Någon med erfarenhet av Botox här? Min lille har nyligen fått det för första gången. Resultatet är att han nu går med hela fötterna och inte bara på tå. Vilket ju är bra. Men ändå har man ju en del farhågor kring botox med biverkningar m.m. Just nu har han haft feber under en längre period, utan några egentliga andra förkylningssymptomer. Någon som upplevt detta i samband med en botoxinjektion? Man kan ju få feber, men så långvarig? Dessutom har han sedan en vecka efter injektion haft lite svårt att varva ner. Jag skyller just nu allting på botoxen utan några egentliga belägg. Nån som uppmärksamt svårigheter att ibland komma ner i varv en tid efter botoxinjektion? Alla tankar kring botox mottags gärna!!
Nu är han ju 2 år, och det du beskriver är ju ganska vanligt för 2 åringar, botox eller inte. Han kan ju ha ett förskylningsvirus också, men prata mer än gärna med er läkare.
Japp jag vet att det mycketbväl kan vara, och antagligen är förkylningsvirus men jag ville se om det fanns fler här med erfarenhet av botox- Å dte känns som om dte är nått som inte riktigt stämmer mä hans feber.. Nojjig mamma du vet..
Vår kille fick botox i december 06 och vi fick en riktig mardrömsresa med lunginflammationer förkyningar en kille som mådde pest och blev stelare än någonsin allt man kan få i bieffekter åkte han på. Det hela kulminerade i ett lårbensbrott då han bröt sitt eget ben på en bendelar ortos. Så nu 1,5 år senare så lider han fortfarande av denna botox behandling han har förlorat nästan all rörlighet i benen kan inte längre använda sina gå hjälpmedel har två höfter som snart är ur led och måste opereras inom en inte azllt för lång framtid. Hans ene ben är en bra bit kortare pga benbrottet och spasticiteten har helt tagit över och det ligger över det andra benet. Ska ta ställning till vad som ska göras för att justera benlängden inom kort. Han var innan botoxen torr men förlorade detta och det tog lång tid innan han återigen kunde känna när han behövde gå på pottan. Ja detta va lite av det som hände efter botoxen för oss. Botox är ju ofta till hjälp men det finns gott om exempel där det gått som för oss och det haft motsatt effekt med många biverkningar. Flertalet föräldrar som jag pratat med som fått bra resutlat de första gångerna men som sedan tycker att effekten blir mer attbarnen tappar de förmågor de haft rent motoriskt. Vi är ju dessutom ett extremfall men om man som vår kille har en oerhört stark spasticitet finns det andra behandlingar som kanske är mer aktuella. Men din teori om att febern hänger ihop med botoxen tror jag fullt ut på okm det är en långvarig feber
Hej, Jag blir rädd när jag läser om era erfareheter om botox. Vår kille är snart 4 och har rörliga ben och behöver mycket stöd när han går med rullatorn då han korsar. Läkarna propagerar hela tiden för botox men vi har alltid sagt nej. Tyckandet går naturligtvis upp och ner. men man blir ju förvirrad av alla beslut som skall tas hela tiden. Men vad säger läkarna om livet efter botox? Har de kolla på sånt? Jag tycker det är läskigt att spruta in nåt i ungen.
Visst ä dte läskigt med botox. Jag funderar å har ångest å ifrågasättter denna behandling typ varje dag... Det låter så bra dte läkarna å sjukgymnaster säger, och visst min kille har blivit mycket bättre i dne muskel som det sprutats i och man ser nu klart vad som förut hindrat han sutveckling. Vi försökare att träna så mycket som möjligt nu medan botoxen verkar och hoppas på att han blir mycket mjukare i muskeln. Drömmen är ju att dte inte ska behövas nån mer botox... Uff, det är verkligen svårt. Ska man neka sitt barn en behandling som kan vara till så stor hjälp. Eller gör man helt rätt i att neka för den hjälp det är nu får man tillbaka i negativa former sen??? Ja, jag är verkligen nojjig över detta. Till adams family: Jag har läst er berättelser förut på nätet och kjag är glad att ni delger oss den. Det behövs motlägg till läkarnas positiva "reklam" för botoxen. Botox eller inte å biver5kningar av den gör mig frustrerad å sömnlös just nu..
tycker med det rä lite läskigt med botox. Känner dock flera barn som fått det just i fötterna....och gips på det...och sen träna.... Vår son skulle få det i urinblåsemusklerna men det ansågs sen inte va genomförbart..... Ingen hade gjort det sa dom...bara hört... Ja nån har väl genomfört det men inte där vi håller hus.... Sen va det som de sa...skulle vi börja blir det att göra om det ganska ofta i vårt fall plus att vi inte vet konsekvenserna av botox just där....
De flesta får ju possitiva resultat så jag tycker att man ska pröva det statistiken talar ju för att det ska ge bra resultat men viss skepticism tycker jag att man ska ha och ställa frågor ang biverkningar etc. För barn som redan från början är infetionskänsliga och har problem med att syresätta sig kan det ju vara ren katastrof med botox och jag är så tacksam att min kille inte har dessa problem för då är jag inte säker på att han skulle funnits kvar hos oss med tanke på hur dålig han blev.
