Jag fick min diagnos Central Core Disease som tvååring 1989 och då fanns en person till med samma sjukdom i Sverige. Någon som känner någon med Central Core Disease?
Hej! Lite sent kanske men ditt inlägg dök upp när jag googlade lite. Min son på 6 månader har CCD... Hur mår du?
Hej, Jag har skickat ett privat meddelande till dig.
Till sidans topp
Hej! Skulle gärna vilja komma i kontakt med någon med CFTD (Congenital Fibertype Disproportion) då jag vet att det är en mycket ovanlig diagnos. Har endast hittat kontakter i USA men skulle gärna vilja veta om det finns några personer i Sverige med denna diagnos? Jag kan nås på yvonne.carpenter@assaabloy.com. Hör av dig! Yvonne
Hej Yvonne! Jag har samma diagnos som dig, vilket även mina två döttrar har. Vi fick diagnosen 97, men jag har alltid insett att något inte var ok med mig. När min älsta dotter visade samma symtom som jag hade som barn böjrade jag söka efter som fattades oss.... Först fick vi en felaktig diagnos som ger snarlika symtom, men tack vare duktiga specialistläkare i Linköping fick vi vår diagnos efter ett tag. Tyvärr är det svårt att få tag på info kring sjukdomen, Olika delar av kroppen kan drabbas olika hårt, sen slår det på uthålligheten också. Jag har lärt mig att leva med mitt handikapp, och är numer tacksam att CFTD ändå betraktas som en relativt snäll muskelsjukdom... Hälsningar Anette
Anette - eftersom efterlysningen nästan är ett år gammal och eftersom Yvonne inte har varit inloggad alls sen i april, är risken stor att hon aldrig kommer att se ditt meddelande... Maila henne istället, vettja! // A E PS! När Yvonne skrev inlägget hette communityn "http://www.muskelsjuk.se" (bytte namn till "funktionshinder" i maj)
Hej Anna Elisabeth Tack för din omtanke, det var snällt! Jag har försökt nå henne via mail, men hennes mejladress verkar inte vara riktig då jag inte fått igenom mitt e-mail till henne... Därför skrev jag några rader här i förhoppning att hon ska se........ hälsningar Anette
Det är Anna som söker kontakt igen. Jag har själv en muskelsjukdom men inte DM. Jag jobbar som skolkurator och försöker hjälpa en person med diagnosen DM och undrar om någon skulle vilja beskriva hur livet kan se ut och te sig för en person med DM. MVH Anna
Hej på er! Ni som söker kontakt med någon annan med en ovanlig diagnos pröva också med att skicka ett mail till Kristina Gustaffson Bonnier som svarar för Små mindre kända handuikapp inom Habiliteringen i Stockholm. Adress kristina.gustafsson-bonnier@sll.se. Kristina sitter på ett stort kontaktnät.
Kan man maila dit även om man har SMA? Räknas den som ovanlig?
En fråga till... Det står något om Stockholm, där bor ju inte jag... Men man kan ju ha kompisar via nätet eller brevvänner!
Det vore kul med flöera med DM eftersom jag har det
Har diagnosen dystrofia myotonica, även min dotter...framtid??
Jag tror inte heller att det är en ovanlig sjukdom.Jag har DM1 och har bara hitta en till här (Snowwhite) för utom jag som har den så så vanlig är nog inte i alla fall.Vad jag har hört är att 104st har den i Stockholms län!
hej Det är första gången jag är på sidan. Jag har DM1 och såvitt jag vet drabbar denna sjukdom ca 5-6 per 100.000 invånare (i Sverige) DM är den vanligaste neuromuskulära sjukdomen bland vuxna, bortsett från MS.
Hej alla, jag är en 34 årig tjej med diagnosen Nemaline myopathy. Haft dignosen i 9 år efter att varit feldiagnostiserad i 25 år. Man trodde jag hade en SMA 3 (kugelberg-Welander). Jag har tydligen en otroligt ovanlig muskesjukdom. Vi är tydligen endast 6 st i sverige och inte alls många i världen. är det någon som känner till någon som kan tänka sig veta något om NM eller själva har diagnosen vore jag jätte tacksam för ett mail. Innan jag slutar. Toppen med denna webb sida. Tack för ni skapat den. //Anna
Hej Anna, och tack for berommet! Om du registrerar dig och gor en presentation av dig sjalv sa blir du sokbar for andra, och du kan soka efter andra med samma eller liknande diagnos.
