Hej!
Vi är två tjejer som pluggar till arbetsterapeuter på KI, som sitter och gör vår c-uppsats. Vi vill undersöka vad vuxna med CP-skada tycker om sina habiliterings insats, mest inriktat på klinentcentrerat arbete och medbestämmande. Vi har som mål att kunna visa verksamma arbetsterapeuter vad de unga vuxna själva tycker.

Vi skulle vilka komma i kontakt med vuxna och intervjua dem. Det är inga jobbiga frågor, och vi tänker att det mer ska bli ett samtal och deras erfarenheter, upplevelser och önsemål. Kraven på de som vi vill intervjua är att de ska vara över 18 år, ha en CP-skada och inte gått i någon särskola.

Allt är självklart anonymt, vilket innebär att bara vi 2 kommer veta vem som sagt vad. Vi kan både dag och kvällstid. Vi kan även göra intervjun över msnchatt.

MVH Veronica och Hanna

Redigerat 2007-09-07 10:27

Redigerat 2007-09-21 10:14

Nyfiekn fråga bara, jag tillhör egentligen inte klientelet ni efterfrågar, men varför är ett av kriterierna att man inte ska ha gått i särskola?

Hej!
Jo anledningen är att vi måste smalna av vårat område för uppsatsen. Vi skulle egentligen kunnat välja bara tjejer eller bara killar osv. Och av etiska skäl från skolan får vi inte intervjua personer som går i särskolan, av samma anledning som vi väljer att bara intervjua myndiga.
Mvh Veronica och Hanna

Då ska jag kunna hjälpa er.....passar in i era kriter....men jag är döv också. Bråkar med min arbetsteraput just nu när det gäller var mikrougnen ska stå i det nya köket......mvh Marie

Hmm... mmm... det förstås... en AT "vet" ju exakt vart en mikro ska stå, det kan ju inte den som bor där bestämma... suck!

Tyvärr stämmer jag inte heller in på era kriterier. Hoppas ni hittar fler!

Atetos74 skrev: Då ska jag kunna hjälpa er.....passar in i era kriter....men jag är döv också. Bråkar med min arbetsteraput just nu när det gäller var mikrougnen ska stå i det nya köket......mvh Marie

Helt off topic men jag måste inflika, det är ju vansinnigt vad AT"arna ALLTID vet bäst. De vet alltid vad som funkar och vilken dyna man ska ha, hur man ska sitta, hur hög sängen bör vara, vart micron ska stå. Det finna egentligen bara tre saker AT"n behöver kunna, det är vilka hjälpmedel/alternativ det finns, att det är JAG som vet bäst gällande min kropp och min förmåga och att ingen är den andra lik.

En gång hade jag en bra AT. Hon var helt nyutbildad och oförstörd, trodde inte alls att hon visste bäst bara för hon hade hjälpt tusen invalider som allihop gillade hennes idéer. Hon hade jättebra idéer, och många alternativ till allt, och jag fick alltid välja själv vilken jag gillade mest. Nej, hon hade inte den erfarenheten än att säga vilken lösning som var bäst (för hon hade inte hjälp tusen invalider än) och jag sa att den skulle hon aldrig komma att få heller. Jag hoppas hon förstod vad jag menade.

Klientcentrerat arbete och medbestämmande... Vad sjutton betyder det? Jag begriper inte.
Kan någon utveckla?

Hej Tomas!
Självklart ska vi utveckla detta. I vår utbildning pratar vi mycket om att klienten/patienten/personen ska vara den som bestämmer över sina insatser. Micron är ett mycket bra exempel på hur det inte ska vara. Med klientcentrerat arbete ang micron är det du själv som ska bestämam hur du vill ha det. AT kan och ska självklart komma med förslag och även motivera varför hon tycker den ska stå just där, men om man arbetar klientcentrerat är det inte hon som bestämmer. Medbestämamnde är ungefär samma sak, att det är du som patient/klient som ska vara med och bestämma hur du vill ha det och vad du vill ska bli gjort.
Hoppas det klarnade lite.
Hoppas fortfarande på fler som kan tänka sig att bli intervjuade.
Mvh Veronica och Hanna

Yep, det klarnade. Själv har jag en ganska lös kontakt med arbetsterapin numera. Jag har själv tagit upp kontakten igen efter flera års uppehåll. Hjälpen är ganska knapphändig och händelsernas fortskridande är ganska seg. Allting sker dock helt på mitt initiativ och jag har inte upplevt att AT-n tvingar på mig saker mot min vilja - tvärtom kan det vara svårt att hitta grejer/lösningar som skulle underlätta min vardag. AT-n envisas heller inte med att försöka styra mitt liv mer än vad jag önskar - micron står precis där jag placerat den, liksom bänkdiskmaskinen.

Hej igen alla!
Vi letar fortfarande efter deltagare till vår studie. Vi behöver ca 9 st till
Om du är intresserad eller vet någon som skulle vara intresserad vore vi mycket tacksamma. Intervjun går till så att vi träffas, pratar i telefon eller chattar på msn. Så att du inte bor i stockholmsregionen är inget hinder.
Som vi tidigare skrivit ska du vara över 18 år och inte gått i särskola och ha en Cp-skada.
Vi hoppas att fler vill göra sin talan hörd, syftet med studien är att ta reda på vad personer med Cp-skada tycker om sin habilitering, om de fått vara med och bestämma osv. Och vi hoppas att arbetsterapeuter kommer kunna läsa och förstå hur ni vill ha det. Allt är självklart anomymt.

MvH Hanna och Veronica

Veronica skrev: Hej! Vi är två tjejer som pluggar till arbetsterapeuter på KI, som sitter och gör vår c-uppsats. Vi vill undersöka vad unga vuxna med CP-skada tycker om sina habiliterings insats, mest inriktat på klinentcentrerat arbete och medbestämmande. Vi har som mål att kunna visa verksamma arbetsterapeuter vad de unga vuxna själva tycker. Vi skulle vilka komma i kontakt med unga vuxna och intervjua dem. Det är inga jobbiga frågor, och vi tänker att det mer ska bli ett samtal och deras erfarenheter, upplevelser och önsemål. Kraven på de som vi vill intervjua är att de ska vara över 18 år, ha en CP-skada och inte gått i någon särskola. Allt är självklart anonymt, vilket innebär att bara vi 2 kommer veta vem som sagt vad. Vi kan både dag och kvällstid. MVH Veronica och Hanna

Veronica och Hanna - jag såg just just era inlägg och insåg att ni fortfarande söker informanter, som det så vackert heter. Jag uppfyller de kriterier ni angivit, och om ni behöver mig så finns jag här - - -

Det är lika bra jag säger på en gång att jag inte har särskilt mycket kontakt med habiliteringen nu för tiden. Det var mer sådant när jag var yngre, och för det mesta är det inget jag saknar. Nu för tiden är det i princip bara när jag upptäcker nya, potentiellt användbara hjälpmedel som jag kontaktar min arbetsterapeut eller habiliteringen över huvud taget, och det trivs jag med.

Jag borde ändå kunna svara på era frågor, tycker jag. Åsikter kan man ju alltid ha - - -

/ CuslonGodibb

Mjo, det är så för mig också.
Det är ju så himla svårt att veta hur pass nära kontakt man bör ha med AT för att vara intressant för dem, och vad de vill veta.
Hur som helst, de bör, som du antyder, skicka potentiella kandidater från forumet mail.

Hej!
Ni behöver inte ha mycket kontakt med habiliteringen. Syftet är mer att ta reda på vad ni tycker om det ni fått och då framför allt om ni varit med och bestämt osv.
Vi återkommer gärna till er 2 på måndag (och hoppas på fler) då vi 2 kommer ses, med mer info osv.