Jag har spastisk diplegi, och har fått botoxinjektioner regelbundet i flera muskelgrupper i vader och lår under ca 7 års tid, ca 3 ggr per år. Jag har inga negativa erfarenheter av behandlingsmetoden som sådan, utan jag upplever en förbättring av såväl gångförmåga, rörlighet och ork när jag får injektionerna, detta då den initiala svagheten i musklerna har lagt sig. Jag provade en gång att gipsa i samband med behandlingen, och även om det såklart var jobbigt att gå med dubbelgipsade ben och med allt vad det innebär, så syntes iaf en liten förbättring av både hälsenornas längd och fötternas rörlighet när gipset väl togs bort! Vad gäller biverkningar, har jag inte upplevt annat än svaghet och värk i behandlade muskler, samt under det senaste året förkylningssymptom i form av trött- och håglöshet och feber i några dagar efter att jag fått injektionerna. I övrigt har jag inget negativt att säga om botoxinjektioner som behandlingsmetod; tvärtom tycker jag att det har fungerat mycket bra för mig! Dock har jag efter de senaste behandlingstillfällena inte upplevt samma förbättring som tidigare. Vad detta beror på kunde inte min läkare svara på, men senaste gången jag var dit testade han att öka på dosen, och sa att om det inte hjälpte kunde vi börja fundera på baklofenpump. Fråga bara på om det är något mer du undrar över! Redigerat 2009-04-09 00:32
Hej, Ville bara fråga en sak.... Hur känns dina ben, din kropp efter att botox effekten har försvunnit? Har du då kunnat behålla den styrkan och eller mjukheten eller är allt tillbaka på ruta 1? Försvinner botoxen ur kroppen? Ha de M
ja just det ja...det har du dsagt...jaha, men va bra att det blev bra resultat!! Minns du skrev om bilkörning och ryckningar....
Det låter bra: Det ä väl det som är en del av hela behandlingen att få chans att hitta andra muskelgrupper.
Till sidans topp
Skulle vara intressant att höra vad andra får i vårdbidrag för sina barn. Vilka diagnoser/funktionshinder har erat/era barn? Varför jag frågar är för att jag nyss fått hem förslaget/underlaget till vårdbidraget. Jag har tre barn med diagnoser..tvinsen är 7 år och har lindrig utvecklingstörning och den ena av dom är extremt krävande.. väldigt rutinbunden. men även utåtagerande ska utredas vidare har troligen adhd alt asperger. Sedan har vi 10 åringen han har flertalet diagnoser, ADHD/DAMP, Asperger,uppförandestörning,tics och sömnstörning av svårare grad. Han kräver passning hela tiden.. han är väldigt våldsam . För detta är FK förslag ett ½ vårdbidrag samt 18% i merkostnader..
Sök HELT vårdbidrag - ge dig inte - FK vill alltid spara pengar. Såvitt jag förstår så har du barn med diagnoser - tyvärr är ju detta ofta nödvändigt för att få det vårdbidrag man behöver för att orka ekonomiskt. Jag har erfarenhet av att om man överklagar ett nej vid FK till länsrätten så får man oftast igenom detta. Diagnoser som t.ex. ADHD kan ett barn behöva - men eftersom ADHD inte alltför sällan kan växa bort så kan man ta bort en sådan diagnos senare. Ibland kan det vara bättre att söka privat om man behöver en diagnos - landstingets köer är långa.... Vänligen Saskia
Min dotter började förskoleklass i höstas, det gick till en början bra. Hon utreddes under skolstarten och i början av November fick vi bekräftat att våra misstankar om Aspergers var rätt. Efter jul fick hon det jättejobbigt i skolan, hon har bitit sönder samtliga mjölktänder och har utbrott som är overkliga, hysteriska och utmattande. Hon har även ökat på sitt kontrollbehov och sina tvångsbeteenden. Klassen hon går i är ganska stökig vad jag fått till mig från olika personer med insikt i den, hon säger själv att det är mycket höga ljud. Vi plockade ut henne ur fritids för att hon ska orka bättre men det har inte fungerat. Vi funderar på att byta klass och skola för att komma ifrån några av barnen som jag vet sätter problembilder i huvudet på henne. Ska hon byta skola blir det till termins-skifte eftersom hon då ändå ska byta skollokal och därmed ändå får uppleva en stor förändring i samband med det. Hur har Era barn fungerat när skolan har börjat. har någon vart med om liknande strul. Skolan verkar tafatta och vi är ju inte heller helt hundra på vad man kan/bör/får kräva. vi har kommit in på barnhab men processen där är bara påbörjad med lekobservationer och liknande och det känns som detta är väldigt akut. Ja jag har ingen direkt fråga men tar gärna emot tankar och funderingar överlag om barn med AS och ännu hellre tjejer eftersom jag förstått i böcker att hon är en "typisk flicka med as". Tack på förhand! // Ellen
Jag tycker definitivt att du ska låta din dotter byta skola. Jag tycker dock inte att ni ska vänta tills terminsskiftet. Visst har många barn med AS svårt för förändringar, och därför är det viktigt att du förbereder henne ordentligt på att hon ska byta skola. Gör gärna ett studiebesök på den nya skolan innan det är dags att byta, så hon får smält de nya intrycken i lugn och ro, innan det är dags för skolbytet. Kolla om det finns någon bra friskola i närheten. Enligt mina erfarenheter så går det generellt sett bättre för dessa barn i friskolor, än det gör i de kommunala. Dock ska man inte dra alla kommunala skolor över en kam. Det finns bra sådana, och det finns även sämre friskolor. Titta runt lite och se vilka alternativ som finns. Hör gärna av dig till mig om du vill ha fler tips.
