jag för första gången använda en manuell rullstol för längre sträckor. Självklart tittar folk både när jag går och när jag använder rullstolen, men blickarna skiljer sig från varandra. När jag går verkar det som om folk tror att de har rätt att bete sig hur de vill, de glor, vänder sig om och visar ingen som helst hänsyn. När jag sitter i rullstolen ger de mig för det mesta bara en hastig blick. Eftersom jag ser frisk ut i kroppen tror jag många undrar varför jag använder rullstol..
Kan bara jämföra med en kompis, med en lätt CP-skada, som kan gå. Men vingligt. De stirrar mycket mer på henne... Typ som att hon valt själv att "gå konstigt" men stackars jag sitter i rullstol och då får man ju inte stirra. Men hur bemöter du då? Stirrar tillbaka, säger nåt elakt, eller skiter du bara i det? Är det skillnad om vuxna eller barn stirrar?
En sak jag tycker är väldigt skönt med att gå är att jag kan stanna och liksom "bli frisk" ett tag. När jag står stilla är det ingen som ser att jag är sjuk.. Jag känner också av att människor verkar tro att jag valt min gångstil, ungefär som om jag gillar uppmärksamheten. De som stirrar mest är tioåringar och gamla människor. För det mesta glor jag tillbaka, men om jag är stel kan jag inte titta bakom mig eftersom jag måste hålla balansen. Om det inte fanns någon risk för att jag kunde ramla så skulle gloendet nog inte vara lika jobbigt.. men nu måste jag koncentrera mig på att gå, samtidigt som jag känner att nån betraktar mig. Jag har nog alltid tyckt att det är jobbigast om nån i min egen ålder tittar.. nu när jag är äldre kan jag ta att trettonåringar glor men det kunde jag inte i den åldern. Eftersom jag använt rullstol så pass få gånger så har jag inte riktigt hunnit samla på mig erfarenheter, men jag har känt av inte-titta-mentaliteten.
hej jag e ny här .men jag vill bara svara på gående.. jag kan gå lite men folk skrattar när jag går.. har dom verkligen rätt att göra det? kjam.Emelie
Nej, INGEN har rätt att skratta åt dig!!!! Vi människor är olika och alla har sitt eget sätt; det är INGET någon skall ha roligt åt eller göra narr av!!!!
dom gjorde det dom tyckte att det var roligt att mobba mig för att jag inte visste att jag hade en muskeldystrofi och så höll det på i ca 9 år utan att nån gjorde nått åt det utan alla elever och lärare gjorde det så länge att jag inte orkade mer
Ezzet, sa du inte till dom att du har en muskeldystrofi?
Ezzet... Hoppas att det finns nån som kan stötta dig. Ingen har rätt att göra narr av nån annan!
jag visste inte om att jag hade muskeldystrofi innan och det var svårt att gissa sig till det.. jag gick på sjukgymnastik för tågånde i några år men 2003 så misstänkte en läkare i mora nått man han han inte göra nått förren jag flyttade till min pappa i Älvkarleby en bit från gävle så där ifrån så fick jag komma till uppsala akademiska bran sjukhuset och där gjorde dom flera undersökningar och gjorde två biopsin på musklerna sen fick dom ett svar som sa att jag hade nån sort muskeldystrofi och dom sa dom att jag kan ha LGMD men dom e fortfarande inte säkra om det e den eller nått annat.. så det e därför jag inte kunde säga nått till dom som sa dumma saker till mig om mingång för att jag inte visste bättre för annars så ´hand jag kunnat säga åt dom på skarpen och inte missat så mycket i skolan pågrund av dom som höll på med att göra mig ledsen..
Okej jag förstår!