Fortsatt trevlig helg
Veronica och Hanna

Till sidans topp

jag söker andra med cidp..jag vet att vi inte alls är många (ca 50 st runt om i landet) men om någon är här så kontakta gärna mig...

jag skulle gärna vilja ha kontakt med andra som blivit sjuka i vuxen ålder.....

Jag har inte CIDP, men en annan form av polyneuropati. Jag fick min poly-diagnos som vuxen, men har en annan sjukdom sen födseln. Jag var runt 30 när jag mer eller mindre blev rulleburen och nu, vid 36 år, är jag helt "hjulbent". Så på sätt o vis kan man säga att jag är "vuxensjuk".

Hej

Jg har i grunden en cp skada men kunde gå själv fram till jag var ca 30 år utan stöd utomhus. Så jag kan säga att jag har ockaså hamnat i en ny livsituation...använder idag el-moped, rullstol och rollator. Jobbigt period efter jag valde att sluta att gå utan stöd med vänner och anhöriga. mvh Marie

Icapika skrev: jag söker andra med cidp..jag vet att vi inte alls är många (ca 50 st runt om i landet) men om någon är här så kontakta gärna mig... jag skulle gärna vilja ha kontakt med andra som blivit sjuka i vuxen ålder.....

tack för svaren men jag formulerade mig fel..jag efterlyser ngn som precis som jag helt utan förvarnining gick från ett friskt liv till ett sjuktliv...någon som aldrig varit sjuk innan mer än nån enstaka förkylning eller så......

Jag har inte det du söker, men jag har ett hum om vad CIDP är (en autoimmun sjukdom som påverkar nervsystemet - på ett likande sätt som MS).
Jag ville bara uttrycka min empati medan jag undrar vilket som är värst: Att vara trasig från början eller att utan förvarning gå sönder när man har det som bäst.

ja vet inte hur det är att vara trasig från början men jag vet att från att vara frisk elit idrottare till att trasa sönder varje dag är ett rent helvete både för mig och mina anhöriga. för mig som hela tiden måste ha denna falska masken och låssas att allt e bra fast jag lider som aldrig förr till vänner som ser rullstolen som en pest...

när jag var frisk var jag ute och tränade varje dag och tyckte mina riktigt hårda löpar pass på 1-2 mil var jobbiga eller när jag skulle rida 5-6 hästar om dagen men vad är det mot idag, att inte kunna klä på sig själv, inte kunna stå utan att ramla och ha en enorm smärta ikroppen hela tiden som inte morfinet tar på....

Icapika skrev: ja vet inte hur det är att vara trasig från början men jag vet att från att vara frisk elit idrottare till att trasa sönder varje dag är ett rent helvete både för mig och mina anhöriga. för mig som hela tiden måste ha denna falska masken och låssas att allt e bra fast jag lider som aldrig förr till vänner som ser rullstolen som en pest... när jag var frisk var jag ute och tränade varje dag och tyckte mina riktigt hårda löpar pass på 1-2 mil var jobbiga eller när jag skulle rida 5-6 hästar om dagen men vad är det mot idag, att inte kunna klä på sig själv, inte kunna stå utan att ramla och ha en enorm smärta ikroppen hela tiden som inte morfinet tar på....

Trots att jag inte tillhör den "grupp" av sjuka du letar efter vill jag bara säga att jag vet precis hur du känner. Jag går igenom samma sak som dig trots att jag vart sjuk hela livet. Att vara sjuk och att vara märkt av sin sjukdom är ju helt skilda saker - så med facit i hand kan jag nästan påstå att jag blev sjuk först runt år 2000.

Hjulia skrev: Trots att jag inte tillhör den "grupp" av sjuka du letar efter vill jag bara säga att jag vet precis hur du känner. Jag går igenom samma sak som dig trots att jag vart sjuk hela livet. Att vara sjuk och att vara märkt av sin sjukdom är ju helt skilda saker - så med facit i hand kan jag nästan påstå att jag blev sjuk först runt år 2000.

