Funktionshinder.se logotyp.
Klicka för att komma till startsidan!
Anpassa utseendet på Funktionshinder.se. Fråga Fh:s panel. Se de senast publicerade texterna indelade i olika kategorier. Till forumet. Se de senaste medlemstexterna och information från administratörerna. Klottra på planket. Sök på Funktionshinder.se efter texter, medlemmar, länkar eller foruminlägg. Länkarkiv - Sök efter länkar till andra sajter.
Sponsra Funktionshinder.se. Kontakta oss som driver Funktionshinder.se. Hjälp / Vanliga frågor. Prylshoppen. utfyllnadsbild
 
fh sponsorer Besök Livihop Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Atlas Assistans AB ledig sponsorplats
 
Funktionshinderrelaterat
Identitet (1464 inlägg)

Hoppa till första nya inlägget!

Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: DodeN 2008-02-25 Kl 00:31
huvudinlägg

Jag har börjat inse att jag kanske måste leva med att vara funktionshindrad, stolen har blivit en del av mig och det har ibland varit svårt jag har svurit sparkat och lagt saker över den för att slippa använda den. Jag är envis och har gått istället för att använda stol och då fått jätteont eller blivit sämre.

Nu har det varit en skittuff period, jag får inte någon sjukgymnastik för att sjukgymnasten är rädd att jag ska bli sämre, villket jag blivit när vi testat att träna.

När vi åkte till norrland på bröllop så satte jag på handtagen och tippskyden som innan bara legat och dammat. Handtagen fick jag mycket nytta av då jag inte kunde rulla i snön utan var tvungen att få knuffhjälp. Det gav mig en bild av hur det kan vara om jag blir sämre, jag kände mig så isolerad.

Tippskydden hade jag inte mycket nytta av men provade ändå eftersom jag har tippat och fallit ett par gånger den senaste tiden, dem var bara ivägen nu. Så dem åkte av direkt när vi kom hem, extra tyngd behöver jag inte på stolen.

Nu satt jag och sambon och pratade taktik inför mötet med arbetsterapeuten. Jag MÅSTE få en stol i rätt storlek som inte är halvtrasig. Han tycker jag ska ha något där jag kan ha handtag och tippskydd på, jag hatar tippskydden och vägrar ha på dem, det är bara extra vikt.

Visst dem dagar jag är jättesvag och behöver knuffhjälp kan det vara bra med tippskydd och handtag för säkerhtesskull, men att bli knuffad och att ha dessa saker på känner jag gör mig så jättehandikappad. Att inte klara sig själv längre.

Jag har tränat och idrottat hela mitt liv, varit ute i skogen med scouter och hemvärn. Inget av detta går längre, dåliga dagar är jag glad om jag orkar rulla inomhus. jag har tappat massa vänner eftersom jag inte kan delta längre.

Ni som blivit skadade/sjuka eller blir sämre hur accepterar man det? Jag vet att sambon bara vill mitt väl, men jag blir nästan arg på honom. Jag vill inte tänka tanken att jag inte kan ta mig ner på stan. Hans tanke om att ha stol där man kan sätta på tippskydd och handtag om jag behöver vill jag inte ens tänka. Det kommer inte hända.

Ta det inte fel nu, men jag vill inte vara så handikappad, jag kan själv.

Om jag fick bestämma själv skulle jag ha en stol med inga tillbehör och en med allt på, eller elstol att ta dem dagar jag inte kan köra själv. Min dröm just nu är att kunna ta mig upp i skogen här och köra i joggingspåren för att få lite egen tid och få se lite träd. Nu kan jag ta mig några hundra meter från busshållplatsen...

Sambon kallar det jag har för "nyskadedepression" han kanske har rätt. Önskar bara jag hade någon att snacka med som fattar hur det är att inte kunna göra det man gjort innan. Hur ska man inse att man blir sämre?

Hoppas ingen tar sig illa vid det jag skriver, jag har många vänner med funktionshinder som klarar sig sämre än mig men ändå har bra liv. Men för mig är det en jättekris nu.

