Några tankar om det
Nej det hoppas jag verkligen inte!
Har alltid känt mig åsidosatt i min släkt och förtryckt av mina föräldrar som aldrig accepterat att jag är vuxen. I andra, skola, universitet, arbetsliv och föreningsliv har har jag oftast kännt att människor haft förtroende och förväntningar, i bland för stora förväntningar på min ledarförmåga. Ingen är profet i sitt eget land som sagt.
Nej, inte jag personligen men min mellansyster däremot. Det var mycket fokus på äldsta systern och på mig, så jag tror att mellansystern blev åsidosatt en hel del tyvärr. // A E
Nej inte vad jag kan komma på. Jag har två äldre syskon en bror och en syster och två yngre bröder och jag älskar dem alla och umgås gärna med dem alla. Min skada förändrade inget och den fick jag när jag var 23 år. Vi hjälper ofta varandra och kanske speciellt med att passa varandras barn men även med andra grejer. Jag är mellan barn men såg det bara som positivt När de små fick godis var jag liten, när de stora fick vara uppe längre var jag stor. Vi är iof tre mellan barn och jag är yngsta dottern, kanske spelar det roll, vad vet jag?
Till sidans topp
Jag har 3 syskon på min pappas sida,som är 9,13,15. tyvärr så har jag väldigt dålig kontakt med dem pga att min pappa nog haft problem med att jag har den skada jag har, eftersom mina syskon är "friska" så tror jag han känner att han misslyckades med mig, men jag ha endå svårt att veta, de enda jag känner är att jag glider från mina syskon
Vad tråkigt att höra! Då antar jag att det inte är något du kan prata med din pappa om? Eller syskonen?
Hejsan.Hmmm,jag blir nog lite eller mycket förbbb..... på din pappa nu,ursäkta mej, men alla har lika värde i min tanke och värd,har själv en funktionshindrad son,hade även en bror som jag va mycket stolt över,men som inte lever längre.Arbetar idag som personlig assistent.Du måste bara ha det så gott,som det bara går,du är något och någon.Tänk på det,hör gärna av dig om du vill. Kram Monica
Jag är 3,5 år äldre än min bror. Verken jag eller han har varit avundsjuka på varandra. Mina föräldrar har inte gjort någon skillnad på oss. Ville han ha hjälp så fick jag vänta och tvärt om. Min bror har inte heller sett "daltat med mig". Kommer ihåg en sommar, jag kunde väl vara ca 6 år och min bror då 3. Han skulle dra mig i pluka på gräset. Det var tungt så han lämnade mig mitt på en åker. Så jag fick krypa hem. Han hade aldrig gjort det om inte han hade vetat att jag hade klarat mig. Var det andra saker som jag bad honom om hjälp med som han visste jag kunde så kunde han tex hälla varmt vatten i saften. Men när det verkligen gäller kan man lita på honom till 1000%. Ville han ha med mig på saker som att fiska, så hade han noggrant funderat ut hur det skulle gå till att komma dit för mig. Då tog han mig i skopan på traktorn och så körde han så nära båten det bara gick. Ville han att jag skulle åka fyrhjuling så hade han kommit på att om han ställde fyrhjulingen jämte rampen så kom jag lättare in. Hur har din rekation till ditt syskon varit?
Har en 2 år äldre broder som är precis så me och vi håller ihop och gör saker ihop för vi har samma intressen mm + reser oftast tillsammans på allt möjligt även med polare som vi har båda haft sen många år just för vi har umgåtts me folk i vår ålder rättså mixat alltså Vi har alltid ställt upp för varandra i alla lägen och gör de alltid och de har varit en svår väg som vi har fått vart me om jösses , men va gör man ej för sin broder om de krisar sig
Jag önskar verkligen att mina syskon hade en så öppen syn på mej som era verkar ha, ni har tur, grattis
Som barn tog vi hand om varandra jag och mina syskon (en bror och en syster båda yngre) men nu som vuxna har vi nästan ingen kontakt alls. Det är oftast jag som hör av mig till dom men har bestämt att inte göra det för att se om dom reagerar på det.
Han hade nån form av muskelsjukdom fick resp för 15 år sedan efter att hans ena lunga kollapasade, på senare år har han åkt in och ut från sjukhuset i omgångar till foljd av flera olika saker..lunginflammationer, propp i hjärnan m.m.Han lyckades alltid repa sig, men inte den här gången, hans hjärta stannade Han blev 44 år gammal. Hur går man som lillasyster vidare efter ett sånt här besked? En förtvivlad själ som söker tröst
Vidare ska du gå, det vill din bror absolut. Kramar dig hårt och hoppas att din familj kan hjälpa varandra genom det här.
Jag tänker på dig och din familj...Jag säger som KarinSch vidare ska du gå och du kommer att klara det, även om det tar lite tid. Kramar om dig hårt och du får gärna höra av dig om du vill och behöver prata med någon utomstående som kanske ser det ur ett annat perspektiv.... TÄNKER PÅ DIG OCH DIN FAMILJ...
"Går vidare..." Jo det gör man... Pappa dog 2001 och jag kan börja gråta när som helst om något påminner mig... Som pipljudet av en backande lastbil... Berätta om honom, hans liv. Det kan ge stöd. Säg nej till det du inte orkar närmsta tiden. Kroppen blir trött av sorg.