När jag gick i plugget hade ordet mobbning inte uppfunnits än, men "retad" blewv jag ju före min CP-mässiga gång. Så kom någon på att om de klappade i händerna intill mina öron eller cyklade nära mig och samtidigt använde ringklockan när de passerade, så ramlade jag och slog hål på både byxor och knän. DET tyckte de var SÅ ROLIGT att det fortsatte sporadiskt några år. Jag fick även heta "Plingis" för detta. Min lillebror kallades "lill-plingis" enbart av den anledningen att hnvar bror till "Plingis". Idagens läge hade detta varit solklar mobbning
det e hemskt när folk gör så.. det har jag varit med om jättemånga gånger och var har förstört flera byxor på det visset..dom som gör så dom e ju vrickade..om jga får säga på det visset
Förr i tiden gick jag utan hjälpmedel. Blev ofta tagen för att vara berusad. Rekordet var 3 gånger samma lördagkväll. Det hör till saken att jag är helnykterist. När jag inte "luktade sprit", var poliserna HELT klara över att jag var narkoman (fast på den tiden hette det "medicinmissbrukare")
När jag var gående så stirrade folk på ett helt annat sätt. "Gud, är hon full mitt på blanka dan" ungefär. Att fulla människor oftast inte använder 2 kryckor slog dem säkert inte. Som hjulburen blir det andra blickar. Vid ett tillfälle för några år sen reste jag mig ur rullstolen på en konsert, bara för att få se artisten ett kort tag. Jag fick en regelrätt utskällning av damen bredvid. "Unga människa, skäms på dig som utnyttjar en rullstol på det viset!" Jag ångrar att jag inte tog ett steg framåt (eller försöka iaf) för då hade hon fått se mig stupa framlänges direkt! Nu när jag inte reser mig längre tror alla att jag råkat ut för en trafikolycka...och då blir det "klapp-på-huvudet-gud-vad-synd-om-dig-syndromet" men det är vi tyvärr alla vana vid.
Tänk vad människor lägger sig i saker som de inte har med att göra. Är det verkligen så svårt att förstå att bara för att man sitter i rullstol så kanske man kan resa sig vid ngt tillfälle. Själv har jag blivit utskälld för att parkera på HK plats * skakar på huvudet* (har tillstånd) Jag gick tills jag var ca 10 (hjälpligt), kommer inte ihåg att ngn retade mig etc... Men... när jag skulle byta från manuell rulle till permo tyckte jag i början att man tittade mer. Kanske gör de det, men det struntar jag i. Jag är stolt över permon, den har gjort mig mindre funktionshindrad anser jag. Nu klarar jag mkt själv och min rygg och höfter värker inte så mkt heller. Håll huvudet högt och bry er inte, det gör inte jag! Det har tagit många år att få detta självförtroende, men nu har jag det.
Det är ingen idé att bry sig om folk som stirrar. En rullstol är ju ett hjälpmedel, alltså något som hjälper personen att röra sig och fungera i vardagen. Tänk bara hur vi skulle ha det utan moderna hjälpmedel. Det skulle vara som i fattiga länder där männiksor med funktionshinder får klara sig bäst de vill utan hjälpmedel. När jag började använda el-rullstol 1999/2000 så var jag lite blyg för att visa den. Nuförtiden tänker jag inte ett dugg på folks blickar och räddsla. /Micke
Ibörjan på -70, ca 1975, fanns inga barnrullstolar - en killkompis född med ryggmärgsbråck fick sin första rullstol när han började första klass. Vad han åkte i innan dess? Barnvagn! Tur att tiden går framåt.
Är gående och går ganska stelt och lutande bakåt för att avlasta magmusklerna och låta tyngden vila mer på ryggen. Folk tittar ganska ofta när man går till bilen och tror man är full och ibland får man pekfingret för man parkerar på en H-plats "- 21-åring i en stor suv ska inte parkera på en H-plats går ju bara inte ihop!" tänker de nog. Satt en gång och vilade lite i bilen efter en tur inne på ett varuhus och då kommer butikschefen röd av ilska och börjar skälla sen ber jag han titta i rutan och förklarar för han hur det ligger till, men alltid kul att folk inte fattar hur det är. Har även råkat ut för att få oönskade kompisar när man parkerar för nära SystemBolaget. Jag kommer vinglande mot bilen och efter mig har jag en alkis som tror han hittat en kompis som är full, heh, dom är livsfarliga, välter ju mig om det börjar klappa en på axeln och vill vara bussiga, bara att greppa närmast fasta objekt. Har aldrig testat att åka rullstol än, men vad jag tycker mig känna att folk tänker när jag går är att jag är nonchalant och går som en slapp tonåring. Jag tänker inte så mycket på det utan går så länge det funkar! Tittar någon är det bara att le tillbaka
Jag går också rätt bakåtlutat, men inte på ett sådant sätt att nån tror jag är full. Jag mer slänger fram benen med höfterna. Däremot känner jag igen att vissa verkar tro att jag är en slapp tonåring.. En sak som jag alltid blir lika förvånad över är hur trångsynta människor är. Det är många som inte verkar fatta att jag, som inte sitter i rullstol, ändå kan vara rörelsehindrad. Min lillasyster som också har limb girdle har till och med fått höra av sina klasskompisar att hon inte kan vara handikappad, för är man det så sitter man i rullstol. När jag var yngre räckte jag ut tungan åt de som glodde, nu tittar jag bara tillbaka.. om jag ser att nån tittar lite nyfiket försöker jag le tillbaka, men om någon härmar mig känns det svårare att le. Ofta beror det på vem som tittar, jag kan förstå att barn gör det. Hur är det för dig, vilka åldersgrupper har du svårast att acceptera gloende ifrån?
Har bara blivit härmad någon enstaka gång när jag gick i 8:an kommer jag ihåg och hade kompisar med mig då som blev riktigt förbannade på dom och sedan var det lungt hela min skoltid. Sen har jag själv aldrig låt någon reta mig utan att det fått konsekvenser. Vissa vill ju ha hugg tillbaka och tycker det är kul att retas då. Kompisar är de som ställt upp i mitt fall och gjort att jag blivit accepterad för den jag är i skolan. När jag nu som 21-åring är ute i butiker och sånt tar barn och ungdomar mer avstånd och vågar nog inte härma eller glo för mycket. Svenskar tycker det är obehagligt om någon kollar tillbaka och då tar de hellre avstånd än ger sig in i någon obehagligt. Hur ska dom veta att jag är svag? "Tänk om han blir arg och klår upp mig..." som sagt de vet inte vad de retar och det är en fördel som gående. Äldre analyserar mer och kastar bara någon blick men inte så mycket mer än så, funderar nog mer på "-Varför går han så? Är han full på mitt på dagen kanske?" Att vara ute på kvällar är svårt när det är stökigt och folk tar inte hänsyn till andra, utan knuffas och ska bara fram, undviker ju sådan platser helst. Har en bror och en syster som är helt "vanliga". Min diagnos (LGMD) är inte 100% säker, haft 5 olika diagnoser sedan 2-åring och det har heltiden blivit en lindrigare variant av muskelsjukdomarna. Rullstol skulle jag få som 7-åring enl. läkarna och då slogs jag med min 1,5år yngre bror och åkte skidor varje sportlov. Syskona har hjälp mig mycker att hålla igång på en bra nivå.
Tyvärr har jag aldrig haft såna kompisar. De få jag har haft har liksom aldrig förstått. Jag har alltid blivit enormt ledsen om någon varit taskig mot mig, men jag har aldrig dragit mig för att berätta för lärare vad som hänt. på det sättet tror jag många i alla fall har respekt för mig. Jag skulle sitta i rullstol när jag var tio.. nu har jag bestämt att när skolan börjar ska jag åka rullstol och på det sättet ta tunnelbanan.. färdtjänst vill jag helst aldrig använda mig av igen.
Jag tror det kan vara lika jobbigt för tjejer om inte jobbigare, då killar han vara riktigt j-vliga ibland. Mina kompisar jag hade under grundskolan hade växt med min sjukdom sedan årskurs 1 och var inget konstig för dom. Cyklade till skolan de 3km jag hade dit tills jag fick moped (scooter) som 14-åring och det funkade bra eftersom jag inte var straffmyndig då. Hade jag blivit tagen var det mina föräldrar som fått ta smällen och det var ju dom som gett mig mopeden och tyckte jag kunde ta ansvar för den i trafik. Var räddningen då cykeln stod stilla allt mer och moped tog mig ut bland kompisar och höll mig aktiv. Men på vintern när det var snö och is blev det till att åka bil. Kommer ihåg att jag åkte scooter när det var runt +5C bara för att det gjorde mig självständig och slapp vänta på någon som skulle hämta. T-banan låter som ett bra alternativ, skulle jag också valt, ser man massa folk samtidigt och kanske inte tar raka vägen hem som färdtjänst gör. Åkte färdtjänst tills de slitit tillräckligt i mina axlar för att hjälpa mig ur sina låga bilar, mamma och papppa fick skjutsa mig då det var omöjligt att ta sig själv till skolan. Hur gammal är du (Ava)?
Jag fyller sjutton i september. Sista åren i grundskolan skjutsade mina föräldrar mig och då hade jag inte någon assistent heller. När jag började på gymnasiet inne i stan fick jag assistent och blev tvingad att åka taxi.. Efter bara några veckor blev min assistent sjukskriven, och skolan och kommunen jobbade väl inte direkt ihjäl sig för att hitta någon ny.. så ända fram till jul fick jag lita helt på svettiga taxichaufförer som inte alls fattade att jag behövde få balans för att kunna stå. Hela året med färdtjänst var vidrigt.. Jag ändrade hämtningstider typ varannan dag och jag kunde aldrig åka någon annanstans än hem.