Oj friskola undrar jag ens om vi har här, det måste jag kolla upp. Jag tycker det är ett jättekliv att byta skola när hon börjat komma in i en grupp, samtidigt sa hab att det kan vara det som behövs för att totalbryta allt det negativa och ge det en chans till nystart. Har man dock provat det alternativet en gång så har man sen "bränt den bron" som hon uttryckte det och då är inte det alternativet längre ett bra alternativ framöver! Klasserna är så vansinnigt stora här med så jag tänkte på mötet nästa vecka se vad för alternativ det finns för att ge henne möjligheten till lite lugnare undervisningsmiljö.
WOW tack! Du är fantastiskt duktig på att lägga fram saker på ett helt underbart sätt som gör att man tänker till och vänder och vrider mer på sig självt för att komma fram till en lösning som bäst passar mitt barn! Jag är imponerad! Ska verkligen ta tag i dom bitar du nämner här för det är helt klart som du säger!
Tackar! Jag har tyvärr sett så många barn som far illa inom skolan. Jag kan räkna upp en hel rad med barn/ungdomar som trots att de har en IQ över 130, så går de i särskolan. Eller så går de i en vanlig klass där det inte fungerar alls. Båda är lika illa. Inget ont om särskolan, men det är inte den typen av behov som barn med AS har. Nu finns det en del skolor som har särskilda klasser för barn med AS, och som i vissa kommuner ligger under särskolans ansvar. Då är det okej. Jag har dock sett ungdomar med AS som går i särskoleklass med förståndshandikappade barn, och det blir ju lite fel när intelligenta barn ska gå i en sådan klass. De mår inte bra av det heller. Det bästa är om de kan gå i en "vanlig" klass, men med färre elever, och att de har lärare och skolledning som fokuserar på att lära eleverna att respektera varandra, trots att vissa är lite mer udda. Själv var jag rätt mobbad i skolan, men tog mig ändå igenom hela grundskolan i en vanlig klass. Dock fick jag gå hos talpedagog ett tag i lågstadiet, och fick också viss stödundervisning en bit in på mellanstadiet. Men jag hade rätt bra lärare. Framförallt på högstadiet hade jag mycket bra lärare överlag. Ett stort problem idag är undervisningsformen som används inom den kommunala skolan. Den är baserad på "Problem-Baserad Inlärning" = PBI, som ibland också kallas "Problem-Baserat Lärande" = PBL. När jag gick i skolan så var det läraren som undervisade. Vid vissa tillfällen hade vi dock grupparbeten, där läraren delade in klassen i grupper och delade ut olika uppgifter till grupperna, som vi skulle lösa. Det fungerade inte alls för mig. Ett av problemen som många med AS har är ju att strukturerar problem. Om vi säger att jag skulle ha grupparbete om Afrika, och vår grupp fick Egypten. Var hittar man böcker om Egypten på biblioteket? Det finns ju ingen sådan avdelning. Istället får man söka under olika avdelningar, som t.ex geografi, religion, historia med mera, beroende på VAD man vill ha fram om Egypten. Med PBL/PBI så förväntas eleverna själva planera, genomföra och utvärdera gruppens arbete. Läraren har en mer passiv roll i dagens skola. Denna skolform är en total katastrof för barn med Asperger. Hör gärna av dig med frågor, innan du bestämmer dig för skola.
Jag ska definitivt ta med mig dina erfarenheter in i diskussionen med skolan, rektorn är lite anti allt, hon tar allt som personlig kritik istället för feedback för att göra saker och ting bättre. När jag vart på mötet kan du nog lugnt räkna med att jag har ett antal frågor och då tar jag tacksamt emot hjälp från någon som har den erfarenheten du har, ju fler man pratar med ju mer fakta, åsikter och tankebanor har man ju att spinna runt på!
Jag hade problem mitt första skolår i kommunal skola och fick byta till en friskola där min kusin gick och det funkade väldigt bra i den skolan. Stämningen där var så mycket lugnare. Att min kusin gick där var en trygghet men jag fick med engång nya vänner jag kunnde vara med på rasterna och jag blev mindre osäkertillsammans med andra. Men jag tror det är väldigt viktigt att har man engång börjat i en skola med en viss skolform att man får gå kvar under hela skoltiden och inte behöver komma tillbaka till kommunal skola det brukar vara tufft för de flesta med eller utan diagnos. Vad ni än gör inte isolera henne i en särskola då kommer hon få det svårare i framtiden.