Tillåt dig att sörja och vara "ego". Du behöver inte vara duktig, trevlig och social just nu. Tänk på att alla har vi olika sätt att uttryck vår sorg - inget sätt är rätt eller fel. Försök att bara göra det du vill och orkar. Om en tid kommer du orka minnas allt positivt. När min pappa dog bara 52 år gammal hade jag två små barn och min mamma att försöka stötta och efteråt kände jag att det blev ingen tid och plats för min egen sorg. Vilket varit jobbigt långt efter. Många tankar till dig
Beklagar sorgen och min tanke är hos dig. Tänk på att det är viktigt för dig att få bearbeta din sorg i din takt, tänk inte på alla måsten just nu, du har rätt att sörja......Och att bearbeta sorgen kommer att hjälpa dig att gå vidare när detta arbete är klart. Och du kommer alltid att ha din bror med ljusa minnen bevarad...Kram på dig
Det måste kännas tungt. Nu måste du få sörja i fred under en tid och sedan gå vidare. Hoppas du har många människor runt dig som stöttar idenna process.*kramar om*
Hejsan!!! Jag är hemskt ledsen för din skull, Förlorade själv en storebror,som oxå hade en muskelsjukdom,DMD.Der är 20 år sedan,tänker på honom så gott som varje dag,men du,livet måste gå vidare trots allt,det är tufft,det vet jag,har du någon närstående du kan prata med?Jag har både syskon o föräldrar,vi har pratat ältat osv.Ha det så gott du bara kan.Kram från Monkan Ps.du får gärna höra av dig till mig om du vilL ds
Jag undrar lite hur jag ska tänka... Min bror och hans tjej väntar sitt andra barn. Min bror vill absolut göra fosterdiagnostik eftersom min diagnos är ärftlig. Känns ganska mysko eftersom jag och min brorsa är ganska tighta. Hur skulle ni ta upp det hela?
Sånt gör mej upprörd, men det får ju vara din brors och hans tjejs beslut. Min syster säger att hon kommer att kräva att hennes son och hans framtida fru, gör fostervattensprov, för hon vill inte ha barnbarn med till exempel autism som våran brors barn har, eller ens den diagnosen som jag har. Jag har sagt till henne att hon kan inte kräva nått sånt, det måste få vara deras beslut. Redigerat 2006-11-08 20:22
Oj... Vilken skum situation. Jag och min bror är inte alls lika tighta, men jag skulle nog bli rätt paff om han sa det. Man tror ju liksom att de vet att det inte spelar nån roll... Tror faktiskt jag skulle fråga rent ut vad de skulle göra om det visade sig vara positivt. Och skulle svaret bli abort skulle det kännas som en kniv i hjärtat. Inte för att detta hjälpte dig...
Men grejen är att de inte tycks se det som nån stor sak... Mera typ "Vet du nån bra diagnostiker?"... Öh? Mycket märkligt. Gissar att diskussionen tar fart i Indien när vi bor tillsammans i tre veckor.
Frågan är om de egentligen ser dig som "sjuk". Eller mer, syrran Ninnie som jobbar mkt med "såna där" funktionshindrade och som borde veta sånt. Alltså att de inte alls sammankopplar det hela... om du fattar vad jag menar. Indienresan kan bli... speciell med andra ord...
Är det alla funktionshinder eller just SMA?? Om det är för SMA så bord det väl räcka om din bror och tjejen testar sig. Som jag har fattat det så ska det vara både mor och far som ska vara bärare av anlaget! Om det är ett blodprov eller kanske DNA test: Sma är ju så ovanlig sägs det ju! Du hittar säkert på någor bra att säga din bror! Lycka till! Anna
Percis! Jag har blivit testad, (Muskeldystrofi). Och där måste ju bägge vara bärarer. OCh jag är inte bärare, alltså kan det inte hända. Men jag vet att vi funderade lite på det när min andra syster blev med barn. Men eftersom vi gjort detta test, så "visste" vi att barnen inte hade det. Men hur säker kan man vara?
Ah, verkligen mysko läge ja. En liten avstickare; tänker lite på en gång när en vän till mig svarade till sitt 5-åriga barn (som ville ha en sån rullstol som jag hade) om att det nog inte är så kul att sitta i rullstol när det är trappor överallt. Alltså, det är ju inte kul att det är trappor, det är det inte. Men att mitt liv skulle vara mindre värt för att jag inte kommer in på vissa ställen? Det kändes som hon sa så, indirekt. Kunde inte få fram nåt svar. Det är inte säkert det var menat så som jag uppfattade det ...men, vad ska man säga?
Jag hade nog frågat: vad är det man är rädd för? Sen är det ju upp till dem att göra som de vill, men förstår din reaktion jag hade reagerat oxå o undrat varför?
Man tar det onekligen personligt det gör jag med! Om jag ska försöka.... att se det från andra sidan dvs föräldrar som kollar ang sjukdomar hos barnet så kanske det kan ... vara så här. De är kanske oroliga att just deras barn inte ska hantera situationen lika bra som "oss", vi kan ju inte sticka under stol med vår situation är helt problemfri! Vi får inte känna personligt att vi inte är värda att leva men jag har lätt tillhands att känna så med, men jag tror inte att det är syftet! Sen får man inte som blivande förälder glömma bort att många funktionshinder sker i samband med förlossning eller dyl, så att helt garantera sig fr att få ett barn med funktionshinder kan man glömma
Mycket knepig sits Kollade de även upp första barnet? Om inte kan man ju undra vad det är för skillnad nu...
