Jag kommer att bli mamma i februari till ett barn med Distrofya myotonika. Finns det någon som vet vad det innebär... Vad kan jag göra för att förbereda mig inför babyn.

Dystrofia Myotonika (Steinerts sjukdom)

På länkarna nedan finns mycket konkret fakta. De mänskliga effekterna av vad detta innebär måste dock en person med erfarenhet av denna sjukdom beskriva.

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=10
25#sc1

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Dy
strofia+myotonika.htm

Redigerat 2008-09-15 17:22

Till sidans topp

Finns det nån här som har barn med Noonans syndrom? Jag har en pojke på 1½ med Noonans. Han föddes också med hjärtfel (Fallots tetralogi) och har en massa medicinska problem, bl.a. skolios och immunbrist.

Hej, jag har träffat två mammor till barn med noonans syndrom på en kurs jag går (anordnad av riksförbundet för sällsynta diagnoser). Om du vill kan jag kontakta dem och ge dem ditt namn. Det är alltid jobbigt att vara ensam.
Lycka till och hör av dig.

Till sidans topp

Har någon erfarenhet av autistiska barn+hund?
Stämmer det som jag läst om, att hundar har förmåga att lugna dessa barn och fungera som en utmärkt vän?
Är väldigt intresserad av detta!
Mvh Mia

När jag var i Dublin förra hösten så träffade vi en familj som hade en son i tioårsåldern där deras hund fungerade som stöd för pojken. Det gick dock inte att få hunden registrerad som servicehund, varför vet jag inte.

Aimée skrev: När jag var i Dublin förra hösten så träffade vi en familj som hade en son i tioårsåldern där deras hund fungerade som stöd för pojken. Det gick dock inte att få hunden registrerad som servicehund, varför vet jag inte.

Kanske vart hunden inte tränad och registrerad som servicehund?

Vad intressant!
Vad gjorde hunden för pojken? Var det praktiska saker, eller fanns han bara till hands?
Mia

Till sidans topp

Hej!
Har en dotter med stort behov av assistans. Assistenterna är värda sin vikt i guld men samtidigt inkräktar de på min mammaroll. Jag skulle inte orka utan den hjälp vi får men visst är det en sorg att se någon annan så nära sitt barn. Känner ofta att jag borde orka men ...... Svårt är det att få pusslet att gå ihop. Finns någon som känner igen sig?

Troligen så känner de flesta bra mammor (och pappor) till barn med assistetenter igen sig i det du känner LenaAd.

Försök att glädjas åt det faktum att ditt barn har en chans att bli självständigt istället.

Hej Lena!
Visst känns det jobbigt för oss mammor med barn som har behov av assistenter....Men jag tacklade detta när mina grabbar var mindre o bodde hemma med att "nu kan jag vara mamma o bara ta mammabitarna istället för det praktiska som innebär mycket mer för barn med funktionshinder. Och så att barnen blir självständiga och får ett starkt självförtroende, det är guld värt skall du veta. Mina grabbar är vuxna och de klarar sig jätte bra har världens bästa självförtroende.
Så håll ut kramen/carla

Visst är man glad o tacksam men familjesituationen blir lite speciell t ex när mormor o morfar är på besök o de vill ha vår flicka i knät, då måste de först ta henne från hennes assistent m. m. Ibland blir man bara trött o vill vara en vanlig familj. Ingen annan verkar ju ha det som vi, det gör att man känner sig väldigt ensam. Så tack Squaw för att du gjorde att jag kände mig lite mindre ensam!!!

Till sidans topp

Var på kalas idag och som vanligt röjer min son (4 år) fram som ett bowlingklot och slår omkull ettåringar på löpande band. Han är klumpig och ganska hårdhänt.
Hade redan de första minuterna på kalaset fått berätta om sjukdomen när nyfikna blickar riktades mot oss i samband med att jag tog av hans korsett.

När han får femtielfte gången knockar en liten plutt och jag återigen ber om ursäkt säger en mamma "det är ok jag jobbar med utvecklingsstörda".
Blev helt paff och hamnade i försvarsställning, "han är inte utvecklingsstörd han har en utvecklingsförsening".

Tillslut när han bara röjde för mycket blev allt så pinsamt att jag tackade för oss och gick hem.

Det är så jävla tråkigt att inte kunna gå på kalas och träffa lite nytt folk utan att först behöva berätta om hans sjukdom som någon satans ambassadör. Och sen behöva be om ursäkt för denna sjukdom när den blir för uppenbar.

Precis som jag gick genom ytterdörren hörde jag mamman till en omkullvält ettåring säga något om hjärnskakning. Vem kommer vilja leka och umgås med oss i forsättningen.

Redigerat 2008-08-21 20:31

Det är säkert jättesvårt för er .....men som mamma till ett barn som fått sina smällar av andra barn med olika diagnoser så förstår jag verkligen mammornas reaktion. För du menar väl inte att jag som mamma skall acceptera att mitt barn får smällar av ditt oavsett om din lille kille har en diagnos eller inte? För det kan du glömma! Jag ger fullkomligt den i om ditt barn har ditten eller datten men men gå på mitt barn gör han inte!

Jag blir alldeles häpen av din rubrik! Jag skall alltså för att undvika göra DIG lessen låta min lille kille få ta stryk? Take a grip ... och vakna! Du har ett jäkla jobb att balansera din lille killes problematik men det ansvaret skall du banne mig ta och inte klaga på de andra föräldrarnas fullkomligt begripliga reaktion.

Moon skrev: Jag blir alldeles häpen av din rubrik! Jag skall alltså för att undvika göra DIG lessen låta min lille kille få ta stryk? Take a grip ... och vakna! Du har ett jäkla jobb att balansera din lille killes problematik men det ansvaret skall du banne mig ta och inte klaga på de andra föräldrarnas fullkomligt begripliga reaktion.

JAG blir alldeles häpen av Moons påhopp!

Att Hurlermamman blir ledsen är väl fullt normalt! Hon är inte ledsen för att andra föräldrar inte accepterar att deras barn får "stryk". Hon är ledsen för att hon ständigt lever i en besvärlig situation!

Att leva i den värld Hurlermamman beskriver är FÖRBANNAT JOBBIGT! Det är skrämmande och ofta ensamt. Man upplever det inte sällan som orättvist såväl för sig själv som för barnet. (Vilket det är!) Att sen världen är befolkad av en skrämmande hög andel idioter gör ju heller inte situationen enklare.

Att en fyraåring ”kör över” småpluttar är för övrigt inte precis ovanligt. Det sker hundratusentals gånger om dagen i bara i Sverige. (Ska vi blanda in resten av djurvärlden så snackar vi några miljarder gånger varje dag.) Allvarliga kroppsskador är synnerligen ovanliga. Överbeskyddande morsor går det dock 13 av på dussinet. (Ja, detta är absolut en ”kvinno-åkomma”. Generellt så ser män det som mycket mer normalt att småbarn slår sig ibland. Hur ska barn annars lära sig att man inte ska ”klättra för högt”? Lycka till och försöka förklara det rationellt för en 4-åring … Personligen tycker jag att samhället börjar bli FÖR överbeskyddande. )

Moon. Hurlermamman skriver här för att hon är i behov av empati och för att hon vill förbättra tillvaron för funktionshindrade, och deras anhöriga! Hon klagar inte på de andra föräldrarna. Hon uppmanar inte ens till diskussion här i denna tråd. Hon visar på alla sätt att hon kan känna empati för de andra föräldrarnas situation. (Hon lämnar ju tillställningen!) Hon beskriver en besvärlig och (befarar jag) ofta ångestfylld livssituation eftersom hon (gissningsvis) är i behov av att ventilera sina känslor. Du Moon fattar inte detta utan kommer med ett fullständigt omotiverat och sårande påhopp!

Hurlermamman. Om du har läst lite grand av vad som skrivs här på forumet så kanske du har kunnat konstatera att det inte precis är ovanligt att Moon går till frontalangrepp. Ett flertal gånger har i alla fall jag kunnat konstatera att kritik som Moon framför ofta är fullständigt ogrundad och synnerligen onyanserad. Jag anser att ovanstående inlägg av Moon är ett synnerligen bra exempel på dylikt. (Vi kan ju alla konstatera att du inte finns någon anledning till att du ska må extra dåligt pga vad Moon skrev här ovan.)

Hurlermamma. Mitt allmänna råd till dig är att försöka inse att folk har svårt att förstå saker och ting. (Märk väl att jag inte säger att du ska acceptera det!) Det svar som Moon gav dig skulle såväl ha sårat som retat mig, men jag inser ju samtidigt att det är ett ypperligt exempel på människans svårigheter att sätta sig in i en annan persons situation. Vilket i sin tur bara ökar behovet av att skriva inlägg som informerar omvärlden om ”hur det känns från andra sidan”. Så skriv mera!

Världen behöver mer av detta:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Empati

Hurlermamma. Oavsett om du vill ha det eller inte så skickar jag en kram till dig. Jag tror att jag förstår lite av din situation och om jag suttit i din sits hade i alla fall jag välkomnat en kram.

G-man

Redigerat 2008-08-22 01:06

Redigerat 2008-08-22 01:07

Att kräva respekt, empati och förståelse när det gäller sitt och sina anhörigas funktionsnedsättningar är självklart. Men kräva att omgivningen skall acceptera - detta gäller främst barn men även vuxna - slag, smärta, rädsla för att en person har en problematik som är svår att hantera, det är helt fel.

Du kallar mig med ett och annat för att jag som mamma (jag kan lova dig att pappan inte heller accepterar att vårt barn skadas) inte står och ser på när mitt barn skulle bli skrämt och fått smällar av andra barn .... tjaa ... det kan du väl göra om du vill ha det ur dig men faktum kvarstår: en funktionsnedsättning kan aldrig vara en ursäkt för att få tillfoga någon annan rädsla och skada och det gäller i allra högsta grad barn.

Klart att det är jobbigt att vara mamma till ett funktionshindrat barn, det är jobbigt att vara mamma till icke funktionshindrade barn med. Situationen som jag ser den är att Hurlermamma upplever en massa känslor när andra påtalar saker om hennes son, självklart gör det ont och sårar och gör henne ledsen. Alla mödrar blir tigrinnor när någon kritiserar deras barn, detsamma händer de små ettåringarnas mammor, de vill försvara sina barn. Vad som händer är att de tror att Hurlermammans barn har en utvecklingsstörning (då är det ok att man inte förstår) men Hurlermamma förklarar att så inte är fallet utan han är bara sen i utvecklingen, då finns det för de andra föräldrarna inget försvar för honom. Redan små två åringar stoppar man från att göra illa andra barn, det är en uppfostringsfråga, det har inte med funktionshinder att göra. Är barnet så funktionshindrat mentalt att det inte kan förstå så får man som förälder/assistent stoppa det och finnas till hands innan något händer. Har barnet "bara" fysiskt funktionshinder ska det uppfostras som alla andra ungar.
Det är precis sånt här som föder aggression mot funktionshindrade, de tillåts göra vad som helst, de beter sig konstigt och illa osv. det gör att andra barn inte kommer att acceptera dem på dagis och i skolor och inte heller sen som vuxna.
Det här är absolut inget påhopp på Hurlermamman utan bara en förklaring på varför vi med funktionsnedsättningar reagerar på att många funktionshindrade barn tillåts att bete sig illa mot andra barn, det är helt enkelt inte ok att göra andra illa pga. ett funktionshinder. Det har inget med att barn trillar och slår sig, det är naturligt men det är inte naturligt att behöva acceptera att bli slagen.

KarinSch skrev: Klart att det är jobbigt att vara mamma till ett funktionshindrat barn, det är jobbigt att vara mamma till icke funktionshindrade barn med. Situationen som jag ser den är att Hurlermamma upplever en massa känslor när andra påtalar saker om hennes son, självklart gör det ont och sårar och gör henne ledsen. Alla mödrar blir tigrinnor när någon kritiserar deras barn, detsamma händer de små ettåringarnas mammor, de vill försvara sina barn. Vad som händer är att de tror att Hurlermammans barn har en utvecklingsstörning (då är det ok att man inte förstår) men Hurlermamma förklarar att så inte är fallet utan han är bara sen i utvecklingen, då finns det för de andra föräldrarna inget försvar för honom. Redan små två åringar stoppar man från att göra illa andra barn, det är en uppfostringsfråga, det har inte med funktionshinder att göra. Är barnet så funktionshindrat mentalt att det inte kan förstå så får man som förälder/assistent stoppa det och finnas till hands innan något händer. Har barnet "bara" fysiskt funktionshinder ska det uppfostras som alla andra ungar. Det är precis sånt här som föder aggression mot funktionshindrade, de tillåts göra vad som helst, de beter sig konstigt och illa osv. det gör att andra barn inte kommer att acceptera dem på dagis och i skolor och inte heller sen som vuxna. Det här är absolut inget påhopp på Hurlermamman utan bara en förklaring på varför vi med funktionsnedsättningar reagerar på att många funktionshindrade barn tillåts att bete sig illa mot andra barn, det är helt enkelt inte ok att göra andra illa pga. ett funktionshinder. Det har inget med att barn trillar och slår sig, det är naturligt men det är inte naturligt att behöva acceptera att bli slagen.

Jag kan garentera er att jag inte har släppt kontrollen och tillåter honom att göra vad som bara för att han har ett funtionshinder.
Jag försöker uppfostra och "få pli" på min kille lika mycket som alla andra och tycker alltså inte att det är OK att han röjer fram som en vettvilling.
Men pga av hans sjukdom tillsammans med utvecklingsförseningen (orsakad av sjukdomen och långvariga sjukhusvistelser) så är det väldigt svårt att få honom att uppföra sig som "vanliga" barn. Jag når inte fram till honom när jag pratar och tycker inte att något fungerar. Jag har varit arg och skällt, pratat lugnt och förklarat och inget fungerar.
Vad gäller assistenter så kan vi säkert få en sådan men jag orkar inte ge mig in processen med ansökningar och allt sånt. Hade en avlösare på G men hon blev själv sjuk. Och HAB gör inte ett skit.

Det som gör mig ledsen är att leva med detta, att aldrig kunna slappna av och veta att "nu ska vi ha det trevligt". Att alltid behöva berätta om sjukdomen, alltid behöva hålla stenkoll och be om ursäkt, aldrig kunna vara anonym och ta det lugnt.
Jag inbillar mig att föräldrar till friska barn kan få sitta en sekund på ett kalas och prata med de andra mammorna medans deras barn sitter vid barnbordet och äter glass och sedan går in i lekrummet och leker lite tillsammans innan det blir bråk. Kanske har jag fel för jag har ju faktiskt aldrig haft ett friskt barn.

Och anledningen att jag hamnade i försvarsställning över ordet utvecklingsstörd var nog för att det krossade mitt lilla hopp om att någon gång kommer det bli annorlunda för oss. En dag kanske han börjar prata, och slutar slåss och att det går att prata med honom. En dag kommer folk sluta glo och fråga vad det är för fel på min son.

Att vara på kalas med ett litet barn är alltid jobbigt. De första åren minns jag att jag mer eller mindre levde på golvet för att alltid finnas till hands. Skulle vi fika flyttade de flesta ner på golvet. Vuxenprat fick man försöka med så gott det gick medan man lekte och pratade och ibland höll isär barnen.

Många barn vill ju gärna vara i centrum och märker också lätt när föräldrar är spända och drar nytta av det för att få ännu mer uppmärksamhet. Att tro att man ska kunna sitta i lugn och ro och fika med ett barn med särskilda behov, oavsett vilken typ, är en utopi.

Min dotter med lindrig utvecklingsstörning och drag av adhd är snart 11 år och de gånger jag får "göra vuxensaker" är lätt räknade. Det gäller ju att ständigt vara på sin vakt så att det inte händer någonting.

Modesty skrev: Att vara på kalas med ett litet barn är alltid jobbigt. De första åren minns jag att jag mer eller mindre levde på golvet för att alltid finnas till hands. Skulle vi fika flyttade de flesta ner på golvet. Vuxenprat fick man försöka med så gott det gick medan man lekte och pratade och ibland höll isär barnen. Många barn vill ju gärna vara i centrum och märker också lätt när föräldrar är spända och drar nytta av det för att få ännu mer uppmärksamhet. Att tro att man ska kunna sitta i lugn och ro och fika med ett barn med särskilda behov, oavsett vilken typ, är en utopi. Min dotter med lindrig utvecklingsstörning och drag av adhd är snart 11 år och de gånger jag får "göra vuxensaker" är lätt räknade. Det gäller ju att ständigt vara på sin vakt så att det inte händer någonting.

Ja visst är det så. Och känner inte du ibland att du bara vill spy på alltihop. Känner du dig inte trött, besviken, ledsen och ynklig ibland? Och är detta inte det rätta forumet för att vädra sådana, till synes förbjudna, känslor?

Inget personligt mot dig Modesty, men jag tycker många här på sidan beter sig som om man bara älskar sin situation hela tiden. Eller snarare att man bör älska den hela tiden. "Det är inget att gnälla över, bit ihop bara och håll käften".
Jag älskar min son över allt annat och ångrar inte honom en sekund men vår situation älskar jag verkligen inte varje dag, tvärtom. Jag är så jävla arg, trött och besviken på Hurlers sjukdom.

Hurlermamman skrev bl.a.: (Klippt) men jag tycker många här på sidan beter sig som om man bara älskar sin situation hela tiden. Eller snarare att man bör älska den hela tiden. "Det är inget att gnälla över, bit ihop bara och håll käften". Jag älskar min son över allt annat och ångrar inte honom en sekund men vår situation älskar jag verkligen inte varje dag, tvärtom. Jag är så jävla arg, trött och besviken på Hurlers sjukdom.

Hej Hurlermamman!
Jag har ingen erfarenhet av Hurlers sjukdom.. men förstår utifrån vad du skrivit att det är tufft för dig. Jag känner det som att här skulle någon från samhället med makt att hjälpa dig hoppa in och verkligen göra det.
Jag själv har i 12 år lagt ner energi på min fru som funktionshindrad och det har tills nu givit mig glädje och har inte kunnat säga "Jag är så jävla arg, trött och besviken". Men nu då det blivit en ytterligare försämring då har LSS trätt in som en räddande planka för att jag inte skulle använda dom orden.
Du tar upp många intressanta saker i denna tråd ska du veta.. och jag tror många får en tankeställare..

För mig var det intressant att läsa hur du uppfattar hur folk på denna sida beter sig.. och jag vill inte diskutera ifall du har rätt eller fel.. men det kan ha sina orsaker varför denna sida är som den är.. kan hända att här enbart finns folk som älskar sin situation på grund av att dom motsatta inte känner sig "hemma" här.. och dom tar till något annat.. och då blir det som det blir...
Sedan kan man fråga sig ifall man då inte bör sträva till att älska sin situation.
Jag tror du håller med mig att det bästa även för dig vore att komma till en sådan situation.. men jag får för mig att du klarar inte av det själv.. du måste få stöd i de stunder saker går emot dig.
Nu vet jag ju inget alls om dig så det är svårt att ge tips hur att göra

Om det är jobbigt för dig att söka assistans för ditt barn.. och samtidigt få andas och söka att älska sin situation, så är det ju åt skogen ifall vi inte har någon i samhället som kan hoppa in och hjälpa dig där..
Din kurator?
Skriv ut på skrivare vad du skrivit i denna tråd och lämna över till kuratorn.

Klart att man tycker det är jobbigt ibland, det tyckte jag med ibland. Men aldrig att mitt barn var jobbigt, eller diagnosen för den var ju en del av ungen jag älskade, snarare var jag trött för att det var så svårt att få hjälp och förståelse från bvc och sen skola. (Min dotter är trots sin ADHD och inlärningssvårigheter otroligt intelligent, därför fattade de inte vad det var för fel på henne, inga tester stämde för hon klarade vissa galant andra som en treåring borde klara fixade hon inte alls som 10 åring, så hon fick ingen diagnos förren hon var 14 år, då fick hon all hjälp som behövdes.)
Att ta hand om de två andra barnen var lika krävande men på ett annat sätt, det är bara så lätt att skylla på ett barns funktionshinder och det är nog det vi som själva har funktionshinder reagerar på.
Att ha barn är i sig jobbigt ibland, men om man har ett barn utan någon diagnos som far fram som en tornado så är det lika jobbigt som om ett barn med någon diagnos gör det. Ingen av dem ska tillåtas skada andra barn och det är lika ansträngande för föräldrar att stoppa dem.

Jo Karin det har varit det jobbigaste.. att inte få stöd från samhället då man så gärna vill göra jobbet själv eftersom man står barnet/personen närmast av alla i världen.
Skulle vi få mer stöd och att samhället lyssnar mer så skulle vi orka mer och älska vår situation bättre.
Att kunna känna och säga: "Jag är den ende som är lämpad för detta och jag älskar det" det fordrar mycket stöd från samhället då man behöver stödet...

Det är det fina med LSS att brukaren får stödet när stödet behövs.. (ifall man har bra assistenter).
Men dom utanför LSS då?

Man kan ju få hjälp med avlastning eller kontaktperson/familj om man som förälder inte orkar och behöver lite återhämntningstid varje månad. Det kan man få via socialtjänslagen också, inte bara LSS.

När Hanna var liten (baby) var ju vårt största problem att hon aldrig sov, vet att det låter som en klyscha men så var det, max 6 timmar per dygn och aldrig mer än två timmar åt gången, och helst dagtid, det var jobbigt när vi hade två barn till, mannan jobbade heltid och jag hade trots allt mitt funktionshinder fast det inte var lika illa som nu. Vi ville inte ge henne Therylen som man på den tiden pumpade i barn som sov illa så lösningen blev att hon var två nätter per månad på barnsjukhuset. Lämnade henne 8 på fredagskvällen, hämtade henne 12 på lördagen, lämnade henne 20 på kvällen och hämtade henne 12 på söndagen, det gjorde att vi överlevde och orkade. (Gissa om jag sov då!!)
Vi gjorde så i 8 månader, sen var hon så stor så hon låg och lekte i sängen när hon var vaken och vi fick sova längre. Men det var guld värt. Vad ville jag då säga med detta, jo att man ibland kan hitta ovanliga lösningar, inte det som är normalt och vanligt. Kanske det räcker med att skaffa barnvakt en kväll per vecka för att få lite vuxentid och lite lugn så att inte de jobbiga tankarna tar över.

Ja sådana där lösningar önskar jag att många kunde komma på.. och sedan "överleva" på det..
Om du förstår hur jag menar...

KarinSch skrev: Man kan ju få hjälp med avlastning eller kontaktperson/familj om man som förälder inte orkar och behöver lite återhämntningstid varje månad. Det kan man få via socialtjänslagen också, inte bara LSS. När Hanna var liten (baby) var ju vårt största problem att hon aldrig sov, vet att det låter som en klyscha men så var det, max 6 timmar per dygn och aldrig mer än två timmar åt gången, och helst dagtid, det var jobbigt när vi hade två barn till, mannan jobbade heltid och jag hade trots allt mitt funktionshinder fast det inte var lika illa som nu. Vi ville inte ge henne Therylen som man på den tiden pumpade i barn som sov illa så lösningen blev att hon var två nätter per månad på barnsjukhuset. Lämnade henne 8 på fredagskvällen, hämtade henne 12 på lördagen, lämnade henne 20 på kvällen och hämtade henne 12 på söndagen, det gjorde att vi överlevde och orkade. (Gissa om jag sov då!!) Vi gjorde så i 8 månader, sen var hon så stor så hon låg och lekte i sängen när hon var vaken och vi fick sova längre. Men det var guld värt. Vad ville jag då säga med detta, jo att man ibland kan hitta ovanliga lösningar, inte det som är normalt och vanligt. Kanske det räcker med att skaffa barnvakt en kväll per vecka för att få lite vuxentid och lite lugn så att inte de jobbiga tankarna tar över.

Jättebra att du skriver om detta, Karin!
För många föräldrar är det "skamligt" att "lämna bort" sina barn.
Så borde ingen känna!
Genom att ha lite avlastning så orkar man bättre.
Att ha ett barn med särskilda behov är ingen dans på rosor.
Nästan alla föräldrar tycker att det är jobbigt ibland,
men de flesta vill inte låtsas om det.

Om barnet i fråga har syskon är det ännu viktigare att ibland få lite avlösning.
Syskonen behöver också uppmärksamhet från föräldrarna.

Att ha assistans eller kontaktperson eller korttidshem eller ledsagare
till ett barn med särskilda behov är absolut inte något dåligt, tvärtom.
Ni som föräldrar behöver tänka bara på er själva ibland (och eventuella syskon).
Då håller er ork bättre i längden istället för att ni "går på knäna".

Anonym skrev: Jättebra att du skriver om detta, Karin! För många föräldrar är det "skamligt" att "lämna bort" sina barn. Så borde ingen känna! Genom att ha lite avlastning så orkar man bättre. Att ha ett barn med särskilda behov är ingen dans på rosor. Nästan alla föräldrar tycker att det är jobbigt ibland, Vill jättegärna få lite avlastning men ingen annan vill. Mormor och farmor vill inte vara barnvakt, avlösaren blev sjuk och jag har fått höra från andra föräldrar att det nästan är omöjligt att få avlösare om man inte känner någon som vill ställa upp. Kuratorn på hab ger jag inte mycket för, har tjatat i två år nu om att jag behöver hjälp. Vi får klara oss själva. men de flesta vill inte låtsas om det. Om barnet i fråga har syskon är det ännu viktigare att ibland få lite avlösning. Syskonen behöver också uppmärksamhet från föräldrarna. Att ha assistans eller kontaktperson eller korttidshem eller ledsagare till ett barn med särskilda behov är absolut inte något dåligt, tvärtom. Ni som föräldrar behöver tänka bara på er själva ibland (och eventuella syskon). Då håller er ork bättre i längden istället för att ni "går på knäna".

Vill jättegärna få lite avlastning men ingen annan vill. Mormor och farmor vill inte vara barnvakt, avlösaren blev sjuk och jag har fått höra från andra föräldrar att det nästan är omöjligt att få avlösare om man inte känner någon som vill ställa upp.
Kuratorn på hab ger jag inte mycket för, har tjatat i två år nu om att jag behöver hjälp. Vi får klara oss själva

Foa skrev: Jo Karin det har varit det jobbigaste.. att inte få stöd från samhället då man så gärna vill göra jobbet själv eftersom man står barnet/personen närmast av alla i världen. Skulle vi få mer stöd och att samhället lyssnar mer så skulle vi orka mer och älska vår situation bättre. Att kunna känna och säga: "Jag är den ende som är lämpad för detta och jag älskar det" det fordrar mycket stöd från samhället då man behöver stödet... Det är det fina med LSS att brukaren får stödet när stödet behövs.. (ifall man har bra assistenter). Men dom utanför LSS då?

Ett av problemen med LSS är ju att många kommuner inte skriver in barn i personkrets trots svåra funktionshinder de hänvisar till barnens ålder och att det finns åldersgräns ofta på 4 år. Kan i vår bekantskaps krets snabbt räkna tilll ett dussintal som fått dra in jurister och överklaga för att få barnen inskrivna inte många får heller veta att man kan få samma hjälp enl SOL.

Hmm... men en avlösare måste ni ju få. När jag var liten ordnade kommunen det en eftermiddag eller kväll i veckan. Mer om jag var sjuk har jag för mig. Det var kommunen som skickade folk, en del bra, andra mindre bra... minns att jag ofta gillade de som kom. Jag fick åka till leksaksaffären varje gång om jag ville. Det var kul!

Får man inte barnet inskrivet i personkrets så får man ingen avlösare då hänvisas till föräldraansvar. Även fast man är inskriven så får man inte avlösning i mångt och mycket skrämmande exempel på detta finns det i mängder. Räddningen för tex oss var att vi inte lyssnade på LSS handläggarens tjat om att assistent är omöjligt innan barnet är 4 år vi kämpade i 3 år utan avlösning med hänvisning till föräldraansvar bla och vi är långt ifrån ensamma. Tanken med LSS är bra men allt för många verka hamna utanför medans andra per automatik erbjuds hjälp trots att de inte känner att de behöver det.
Ett riktigt skrämmande exempel var en av mina vänner som gått på knä utan sömn i ett par år bad om hjälp men de vägrades persnkrets för de ville vänta och se om sonens cp skada var bestående eller om han skulle bli frisk.

Adams family skrev: Får man inte barnet inskrivet i personkrets så får man ingen avlösare då hänvisas till föräldraansvar. Även fast man är inskriven så får man inte avlösning i mångt och mycket skrämmande exempel på detta finns det i mängder. Räddningen för tex oss var att vi inte lyssnade på LSS handläggarens tjat om att assistent är omöjligt innan barnet är 4 år vi kämpade i 3 år utan avlösning med hänvisning till föräldraansvar bla och vi är långt ifrån ensamma. Tanken med LSS är bra men allt för många verka hamna utanför medans andra per automatik erbjuds hjälp trots att de inte känner att de behöver det. Ett riktigt skrämmande exempel var en av mina vänner som gått på knä utan sömn i ett par år bad om hjälp men de vägrades persnkrets för de ville vänta och se om sonens cp skada var bestående eller om han skulle bli frisk.

Så är det ju tyvärr i många kommuner och jag tror att det var mycket lättare förr att få avlastning. Men man behöver inte tillhöra LSS för att få avlastning, man kan söka enl. Sol och då behöver barnet inte ens ha något funktionshinder utan det kan handla om att föräldrarna inte orkar av något skäl.

KarinSch skrev: Så är det ju tyvärr i många kommuner och jag tror att det var mycket lättare förr att få avlastning. Men man behöver inte tillhöra LSS för att få avlastning, man kan söka enl. Sol och då behöver barnet inte ens ha något funktionshinder utan det kan handla om att föräldrarna inte orkar av något skäl.

Före LSS tog kommunerna ett större ansvar för barn med funktionshinder, både vad gäller avlösning och t ex rätten till rekreation i form av läger.

Numera ska ALLT, enligt kommunerna, gå via LSS och LASS, något som säkerligen också hjälpt till att urholka lagen.

Med de nya förslag som nu ligger, kan man ju bara hoppas att kommunerna återigen tar sitt lagstadgade ansvar(som de aldrig kunnat undandra sig egentligen!) genom att bygga upp verksamheter av avlösning och annat, värt namnet!

Till sidans topp

Hej!

Vi är två industridesignstudenter från utbildningen Teknisk Design på Chalmers Tekniska Högskola i Göteborg. Som examensarbete arbetar vi med att utveckla ståstöd för barn som inte kan stå själva. Det kan exempelvis röra sig om barn med CP-skador eller ryggmärgsbråck.

Vi vet att många föräldrar och andra vårdare har stor erfarenhet av barn som använder ståstöd och vi vill gärna ta del av denna kunskap. Ni kan hjälpa oss att göra dessa hjälpmedel så bra som möjligt genom att svara på vår enkät här nedan. Enkäten är anonym, består av 14 frågor och tar bara några minuter.

Här är enkäten: http://www.lostminds.com/stastod/

Tack på förhand!
/Lars Gäfvert och Hanne Sundin

Redigerat 2008-08-12 14:25

Hanne&Lars skrev: Hej! Vi är två industridesignstudenter från utbildningen Teknisk Design på Chalmers Tekniska Högskola i Göteborg. Som examensarbete arbetar vi med att utveckla ståstöd för barn som inte kan stå själva. Det kan exempelvis röra sig om barn med CP-skador eller ryggmärgsbråck. Vi vet att många föräldrar och andra vårdare har stor erfarenhet av barn som använder ståstöd och vi vill gärna ta del av denna kunskap. Ni kan hjälpa oss att göra dessa hjälpmedel så bra som möjligt genom att svara på vår enkät här nedan. Enkäten är anonym, består av 14 frågor och tar bara några minuter. Här är enkäten: http://www.lostminds.com/stastod/ Tack på förhand! /Lars Gäfvert och Hanne Sundin Redigerat 2008-08-12 14:25

Personer med egna funktionshinder har nog också en hel del matnyttigt att komma med skulle jag tro.....

Vejron skrev: Personer med egna funktionshinder har nog också en hel del matnyttigt att komma med skulle jag tro.....

Självklart är personer med egna erfarenheter viktiga, men eftersom produkterna främst används av små barn vände vi oss främst till föräldrar och vårdare.

Har någon själv som barn använt eller nu använder ståstöd så är vi mycket intresserade av dessa erfarenheter.

Hanne&Lars skrev: Självklart är personer med egna erfarenheter viktiga, men eftersom produkterna främst används av små barn vände vi oss främst till föräldrar och vårdare. Har någon själv som barn använt eller nu använder ståstöd så är vi mycket intresserade av dessa erfarenheter.

Jag har använt och använder fortfarande en STÅSTOL, som den faktiskt heter.

Sunshine skrev: Jag har använt och använder fortfarande en STÅSTOL, som den faktiskt heter.

Nu ska du inte vara kinkig Sunshine - det finns olika typer av ståstöd! Ståstol är ett exempel, ståskal och rullator är ett annat.

// A E

_Anna_ Elisabeth skrev: Nu ska du inte vara kinkig Sunshine - det finns olika typer av ståstöd! Ståstol är ett exempel, ståskal och rullator är ett annat. // A E

Märer du på ord?

_Anna_ Elisabeth skrev: Nu ska du inte vara kinkig Sunshine - det finns olika typer av ståstöd! Ståstol är ett exempel, ståskal och rullator är ett annat. // A E

För att inte tala om den, i mitt tycke, förhatliga tippbrädan... brr... avskydde ståträning som barn. Verkligen hatade det!

Jessma skrev: För att inte tala om den, i mitt tycke, förhatliga tippbrädan... brr... avskydde ståträning som barn. Verkligen hatade det!

Tipp-brädan var rena tortyren för mej, men min morsa gillade ju sånt tydligen.

Sunshine skrev: Tipp-brädan var rena tortyren för mej, men min morsa gillade ju sånt tydligen.

STOPP! De är i n t e intresserade av din åsikt - inte ens hur du upplevde det när du var liten! De vill bara ha åsikter från "vände vi oss främst till föräldrar och vårdare."...

Moon skrev: STOPP! De är i n t e intresserade av din åsikt - inte ens hur du upplevde det när du var liten! De vill bara ha åsikter från "vände vi oss främst till föräldrar och vårdare."...

Om du läser ordentligt så ser du att de visst är intresserade om erfarenheterna grundar sig på det folk har upplevt när de själva var barn.

Citat:
"Har någon själv som barn använt eller nu använder ståstöd så är vi mycket intresserade av dessa erfarenheter."

Anonym skrev: Om du läser ordentligt så ser du att de visst är intresserade om erfarenheterna grundar sig på det folk har upplevt när de själva var barn. Citat: "Har någon själv som barn använt eller nu använder ståstöd så är vi mycket intresserade av dessa erfarenheter."

Om du själv läser riktigt ordentligt så ser du att ditt citat inte är med i själva frågan utan dyker upp efter påstötning från medlemmar här.

KarinSch skrev: Om du själv läser riktigt ordentligt så ser du att ditt citat inte är med i själva frågan utan dyker upp efter påstötning från medlemmar här.

Och?
Vad spelar det för roll?

Ni behöver inte bete er som fascister bara för att nya medlemmar på forumet inte vet exakt hur de ska formulera sina allra första inlägg på funktionshinder.se

Eftersom funktionshinder.se vänder sig till alla som har intresse av funktionshinder så känns det väldigt kontraproduktivt att hoppa på alla som formulerar sig fel.

Vill ni att icke-funktionshindrade människor ska hålla sig ifrån forumet?

Anonym skrev: ... Ni behöver inte bete er som fascister ...

Hur var det nu *funderar* ... Det är när man vill ställa lite pinsamma frågor och så när man väljer att vara anomym .... inte alls när man i hemlighet vill vara riktigt riktigt otrevlig.

Anonym skrev: Och? Vad spelar det för roll? Ni behöver inte bete er som fascister bara för att nya medlemmar på forumet inte vet exakt hur de ska formulera sina allra första inlägg på funktionshinder.se Eftersom funktionshinder.se vänder sig till alla som har intresse av funktionshinder så känns det väldigt kontraproduktivt att hoppa på alla som formulerar sig fel. Vill ni att icke-funktionshindrade människor ska hålla sig ifrån forumet?

Om någon beter sig illa så är det väl du, min vän. Var absolut inte jag som hoppade på Moon med en felaktig kommentar, utan du.
Självfallet får och ska alla skriva, men om man inte förstår hela sammanhanget så måste väl någon säga det. DVS. de vuxna här med bra eller dåliga erfarenheter bör tillfrågas för att de är det närmaste talesmän som barnen kan få, barn vågar ofta själv inte protestera och säga ifrån. Vuxna som gått igenom det barnen nu går igenom är de som kan prata om allt som man upplever av ståskal just för att de är vuxna och har ord för känslorna.
Om du anser det fascistiskt så får du väl göra det, jag anser det intelligent att upplysa människor om sådant de missat. Eftersom du inte vågar stå för dina åsikter och jag normalt inte orkar besvara anonyma påhopp så se detta som ett undantag och du behöver inte anstränga dig med ett nytt inlägg för det orkar jag inte bry mig om.

Till sidans topp

Hej,
Har en kille som är 3 år med rörelsehinder. Vi skall ansöka om att få en resursperson till honom när han går på ett specialdagis till VT 2009.
Detta gäller endast 2 dagar/vecka under en tremin.

Vad skall man tänka på?
Var kan man få goda råd & tips?

Tackar
C

Redigerat 2008-07-11 08:56

Hej..
jag har oxå en 3åring med rörelsehinder som fått resurs på dagis men det är inte någon person man får välja själv utan den väljs av förskolan .. Kan medela att dom har bytt ut personen 3 ggr.. Inte så kul. Prata med förskolekonsulenten i eran komun. Mvh R

Till sidans topp

Hej!
Har den senaste tiden tampats med att få ordning på vem som ska bli vår dotters resurs i höst, då nuvarande resurs är gravid.
Vet av erfarenhet att det brukar ta låång tid att få ut annons, solla ut bland ansökningar etc. så jag har verkligen varit ute i god tid.
Över hundra svar kom in, vilket ju kändes bra.
MEN, nu visar det sig att det är anställningsstopp och att skolan är tvugna att ta en "övertalig" resurs från någon annan skola i samma kommun. En person som kanske inte själv är helt nöjd med läget och framförallt inte frivilligt sökt tjänsten.
Jag har försökt att ha ett gott tålamod i den här dialogen, men när vi fick besked om att vi föräldrar eller framförallt dottern inte har någonting att säga till om ifall hon inte skulle vara nöjd med den enda kandidat vi blivit tilldelade, så tog tålamodet tvärt slut.
Vi har inte rätt att få personlig assistent. Borde det inte då vara en självklarhet att få möjlighet att få välja en person man trivs med?
Nu kanske fallet är så att hon är väldigt bra och jag ska göra mitt bästa för att inte såga henne totalt.
Men vem tar man egentligen hjälp av om fallet skulle vara så. Känner att tiden är lite knapp..

Anonym skrev: Hej! Har den senaste tiden tampats med att få ordning på vem som ska bli vår dotters resurs i höst, då nuvarande resurs är gravid. Vet av erfarenhet att det brukar ta låång tid att få ut annons, solla ut bland ansökningar etc. så jag har verkligen varit ute i god tid. Över hundra svar kom in, vilket ju kändes bra. MEN, nu visar det sig att det är anställningsstopp och att skolan är tvugna att ta en "övertalig" resurs från någon annan skola i samma kommun. En person som kanske inte själv är helt nöjd med läget och framförallt inte frivilligt sökt tjänsten. Jag har försökt att ha ett gott tålamod i den här dialogen, men när vi fick besked om att vi föräldrar eller framförallt dottern inte har någonting att säga till om ifall hon inte skulle vara nöjd med den enda kandidat vi blivit tilldelade, så tog tålamodet tvärt slut. Vi har inte rätt att få personlig assistent. Borde det inte då vara en självklarhet att få möjlighet att få välja en person man trivs med? Nu kanske fallet är så att hon är väldigt bra och jag ska göra mitt bästa för att inte såga henne totalt. Men vem tar man egentligen hjälp av om fallet skulle vara så. Känner att tiden är lite knapp..

Jag gick i skolan på 80-talet, före assistansreformen och hade därför heller ingen personlig assistent i skolan, utan en assistent som kommunen betalade för - och som de därmed ansåg att de "ägde" och kunde flytta runt med hursomhelst.

Inför ett sommarlov så hände det sig att kommunen meddelade att min assistent skulle flytta till ett annat ställe och jag skulle få en ny.

Jag vet inte turerna kring alla de diskussioner som min mamma hade med skolan och kommunen, men jag vet att det hela slutade med att mamma sa att hon skulle hålla mig hemma från skolan när höstterminen startade, om inte detta löstes som vi ville. Det löste sig som vi ville och jag fick behålla den assistent jag haft tidigare.

Du ar nog tyvarr att boja dig och ga med pa den resurs som anvisas till dottern om du inte har en rektor som kan tanka sig kompromissa och kanske "byta och trixa" lite och ev fraga runt i personalen om ngn befintlig kan tanka sig att ta det ansvaret tex. Behover hon en egen resurs eller ar det en resurs i gruppen? Kanske ngn ordinarie kan ta huvudansvaret for att allt funkar fordelen med en resurs i gruppen ar ju att barnet inte blir sa beroende. Vi har haft tur och haft en bra rektor och samordnare som verkligen ser till att gora det basta. For oss ar det 2 resurser pa sonen en forskollarare och en barnskotare som delar pa huvudansvaret med traning och det pedagogiska i ovrigt sa ar det ingen skillnad alla kan ga in och ta honom av ordinarie personal. Som vikarier sa anlitar forskolan sonens egna personliga assistenter om ngn ar sjuk funkar hur smidigt som helst.

Till sidans topp

Min son har korsett för sin kyfos och läkaren säger att han bör ha den 20 timmar om dygnet. Till hans sjukdom hör att han har svårt att andas och det särskilt på nätterna. Hur ska han kunna sova med denna korsett undrar jag.
Finns här någon som känner till några fiffiga hjälmedel för ungar i korsett. Jag vill att han ska kunna sitta bra, ligga skönt och kunna andas.

Hurlermamman skrev: Min son har korsett för sin kyfos och läkaren säger att han bör ha den 20 timmar om dygnet. Till hans sjukdom hör att han har svårt att andas och det särskilt på nätterna. Hur ska han kunna sova med denna korsett undrar jag. Finns här någon som känner till några fiffiga hjälmedel för ungar i korsett. Jag vill att han ska kunna sitta bra, ligga skönt och kunna andas.

Jag tyvärr inte hjälpa dig med din frågeställning, jag vill bara tipsa dig om att du inte behöver posta samma inlägg i flera forum - man kan se dem var som helst, som nya inlägg.

sjyst. tack

Till sidans topp

Finns det föräldrar med erfarenhet av chartersemester med autistiskt barn? (han har bra tal och är positiv till resan)
Vi ska resa nu i juni till Mallorca med 7åringen och hans två äldre syskon.
Vad behöver man tänka på?
Tips och råd tas tacksamt emot!
Mia

Planera saker ni ska göra i god tid.
Jag minns att jag ogillade mina föräldrars ibland spontana ändringar - vi gör det istället... (jag var 100 % inställd på det första.)
Ha en bra resa!

Tack!
Vi åker ner för att bada, bada,bada....inga stora utflykter osv. Det fixar han inte.
Mvh Mia

Min son har Asperger o vi har varit 2 ggr med honom på Gran Canaria. Allt utom flyget fixade han. Han är väldigt flygrädd o har även andra rädslor. Vi gjorde inte annat än badade den första resan. Resa nr 2 åkte vi till en fågelpark. Det gick bra, förutom att han ville igenom fortast möjligt. Inget strosa runt i lugn o ro. På kvällarna när vi var på restaurang hade vi med hans Nintendo DS. Då kunde vi äta i lugn o ro. På Gran Canaria serverar dom pommes till alla rätter på barnmenyn inkl till ex pizza!! Toppen, vår son älskar pommes. Tyvärr har hans flygrädsla gjort att vi måste pausa från att resa. Hoppas kunna det snart igen.
Lycka till o ha en skön semester.

Hej
Ja, jag har tänkt i de banorna oxå, ifall det blir flyget som stället till det i slutändan.
Men min Alwin älskar motorer, ju ljudligare desto bättre..
Så han kanske fixar det.
Vi köpte oxå ett PSP till honom förra veckan, för att ha med som lite distraktion.
Tyvärr ligger det redan på reparation....
Så är det ibland.
Men pommes gillar han med, så maten blir nog inga problem!
Tack för tips!
Mvh Mia

ger samma tips här som i en annan tråd. Om barnen är oroliga så kan man ringa flygplatsen och berätta ofta så går det då att ordna att man får komma dit och titta innan. Så man i lugn och ro kan förklara vad som händer med väskan när den läggs på bandet, varför man måste gå igenom saker som kan pipa och andra ska känna på en, hur planet ser ut inne och utifrån osv.

Såg ett program på tv för flera år sedan som handlade om en kille med autism/aspergers och familjen fick gå till flygplatsen innan och då gick det jättebra.

Flygplan kan ju vara skrämmande om man inte åkt tidigare eller bara blivit "tvingad" att följa med i samma takt som alla andra. Räcker ju med alla nya intryck det kan bli på en flygplats. Man kan också försöka se till så man slipper sitta med alla andra i gaten, ibland går det att ordna så man får eget VIP-rum.

Har själv ADHD så jag vet hur det kan vara när saker inte går som man tänkt sig och man inte hänger med i allt som är självklart för dem flesta. Men gillar man motorer så underlättar det ju att göra resan spännande

Jag har inte lyckats lista ut om det är ljudet i flygplanet, att man sitter trångt eller det att man inte kan kliva av som ger sonen obehag. Vi har varit på bio med honom 2 gånger senast för ca 2 år sen, då kräktes han plötsligt o vi fick lämna salongen. När vi beskrev händelsen o hur han var efteråt sa vår Bup läkare att det lät som en panikattack. Vi har inte vågat prova efter den händelsen.

Kati skrev: Jag har inte lyckats lista ut om det är ljudet i flygplanet, att man sitter trångt eller det att man inte kan kliva av som ger sonen obehag. Vi har varit på bio med honom 2 gånger senast för ca 2 år sen, då kräktes han plötsligt o vi fick lämna salongen. När vi beskrev händelsen o hur han var efteråt sa vår Bup läkare att det lät som en panikattack. Vi har inte vågat prova efter den händelsen.

Kan det vara tecken på EP-anfall?

Har aldrig tänkt i dom banorna!!!! Vi ska träffa Bup läkaren i höst, ska kolla.

Hej & tack för jättebra tips!
Nu gick ju resan kanonbra, Alwin skötte sej exemplariskt!!
Många barn var ledsna och otåliga, men vår son satt där som ett ljus, tittade ut på molnen och ibland såg han även land.
Han var helt uppslukad av att flyga!
Men jag hade inte blivit förvånad om det gått åt helt andra hållet, om jag säger så...
Mvh Mia

Det lät jobbigt.
Ibland får man acceptera att det inte funkar med bio och liknande, det får helt enkelt bli dvd istället.
Kanske kan det funka om några år igen, sån är min 7åring; någonting helt otänkbart fungerar utan problem efter ett par år...
Hoppas det löser sej...
Mvh Mia

Vad kul att det gick så bra!!! Jag hoppas att vi oxå kan åka nån gång igen. Vi tar en dag i taget. Frågade om han skulle vilja se Kung Fu Panda med mig på bio. Svaret blev att vi väntar tills den finns på DVD. Så är det med det.

Till sidans topp