Vår son började förskoleklass i "vanlig" klass. Det var en hemsk tid. Fast vi fick mycket stöd o personal, barn o föräldrar var förstående, ingen tittade konstigt trots utbrott mm. Han började i en annan skola i As klass till åk 1. Då hade han inte fått diagnosen än, endast gjort skolans basutredning för ADHD. Bytet var det bästa vi gjort!!! Kan inte säga att han "älskar" skolan. Protestera måste han ju bara liksom. Men vilket lyft!!! Kram o lycka till!!!
Vår son börja i förskole klass kommunalt efter ett halvår bytte vi till en friskola då sonen inte klarade att komma in i gemenskapen och blev utanför ,han har adhd utan utbrott med as drag men inte tillräkligt för en diagnos,Efter bytet mådde sonen mycket bättre,små klasser på 15 elever mm,sen kan man önska att alla skolor hade engagerade lärare när det gäller barn med npf .Tyvär inte på sonens skola men det går ,han trivs och hänger med och efter medicinering kom det stora lyftet så jag tycker ochså att du ska överväga att byta till en mindre skola fri eller komunalt lycka till kram!
Hej! Tack alla som svarat, det värmer. Vi sökte en skola för barn inom autismspekta men fick avslag, diskussionen är långt ifrån över men det är sommalov nu. Dottern har mått så extremt dåligt att jag sagt ifrån att hon återvänder inte till skolan i höst om inte en resurs står till hennes förfogande från första skoldagen. Sista ordet om den andra skolan är inte sagt och hur mycket dom än klappar oss på huvudet och tycker att vi ska ge saker en chans så kommer jag aldrig ge upp striden om att ge min dotter en skola där hon är lugn och trygg och kan utvecklas på det sätt hon vill och behöver, här ger vi aldrig upp....
Jättefin sida men är det alltid så klokt att lägga bilder och ganska utlämnande text om sig själv och sina barn på nätet. Det kommer ju att finnas där for ever. Hittas om xx antal år framåt av ngn som söker info om någon av er.
Ok.
Hej Vem är hon då? Det är inte jag som skriver ut alla spam utan det är min hemsida hon spammar om.. ni får inte tro att det är jag.. absolut inte..men vet ni något om henne får ni gärna kontakta mig.
Det är sant.. men jag trir inte man kan söka på barnens namn för att hitta till min sida..
tog ett tag innan jag fattade vad som händer här.....jag har fått denna hemsida till min gästbok.....öh...va det alltså inte rätt människa som sände den till mig....? mvh Lika...allmänt trögfattad....
Nej det är inte rätt mmänniska som skickat länken till dig.. det är min hemsida.. hon har härjat runt lite överallt o spammat ut min länk.. via meil och andra chattsidor..hon har även kopierat mina bloggar osv..
Ja ungefär så har det gått till..
tyckte det va lite konstigt men jag svarade inte heller iof.....fick ett kort "det är bra". Sen ett till inlägg med denna hemmis men inget mer.....Fast det va visst borttaget nu ser jag i gästboken... Jaq, somliga har väl inte nåt annat viktigt att ta för sig....
Ja sånt här är hemskt obehagligt,hoppas att hon förstår snart att det inte är ok att bära sig åt så. Jag är glad att jag fick kontakt med lovebaby så man fick lite klarhet!kram annlej
...inget problem för mig personligen och jag gör det när dsk inte kan (det va bestämt att de kom varje kväll och gjorde det inför natten men de hinner ju inte jämt), är ssk själv så...det är ju inget nytt så.. Nu ska grabben sluta med betablockare för den är inte ok att käka för små barn och då blir det RIK vart fjärde timme vaken tid. Jag gör vad jag kan, men jag kan inte ta allt ansvar. Sonens pappa ochjag bor separerade. Sonen har assistenter. Att de skulle RIKa va inte med i arbetsbeskrivningen när de anställdes.....undrar om de sätter sig på tvären nu.... Alltså det är ett smärre krig och man kan inte göra det själv men....kissa måste han ju....annars blir det njursvikt i slutänden..... Pappan är inte intresserad av att lära sig RIK.....inte hans grej.. Hur gör ni andra...dagis...???? Distriktet säger sig inte kunna göra mer än max en gång per dygn fram till stundande operation (stomi) men det kommer nu inte bli av på länge och då vill de inte fortsätta....(en diskussion jag inte förstår mig på alls.... lite obehagligt att det är just där jag jobbar också...men jag försöker hålla mig borta från konflikten på jobbet...jag är "bara" mamma till grabben..... Ass-lönen är ju inte i höjden direkt heller....kan man kräva vad som helst av assistenterna..... nån som varit i liknande situation....att det tillkommer arbetsuppgifter som assistenten inte va medveten om från början menar jag...??? Reflektioner....
Det enda jag kan tänka mej är att ni tar upp detta med assarna, om dom kan tänka sej bli deligerad denna uppgift efter träning av distriktsköterska så ser jag inget hinder, sen kan ju det ökade ansvaret leda till lönehöjning, men det blir antar jag först efter nästa löneförhandling.
Nya arbetsuppgifter kan tillkomma på alla jobb. Även PA-yrket. Om de senare ska lära sig sköta hans stomi är det väl bra att vänja sig vid förändringar... Att lära sig RIK-a med pojkens vårdgivare tar faktiskt inte så lång tid. Det räknas som egenvård.
nä...allt går lära sig...enligt mig...men inte enligt alla..... Det som är kruxet med just detta fallet är att grabben inte förstår så visst övergrepp blir det nästan. Men hellre det än...att han blir njursjuk... Han är svårRIKad. Det är mång tillfällen dsk inte kunnat och vill vi åker 4 mil till akuten. DEt gjorde vi två gånger men det är mycket svårare på sjukhus...han blir helt låst och arg. Tål inte gula rockarna och sterila väggarna och allt... Utan när de gått har jag kommit dit han varit och tappat honom och han har inte ätit upp mig efteråt. Jag är inte bäst, menar inte det men att jag kan underlättar för både pojken och alla andra..... Hoppas och vill och tror att vi ska få detta att funka. Stomin ska dröja in i det sista, det blir ju en tappningsstomi då påse är uteslutet...han river bort allt. Men flera som ska tappa via PEG gör att de räknar med reoperation varje år.....och som kirurgen sa....det håller inte i längden......
...det verkar va lite diffust om hans RIKning ingår i egenvård....enligt de lärde...då han inte samarbetar, fast den diskussionen har jag inte aktivt lagt mig i. Inser ju givetvis att det vore så mycket bättre om vi kunde göra allt det där själva med hjälp av assarna....för vår egen frihets skull!! Behagligare för barnet att inte träffa massa nya människor precis hela tiden....och skönt att inte ha folk komma utifrån varje dag för att ens son ska göra en så "enkel" sak som att kissa.... tack för era synpunkter!!!
Tror det blir lättare om han kan bli RI-ad hemma, i lugn och ro av några få personer. Att få en slang inkörd i snoppen är läskigt värre. Och att förstå varför folk gör så mot en är rätt svårt.
jag kan inte säga annat än att jag håller med dig.... Vi lever inte ihop
Hmm... det är lite det som är grejen med ett assistansjobb. Det ändras hela tiden utifrån behov. Om man inte känner för sina nya arbetsuppgifter så har man faktiskt valet att sluta.
hoppas ingen vill det nu när vi äntligen har fått ihop pusslet....
Han har inte möjlighet att lära sig RIK:a sig själv...? Kanske mindre obehagligt... Eller är han för liten eller har för svårt handikapp...? Numera lär ju sig barn (som har bra hand/fingerfunktion) att göra det på sig själva innan de börjar skolan åtminstone. Själv fick jag lära mig att göra det på mig själv först när jag var 10-11 år gammal, lite väl sent enligt mig när jag ser på det idag. Men det var i början av 80-talet, och det här med RIK var ganska nytt (båda mina föräldrar "hjälpte" mig med det när jag började använda katetrar i typ 8-9-årsåldern eller nåt).
han är för handikappad för att ens förstå var kisset kommer ifrån......så han kommer aldrig kunna sköta sina egna behov på nåt sätt....tyvärr.... skolan väntar vi med....skulle varit träningssärskola i höst men vi väntar ett år till......
Hej Jag heter Annica Adamsson och skriver en D-uppsats som handlar om hur föräldrar till barn och ungdomar upplever arbetsterapeutens bemötande. Intervjuen tar ca 5 - 10 min och görs genom telefon. Frågeformuläret tar ca 5 - 10 min och görs genom mailen. Behöver 4 deltagare som intervjuas och 7 som besvarar frågeformulären. Vid deltagande maila mig på babyrose_a@hotmail.com
Hej, Vär lilla kille har alltid sovit dåligt. Han vaknar ett antal ggr på natten och är ledsen, förbannad ibland gråter han bara och vet inte vad han vill. Vi har naturligtvis försökt att prata med honom men vi vill inte lägga ordern i hans mun. Eftersom det har pågått så länge känns det som vi föräldrar har testat allt. Han har spastisk diplegi - svag i båda benen och hö arm. Vi har pussat, vaggat, gått upp och gjort något annat, när han var mindre fick an välling...listan är oändligt lång...men nu är vi slut. Vad skall vi göra???? Pratar med barnspykolog på HAB idag men det är inget som tycks hjälpa. Snälla snälla är det nån som vet vem man kan kontakta Tacksam för all råd fr en trött mamma
Sova hela natten-kur enligt Anna Wahlgren!!!! Se Barnaboken eller gå in på Anna W:s hemsida. Är ni själva för utmattade kan någon annan utföra den. Det finns utbildade SHN-KURARE. Till dess, sluta vagga, pussa, trösta - utstråla i stället känslan: det är ok, på natten sover man, här finns inget farligt.
SHN kan ju vara bra för de flesta normalfungerande barnen om man tror på den metoden och inte finner hjälp ngn anna stans men när det gäller ett barn med FH så bör man först och främst ta reda på vad som orsakar sömproblematiken innan man överhuvdtaget börjar kura. AW har också ett konstigt sätt att se på diverse FH bla NPF hon menar att de inte finns utan är en disagnos skapad av läkemedels industrin. Så innan man börjar med en kur så bör man utesluta FH relaterad probelmatik.
Hur länge är "länge"? Tror ni att han har ont, eller är det mer oro? Barn i hans ålder har nog en ganska stor oro inom sig med många intryck att sortera och saker som hände i både kropp och själ. Just detta tror jag dessutom kan vara starkare hos en del barn med funktionsnedsättning...
Jag har läst ett antal böcker när jag jobbade på en förskola (dagis i folkmun) och var även extraresurs som "special pedagog" som de kallade det. Nu vill jag påpeka att jag absolut inte försöker lägga ord i munnen på er eller säga vad jag tror ni har gjort! Nu till saken. Som ninnie säger så har barn en väldigt stor oro i sig. Det går att jämföra ibland med ångest och stress syndrom för vuxna. Man är orolig och rädd men har ingen aning om varför. Vilket fall som. olika exempel på sånt som de flesta föräldrar gör. Exempel 1: när barnen/bebis sover så är man knäpptyst i lägenheten och sitter som ett spöke i soffan för att barnet inte ska vakna. exempel 2: Så fort barnen gnyr så springer man och försöker se vad som är fel, vad man kan göra för att lugna, man gosar, kramar, shushar, pussar, vaggar, lägger sig med barnet, gör flaska, ger napp, osv osv. Listan går att göra lång. Vad borde man göra? Man ska göra både och.. IBLAND. Som med allt måste det användas med måtta. Exempel ett så det bästa man kan göra för att barnen ska sova gott i framtiden är att dra igång med damsugare, tv, telefon, prata med partnern, laga mat just när barnet sover. Min son sover som en stock när det finns folk i lägenheten som pratar. Exempel 2 så behöver man låta barnet/bebis skrika klart. Många gånger så behöver barnen vänja sig vid att minsta pip inte leder till uppmärksamhet. Det sätter sina spår redan som månads bebisar. Självklart menar jag inte att varje gång barnen är ledsna så ska total ignorera. Det jag menar är att man måste vänja barnen vid att de inte behöver ha någon som håller dem i handen 24/7. För det skapar en enorm oro om man vänjer dem vid det. Man gör dem helt enkelt en björntjänst. En dålig jämförelse är tex mamman som ger sitt överviktiga barn bigmac och godis varje dag.. Visa att ni älskar ert barn men lär honom att stå på egna ben så att säga. Men när det finns funktionshinder av olika slag kanske man av rena hälsoskäl faktiskt måste kolla så allt är okej. Detta är dock endast mina erfarenheter och har fungerat väl på min son och på de jag känner som gjort likadant. Liknande filosofi fungerade också på det dagis jag jobbade på. Och barnen var både självsäkra och glada. Jag mådde inte bra av att se hur det var på ett annat dagis så jag kommer antagligen inte jobba på dagis igen för chansen för mig att hitta en så bra personal på annat ställe kan vara svårt. IAllafall. Jag hoppas ni får till rätta på det eventuella problemet. *edit* innan jag glömmer det. När jag fick göra liknande med processen runt att gå och lägga sig och ligga kvar och sova så kände jag mig som en riktigt grym person för barn är experter på att göra så vi föräldrar känner oss skyldiga. Men stå på dig. Det är jättesvårt att se tårar. Men om tårarna inte är av smärta från funktionshindren och det inte är för en mental problematik som psykiatrin behöver hjälpa till med då är det bäst att man överkommer sina skuldkänslor. När barnet väl gått över den där väldigt svåra gränsen så brukar det bli bättre ganska fort. Lycka till *edit* Redigerat 2009-02-17 23:23
Sånt där är jobbigt Millory.. Vi hade hade ett dagbarn som dess mamma hade problem med då det gällde sovandet. Men av någon anledning (kanske det andra berört i inlägg här) så hemma hos oss sov barnet utan problem när det var dags. Vad jag vill mena är att du kanske ifall möjlighet finns få barnet att sova hos någon annan. Ja ett tips som du frågade efter.
Har du läst böckerna som RBU har? SÖmnproblematiken är ju inte direkt ovanlig för våra barn utan snarare en regel än undantag. Har en kille med en svår spastisk CP som är 4 år och han har aldrig sovit bra utan har blivit ordentligt störd av just sin spasticitet om man inte vill medicinera så finns det ju en hel del andra tips att ta hjälp av... Bolltäcke, rutiner, avlastning, madrasser som avlastar spasticitten, kuddar i olika former som kan ge stöd.. Skulle råda dig att börja med sömndagbok och sedan ta upp detta med hab det finns hjälp men man måste ha en aning om vad problemet är.. Har ni ngn gång diskuterat mediciner? Man behöver ju inte ge sitt barn starka sömnmedel utan det kanske finns ett altrenativ som melatonin. Blir han påverkad dagen efter har han utv störning händer det mycket i hans liv i utvecklingen? Har sömen försämrats har han ngn smärtproblematik Sådana frågor kommer de nog att ställas för att kunna hjälpa er på bästa sätt.. Ge inte upp utan kräv hjälp och beställ böckerna från RBU och släng dom under näsan på de som säger att det inte finns ngt att göra sömn är en familjeanlägenhet.