Jag kan inte mycket om sånthär, men få barn är ju en stor grej. Jag ser på dem i min närhet att de förbereder sej så mycket de bara kan på alla sätt och vis. Man läser böcker och köper tidningar. Man scoutar barnvagnar och går på kurser. Många tänker säkert hur ska vi göra om vårt barn får kolik, inte vill amma eller när han/hon får mjölktänder. Man vill vara förberedd på allt liksom. Inte så att man ska förhindra nåt - utan bara så att man gått igenom eventuella händelseförlopp i huvudet. Kan detta vara en variant på det? Jag menar - man vill vara rustad till tänderna med information och ibland så kanske det t.o.m. kan gå överstyr. Att få barn kan nog få många att bli oproportionerligt nervösa inför det mesta. Att läsa böcker och kolla barnvagnspriser får föräldrarna lite mer lugna. I din brors fall kanske en undersökning som denna mest är till för att försöka veta mer innan bebisen kommer. Alltså; de kanske inte planerar att ändra något i sin graviditet eller så... att ta reda på grejjer - så mycket som möjligt - är ett sätt för föräldrarna att hålla sig sysselsatta och lugna?
Shit vad svårt! Men jag som syster till en ärftligt sjuk, skulle nog inte göra det. Eller rättare sagt, har jag aldrig tänkt tanken på fosterdiagnostik. Skulle ju kännas väldigt konstigt! Jag har blivit kollad att jag inte bär på generna, vilket känns konstigt. Hur gör dom det enna? KAn man verkligen vara säker? JAg skulle helt enkelt försöka prata med honom. Kanska han har en jätte bra anledning ( Om det nu finns såna i detta fall!?) Om itne annat så för att vädra åsikter. Berätta hur du känner dig! Kanske han ändrar sig, kanske inte. Men då får du iaf framföra din åsikt och han får veta hur du känner dig! Gjorde dom detta på första barnet? Om inte, kan du ju fråga honom detta. Känns ju konstigare om det är en ide nu, när första barnet inte blev testat! Vad gjoder att dom inte kollade första barnet, men detta? Finns det någon aledning där? *spånar ideer*
Hej! Jag har också funderat i dessa banor, men då i första hand när det gäller mina egna barn som är friska. Vi har blivit erbjudna att testa våra barn eftersom jag har SMA III. Både jag och min man var rörande överens om att det inte var ett dugg intressant att få veta, utan vi bestämde istället att det var upp till dem själva att ta reda på om de vill det. Är dock medveten om att de en vacker dag troligen vill börja bilda familj och då kommer ju frågan att bli aktuell. Jag skulle definitivt inte ta illa upp om något av barnen ville göra någon form av kontroll av kommande barn, för jag anser att det är upp till den aktuella familjen att ta ställning till om man klarar av att bli bra föräldrar till ett handikappat barn. Det är nog viktigt att vi som har ett funktionshinder inte tar åt oss av andras val. Mina barn väljer inte bort mig om de väljer att försöka undvika att deras avkommor får SMA, utan de försöker om möjligt välja bort SMA . Sen är det ju så när det gäller just den här sjukdomen att det räcker att man testar sig som blivande förälder. Om bara en förälder har genen och den andra är frisk, så blir också barnet högst sannolikt friskt. Mao behövs ingen fosterdiagnostik.
Hej igen! jag hoppas verkligen inte att jag sårade dig på något sätt. Personligen delar jag dina värderingar helt och fullt! Jag skulle aldrig kunna välja bort ett barn som har valt mig som förälder oavsett vad. Dock respekterar jag i viss mån andras annorlunda val.
Erkki och Lise... Jag förstår er båda helt fullt! Vet själv hur "hjärntvättad" jag själv känner mig, slukar allt (allt!!!) kring barn...
Jag ha ju själv samma diagnos som dig Ninnnie och frågade en genetiker om samma sak fast fö min brors räkning och han tyckte att man INTE skulle testa pga att det kan bli försäkringsfrågor av det hela.....
Läste första delen i DN om syskon till funktionshindrade. Känner att jag måste ta upp det, eftersom det är ett ämne som berör mig mycket som Mamma till tre fina barn. Blir bara så ledsen ibland. Att det alltid ska tas upp hur dåligt syskon till funktionshindrade mår. Att syskon alltid verkar glömmas bort och inte få någon som helst uppmärksamhet. Att det enda sättet att synas i familjen är genom att vara hjälpsam och duktig. Visst, det är inte alltid lätt. Det finns dagar när mitt dåliga samvete gnager. När jag känner att tiden och orken inte riktigt räcker till. Men, och det är viktigt, jag tror att jag hade känt så ibland även om äldsta dottern inte satt i rullstol. Av den anledningen att tre barn kräver mycket och att man vill ge alla sitt. Vad som hellre borde tagits upp i artikeln är omgivningens syn på våra barn. Det är så lätt att tro att äldsta dottern inte får uppmärksamhet. Att det är hon som inte blir hembjuden till kompisar etc. Så är icke fallet här. Hon glider runt i sin koala och är kvarterets prinsessa och får hejar-rop från höger och vänster. Bakpå sitter syrran och är inte alltidlika synlig i andras ögon och inte heller lika framåt. Däremot om hon trotsar eller sätter sig på tvären. Då är omgivningen snabb med att tro att det är för att hon inte får så mycket tid pga att vår familj anses ha så mycket. Även yngsta dottern är under bevakning av omgivningen. Jaha, har hon inte börjat krypa ännu..är hon inte lite sen.. Läste någon annanstans att ett syskon var så trött på att alla alltid trodde att saker och ting berodde på att hennes bror har ett funktionshinder. Jag är ganska säker på och hoppas verkligen att när mellandottern växer upp, kommer hon att säga att hon alltid gillat sina syskon och att hon inte tänkt så mycket på att syrran sitter i rullstol. Men, att man får tillåtas vara trött, irriterad och tycka att sitt syskon är jobbigt ibland, precis så som de flesta syskon gör emellanåt är någonting som känns viktigt för oss. Ville mest bara skriva av mig lite.. Redigerat 2008-10-27 09:53
Här är det på webben: http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=531&a=577322 http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=531&a=577716&previousRenderType=6 DN har valt att skriva om problemen... Inte något annat... Tyvärr... Sen kanske man kan bli bättre på att se till att det inte blir direkta orättvisor... Att mormor, farmor och andra inte ger barnet med funktionshinder mer godis, mer paket etc... Och saker händer även i familjer där inga barn har funktionshinder. Det är bråk där oxå. Pengakris... Skolproblem etc. Att syrran sitter i rullstol är inte orsaken... Även om jag när jag växte upp kostade en del. I gymnasiet fick vi själva stå för mina färdtjänstresor... många pengar... Och jag satt inte ens i rullstol då... Sen beror det på om man är äldst, mitt eller yngst. Man får olika roller. Olika liv. Man växer upp i olika familjer i samma familj.
Jaha då var de dags för "tycka synd om" syndromet igen då.. Deras uppgifter behöver tas med en väldigt stor nypa salt Den artikeln bara måste besvaras! "Föräldrar till barn med funktionshinder kan vara stressade och oroliga" det kan fan alla föräldrar vara
jag håller med dig fullständigt, vilken katastrofartikel! Generaliserande, fördomsfull. Inte någonstans nämns att det faktiskt finns syskon som faktiskt mår bra, eller inte påverkats alls... Det här leder otvivelaktigt till att alla grannar, dagisfröknar etc med DN kommer försöka hitta fel hos syskonen till de funktionshindrade. SUCK.
Vilka jävla skitartiklar! Jag förstår att man som mamma blir upprörd. Jag blir det garanterat! Tycker du ska skriva en artikel, baserad på ditt inlägg här. Vi publicerar den gärna, och kan hjälpa till att försöka förmedla den till DN. De behöver få en mer nyanserad bild!
Jag hörde precis att det i morgon, 11/10 kommer att vara en intervju med en tjej som växt upp med funktionshindrat syskon, i GoKväll 18.15 svt2.
Konstig artikel, när jag läste den fick jag en bild av att funktionshindrade syskon måste vara orsaken till allt elände i världen, typ alla missbrukare, uteliggare, barnmisshandlare säkert också socialbidragstagare och arbetslösa. Det är väl klart att det i vissa familjer blir problem medan andra familjer bara upplever det som deras vardag, men det handlar ju inte om det funktionshindrade barnet utan om vilket stöd föräldrarna får för att kunna leva ett vanligt familjeliv så går det åt he-e med syskonen så anser jag att det beror på att samhället gjort att föräldrarna gått på knäna för att orka kämpa och se till att barnet får bästa möjliga hjälp. Om man som förälder får insikt och hjälp med att ta reda på vad man kan få hjälp med får ju föräldrarna ork till att leva familjeliv med alla barnen. Så om man får assistans tidigt, information om var och vilken hjälp man kan brhöva så hade det inte funnits så många syskon som känner sig åsidosatta.
Hej på er. Kände bara att jag måste försvara DN:s artikelserie lite. Vet inte om ni läst de följande artiklarna och tyckte att de var bättre? I vilket fall, jag är själv storasyster till en funktionshindrad bror. Jag storgrät när jag läste artiklarna där de intervjuade syskon. Det var så skönt, jag kände igen mig så otroligt väl. Jag trodde verkligen inte jag skulle reagera så starkt. Men det blev på något sätt en bekräftelse på att det är okej att erkänna att det varit jobbigt. Det har naturligtvis inneburit så mycket fint också, men det är klart att det varit jobbigt och det är klart att jag ibland önskat att han inte funnits. Och det är också okej. Och det var så skönt att någon annan skrev att de blivit den duktiga flickan som inte bekymrat sina föräldrar med sina egna problem och som inte tagit tillräckligt med utrymme i anspråk. Min bror är en fantastisk människa, men han har också tagit mycket från mig. Svårt att förklara men det var verkligen jätteskönt för mig att läsa om andras erfarenheter på det sättet.
Tycker det är trist att så få syskon till personer med fh diskuterar här... Måste ju finnas en miljon ämnen?! Typ, blev man åtsidosatt som liten? Hur känns det när främlingar ger godis/presenter till ens syskon men inte en själv? Hur fick mamma och pappa tid till hela familjen? Finns det skuldkänslor över att syskonet fick fh men inte man själv? Osv. osv.
Jag har 2 stycken syskon men dom lär inte skriva här, dom har ett enormt agg gentemot mej av nån anledning.
Jag har en bror som är två år äldre än mig. Jag har aldrig märkt på honom att han har upplevt mitt funktionshinder som "jobbigt", det är i varje fall aldrig något han uttryckt. Tvärtom verkar han vara stolt över mig och presenterar mig för sina vänner och bekanta ideligen. Jag frågade honom för ett tag sen när vi satt och pratade förtroligt med varandra vad han tycker om att vara min bror och vad han har för tankar om vår barndom och mitt funktionshinder. Han satt tyst några sekunder, sen började han himla med ögonen och sa: "Men Jennie, hur kan du ens fråga... Du ska alltid älta allting, det är sååå typiskt dig. Jag har inga problem med att min syrra sitter i stol. " och så kramade han om mig. Han gör ingen grej av det, för honom är jag lillasyster (tokig, färgglad, lyssnar på "fel" musik osv). Det är vad jag kan svara...
Brukar inte vara här, har mest kikat in ibland. Funktionshinder är liksom inte något som intresserar mig, och att min bror har ett funktionshinder är inte något som väsentligen påverkar mitt liv. Eller ens nånsin har gjort. Det som stör mig mest med att ha växt upp med ett funktionshindrat syskon är att så många männsikor TROR att hela familjen kretsade kring det. Som om inte en familj där någon har ett funktionshinder kan fungera bra eller ha problem beroende på familjemedlemmarnas personligheter, intressen, problem åsikter, idéer, osv. Om jag är 15 och osams med mina föräldrar kan det precis som för vilken 15åring som helst ha en massa anledningar, och förstå-sig-på människor som försöker blanda in min bror som förklaring på allt är det jobbigaste. Som bror är han bara som en väldigt omtänksam och bra bror (med klassiskt usel musiksmak och sånt som bröder har ) och jag brukar sällan tänka på honom som funktionshindrad just.
min i barndomen icke funktionshindrade bror (nu är han gammal och har haft en liten stroke, så han är välkommen i gänget) - han var nog det bästa som kunde hända mig,eftersom jag är född med ett funktionshinder. Dessutom är jag den äldsta av oss. Det fanns ingen chans för mig att bli bortskämd och överbeskyddad. Jag skulle hänga med på det som brorsan gjorde, och det gjorde jag. Eftersom jag var äldre var jag tuffare än han när vi var på scoutläger etc. Naturligtvis var det jobbigt när jag inte kunde hänga med rent fysiskt på vad de andra ungarna gjorde. När jag i tonåren började med handikappidrott - detta var på tidigt 60-tal - minns jag att min bror sa: Fy fan vad jag är avundnsjuk på dig som har så många kompisar och som är ute på nåt kul jämt..."
Hej Jag upplever att mina syskon tyckte att jag tog för mycket plats pga min CP skada. Det gör mig ledsen. Känner också att de inte riktigt räknar mig som vuxen trots att jag har passerat 50 strecket!! När var liten och bodde hemma så fick jag alltid äta före de andra, de tyckte inte att om att sitta med mig och äta. Nu när de är vuxna så äter de samtidigt med mig vid släktträffar men jag ser på dem att de inte tycker om det, detta trots att när jag frågat dem så har de nekat. De tycker också att det är konstigt att jag vill festa ibland, det har de aldrig accepterat. Att jag sen som alla människor gör av med pengar är tydligen fel,, får alltid höra att jag gör av med för mycket pengar,, detta trots att ingen av dem är "god man" jag är själv ansvarig för min ekonomi men behöver hjälp att betala räkningarna. De lär knappast titta in på denna sida.. FH är inget som intresserar dem! Jag förstår att de tycker att det är jobbigt med mig ibland men jag tycker att det är jobbigt att bli behandlad som annorlunda. Jag förstår allt även om jag inte pratar dem utan via bliss. Har nog varit överbeskyddad av föräldrar och det har kanske mina syskon tyckt illa om. Vi har inte bara dålig kontakt utan ibland har vi ganska trevligt, det är bara vissa saker som är jobbiga.
Ett handikapp skall varken användas som identifikation av den funktionshindrade eller familjen.
hej alla. har en lite yngre bror som är funktionshindrad. själv är jag 24. jag funderade inte så mycket över det när jag var mindre men det har blivit en större grej på senare år, jag har fått mer insikt i hur mycket det verkligen påverkade min uppväxt och hur mycket jag fick offra (även om jag fick en hel del också förstås). Läste i DN:s artikelserie nu om några syskon till handikappade och kände så väl igen mig. Skulle gärna ha lite kontakt med något annat syskon till en funktionshindrad och dela lite erfarenheter. Skuldkänslor, skamkänslor, känslan av att få för lite tid och utrymme, allt det där som verkar vara gemensamt för många. skriv gärna till mig.
Josefin--> Om du blir medlem och gör en presentation så är det lättare för folk att kontakta dig.
PS. Min mailadress är josefinfrank@hotmail.com DS.
Mina barn är för små för att finnas på sådana här forum, men jag hoppas att de kommer att bli aktiva när de blir äldre. Men däremot så kan jag berätta lite hur de hanterar sin lillasyster, Sonen 10 år ignorerar sin lillasyster, fast vi märker ändå att han intresserar sig lite, men ibland så kan han komma med kommentarer "Fy vad jag hatar autism", eller det där med att bli åtsidosatt "Varför åker aldrig vi på semester som alla andra gör?" Gissa om sådana kommentarer gör ont för en förälder. Mellersta dottern 8 år bryr sig inte så mycket, hon tar tag i lillasyster och försöker göra saker med henne, fast framgången är ju inte så vidare bra, men att "dansa" tycker båda är kul. HAB i Uppsala har grupper för syskon med FH syskon så de kan träffas och prata av sig, och märka att de är inte ensamma i sin situation. I Uppsala har viäven en pappagrupp för pappor med autistiska barn, där är vi pappor till barn mellan 5 år och 25 år. Intressant och givande ut flera synpunkter. Ha en trevlig kväll, Wolf
Hej! Detta hör väl egentligen inte hit, men när jag läste ditt inlägg, så kom jag att tänka på en bok (som även finns som film) som heter Bill och Bolla. Den handlar om just om att få ett syskon med autism och är otroligt bra. Men denna kanske ni redan känner till? Tror att det är samma författare som har skrivit Alfons Åberg.
Här kommer ett litet ämne till som kanske ingen tänker på. Jag har en bror som p g a sitt funktionshinder kanske tycker att vi behandlar honom på ett, vad ska vi säga, "elakt" sätt. Det är självklart inget vi medvetet gör men eftersom han har AS så tolkar han ganska mycket fel, och vi får inte en chans att förklara för han bara skyller på att "han har minsann AS och varför har vi inte tagit reda på vad det är för någon slags diagnos". Nu är både jag och min syster inom sjukvården, så ingen av oss har svårigheter att ta reda på någonting egentligen som rör sjukdomar, och jag vet mycket väl att han egentligen har problem med att tolka det vi säger och gör. Nu är frågan; Hur mycket ska vi syskon och familj behöva ta från vår bror innan vi egentligen får reagera? Han må vara ledsen men det blir ju faktiskt vi också... Hur mycket ska han få lov att slänga ur sig för att kunna skylla på att "han har minsann AS och då GÖR man så"? Messa gärna om du är syskon och känner igen dig. Redigerat 2007-11-27 15:24
Måste säga att det jag läser här gör mig riktigt ledsen och chockad. Jag är 15 år, har en syster med SMA som är 20 och en syster som är 3 med autistiska drag. Jag är alltså enda syskonet av tre som inte har något funktionshinder. Jag förstår verkligen inte det här, att så många har blivit mer eller mindre ignorerade av sina syskon pga funktionshinder, tycker det är sjukt. Jag har alltid sett upp till min storasyster, velat vara som henne och hängt efter henne och hennes kompisar osv, och min relation till henne har verkligen inte påverkats av att hon har suttit i rullstol och behövt hjälp med mer eller mindre allting, om inte det är så att vi har kommit ännu närmre varann. Vi har alltid varit nära varandra trots åldersskillnaden och jag har sett det som helt naturligt. Självklart har jag haft långt ifrån en "normal" barndom, jämfört med barn som inte haft syskon med handikapp, men den har varit underbar även om det har varit en hel del sjukhusbesök, personliga assistenter (sedan 2001 hela tiden utom nätterna) och konstiga maskiner och apparater. Visst har storasyrran behandlats annorlunda än mig och när jag var mindre kände jag det ofta som att hon fick mest uppmärksamhet, även om det kanske inte var så. Min lillasyster är ju sladdis, och det var självklart att hon skulle få mer uppmärksamhet än oss stora, och just pga det tror jag känns det inte som att hon får mer uppmärksamhet pga funktionshinder. (måste påpeka att jag skämmer bort henne lika mycket som mor- och farföräldrar etc och att uppmärksamheten inte är ett problem för mig) Hon har ganska nyligen fått sin diagnos och habilitering och sånt har inte börjat än. Hennes beteende frestar en del på familjen, både lite närsomhelst och när man försöker göra något speciellt, mest det sistnämnda, och vi känner allihop att vi är lite av en otursfamilj. För mig i min vardag nu betyder mina systrars funktionshinder mest att jag får hjälpa till mer hemma och måste vara hemma oftare. Det kan kännas riktigt jobbigt i vissa stunder, men tänker jag efter när jag har lugnat mig så vet jag ändå att det är så det måste vara och att jag inte för något i världen skulle byta mina systrar mot några andra. På ett sätt är vi som vilka systrar som helst och bråkar och surar from time to time, men ibland kan vi göra varandra till de lyckligaste i världen. Det som Wilma skriver tycker jag är helt sanslöst, jag tycker det låter som att han utnyttjar sitt funktionshinder för att kunna bete sig hur som helst.
Hej! Jag skulle gärna komma i kontakt med andra syskon för att kunna diskutera just sådana här saker som du skriver. Är det någon som vet om det finns det några syskongrupper i stockholm/uppsala-området? /T
det du skriver är saker vi tänkt mycket på med syskonen till grabben som vi har med mest behov av hjälp...... Frågade stora tjejen (har ju med F-hinder men helt annan nivå) vad hon tyckte om brorsans assistenter, ochhon hade aldrig sett att v hade några......öh...nähä....de sitter vid vårt matbord varje dag men där drog nog hon gränsen vad som tillhör henne på nåt vis.... TOg en halv eftermiddag med stora tejen på stan och mysfikade och shoppade....tror det är viktigt att få in tid för sådant. Min lilla flicka som bara är 2 år blir svartis för att grabben har en "egen"...... Så hon försöker sitta lite på assistenten också så ofta det går....
jag har 6 syskon och ingen av dem har fh bara jag. och jag märker på dem att de behandlar mej annorlunda. min ena bror t ex hånar mej och säger att jag ska uppträda som en annan kille som har fh och i torsdags förra veckan kom min bror till mamma och sa är det muppmöte här och de pratar väldigt sällan med mej. detsamma gäller släkten men vad gör man?
ja och släkten gör likadant de ignorerar mej när vi ses. pratar inte ens med mej. och min pappa ja honom ska vi inte prata om. eller jo förresten. när jag växte upp äldst av 7 syskon och den enda med fh eller hur man förkortar funktionshinder. jag har en lindrig utvecklingsstörning sen 8 månaders ålder då jag fick hjärnhinneinflammation och fick operera in en shunt. och bråkade mina syskon ja vem fick skiten/skulden då? jo jag för jag är äldst och den som skulle förstå sen som sagt i somras så sa mina två bröder på ett spydigt sätt du borde uppträda som pontiac sen i torsdags förra veckan så var jag på ljusparty hos min mamma och då kommer min ena bror dit och säger har ni muppmöte sen var det min morbrors fru, min brors fru ja de satt i köket och pratade vilket är helt okej men så fort de såg mej där ja vad händer? jo de blir knäpptysta och då hade jag ändå stått där i 5 minuter och lyssnat på deras snack. och när jag säger nått t ex till min mamma eller mina syskon så säger de ne så illa kan det inte vara. de i släkten har alltid behandlat dej bra och de vet om ditt funktionshinder *Bullshit* Redigerat 2009-12-09 22:39
Släkten är tyvärr värst, känner igen detta mycket väl.
men vad gör jag? de har utsett mej till det svarta fåret som man får sparka på
men vad gör jag om jag t ex vid jul ska umgås med dem och de hånar mej??
låter bra tänker åka ner och fira jul med min mamma och säger de andra nått elakt ja då kommer jag gå därifrån för att visa att jag inte accepterar deras sätt
Kan nog bero på att en del (men defenitivt inte alla) syskon har känt sig åsidosatta. Jag vet att min bror gjorde det.
Ni som skrev om syskon är modiga. Jag har 3 bröder, eftersom de ser mig som en bror... Min äldst bror och jag kommer inte överens. Sällan. Men jag vill inte säga om orsaken. När vi var små, så kom vi överens. Min näst yngst bror ser mig som en vanlig människa. Vi brukar "jävlas" med varandra, ursäkta mitt språk. Min yngst bror är 11 år och vill ALLTID hjälpa mig. Ibland busar han med mig.
Har själv varit i samma tankar och tycke att det fanns en hel del intressant skrivet här. Ska se till att berätta min sida av det hela när jag får lite mer tid! Mvh https://xn--hittasmsln-95a.se/
Jag är en av dom som växt upp i en familj där alla barnen hade sjukdomar, en del samma, en del olika. Mamma jobbade hemma till 1986. Sen kvällar så dagarna kunde hon ringa samtal vid behov. Pappa hade jobb som gjorde det omöjligt att ringa (på den tiden fanns ju inte mobiler!) Så mamma fick ringa och sånt. Pappa var med där han kunde. När jag ser tillbaka var det en hel del sjukhus. Men så fort jag var gammal (beroende på vad det gällde så var jag mellan 12-16) nog att klara sånt själv så fanns det mer tid för mamma till syskonen. Jag tyckte det var skönt att få den kontrollen. Både min bror och jag hade ju stor frånvaro från skolan. Vilket även lillasyster ärvde. Så när jag gick gymnastiet så kunde alla tre vara hemma rätt länge... Det kan inte varit så kul för föräldrarna. Sjuka ungar, lite grann utan diagnoser. Och lite grann där det var periodvis dåligt... Har någon annan växt upp i en skröplig krasslig familj?
Jag diskriminerade bort den generationen helt. Av hälsoskäl. Mormor som fortfarande lever är liten klen. Nu dement och ska flytta till större rum med större badrum till helgen. I samma korridor, Så det blir samma personal. Morfar när jag gick gymnasiet pga cancer lite va stans. blev sjuk o dog. Farmor var svårt reumatisk. krokig och kunde gå lite grann. Men vägrade rullstol. Tänk var mycket mer mamma hon hade kunnat vara åt sina barn. Och sen orkat vara mer farmor med hjul? "Så länge jag lever". Men det blev så länge jag har ben kvar. För hennes sista år blev i en Etac Cross! Utan ben. Hon tillhör dom som var sjukast i landet i ledgångsreumatism under längst tid. Seg tant. Väldigt envis! Under hennes sista 15 år var hon död ett antal gång. Vi ett till och med läkaren tog klockan och höll på att skriva när hennes hjärta började igen. Men tillslut fick hon blodförgiftning. Hon vägrade åka till sjukhuset när hon blev sämre efter en operation. Och kom in för sent... Envis... Hennes make, min farfar lever. Lite nya leder och delar i kroppen håller gubben vid liv. Om man lägger till föräldrarnas syskon så har vi fått flags på alla sidor i Läkarboken! Äntligen, tog lite tid. Men mostrar kan mycket!
jag har varit sjuk sen jag var 4 år men ingen vet vad jag haft förrän jag blev 25 då trodde de o tror till viss del att jag har SLE kollagenos, reumatisk bindvävssjukdom, jag har haft ledvärk så länge jag kan minnas, min mamma eller pappa gned mina fotleder som värkte så mkt att jag inte kunde somna när jag va liten. Min farfar hade ledgångsreumatism precis som min faster. Min pappa psoreasis som även jag har. Min farmor hade binvävsreumatism, men fick lungcancer i slutet. Både farmor o farfar hade grå och grön starr. Min mormor dog av levercancer när jag va 12 år. Min morfar hade diabetes som även jag har. Mina mostrar har struma, stroke, blodproppar även jag waranbehandlad sen -93 pga av lungemboli- propp i lungan. kommer alltid behandlas pga av att jag bildar proppar hela tiden det är genetiskt. Min mamma har något fel på sina muskler först trodde de att hon hade parkinson men det var de inte. Nu är hennes läkare intresserad av mina problem med mina muskler ifall vi kan ha samma. Min bror har grön starr, hans barn allergiska. Mina barn är födoämnesallergiker, astmatiker och en av dem troligen adhd. deras pappa, min fd man dog i hjärnblödning 2001. Det är vad jag har haft omkring mig och har eftersom mina mor-och farföräldrar inte längre finns i livet.
Jaha, då tar vi nästa skröppelfamilj då. Min mormor fick magcancer som 55 åring men klarade sig fram till hon blev 60. Morfar hade dåligt hjärta i många år men var seg som sören och levde till han blev 75, då hade han haft 9 hjärtinfarkter och 2 stroks. Min mamma dog i cancer, bröstcancer som spred sig till skelettet och hjärnstammem, hon blev bara 47 år. Eftersom gon nog inte gillade att få ett funktionshindrat barn och dessutom skilde sig när jag var tre år har jag inga syskon. Min äldsta son är frisk förutom att han har dåliga knän, min andra son är otroligt infektionskänslig och sjuk jämt, nyser de på tv så blir han sjuk, typ. Min dotter har ADHD med specifika inlärningsproblem, samt astma. Jag har då AMC, nedsatt lungfunktion, panikångest och diabetes med de följdsjukdomar man får av att inte kunna röra sig ordentligt, äter 14-20 piller per dag beroende på dagstiullstånd. Hur man mår på min pappas sida vet jag inte för de har jag inte träffat sen jag var barn. Tack och lov har mellansonen träffat en tjej som aldrig är sjuk, hon har en årsranson på 2 TREO, och deras 9 månader pojk har bara haft en snuva och en maginfluensa så jag hoppas det blir bra där. Hennes pappa är däremot mycket sjuk i ALS och har nu lagt in om assistans.
Jag har ett fh, eller flera, och vet att mina äldre syskon ibland har fått "stå tillbaka" gällande uppmärksamhet från våra föräldrar. Hur kan man som förälder ge syskonen den uppmärksamhet de behöver? Trots tids- och sömnbist i vissa fall? Hur pallar man att finnas för alla?
Det är väl alltid ett problem när det finns mer än ett barn i familjen? Men det är ju viktigt att dom förklarar varför ett av barnen får mer "uppmärksamhet" än dom övriga? Mina syskon fick inte mindre uppmärksamhet än mej, snarare tvärt om. Dom måst ju nångång förstå att det beror på den situation som det uppmärksammade syskonet får. Att klä sej eller vad det nu är kallar inte jag uppmärksamhet, det är ett nödvändigt ont.
Speciellt svårt är det om syskonen är i en känslig ålder och är barn, då är det inte såå lätt att "acceptera" bara sådär! Toppen är att nu har alla de berörda familjerna möjlighet att diskutera här
Tror det är väldigt viktigt att se och ge alla barnen i syskonskaran lika. Gör man fotoalbum på nätet gör man till alla barnen etc. Dom allra flesta syskon förstå att det funktionshindrade syskonet har andra behöv, tar mer tid etc. Men att inte bli sedd är svårare att acceptera.
Fotoalbum på nätet åt barnen. Detta bör undvikas generellt med tanke på alla pedofiler och devotees som surfar runt!
Det var bara ett exempel...Munken. Redigerat 2006-08-26 18:03
Har ju inga syskon själv, tror inte min mamma vågade prova att få fler. Men har ju ett barn med mycket extra behov, och vet idag (när alla är vuxna) att killarna tyckte det var orättvist att Hannah fick dator av skolan, att jag ibland inte orkade göra saker med dem eftersom Hannah varit vaken hela natten. De förstår ju varför idag och de älskar sin lillasyster och umgås mycket, men nog sitter det en liten tagg i dem, typ kan de säga att hon blev bortskämd och fick mycket mer än vad de fick. Och så var det ju, fast hon behövde sakerna (musikinstrument, konstmaterial, skolprogram som var roliga) för att bli en stark vuxen. Pojkarna klarade sig ju med vanliga saker och hade egna intressen ute, som fotboll och annat. Skillnaden var nog att de faktiskt fick jobba för att uppnå sina saker medan det för dem såg ut som om Hannah gled fram, de har nog aldrig förstått hur mycket blod, svett och tårar det krävdes för att göra henne till den duktiga vuxna kvinna hon är idag.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh