Jag har hjälp av hemtjänst vissa mornar och kvällar när min man jobbar. (Väntar på beslut om personlig assistans.) Det har inte gått så bra till en början men nu ska de komma igen. Nu vill jag vara mer förberedd och har skrivit ner våra rutiner och några viktiga regler. (Förra gången körde de över mig lite. Jag har talat med chefen.) Jag tänkte lägga in det jag skrivit här och hoppas att det är intressant för andra föräldrar och om nån vill ge förslag på vad jag mer kan skriva dit för att undvika onödiga missuppfattningar. Ottilias rutiner. Rutiner kväll 17.30-18.00 Middag 18.30 Varva ner, mysa, pyjamas, smörja eksem 19.00 Välling och tandborstning 19.15 Sängen, saga, sjunga lite, dra för persienner, släcker ner. Sitter hos henne tills hon somnat. Rutiner morgon 07.00 Vakna och mysa lite. Välling, ta på kläder. 07.40 Tandborstning, ytterkläder, mot dagis. Viktiga regler -Inte prata om att Ottilia ska vara duktig och göra rätt för stackars mamma har ont och är trött. - Hålla på rutinerna så gott det går. Varva ner efter maten. Inga ”buslekar”. Inget sött att äta. - Jag är hennes mamma och vill göra så mycket jag orkar. Fråga gärna vad jag vill ha hjälp med så att du inte ”tar över” det jag gärna vill försöka göra själv.
jag tycker du ska vara tydlig med vad du gör och behöver hjälp med och vad du ev inte klarar alls. Viktigt att du är den som sköter Ottilias och hemtjänsten ska hjälpa dig sköta om. De ska prata mest med dig och mindre med Ottilia. Så tycker jag..... men viktigt att inget är rätt o fel och väldigt beroende vad din dotter tycker och vem som kommer från hemtjänsten
Till sidans topp
Vem ska få hjälp att skaffa barn? Claes Hultling har skrivit en debattartikel. Själv blir jag djupt upprörd över hans värderingar, men glad att diskussionen lyfts fram. Vad tycker du? http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/familj/article8260753.ab
Men han är åtminstone medveten om dem: "Vi försökte hitta rationella argument för att inte behandla paret, men egentligen byggde vårt motstånd på känslor." och reflekterar över dem.
Sitter här och har världens panik. Jag hoppas att det finns andra föräldrar som haft liknande besvär och lyckats lösa dem. Min man jobbar natt så jag får klara många mornar och kvällar själv med vår dotter. Hon är 2,5 år. Vi har ett beslut från socialmyndigheten att vi ska får hjälp med detta ifrån hemtjänst och servicegruppen. Tidigare har vi valt att enbart ha hjälp med dagisresorna. Det har funkat bra och den h är veckan började en ny tjej jobba med det. Det ska alltid vara samma person som tar min dotter till dagis. Iförrgår insåg jag att jag nog inte klara alla kvällar själv längre. Det är mot slutet av dan jag har som ondast. Igår bad jag hemtjänsten komma. Det var en trevlig tjej som kom. Hon har själv barn. Min dotter gillade henne på en gång. Men när hon sen skulle sova blev som exturemt mammasjuk och jag förstår ju hur hon känner. Det räckte inte med att jag satt med bredvid utan hon skrek om hon inte fick sitta i min famn vilket inte gick p.g.a. smärtan. Det slutade med att vi fick lägga oss i vår stora säng tillsammans. Kvinnan lämnade oss själva och bar sen in min dotter i sin säng när hon somnade. Ikväll ska hemtjänsten komma igen och nu blir den en ny person igen. Jag är så rädd för hur det ska gå. Jag har fruktansvärt dåligt samvete och orolig för hur det här påverkar älsklingen min. Det blir ju mycket personer omkring oss genom hemtjänst, färdtjänstchaufförer och alla dessa handläggare som kommer och går i våra liv. Jag har bett om att man ska minimera antalet som är involverade i att hjälpa mig i min mammaroll men det går tydligen inte. Jag har inte rätt till personlig assistans. Hur ska jag fixa det här? Finns det fler som har den här sortens stöd? Hur ser era kvällsrutiner ut? Får ni också dåligt samvete?
Jag tycker du ska ta hjälp av ngn av assistantbolagen för att söka igen. Jag antar att du behöver hjälp inte bara med din dotters sänggående utan också ditt eget och kanske samma sak på morgonen. Jag säger inte att det går men försök. Du o din dotter behöver kontinuitet och trygghet. Jag tror att det gäller att hitta en rutin som kan passa er båda dvs du o din dotter och att gå och lägga sig gemensamt och sedan få hjälp med överflytten som ni gjorde verkar en bra modell. Stunden vid nattningen är viktig för er båda och ingen av er ska behöva att ngn främmande gör det men däremot få hjälp att klara av det. Min tjej som hunnit bli 8 är van att vi nattar i min säng och oftast går hon sedan till sin egen säng, ingen orkar bära Lycka till och du är bäst för din tjej
Det har du nog rätt i! När hemtjänsten kom igår var ottilia väldigt blyg och visade tydligt att hon inte ville ha en främmande hos sig. Hon slappnade av senare men det slutade ändå med att hon fick somna i min säng. Nu är min man ledig resten av veckan så vi klarar oss utan assistans några dar. Känns skönt. Är rädd att det här ska förändra hennes inställning till nya människor. Hon har alltid varit en sån trygg liten människa.
Nu är ju min inte mer än 3 månader men jag orkar inte gå och bära på honom så ofta får han somna i sin gunga eller i soffan. Blir så mycket lättare för mig för då kan jag sitta brevid i soffan och hålla handen tills han somnar. Jag sitter bättre i soffan än sängen. Vi har inte hemtjänst just nu hade det före bebisen kom, nu har vi boendestöd för det primära är hjälp med hemmet. Så länge det fungerar hyffsat så kör vi på det och försöker hitta andra lösningar för mig och barnet. När vi hade hemtjänst så blev vi lovade att inte ha massa olika personer men det blev inte så. Var olika varje gång och det tror jag inte skulle funka nu, det gick aldrig att veta när de skulle komma heller. Det är svårt att få ihop det när man inte har PA, även då är det ju inte helt lätt. Hoppas det löser sig för er.
Är det någon som åker färdtjänst med sitt barn? Jag pratade med handläggarna om detta och de "krävde" att jag har någon med mig och sen har egen bilstol. Det fungerar ju nu i början när man har babyskydd men sen när barnet behöver bakåtvänd bilbarnstol går det ens att släpa med den och sätta fast varje gång? En sak är ju vad handläggarna säger men verkligheten brukar se annorlunda ut.
Tack för svaret, vad är det för bilstol ni har? Jag har inte vågat provåka än men vi verkar bli av med bilen nu så då måste jag nog även om det inte känns tryggt, sambon har blivit av med jobbet och soc godkänner inte bilkostnader. Men då kan vi i alla fall ta oss till vissa möten.
I örebro ordnar de barnstol åt en bara man ber om det vid beställning. De blir ofta sena eftersom de måste åka iväg och hämta stolen och många chaufförer vet inte hur den ska spännas fast. Ibörjan blev jag sur över att de inte kunde det. Nu påpekar jag istället att de som förare har ansvar för barnet i bilen och då också måste försäkra sig om att kunna spänna fast barnet rätt. Då märks det att de skäms och de flesta börjar prata om att de ska kräva "utbildning" i säkerhet på sina barnstolar av företaget de jobbar hos. Hoppas att det löser sig för dig!
Nu är våran son 3månader och väger 6kg, börjar bli förtung för mig. Jag är sämre igen och har ett jobbigt skov så jag är så stel och har jätteont i lederna. Mina händer mår inte bra alls och nu ikväll när jag skulle lyfta upp honom för att byta blöja så gick det inte. Fick ropa på sambon. Behöver lite tips på hur man kan lösa tiden nu när han blir tyngre men inte kan förflytta sig själv eller hjälpa till att hålla fast sig. Än så länge så kan han inte sitta men håller huvudet rätt så stadig men det blir kanske tyngre när han är så lealös ändå. Vi har köpt en ny sittdel til vagnen som är skålad så han kan sitta upp redan nu, istället för att välja på att bara ligga som i den andra delen till vagnen, om vi höjer ryggstödet där så halkar han bara ner. Så vagnen kör jag inomhus endel, men finns det andra knep? Sen tänkte vi försöka ta en fajt med landstinget om permobil, de har sagt toknej tidigare men jag har inte en chans att förflytta mig utomhus nu, går en bit själv men med sonen så är det inte mer än i absoluta närheten där det inte är någon backe. Tror ni de tar någon som hellst hänsyn till det eller är det bara om jag inte kan ta mig utanför dörren själv som spelar roll? Känner mig bara så fruktansvärt låst hemma kommer bara iväg till köpcentrumet där jag fixar att knuffa mig och vagnen men inte förlänge för händerna pajar. Men bättre än inget. Gissar att ju tyngre sonen blir desto sämre blir mina händer också då kan jag ju inte rulla stolen själv. Inomhus så stapplar jag runt, ibland är styrkan och balansen så bra att jag kan bära honom i famnen till skötbordet, annars blir det i vagnen eller så byter vi i soffan. Kan det finnas någon sele eller liknande så jag kan lyfta honom med en hand och hålla i mig med andra när vi ska upp från golvet? Idag så sker leken antingen i soffan eller i lekpölen på golvet men nu när han blir rörligare så kommer leken ske på golvet så han inte trillar ner.
Tackar, ska kolla upp det där. ang. hjälpmedel till föräldrar så är det helt stopp vi får inget alls i mitt landsting så jag vet faktiskt inte riktigt hur vi gör nu när han inte kan ha den lilla säng vi har. Är en spjälsäng modell mindre som inte går att sänka. Så när han kan börja sitta så måste man byta, och så länge han inte kan stå så går det inte med en vanlig spjälsäng. Lutar åt att han får sova på golvet i lekpölen för den har mjuka kanter så han inte kan rulla av.
Denna säng är hur bra som helst! Hade lite problem att få den nu med andra barnet, i Västmanland. Men vet man vad och vilka hjälpmedel man behöver och vart hjälpmedlen kommer ifrån så brukar det vara lättare! http://www.maydayaid.se/sesam,-hoj-och-sankbar-sang.aspx Rent spontant kom jag och tänka på om du inte skulle kunna ha honom i en hopp gunga och bära i staget som är tvärsöver? Eller kanske i en bra lära-gå-stol som du kan putta eller fästa något band och dra honom då ni är inne och hemma?
hej!! jag är en tjej på 21år! har någon här blivit kränkt av socialen pgr av att ni har någor funktionshinder och är gravida?? det är så att jag blev gravid med min man och myndigheten sa till oss att om vi inte tar bort barnet så tar dom det ifrån oss!! hur ska man tänka då som förälder. men nu är det så att vi ska ha barni juli men vågar inte gå till mvc pgr av det som har hänt oss.. hur ska man göra.. snälla ge mig lite tips om detta.. tack
Gör en polisanmälan och en till DO.
hej tack för tipset.. vad betyder DO
hej!! jag sökte efter det på nätet och fick fram lite nummer som jag kunde ringa till!! jag ska ringa nu idag och prata med dom om detta.. hoppas bara att dom kan hjälpa mig..
Jag har adhd och ett rörelsehinder och min sambo har adhd, aspergers och epilepsi, vi fick barn för 3månader sedan och när jag blev gravid så hade vi försörjningsstöd men sa inget till dem pga. rädsla att det skulle bli tjaffs. Vi gick däremot till mvc och pratade med en barnmorska som tyckte att vi lät väldigt vettiga och förstående. Vi hade tänkt igenom vårat beslut att behålla barnet väldigt noga och hade planer för hur vi skulle kompensera våra funktionsnedsättningar. I alla fall så i min komun så har de föräldrastöd, det är en verksamhet som landstinget och komunen har ihop. Dit får man komma på remiss från soc eller vården och gå under barnets första år, dels i grupp men även enskilt också för att få stöd i sin föräldraroll. Är personer som är unga föräldrar, har funktionshinder eller något annat som gör att man kan behöva lite extra stöttning. De flesta har antingen adhd eller liknande funktionsnedsättning eller är väldigt unga och ensamstående. Där kan man få lite extra stöttning och de har även koll så barnet mår bra, då kan man sätta in rätt resurser direkt så barn och föräldrar inte behöver skiljas åt. Det kanske finns något liknande i din komun. Vi har även boendestöd som stöttar oss i hemmamiljön, inte med barnet utan så vi får vardagen att fungera, är mest för min sambo. Jag får mer hjälp med det praktiska att städa osv. Sånt som är svårt för mig att utföra rent fysiskt. Ingen kan tvinga er till abort, och säga att de tar barnet innan det är fött verkar konstigt, visst man kan ha extra kontroll men om ni inte har väldigt grava hinder så tycker jag det verkar märkligt från deras sida även om jag vet att de kan säga otroligt korkade saker. Hoppas det löser sig för er ändå.
Hur fungerar det hos er? Vad säger FK om det, flera barn och i behov av assistans med barnen?
Nu har min lille älskling blivit 2 månader och vi går i en mammagrupp på föräldrastödet, man måste ha remiss dit så alla har någon form av "problematik" ung förälder, funktionshinder, svår förlossning osv. Vi sitter på madrasser på golvet under dessa träffar och det är ju svårt att gå på en madrass särskillt som jag har svårt ändå att gå, men det fungerar. En gång så kröp jag istället när benen inte ville gå och det gick bra med. "Släpade" barnet med mig Sist så konfronterade en av de som håller i gruppen mig och sa "du gillar inte att få hjälp eller hur?" jag visste inte vad jag skulle svara. Klart det inte är kul att få hjälp med sånt man inte behöver hjälp med. Men än så länge så har jag inte känt att jag behövt någon hjälp med honom. Visst det tar längre tid och ser säkert jättejobbigt ut när jag lyfter och förflyttar mig men det går bra och bebis har inte protesterat än. Jag är glad så länge jag faktiskt kan bära och hålla i honom. Nu börjar han bli så tung, 5.5kg så jag har svårt att hålla honom i famnen utan stöd och stå och hålla honom är jättetungt. Mina händer har varit påväg ur led några gånger nu. Kan det vara så att de inte ritkigt förstår den biten, jag förstår ju att de vill vara snälla och underlätta för mig och det känns jättebra när det väl behövs. Det är ju så kort tid som han är liten och jag kan bära så då vill jag gärna göra det. När vi är ute själv så sitter han antingen i vagnen eller i mitt knä i babybjörnselen och det fungerar bättre än jag trott, fast snart kommer snön och då blir det ju värre igen att komma ut. Jag kör på så som vi tycker det funkar men det är väl det där vanliga med att folk har åsikter om hur man gör saker som är problemet. Annars funkar det rätt så bra, okända glor ju massor på stan men vänner och släktingar verkar hålla tyst i alla fall med vad de tycker. Är bara min mor som har problem med att jag lägger bebisen på golvet när jag lagar mat eller fixar med något. Han älskar att ligga på golvet och följa med blicken vart jag rör mig.
Jo han ligger på filt på golvet, vi har en i köket som väntar på att bli använd. Idag fick jag låna hem en såndär BB-vagn från föräldrastödet får se om det hjälper för att ha barnet i högre höjd och inte behöva bära hela tiden. Snart så lär det ju bli så att de på gruppen får hjälpa till att förflytta honom och lyfta upp i luften osv. Än så länge så funkar det till sångstunderna men det blir jobbigare sen. Samma sak med att bära honom från lekrummet till köket, speciellt när snön kommer och rullstolen blir en stor blöt hög. Då hoppas jag på att fortsätta kunna stappla fram innomhus fast lär inte fixa att bära honom. Som tur är så har han en pappa som också går på grupp och kan göra alla rörelser på sångstunden så han inte bara får göra sånt med en annan person.
Jag vistades på golvet nästan hela första året. Inget jag minns av det. Men det var så mina föräldrar fick lösa det. Filtar och lite leksaker och ögonkontakt. Och samtal. Sen klarar man det mesta. (hade tänkt skriva att jag inte tog någon som helst skada av det... men det skulle kunna tolkas så fel... eller nåt) (Alla har så himla bra tips och råd på hur andra ska göra... men ofta så fungerar det väldigt illa i sitt liv. Så man får tacka och sen leva sitt liv) Redigerat 2010-10-25 22:53
Jag vill bara hälsa att jag tycker du är jätteduktig och gör helt rätt för det som är rätt är vad du och babyn mår bra av och det är att vara nära varandra. Alla barn gillar golvet att ligga på, rulla, sitta, krypa och det är säkert o bra om man som förälder ser till att de inte kan få ner ngt osv. Klara sig själv.... och be om hjälp .... måste man själv få bestämma men det är så många som har synpunkter. Jag är 3 barns mamma och jobbar heltid och använder för att klara det min älskade rullstol. Hjälpmedel är kanon och när de inte räcker till får man be om hjälp. Jag har extremt svårt att be om hjälp men övar mig så sakta för att kunna be om hjälp och må bra. Fortsätt att klara allt själv som du och lilleman mår bra av och ta sedan hjälp när det verkligen behövs. Barn behöver mammor som är glada och utvilade så ibland ska man försöka spara på sig. Jag har en favoritbloggerska "rullstolsmorsan" som skriver så underbart om att vara mamma och ha det lite jobbigare en många andra. Kram och lycka till med alla underbara babydagar...... Gunilla
Tack, ja nu har vi kommit dit att han är så tung, runt 6kg så jag fixar inte att bära, lägga på golvet och lyfta upp igen hela tiden så vi har en BB-balja och sen köpte vi en gunga som han kan sitta i som det går att ställa in hastighet med så gungar den själv. Då kan han gunga till söms utan att all min ork ska ta slut om jag ska bära och gunga honom i famnen. Helt perfekt, imorgon ska jag åka och hämta 2 delar till vagnen, en liggkorg och en sittdel som är lättare än den vi har. Ska se om det gör att jag kan lyfta in vagnen mer säkert, idag är det precis så det går med stor ansträgning. Det kommer ju en dag då det nog blir jättetufft, när han är förtung för mig att bära men ändå inte kan gå runt själv. Vi har i alla fall bestämt namn, blir Theodor Igår när vi var på Ikea så var det nog många som trodde jag hade snott honom, och som tyckte att han kunde ha legat i vagnen istället för att sitta i mitt knä när vi åkte runt och tittade. Är så underbart att han kan sitta i mitt knä nu och är rätt så stabil.
Hände en tokrolig sak för par veckor sedan. Jag o min dotter (8år) var på forbollsplanen inför att de skulle ha match. Jag satt med elrullisen i mål och stoppade de bollar som kom på mig och ungarna tyckte det var skoj. En av dotterns kompisar sa "pappa, papppa såg du vad bra sofias mamma var i målet, alla målisar borde ha rullstol" .... pappan såg lätt förvirrad ut varvid han sa att han också kunde stå i mål .... trots rullstolsbrist. Inte lika skoj var sonens kommentar. Viktigt att man är med ungarna och visar att man kan det man kan oavsett om man sitter eller står. Framgången som målvat kommer dock gå över då de lär sig att skjuta högt Lite extra skoj då jag aldrig fick spela fotboll som barn för min mamma tyckte det var för farligt för mig som hade en muskelsjukdom.....
Ha, ha... Vi hade en klasskamrat som satt i rullstol som innebandymålvakt, tydligen var hon lite för bra för helt plötsligt ändrades reglerna till att hon inte fick stå precis framför målet. Men ni har rätt man får göra saker på sitt sätt, det är jättemånga som tycker jag gör fel som inte har sonen i famnen eller i sängen tills han somnar. Han vägrar sova i sängen just nu och vill bara gunga till sömns, men min kropp fixar ju inte det så då får han gunga i sin gunga istället. Såg på aftonbladet om en mamma med stumpar till armar som lyfte sin son som spädbarn i bodyn med tänderna, det funkar det med. Hennes son hade lärt sig att hålla fast i henne, verkar som om min har börjat göra det med för han försöker ta grepp i mig när jag ska lyfta honom även om jag kan bära "normalt". Men de anpassar väl sig efter situationen. Sen kommer han börja gå och då plockar vi på sele, då lär jag väl få höra att "inte är han väl en hund". DEt tar väl lite tid att få mer självförtroende också. Men pappan tycker jag är världens bästa mamma Det är så mysigt nu när Theo börjar kunna sitta och heldre vill sitta i mitt knä när vi är ute och handlar än i vagnen. Så den får fungera som varuvagn.
Hej! Min man har en förvärvad hjärnskada och kan inte ensam ta hand om våra två barn mer än korta stunder. Han har själv assistans 16 timmar per vecka för egna behov. Vi skulle också vilja att han kan få hjälp att ta hand om barnen, dvs att en annan vuxen är med, utan att jag är där. Att ge honom och barnen så bra möjlighet det går att ha en egen relation samtidig som vi då slipper har regelrätt barnvakt när deras pappa är hemma. Enligt vår handläggare kan han bara få hjälp till sina egna behov enligt LSS. På vilket sätt kan vi få hjälp att han får vara pappa? Har ni några tips? Eva
Jag stötte på detta tema när jag surfade på USAs organisation för personer med neuromuskulära sjukdomar: Great Expectations: Pregnancy and Childbirth with Neuromuscular Disease http://quest.mda.org/series/great-expectations-pregnancy-and-childbirth-neuromusclar-disease/great-expectations-pregnancy
Oerhört intressant, jag har FSHD och det står att man riskerar försämring vid graviditet som inte återgår efter förlossning vilket stämmer så väl för mig men ingen har tidigare sagt att det fanns ett samband.
Hej! Jag har SMA III och faktum är att min läkare redan för 20 år sedan nämnde riskerna med en kvarstående försämring. Jag väntade mitt andra barn när jag fick diagnosen fastställd. Hade gärna skaffat fler barn, men just den här risken gjorde att framförallt min man inte ville ta några risker. Det var efter att mitt första barn fötts som symptomen blev så uppenbara att jag sökte läkare. Då var jag 25 år. Så man kan väl säga att en bestående försämring uppstod även för mig. Dock märkte jag inte så mycket efter min andra graviditet.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