Så känner jag med, trots att jag är född med mitt funktionshinder blev jag inte "sjuk" förren kroppen la av och inte kunde göra samma som förut, innan dess var jag ju frisk, fast jag kanske aldrig kunnat gå mer än 1 km och aldrig kunnat springa eller cykla så var jag ju frisk.
tror inte det är någon större skillnad, visar i princip bara min man hur jag mår, är alltid pigg och glad ute, tvingar mig ibland till jobb med dubbla piller i kroppen och tårar i ögonen varje gång färdtjänsten skumpar men väl på jobb så sätter man på sin mask och mår bra.

Till sidans topp

Hej!
I vårt arbete med pjäsen "Svårast är det med de värdelösa" på Teater Västernorrland i Sundsvall står relationen mellan rullstolsburna Hedvig och hennes PA Måns i fokus.
Vi skulle därför gärna vilja ha kontakt med par där den ena är den andras PA - oavsett om ni träffades i jobbet eller inte.
Läs mer på Tibet-Hedvigs presentation!

Vänliga hälsningar!
/Maria

TACK alla ni som hört av er på olika sätt! Det har varit mycket värdefullt att få höra alla synpunkter, idéer och erfarenheter!
Nu spelas "Svårast är det med de värdelösa" för fullt och är en mycket uppskattad föreställning.
Spelplan och vidare information finns på
http://www.teater-vnorr.se

Vänliga hälsningar!
/Maria

Till sidans topp

Hej! Jag är en gift tjej på 58 år som har 3 vuxna barn och två av barnen har Asperger Syndrom och en har adhd och jag själv har autism, lindrig utvecklingsstörning, adhd-drag, tvångssyndrom och psykiska problem. Jag har också Fibromyalgi, Colon irritabile m.m. Jag söker kontakt med tjejer 20-65 år som har autism, Asperger Syndrom, tvångssyndrom, (OCD), adhd, damp eller psykiska problem. Jag bor i Haninge. Hör av dig snart!

Redigerat 2008-09-05 20:07

Hej jag söker också kompisar och vänner. Jag har själv Aperger syndrom, bor i södra Dalarna. Hoppas vi hörs!Jag är en tjej på 42.

Jag har redan tagit mig friheten att lägga till dig som vän här.
Jag har också skickat ytterligare ett mail till dig.

Kolla in min syster webbsidor först. Hon bor i Haning, och har diagnoserna ADD och Asperger syndrom. Hon är också ofta ute och föreläser om dessa "funktionshinder". Hon har också visningar av olika hjälpmedel, hemma i sin lägnehet. Det är hjälpmedel för just personer med autism, Asperger, ADHD och andra närliggande "funktionshinder". Även min mamma bor i samma områden, och hennes ålder stämmer rätt bra med din övre åldersgräns. Min syster är 37.

Min mamma har inte fått någon diagnos, men har en tydlig ADHD, och har även drag av andra neuropsykiatriska funktionshinder.

Själv är jag tyvärr man, så jag passar kanske inte riktigt in på dina kriterier, men om du vill så kan du alltid skriva en rad till mig ändå.

jag heter sara och Jag har svår DAMP, ADHD och en lndrig utvecklingsstörning. om det är nån som har något av dehär diagnoserna så är ni givetvis välkomna att ställa frågar

Hej! Titta på min annons och hör av dig snart.

Jag har drag av Asperger syndrom.

Till sidans topp

Hej!

Jag heter Maria Granhagen och är skådespelare på Teater Västernorrland i Sundsvall. Idag börjar vi arbeta med en pjäs som handlar om rullstolsburna Hedvig och hennes i början mycket motvillige personlige assistent Måns. Tillsammans slåss de för att få den operation hon behöver i en väldigt komisk brevväxling med myndigheterna. Samtidigt är Hedvig skitarg på sin mamma som hon tycker övergivit henne för sin nya snubbe. Hedvig vägrar vara snäll och glad och tacksam, utan kräver sin rätt både till operation och till att få göra som hon vill. Till exempel hämnas på sin mamma på hennes bröllop.

