Hej på er Anton, Billy, Elin, Kevin, Mathilda, Nicole med familjer. Var väldigt roligt att möta er allihopa. Jag tycker vi hade en fin dag, hoppas ni är nöjda.
Den fina lådan med frågor till Doktorn har jag just nu stående på vårt matrumsbord. Jag läser och tänker på era frågor. Hoppas ni är glada över era böcker och att Billy minns grodan vi lekte med och Kevin pratar om clownen. Kul att mötas!

Underbart att mötas!!

Skulle vara kul att höra, både för mig och andra som inte var med, vad dagen innehöll och olika åsikter om detta. Lär ju bli fler dagar av detta slag...

Dagen var kalasbra, men lite för kort!

Jag tyckte att det var riktigt givande att träffa Christina, läkare och Ninnie+mamma. Jag hade även gärna haft lite mer tid att prata med de andra föräldrarna. Det gick i ett så pass att tid för mingel blev begränsad.

Själva arrangemanget var utomordentligt och jag tyckte om att även läkarna deltog hela dagen, att både barnen och vi fick fri tillgång till dem. Ofta träffar man läkare när de är stressade och man själv befinner sig på en inte alls lika familjär plats som denna gång.

Fler SMA-dagar åt folket!

För er oinvigda kan jag berätta att jag och min mamma fick träffa föräldrar till barn med SMA under en timme, för att prata om föräldraskapet mm. Jag håller verkligen med Xappoline om att tiden var för knapp! Just när samtalet kom igång så var det dags att avsluta... Synd! Jag tror också att mer tid för föräldrarna tillsammans med Christina vore väldigt värdefullt!

Hoppas det kan bli en uppföljning/repris framöver!

Xappoline skrev: "Dagen var kalasbra, men lite för kort! Jag tyckte att det var riktigt givande att träffa Christina, läkare och Ninnie+mamma. Jag hade även gärna haft lite mer tid att prata med de andra föräldrarna. Det gick i ett så pass att tid för mingel blev begränsad. Själva arrangemanget var utomordentligt och jag tyckte om att även läkarna deltog hela dagen, att både barnen och vi fick fri tillgång till dem. Ofta träffar man läkare när de är stressade och man själv befinner sig på en inte alls lika familjär plats som denna gång. Fler SMA-dagar åt folket!"

Håller med!
Dagen var superbra - intressant och känslomässig. Många tankar och känslor rördes omkring. Samtalen med ninnie+mamma och christina var oerhört givande och jag kände att jag sög i mig allt som en svamp. Det är ju detta man som förälder går och grubblar på - hur man ska prata med sina barn och vad de tänker om allt. Skulle behövts två dagar med bara detta känner jag!(Blir fortfarande väldigt berörd när jag tänker på barnens frågor och alla fina citat vi fick ta del av)
Tack för dagen - den var jättebra! Hoppas på flera!

Undrar även om det finns ngn dag för mor- och farföräldrar? Billys mormor suktar väldigt efter en dag som denna som de kan delta i.

kram
sandra

Sandra

Vi har mor-farföräldra/anhörigdagar alltså fastrar och mostrar och kusiner och så. Just nu har vi inte spikat datum för nästa. Men det är säkert helt okej att vara med i Stockholm om man kan resa hit. Det är Kristina Gudafsson-Bonnier som står för administartion av dessa dagar också och det brukar vara en lördag.

I övrigt håller jag med om att det hade varit bra med två dagar. Att ge mer tillfällen för er att mötas och prata. Och själv hade jag gärna pratat mer än mina 30 minuter med er. Kandke kunde det via via RBU ordnas en eller två temadagar för familjer från hela landet?

Hej!
Vill passa på att tacka för en mycket bra och givande dag för hela familjen.
Nicole fortsatte att göra lappar av olika svårighetsgrad morgonen därpå till sin lillasyster, denna gång om Mamma och Pappa..
Som föräldrar upskattade vi mycket att läkarna var med hela dagen och att man fick tid att prata med dem. Även att gå träffa Christina och höra barnens frågor ( även om det var var känslomässigt rätt så tufft ) och träffa Ninnie och Mamma Maggan uppskattades.
Kan hålla med er andra om att tiden var för knapp. Jag tror att många hade fler frågor både till Christina, Ninnie och Maggan och ett behov av att få prata mer med de andra föräldrarna.
Men upplägget var bra och det var jätteroligt att få se alla kloka, söta barn i verkligheten!
// Anneli - fortfarande rund om magen..

Tänkte på dig och hoppades faktiskt att du skulle få åka hem och vila. Och inte direkt till BB. Men nu kan du faktiskt åka iväg.

Ja du, jag har läst frågorna i barnens frågelåda några gånger både igår och idag. De är STORA. Det allra bästa är att barnen ställer dem, de är inte ensamma. Barn som ställer frågor, som berättar, som vet på sitt sätt är de barn jag som barnpsykolog nästan aldrig oroar mig för. Kan man fråga, har man språk, har man andra att dela med kan det vara svårt och smärtsamt - MEN det är inte farligt. Det skapar inte ohälsa. Så var lugn du. Du har en dotter som är ett under och ett mirakel. Och som klarar det här så bra som man någonsin kan.

Jo, man förundras över vilka stora frågor som kommer från inte så stora barn.
Och ja, vi är väldigt stolta över vår kloka tjej.

Hejsan! Ja vilken underbar dag det var vi är hel nöjda. Vi vill verkligen ha flera sådana här dagar (flera gånger om året). Carina

Till sidans topp