Jag vägrade tom att åka pensionärsstol från planet till bagaget dit min stol hamnat, jag gick trots att jag var skittrött och hade ont. Orkar inte se mig som så handikappad att jag behöver knuffas.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: KarinSch 2008-02-25 Kl 10:51
 

Det du går igenom är en sorgeprocess, done that been there, det blir bättre. Jag blir sådan, rädd, ledsen och förtvivlad varje gång jag märker att det är ytterligare en sak jag inte klarar.
Sist var hos AT när vi hämtade glidlakan, är ju ingen stor grej precis, men för mig innebar det att jag inte längre kan vända mig i sängen själv överhuvudtget.
Efter ett tag har man vant sig och lärt sig leva med det och LIVET får ta plats igen, ett tag till nästa sak händer.

Att du sen måste slåss med näbbar och klor för din överlevnad i den här situationen är fruktansvärt, du skulle fått det du behöver och få ha tid att ta hand om din sorg.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: Lotta 2008-02-25 Kl 11:22
 

Det är verkligen en sorgeprocess när funktionerna försvinner , man måste ha mer hjälpmedel mer assistans osv

Det underlättar ju jättemkt då när man har myndigheterna på sida får man slåss mot dem oxå så blir man ju helt knäckt emellanåt

Jag trodde nog aldrig att jag skulle klara av att leva mitt liv som jag gör i dag när jag klarade mig bättre själv typ för flera år sen, men sorgearbetet pågår hela tiden men för min del så har lösningar på problemen gått att lösa som tur är


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: DodeN 2008-02-25 Kl 14:20
 

jag är bara så rädd att vården ska säga att allt är psykiskt om jag visar och berättar hur jag mår nu. Att det är fördjälvigt att inse att jag kanske aldrig mer kan gå i skogen eller öva med hemvärnet eller idrotta på den nivå jag gjorde innan.

Dem har redan bitit 2 gånger för jag har kontakt med psyk pga. min sprutfobi, som nu är behandlad och pga. min ADHD-utredning. Dem ser i datorn att jag gått på psyk... JAg tror inte att läkarna och arbetsterapeuten har någon som hellst förståelse för det jag går igenom nu.

Vågar inte ta diskussion om hjälpmedel på ett bra sätt med at:kärringen. Då kommer jag få tunga klumpiga saker när jag väl får något.

Det jobbigaste är nog allt stul med hjälpmedlen, jag var så glad när jag fick badbrädan och handtagen. Så självständig jag kände mig. Men nu när jag behöver mer stöd och inte får det så blir det en rädsla istället. Tänk om jag blir ännu sämre osv...

Jag måste vara självständig, när sambon har krampat så finns det ingen som kan hjälpa mig. Nu har han haft en tung period med anfall varje dag i ca 1 vecka och sover mest på dagarna. Igår ville jag duscha men valet var att testa själv, kanske ramla och bli liggandes, eller skita i det... jag sket i det. Tog bussen till statoil och köpte färdigmat istället. Det var 2 trevliga chafförer den här gången.

Skönt att höra från andra att det är normalt, som sambon sa igår när vi pratade det spelar nog ingen roll vad han säger att det är ok osv. Han kommer aldrig förstå vad det är jag går igenom på samma sätt som andra som blir sämre eller skadade.

Hela min identitet har varit den där som springer runt och fixar saker, kör folk till grejer, idrottar som en tok, fixar hajker och annat i skogen. Hjälper ungar med funktionshinder att känna sig "normala" och kunna var med på saker utan sina föräldrar osv. Så blir jag själv beroende av andra...

Vi snackade igår om att kolla up möjligheterna att flytta tillbaka till min barndomsstad där jag har alla mina vänner, där det finns handikappidrott även för sånna som inte spelar basket på elitnivå, där jag har kämpat så att folk i stol kan delta i scouting osv.

Tror att det stödet är viktigt nu och i framtiden. Här har jag knappt några vänner, alla jag hade var inom aktiviteter jag inte längre kan delta i. Vi ska åka ner någon vecka och träffa folk snart, tror jag behöver det.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: Anonym[1] 2008-02-25 Kl 16:17
 

Hej!

Tycker att du blir så märkligt bemött! Vad är det för människor som inte vill kännas vid dig, om du nu har blivit så dålig så snabbt? Som jag förstått det så har du ju gått från fullt frisk till helt beroende av rullstol och hjälpmedel på bara något år och det är ju alarmerande om något. Du kanske har något som går att behandla och då kanske du vare sig behöver rullstol eller hjälpmedel i framtiden. Mötet som dina vårdgivare skall ha borde väl egentligen handla om att skynda på utredningen av vad som är fel? Har aldrig hört talas om något liknande! Varför vill inte neurologen kännas vid dig? Kan du inte få någon annan?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: DodeN 2008-02-26 Kl 21:21
 

Anonym skrev:
Hej!

Tycker att du blir så märkligt bemött! Vad är det för människor som inte vill kännas vid dig, om du nu har blivit så dålig så snabbt? Som jag förstått det så har du ju gått från fullt frisk till helt beroende av rullstol och hjälpmedel på bara något år och det är ju alarmerande om något. Du kanske har något som går att behandla och då kanske du vare sig behöver rullstol eller hjälpmedel i framtiden. Mötet som dina vårdgivare skall ha borde väl egentligen handla om att skynda på utredningen av vad som är fel? Har aldrig hört talas om något liknande! Varför vill inte neurologen kännas vid dig? Kan du inte få någon annan?


Neurologen är inte expert på svåra fall, på hans hemsida står massor om stress och migrän, gissar att det är sådant han jobbar med oftast, och lite med företag. Han beklagade sig för mig att han alltid får massa konstiga fall ingen annan vill ha. Kul att höra det, jag ville inte heller vara där men blev remitterad dit från Universitetssjukhuset dit jag hade remiss.

Jo, på mindre än 6 månader blev jag så mycket sämre att jag i perioder inte kunde gå mer än 200m, vissa dagar inte ens till toa hemma. Men eftersom jag fått träffa olika läkare varje gång så är det ingen som ser hela bilden eller har tid att lyssna på min historia. Det är lättare att remittera vidare än att ta ansvar.

Jag ska skriva ner allt och söka till neurologen på mitt hemsjukhus och hoppas att dem vill ta emot mig. Dem kanske har tid att lyssna. I journalen hos neurologen står ca 4 rader om mina symtom. Förstår inte hur läkaren ska kunna ta rätt beslut om det är vad han går efter.

Hoppas på mötet nu, svärfar ska ringa och skälla på arbetsterapeuten så det händer något. jag har inte träffat henne sen juni och hon kan över telefon säga att jag inte får hjälpmedel alls, för att jag är ung och dem inte vill att jag ska bli passiv.

Har haft jätteont och varit svag den senaste veckan... gissa om jag varit stillasittande... har bott i soffan för jag orkar inte röra på mig, speciellt inte ute, blev en tur till kiosken 200m bort, mer funkar inte. Om man ändå fick prata och förklara för dem...

Blir jag frisk kan jag sätta igång med rullstolsbasketen igen och ha ett kul liv. Mitt liv just nu är inte kul alls så jag fattar inte hur dem ens kan tänka tanken att dem tror att jag vill sitta i stol, vara sjuk och få medlidande eller vad det är.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: Loulou 2008-02-27 Kl 00:06
 

Jag brukar ge de som har svårt att förstå hur det är att sitta i en stol som inte passar bra en liknelse med att ha ett par skor i fel storlek och sedan gå en hel dag med dom! Be din At att prova det!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: Lilleman 2008-02-26 Kl 20:35
 

DodeN skrev:
Jag har börjat inse att jag kanske måste leva med att vara funktionshindrad, stolen har blivit en del av mig och det har ibland varit svårt jag har svurit sparkat och lagt saker över den för att slippa använda den. Jag är envis och har gått istället för att använda stol och då fått jätteont eller blivit sämre.

Nu har det varit en skittuff period, jag får inte någon sjukgymnastik för att sjukgymnasten är rädd att jag ska bli sämre, villket jag blivit när vi testat att träna.

När vi åkte till norrland på bröllop så satte jag på handtagen och tippskyden som innan bara legat och dammat. Handtagen fick jag mycket nytta av då jag inte kunde rulla i snön utan var tvungen att få knuffhjälp. Det gav mig en bild av hur det kan vara om jag blir sämre, jag kände mig så isolerad.

Tippskydden hade jag inte mycket nytta av men provade ändå eftersom jag har tippat och fallit ett par gånger den senaste tiden, dem var bara ivägen nu. Så dem åkte av direkt när vi kom hem, extra tyngd behöver jag inte på stolen.

Nu satt jag och sambon och pratade taktik inför mötet med arbetsterapeuten. Jag MÅSTE få en stol i rätt storlek som inte är halvtrasig. Han tycker jag ska ha något där jag kan ha handtag och tippskydd på, jag hatar tippskydden och vägrar ha på dem, det är bara extra vikt.