Om ni kan förmedla kontakt med folk - brukare, anhöriga eller assistenter - som kan tänka sig att vara lite bollplank för tankar under repetitionsarbetet - eller om nån rentav finns i Sundsvallstrakten och kan hälsa på oss - vore det väldigt roligt.

Tycker
Maria Granhagen

Mer info finns på http://www.teater-vnorr.se

Telefon; 060-18 03 00

Märk mailet eller kuväret "Till Maria Granhagen"

Mail: info@teater-vnorr.se

Snigelpost: Teater Västernorrland
Köpmangatan 20
852 31 Sundsvall

TACK alla ni som hört av er på olika sätt! Det har varit mycket värdefullt att få höra alla synpunkter, idéer och erfarenheter!
Nu spelas "Svårast är det med de värdelösa" för fullt och är en mycket uppskattad föreställning.
Spelplan och vidare information finns på
http://www.teater-vnorr.se

Vänliga hälsningar!
/Maria

Till sidans topp

Jag skulle vilja höra lite med er som har en liiten hemiplegi. Hur den yttrade sig när ni var små och hur den har påverkat er som vuxna.
Tack!

Redigerat 2008-10-27 09:31

Vad är det för nåt?

En liten cp-skada som kan vara höger/vänstersidig. Ena sidan är ofta lite stelare.

Redigerat 2008-10-27 09:31

Anneli (Lian) skrev: En liten cp-skada som kan vara höger/vänstersidig. Ena sidan är ofta lite stelare.

Det har jag också. Det har påverkat mig nämnvärt. Inte fysiskt men har skapat mycket utanförskap, både bland människor utan funktionshinder och bland andra funktionshindrade, man känner sig inte hemma någonstans.

Men på vilket sätt märker du av din hemiplegi?

Redigerat 2008-10-27 09:32

Munken skrev: Det har jag också. Det har påverkat mig nämnvärt. Inte fysiskt men har skapat mycket utanförskap, både bland människor utan funktionshinder och bland andra funktionshindrade, man känner sig inte hemma någonstans.

Ursäkta att jag säger det... men är du säker på att det är just den skadan som har gjort det? Du har ju själv sagt att mycket av din känsla av utanförskap beror på bla dina föräldrar.

Tycker bara det är lite farligt att säga att det och det beror på skadan. Det kan leda till att folk tror att det är så. Och tror man något kan det bli en självuppfyllande profetia...

Anneli (Lian) skrev: Men på vilket sätt märker du av din hemiplegi?

Högersidig skelning, nedsatt känsel och rörlighet i höger ben och armar. Perceptions och orienteringsvårigheter. Den sista delen kan möjligen ha medd asberger att göra. Vad som är vad av mina perceptions- och orienteringssvårigheterna kan inte äns läkare säga.

Eh, han redogjorde för hur han upplever att det påverkat honom, det är väl inget farligt med det. Jag begriper båda synpunkterna. Självklart fattar varenda halv-vettiga människa att det Munken beskriver är högst individuellt. Jag fattar vad han menar, tror jag. Om han inte haft funktionshindret skulle han vara en annan, och om han tycker att hans funktionshinder lett till utanförskap så har det förmodligen det. Det kanske stör honom så pass mycket att han inte känner sig säker i sällskap, jag vet att jag ibland har det problemet (trots att det inte är Hemiplegi jag har).
Och vad du menar är att det kan finnas andra, kognitiva, faktorer som inverkar. Må så vara. Men vem vet om de kognitiva faktorerna skulle funnits där om han var "normal"?

Anneli (Lian) skrev: En liten cp-skada som kan vara höger/vänstersidig. Ena sidan är ofta lite stelare.

Det kan också vara halvsidig förlamning efter en stroke, har diagnosen själv

Men för att komma till ursprungs frågan så har det påverkat mitt liv till det mer positiva hävdar jag fortfarande som jag tidigare gjort, jag hade till exempel inte träffat min man om jag inte hade fått min stroke och jag hade inte blivit en av adminstratörerna för den här sidan.

Det finns vissa delar som har varit asjobbiga i mitt liv med, men det är väl livets gång?

För vem kan i ärlighetens namn säga att de har inga bekymmer och har aldrig haft det? Alla har ju sin skit ingen kommer som undan...

För mig handlar det om att åtminstone försöka vända det negativa till det positiva, hur hopplöst det nu än verkar så har man ju alltid försökt och för mig räcker det långt!

Jag har högersidig hemiplegi och kan gärna svara dig, men först vill jag veta syftet med det hela.

// A E

_Anna_ Elisabeth skrev: Jag har högersidig hemiplegi och kan gärna svara dig, men först vill jag veta syftet med det hela. // A E

Har mailat dig.

Redigerat 2008-10-27 09:32

Till sidans topp

Hej,min dotter på 6,5 år är autistisk och har epilepsi.
Vill gärna komma i kontakt med fler föräldrar som har barn med diagnosen autism och epilepsi för att byta erfarehet m.m.

jag har vänner som epelepsi! Så vet en del om det

Snowwhite skrev: jag har vänner som epelepsi! Så vet en del om det

Fast hon sökte föräldrar specifikt.

Ninnie skrev: Fast hon sökte föräldrar specifikt.

jo men man kan ju prata med andra ändå

Jag är inte heller förälder, men har egen autismdiagnos, och har dessutom föreläst om autism. Min diagnos är Asperger syndrom, men det är i alla fall en form av autism. Jag har också erfarenheter av klassisk autism, då jag känner personer med den diagnosen också.

Om du behöver tips och råd, så hör gärna av dig.

Till sidans topp

Har du funkis gått en teaterutbildning, eller har du försökt men ej kommit in på utbildning, p g a ditt funktionshinder? Då undrar jag om du vill berätta om dina erfaremheter och tankar i min dokumentärfilm?

Jag tänkte gå ner på ljupet med problemet varför det är så svårt, varför det finns så få funktionshindrade roller i film och tvserier, trots att de ändå oftast spelgar vardagliga människor i vardagliga situationer?

Ska även försöka få dramalärare och andra att medverka, så om du vet någon som skulle kunna tänka sig det, så tipsa!

Du kan självklart maila mig här på fh, men helst vill jag att du mailar till min jobbmail kontakt@lindlife.se, märk mailet med "dokumentären"

Hälsningar Linda Åkesson på Lindlife

Till sidans topp

Ja jag vill gärna ha nya härliga vänner i skaraborgs området eller tresdagsområdet eller ja va helst i Sverige.
Jag o min familj bor i Skövde
Vi har 22q11 symdromet i våran familj min man har de och min lille Son på 9 månader. jag själv har en släng av dyseleksi . men inte mer. vi är lätta o prata med o ha o göra med vilket som helts. min son har OP sitt hjärta 2 gånger ska göra nr 3 och 4 snart med.. har varit en tuff tid fram till nu. Har varit inne på sjukhus från o till från OKT-06 när han föddes och tills maj-07 nästan konstans.. så nu är de skönt o kunna andas ut lite. mer finns på min sida..ha de gott så hoppas ja får lite svar

Till sidans topp

Finns ni här? Har en miljon frågor...

Har kollat den amerikanska sidan om SMA? Vet att jag läst historier om mammor m SMA där. Om du nu inte hittar någon i detta avlånga land.

Vet några, men vet inte om de läser här...

Kolla med Aimee, vet att hon känner åtminstone en!

Kanske finns det några i nätverket som dhr har, nätverket för funktionshindrade med barn

Hej Ninnie! Jag finns här, även om mina barn är tonåringar nu. Har en annan typ av SMA än din som du vet, men du får jättegärna höra av dig om du vill!

Till sidans topp