Hejsan är också gående, men har dock ingen erfarenhet av rullstol. en fördel som jag kan se det med att sitta i rullstol är att folk fattar att man är rörelsehindrad (i viss mån). Själv ser jag nästan normal ut ( nåja) så folk märkar inte det först. Jag försöker ju iofs maskera det så mycket jag kan. /Johan
Törs man fråga varför du försöker maskera? *uppriktigt nyfiken* Jag maskerar också en del!
Jag har bara använt rullstol typ fem gånger ute, så jag har knappt heller några erfarenheter.. Jag känner också att folk inte fattar att jag sjuk. Jag måste alltid berätta att jag har en ovanlig muskelsjukdom och vad det innebär, vilket jag inte alltid har tid eller lust med.. fast det är ju bättre än att riskera att bli knuffad och ramla. Jag maskerar också min sjukdom, det är rätt skönt att kunna göra det. Om det kommer nån jag inte vill visa upp min gångstil för så stannar jag bara och pratar med den som är med mig, tills de har gått förbi..
varför jag maskerar? man vill väl vara lika anonym som alla andra antar jag. Sedan kan man alltid undra om folk tittar på en. tittar de för pga min gångstil, eller tittat dom på *mig*. Skapar osäkerhet antar jag.
du heter möjligtvis inte johan och är min kusin? syftar på dallow...
ja
exakt _vad_ menar ni när ni säger att ni "maskerar"?
Jag menar att jag rätt ofta döljer att jag är sjuk. Eftersom min sjukdom nästan bara syns när jag går så brukar jag stanna om det är nån eller några som jag inte vill visa mig sjuk inför. På det sättet blir det ingen uppmärksamhet kring mig och jag kan bli frisk i andras ögon, vilket är skönt ibland.. Jag brukar inte heller berätta för vem som helst på internet att jag är sjuk. Det är absolut inte så att jag skäms, men om jag säger att jag har en ovanlig muskelsjukdom så blir det rätt mycket uppståndelse kring det, och det gör det svårt att bara prata om vardagssaker. En tjej jag chattade lite med, och som jag berättade om min sjukdom för, slutade helt att prata om sina problem eftersom hon tyckte att vilka problem hon än hade så var mina alltid värre..
Dystro... Tja, jag vet inte exakt vad jag menar, men som ett exempel kan jag säga att jag kämpar som en dåre för att slippa använda sugrör på restauranter osv. Idiotiskt, jag vet, men... Eller att jag vägrar få hjälp att hosta offentligt, måste alltid gå undan.
Jag gör på samma sätt.. Om jag ska ha hjälp att resa mig upp så ser jag till att folk inte ser det. Jag tror det ligger i människans natur att ta alla chanser man får att verka så lite sårbar som möjligt.
Känner igen mig. Om jag är utan ass med folk jag känner sådär (inte gamla barndomskompisar) så ser jag till att klara så mycket jag kan själv. Det är inte så att de inte vill hjälpa, men jag vägrar visa mig så "hjälplös" liksom. Sen att jag tar ut mig totalt, det är en annan sak.
precis.. och jag tror inte man kan hjälpa att man beter sig så.. men jag tycker inte att det bara behöver vara något negativt. att inte hela tiden påminna andra om min sjukdom gör att jag kommer förbi den där obekväma muren som annars kan uppstå.
...jomenvisst vill man inte bli mer uttittad än nödvändigt men ofta så tittas man på ändå och i regel så ser det ju mer konstigt ut om man inte gör som man brukar eller vad tycker ni?
Det har du rätt i Dystro, men det blir liksom naturligt på nåt vis. Men jag har börjat ge efter, vad ska man kämpa ihjäl sig för andras skull för?
Nej, man ska kämpa om man inte orkar. Vi kämpar ju ändå, det är ju nästan aldrig lugnt med vare sig PA eller hjälpmedel som går sönder/man frå kämpa för. Om.. jag jämför mig nu med för några år sedan när jag inte hade PA, permobil etc.... så mår jag bättre nu och känner mig mindre funktionshindrad då jag låg mkt i sängen för att jag var så trött och hade så ont Man orkar inte vara på gränsen hela tiden..Så... skönt att få erkänna det och att ni här förstår det.
Jag har gett efter lite grann. Innan åt jag med vanliga bestick ute och missade munnen, högg mig med gaffeln på hakan etc. Så hjälpmedelsbestick ger mig bordsskick. Sugrör vid behov. Tappat många dricka ute. Onödigt... Och jag har hellre bra bordsskick än vanliga bestick.
Det här var en himla intressant diskussion, tycker jag. Nu är ju min Inez knappt tre år och det är inte många som ser att hon har en muskelsjukdom. Men hon går speciellt och eftersom många barn kan göra till sig för att få uppmärksamhet är det vanligt att folk tittar på henne och skrattar till och säger att hon ser ut som hon ska gå mannekänguppvisning. Oftast låter jag det passera men ibland påpekar jag att hon alltid går så för att hon har en muskelsjukdom, och då kommer ju alltid alla följdfrågor. Än så länge funkar det ju bar för henne att åka vagn (eller på axlarna) om det blir någon längre bit att gå. Men jag inser ju att hon om inte allt för länge kommer behöva andra hjälpmedel. Det är därför extra roligt att läsa om hur ni andra upplever skillnader mellan att gå och att köra rullstol! Jag hoppas att det blir lättare för mig som mamma att uppfatta skillnaderna när jag är beredd på dem.
Jag fick min första rulle när jag var 10 år. Den var jättestor och jag drunknade i den. Nu har man ju jättebra barnrullar jag är nu 35 år och men jag kommer ihåg att jag tyckte det var så bra med rullen, innan gick jag med rullator och kunde inte hänga med de andra. Jag brukar säga: det gäller att se hjälpmedel som hjälpmedel och inte "själpmedel" (ursäkta stavningen, men jag tror ni fattar)
Hej! Idag har Nicole spelat ett dataspel som jag köpt från en av alla de försäljare som ringer till oss..nåväl, gick på det eftersom det var en ny upplaga av de där "Förskolan" och "Första klass" som finns. Det skulle byggas upp ett litet tivoli och när man lyckades kom ett gäng fram och dansade. Där ibland en liten tecknad kille i rullstol som satt i sin rullis och viftade med armarna. Blev så glad, för det är precis så jag önskar att det fanns lite mer av i böcker, reklam etc. Inga konstigheter utan bara en självklarhet att vissa faktiskt sitter i rullstol. Mer sånt tack!
Bra. Att vi bara finns med i världen, livet...
Jag satt och bläddrade i en katalog från en leksaksgrossist, som säljer leksaker till företag och förskolor och dylikt. Där fanns det några pussel på bild. En av dem hette något i stil med "Pojke som klappar katt" (äh, jag minns ju inte alls titeln!) och på bilden var det en pojke i rullstol som klappade en katt. Titeln hade i alla fall inget med rullstolar eller så att göra. Det tyckte jag var kul! Det var en pojke, ingen handikappad Det fanns fler puzzel i samma anda: "Vänner lagar mat" var ett puzzel med folk i alla hudfärger och nationaliteter. Jag beställde inte puzzlet denna gång, det var nog för fyraåringar ungefär, lite för komplicerat för K.
Åh, det lät ju som någonting för dagis att köpa in...vet du vad katalogen hette??
Jag är ganska övertygad om att det var Aba-skol. Jag försöker kolla på deras hemsida http://www.aba-skol.se/ men just de bilderna på rampussel saknas och kan inte visas... Jag tror att det är något av dessa: 3098381 RAMPUSSEL POJKE BORSTAR HÅR 8bitar 109,00 3098382 RAMPUSSEL POJKE BORSTAR TÄNDERNA 109,00 3098383 RAMPUSSEL POJKE TVÄTTAR HÄNDERNA 109,00
Hej! Tack för det. Idag har vi inhandlat sykort och jättesöta stämplar, så det har varit dagens "tryckövning"
Verkar som folk förutsätter att den man råkar ha med sig är ens assistent. Folk kan komma fram och prata om yrket osv. Känns rätt störande ibland.
Igår träffade jag mina syskonbarn och vi busade runt och de klängde som vanligt på mig. Jocke, som är 8½ år, klämde mig plötsligt på överarmen och sa: "Asså moster, du har ju typ svaga muskler... Men även om du hade kunnat stå så hade jag lätt brottat ner dig!" Och så fyrade han av världen leende. Tänk att det är så himla enkelt för ungar.
Ja. Deras bild av världen känns så trygg. Inte så tillkrånglig som när man blir äldre och krånglar med livet.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