Visst dem dagar jag är jättesvag och behöver knuffhjälp kan det vara bra med tippskydd och handtag för säkerhtesskull, men att bli knuffad och att ha dessa saker på känner jag gör mig så jättehandikappad. Att inte klara sig själv längre.

Jag har tränat och idrottat hela mitt liv, varit ute i skogen med scouter och hemvärn. Inget av detta går längre, dåliga dagar är jag glad om jag orkar rulla inomhus. jag har tappat massa vänner eftersom jag inte kan delta längre.

Ni som blivit skadade/sjuka eller blir sämre hur accepterar man det? Jag vet att sambon bara vill mitt väl, men jag blir nästan arg på honom. Jag vill inte tänka tanken att jag inte kan ta mig ner på stan. Hans tanke om att ha stol där man kan sätta på tippskydd och handtag om jag behöver vill jag inte ens tänka. Det kommer inte hända.

Ta det inte fel nu, men jag vill inte vara så handikappad, jag kan själv.

Om jag fick bestämma själv skulle jag ha en stol med inga tillbehör och en med allt på, eller elstol att ta dem dagar jag inte kan köra själv. Min dröm just nu är att kunna ta mig upp i skogen här och köra i joggingspåren för att få lite egen tid och få se lite träd. Nu kan jag ta mig några hundra meter från busshållplatsen...

Sambon kallar det jag har för "nyskadedepression" han kanske har rätt. Önskar bara jag hade någon att snacka med som fattar hur det är att inte kunna göra det man gjort innan. Hur ska man inse att man blir sämre?

Hoppas ingen tar sig illa vid det jag skriver, jag har många vänner med funktionshinder som klarar sig sämre än mig men ändå har bra liv. Men för mig är det en jättekris nu.

Jag vägrade tom att åka pensionärsstol från planet till bagaget dit min stol hamnat, jag gick trots att jag var skittrött och hade ont. Orkar inte se mig som så handikappad att jag behöver knuffas.


Jag har inte själv skadat mig genom en olycka eller har någon negativ sjukdomsbild. Men vi med medfödda funktionshinder kan också relatera till det du skriver om. Men för oss händer det i åldern runt 9 år. Det kallas, eller kallades åtminstone när jag var barn, för 9-års krisen. Det var då man började inse att man kommer att ha funktionshindret livet ut. Jag förnekade mitt funktionshhinder och tjatade om hur jag skulle bli brandman eller astronaut (av alla möjliga yrken). Som förälder kan man ju se denna period som lika sorgsen som du gör nu men jag skulle vilja hävda att den är nödvändig. Genom att du kanske inte riktigt har accepterat ditt funktionshinder ännu så utgår du fortfarande vad som är normalt. Visst, du kanske misslyckas ibland med vad du vill göra men jag tror att vi måste utgå från det "normala" för att nå så långt som vi bara kan. Värre vore om vi jämförde oss med andra funktionshindrade.

Så jag tycker definitivt att du själv ska få avgöra om du vill ha tippskydd eller inte. Fråga din arbetsterapeut om du får bestämma klädsel på hennes bilsäte. Blinkande smiley
Antagligen får du inte det.

Du är ju inget barn. Visst, du kanske trillar ur stolen några gånger och antingen så ger du upp så småningom och accepterar att du behöver tippskydd och förlikar dig med den tanken eller så kanske du lär dig att hantera din rullstol bättre.
Det finns dessutom andra lösningar om du har svaga armar och inte vill ha handtag för andra som knuffar på. Det finns hjälpmotorer som är till manuella rullstolar. Jag pratar alltså inte om en elrullstol utan om en vanlig rullstol med en liten motor på.

Jag tycker att man ska få ha rätt att vara lite fåfäng om sin rullstol. Hur vi ser ut i vår rullstol påverkar ju ofta andras inställning till oss och deras bemötande. Då vill ju jag som kille gärna inte rulla runt med en rosa rullstol.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: DodeN 2008-02-26 Kl 21:12
 

tack lilleman, så underbart du skriver och så rätt du träffar. Ska fråga Atn om hon verkligen behöver ha luft i sin bil eller om hon måste ha skor på sig osv.

Det är så svårt att acceptera när jag inte vet om jag kanske kan bli frisk, jag har inte gett upp den tanken, vet inte vad som är fel än. Men jag måste börja tänka tanken att jag kanske bara blir sämre.

Jag har ändå kommit fram till att jag ska tjata och bråka så jag inte får massa extrasaker på stolen eller att jag får en tung sak.