Hej Alla! Tack snälla ni som har "svarat" på mitt inlägg. Det fantastiskt att få råd av människor man aldrig har mött, men som bara vill väl. Jag uppskattar även den kritik jag har fått som förälder. För att skall man vara riktigt ärlig kan vi behöva en tillsägelse då och då. Inatt så ignorerade jag honom ( som några ggr tidigare ) när han började skrika och gudarna skall veta att det gör ont i hela kroppen min. Men till slut så ropande han på mig ist och ville ha en liten klapp o somnade om på 1 sek. Vaknade en gång till senare sen sov han resten av natten i sin säng. Skall göra samma sak inatt. Så håll tummarna! Sen förra veckan ligger vi på en väntelista på sömn EEG på Astrid Lindgrens Så snart så.... Må väl! M
starkt jobbat!! Jag vet att man som förälder oftast är lite för snäll ibland. Ibland lite för ofta . Det är väldigt starkt att ens kunna erkänna detta för sig själv om ens för andra såhär. Jag vet själv jag vart för snäll förr :P. Ibland behöver man va det men oftast behöver man vara konsekvent som i så mycket annat. Men det låter som ni kanske har hittat något litet. Det är liknande för mig med min son som gärna vaknar på natten någon natt per vecka och vill bara ha en kram o sen somnar han pladask. Jag tror du vet vad jag menade med att det gör ont nu när du provade :P. Men stor klapp på ryggen för er för att ni orkade . Hoppas det blir bättre och bättre och att det till större delen bara är osäkerheten som barn har med sig . Allt löser sig.
hej! Har ni brövat en baklofen tablett till natten? den är muskelavslapnande och används ibland vid CP-skada .på mej funkar det jag sover bra. hör gärna av er.
Nu när jag/ vi har ignorerat hans skrikande tills han ropar på oss, så håller han inte på lika länge. Det är fortfarande typ lika många ggr men med en viss mini skillnad. Han är mer tydlig i vad han vill också. Inatt sa han att han inte ville gråta mer. Fick ont i hjärat och bar in han till oss. Fortsättning följer...... //
Jag har en son som fick sina sömnstörningar när han var 5 år ca.. före det sov han alltid senast 19.. Nu sedan några månader får han ett insomningsmedel.. theralen.. inte ens det har fungerat något vidare även om en liten skillnad märks.. Nu kom hab med förslag att vi ska få prova bolltäcke..
Nu har vi äntligen fått tid för en sömn - EEG på Astrid Lindgrens! Datum i slutet av Mars. Det roliga är att lill kotten har sovit 4 nätter på raken nu. Märkligt eller hur!??
hoppas det löser sig för er på ett eller annat vänster! Här går det i vågor....vi har testat theralen och melatonin men de gav motsatt effekt..... Just nu sover han hyfsat men sen pang kommer det igen och det rä livat från klockan halv 2 på natten. Inte att han gråter för det gör inte vår son (tyvärr få jag nog säga ibland.....han skulle behöva det)...men han är SJÖVILD! Mer tips från medicinsk väg finns visst inte.....den dagen han är uppe mer om nätterna får vi ass på natten, nu är det vi som har jour...
Vår son har alltid sovit lite och varit mycket orolig på nätterna.Har provat allt han sov bäst hos oss men nu är han elva år så då blir det för trångt i vår säng ,han har fortfarande nattskräck och vaknar och är rädd ett par gg under natten,nu sen en tid får han circadin 2mg/melatonin) och det funkar bra ,han vaknar fortfarande och frågar om vi är vakna men somnar om lättare! Hoppas det löser sig för ert barn kram annlej
Hej alla, Vi har precis kommit hem från Astrid Lindgrens efter ett dygns uppkoppling på sömn EEG. Det visade sig att lill kotten har mindre störningar i hjärnan som väcker honom om nätterna. Det är skönt att vi nu har fått reda på vad som är orsakar allt detta. Så ikväll innan läggdags skall han få 1 tablett Cirdacin 2mg. Vi HOPPAS att detta skall få honom att sova igenom bixtarna i skallen Kramis på Er alla som följer min lilla tråd. Jag återkommer om nån vecka igen Puss M
Skönt att få reda på varför ,som ninnie säger det är ovärderligt! Min son har nu fått bytt till melatonin 6mg,läkaren tror detta ska hjälpa bättre än circadinet.kram annlej
Sambon har en form av EP och testade circadin och när hans sömn förbättrades så höjdes kramptröskeln så mycket att han gick från 4-5anfall/vecka till ungefär lika många på 3 månader. Jag har letat runt lite om det och det finns undersökningar om att cirkadin både höjer och sänker kramptröskeln, men det man går på här är att den sänker och man ska vara försiktg med det till personer med EP. Hoppas ni får ordning på det nu.
