hej mina barn har eb den enklare varianten nu e den som värst det blir ju blåsor mest på tryck belastade ytor blåsorna e allt från en 10 örings storlek o uppåt m vatten i ibland blir det innflammation i dom töserna e 12 o 10 år , dom har även barnreumatism dessa båda sjukdomar går inte bra i hop pga reumatismen mår bra i värmen o eb när det e svalare o när fötterna tex är fulla av blåsor går dom fel vilket gör att värken på lederna blir värre det är som en ond cirkel men vi har lärt hur man gör det bästa av situationen

Till sidans topp

hallå därute finns det någon med barn m samma sjukdom min äldsta tös är 12 år o har fåleds mediceneras m brufen min yngsta är 10 år 11 i nov hon har flerleds o går på 5 olika medeciner

Hej!
Vet tyvärr inga föräldrar, men vi är flera vuxna här som haft sjukdomen sedan barnsben. Du är varmt välkommen att ta kontakt om du undrar någonting.

största frågan e ju hur medecinerna tar på kroppen m tanke på framtiden lovisa har sedan 3 mån enbrel utöver övrig medecin,jag o min man sitter som föräldrar representanter i jönköping östergötland vi bor i kaxholmen 1 mil norr om huskvrna

Hej!
Jag jobbar på förskola o där har vi en liten flicka som har reumatism, hon blir 3 snart. Hon får oxå den medicin som din tös med fåleds. Så jag antar att det är det hon oxå har. Hur gamla var dina barn när det upptäcktes???

hej kati mina töser var lovisa vår yngsta var 2 år när man kom fram till det så hon e inne på sitt 8de år,och linnea var 8 år så hon e inne på sitt 4 år .

vad heter sjukdomen som dit barn har?

mvh robert

Till sidans topp

Min dotterson har precis blivit 6 och närmar sig nu skolåldern.
Han har haft zell weager sydrome sedan föseln. Det upptäckte när han var 5 månader.
Lång historia kort.
Han är döv, en del av sjukdomen. Det fattade dock inte vissa inom hörseln, trots att föräldrarna på pekade det, förän hösten 2007.
Han kan inte prata eller äta sjålv. Svårt för att tugga, sätter lätt i halsen. Kan inte gå utan kryper. Har blöjer.
Han har överlevt denna hemska sjukdom tack vare strikt kost , vitamnier , örter och annan naturmedicin.
Pojken har inga hjärnskador , bara kroppsligt mycker sen och efter tack vare sjukdomen och nu också problem tack vare försening med erkännandet av hörseln.
Vanlig skola är helt uteslutet. Men vi tror även särskola.
Vi tror och tycker att det verkar som han är för beroende av hjälp för att gå i dessa skolor.
Plus att han kommuniserar icke bra/alls med främlingar som inte känner honom.
Finns det något för honom?
Vi är rädda att han bara sitter /sover sig igenom undervisningen eftersom vi inte ser hur de kan lära honom något.

Redigerat 2008-05-08 02:30

Om hon är döv så har mann rätt till att gå på en dövskola......Hoppas inte hon tvingas vara ensam döv bland hörande i en skola el särskola. Man har rätt till att vara delaktigt i samhället. Kan din barnbarn teckenspråk?

Hej

Tack för ditt svar.
Det är en liten han.
Nej han kan inte tecken språk alls.
När läkarna äntligen fattade att han var döv så var det i höstas.
De, föräldrarna, satte direkt i gång med tecken språk, men än så länge är killen inte inne på det.
Han har levet i sin tysta värld så länge.
Alldeles för länge.
Föäldrarna har en fin och bra kontakt till honom. Och vi är alla lyhörda och förstår honom för det mesta.
Han är väldigt misstänksam mot utomstående och är inte samarbetsvillig alls.
Han lever i sin egna värld.
Vi vet bara inte vad som kan göras.
Min dotter har fått förslaget att han skall gå i vanlig skola.
Detta trots att han inte klarar sig på egen hand.
Sen särskola verkar som även de har en gräns eftersom skolan går ut på att lära. och att ta emot info.
Ingen vet något.
Och framför allt hans föräldrar vill hans bästa.
Skol myndigheterna måste komma upp med något som fungerar och är givande .
Hans personliga vård under skoltid plus hur det är tänkt att han skall ta till sig info.
Som det är nu så gör han inte det alls.

Ja jag förstår situationen och hoppas för hans skull att man kommer på vad som passar honom bäst så att han kan ta in info det är ju det viktigast eller hur. Det finns också särskola för döva på skolan för döva. Jag själv är döv och blir kränkt o arg om hörande bara pratar över mitt huvud. Det kommer ju döva invandare hit och det är mycket vanligt att de hade de 7 vita åren innan de börjar skolan dvs inget språk alls. Men de lär sig jättefort o redan eftwee 2-3 år karar de flesta att prata utan problem på tekenspråk.

Tanja53 skrev: Hej Tack för ditt svar. Det är en liten han. Nej han kan inte tecken språk alls. När läkarna äntligen fattade att han var döv så var det i höstas. De, föräldrarna, satte direkt i gång med tecken språk, men än så länge är killen inte inne på det. Han har levet i sin tysta värld så länge. Alldeles för länge. Föäldrarna har en fin och bra kontakt till honom. Och vi är alla lyhörda och förstår honom för det mesta. Han är väldigt misstänksam mot utomstående och är inte samarbetsvillig alls. Han lever i sin egna värld. Vi vet bara inte vad som kan göras. Min dotter har fått förslaget att han skall gå i vanlig skola. Detta trots att han inte klarar sig på egen hand. Sen särskola verkar som även de har en gräns eftersom skolan går ut på att lära. och att ta emot info. Ingen vet något. Och framför allt hans föräldrar vill hans bästa. Skol myndigheterna måste komma upp med något som fungerar och är givande . Hans personliga vård under skoltid plus hur det är tänkt att han skall ta till sig info. Som det är nu så gör han inte det alls.

Oj, vad jobbigt det måste vara för er, ni anhöriga men nog mest jobbigt för pojken.
Vart i Sverige bor ni?
Jag tycker det verkar VÄLDIGT konstigt att inte hab. eller läkare har sett till att hjälpa honom att finna ett alternativt kommunikationssätt.
Jag antar eftersom pojken inte kan äta eller någon själv att det även skulle vara jättesvårt/omöjligt för honom att kunna kommunicera med hjälp av tecken. Det jag tror på är isf bildkommunikation(minns inte vad det heter) eller bliss. Det finns ju olika särskoleklasser, också sånna med bliss och för döva. Men jag tror att ni ska vända er till hab. och fråga hur dem kan hjälpa till, om inte annat ska dem kunna slussa vidare till den/dem som kan hjälpa din dotterson. Han kommer också behöva/få en elevassistent.

Elevassistenterna brukar bytas ut efter 6 mån men kräv att han ska ha enochsamma så länge det går eftersom att han är otrygg med nya människor. Det betyder säkert att långtid bara kommer gå åt till att lär sig vara trygg med sin elevassistent.

Jag kommer tänka på din dotterson länge!! Jag håller alla tummar och tår för att det ska bli bra för honom!!

Hoppas det löser sig på bästa sätt!!

/Rebecca

Redigerat 2008-05-07 22:31

Tack för ditt svar.

Min dotter med familj bor i Vallberga utanför Laholm.
Jag bor i USA.
Min dotter har precis haft några klummpiga brev och kommunikationer med skolväsendet.
Därav min ilska.
Så mycket tid har gått förlorat på grund av föräldrarna inte har blit trodda angående hans hörsel.
Detta trots att han sjukdom kan innebära hörsel skador.
Ingen trodde , förutom hans föräldrar, jag och några till att hans skulle över leva.
Sjukvården gav honom en kort tid och det var sommaren 2002.
Vi gav inte in och/eller upp.
Pojken är friskare än många trots denna ovanliga sjukdom.
Finns egenligen ingen vård alls.
Utan vi går på logik och kärlek.

Hej igen

Jag kunde tecken språket själv när jag var yngre.
Det värsta med detta är inte bara sjukdomen med allt den har med fört utan också mycket nonchalans från omvärlden.
Det är en sak att det är en mycket ovanlig sjukdom med egentligen ingen vård.Men att folk inte lyssnar på hans omgivning som i alla fall känner honom bäst är oförsvarligt.
Men vi och framför allt kämpar på.
Han är en vis och levnadsglad.

Tanja53 skrev: Min dotterson har precis blivit 6 och närmar sig nu skolåldern. Han har haft zell weager sydrome sedan föseln. Det upptäckte när han var 5 månader. Lång historia kort. Han är döv, en del av sjukdomen. Det fattade dock inte vissa inom hörseln, trots att föräldrarna på pekade det, förän hösten 2007. Han kan inte prata eller äta sjålv. Svårt för att tugga, sätter lätt i halsen. Kan inte gå utan kryper. Har blöjer. Han har överlevt denna hemska sjukdom tack vare strikt kost , vitamnier , örter och annan naturmedicin. Pojekn är inte efterbliven bara kroppsligt mycker sen och efter tack vare sjukdomen och nu också problem tack vare försening med erkännandet av hörseln. Vanlig skola är helt uteslutet. Men vi tror även särskola. Vi tror och tycker att det verkar som han är för beroende av hjälp för att gå i dessa skolor. Plus att han kommuniserar icke bra/alls med främlingar som inte känner honom. Finns det något för honom? Vi är rädda att han bara sitter /sover sig igenom undervisningen eftersom vi inte ser hur de kan lära honom något.

Har din dotterson varit på nån hörselutredning? Om det finns hörselnerver kvar så kan han vara kandidat för cocklea inplantat, det finns en länk här på länkforumet om du vill läsa om vad cockleaimplantat är för något.

Tack för ditt svar.
Han har varit på diverse undersökningar i några år.
När nu läkarna äntligen "fattade" att för0Σldrarna hade r0Σtt så blev svaret.
Hoppas att du sitter ner nu.
" Med tanke på att han är nästa 6 så kan vi inte göra något. Hade vi vetat om hans hörselfel innan s0σ hade vi mycket möjligt kunna göra något.
Så upp till nu vill inte hörsel avdelningen på Halmstad sjukhus göra någonting.
Jag kommer till Sverige i sommar. Bot i USA och då har jag lovat min dotter och svärson att få dessa röster hörda.
Det hanldar om en liten envis och stark kille som skall ha alla chanser för ett bra liv.
Och bara för att vissa läkare inte vill ta ansvar för sina klumpigheter så innebär det inte att vi, hans famlij ger upp.
Vi har frågat om att få en undersöning av nerven. Svaret har hitintills blivit nej.
Att pojken är för gammal.

I Hemmets Journal står denna vecka om en 34 årig kvinna som just fått inopererat cochleaimplantat. De upptäckte at hon var gravt hörselskadad när hon var 4 år, dvs. 30 år sedan. Då kan det väl inte vara försent när pojken är 6 år.

Hej Karin

Tack för denna info om tidningen.
Jag skall säga till min dotter.
Vi tycker också att öronkliniken gör helt fel.
Och vi accepterar inte deras svar alls.
Kommer snart till Sverige och då har jag lovat min dotters familj att kämpa på med dem.
Killen är också så levnadsglas och envis.
Vi ger oss inte.

Tanja53 skrev: Tack för ditt svar. Han har varit på diverse undersökningar i några år. När nu läkarna äntligen "fattade" att för0Σldrarna hade r0Σtt så blev svaret. Hoppas att du sitter ner nu. " Med tanke på att han är nästa 6 så kan vi inte göra något. Hade vi vetat om hans hörselfel innan s0σ hade vi mycket möjligt kunna göra något. Så upp till nu vill inte hörsel avdelningen på Halmstad sjukhus göra någonting. Jag kommer till Sverige i sommar. Bot i USA och då har jag lovat min dotter och svärson att få dessa röster hörda. Det hanldar om en liten envis och stark kille som skall ha alla chanser för ett bra liv. Och bara för att vissa läkare inte vill ta ansvar för sina klumpigheter så innebär det inte att vi, hans famlij ger upp. Vi har frågat om att få en undersöning av nerven. Svaret har hitintills blivit nej. Att pojken är för gammal.

Kontakta Ann-Charlotte Gyllenram på Barnplantorna hon kan nog hjälpa er, hon är en mycket drivkraftig kvinna jag vet, hon e ju min kusin

Sunshine skrev: Kontakta Ann-Charlotte Gyllenram på Barnplantorna hon kan nog hjälpa er, hon är en mycket drivkraftig kvinna jag vet, hon e ju min kusin

Tack för denna uppgift.
Men var hittar jag hennes telefon number ?

Du hittar det på barnplantorna.se, om du inte har hittat sidan bland länkarna här.

Till sidans topp

Hejsan.
Vi har ett barn med en odiagnostiserad muskelsjukdom. Detta innebär att vi inte vet om den är ärftlig eller inte. Efter en utredning på många år finns det fortfarande inget svar. Ska vi våga skaffa syskon till vårt barn? Hur resonerar andra i liknande sits?
Kramar en fundersam mamma.

Anonym skrev: Hejsan. Vi har ett barn med en odiagnostiserad muskelsjukdom. Detta innebär att vi inte vet om den är ärftlig eller inte. Efter en utredning på många år finns det fortfarande inget svar. Ska vi våga skaffa syskon till vårt barn? Hur resonerar andra i liknande sits? Kramar en fundersam mamma.

Utan att veta hur ditt barns odiagnostiserade muskelsjukdom yttrar sej, så kan jag bara säga att, älskar du ditt barn så varför inte?

Sunshine skrev: Utan att veta hur ditt barns odiagnostiserade muskelsjukdom yttrar sej, så kan jag bara säga att, älskar du ditt barn så varför inte?

SÅ himla enkelt är det nog i och för sig inte....de allra flesta som får barn får man väl utgå ifrån älskar dem.

Som svar till fundersam mamma, så kan jag bara säga att jag kan tycka att det beror på hur ni tycker ert barn klarar sig med sin odiagnostiserade muskelsjukdom. Har h*n ett bra liv, aktiv efter sina förutsättningar och tycker ni att h*n och övriga i familjen har det bra, så finns det ju inget som hindrar....men som sagt, det är svårt att säga när man inte vet om er situation.

Vejron skrev: SÅ himla enkelt är det nog i och för sig inte....de allra flesta som får barn får man väl utgå ifrån älskar dem. Som svar till fundersam mamma, så kan jag bara säga att jag kan tycka att det beror på hur ni tycker ert barn klarar sig med sin odiagnostiserade muskelsjukdom. Har h*n ett bra liv, aktiv efter sina förutsättningar och tycker ni att h*n och övriga i familjen har det bra, så finns det ju inget som hindrar....men som sagt, det är svårt att säga när man inte vet om er situation.

Vejron, nej, självklart är det inte det, men de5t är inte lätt att yttrycka sej i ord om så här svåra frågor tycker inte jag iaf.

Skitsvår fråga, själv har jag någon sjukdom där det finns misstankar på att det kan vara ärfltigt då andra i min släkt tidigare blivit sjuka med liknande symtom. Men där man inte heller kan sätta diagnos.

Jag är i fundera på barn-åldern och i vissa perioder så kommer jag fram till att klart vi ska våga skaffa barn, jag har det bra ändå och är man medveten om det så ser man kanske symtomen tidigare. I vissa perioder så vill jag absolut inte ha barn för vem vill utsätta ett barn för det jag gått igenom.

Fast även om barnet blir friskt så är det ju ingen garanti till att det alltid kommer vara det, eller att det aldrig kommer råka ut för hemskheter 100gånger värre än att ha en sjukdom som är funktionshindrande.

Men man får tänka igenom om man själv orkar ha ett barn till, om det blir sjukt orkar ni med bägge barnen. Det kan bara ni själva svara på.
Helt utifrån hur erat liv ser ut idag och hur ert barn mår.

Lycka till, bara att fråga här och fundera över frågan visar på en stor förståelse och mognad.

Mitt barn har (troligen) ingen muskelsjukdom, så jag svarar dig i egenskap av person som själv har en Spinal Muskelatrofi.

Kanske förenklar jag verkligheten nu, men... Om ni känner att ett till barn med muskelsjukdom skulle vara för svårt att få, så anser jag att ni ska avstå ifrån syskon. Jag dömer er absolut inte i så fall, men man ska inte ta på sig mer än man känner att man klarar, orkar och vill. Man måste ju alltid betänka att syskoner kan få en annan funktionsnedsättning och det måste man klara av.

Samtidigt... Jag förstår verkligen att det är ett mycket svårt ställningstagande. Har ni fler utredningar på gång? Kanske kan ni isf vänta och se vad som händer?

Oavsett vad ni beslutar, så kom ihåg att det är ert beslut och ni ska bemötas med respekt! Lycka till!

Jag har en muskelsjukdom, en stationär sådan och fick barn för inte så länge sedan. Det finns en viss ärftlighetsrisk för den men som jag och min sambo resonerade - kan barnet få ett så bra liv som jag haft trots handikappet så varför inte?

Självklart hoppas vi att han inte ärvt det men om han har gjort det kommer han få ett bra liv ändå!!!

//Mattias

Redigerat 2008-05-06 11:54

Ninnie skrev: Mitt barn har (troligen) ingen muskelsjukdom, så jag svarar dig i egenskap av person som själv har en Spinal Muskelatrofi. Kanske förenklar jag verkligheten nu, men... Om ni känner att ett till barn med muskelsjukdom skulle vara för svårt att få, så anser jag att ni ska avstå ifrån syskon. Jag dömer er absolut inte i så fall, men man ska inte ta på sig mer än man känner att man klarar, orkar och vill. Man måste ju alltid betänka att syskoner kan få en annan funktionsnedsättning och det måste man klara av. Samtidigt... Jag förstår verkligen att det är ett mycket svårt ställningstagande. Har ni fler utredningar på gång? Kanske kan ni isf vänta och se vad som händer? Oavsett vad ni beslutar, så kom ihåg att det är ert beslut och ni ska bemötas med respekt! Lycka till!

Måste bara få säga, så himla klokt svar! Förstår att det är ett tufft beslut, håller med Ninnie til fullo det är ert beslut och det ska respekteras av alla

Vi vill så gärna ha fler barn, eftersom det är det bästa som finns! Det är meningen med livet sägs det ju, och jag håller med. Men hur resonerar andra i liknande situation? Det är ju inte enkelt att fatta beslutet då det krävs så mycket jobb med ett funktionshindrat barn!! Så...hur resonerar ni andra med sjuka barn??

Karolina skrev: Vi vill så gärna ha fler barn, eftersom det är det bästa som finns! Det är meningen med livet sägs det ju, och jag håller med. Men hur resonerar andra i liknande situation? Det är ju inte enkelt att fatta beslutet då det krävs så mycket jobb med ett funktionshindrat barn!! Så...hur resonerar ni andra med sjuka barn??

Det här är inte personligen riktat till just Karolina, men hennes inlägg fick mig att fundera på vad jag tänker rent allmänt:

Om jag tyckte att det "krävs så mycket jobb med ett funktionshindrat barn" skulle jag tänka mig för mycket noga innan jag skaffade fler barn. Man kan aldrig veta om ens barn får ett funktionshinder eller ej.
Det här gäller såklart inte bara föräldrar som redan har ett funktionshindrat barn, eller föräldrar som vet att de bär på anlag för ett visst funktionshinder.

Jag tycker att alla människor som vill skaffa barn ska ställa sig frågan om de är beredda på att välkomna ett barn som eventuellt föds med ett funktionshinder eller förvärvar ett sådant i framtiden.

Annars kan man ju t.ex. adoptera ett "friskt" barn.

För min egen del så skulle det inte spela någon roll om jag fick ett barn med funktionshinder. Jag har tillräckligt mycket erfarenhet av eget funktionshinder och andras, för att inte tycka det vore något negativt.

<

Redigerat 2008-10-25 21:15

Hej,

jag har också ett barn med en odiagnosticerad muskelsjukdom. Tanken om fler barn har slagit mig många gånger och det finns inget bra svar tror jag. Jag älskar mina barn, oavsett om de har svårare än sina jämnåriga i vissa situationer, så frågan handlar inte om den kärlek man känner till sina små. Men faktum är, att det ställer större krav på oss som föräldrar. Det finns inga garantier för att någon ska få vara "frisk" eller "normal" oavsett om man har saker i släkten, oavsett om man kan göra fosterdiagnostik. När min flicka var 4 fick hennes storebror NPF-diagos och helt plöstligt har jag två barn som har dokumenterat behov av extra stöd. Ändå har tankar runt ytterligare barn snurrat många varv. Jag har dock kommit till slutsatsen att jag inte mäktar med mer. Visst, om jag fick veta att jag skulle få en (och bara en, inte två) helt "mainstream" liten till, så vore det himla mysigt med en trea. Men med vetskapen om vad allt runtomkring barn med fh innebär så törs jag inte chansa, för det blir för dyrköpt om man inte ror iland det...
Tilläggas ska att min flicka inte har någon progressiv sjukdom. Hade hon det skulle beslutet varit enklare.
Jag tror att man måste diskutera jättemycket med sin partner innan man bestämmer något. Och att man är beredd på alla konsekvenser när man väl fattar sitt beslut.

Jag hoppas att ni hittar er egen väg och att ni båda känner er bekväma i det beslut ni tar!

Till sidans topp

Min dotter har Rmb och är snart 9 år. Hon kan klockan men förstår inte tid. Några ideer?

Fasta rutiner, fasta rutiner, i all oändlighet tills det sitter i ryggmärgen.

Har inga konkreta tips att ge tvärr, men det där med att hon inte förstår tid har förmodligen med ryggmärgsbråcket att göra. Ofta får man kognitiva problem "på köpet", läs mer i denna tråd:
http://www.funktionshinder.se/forum.php?cjE9MzIwJm
dydXBwPW0ma3RnPTE2

// A E

Hej
Tack för sidan. Vad hon kan få för problem det hör jag varje gång vi är till sjukvården. Hon har också problem med matte.

Catmat skrev: Vad hon kan få för problem det hör jag varje gång vi är till sjukvården.

Det var inte meningen att skriva dig på näsan, det hoppas jag du förstår! För en del (se länken) är dock kombinationen RMB och kognitiva/perceptuella problem en ren nyhet... Bra att ni får mycket information om vad diagnosen innebär!

// A E

Hej! Jag har en grabb på 9 år som har autism.Han har heller ingen tidsuppfattning.Vi har ett schema till honom där det står morgon kl.6-8, förmiddag kl.8-11, lunchtid kl.11-13,eftermiddag kl.13-18, kväll kl.18-23, natt kl.23-6.Där skriver både skolan och vi hemma in "fasta tider" som tex. skolan börjar, lunch,läggdags osv. Det hjälper honom att få lite koll på var på dagen han befinner sig. Hoppas att du förstår hur jag menar!
Madde

Tack för alla bra ideer. Jag ska göra ett schema tillsammans med Angelica

Finns hjälpmedel man kan få som kan hjälpa till att förstå t.ex hur lång tid det är kvar till en viss aktivitet. Prata med arbetsterapeuten för att få pröva.

Catmat skrev: Min dotter har Rmb och är snart 9 år. Hon kan klockan men förstår inte tid. Några ideer?

vad är skillnaden?

Att lära sig att klockan är nio när den lilla visaren står på nio och den stora på tolv är inte så svårt, men att förstå hur lång tid det tar att äta frukost och borsta tänderna är det många har svårt med.

Att förstå hur lång 5 minuter är, eller en timme. Om man ska göra något när klockan är nio man vet hur visarna står då men när ska man då sluta leka, eller börja ta på sig kläderna. För i verkligheten kan man ju inte sitta och titta på klockan och gå efter den exakt. Att EXAKT 09:00:00 så ska man äta frukost för vad gör man 09:01:00 då?

Hoppas du förstår skillnaden, vet inte om det är dem problemen catmats dotter har men det är ofta så man har svårigheter med vid kognitiva funktionshinder.

Jag förstår bättre nu vad som menades ja, tack för klargörandet, men jag måste säga att jag inte alls känner igen mig i så mycket av det som här och i andra trådar beskrivits som "typiskt för rmb".

Jag är född med rmb, tror att skadan sitter på th 12 om jag inte minns fel.
Jag har inte hydrosephalus och därför heller inte shuntad.

Om det är något de här kognitiva problemen beror på så skulle jag tro att det är mer beroende på hydrosephalus och shunt-operationer än på själva ryggmärgsbråcket.

Eller så har väl jag haft ofantlig tur.......jag vet inte.....

Redigerat 2008-06-22 19:08

Får nog hålla med dig där vejron, jag har erfarenhet av personer som har hydrosephaulus men inte rmb men har dessa och andra kognitiva svårigheter, så det kanske hänger ihop så. Är dåligt insatt i rmb-svårigheter.

Men som med allt annat så finns det nog en stor spännvidd av svårigheter, vet inte om det är så känt att man kan få kognitiva svårigheter vid rmb. Skrev ett stort arbete om det i skolan för ca 10år sedan och jag minns inget om att jag skrev om kognitiva problem.

Att lära sig att klockan är nio när den lilla visaren står på nio och den stora på tolv är inte så svårt, men att förstå hur lång tid det tar att äta frukost och borsta tänderna är det många har svårt med.

Att förstå hur lång 5 minuter är, eller en timme. Om man ska göra något när klockan är nio man vet hur visarna står då men när ska man då sluta leka, eller börja ta på sig kläderna. För i verkligheten kan man ju inte sitta och titta på klockan och gå efter den exakt. Att EXAKT 09:00:00 så ska man äta frukost för vad gör man 09:01:00 då?



det där tycker jag är jätte svårt. att beräkna tid. får hjälp av en arbetsterapeut på habiliteringen.

Till sidans topp

Hej hopp,

Jag vill så gärna skrivas med föräldrar som har barn med spastisk diplegi.

Vi har en lite kille som snart blir 3 och som inte ännu kan gå och som även har en svag högerhand. Eftersom han fortfarande sitter ostadigt måste han ha konstant tillsyn.

Berättar gärna mer om vårt lilla ljus!

Skriv till mig!
M

Redigerat 2008-03-11 20:49

Millory skrev: Hej hopp, Jag vill så gärna skrivas med föräldrar som har barn med spastisk diplegi. Vi har en lite kille som snart blir 3 och som inte ännu kan gå och som även har en svag högerhand. Eftersom han fortfarande sitter ostadigt måste han ha konstant tillsyn. Berättar gärna mer om vårt lilla ljus! Skriv till mig! M Redigerat 2008-03-11 20:49

Hej Millory,

Vi har en härlig kille som är sex år och har spastisk diplegi. Han satt också ostadigt när han var mindre och kan inte stå utan stöd men går med en rullis (rullator). Nyligen har han precis börjat kunna gå med nästan inget stöd (håller i hopprep som ej är sträckt) och lärde sig precis i veckan att stå en stund utan utan att hålla sig i. Mycket kramar och skojande har gjort oss till en liten sammansvetsad och stark liten familj på två vuxna och två barn som tagit oss igenom perioder av tårar, osäkerhet, ilska och frustration.

Först måste jag rekommendera boken "Grabben i kuvösen bredvid"
LÄNK:
http://www.internetbokhandeln.se/grabben-i-kuvosen
-bredvid-jonas-helgesson-9171958800/bok/9789171958
808/

Den får upp humöret och ger både hopp, vägledning och inspiration. Man läser ut den på tre, fyra timmar.

Sedan kommer här mina högst personliga åsikter och tankar utan att du frågat om dem (har väl behov av att berätta , det gäller min son och hans grad av spastisk diplegi:

Kolla upp Move & Walk - intensiv träning. Landstinget i Stockholm betalar för en 17 dagars träningsperiod per pår och barn (45.000 sek). En del barn har gått från att inte kunna gå till att kunna gå på 17 dagar. Vi blev rekommenderade av andra föräldrar och vår son ska ha sin första period i sommar.

Rörelsehinder är som vilket hinder som helst. Det kan var jobbigt, kännas orättvist men ska man göra någonting åt det så är det än själv och ingen annan som det hänger på. Vårdpersonal, läkare etc finns men den enda som kommer ta det viktigt besluten gällande er son är ni. Så ställ in er på att hur mycket råd ni än får av andra, tänk vad ni själva skulle ha gjort om ni hade spastisk diplegi och ta besluten själva. Vi var naiva i början och visste ingenting om rörelsehinder eller spastisk diplegi och lite för passiva men vi kunde inte annat för vi hade ingen att fråga eller diskutera med förutom läkare och habteam som förvisso gav oss mycket stöd men de var inte själva föräldrar till rörelshindrade barn.

Vet inte vad du vill prata om men jag skriver lite praktiska saker som om hur vi försökt hjälpa vår son i alla fall. Detta är min personliga åsikt baserad på mina erfarenheter med min son och är någonstans mittemellan den vanliga sjukvårdens råd om ortoser, ståskal, stretching och botox och de allt mer etablerade "alternativa" metoderna (move & walk etc) som fokuserar på massage, rörelsestretching och rörelseträning.

Tänk en idrottare som ska bli en duktig gymnast. Samma träning, fokus, insats och övningar krävs för att kunna bli en gående person om man har spastisk diplegi. En elitidrottare tränar en stor del av dagen, han tränar regelebundet, planerar sin kost och sin vila för att nå sina mål. För ett barn behöver gå igenom samma träning bara för att lära sig gå behöver man hitta lekar och naturliga rutiner i vardagen som innehåller den nödvändiga träningen. Vår son älskar att höra att han är bra så uppmuntran och beröm har räckt väldigt långt samtidigt som framstegen bygger på självförtroendet som lätt blir lite bräckligt när man hela tiden ser andra barn springa omkring.

Vår son behöver både bygga muskelstyrka, stretcha, få uppmjukande massage och framför allt få göra de naturliga rörelser med som han skulle gjort om han inte varit spastisk (han går på tå så vi hjälper honom bl a med att flexa foten när han ligger på rygg så att han både känner rörelsen från ändläge till ändläge och samtidigt får stretchning). Det senare har visat sig mycket effektivt så all rörelse som efterliknar ett vanligt steg är viktigt.

Vår son hade under många år ortoser och fick botox men vi har tagit ett års paus med det och nu gjort många framsteg på kort tid. Vår sons sjukgymnast på habiliteringen menar på att det handlar mycket om att med ortoser och botox så är det svårt även för ett barn eller vuxen utan spastisk diplegi att lära sig gå. Man behöver känna feedbacken från underlaget, dvs hur det känns när man sätter ner foten i golvet utan en ortos eller botox som stänger kontrollen av de behandlade musklerna. Detta för att kunna känna efter själv hur man ska jobba med foten för att ta ett steg. Ungefär som att vi inte försöker lära oss gå på lina med slalompjäxor utan kan lättare hålla balansen med ett par ballerinaskor där vi känner linan genom skon. Det är ju hjärnans signaler till musklerna som är fel. Ska man lära sig skicka rätt signaler måst man få hjälp att göra det med att känna hur ett naturligt steg känns och sedan upprepa. Dela upp ett naturligt steg i moment och börja med att öva på rörelsen i varje moment och se till att muskeln tränats stark nog och stretchats lång nog för att rörelsen skall vara möjlig.

När det gäller styrkan så är det precis som för en gymnast, dvs rörelseträning som är den effektivaste styrke-, balans och koordinationsträningen som ger de resurser som krävs för att göra rörelser och ta naturliga steg.

Så länge man kan inspirera med att få in rörelserna i lek eller kan distrahera med bok, film etc så går accepterar barnet oftast träningen och med mycket beröm och uppmuntran så går det ännu bättre.

Samtidigt går det inte att vara för mesig heller när barnet inte har lust. Precis som att man inte accepterar att barnet regelbundet hoppar över att borsta tänderna så får man hålla fast på att träningslekarna också är självklara, korta, dagliga rutiner som ska göras.

Hitta positiva saker som samtal, ordlek, sagolyssning, tv etc som ni kan förena nedanstående aktiviteter med:

massera de stela musklerna dagligen. hellre kort än inget alls. för ett par bekanta tog det ett år innan förbättringar kom men sedan kommer mjukheten mer och mer.

15 min rörelsestretchning (flexar fötterna morgon och kväll som hjälper vår son att känna rörelsen som han skulle göra med).

stå i ståskal och t ex titta på film, men ännu hellre stå med rygg mot vägg en liten stund om man kan få med honom på en rolig lek med det momentet

Simma med flythjälpmedel. Vår kille älskar att bada och han får kanonbra träning av badet en gång i veckan. Han tar sig fram själv med flyttpuffar på armarna, men första åren hade han en badring runt sig precis under armarna.

klockan är sent och jag måst sluta...hoppas det var någon info som du fann användbar

kramar tiil er från oss

Nu är inte jag förälder som har barn med spastisk diplegi utan jag har själv en cp-skada med spastisk diplegi.

Här är en till mamma med en kille på 3,5 år med svår spastisk diplegi (är diagnosen än så länge och det verkar som om det inte kommer ändras) Han har svår spasticitet i hela kroppen framför allt i benen. Kan inte sitta stå gå utan hjälp saknar tal men är superkommunikativ använder AKK framförallt bliss och bilder har ett jäklar anamma och ger sig aldrig. Går på dagis med 2 resurser och hemma har vi en massa assistenter som är helt underbara och han älskar dem alla.

Jag måste bara få tillägga det som en annan redan nämde. Att konduktiv pedagogik som Move & Walk sysslar med är fantastisk. I Göteborg finns det en förskola med inriktining på konduktiv pedagogik och det jag har sett och hört om KP( konduktiv pedagogik) så är den fantastisk. Har varit på på Stegens Förskola och även på Move & Walk och sett hur det funkar. Till skillnad från habiliteringen så satsar man på inom KP på att kunna öka rörelseförmågan, inom habiliteringen satsar man på att man inte ska bli sämre och man satsar på hjälpmedel.
På Stegens Förskola är barnen på golvet och gör rörelser, de är bara i sina rullstolar när de är på promenad. Jag kan bara varmt rekommendera KP.

Hannah skrev: På Stegens Förskola är barnen på golvet och gör rörelser, de är bara i sina rullstolar när de är på promenad. Jag kan bara varmt rekommendera KP.

Det är säkert bra att röra på kroppen, men jag tycker det är synd om det ska vara ett självändamål att använda rullstol så lite som möjligt.
Jag avskyr att vara utan rullstol, känner mig så fruktansvärt handikappad då.

Har barnen någon möjlighet att ta sina rullstolar när de vill?
Eller är de tvungna att vara på golvet tills någon välvillig vuxen hämtar rullstolen och hjälper dem att sätta sig i dem?

Ärligt talat så tycker jag det låter hemskt.
Precis som att gående personer skulle vara utan sina ben tills någon annan bestämmer att det är okej för dem att gå.

Anonym skrev: Har barnen någon möjlighet att ta sina rullstolar när de vill? Eller är de tvungna att vara på golvet tills någon välvillig vuxen hämtar rullstolen och hjälper dem att sätta sig i dem?

Mycket kloka ord Anonym - jag instämmer till fullo!

Genom att säga att barnen enbart får använda rullstolarna när de är ute på promenad så lägger man ju en värdering i begreppet att använda hjälpmedel. Indirekt så säger man ju faktiskt att det inte är okej att använda rullstolen när man vill.

Okej, nu är det väl nån som säger att "barn inte alltid ska få göra som de vill", men det här handlar inte om hur länge man ska få titta på tv eller liknande. Det handlar om att kunna förflytta sig utan att behöva kämpa!

Visst, man gör fysiska framsteg via konduktiv pedagogik men hur mår man inombords? Vem lyssnar till barnet som inte ORKAR mer?! (joo, lite till lilla vän, sen ska vi fika!)


Jag blir både ledsen och upprörd av sånt här, låt barnen få vara barn och tvinga dem inte att träna som elitidottare in absurdum.

// A E

Även jag måste få protestera mot dessa kränkningar mot barn. Vi som är lite äldre vr med på den tiden då det skulle tränas i all oändlighet, det visade att man inte duger som man är, att man ska kämpa för att bli som alla andra, det medför överbelastningar (inga människokroppar är avsedda för att ta sig fram på golvet, det ger skador när man blir vuxen).
Normalt socialt liv förstörs, de orkar inte umgås eller leka med andra eftersom träning tröttar. Move and work ska man träna som vuxen, när man själv har ett val och kan bedöma vad ens kropp klarar. Ett barn ska ha normal habträning (max), lära sig hantera rullstol om det är möjligt annars ha en elrulle för att få bästa möjliga sociala liv.

Håller med Anna_Elisabeth och Karin och andra som är kritiska till extremträning av små barn (och stora). Någonstans måste man som förälder acceptera att barnet har ett omfattande rörelsehinder som påverkar deras rörelseförmåga och det försvinner inte om de inte får tillgång till hjälpmedel. Det enda man uppnår är att göra barnet än mer begränsat och riskerar att få ett osunt förhållande till sin kropp.

Jag har hör otroligt jobbiga historier av nu vuxna personer om hur de var tvingade att krypa inomhus i hemmet. Rullstol, ramper och hiss var förbjudet och självklart skulle sovrummet vara på andra våningen. Vem lurar man?

Självklart ska barn vara barn.

Vi tränar konduktivt några veckor varje år, det är andra gången nu så vi har inte lång bakgrund i hur vi lägger upp våra liv. Men jag tycker att några veckor varje år ger en bra intensiv period med träning. Det är utvecklande och ger resultat.

Jag tror att alla typer av träning som är intensiv och varje dag utvecklar, men det ska vara måttligt.

Sen ska man inte tro att man kan bota eller genomföra mirakel, då är man fel ute i sin vilja att träna. Alla är individer med olika förutsättningar. Lika lite som alla vanliga barn kan vara en Kallur så kan inte alla handikappade barn göra exakt samma saker.

Vi har valt att prioritera social utveckling och helt enkelt låta honom växa upp. Om han själv ber mig att åka till ungern och hårdträna en vacker dag så är det något han själv valt och är motiverad att göra, då tänker jag stödja honom i det. Men om han vill sitta i rullstol och prioritera en annan typ av utveckling så är det precis lika välkommet. Mitt barn måste själv bidra med initiativ, nu är han för ung men jag känner att jag ska inte tvinga honom att träna så hårt nu att han tappar sugen för all framtid.

Öststaterna har alltid varit fenomenala på att producera gymnaster och hockeyspelare på en nivå som får eliten från väst att blekna. Men frågan är vad det kostar?

/j

Hej alla ni som deltar i min lilla tråd! Min lilla kille fick diagnosen för ca 1,5 år sedan och visst har det varit en berg o dal bana.

Elliot fyller som sagt 3 snart. OCh vi har varit inne i karusellen sen han var 10 månader. Vi förstod att nåt var fel redan när han var 5- 6 månader. Men BVC sa att prematurbarn ofta har sin egen utvecklingskurva så vi väntade o flaggade o väntade o flaggade. Men sen kom vi till en sjukgymanst i Rotebro som utan att ställa någon diagnos sa vad det var.

Efter utredningar på Astrid Lindgrens i Solna så är vi nu inne i hela cyklen.

Han går på ett resursdagis som på varje avd har 3 platser dedikerade till barn med olika funktionshinder.
Alltså färre barn och fler personal på ett valingt dagis. De har en nära kontakt med HAB center som kommer dit 2 ggr i veckan + att han går 1gg i mån till en sjukgymanst.

Vi har varit på Move & Walk i höstas och har plats igen i aug.

Just nu denna terminen ( jan - juni )går han 2 dar/v på Stadshagen reab center som tränar barn med olika typer av cp skador.

Den erfarenhet som vi har av alla dessa instanser är bara positiva. Det kanske låter som om han skulle vara på konstant träning men så är det inte. Elliot är en kille som säger och visar mycket tydligt vad han tycker och tänker. Vi är mycket ute i parken och leker, läser sagor och bara är, umgås med mormor & mofar, kusiner osv.

Han är nyfiken på allt och alla och sjunger och pratar heeeela tiden. Han längtar till tors & fred då vi skall till Stadis och "leka" med de andra barnen. Från Move & Walk ville han inte gå hem ifrån utan ville forsätta att leka.

Som en del av er har skrivit måste man LYSSNA på barnet och se vad han/hon vill. Du som förälder känner ditt barn bäst.
För Elliot är den motoriska träningn viktig men inte viktigast. Allt handlar inte om att kunna gå en dag utan att kunna vara mobil på egen hand. Vårat mål är att han tillsammans med oss skall växa och bli en man som tror på sig själv och se möjligheterna istället för hindren. Vi måste se till vad han kan och inte vad han inte kan.

Detta med rullstol är så laddat. Vad är det för fel med en rullis?
Det är ju kanon att kunna varva gåendent med en rullis när man börjar bli trött i benen. Det handlar inte om antingen eller utan var man kan komplettera sitt liv med. Vi har alla resurser i detta land och det skall man utnyttja tillsammans med den expertis som finns.

Varje dag försöker vi tänja benen lite ( när han vill, gudaran skall veta vad 3 års trots innebär ) )
Han har sitt ståskal som han använder varje dag samtidigt som han tittar på Pipp eller Karlsson på taket.

Jag tror att vi måste förstå att alla är olika med olika behöv och erfarenheter. Det viktigaste är att lyssna på barnen.

Kramis till er alla
M

Millory skrev: Hej alla ni som deltar i min lilla tråd! Min lilla kille fick diagnosen för ca 1,5 år sedan och visst har det varit en berg o dal bana. Elliot fyller som sagt 3 snart. OCh vi har varit inne i karusellen sen han var 10 månader. Vi förstod att nåt var fel redan när han var 5- 6 månader. Men BVC sa att prematurbarn ofta har sin egen utvecklingskurva så vi väntade o flaggade o väntade o flaggade. Men sen kom vi till en sjukgymanst i Rotebro som utan att ställa någon diagnos sa vad det var. Efter utredningar på Astrid Lindgrens i Solna så är vi nu inne i hela cyklen. Han går på ett resursdagis som på varje avd har 3 platser dedikerade till barn med olika funktionshinder. Alltså färre barn och fler personal på ett valingt dagis. De har en nära kontakt med HAB center som kommer dit 2 ggr i veckan + att han går 1gg i mån till en sjukgymanst. Vi har varit på Move & Walk i höstas och har plats igen i aug. Just nu denna terminen ( jan - juni )går han 2 dar/v på Stadshagen reab center som tränar barn med olika typer av cp skador. Den erfarenhet som vi har av alla dessa instanser är bara positiva. Det kanske låter som om han skulle vara på konstant träning men så är det inte. Elliot är en kille som säger och visar mycket tydligt vad han tycker och tänker. Vi är mycket ute i parken och leker, läser sagor och bara är, umgås med mormor & mofar, kusiner osv. Han är nyfiken på allt och alla och sjunger och pratar heeeela tiden. Han längtar till tors & fred då vi skall till Stadis och "leka" med de andra barnen. Från Move & Walk ville han inte gå hem ifrån utan ville forsätta att leka. Som en del av er har skrivit måste man LYSSNA på barnet och se vad han/hon vill. Du som förälder känner ditt barn bäst. För Elliot är den motoriska träningn viktig men inte viktigast. Allt handlar inte om att kunna gå en dag utan att kunna vara mobil på egen hand. Vårat mål är att han tillsammans med oss skall växa och bli en man som tror på sig själv och se möjligheterna istället för hindren. Vi måste se till vad han kan och inte vad han inte kan. Detta med rullstol är så laddat. Vad är det för fel med en rullis? Det är ju kanon att kunna varva gåendent med en rullis när man börjar bli trött i benen. Det handlar inte om antingen eller utan var man kan komplettera sitt liv med. Vi har alla resurser i detta land och det skall man utnyttja tillsammans med den expertis som finns. Varje dag försöker vi tänja benen lite ( när han vill, gudaran skall veta vad 3 års trots innebär ) ) Han har sitt ståskal som han använder varje dag samtidigt som han tittar på Pipp eller Karlsson på taket. Jag tror att vi måste förstå att alla är olika med olika behöv och erfarenheter. Det viktigaste är att lyssna på barnen. Kramis till er alla M

Vår son går också på Stadshagen. Eva sjukgymnasten är ingen fanatiker som inte lyssnar på barn. Tvärtom är hon helt fantastisk på att få träning och lek att blandas i en härlig mix som får vår son att komma hem med kommentarer som "idag klarade jag det!".

Vill tillägga att vår son har en väldigt lindrig variant av spastisk diplegi och som jag skrev i mitt första inlägg så gäler mina erfarenheter och idéer endast vad vi har varit med om.

För min egen del så mår jag bra fysiskt och psykiskt när jag tränar och har svårt att se att det skulle vara så annorlunda bara för att man har spasticitet.

Vad gäller rullstol så har vår son alltid fått välja vad han vill ha förutom att vi inte uppmuntrar honom att krypa.

Vad gäller hjälpmedel så är det väl helt individuellt hur man känner för det. Om man läser Jonas Helgessons bok så får man ett perspektiv på det hela som i alla fall är väldigt positivt och som passar honom. Han fick diagnosen att han aldrig skulle kunna gå men var envis och slutade använda rullstol vid 13 års ålder och lärde sig gå genom att börja spela golf som han älskade.

Alla är olika och jag skulle aldrig drömma om att försöka bestämma hur min son ska ha det. Jag ger så bra stöd jag kan men han får göra sina egna val. Nu är han sex år och vissa beslut tar jag och hans mamma men vi försöker allti få en känsla för vad han helst vill själv.

Det är jättesvårt som förälder att veta vad som är bäst så jag tycker det är väldigt nyttigt att få höra alla olika perspektiv.

Sköt om er!!

PS. Om ni vill kan vi träffas Millory. Liam går ju på samma habilitering så jag antar att ni också bor i Stockholm.

Hej!

Jag har sett kortet på Liam på Stadis och jag tror att det var er jag delade rum men för inte allt för länge sedan på Olmed. Eva vet jag var med oxå.

Det vore kul att ses efter påsk. Intressant att höra hur ni har det.

Glad Påsk!
M

Till sidans topp

Hej, någon som har något tips om just sommarskor för barn (3-6 år) som lätt får kliande, rosa soleksem på fötterna?

De ska vara sandtåliga, dvs gärna heltäckande, men även lätta, inte bli för täta och varma och tåla att vara i sandlådan i flera timmar. Undrar pga att min lilla brukare/anhörig ska på solsemester (sandstrand). De får gärna även tåla väta, men det är inte lika viktigt, då sandlekar är det primära intresset just nu.

Det finns ju speciella solkläder och tillochmed skor. Kolla på babyland eller babyplanet eller kolla sunblock.se

De ser rätt tjocka ut men är ju gjorda för att ha på stranden i varmt väder. Har inte provat själv.

Till sidans topp

Halloj, min kille på 3.5 år pratar inte. Han hör men talet kommer bara inte, han ljudar dock och jag kan ibland höra på tonfallet vad han menar.
Men ofta försöker han berätta om något eller vill ha något och när jag inte förstår kan han bli så frustrerad han slår sig själv i huvet och biter sig i händerna. Han kan oxå börja riva inredningen här hemma.
Detta är mycket jobbigt och jag vet inte hur jag ska hjälpa honom, vi tecknar lite och försöker lära oss och honom mer. Tyvärr får vi inget stöd från hab eftersom han inte är hörselskadad utan bara talskadad och vi har inte pengar till en kurs som kan vara ganska dyr.

Om någon känner igen sig kan ni väl skriva en rad. Jag mår verkligen skitdåligt över detta.

Tråden är flyttad hit från kategorin Att vara anhörig!

http://www.teckna.se/

Vet inte vad det är men kika där om du inte gjort det, hittade adressen på http://isaacsverige.forum24.se/isaacsverige.html

Jag är inte alls inne i teckenvärlden utan håller på och luskar med bliss som är pekkartor med symboler som representerar saker. Det är fullt av grammatik och elände som för mig att jag måste lära mig ett nytt språk, ungefär som med tecken.

Jag vet inte var du bor men jag hade satsat på biblioteket, om det inte har kan de nog ta hem. En videokurs eller en bok eller något som kan ge inspiration och idéer för hur man ska gå tillväga.

Det svåra med allt sådant här är just att man måste ta sig tid och sätta sig in i saker, tid man kanske inte har.

När jag tänker efter, kolla med sveriges dövas riksförbund om de känner till några kurser eller liknande, studiecirklar som inte kostar skjortan.

Jo... kolla in här om du inte gjort det http://www.teckenhatten.com/default.htm de har ett datauppslagsverk för tecken. Man söker ordet och får det tecknat, kostar 400 kronor. De har en film som heter sånghatten också och den har jag lånat på biblioteket så det borde gå att få tillgång till utan att köpa.

Hoppas du fick något nytt under solen som kanske sätter fart på tankarna bort från onda cirklar

Ha det gött,

jon

wow, tack så mycket. Sånghatten har vi redan kollat och den gillar han.
Låg faktiskt inatt och tänkte på det där med pekkartor, en tjej på hans dagis har sådana och en dag gick han fram och tog hennes karta och pekade på ett äpple för att få alla att fatta.
Ska snacka med Hab.

Tack igen.

Vår kille har en cp skada och saknar tal helt . Han är dock superkommunikativ men jag känner igen frustrationen du beskriver över att inte få fram det man vill och att ingen förstår. Vi använder all kommunikation vi kan och han är dubbelspråkig pappa är engelsman och pratar bara engelska med honom AKK använder vi i olika varianter bilder (pictogram nilbilder och annat) teckenstöd även fast han inte själv kan teckna och sist men det som har blivit det viktigast så använder vi bliss och ögonpekningar.

Kommunikation är svårt och påfrestande det gäller att inte ge upp stålsätta sig med ett enormt tålamod och ibland inse att man inte kan förstå vad våra små menar och vara tydlig med att man inte förstår. Försök inte fylla i och bestämma för mycket utan låt kommunikationen ta tid annars ger barnet upp och blir passivt (även fast man ofta vill) Ibland glömmer man att jämföra med barn i samma ålder som talar vi har vart med på dagis och hållt oss i bakgrunden för att iaktta hur barnen i samma ålder pratar hur de kommunicerar med sonen detta har vart oerhört lärorikt.
Vi har jobbat med att han ska vara tydlig i sin kommunikation och dagis har vart super de har jobbat massor tillsammans med oss.
Kan verkligen rekomendera teckenhatten finns undervara böcker och material som heter babblarna. http://www.babblarna.se de är super att använda i kommunikationsträning.

Har du frågor så är du välkommen att ta det privat kan jag så kommer jag med tips och förslag.

Något som faktiskt är viktigt är just att man inte begränsar sig för att man satt upp förväntningar på vad som är bra och vad som inte är bra.

Precis som adamsfamily säger så mata på med allt som fungerar. Några grejor kan tecknas, andra kanske ska finnas symboler för. Prova och kolla med din son också, han kanske har önskemål på vad han vill använda.

Såg en dokumentär om pekkartor just och där fick de barnen som var lite äldre välja vad de ville ha i sin egen pärm. Istället för att strikt följa ett system eller en lära så fick de kanske fjorton bilder och symboler på ett äpple, både pcs, bliss, fotografi osv... Sen fick de själva välja vilken de ville ha i sin pärm.

Att det fungerar är bättre än att det är snyggt om du förstår vad jag menar

Jag personligen klurar just nu på om jag ska göra en fulkarta till min son. Alla andra barn i hans ålder tycker det är jätteroligt och säga du är en bajskorv och allt annat som kanske inte är så fint men som barn gör. Så jag känner att jag måste nog erbjuda honom något som inte bara är vad vi vill att han ska säga

/jon

Jonkanon skrev: Jag personligen klurar just nu på om jag ska göra en fulkarta till min son. Alla andra barn i hans ålder tycker det är jätteroligt och säga du är en bajskorv och allt annat som kanske inte är så fint men som barn gör. Så jag känner att jag måste nog erbjuda honom något som inte bara är vad vi vill att han ska säga /jon

Så klok du är, som ser hela barnet..

Håller med Karin - underbart föräldraskap! Detta brukar jag föreläsa om när jag träffar föräldrar till barn med funktionshinder. Det är oerhört viktigt att även barn och tonåringar med funktionshinder får "bete sig"! Annars förlorar de en stor del av sin utveckling som individer!

Redigerat 2008-03-05 18:56

Hurlermamman skrev: wow, tack så mycket. Sånghatten har vi redan kollat och den gillar han. Låg faktiskt inatt och tänkte på det där med pekkartor, en tjej på hans dagis har sådana och en dag gick han fram och tog hennes karta och pekade på ett äpple för att få alla att fatta. Ska snacka med Hab. Tack igen.

Coolt att han tog det initiativet!
Det måste ju vara helt underbart att plötsligt kunna kommunicera så att andra förstår.

Jonkanon skrev: Jag personligen klurar just nu på om jag ska göra en fulkarta till min son. Alla andra barn i hans ålder tycker det är jätteroligt och säga du är en bajskorv och allt annat som kanske inte är så fint men som barn gör. Så jag känner att jag måste nog erbjuda honom något som inte bara är vad vi vill att han ska säga /jon

Det tycker jag låter väldigt klokt!
Sånt här tänker man ju vanligtvis inte på när man är fullt talför,
men det är klart att ALLA människor ska ha tillgång till ett så stort ordförråd som möjligt.

Även människor med talproblem måste ha rätt att använda fula ord.
Ska man bara säga oskyldiga snälla rara saker för att pictogram m.m. är politiskt korrekta?

Nej, fram för mer variation säger jag!

Adams family skrev: Vår kille har en cp skada och saknar tal helt . Han är dock superkommunikativ men jag känner igen frustrationen du beskriver över att inte få fram det man vill och att ingen förstår. Vi använder all kommunikation vi kan och han är dubbelspråkig pappa är engelsman och pratar bara engelska med honom AKK använder vi i olika varianter bilder (pictogram nilbilder och annat) teckenstöd även fast han inte själv kan teckna och sist men det som har blivit det viktigast så använder vi bliss och ögonpekningar. Kommunikation är svårt och påfrestande det gäller att inte ge upp stålsätta sig med ett enormt tålamod och ibland inse att man inte kan förstå vad våra små menar och vara tydlig med att man inte förstår. Försök inte fylla i och bestämma för mycket utan låt kommunikationen ta tid annars ger barnet upp och blir passivt (även fast man ofta vill) Ibland glömmer man att jämföra med barn i samma ålder som talar vi har vart med på dagis och hållt oss i bakgrunden för att iaktta hur barnen i samma ålder pratar hur de kommunicerar med sonen detta har vart oerhört lärorikt. Vi har jobbat med att han ska vara tydlig i sin kommunikation och dagis har vart super de har jobbat massor tillsammans med oss. Kan verkligen rekomendera teckenhatten finns undervara böcker och material som heter babblarna. http://www.babblarna.se de är super att använda i kommunikationsträning. Har du frågor så är du välkommen att ta det privat kan jag så kommer jag med tips och förslag.

Babblarna har vi kollat och det gillar han. En dag hade han med en utskrift från babblarna.se och pekade på gubbarna och gjorde deras ljud. Bibbi babba bobbo och allt vad de heter.
Har bestämt mig för att göra en bok med olika bilder i till honom, kollade in kompisens idag på dagis och det är ju lätt gjort så va fan väntar jag på.

Hur brukar ni göra när folk kommer fram, böjer sig ner och frågar "vad heter du då". Och man vet att han inte kan svara. Jag vill inte svara åt honom utan brukar vänta en stund och ge honom en chans. Jag vill ju inte heller säga direkt "han kan inte prata" för det känns ju skitfult.

Hurlermamman skrev: Babblarna har vi kollat och det gillar han. En dag hade han med en utskrift från babblarna.se och pekade på gubbarna och gjorde deras ljud. Bibbi babba bobbo och allt vad de heter. Har bestämt mig för att göra en bok med olika bilder i till honom, kollade in kompisens idag på dagis och det är ju lätt gjort så va fan väntar jag på. Hur brukar ni göra när folk kommer fram, böjer sig ner och frågar "vad heter du då". Och man vet att han inte kan svara. Jag vill inte svara åt honom utan brukar vänta en stund och ge honom en chans. Jag vill ju inte heller säga direkt "han kan inte prata" för det känns ju skitfult.

Vi har använt teckenstöd från sonen var riktigt liten och han har ett persontecken (långa ögonfransar så vi för handen från ögat och utåt och lite uppåt) detta hjälper vi honom med efterssom han har dålig motorik samtidigt som vi säger hans namn. Detta har funkat bra och har ofta brutit isen när vi träffar folk som vi inte känner och gjort att de inte bara vänder sig till oss för att prata med honom. Sen har han också en kommunikationsbok som är ganska basic men med bilder och bliss symboler som han använder mycket. Vi frågar honom alltid ok han kan berätta eller svara med boken eller om han behöver hjälp. Längst fram i boken har vi A4 stora fickor med fack i visitkortsstorlek i dem har vi kort på alla personer och dagiskompisar som är viktiga och ingår i hans liv och på boken sitter ett kort på honom själv med hans namn. Hans kommunikationsbok är en cool ringpärm som han själv valt (motorcykelmotiv ) och hjälpt till att göra. Vi har aldrig nämt att han inte kan prata utan vart tydliga med att förklara att han pratar på ett annat sätt och att man gärna får fråga oss om man inte förstår

Har nu "snott" de länkar som publicerats i den här tråden och lagt i vårt länkarkiv. Bombardera oss gärna med funktionshinderrelaterade länktips, eftersom vårt mål är att vara så "allsidiga" som möjligt!

Om ni inte vill skriva i forumet, så maila till Ninnie.

Hej! Något vi använde till vår son som inte talade förrän i 8års ålder var piktogrambilder, (bild och text) Sedan fick han hjälp att teckna vid 4-5 års ålder genom personalen på förskolan, som fick handledning av komunens specialpedagog. men allt ef.s. talet kommit har tecknandet fallit bort. Nu (13års ålder) jobbar vi mycket med ordförståelsem, använder bilder typ piktogram/foton med text för att ge ordigenkännandet. Hoppas något kan ge dig uppslag. Du får gärna höra av dig. Toivo

hej.jag har en kille med down 24år idag.vi har andvänt fotografiska bilder som är taget i en miljö som barnet känner igen samt tal samt tecken som stöd,habben är skyldig att hjälpa ditt barn med logoped och kommunen med talpedagog det kan även habben göra,det ögat ser registerar hjärnan fortare än örat hör lycka till

Till sidans topp

Vad häftigt att en ettåring kan teckna så bra! Ni som talar teckenspråk eller ni som är föräldrar, är detta vanligt? *impad*

http://www.youtube.com/watch?v=7gSZfW4gVhI&feature
=related

Det finns en rörelse eller vad man ska kalla dem i usa som jobbar för att lära ut bebis-teckenspråk, så att barnen ska kunna kommunicera innan dem kan göra sig förstådda i tal. Tecknen som används kan vara individuella om man vill, eller så använder man sig av det som finns.

Många tecken är naturliga, hur många småbarn sätter inte handen vid örat och låssas att dem pratar i telefon eller pekar på munnen när dem vill ha mat?

Det krävs så mycket för att man ska få ett tal, många delar i kroppen är inblandade, det är inte bara att öppna munnen. Att teckna är lättare.

Jag skrev ett arbete om bebis-teckenspråk i skolan när jag läste teckenspråk och jag blev helt såld. Om jag får barn ska jag helt klart testa.

Skriker barnet för att det är törstigt så måste det vara jättesmidigt om barnet istället kan teckna att det vill ha vatten eller mjölk.

Visst är det häftigt men lite farligt, tror jag, kan fördröja talet. Har ett litet barnbarn här som förvisso inte tecknar men som har ett supertydligt kroppspråk. Han är sen med att prata för han orkar inte anstränga sig, varför skulle han det när alla ändå förstår honom. Han tar folk i handen, drar dem till köket och pekar på kranen = vaten, låtsas man inte förstå så säger han ordet, lite surt.

Barn som tecknar har ofta ett större ordförråd än de som enbart talar
Finns undersökningar om småbarn (upp till 3 år) med downs syndrom som tecknar att de har fler ord jämfört med talande barn utan downs syndrom.

http://www.babytecken.se/

Jag tror att det är jätteviktigt att man får barnet att säga ordet samtidigt som det tecknar för att inte bli "lat".

Vet många barn som vi hade i förskolan som istället för att talade drog och pekade men när dem väl fick klart för sig att vi inte agerade förrens dem försökte säga vad dem ville så gav dem snabbt upp med att inte tala.

Man tecknar och talar parallellt med barn som kan lära tala.

Med de barnen där det tar längre tid att lära sig tala är det en specialpedagog som finns med ofta rätt tidigt.

Barn som har döva föräldrar lär sig ofta att teckna i tidigare ålder än vad barn som har föräldrar som använder talat språk med dem lär sig att prata.

Min 1½-åriga son (Noonans syndrom) kan ungefär 15 tecken, det är så fantastiskt att kunna kommunicera med honom när han inte har något tal!

Favorittecknet är BIL!

Tips: http://www.ur.se/teckensprakswebben och http://www.teckenhatten.se

KarinSch

Det är inte farligt. Barn som får lära sig både teckenspråk och talat språk brukar inte få fördrjöjd talutveckling. Inte mer än andra barna som lär sig två språk paralelt i alla fall.

Till sidans topp

Min son *pip* 5 år, har fått diagnosen Pertes Sjukdom, en höftsjukdom som tydligen bryter ner kulan. Han har fått rullstol men kan gå kortare sträckor. Inte hoppa, springa eller annat som stöter i höften. Nu har jag en fråga. Han är med i en utegrupp på dagis och ibland behöver jag åka med för att det ska fungera med de andra 15 barnen. Kan man få bidrag, då jag ej får lön eller VAB? Annars får vi stanna hemma och ta VAB, men då missar han ju aktiviteten. HJÄLP

kolla http://www.fk.se

ang vårdbidrag, det är ett bidrag man kan få om man har ett funktionshindrat barn o det ska täcka de extra utg /hjälpbehov ett funktionshindrat barn har

Kan man inte kräva extra resurs av dagiset. Det bör ligga på kommunen att alla barn på dagis och skolor kan vara med i allt, annars diskriminerar de barnen.

KarinSch skrev: Kan man inte kräva extra resurs av dagiset. Det bör ligga på kommunen att alla barn på dagis och skolor kan vara med i allt, annars diskriminerar de barnen.

Jo, jag tror det. Har en väninna vars 3-årige son fick psykiska problem i somras och under hösten har han bara gått tillbaka i utvecklingen. Trots att han inte hade någon diagnos tillsattes det en resursperson imponerande snabbt, redan i augusti tror jag. Tänk att man någon gång kan få bli _positivt_ överraskad över vilka insatser som sätts in och hur snabbt det går!

// A E

_Anna_ Elisabeth skrev: Jo, jag tror det. Har en väninna vars 3-årige son fick psykiska problem i somras och under hösten har han bara gått tillbaka i utvecklingen. Trots att han inte hade någon diagnos tillsattes det en resursperson imponerande snabbt, redan i augusti tror jag. Tänk att man någon gång kan få bli _positivt_ överraskad över vilka insatser som sätts in och hur snabbt det går! // A E

Jo, men det sorgliga med det är ju att det beror på vart man bor

Sunshine skrev: Jo, men det sorgliga med det är ju att det beror på vart man bor

Vad då menar du?
Vad har du för erfarenhet av förskolan?

// A E

_Anna_ Elisabeth skrev: Vad då menar du? Vad har du för erfarenhet av förskolan? // A E

Alla som behöver insattser utöver det "vanliga" är mycket beroende på vart man bor, även i förskoleåldern.

Resurs i förskolan,

Det borde sitta någon på kommunen som jobbar med placeringar för barn i förskolan med med särskilda behov. Den eller de borde ha koll på vad som kan erbjudas.

/j

Redigerat 2008-02-25 00:15

Hej! Om ditt barns sjukdom är klassat som ett funktionshinder så har du rätt att söka vårdbidrag från försäkringskassan!!!Min son har ADHD kombinerad typ.Och jag har precis varit på fk för intervju ang O´s behov.Prova och sök!!!!!ha det så bra annlej

Till sidans topp