Har son som är 6 år nu, och han har autistiska drag, spårkstörning och utvecklingsförsening.
Egentligen skulle han gått förskoleklass, men vi tyckte att han får vänta med det, eftersom han har inget intresse för *skola* eller hur ska jag nu förklara det,.ni som fattar saken förstår vad jag mena säkert.
Vi hade HAB-möte i veckan, och där säger en av deltagarna som är specialpedagog att hans *diagnos* räcker inte att få plats på en särkola i våran kommun,....
jag och min man hann inte riktigt fatta det vad hon sa,..utan vi har börjar nu efteråt tänka och gå genom mötet att hallåå, vad är detta??!!
Vi har försökt leta på nätet om det här rätt för särskola, vilka har rätt o vilka inte,...vet inte om det är kommun messigt olika eller ej,....
Finns det någon här som kan det här rättsliga sidan om den här saken,.skulle det vara jätte bra.
Vi ger inte upp,...har fått kämpa för sonens rättigheter i höst,..och till slut fick vi rätt!!

Hej!

Jag har tyvärr dåliga erfarenheter av att barn med autism placeras i särskola. Jag vet många sådana barn och ungdomar som gått just på särskola, och kan inte komma på något fall där detta varit lyckat.

Tvärtom så är det så att de flesta av dessa barn känner att de går i helt fel typ av klass, och att de inte utvecklas alls. Nu kan ju detta skilja sig åt mellan kommuner, och att detta är bättre där du bor.

Jag tycker att särskolan ska vara för de som är "gravt" förståndshandikappade, som behöver träna på vardagliga saker som t.ex att lära sig knyta skorna och att äta själv. Tyvärr vet jag flera barn med ADHD, autism, dyslexi med liknande "diagnoser" som går eller har gått på särskola. En hel del av dessa barn har normal till hög intelligens. Tyvärr får de knappt lära sig läsa eller skriva i dessa särskoleklasser, utan får istället bygga med klossar eller något annat.

Klart att de inte har chansen att utvecklas då. Nu känner ju inte jag just din son, och vet inte hur långt efter i utvecklingen han är, men om han inte är extremt långt efter så skulle jag nog hellre rekommendera att han får gå i en vanlig klass med extra stöd.

Jag känner t.ex en kille som gick sina första 4 skolår i en särskoleklass, där de just satt och byggde med klossar mest hela dagarna. Han kunde inte ens hela alfabetet efter att han hade gått ut fjärde klass. Jag och hans morfar tränade en del med honom under sommarlovet, och han lärde sig en hel del. Han kan nu läsa och skriva, men inte var det tack vare skolan. Enligt dem var han alldeles för "förståndshandikappad" för att kunna lära sig sådant.

Försök att inte se din sons svagheter, utan se istället på vilka möjligheter han har att utvecklas så mycket som möjligt. De här barnen kan mycket mer än vad många vuxna tror, om de bara får rätt bemötande.

Du är välkommen med frågor till mig, om det är något du undrar över.

Jag har funderat lite i dessa banor också men särskolan ska ju vara till för de som inte riktigt klarar en grundskoleplan men däremot en särskoleplan. Tror många blandar ihop särskolan och träningsskola. Träningskolan e ju till för de med svårare funktionsnedsättningar medans särskolan ska man klara att lära sig läsa skriva till en viss del och nå upp till särskolans mål därav så passar ju igentligen inte gravt föståndshandikappade in där. Sonen har en grav cp skada och inga andra diagnoser så för honom blir det grundskola med största sannorlikhet på både gott och ont det kommer sökert vara kämpigt med vissa saker då kommunikationen tar oerhörd tid och vi inte skulle vara förvånade om han har ngn form av inlärningssvårigheter.

Min numera vuxna dotter gick i särskola från åttonde klass. Hon har ADHD med närminnesproblematik och inlärningssvårigheter. Där fick gon för första gången chans att växa och lära sig något. Trots att hon inte har någon utvecklingsstörning såg de pga. lärarnas specialkunskaper hennes problem och på mindre än ett år kunde hon läsa ordentligt ta till sig kunskaper som de i den vanliga skolan enbart hoppat över för det fanns inte tid eler kunskap om hennes svårigheter. Hon var en tjej som alla på skolan ansåg vara dum och jobbig, efter ett år på sär var hon en ung tjej med självkänsla och nyfikenhet på livet. De såg till att hon fick praktisera mycket, hon fick enskild undervisning på sin nivå och hon fick hjälpa de andra och yngre barnen. Dvs. de visade på möjligheter inte på att hon inte dög.
Sen är det viktigt att man själv som förälder är aktiv och ställer krav på kommunen. Hon fick även möjlighet att med hjälp av en ängel i form av en speciallärare möjlighet att tenta upp till vanlig gymnasiekompetent.
Om ditt barn inte har problem med själva inlärningen så bör han däremot inte gå i särskola.

Adams family skrev: Jag har funderat lite i dessa banor också men särskolan ska ju vara till för de som inte riktigt klarar en grundskoleplan men däremot en särskoleplan. Tror många blandar ihop särskolan och träningsskola. Träningskolan e ju till för de med svårare funktionsnedsättningar medans särskolan ska man klara att lära sig läsa skriva till en viss del och nå upp till särskolans mål därav så passar ju igentligen inte gravt föståndshandikappade in där. Sonen har en grav cp skada och inga andra diagnoser så för honom blir det grundskola med största sannorlikhet på både gott och ont det kommer sökert vara kämpigt med vissa saker då kommunikationen tar oerhörd tid och vi inte skulle vara förvånade om han har ngn form av inlärningssvårigheter.

Jag vet att det är skillnad mellan träningsskola och särskola i övrigt, men inte de i den här kommunen i alla fall, och det är liknande i en del andra kommuner också tyvärr. Det jag skrev ovan är inte påhittat. Det är tyvärr ett av många konkreta exempel jag har på att det inte har gått bra i särskola för autistiska barn.

Jag hoppas att jag inte har skrämt upp någon nu, för det finns säkert en del kommuner som har bra särskolor också.

Till Adams family:
Jag känner inte er son heller, men som jag skrev i mitt tidigare inlägg, så utgå från att han är normalbegåvad så långt som möjligt. Det finns de som är så övertygade om att deras barn är förståndshandikappade och inte kommer att lära sig saker, så de försöker inte ens. Coacha barnen så mycket som möjligt, utan att pressa dem. Jag har sett barn med svåra hjärnskador, som den jag skrev om i mitt förra inlägg. Han hade andra skador utöver att han var autistisk. Jag går inte in på diagnoser här, av hänsyn till den familjen. Enligt läkarna skulle han dock knappt kunna lära sig någonting alls. Det är mycket möjligt att den killen aldrig kommer att bli helt "normal", men om man inte försöker så får man ju inte veta heller.

Dessutom är det så att barns hjärnor växer ju fortfarande. Det bildas nya hjärnceller, som i viss mån kan reparera skadan, om de får rätt stimulans, och dessutom bildas nya synapser mellan andra hjärnceller, så även om en del av hjärnan är skadad, så finns möjligheten att en annan del av hjärnan kan ta över den skadade delens funktioner. För att det ska hända, så måste man därför träna, men det ska vara träning på barnets villkor.

I fallet med killen ovan som lärde sig att läsa, så fick han sitta vid en dator med en ritplatta och ett program som tolkar handskrivna tecken. Han tyckte själv att det var skojigt. Det var inget tvång alls för att få honom att sitta där och öva på att skriva. Ibland kom han och frågade om vissa bokstäver som han hade svårt för. Det gäller ju att göra inlärningen rolig, och att motivera dem. Man ska aldrig tvinga dem däremot.

KarinSch skrev: Min numera vuxna dotter gick i särskola från åttonde klass. Hon har ADHD med närminnesproblematik och inlärningssvårigheter. Där fick gon för första gången chans att växa och lära sig något. Trots att hon inte har någon utvecklingsstörning såg de pga. lärarnas specialkunskaper hennes problem och på mindre än ett år kunde hon läsa ordentligt ta till sig kunskaper som de i den vanliga skolan enbart hoppat över för det fanns inte tid eler kunskap om hennes svårigheter.

Jag kan bara uttala mig i generella termer här, eftersom jag inte känner din dotter heller. Frågan är bara om hon verkligen hade inlärningssvårigheter, eller om det mer var frågan om koncentrationssvårigheter.

Jag har själv en IQ som gör att jag kan bli medlem i Mensa, och jag har sett många barn och ungdomar som fått diagnoser som "lätt eller medelsvårt begåvningshandikapp", där jag själv gjort bedömningen att de ligger betydligt över genomsnittet för sin ålder. Jag har iofs inte gjort något regelrätt IQ-test på dem, men jag har t.ex spelat schack, backgammon och mastermind med sådana barn.
Ett barn som lär sig spela schack, och som skulle klara av att vinna över många vuxna, har jag svårt att acceptera att de kallar begåvningshandikappat.

Jag har också hjälpt dessa barn med läxor och annat, och de har inte haft några svårigheter att lära sig då. Däremot har de mycket svårt med koncentrationen i ett vanligt klassrum, eftersom det lätt blir rörigt med dagens skolsystem.

KarinSch skrev: Hon var en tjej som alla på skolan ansåg vara dum och jobbig, efter ett år på sär var hon en ung tjej med självkänsla och nyfikenhet på livet.

Det är precis det jag menar. De här barnen ses ofta som dumma, men de är ju inte det. Ofta har de mycket lätt för att lära sig saker.

Skolan har förändrats mycket de senaste åren. När jag (som nu är 44 år ung) gick i skolan, så var det läraren som undervisade. Det skulle vara tyst i klassrummet, och ville man något så fick man räcka upp handen.

De gånger vi hade grupparbete så spreds klassens grupper ut i olika rum. Ett par grupper fick sitta i klassrummet, och ett par i skolans bibliotek, och resten var utspridda i grupprum. Det är ju nästan ett måste vid grupparbeten, eftersom man måste kommunicera inom gruppen vid grupparbete.

Dagens skolsystem bygger nästan enbart på att man jobbar i grupper. Läraren undervisar inte som förr i tiden, utan ger de olika grupperna uppgifter som de sedan ska lösa på egen hand. Eleverna ska själva planera arbetet, genomföra dt och sedan redovisa och utvärdera. Tyvärr så kan ju inte ett par grupper sitta i biblioteket som förr, eftersom alla klasserna jobbar i grupp samtidigt, och då skulle det snabbt bli fullt där, om det satt två grupper från varje klass där samtidigt.

Grupprum finns inte heller så det räcker på långa vägar. Många av skolorna byggdes på en tid då det bara var någon enstaka klass i taget som hade grupparbete. Därför sitter i stort sett samtliga elever i klassrummet och ska jobba i grupp. Det innebär att det blir rörigt i dagens klassrum, och de som har svårt med koncentrationen klarar sig inte då.

Jag anser att majoriteten av barnen med ADHD skulle kunna gå i en vanlig klass, om man antingen går tillbaks lite till den gamla skolans sätt att undervisa eleverna, eller att man fixar så att vissa grupper kan sitta i grupprum.

Om man har en klass på 30 elever, så bör man kunna placera ett par grupper i grupprum. Framförallt om man ser att någon elev i klassen har just koncentrationssvårigheter. Då kan man placera den eleven och hans/hennes grupp i ett eget rum. Då skulle det fungera för de flesta. Dessa barn behöver inte känna sig utpekade för att de går i en specialklass. Skolan sparar pengar på att de behöver färre speciallärare, och kan då satsa dessa pengar på de som har andra typer av funktionshinder, som t.ex att göra skolan mer tillgänglig för de som sitter i rullstol, eller hörselslinga så att även många med (inte alltför svåra) hörselskador kan gå i en vanlig klass.

Jag tycker att man ska ha skolan så integrerad som det bara går. Jag gick själv i en skola där det var många funktionshindrade som gick. Det var en helt vanlig högstadieskola. Det fanns ett flertal elever där som var rullstolsbundna, och många CP-skadade. De gick helt integrerat i samma klasser som oss andra. De hade bara EN specialklass, en så kallad OBS-klass. Dit tog de dock bara elever som var stökiga eller bråkiga. Jag har haft hand om många sådana ungdomar, och jag kan säga att t.o.m de flesta av dem skulle kunna gå i en vanlig klass.

Visst behövs lite mer kunskap bland lärarna, men inte så mycket att jag anser att det behövs speciallärare. Jag skulle kunna ha utbildning i hur de ska hantera sådana elever på en dag. Mer än så behövs faktiskt inte.

Dock vill jag inte avskaffa speciallärare. Det finns ju faktiskt elever som har svåra inlärningssvårigheter eller andra funktionshinder som kräver specialkompetens. Jag har dock inte stött på någon med ADHD som behöver sådana lärare. Att det fungerar bättre för dem på särskolan ibland, beror mer på att det är mindre grupper där. De får mer arbetsro helt enkelt.

KarinSch skrev: De såg till att hon fick praktisera mycket, hon fick enskild undervisning på sin nivå och hon fick hjälpa de andra och yngre barnen. Dvs. de visade på möjligheter inte på att hon inte dög.

Vissa barn lär sig alldeles utmärkt genom att sitta och läsa böcker, medan andra lär sig bättre genom att praktiskt göra saker. Förr i tiden hade man lärlingssystem. Unga fick då gå som lärlingar hos t.ex en mästersmed eller glasblåsare. Det systemet försvann sedan helt när grundskolan infördes. På senare tid har dock lärlingssystemet börjat komma tillbaks, men först på gymnasienivå.

För en del barn vore det bättre att få sluta i skolan, även om det är i sjätte klass, och få börja som lärlingar istället. Jag tycker att man ska satsa på att alla barn i lågstadiet ska kunna lära sig att läsa och skriva hjälpligt. Om ett barn har läs- och skrivsvårigheter så ska detta upptäckas tidigt, och inte när barnet är i tonåren. Om man sedan ser att de har svårigheter i skolan i 12- till 13-årsåldern, så kan man prova ett antal saker först, men om det inte hjälper så är det bättre för alla om dessa barn inte tvingas sitta i en skola som inte fungerar för dem.

Det sägs att vi har nioårig grundskola för att vi ska få en bra allmänbildning. Fakta är dock att de flesta elever i dagens skola pluggar för att få bra på provet. Ett halvår senare kommer de ändå inte ihåg någonting av det de lärde sig ett halvår tidigare. Vad är då meningen med denna "allmänbildning"?

Jag anser att allmänbildning är sådant som varje människa behöver kunna för att klara sin vardag. Man bör kunna läsa och skriva hjälpligt, samt de fyra räknesätten och procenträkning. Även lite samhällskunskap, så man vet ungefär hur samhället fungerar. Handen på hjärtat: Hur många av er har haft nytta av rymdgeometri, ekvationer eller trigonometri i vardagslivet? Hur många av er kommer ens ihåg Tanzanias huvudnäring? Hur många vet vilket statsskick de har i Botswana?

Det kallas allmänbildning i skolan, men få kommer ihåg de sakerna ett par år efter att de slutat skolan. Dessutom så lär man sig betydligt mer saker utanför skolan, än i skolan. Jag menar inte att vi vuxna ska bestämma att barnet ska tas ur skolan och bli lärling. Detta är ett beslut som barnet självt ska vara delaktig i. Dessutom har vi ju förmånen i Sverige att man kan plugga igen på KomVux senare, om man nu vill ha möjligheten att plugga vidare. Man borde se mer till barnens bästa, och inte till principen att det är skolplikt.

Det går inte att dra alla barn över en kam. Alla är individer, och man måste utgå från varje enskilt barn. Jag kan bara konstatera att dagens skolsystem inte är bra för barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Med dagens skolsystem menar jag inte att det är borgarna som misslyckats. Skolreformen för att övergå till PBI (Problem-Baserad Inlärning) eller som det också kallas PBL (Problem-Baserat Lärande) genomfördes för många år sedan. I och för sig tycker jag att även borgarna har fel på en hel del punkter vad gäller skolpolitiken, så jag försvara inte dem heller. Jag vill bara undvika att en del kommer att skylla allt på dem, och tro att det blir bättre under den röd-gröna röran. Det blir det inte. Jag har större tilltro till borgerlig politik i detta fall, även om de har gjort en hel del misstag.

Min avsikt här är inte att dra igång en politisk diskussion. Jag skrev det där ovan bara för att jag av erfarenhet vet att en del säger "ja, men att skolan inte fungerar är ju borgarnas fel", och jag vill undvika den typen av diskussioner. De har gjort många fel, men det har också sossarna. Även politiker är ju människor, och människor gör fel.

Mizhou skrev: Jag kan bara uttala mig i generella termer här, eftersom jag inte känner din dotter heller. Frågan är bara om hon verkligen hade inlärningssvårigheter, eller om det mer var frågan om koncentrationssvårigheter.

Hon har inlärningssvårigheter och problem med närminnet, har däremot hög IQ. Hon har inga problem att arbeta i grupp eller när det är liv och rörelse omkring henne, snarare tvärtom, det sämsta sättet är att läsa i tystnad eller lyssna på någon som pratar, då "somnar" hjärnan. Hon fick istället både läsa och höra på ljudbok samtidigt. räkna 10 min samtidigt som hon lyssnade på musik och sen göra något praktiskt i 10 minuter, mycket praktisk matte, pengar och annat. Var städer och länder låg lärde hon sig genom att först titta på kartan, få info om stället och sen sattes en äggklocka på när hon borde vara där om hon åkte bil, då först förstod hon sammanhanget.
Den tjejen med alla dessa problem åkte till Afrika och var borta i fyra månader själv för något år sedan och bor nu med sin pojkvän i Malmö, men det är absolut inte grundskolans förtjänst utan min egen och det otroliga stödet vi fick på särskolan.

Hej! Har en son som snart är 10 år.När han var 6 hade han exakt samma diagnos som er son och han blev placerad i "vanlig" skola trots våra protester.Han gick där i 2 år tills han fick en "ren" autism diagnos så han var behörig till en klass som kallas Lilla Autismgruppen,där samtliga barn har autismdiagnos. Detta förändrade livet för honom (och resten av familjen).Nu är han lugn och trygg och vill gå till skolan och han lär sig mycket. Nu vet ju inte jag hur det ser ut i er kommun men kolla om det finns någon skola som är inriktad på barn med autism för deras behov kan man inte tillgodose om man inte har ordentlig utbildning och erfarenhet.Lycka till/Madde PS.Såg att ni bor i Sommen,vi bor i Tranås så det är ju samma kommun!Vill bara säga att särskola är för barn med grava handikapp eller gravare utvecklingsstörning.Jag tycker inte att det låter som er grabb passar in på det men jag har ju aldrig träffat honom så jag vet ju inte...D.S

Redigerat 2008-12-28 23:09

Madde67 skrev: kolla om det finns någon skola som är inriktad på barn med autism för deras behov kan man inte tillgodose om man inte har ordentlig utbildning och erfarenhet.

Jag håller fullständigt med dig. Jag vet flera autistiska barn som gått i vanlig klass, där det inte har fungerat så bra. En del har också gått i "vanlig" särskola, och där har det tyvärr fungerat ännu sämre för dem.

Det bästa är om dessa barn kan gå i en klass för autistiska barn, eller i en vanlig klass, men då ställer det ju en del krav på lärarna. Det finns autistiska barn som går i vanlig klass, men som har en elevassistent, och det kan fungera bra, trots att läraren inte har så mycket kunskap om autism. Assistenten kan då fungera som en länk mellan barnet och läraren.

Det viktiga i de fall barnet går i en vanlig klass, är att läraren måste vara tydlig. Om de ska åka på utflykt, så ska läraren berätta i förväg vad som ska hända, och vara mycket konkret.

Alla barn har svårt för abstrakta uttryck, som t.ex strax, eller senare. Vad innebär strax? Det är bättre att säga "om fem minuter". Tidsuppfattning kan vara svår nog ändå, men strax är ju ett väldigt luddigt begrepp. Alla har olika uppfattning om vad det är. För en del kan det vara fem minuter, och för andra en timme.

Lärarna bör också undvika ord som "inte". Det är en abstrakt negation. Lärarna säger ofta att "du får inte väga på stolen", eller liknande. Alla vet hur man väger på stolen. Men hur man "inte"?

Eftersom barnet har svårt att förstå det abstrakta ordet "inte", så hör barnet "du får ... väga på stolen". Ordet "inte" faller bort, och barnet fortsätter att väga på stolen, vilket inte får den effekt som läraren ville ha.

Detta är kunskaper som ALLA lärare borde ha, och inte bara speciallärarna.
Sedan är allt som är bra för autistiska barn förbjudna i ett vanligt klassrum.
Som många här kanske vet så har gungor en lugnande effekt på autistiska barn. Det är en anledning till att de väger på stolen. Istället för att förbjuda dem att väga på stolarna, så vore det bättre att utrusta klassrummen med gungstolar eller så.

Många barn får lättare att koncentrera sig om de får tugga på tuggummi, och/eller lyssna på musik medan de arbetar. Sådant får man vanligtvis inte heller göra i ett vanligt klassrum. Inte inom den kommunala skolan i alla fall.

Speciellt i den kommunala skolan är det fruktansvärt många barn med autism, ADHD, dyslexi och andra neuropsykiatriska funktionshinder som hamnar utanför. De barn/ungdomar som har fått chansen att komma till en friskola har det gått bättre för, generellt sett. Där brukar de inte vara lika hårda på att det ska spottas ut tuggummin osv. Många friskolor tillåter tuggummi på lektionen, liksom att barnen får ha med sig en musikspelare (med lurar) som de kan lyssna musik med, medan de pluggar.

Vanligtvis brukar läraren ha en genomgång i början av lektionen, och då får de inte lyssna på musik. Sedan får barnen arbeta på egen hand, med t.ex att räkna matte, och då får de lyssna på musik. De arbetar bättre då.

Det handlar bara om att ge barnen rätt förutsättningar för att de ska kunna koncentrera sig. Jag själv har Asperger syndrom (som är en form av autism) och jag gick i en helt vanlig klass på 70-talet. Det fungerade hyfsat för mig. Dock hade jag svårt vid grupparbeten, då jag tappade all struktur. Det var ostrukturerad tid för mig, och jag klarade inte av att lägga upp arbetet.

Om ni har frågor om autism och skola så hör gärna av er till mig. Antingen på forumet eller via mail på forumet.

på särskolan är det barn med utveklingsstöring och barn med utveklingsstöring+ tillläggs handikapp. träningsskolan är oftast för barn med grava rörelsehinder men oftast inte utveklingsstörda. sedan fungare det ofta med ett barn integrerad i valig klass med elevassistent och gärna mindre klass. ett barn som gått i särskolan har inte möjlighet att söka "vanligt" gymnasium. och deras betyg är absolut inte värda något på en arbetsmarkad sedan.så ha det i åtanken innan ni väljer särskolan.

Madicken_83 skrev: på särskolan är det barn med utveklingsstöring och barn med utveklingsstöring+ tillläggs handikapp. träningsskolan är oftast för barn med grava rörelsehinder men oftast inte utveklingsstörda. sedan fungare det ofta med ett barn integrerad i valig klass med elevassistent och gärna mindre klass. ett barn som gått i särskolan har inte möjlighet att söka "vanligt" gymnasium. och deras betyg är absolut inte värda något på en arbetsmarkad sedan.så ha det i åtanken innan ni väljer särskolan.

Ett barn som gått i särskola har rätt att läsa upp sina betyg och även tenta upp dem inom vuxenskola.

det råder samma i vår kommun som i din Miteba. Därav kvalade min stora inte in på grundsärskola som fanns en liten plan åt.....det fick bli vanlig skola med assistent. "nollan" gick jättebra sen blev det svårt och vi har sjort upp egen plan ihop med alla möjliga pseciallärare och logopeder och rektorer och allt vad det nu va..... Övriga barnen i klass ett, har de satt målet "knäcka läskoden" på. Och vår stora tjej ska lära sig läsa sex tvåbokstavsord. Lär hon sig mer så _plus i kanten_.
Barn två är rendiagnostiserad och kvalar raka vägen in i träningssärskolan utan diskussion. Tog beslut om att låta honom vara på dagis ett år extra för att får inte ut något extra av att börja redan i höst.

Hoppas det reder sig. Kändes knepigt med vår stora (hennes tillstånd liknar er son verkar det som) men nu när vi gjort upp en plan för skolan så känns det bra. Även för henne.

Hej!!
Ni har rätt till särskola om han tillhör kretsen till o med lindrigt funktionshinder ,,,,!!! Ja har tvärtom ,,dom har placerat min son fle från början o kämpat sedan han va 6 år gammal ,, han har hörselskada villket ingen vile erkänna o föddes med gomspallt o detta har medfört talsvårigheter o dom nekat till hörapparat o de har gjort att deras fördommar gentimot mig o min son blivit att han är förståndshandikappad ändå finns de papper på att han är lindrigt begåvningshandikappad pga hans tal o hörsel men utvecklingsmessigt i annat hänger han med på men ingen vil erkänna detta ,,,,,,,,,, tycker du ska ta kontakt me assistans ,,,frosunda.se dom kommer hjälpa er me detta ,,jag själv har hmnat i ett rent hevete o sitter helt själv ,,habben läkare skola mm o lss som missköter de mesta ,,jag får alltså ingen hjälp alls ,,,, ni har rätt till särskola ,,bgär hjälp från de stället jag så så kommer de gå bra ,,,va öppna ,,jag själv ska få hjälp nu o rea ut 14 års herva o idioti ,,,,,
många lyckoönskningar /morotsgratäng

Till sidans topp

Hej,

Vår dotter, som har kongenital muskeldystrofi och är rullstolsburen, är snart 3 år och i somras började vi att potträna henne, men det fungerar sådär... Hon har absolut inte något emot att sitta på pottan och kissar ibland på den, men sekunden senare när hon fått på kläder igen, så kan hon kissa lite till. Hon ignorerar dessutom när hon kissar eller bajsar på sig. Första tanken var att hon kanske är för liten ännu och inte mogen för potträning, men sedan började vi tänka att hon kanske inte kan kontrollera musklerna i underlivet eftersom hon verkar småkissa så ofta. Är det någon som vet om det finns en koppling mellan att vara rullstolsburen och "bli torr" sent? Vill ju inte pusha på henne om det är så att hon inte kan bli torr ännu... Någon pratade om att man kan bli torr först när urinröret har rätat ut sig och att det kanske blir senare om man sitter i rullstol större delen av dagarna.

EvaK skrev: Hej, Vår dotter, som har kongenital muskeldystrofi och är rullstolsburen, är snart 3 år och i somras började vi att potträna henne, men det fungerar sådär... Hon har absolut inte något emot att sitta på pottan och kissar ibland på den, men sekunden senare när hon fått på kläder igen, så kan hon kissa lite till. Hon ignorerar dessutom när hon kissar eller bajsar på sig. Första tanken var att hon kanske är för liten ännu och inte mogen för potträning, men sedan började vi tänka att hon kanske inte kan kontrollera musklerna i underlivet eftersom hon verkar småkissa så ofta. Är det någon som vet om det finns en koppling mellan att vara rullstolsburen och "bli torr" sent? Vill ju inte pusha på henne om det är så att hon inte kan bli torr ännu... Någon pratade om att man kan bli torr först när urinröret har rätat ut sig och att det kanske blir senare om man sitter i rullstol större delen av dagarna.

Jag tror inte att det har något med att göra som rullstolsburen, men det kan ha med muskelkontrollerna att göra, det är inte så vanligt att barn i hennes ålder är helt torra heller oav funktionshinder eller inte.

Hon ska snart flytta till ny avdelning på dagis och där är alla torra..., vilket gör det lite småbökigt för hennes del. Till den avdelningen flyttas barn först när de är runt 3 år. Dagiset fixar såklart skötbord och så, men jag tänker mer på henne. Det som gör mig fundersam är att det känns som om hon "småskvätter" och dagiset har också frågat om hennes svårighet att bli torr kan ha att göra med antingen hennes muskelsjukdom eller att hon sitter i rullstol. De är oroliga för att de ska pressa henne på något hon inte har förmåga att klara av och har därför bett mig försöka kolla upp om någon känner till något samband. Har redan kollat med barnhab och de säger att det är möjligt att samband finns, men att de inte vet.

Alla treåringar är inte torra och som barn med funktionshinder har man oftast mer än andra barn att hålla reda på. Tror inte att det har med själva sittandet att göra, snarare hennes muskelsjukdom. Vet man om hon har full känsel, hon har kanske svårt att känna när hon kissar, eller att musklerna runt urinröret inte fungerar.
Om hon själv inte tycker det är pinsamt eller jobbigt med blöja så avvakta ett halvt år eller ett år, tycker hon att det är jobbigt så kontakta en urolog, de bör kunna se om det är ett fysiskt problem och om man kan göra något.

Till sidans topp

Min son har nyligen beviljats assistans även under korttidshelgen! På tisdag ska jag ha möte med LSS-handläggaren och jag gissar att de vill dra in hans vistelse där eftersom vårt behov av avlastning kommer bedömas ha minskat.
finns det någon som har kvar korttids trots att barnet har assistans även de timmarna? vad har ni haft för skäl för att ha det kvar?
Lägger till att det alltså gäller att ha med egen assistent till korttids (det har blivit lite missförstånd när jag frågat på andra forum)!

Allting handlar väl om att motivera bra... Vad kan assistenten som inte korttidsets personal fixar? Har sonen behov av assistenten eller är det mest för er föräldrars trygghetskänsla?

Inte så att jag ifrågasätter, men det gäller nog att ha en massa argument i bakfickan, för jag tror det är ganska ovanligt med egen PA på korttids. Föreställer mig att behov av ständig "tillsyn" och kommunikationshjälp kan vara bra argument.

Om det handlar om huruvida behovet av korttids finns, trots att man har assistans, så blir det ju en annan fråga...

Motiveringen bör väl vara att er son behöver stimulans utifrån, se andra och uppleva annat än hemmet. Ni kanske behöver lugn i hemmet för att ha tid till andra barn eller varandra. Assistans i sig tar ju inte bort föräldraansvaret så visst bör ni ha rätt till korttids, assistans är ju inte för er avlastnings skull, utan för att er son inte kan klara korttidsvistelsen utan assistans.

Snarare är det väl så att de kan dra in assistansen de timmarna han är korttidsboendet om det är det fk specificerat att han får ha assistans till.
Hoppas att kommunen kan se skillnad på era behov och er sons.

Det blev avslag. Det bedöms att vi inte har behov av avlastning nu när han har så mycket assistans. Vi har överklagat så under tiden får han iaf vara där!

LSS-handläggaren saknar uppenbarligen verklighetsförankring då hon föreslog att sonen ska ha korttidsvistelse i sitt eget hem (han har en egen avdelning för sig o assarna med sovrum, kök o badrum). Hon menar att vi ska stänga dörren dit under en helg och inte gå in! Det är så dumt att man vet inte om man ska gråta eller skratta!

Ulricaa skrev: (Klippt) LSS-handläggaren saknar uppenbarligen verklighetsförankring då hon föreslog att sonen ska ha korttidsvistelse i sitt eget hem (han har en egen avdelning för sig o assarna med sovrum, kök o badrum). Hon menar att vi ska stänga dörren dit under en helg och inte gå in! Det är så dumt att man vet inte om man ska gråta eller skratta!

Om LSS-handläggaren saknar verklighetsförankring så är det du som är orsaken anser jag.. Du är den som ska lägga fram verkligheten och det är den som gäller för bedömning.. Din verklighet måste styrkas på något sätt också

Anonym skrev: Om LSS-handläggaren saknar verklighetsförankring så är det du som är orsaken anser jag.. Du är den som ska lägga fram verkligheten och det är den som gäller för bedömning.. Din verklighet måste styrkas på något sätt också

Det var bland det dummaste jag har hört... Vi är många som vet att LSS-handläggare kan tolka saker oerhört fritt, ur sin egen fantasi. Jag är helt säker på att Ulricaa har förklarat åtskilliga gånger, så ingående som möjligt!

Ninnie skrev: Det var bland det dummaste jag har hört... Vi är många som vet att LSS-handläggare kan tolka saker oerhört fritt, ur sin egen fantasi. Jag är helt säker på att Ulricaa har förklarat åtskilliga gånger, så ingående som möjligt!

Har haft med många handläggare att göra och inte hittar dom på egna teorier.

Anonym skrev: Har haft med många handläggare att göra och inte hittar dom på egna teorier.

Tur för dig. Gratulerar!

Ofta väljer de att tolka sanningar på eget sätt... Nackdelen med just LSS är ju att den är skriven så att den kan tolkas på olika vis.

Hej,

Detta är kanske ett extremt korkat inlägg..., men jag är ännu inte så insatt i det här med assistent. Vi håller däremot på att söka för vår dotter, så min fråga är högst ärlig.

Om det nu är så att ni redan har fått assistans godkänd under korttidsvistelsen, varför skulle då hans behov av kortis ifrågasättas?

Om det är så att de kinkar sig, så är ett tips att söka en stödfamilj. Vi har idag stödfamilj till vår dotter och det fungerar super! Hon är där en helg i månaden och ser verkligen fram emot att åka dit. De har verkligen blivit som en andra familj för henne. När vår ansökan om assistans är godkänd (och vi fått rätt till timmar), så är vår plan att stödfamiljen tar anställning som assistent för de timmar hon är hos dem och sedan anställer vi en assistent för övrig tid alt tar delar av den tiden själva.

//Eva

Vi har tidigare sökt stödfamilj, men det är svårt att hitta en familj som är villig att ta det ansvaret. Han kräver tillsyn dygnet runt och behöver hjälp med allt!

Hur gick det för er med ass-timmar?

HEJ Ulrikaa....

dig känner jag igen iaf...

våra kortidsnätter blev indragna när vi fick full assistans hemma.... Kändes lite...ja vi behövde nog de där nätterna ändå. Kommunen sa att det inte fanns folk till vårt barn men att våra assaqr fick följa med dit..TILLS nån kom på att vi inte fick ha kortis när vi hade timmar.....
Dock lyssnat runt lite...och somliga verkaqr få ha båda beviljade men andra inte...hittade ingen logik i det men...jag bråkar inte mer...jag är redan så jobbig mamma....

Lika skrev: jag är redan så jobbig mamma....

"Jobbiga" mammor och pappor åstadkommer mest och bäst för sina barn!

ja det är väl så.....men hu det suuuuger..... att behöva bråka och hålla i...

Bråka mera säger jag bara. Det är då man kan få det bra, och ditt barn lär sig kämpa även i vuxen ålder.

Lika skrev: våra kortidsnätter blev indragna när vi fick full assistans hemma.... Kändes lite...ja vi behövde nog de där nätterna ändå. Kommunen sa att det inte fanns folk till vårt barn men att våra assaqr fick följa med dit..TILLS nån kom på att vi inte fick ha kortis när vi hade timmar..... Dock lyssnat runt lite...och somliga verkaqr få ha båda beviljade men andra inte...hittade ingen logik i det men...jag bråkar inte mer...jag är redan så jobbig mamma....

Jobbar själv som LSS handläggare och vill bara påpeka att ni har rätt till era kortisnätter om så är behovet, dock så räknar man då av timmar från assistansen eftersom man inte kan ha både och samtidigt, för har ni assistans är ju behovet uppfyllt och kortis inte är ett behov....om ni förstår vad jag menar. Det är många som är beviljade x antal timmar kortis och då räknas det bort i beräkningen av ass timmar. Lycka till med fortsatt strävan till era kortis nätter....

Fast det är ju fel för man kan få beviljat assistans på kortids om behovet finns så därav kan man ju inte bli av med sin kortidsplacering om FK har godkännt timmar på kortids av särskilda skäl...Det skulle aldrig hålla i ett överklagande och en prövning och jo man kan ha båda insatserna samtidigt men det är väldigt ovanligt.

Adams family skrev: Fast det är ju fel för man kan få beviljat assistans på kortids om behovet finns så därav kan man ju inte bli av med sin kortidsplacering om FK har godkännt timmar på kortids av särskilda skäl...Det skulle aldrig hålla i ett överklagande och en prövning och jo man kan ha båda insatserna samtidigt men det är väldigt ovanligt.

Ja det stämmer att man kan få bevljat assistans på kortis, jag var väl snabb i min läsning för det missade jag att det var så det låg till. Trodde att man blivit av med kortis pga av ass timmarna. Sorry //A

ja det är ju så i detta läget att det inte finns personal i den mängd som krävs för att vi ska få ha vår son där UTAN egen assistans....det har vi fått förklarat för oss. Men i övrigt....jag lever tydligen i en knasig kommun.....vi är sällan överrens....

Till sidans topp

I min sons dagisgrupp finns det en extra resurs som är till för att stärka hela gruppen. Denne är alltså inte till för enbart honom utan som en allmän förstärkning, även om denne har ner ansvar för min kille ändå.
Men nu har det hänt flera gånger när vi kommit på morgonen till dagis och resursen varit sjuk så har jag blivit ombedd att hämta min son tidigare pga personalbrist. Vi tycker att det är helmärkligt, så kan de väl inte bara göra? Han har ju rätt till sina timmar. Någongång har jag sagt att jag inte kunnat så då har han väl fått varit kvar då.. De får väl lika gärna ta å skicka hem nån annan unge då om de är för få personal??? Varför just honom? Tror jag blir galen. Verkar som att han är där på nått slags undantag å deras goda vilja typ. Uff.

Det är diskriminerande tycker jag, först och främst! Och sen ska ni heller inte betala fullt pris för barnomsorgen om han ändå inte får vara där! Ta upp detta med ansvarig förvaltningschef!

Låter ju lite konstigt.

Jag jobbade på en avdelning där det gick 2 barn med autism, det var en "vanlig" barngrupp och man hade en resurs för dessa 2 barn men alla hjälptes åt med alla barn. När resursen var sjuk så hjälptes man till ändå, ibland så kom chefen för förskolan och åt med barnen så den ordinarie personalen kunde sitta med de 2 barnen som behövde mer stöd vid matsituationen, ibland fick man lite extrahjälp från en annan avdelning. Var aldrig något snack om att dessa 2 barn skulle gå hem tidigare eller inte få vara där.

Man anpassade verksamheten efter villka barn som var på avdelningen och hur mycket personal som var närvarande. Precis som man gör i vanliga fall med.

När det var ont om personal så fick barnen vara ute mer på gården eller i lekhallen, var lättare att själv ta hand om en större barngrupp på dessa ytor än på avdelningen.

Har ni tagit upp detta med personalen? Man kanske inte har tänkt och sett saken från er sida utan bara tycker att det blir förmycket. Hur ser det ut med vikarie, även om man kanske inte kan sätta in en vikarie för resursen så kan kanske en ordinarie personal hjälpa din son mer och vikarien de andra barnen.

Var så som skedde på den avdelningen jag först var vikarie på och sen blev jag vikarie för resursen när jag lärt känna barnen och när resursen bytte jobb blev jag resurs istället. Om chefer och personal trycker på kan man handplocka en vikarie om denne inte har andra ställen att vara på. Just för att få kontinueitet för de barn som behöver lite extra stöd.

Jag förstår att du känner dej ledsen, sårad och kränkt. Jag har ju ett ADHD-barn (vet inte hur det är med ditt barn) och känner igen känslan. Min son har inte gått på förskola men hade assistent i skolan. På mitt jobb (förskola)kan jag inte tänka mej att vi skulle agera på det sättet, det låter inte alls proffessionellt. Om resurs-personen är sjuk får man ta in vikarie. Gör man inte det får man acceptera den extra arbetsbelastningen. Att säga att ett barn ska hem tidigare är helt oacceptabelt tycker jag. Det verkar så populärt att säga att man har en resurs i GRUPPEN, men när det kommer till kritan menar man ofta ett specifikt barn, och alla vet om det. Den stackars ungen får ofta skulden för både egna och andras synder. Jag tycker man ska ta upp med förskolechefen om personalen agerar så här. Får man inget gehör där så tycker jag att man måste gå vidare upp i hierarkin. Har man fått rätt till ett visst antal timmar så sa man ha dessa timmar, och sen får förskolan ordna så att det fungerar och det utan att man som förälder ska behöva oroa sig för hur ungen har det under sin vistelse!

Vi har diskuterat det med resurs och specialpedagog och de menar att det inte ska vara så då vi påpekade vad det faktiskt signalerade till vårt barn och de andra barnen. att han är där på "undantag". Men menade de att frågan måste ändå kunna ställas och att det kanske inte var lämpligt att ha ett handikappat barn i en grupp med för lite personal. Men jag hävdar ändå att då får de väl ibland skicka hem några andra ungar då. Jajja vi får väl se om det upprepas igen...

hej vill du chatta med mej her då mvh kajsa

Hej,

Det är inte tillåtet att agera på det sätt ert dagis gör. Satte mig och läste igenom skollagen, som bl a reglerar barns rätt till förskola och hittade följande "Förskoleverksamheten och skolbarnsomsorgen skall utgå från varje barns behov. Barn som av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling skall ges den omsorg som deras speciella behov kräver." samt "Förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg skall tillhandahållas i den omfattning det behövs med hänsyn till föräldrarnas förvärvsarbete eller studier eller barnets eget behov." och slutligen "Barn som av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling skall anvisas plats i förskola eller fritidshem, om inte barnens behov av sådant stöd tillgodoses på något annat sätt." Hänvisning till diskrimineringslagarna finns även, vilket innebär att förskolan inte får diskriminera pga funktionshinder/funktionsnedsättning.

Mitt råd till er är att föra dagbok över alla tillfällen då ni blir ombedda att hämta er son och sedan ta kontakt med någon på kommunen. Får ni inte gehör där, så är det ytterst statens skolinspektion som är rätt instans att vända sig till. Det är dagiset som har bevisbördan för att diskriminering inte har förekommit. Går ni vidare kommer ni att bli tillfrågad om NÄR det har hänt och det är därför viktigt att ni har nerskrivet exakt vilka dagar och tider det har hänt.

Stort lycka till!

Till sidans topp

Vill bara säga att jag är så imponerad av min 2 åriga son som kämpar på så hårt och tränar sig själv. Nu har han fått en lite rullator som han vill gå med och han blir så trött, å ramlar på knä ibland eller trampar på sina egna fötter men inte vill han ha någon snålskjuts när man erbjuder sig att bära honom. NEJ minsann han ska gå själv och skiner som en sol gör han trots att han får kämpa så!
Gör så ont i mig när han ser de andra springa runt eller plaska i vattenpölar när han inte kan själv men vill.
Men tänk om man hade den envisheten och kämparglödjen som han har! Ja helt fascinerad är jag av att han inte ger upp!

Icca skrev: Vill bara säga att jag är så imponerad av min 2 åriga son som kämpar på så hårt och tränar sig själv. Nu har han fått en lite rullator som han vill gå med och han blir så trött, å ramlar på knä ibland eller trampar på sina egna fötter men inte vill han ha någon snålskjuts när man erbjuder sig att bära honom. NEJ minsann han ska gå själv och skiner som en sol gör han trots att han får kämpa så! Gör så ont i mig när han ser de andra springa runt eller plaska i vattenpölar när han inte kan själv men vill. Men tänk om man hade den envisheten och kämparglödjen som han har! Ja helt fascinerad är jag av att han inte ger upp!

Använder han bara rollator eller även rullstol?

nix ingen rullstol. Rullator eller så kryper han fram. Ofta tar han rullatorn om han ska byta rum eller så å sen kryper han ur den å kryper på golvet när han leker där.

Icca skrev: nix ingen rullstol. Rullator eller så kryper han fram. Ofta tar han rullatorn om han ska byta rum eller så å sen kryper han ur den å kryper på golvet när han leker där.

Hur kommer det sig att han inte har rullstol också?

Finns ingen anledning till det i nuläget. Han är liten än å målet är att han ska kunna ta sig fram utan rullstol. Å han skulle nog inte acceptera att sitta still i en rullstol. Han vill gå eller krypa.

Icca skrev: Finns ingen anledning till det i nuläget. Han är liten än å målet är att han ska kunna ta sig fram utan rullstol. Å han skulle nog inte acceptera att sitta still i en rullstol. Han vill gå eller krypa.

Jag menade inte att han ska "sitta still" i en rullstol. Han ska ju naturligtvis förflytta sig med den.

Av vilken anledning är det viktigt att han ska kunna ta sig fram utan rullstol?

Det är väl självklart att målet är att han ska träna upp sig å bli så bra som möjligt i att förflytta sig utan rullstol. Är det en så dum målsättning? men självklart ä det inga fel om han får ha rullstol senare heller. Men än ä han så liten att det inte behövs

Icca skrev: Det är väl självklart att målet är att han ska träna upp sig å bli så bra som möjligt i att förflytta sig utan rullstol. Är det en så dum målsättning? men självklart ä det inga fel om han får ha rullstol senare heller. Men än ä han så liten att det inte behövs

För vems skull är det bäst att slippa rullstol?
För dig (och många andra) är det självklart.
För er (som har fullt fungerande ben) är det en fullt logisk målsättning,
ja kanske t.o.m. den enda tänkbara.

Om du redan nu bestämmer dig för att det allra bästa är att slippa rullstol
så ökar du risken för misslyckandekänslor om han en dag ändå behöver rullstol.
Förresten så finns det inga knivskarpa gränser mellan att vara 100% rullstolsberoende och 100% gående.

Det finns många människor som kan gå och vill göra det till varje pris,
trots att de har mycket smärta och felbelastar stora delar av kroppen.
Det finns också människor som kan gå (mer eller mindre bra)
men som föredrar rullstol eftersom det kräver mycket mindre energi och går mycket, mycket snabbare.

Barn brukar dessutom tycka att det är roligt med rullstolar.
Men oavsett hur roligt eller tråkigt de tycker att det är,
så är de mest av allt benägna att tillfredsställa sina föräldrar och göra dem nöjda. Oavsett vad föräldrarna säger med ord, så känner barn på sig vad mamma och pappa helst vill.


Det här är ingen personlig kritik mot dig.
Du funkar helt enkelt som de flesta andra.
Min mammas målsättning är också att jag ska "slippa ha rullstol".
Skillnaden är den att jag är över 30 år och därför bestämmer själv.
Men det är en ständig kamp och diskussion med henne om varför jag hellre rullar än går.

Jag är glad att jag inte fick mitt rörelsehinder som barn.
För isåfall hade jag förmodligen också gått istället för att rulla.

Det finns inget som heter att man är för liten för rullstol.
Ett spädbarn kanske är det,
men det finns faktiskt riktigt små rullstolar som är gjorda för små barn.

Redigerat 2009-04-04 06:17

Redigerat 2009-04-04 06:17

Icca skrev: Det är väl självklart att målet är att han ska träna upp sig å bli så bra som möjligt i att förflytta sig utan rullstol. Är det en så dum målsättning? men självklart ä det inga fel om han får ha rullstol senare heller. Men än ä han så liten att det inte behövs

Det är bra att han rör på sig, det ska ungar göra, trilla bara inte i fällan att han gör så mycket så han är utsliten av felbelastningar när han är 40 år. En kropp ska vara länge och eftersom man som fuunktionshindrad ofta har felställningar här och där belastar vi fel och slits fortare än andra.
Att kombinera rullstol med gång är nog det bästa för kroppen i längden, likaså för den sociala biten när han blir äldre, det krävs ork för att kunna leka och då är det bättre att åka/köra rullstol till idrottsplanen och sen orka springa med kompisarna där en stund.
Om jag fått elrullstol tidigare hade jag troligen fortfarande kunnat gå lite nu med och det gäller många av oss.
Hoppas du är lika stolt över din son när han lärt sig köra rulle fort.

Självklart är jag lika impad av honom om han behöver ha rullstol. Det är hans enorma vilja å drivkraft å hans otroliga charmiga personlighet som impar mig

Jag lovar att den dagen det är/om det är behov av rullstol så får han det. Nu är han liten å smidig å bära och han åker en vanlig barnkärra när vi är ute på promenader. Jag menar inte att på nått sätt vara nedvärderande mot dem som använder rullstol. Och ja, vi passar oss för felbelastningar och annat även om jag förstår att det lätt uppkommer nu ch senare i livet. men han behöver helt enkelt ingen rullstol nu och sen får vi se vad han behöver i framtiden. Min son skulle just nu inte vilja sitta i en rullstol även om han rullar sig fram. han har en s.k stårullis som han kan rulla sig fram i men föredrar att ta sig fram på andra sätt.

Icca skrev: Självklart är jag lika impad av honom om han behöver ha rullstol. Det är hans enorma vilja å drivkraft å hans otroliga charmiga personlighet som impar mig

Så skönt, barn är fantastiska på att hitta egna lösningar bara föräldrarna tillåter dem att exprimentera.
Att ni vågar låta honom testa nu kommer han att ha nytta av som vuxen, var bara observanta på hans ork så kommer han att klara sig lysande.

Anonym skrev: För vems skull är det bäst att slippa rullstol? För dig (och många andra) är det självklart. För er (som har fullt fungerande ben) är det en fullt logisk målsättning, ja kanske t.o.m. den enda tänkbara. Om du redan nu bestämmer dig för att det allra bästa är att slippa rullstol så ökar du risken för misslyckandekänslor om han en dag ändå behöver rullstol. Förresten så finns det inga knivskarpa gränser mellan att vara 100% rullstolsberoende och 100% gående. Det finns många människor som kan gå och vill göra det till varje pris, trots att de har mycket smärta och felbelastar stora delar av kroppen. Det finns också människor som kan gå (mer eller mindre bra) men som föredrar rullstol eftersom det kräver mycket mindre energi och går mycket, mycket snabbare. Barn brukar dessutom tycka att det är roligt med rullstolar. Men oavsett hur roligt eller tråkigt de tycker att det är, så är de mest av allt benägna att tillfredsställa sina föräldrar och göra dem nöjda. Oavsett vad föräldrarna säger med ord, så känner barn på sig vad mamma och pappa helst vill. Det här är ingen personlig kritik mot dig. Du funkar helt enkelt som de flesta andra. Min mammas målsättning är också att jag ska "slippa ha rullstol". Skillnaden är den att jag är över 30 år och därför bestämmer själv. Men det är en ständig kamp och diskussion med henne om varför jag hellre rullar än går. Jag är glad att jag inte fick mitt rörelsehinder som barn. För isåfall hade jag förmodligen också gått istället för att rulla. Det finns inget som heter att man är för liten för rullstol. Ett spädbarn kanske är det, men det finns faktiskt riktigt små rullstolar som är gjorda för små barn. Redigerat 2009-04-04 06:17 Redigerat 2009-04-04 06:17

Hej
Jag är 29 år, är född med MMC. Jag har aldrig kunnat gå, men använt helbensbandage och rullator e varje dag som liten. Jag vet att det finns rullstolar för 1åringar, å de har funnits sedan början av 80 - talet.

Han har mycket goda förutsättningar att lyckas i livet han! Har själv diplegi och gick inte ordentligt förrän jag var tre år. Jag tror att jag var typ två när jag gick med rullator precis så som din son. Fortsätt att uppmuntra och vara stolt. Lycka till!

Redigerat 2009-01-12 17:31

Tackar, tackar! Japp vi gör allt för att hjälpa honom men ibland känns det som om det inte är tillräckligt än då. Och i slutändna är det ändå han som bestämmer hur saker ska göras och när.. Det är bara att haka på honom.

Barn är fantastiska. Finns inga som har sådan livsglädje och kämparvilja som dem. Allt för att upptäcka världen och vad den kan erbjuda. Det är bara fortsätta applådera allt de gör

Till sidans topp

någon som har något tiåps, på var man vänder sig för att få effektiv hjälp i sthlm? vi har varit i kontakt med BUP men det kan inte hjälpa på rätt sätt

Ni kanske kan få remiss till Aspergercenter
"Vi är ett stöd och kunskapscenter för barn, ungdomar och vuxna med diagnosen Aspergers syndrom eller annan diagnos inom autismspektrum med normalbegåvning samt för deras anhöriga. Vår huvudman är Handikapp & Habilitering inom Stockholms läns landsting."

http://www.aspergercenter.nu/

Tack så hemskt mycket för hjälpen!

Skicka gärna ett intern-mail till mig, så ska jag hjälpa er. Jag har rätt omfattande kunskaper om Asperger, av flera skäl. Jag har själv diagnos, och har varit ute och föreläst om Asperger med flera diagnoser. Jag har varit vice ordförande i Attention Södertörn, som är en regional förening under Riksförbundet Attention. Jag har också haft kontakt med många andra som har diagnos, såväl barn som ungdomar och vuxna.

Jag har också tagit hand om två ungdomar som var på väg att ta livet av sig för några år sedan. Den ena av dem har Asperger och ADD, och den andra klassisk autism och grav ADHD. Båda två lever fortfarande

Berätta gärna vad det är du behöver hjälp med. BUP ger jag inte mycket för tyvärr. Förhoppningsvis kommer det att bli bättre, då det satsas några extra miljarder på psykiatrin nu. I nuläget har jag betydligt mer kunskaper än vad de har på BUP. Min syster, som också har Asperger-diagnos, har haft kurser för en del personal från BUP och andra psykiatriker. Jag har föreläst på skolor.

Skicka ett mail som sagt. Om du bara svarar i tråden, så kan det ta lång tid innan jag hittar tillbaks igen, eftersom jag har flera tusen olästa inlägg på forumet, och då ser jag inte att det kommit ytterligare ett inlägg i den här tråden.

hej jag heter kajsa stenholm vad heter du då

Till sidans topp

Vi har lite funderingar över vår sons habilitering. Han har diplegi främst i benen. Är två år men kan ännu inte sitta själv, stå eller gå. Hur ofta är det rimligt att få komma och träffa sjukgymnasten? Vi träffar henne max 1gång/månad oftast mer sällan än det. Och vad är rimligt att hon gör? Nu känns det mest som att hon tittar på när han leker och upprepar samma sak att" ja han har ju muskelspänningar men han väldigt rörlig"... Hon har aldrig stretchat igenom honom när vi träffar henne. Egentligen har aldrig hon visat några stretchövningar heller, utan dte gjorde en sjukgymnast på sjukhuset innan habiliteringen kopplades in. OCh massage är dte aldrig tal om, men det måste väl vara väldigt viktigt?+ Vi stretchar ju å masserar på eget bevåg hemma men ändå. Hjälpmedel tar veckor att få fram. Nu väntar vi på en typ av rullator å ny ståstol. Varken vi eller dagis har de hjälpmedel som behövs, och när de kommer så får vi bara ett ex av dem, så det blir väl att släpa emellan.... Känns som att vi trodde på större insatser, vet inte om det är vi som har orimliga krav eller inte. Att träffa en sjukgymnast en gång i veckan tycker jag vore rimligt.... Å få ordentlig stretching och massage av denne. Men vår sjukgymnast hänvisar hela tiden till att hon inte har tider. Jag ska försöka att visa dagis lite stretchövningar oxå för när hon väl kom ut till dagis så visade hon inga såna även om det efterfrågades och hon och jag pratat om det tidigare att hon skulle göra det.
Ja, nån med erfarenheter? Vad är rimligt att kräva?Uff det är frustrerande då vår son är så på G och skulle behöva så mycket mer.....

Icca skrev: Vi har lite funderingar över vår sons habilitering. Han har diplegi främst i benen. Är två år men kan ännu inte sitta själv, stå eller gå. Hur ofta är det rimligt att få komma och träffa sjukgymnasten? Vi träffar henne max 1gång/månad oftast mer sällan än det. Och vad är rimligt att hon gör? Nu känns det mest som att hon tittar på när han leker och upprepar samma sak att" ja han har ju muskelspänningar men han väldigt rörlig"... Hon har aldrig stretchat igenom honom när vi träffar henne. Egentligen har aldrig hon visat några stretchövningar heller, utan dte gjorde en sjukgymnast på sjukhuset innan habiliteringen kopplades in. OCh massage är dte aldrig tal om, men det måste väl vara väldigt viktigt?+ Vi stretchar ju å masserar på eget bevåg hemma men ändå. Hjälpmedel tar veckor att få fram. Nu väntar vi på en typ av rullator å ny ståstol. Varken vi eller dagis har de hjälpmedel som behövs, och när de kommer så får vi bara ett ex av dem, så det blir väl att släpa emellan.... Känns som att vi trodde på större insatser, vet inte om det är vi som har orimliga krav eller inte. Att träffa en sjukgymnast en gång i veckan tycker jag vore rimligt.... Å få ordentlig stretching och massage av denne. Men vår sjukgymnast hänvisar hela tiden till att hon inte har tider. Jag ska försöka att visa dagis lite stretchövningar oxå för när hon väl kom ut till dagis så visade hon inga såna även om det efterfrågades och hon och jag pratat om det tidigare att hon skulle göra det. Ja, nån med erfarenheter? Vad är rimligt att kräva?Uff det är frustrerande då vår son är så på G och skulle behöva så mycket mer.....

Har själv en cp-skada med spastisk diplegi. När jag hade sjukgymnastik ( som jag kommer ihåg, är 35 år idag). Så hade jag det en gång i veckan både att sjukgymnasten kom hem och även att vi träffades på habiliteringen. Så rimligast är ju 1 gång i veckan och att ni tränar honom däremellan.

Tyvärr tror jag inte att hab har samma resurser som för tiotalet år sedan. Så en gång i veckan låter ofta.

Men det är snarare att vi jobbar i intensivperioder, dels för att ha ett tydligt fokus när man tränar. Och för att det inte ska flyta ut och bara bli sjukgymnastik som "bara är bra för dig" utan att egentligen motivera mer än så. Däremot ska sjukgymnasten definitivt utbilda i övningar som måste göras för att förhindra stor försämring.

Men i slutändan handlar det om behov, behöver din son mer sjukgymnastik så bör han väl absolut ha det.

Nu kanske han är lite ung, men ridning är sanslöst bra för oss. Stärker bålmuskulatur alldeles fenomenalt och han har på snabb tid listat ut hur man ställer sig upp på knästående. Vi tror det är mycket tack vare ridning, vår son är fyra år för övrigt.

Man ska inte strunta i träning, och man ska absolut inte låta bli skadeförebyggande åtgärder. Men att träna jämt och ständigt ser inte jag som någon lösning. Om man är ute efter resultat och ändå ha ett relativt glatt barn så tror jag mer på intensivträning.

/jon

Icca skrev: Vi har lite funderingar över vår sons habilitering. Han har diplegi främst i benen. Är två år men kan ännu inte sitta själv, stå eller gå. Hur ofta är det rimligt att få komma och träffa sjukgymnasten? Vi träffar henne max 1gång/månad oftast mer sällan än det. Och vad är rimligt att hon gör? Nu känns det mest som att hon tittar på när han leker och upprepar samma sak att" ja han har ju muskelspänningar men han väldigt rörlig"... Hon har aldrig stretchat igenom honom när vi träffar henne. Egentligen har aldrig hon visat några stretchövningar heller, utan dte gjorde en sjukgymnast på sjukhuset innan habiliteringen kopplades in. OCh massage är dte aldrig tal om, men det måste väl vara väldigt viktigt?+ Vi stretchar ju å masserar på eget bevåg hemma men ändå. Hjälpmedel tar veckor att få fram. Nu väntar vi på en typ av rullator å ny ståstol. Varken vi eller dagis har de hjälpmedel som behövs, och när de kommer så får vi bara ett ex av dem, så det blir väl att släpa emellan.... Känns som att vi trodde på större insatser, vet inte om det är vi som har orimliga krav eller inte. Att träffa en sjukgymnast en gång i veckan tycker jag vore rimligt.... Å få ordentlig stretching och massage av denne. Men vår sjukgymnast hänvisar hela tiden till att hon inte har tider. Jag ska försöka att visa dagis lite stretchövningar oxå för när hon väl kom ut till dagis så visade hon inga såna även om det efterfrågades och hon och jag pratat om det tidigare att hon skulle göra det. Ja, nån med erfarenheter? Vad är rimligt att kräva?Uff det är frustrerande då vår son är så på G och skulle behöva så mycket mer.....

Jag har också spastisk diplegi (endast benen). När jag gick på barnhab (dvs under åren 1990-2007), var jag där minst 1 gång/vecka, iallafall till när jag började högstadiet, då var stretching och balansövningar helt plötsligt inte intressant längre..

Fram tills dess hade jag såväl individuella träningspass med sjukgymnast som intensivträning tillsammans med andra med andra barn, samt träffar med arbetsterapeuter och andra berörda personer.

Massage har aldrig varit något som sjukgymnasten har hjälpt till med, däremot har h*n alltid både stretchat muskler och visat hur jag själv/mina föräldrar/assistenter kunde stretcha mina fiolsträngar till ben. Innan jag fick PA någongång i 5-årsåldern utbildade sjukgymnasten även dagispersonalen i stretchingens ädla konst.

Personligen tycker jag definitivt att ett habbesök/månad låter väldigt lite, men det är ju den uppfattning jag har utifrån mina referensramar. Stå på er, och kräv fler insatser från hab om ni tycker att er son behöver det!

Lycka till!
/Maria

Redigerat 2008-10-18 15:07

Hej,

Nu har vår dotter inte alls samma diagnos som din son, men jag vill ändå berätta lite hur vi har det. Vår dotter som är knappt 3 år har en muskelsjukdom och sitter i rullstol. Sjukdomen gör att hon inte kan stödja sig på sina ben och är rent allmänt väldigt svag. För att hon inte ska stelna i sina muskler och leder är sjukgymnastik jätteviktigt. Vi tillhör Lunds barnhabilitering och de har varit helt underbara. Vi får alla hjälpmedel vi behöver till dagis. Dagis och barnhabiliteringen har direktkontakt och vissa hjälpmedel har vi fått dubbelt av (dock inte rullstolar och ståskal, som vi släpar fram och tillbaka). Vår sjukgymnast har inte så mycket tider att vi kan träffa henne speciellt ofta, men hon har satt ihop ett stretchprogram för vår dotter, som hon har instruerat både oss och vår dotters extra resurs på dagis. Eftersom jag känt mig lite osäker på programmet, så har hon varit här hemma hos oss för att demonstrera i vår dotters egen hemmiljö. Hon är dessutom på oss att vi MÅSTE köra vissa av övningarna varje dag och resterande en gång i veckan. Detta trots att dagis också kör programmet.

För att allt ska fungera smidigt på dagis, så har vi möten en gång per termin på dagis då sjukgymnasten kommer, ofta tillsammans med ytterligare någon från barnhab, samt en specialpedagog från kommunen. Det är jättebra möten där även dagispersonalen kan få direktkontakt med barnhab och berätta om vad de tycker att vår dotter skulle behöva på dagis. Kanske en idé om ni inte redan har sådana möten.

Stå på er och lycka till!
Eva

Till sidans topp

Hej,

Vår dotters läkare har betonat vikten av att vår dotter absolut inte får frysa, utan ska ha kläder lager på lager för att inte tappa onödigt mycket energi. Hon är muskelsvag (jättesvag), vilket innebär att hon har svårt att röra sig när dagis byltar på henne alla kläderna. Resultatet blir att hon blir frustrerad (så klart!) när hon inte kan leka. Kläderna begränsar henne så mycket att hon inte klarar av att äta själv när de har sitt mellanmål utomhus, vilket sker varje eftermiddag.

Vi har köpt ett smidigt underställ på Polarn.o.Pyret, men overallen och alla tröjorna däremellan begränsar henne. Någon som har tips på var man kan köpa kläder som är varma och samtidigt lätta att röra sig i? De måste fungera i rullstol, dvs det är bra om det inte "korvar sig" runt midjan när hon sitter i sin rullstol.

Tacksam för alla tips

Svår fråga, jag hatar när det blir kallare ute så jag inte kan klara mig med bara en tröja.

Själv funderar jag på att titta lite närmare på lite mer avancerade utelivskläder. Klättrare och andra extremt aktiva personer har oftast kläder som inte är så tjocka utan tunnare men ändå varma. Ett bra underställ är superviktigt och sen något som skyddar mot vind. Ull som underställ värmer mycket.

Varm mössa, och strumpor är också viktigt har jag märkt.

Jag kan fråga på ett annat forum som jag läser på där man har stor kunskap om detta med kläder och uteliv, många har egna barn som de har med ute i skogen. Kanske någon där har tips på bra affärer man kan leta i.

Hej Eva!

Har själv hittat mycket bra kläder på Naturkompaniet. Adressen dit är http://www.naturkompaniet.se. De är inte billiga, men har superkvalitet på sina varor. Barnsortimentet omfattar alltifrån underställ till ytterkläder.

Lycka till!

Tänk på vilket material det är i plaggen. Ull/yllekläder värmer mycket bättre än bomull. För att inte säga alla hemska plastkläder ...

Ett beprövat sätt att hålla sig varm är brynjor. Ingenting (!) isolerar bättre än stillastående luft. Att få tag på brynjor till små barn är ju dock i det närmaste omöjligt. Brynjor gör också att kläderna inte blir blöta av svett. Fukt är det värsta som finns om man vill behålla värme. Fukt leder bort värmen.

Fleece är visserligen plastkläder men det är dess stora innehåll av luft isolerar bra.

Tänk på att det inte finns några kläder som värmer. (Förutom el-strumpor.) Kläders funktion är att isolera och därigenom behålla kroppsvärmen.

Inte plast- eller bomullsstrumpor på fötterna! Ullsockor ska det vara!

Förr i tiden var yllekläder kliande helvetesplagg. (Det minns nog de flesta... ) Det har man idag ofta kommit ifrån genom bättre tillverkningsprocess, samt att man spunnit in några procent plast-fiber i plaggen.

Jag har ett jättetunt ullunderställ (man ser rakt igenom det... sexigt värre )som "värmer" många gånger fler än allt vad bomulls T-shirtar heter.

De bästa/varmaste plaggen hittar man ofta hos jakttillbehörsaffärer. Skogsliv kräver bra och praktiska kläder.

En del nyare fibrer bl.a. mikrofibrer är iofs syntet, men det finns bra funktionsundersätt i det materialet. Väger inte så mycket. Kostar en slant. Men de torkar snabbt så man behöver bara ett ställ om man har tillgång till tvättmaskin.
Jag bytte bort alla mina gamla långkalsonger till funktionsmaterial för några år sen och håller värmen bra.

"Plastplagg" är ofta billigare. De modernare fibrern fungerar mycket bra.

Mikrofleece är tunnare fleece. Finns som foder i en del plagg. Fungerar bra.

Bomull och ull kan snabbt bli fuktigt = mindre smart.

Silke är bra. Men dyrt.

Redigerat 2008-10-10 21:55

fuktig bomull = brrrrr
fuktig ull = isolerar fortfarande (Fråga bara fårskallarna - vi vet. )

G-man skrev: fuktig bomull = brrrrr fuktig ull = isolerar fortfarande (Fråga bara fårskallarna - vi vet. )

Men fuktig ull bli tung ull.
På benen kan man kanske stå ut med det. Men armarna blir ju helt obrukbara.

Jag ska köra med mina mikrofibrer/mikrofleece denna vinter. Om sömmarna håller. De fyller 6 år. Och är välanvända. Och som sittare så slits kläder på konstiga ställe. Ska göra om de benvärmare sen. Brukar göra så med tjänta byxor
Bra när man åker t-bana = iskallt på perrongerna långt under jorden.

Jag är ju väldigt svag i armar och känner stor skillnad på om jag har linne eller T-skirt på mig, blir mycket tyngre med T-skirt, så jag förstår hur han känner sig.
Jag har linne som är i tjockare material först, sen en lätt stickad (men tjock, stickad på stora stickor) tröja, sen en dunväst som är jättelätt och till sist en stor poncho eller sjal, återigen lätt material och lätt att flytta åt sidan om man ska göra något. Vet inte om killar kan tänka sig sjalar eller poncho men jag fryser aldrig och kan röra mina armar lätt när det behövs. Glöm inte microfleece, vanlig fleece som är jättevärmande utan att vara tungt.
Ända stället där ull fungerar är är på fötterna, de har man ända stilla och inomhus, det är det skönaste som finns att ha i plädar men alldeles för tungt för oss svagisar att ha på. Har dock en nackkrage i ull som man skulle kunna stoppa runt bröstet på en liten unge, den är tunn och väger inte så mycket, finns hos alla ullförsäljare, tror jag.
Om man har varmt på fötter och huvud och runt lungorna kan man ha lite mindre på armarna och kunna använda dem.

http://online.gneis.se/ har endel funktionsplagg för uteliv och liknande som är i barnstorlekar. En av mina vänner som har barn med sig ute i skogen rekomenderade dessa kläder. Varma och lätta enda nackdelen är att de kan vara lite dyrare än andra kläder.

Hej,

Tack för länken DodeN, jag tar smällen att kläderna är lite dyrare om de är bra.

Tack alla andra också förståss för alla era tips!

Nu har jag ytterligare en fråga inom ämnet... Min dotter behöver stå i sitt ståskal 3h per dag. Det innebär att hon även står utomhus, vilket gör det lite knöligt för henne när det gäller kläder. Skalet är ju gjort för att passa utan ytterkläder och det blir fel när dagispersonalen trycker ner henne i skalet med overall (och alla underplagg därinunder). Funderar på om det finns någon form av åkpåse som man skulle kunna trä ner själva skalet i. Då hade hon inte behövt ha så mycket övriga ytterkläder, mer än en jacka för att ha armarna rörliga. Någon som känner till någon sådan lösning? Om det inte finns, så har jag en väldigt duktig svärmor som nog kan sy, om jag bara vet hur jag ska be henne göra (material, modell etc).

//Eva

Det finns massa olika varianter av åkpåsar som säkert kan funka.
Etac har några
http://www.etac.se/External/Page____3855.aspx

Vill man sy själv så skulle jag rekomendera fleece innerst och något slitstarkt tyg på utsidan, så det inte blåser rakt in. Kanske ska man ha öppet under fötterna så hon kan stå stabilare men sådant finns ibland eller så får man sy lite.

På en förskola där jag jobbade fanns en kille som stod i sitt ståskal ute och då hade han en åkpåse, var en tunn för att skydda mot vind men det borde funka även om den är isolerad.

På blocket och liknande sidor har jag sett en massa åkpåsar, kan vara värt att titta där med.

Hej,

jag har gnejsgrejor till min tjej och är väldigt nöjd. Bra både under och som skal (vi har overallen). Körde Reima en vinter men det är en bra bit dyrare ändå, dock lika smidig som Gnejsen.
Tänkte på frågan om åkpåse - skulle det funka med en vanlig sovsäck? En sån kan man ju fynda ibland, om man ha tur...

hej, min son står också i ståskal ca 3 tim varje dag, men aldrig utomhus. Blir inte det lite omständigt och framför allt väldigt kallt?

Ett tips till lite smidigare kläder är att köpa begagnat. Då har någon annan redan "gjort jobbet" och kläderna är mycket mjukare.

sandra

Redigerat 2008-10-18 16:58

Till sidans topp

Hej,

Min dotter på 2,5 år ska opereras i slutet av månaden. Ingreppet är ett ganska enkelt ingrepp, men hon kommer ha ont efteråt och gå på smärtstillande under en tid. Hur gör jag för att bäst förbereda henne? Hennes funktionsnedsättning gör att vi har mycket kontakt med sjukvården och därför känns det extra viktigt att jag förbereder henne på bästa sätt. Någon som har tips?

I vilket landsting bor du? Vissa landsting har "sagoböcker"/broschyrer anpassade för barn på sin webbplats, som en förberedelse inför en undersökning eller en operation.

Sjukvårdrådgivningen 1177 har dessutom interaktiva informationssidor för barn kallat "Barnen väntrum" - jättebra!
http://www.1177.se/barnavd/start.asp

// A E

Supertack för länken!!! Den var ju hur pedagogisk som helst och det fanns exempel på en hund som skulle opereras.

Jag bor i Skåne, ska kolla även vårt landstings hemsida för att se om där står något mer.

/Eva

Till sidans topp

Vi har en superkommunikativ kille som använder en blandning av bilder bliss och ögonpekningar han har bevisat att han förstår och klarar bliss och han ögonpekar i 2-3 ordsmeningar. Ingen annan diagnos än sin cp skada och just nu så ligger det honom i fatet att inte ha en röst att använda med sina kompisar det hämmar honom mycket. Är det ngn som har barn (som inte är så gamla min kille blir 4 snart) som använder ngn form av taldator och kan ge lite tips. Vi har blivit rekomenderade denna http://www.falckvital.se/shop/index.aspx?mid=3854&
intshopcmd=&group=1546&prod=1350 ngn som använt sig av den? Och hur har habiliteringens inställning vart vi har ärligt talat kännt oss motarbetade från start och inser att detta kommer bli en ny fight..

Jaghar ingen erfarenhet av denna apparat, men jag förstår heller inte varför dom skall motarbeta, det är ju jätteviktigt för hans utveckling och sociala möjligheter att kunna kommunicera. Har du varit i kontakt med Bräcke Östergård? Dom kanske har nån erfarenhet av detta?

Men att de ska vara så tröga på hab, de finns ju där för att tvärvetenskapligt kunna bidra med kunskap och expertis för bästa utveckling, inte som en portvakt som ska hindra er.

Istället för att tokfokusera på ett hjälpmedel kanske ni ska försöka få prova lite olika för att se vad som fungerar och vad lilleman själv föredrar, kanske få besöka hjälpmedelscentralen och se lite olika varianter. Se till att få dem att samarbeta lite, annars kan du väl tjata om ögonstyrning (den kostar en kvarts mille). För jag anar att de jobbar mer med siffror och budget än att tillgodose behov, som det låter på din beskrivning.

Nu har det lossnat! Efter mycket om och en så har det helvänt och vi ska i början av nästa år få komma till Folke bernadottehemmet för 2 veckors utredning och utprovning och tills dess kommer vi få en från falk igel så vi kan pröva och jobba med Snacka om tvära kast från att i stort sett sågat oss vid fotknölarna och sagt att det är meningslöst så får vi nu dubbelt upp. Man upphör aldrig att förvånas och undrar vad som är haken..Just nu är vi bara oerhört glada...

Till sidans topp