Hej alla, Vi har testat cirdacin nu 4 nätter och vi är lite frågande. I samband med att vi fick en tid för sömn EEG så började han sova bättre. Han vaknade ungefär lika många ggr men han var inte lika ledsen, arg och grät inte längre. Nu med tabletterna ser vi ingen större skillnad på natten förutom att han är dåsig på dan, kan somna närsomhelst, han är svagare i benen - de korsar mer och det är jättesvårt att få i honom tabletten. Har någon av er koll på om det tar ett tag innan reslultat? //M
När min O fick sin circadin tablett så märkte jag efter en halvtimme att han blev trött,vi har inte märkt några biverkningar alls,han kunde vakna ett par gg under natten men somna om snabbt igen .Kram annlej
circadin ska ge effekt direkt, jag mailade bolaget som tillverkar och frågade för vi har pratat om detta på ett annat forum. Vi märker även det på sambon de nätter han inte tagit medicinen så sover han inte lika bra som när han tar det och i hans fall så gick det från kaosartad sömn till "normal" samma dag han tog medicinen. När jag åt det så märkte jag ingen effekt mer än att jag blev mycket dåsig dagen efter och var småtrött hela tiden. Vet att andra som får samma effekt ofta mår bättre med rent melatonin som ger en boost så man somnar och hamnar i normal sömnrytm men den verkar en kort stund och inte under flera timmar som circadin gör. tyvärr har jag inte fått testa detta än men vet många både barn och vuxna som nu kan sova bättre när de inte kunde det på circadin.
Hejsan, Kotten sover bättre utan meducinen. Han vaknar en gång per natt och vill bara komma in till oss. Det har vänt och det känns så mycket bättre. Som jag nämde tidigare så fick vi i han tabletten 4 kvällar men sen var det stopp. Vet inte vad som hänt men vi har väl blivit lugnare som föräldrar nu när vi vet varför han vaknar. Han känner väl av det oxå skulle jag kunna tro. Livet är märkligt............
Hej Jag heter Annica och är utbildad arbetsterapeut. Jag håller på med en D-uppsats som handlar om hur föräldrar till barn och ungdomar med funktionshindrade upplever arbetsterapeutens bemötande. Jag undrar om de finns några som vill delta i studien. Det är intervjustudie samt frågeformulär. Vid frågor skriv gärna till mig. Behöver inte handla om studien. M.v.h Annica
och kontaktuppgifter?
Den enda som kommer att veta vem/vilka som deltar i studien är jag. Om man vill ställa upp på frågeformulär behövs bara e-mailadressen vid intervju behövs telefonnr samt förnamn för att jag ska kunna ta kontakt med den som vill intervjuas. Frågeformuläret är på 10 frågor där du markerar ditt svar på en linje. De som vill delta i studien är välkommen att ta kontakt med mig på min hotmail babyrose_a@hotmail.com. Till studien behöver jag nu fyra som svarar på intervju och frågeformulär och sex som svarar på frågeformuläret. Totalt kommer det att bli 20 deltagare som kommer att delta. M.v.h Annica Redigerat 2009-02-20 09:49
Min son som nyss fyllt 8 är här trots allt. Ler och skrattar, trots allt. Älskar traktorer och pekar och tjoar , trots allt. Jag älskar honom!
Det finns inget finare än ett leende ifrån ett barn . Ett leende och en kram ifrån min son gör så jag klarar mig länge :P. Beroendeframkallande är det också Vi vet ju alla som föräldrar att barn vare sig de har funktionshinder eller inte har sina stunder då man inte är allt för glad. Men de vägs upp av de stunder då man får den där fina blicken, orden, leendet eller kanske en kram.
Blir mycket illa berörd när du säger "trots allt" hela tiden. Nu vet jag ju inte vad som har hänt eller vad din son har för diagnos, men ändå. Det låter som att du tycker synd om honom och därmed om dig själv... Det kanske låter hårt, men jag är ju pppvuxen med de känslorna så jag vet hur farligt det är. Okej jag vet inget om dig heller men bara en tankeställare.
Hej Miss indie Jag vill uttrycka min känsla just den dagen och då blev ordvalet som så. Efter mycke drama på sjukhuset så är det bästa sättet att beskriva vårt liv just som Trots allt...
vilken hjälp kan man ge till de som har adhd och är i tonåren 15 år hoppas på svar angelica
Hej! Det beror lite på omständigheterna. Vad är det för problem? Är det i skolan? Problem hemma? Hyperaktiv eller underaktiv? Generellt sett brukar det inte gå så bra för ungdomar med ADHD i skolan. Det beror INTE på att de är dumma, utan snarare på att skolan inte klarar av att bemöta dem på ett bra sätt. Jag har sett många barn/ungdomar med ADHD som hamnat väldigt utanför i skolan. Ofta fungerar det bättre i friskolor, men man måste ju avgöra från person till person vad som är bäst. Vill du ha mer detaljerade råd, så kontakta mig gärna.
Var tydlig och konsekvent i din kommunikation.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