Ronny på panthera sa en vettig sak när vi träffade honom vid sambons utprovning. Att varje liten sak man sätter på ger flera ton i längden när man ska lyfta grejerna in och ut ur bilen. Kände idag när jag rullade att tom min U2 är väldigt tung, var en liten uppförssluttning från statoil och jag fick ta i massor.

Tror att ger jag mig och låter dom köra över mig med fel saker så kommer jag ge upp. Låg och tänkte på mötet at, sjukgymnast någon läkare och så ska ha om mig. Om det ens nämns att jag antingen får klara mig utan hjälp eller att jag ev. kan få prova en 18kg stol så kommer jag bli rasande.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Leva med sitt funktionshinder
Av: Garnet 2008-02-27 Kl 16:30
 

DodeN skrev:
Jag har börjat inse att jag kanske måste leva med att vara funktionshindrad, stolen har blivit en del av mig och det har ibland varit svårt jag har svurit sparkat och lagt saker över den för att slippa använda den. Jag är envis och har gått istället för att använda stol och då fått jätteont eller blivit sämre.

Nu har det varit en skittuff period, jag får inte någon sjukgymnastik för att sjukgymnasten är rädd att jag ska bli sämre, villket jag blivit när vi testat att träna.

När vi åkte till norrland på bröllop så satte jag på handtagen och tippskyden som innan bara legat och dammat. Handtagen fick jag mycket nytta av då jag inte kunde rulla i snön utan var tvungen att få knuffhjälp. Det gav mig en bild av hur det kan vara om jag blir sämre, jag kände mig så isolerad.

Tippskydden hade jag inte mycket nytta av men provade ändå eftersom jag har tippat och fallit ett par gånger den senaste tiden, dem var bara ivägen nu. Så dem åkte av direkt när vi kom hem, extra tyngd behöver jag inte på stolen.

Nu satt jag och sambon och pratade taktik inför mötet med arbetsterapeuten. Jag MÅSTE få en stol i rätt storlek som inte är halvtrasig. Han tycker jag ska ha något där jag kan ha handtag och tippskydd på, jag hatar tippskydden och vägrar ha på dem, det är bara extra vikt.

Visst dem dagar jag är jättesvag och behöver knuffhjälp kan det vara bra med tippskydd och handtag för säkerhtesskull, men att bli knuffad och att ha dessa saker på känner jag gör mig så jättehandikappad. Att inte klara sig själv längre.

Jag har tränat och idrottat hela mitt liv, varit ute i skogen med scouter och hemvärn. Inget av detta går längre, dåliga dagar är jag glad om jag orkar rulla inomhus. jag har tappat massa vänner eftersom jag inte kan delta längre.

Ni som blivit skadade/sjuka eller blir sämre hur accepterar man det? Jag vet att sambon bara vill mitt väl, men jag blir nästan arg på honom. Jag vill inte tänka tanken att jag inte kan ta mig ner på stan. Hans tanke om att ha stol där man kan sätta på tippskydd och handtag om jag behöver vill jag inte ens tänka. Det kommer inte hända.

Ta det inte fel nu, men jag vill inte vara så handikappad, jag kan själv.

Om jag fick bestämma själv skulle jag ha en stol med inga tillbehör och en med allt på, eller elstol att ta dem dagar jag inte kan köra själv. Min dröm just nu är att kunna ta mig upp i skogen här och köra i joggingspåren för att få lite egen tid och få se lite träd. Nu kan jag ta mig några hundra meter från busshållplatsen...

Sambon kallar det jag har för "nyskadedepression" han kanske har rätt. Önskar bara jag hade någon att snacka med som fattar hur det är att inte kunna göra det man gjort innan. Hur ska man inse att man blir sämre?

Hoppas ingen tar sig illa vid det jag skriver, jag har många vänner med funktionshinder som klarar sig sämre än mig men ändå har bra liv. Men för mig är det en jättekris nu.

Jag vägrade tom att åka pensionärsstol från planet till bagaget dit min stol hamnat, jag gick trots att jag var skittrött och hade ont. Orkar inte se mig som så handikappad att jag behöver knuffas.


Jag har varit i samma sits som dig. Väldigt jobbig process!

Redigerat 2008-02-27 16:32


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp

Visa trådindex

Forumkategorier, rubriklogo

fh sponsorer Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Atlas Assistans AB ledig sponsorplats
 

© Copyright 1999-2023 Funktionshinder.se
Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh