Hej alla
Funderar lite på hur tidigt ni som sitter i rulle fick större funktionshinder pga. magen? Jag är inte överviktig men har en liten tockmage, om jag skulle bli gravid så påverkar ju det ens rörelser. Jag är självständig mer eller mindre och kan böja mig frammåt och nå fötterna idag när jag sitter men det är precis. En liten mage sätter väl begräningar ganska fort när man sitter i rulle.

Kan man tex. få lift som hjälpmedel för att man blir gravid, som sagt så klarar jag det mesta själv men det är precis på gränsen hela tiden. Varje litet extrakilo skulle göra att det inte går. Men vill ju inte chansa heller när det är ett liv i magen.

Sista två månaderna var tunga för mig. Innan dess gick det bra. Problemet var nog inte tyngden så mkt utan att det blev så ojämt att min balans inte funkade (som om den skille funka nu då, haha). Sedan är man ju livrädd för att skada bebben om man skulle ramla och osäkerheten gör ju också att allt blir svårare.

Till sidans topp

jag har en son på 12 ½ och han bor i familjehem sen han var 7 månader pga att jag gick in i väggen och efter det fick jag veta att jag har en lindrig utvecklingsstörning, depression, ångeststörning med agorafobi och panikattacker.

Men min son vet vem mamma och pappa är och varför han bor där, han vet även att vi älskar honom mer än nått annat på denna jord. och han har det jättebra där han bor och vi träffar honom så mycket vi bara kan

Till sidans topp

Hej!

Är du rullstolsburen och har erfarenhet av barn i åldrarna 0-3 år?
Är du anhörig till någon rullstolsburen och har erfarenhet av barn i åldrarna 0-3 år?

Jag håller på med innovationer och hjälpmedelsutveckling och behöver nu din erfarenhet!

Tid & Plats bestäms efter att intresseanmälan mottagits.
Troligtvis blir mötesplatsen i Sala eller Västerås.

Är du intresserad av att vara med och utveckla ett hjälpmedel som underlättar livet för rullstolsburna småbarnsföräldrar?

Eftersom produkten ännu inte är patenterad kan jag inte berätta mer om den här.
När vi möts skriver vi ett sekretessavtal och sedan är ordet fritt!

Vid intresse kontakta mig på:
info@studiyos.se eller 070-4419044

Senast den 30 november!

Hälsningar
Josefine Axefall, StudiYos
http://www.studiyos.se

OBS!
Mötesplatsen kan komma att läggas även på annan ort, beroende på var ni som är intresserade kommer ifrån.

Om du är intresserad av att vara med, utan att kunna resa alls, så hör av dig så får vi se om vi kan lösa det på annat sätt.

Hälsningar
Josefine Axefall

Jag är 31år och har två barn. En 1åring och en 5åring.
Bor i Linköping. Mvh Tess

Tess_1978 skrev: Jag är 31år och har två barn. En 1åring och en 5åring. Bor i Linköping. Mvh Tess

Hej Tess!

Tack för ditt intresse!

Maila mig gärna på info@studiyos.se
Så att jag får din e-postadress.

När anmälningstiden gått ut kontaktar jag alla som anmält sig och meddelar tid och plats för en träff.

Vi hörs!
Hälsningar Josefine

Till sidans topp

Känner någon här till någon mamma med Limb Girdle (Bäckengördel) dystrofi?

Till sidans topp

Har en del funderingar kring om man har små barn och har assistans själv... Det händer ju att assistans periodvis är rörig, anta att man anställernågon som inte passar tider eller är opålitlig på något sätt.
Själv kan man kanske tvingas hantera det, men låt säga att jag inte kan ta upp mitt barn på morgonen för att assistenten är sen. Hur säkrar ni sånt?

Förutom att assistansen borde komma i tid förstås kan det också vara en idé att anpassa schemat så att assistenten börjar en timme eller halvtimme tidigare. Då får man lite luft när man behöver den. Det beror ju på hur resten av dagen ser ut och om det går att ändra tiden när assistenten går hem också respektive när nästa assistent startar sitt pass. Schemat behöver kanske anpassas till Dina aktuella behov.

Eftersom du troligen behöver hjälp precis hela tiden med att lyfta upp baret så förmodar jag att du har assistans hela tiden, lägg då in i abtalet att den ass. som ska sluta har skyldighet att stanna på övertid tills nästa kommer. Var noga med att påpeka att det är otroligt viktigt för dig att tider hålles och att du därför är stenhård med löneavdrag när de kommer för sent. Du måste ju betala u minst 30 min lön till den som måste stanna kvar, vilket betyder att den som är sen förlorar 30 minuters lön.
Om något oförutsätt händer, som olyckor eller akut sjukdom får ju den som är på plats bli inbeordrad tills du hittat vikarie.
Har du råkat anställa någon som är direkt opålitlig eller inte fattar hur viktigt det är att hålla tider så är det absolut fog för uppsägning då ass. anordnaren inte kan garantera din säkerhet.

Till sidans topp

Om assistenten tex. har städat barnens rum på din "begäran" och barnen frågar vem som har städat vad svarar du då? -Att assistenten har gjort det eller du själv? Vad är bäst?

Är det inte bäst att säga:

"Jag har låtit assistenten städa ditt rum."

Under den tiden har assistenten ju inte kunnat göra något annat i ditt intresse. Så det är en gåva från dig i alla fall, även om de vet att assistenten har gjort det.

Anonym skrev: Om assistenten tex. har städat barnens rum på din "begäran" och barnen frågar vem som har städat vad svarar du då? -Att assistenten har gjort det eller du själv? Vad är bäst?

Tror nog att barn som lever i familjer med assistans vet att det är assistenten som rent fysiskt städat.

Ungarna skulle inte komma på idéen att fråga, de skiter glatt i vem som städat, bara de sluppit. De är dessutom medvetna om att mamma/pappa gör saker med assistans så för dem är det inget konstigt.

Om barnet är stort nog att ställa en sån klurig fråga skulle jag svara "Ja vem kan det vara? Borde det ha varit du, kanske?".

Ninnie skrev: Om barnet är stort nog att ställa en sån klurig fråga skulle jag svara "Ja vem kan det vara? Borde det ha varit du, kanske?".

Haha, klokt svar!
Och barnet som frågade förresten - vad var syftet/baktanken med frågan??
"Vem har städat - var är min blåa lastbil?"
"Vem har städat - jag VILL HA stökigt!"
"VEM har städat?!" (förvånat)

Det kan ju vara så att man vill veta om det var den ene föräldern (via assistent) eller den andre...

// A E

... och vad tycker du själv och varför ställer du denna fråga?

Till sidans topp

En öppenhjärtig berättelse om hur livet kan förändras...

http://www.mama.nu/artiklar/2009/jag-brot-ryggen-n
ar-jag-skulle-radda-min-son/index.xml?

Ninnie skrev: En öppenhjärtig berättelse om hur livet kan förändras... http://www.mama.nu/artiklar/2009/jag-brot-ryggen-n ar-jag-skulle-radda-min-son/index.xml?

Ja den var bra, men som så många gånger förut i media så går det ut på att om du bara har ett jävlar anamma så klarar du dig alldeles själv, utan assistans. Det får oss andra som lever vårt liv fullt ut tack vare assistansen att framstå som svagare och sämre människor och det är jättetråkigt tycker jag.

Fast jag uppfattade inte artikeln så, faktiskt... Bara att hon jobbar på att komma tillbaka och hitta sig själv. Men jag kanske missade nåt...

Så uppfattade inte jag det. Hon är ju paraplegisk o klarar sig själv det är väl helt okej. Hon har ingen anledning att ha assistans.

Batsheba skrev: Hon har ingen anledning att ha assistans.

Vad vet vi om det? Egentligen??
Det finns väl många paraplegiker i behov av assistans...

// A E

_Anna_ Elisabeth skrev: Vad vet vi om det? Egentligen?? Det finns väl många paraplegiker i behov av assistans... // A E

De jag känner behöver det då inte......

O jag tror nog det hade nämnts.

Tycker också att det var en fantastiskt bra artikel och kan inte heller se att det var något konstigt duktighetstänkande med den. Många paraplegiker kan ju som sagt leva sina liv på ett annat sätt än de som har en progredierande sjukdom och det har ingenting med duktighet att göra.

Batsheba skrev: De jag känner behöver det då inte...... O jag tror nog det hade nämnts.

Jag känner oerhört många paraplegiker med assistans.

Vejron skrev: Jag känner oerhört många paraplegiker med assistans.

O jag känner många utan.

Hon har en ryggmärgsskada, hon kör bil o lyfter ur stolen själv, i artikeln säger hon också att hon fått tillbaka känsel i underlivet. Det får mig att tro att hennes skada är någonstans i nedre delen av ryggen o det får mig att tro att hon inte har behov av assistans eftersom hon verkar fullt kapabel att utföra sina grundläggande behov själv.

Batsheba skrev: O jag känner många utan. Hon har en ryggmärgsskada, hon kör bil o lyfter ur stolen själv, i artikeln säger hon också att hon fått tillbaka känsel i underlivet. Det får mig att tro att hennes skada är någonstans i nedre delen av ryggen o det får mig att tro att hon inte har behov av assistans eftersom hon verkar fullt kapabel att utföra sina grundläggande behov själv.

Absolut jättebra för hennes del om det är så. Men det var inte där hos henne min kritik låg utan min kritik låg och ligger i att media fortsätter att måla upp oss som helgon eller offer. Just här har vi ett helgon som har kämpat sig tillbaka till livet och lever fullt ut utan assistans(tror vi) eller annat hindrande. Mer sällan lyfts det fram vi som kan ha ett fungerande liv, med jobb, fritid och familj, tack vare att vi har personlig assistans.

Vejron skrev: Mer sällan lyfts det fram vi som kan ha ett fungerande liv, med jobb, fritid och familj, tack vare att vi har personlig assistans.

Mer sällan lyfts det fram att man som funkis klarar sig utan hjälp.

Batsheba skrev: De jag känner behöver det då inte......

De paraplegiker jag känner behöver inte heller assistans.

Men det har nog mycket med motivation att göra.
De vill absolut inte ha assistans, alltså har de tränat och lärt sig att göra saker själva. De har också träffat andra paraplegiker som gett dem tips.

Anonym skrev: De paraplegiker jag känner behöver inte heller assistans. Men det har nog mycket med motivation att göra. De vill absolut inte ha assistans, alltså har de tränat och lärt sig att göra saker själva. De har också träffat andra paraplegiker som gett dem tips.

Du skriver att det har med motivation att göra. Som om det skulle handla om vara tillräckligt motiverad till att inte ha assistans. Det är klart många kan klara sig utan precis det är många som faktiskt behöver ha det - även fast de har motivation att klara sig så mycket som möjligt själva. Man har väl inte assistans för att man nånstans skulle ha gett upp eller inte kämpat tillräckligt, man har väl det för att man, fysiskt sett, inte orkar på annat sätt.

Anonym skrev: Du skriver att det har med motivation att göra. Som om det skulle handla om vara tillräckligt motiverad till att inte ha assistans. Det är klart många kan klara sig utan precis det är många som faktiskt behöver ha det - även fast de har motivation att klara sig så mycket som möjligt själva. Man har väl inte assistans för att man nånstans skulle ha gett upp eller inte kämpat tillräckligt, man har väl det för att man, fysiskt sett, inte orkar på annat sätt.

Men jag hävdar med bestämdhet att det har med bl.a. motivation att göra.
Det handlar också om att träffa människor med samma skada som kan visa hur man gör och hur man ska träna på att klara saker på egen hand.

Försök nu att förstå mig rätt utan att tolka in en massa felaktigheter.
Jag har aldrig sagt att man är en sämre person för att man väljer assistans.
Och jag pratar inte om skador/diagnoser där man inte har något val utan måste ha assistans.

Som paraplegiker är man inte absolut tvungen att ha assistans.
Däremot kanske man inte har lust att lägga tid och energi på träning.
Man kanske hellre har assistans och lägger sina krafter på andra saker än att till varje pris klara sig själv.

Man måste kunna diskutera det här utan att folk känner sig påhoppade och kritiserade.
Jag tycker att det är upp till var och en att bestämma vad som passar bäst.

Att välja bort assistans och ge sig fan på att klara sig utan är ett val som vissa gör. Det betyder inte att dessa personer är bättre eller duktigare än dem som istället väljer personlig assistans.
Det finns ett pris att betala för valet att klara sig själv.
Vissa saker tar väldigt mycket längre tid,
vissa saker tar väldigt mycket krafter i anspråk,
kanske sliter man ut sin kropp snabbare än nödvändigt,
kanske måste man försaka en massa andra grejer för att man valt bort assistansen.

Men låt oss nu en gång för alla slå fast att det är ett personligt val man gör.
Det finns ingen anledning att titta snett på den som gör ett annat val än man själv skulle ha gjort.

Om jag var paraplegiker så skulle jag vara beredd att lägga mycket tid och kraft på att klara mig själv. Inte för att jag isåfall är en bättre person utan helt enkelt för att jag ALDRIG skulle palla att ha andra människor runt omkring mig hela tiden.
Jag är en ensamvarg och trivs oftast bäst utan andra människor.

Jag vet också att en hel del personer med assistans inte har något annat val.
Jag vet att motivation inte räcker för alla diagnoser.
Men nu pratar vi om paraplegi och då har man faktiskt ett val.
Jag bryr mig inte om ifall vissa paraplegiker väljer att ha assistans,
jag har inga synpunkter på det.

Men det finns ingen anledning att skrika "hjälte" och "helgon" med ett föraktfullt tonfall så fort det är på tapeten med en funktionshindrad person som valt bort assistans.

Anonym skrev: .... Men det finns ingen anledning att skrika "hjälte" och "helgon" med ett föraktfullt tonfall så fort det är på tapeten med en funktionshindrad person som valt bort assistans.

Det var bra skrivet hela ditt inlägg men jag kan inte låta bli att undra varför du måste vara anonym för att skriva detta?

Moon skrev: Det var bra skrivet hela ditt inlägg men jag kan inte låta bli att undra varför du måste vara anonym för att skriva detta?

Snälla Moon, sluta ifrågasätt anonymfunktionen i varje tråd där någon väljer att vara anonym.

Om du, eller någon annan, känner att anonymfunktionen måste diskuteras mer så gör det i en tråd under Om Funktionshinder.se.

Admin skrev: Snälla Moon, sluta ifrågasätt anonymfunktionen i varje tråd där någon väljer att vara anonym. ...

Det gör jag verkligen inte. Det var ett bra tag sedan jag ifrågasatte anomynitetsfunktionen så snälla Admin, generalisera inte och att skriva att jag gör det i varje tråd är både fel och löjligt. Tvivlar du, kan du bara söka dig bakåt i trådarna månader tillbaka. Synd att kasta bort ett bra formulerat inlägg - oavsett om man håller med eller inte - på att solka ner det med den osäkerhet ett anonymt inlägga skapar. Och ja ... denna kommentar tycker jag passar här för den är direkt kopplad till anonyms inlägg ovan.

Moon skrev: Det gör jag verkligen inte. Det var ett bra tag sedan jag ifrågasatte anomynitetsfunktionen så snälla Admin, generalisera inte och att skriva att jag gör det i varje tråd är både fel och löjligt. Tvivlar du, kan du bara söka dig bakåt i trådarna månader tillbaka. Synd att kasta bort ett bra formulerat inlägg - oavsett om man håller med eller inte - på att solka ner det med den osäkerhet ett anonymt inlägga skapar. Och ja ... denna kommentar tycker jag passar här för den är direkt kopplad till anonyms inlägg ovan.

Nu är jag OT jag vet, förlåt Admin.

Jag undrar bara Moon varför tycker du anonym funktionen solkar ner o ger osäkerhet i inlägg?

Vejron skrev: Ja den var bra, men som så många gånger förut i media så går det ut på att om du bara har ett jävlar anamma så klarar du dig alldeles själv, utan assistans. Det får oss andra som lever vårt liv fullt ut tack vare assistansen att framstå som svagare och sämre människor och det är jättetråkigt tycker jag.

Du tolkar in något i artikeln som inte finns där.

Anonym skrev: Du tolkar in något i artikeln som inte finns där.

Hur jag tolkar artikeln kan väl knappast du eller någon annan ha någon åsikt om, det är väl upp till mig.

Till sidans topp

Hej!
Jag heter Erika Wermeling och är frilansjournalist med inriktning på funktionsnedsättningar och tillgänglighet. Jag lever själv med ett rörelsehinder.
Jag vill komma i kontakt med dig som är gravid och har personlig assistans, för ett reportage i tidningen Vi föräldrar.
Är du intresserad så skicka ett mejl här på funktionshinder.se eller till adressen brev@erikawermeling.se. Gärna snart.

Varma hälsningar Erika

Tyvärr har jag hunnit förbi graviditet.... Har en 1åring och en 5,5åring. Och lever med personlig assistans. Hoppas du hittar den du söker.

Mvh Tess

Till sidans topp

Jag är lite benskör och ganska "ömtålig". Hur gör ni andra föräldrar med era små?

Min son som är 1½ år förstår ju inte att han inte får kasta sig mot mina ben, hoppa på mina fötter, dra omkull mig osv. Självklart säger jag ifrån, men han är lite för liten för att förstå.
Samtidigt vill jag ju kunna busa med honom... Tips?

Ha speciella busstunder när du har lite kuddar och annat som skydd, busa inte ensam utan använd Stefan eller assar som får ta smällarna och sen får du vara den som busar tillbaka och själv bedöma hur hårt du kan ta.
Nu är jag inte benskör men har mycket beröringssmärta å fötter och ben så det var inte nådigt för den av ungarna som som slängde sig mot mina ben, inte nog med att det gjorde ont, eftersom jag gick kunde jag ju tappa balansen och trilla över dem så de fick helt enkelt lära sig vad som funkade och inte. Bus hade vi i sängen, då kunde jag skydda mig bättre och varken de eller jag skadade oss så lätt. Krama Busungen från mig.

Till sidans topp

Ni som har funktionsnedsättningar och har barn, vad hade ni för föreställningar/förväntningar kring den speciella situationen innan barnet kom? Stämde det med hur det blev?

För mig stämde en del, men absolut inte allt.

* Graviditeten var jättemycket enklare än jag trodde.
* Bemötandet på MVC var toppen, vilket jag inte trodde.
* Pga sövt kejsarsnitt hade jag svårare att knyta an till min son än jag trodde.
* Jag klarar mig med betydligt mindre sömn/vila än jag trodde var möjligt.
* Det har fungerat bättre med assistansen än jag trodde, men jag hatar att nyanställa sen Liam kom.
* Jag skiter mer i omgivningens fördomar än jag trodde.
* Jag är en miljon gånger mer sårbar än jag kunnat föreställa mig (vilket nog inte handlar om funktionsnedsättningen alls).

Hmm. Detta var bara i all hast. Finns massor mer! Dela med dig! Jag vet att flera ny-gravida läser här...

Har mått superbra under alla tre graviditeterna, t.o.m. haft mer rörlighet än annars,
Säger som du, var sövd vid första snittet och det var jobbigt att inte ha en förlossning som man delar med barnet. De två andra var jag vaken och det var fantastiskt att uppleva första skriket, lukten och närheten direkt.
Sova???? Överskattat, ena barnet hade dessutom sömnstörningar så vissa nätter var det max 2 timmars sömn, men man överlever det med.
Man blir förändrad, sårbarare och oroligare, det släpper aldrig mer.
Jag var så ung när jag fick första barnet så jag hade inga förväntningar, det bara blev så. Önskar bara att jag kunnat skaffa några till.
Nackdelen är att det sliter hårt på kroppen att bära barn, både när de är i magen och efteråt , man är beredd att offra sin kropp och hälsa hur mycket som helst för sina barns skull.
Hade inte assistans då så det kan jag inte uttala mig om.

Mina graviditeter var jobbiga pga av illamående men utifrån mitt funktionshinder så var det lättare än jag trodde båda gångerna.
Bemötandet på MVC var superbt första gången (hade en läkare som gjorde allt för mig och stöttade till 100%), andra gången var det bra men inte super (hade en barnmorska som inte var så förstående inför min ovilja att sövas mm)..
Efter mitt första barns födelse drabbades jag av förlossningsdepression. Detta sätter jag i samband med att jag förlöstes med sövt snitt. Jag kunde inte glädjas på ca 1 år efter förlossningen. Mitt andra barn föddes för 1/2år sedan och då var det en helt annan upplevelse. Personalen visste om min bakgrund och gjorde allt de kunde för att underlätta. Anknytningen gick mycket lättare och min son och jag "satt ihop" första veckan.
När jag fick mitt första barn var det svårt att arbetsleda assistenterna och jag kände ofta att de trampade över gränsen på min mammaroll, men andra gången var jag bättre förberedd och det har fungerat över förväntan, men jag håller med Ninnie, inget kul att nyanställa.
Jag har haft rätt svårt att inte bry mig om folks fördomar, har haft lätt att ta åt mig av kommentarer, men det är lättare med andra barnet. Tror jag blivit säkrare i min mammaroll.
Jag blivit mycket mer orolig inombords och drabbas oftare av katastroftänkande än innan jag fick barn, men jag vet att det inte beror på mitt funktionshinder, det beror på att jag är så rädd att något ska hända barnen. De är ju det finaste jag har!

Till sidans topp