Hej igen Anna, såg en bra länk genom denna sida. Gå in bland länkar så tror jag det hette MDA någonting. Ninnie o Stefan, denna sida är underbar ska ni veta! När man har en annorlunda diagnos och läkarna säger att de inte vet vad som kommer och det dom säger ska komma inte kommer... ja det är inte lätt. Man känner sig så liten! Man letar nål i höstack och det känns lite som om jag funnit iallafall en nål genom den här sidan! //Lottah
Hallo, Jag söker grafiker, programmerare - i stort sätt alla som behövs för att göra datorspel, ni ska ha en muskelsjukdom och vara duktiga. Om ni är intresserade av att ingå i ett team som ska produsera ett datorspel hör av er till mig på: adryan.linden@chello.se
gör endel i photoshop o illustrator.. på skoj änsålänge men de blir grymmt detaljrikt. Va har du för ide om typ av spel? låter intressant!
Jag har flera uppslag till idéer, men främst är jag jävligt sugen att göra ett klassisk pek-och-klick äventyrspel med mycket galghumor om en funktionshindrad hjälte/antihjälte. Ber om ursäkt för förseningen av svaret. Hör av dig igen, har du föresten något ställe där dina saker finns?
Jag är på! Jag har kunskaper i Flash, html och viss kunskap photoshop. Med vänlig hälsning Esmeralda
Gött.. Några fler som vill hänga på?
Gärna 3D/2D-grafiker
Ni som har vissat ert intresse, ge mig gärna er MSN, så vi kan komma i kontakt med varandra snabbt.
Min msn har du
Någon kunnig i AI eller A-life teknologi? Vi behöver tekniker till företaget, hör av er.
Jag är lätt på den ideen! Har låst programmering A och B samt webdesign på gymnasienivå. Kan en del c++ och PHP, även Flash, HTML, photoshop. Håller på o läser en del C++ nu och funderar även på att lära mig lite om hur AI fungerar iom att jag har så mycket fritid.
hej jag skulle gjärna prata lite mer med någon med sma eller anhörig till någon med sma kontakta gärna mig på min mail addres: tobias.h.epost@telia.com //tack
Hej! Jag pratar gärna med dig. Har du msn? Det skulle underlätta... Annars kan du maila mig på emma@hagberts-foto.se Ha det bra Kram Emma
Hej! Jag är en 18-årig tös som har Kongenital muskeldystrofi. Finns det någon annan här som har det? Skulle vara roligt att prata med er... //Amanda
Hej Amanda du kan väl skriva lite om dig göra en presentation mvh Peet
Hej jag heter Lissi och är mamma till Emma som har kongenital muskeldystrofi hon är 11 år och det skulle vara trevligt att få kontakt med varandra. Emma skriver gärna till dig också. Vi har så länge sökt efter någon med samma diagnos. Emma har nyligen gått igenom en stor scolios operation i malmö. Skulle vara bra om du skrev till oss. Har messenger så kan vi skriva där? Min adress står på min presentation. Ha det bra så hörs vi Kram Emma o Lissi
Jag är storesyster åt en liten pojke som har SMA1.. Just nu ligger han på sjukhus med min mamma och hans pappa då.. Min mamma ringer mig och berättar hur det går.. Annledningen till varför han ligger där just nu är för att han igår nästan höll på att kvävas i sitt eget slem eftersom han inte ens kan hosta.. Och jag känner mig såå hjälplös.. Jag vet ju vad som kommer att hända tidsnog.. Men ändå!! Det är så jävla jobbigt att bara sitta.. Jag vet inte varför jag igentligen skriver här.. Det är väl bara IFALL ATT nån har nåt förslag om hur man tar sig igenom en sån här sak! Han är nu 6 månader gammal.. Och man tror att han som högst lever till 2 år.. Men jag själv tror inte att han kommer leva så länge.. Usch jag vet inte.. //Storesyster..
Hoppas din bror kryar på sig....har själv Sma typ 2, o kan inte heller hosta. Håller på att få prova ut en hostmaskin som ska hjälpa mig. Hur gammal är du själv? Du får gärna maila mig om du vill. Kram Anna
har sma1 och skulle inte överleva mitt första levnadsår enligt doktorn, är 19 år nu. ja sväva mellan liv o död mina första år, men är stabilare nu o lever ett lyckligt liv. ge för fan inte upp...
Nej men kan jag vill inte hoppas för mycke heller. Man ser ju på honom för varje dag nästan att han blir dåligare. Men det är jätte kul att du klarade det!!
Hej vännen! Har inte en aning om hur gammal du är, gissar att du är ganska ung och det är en tung börda som du går omkring och bär på nu. Egentligen så finns nog inte det rätta svaret för hur man tar sig igenom sånt här, men en sak är säker att genom kommer man. Har själv SMA 3 och har en mamma som förmodligen bara har en mycket kort tid kvar pga av en annan ovanlig neurologisk sjukdom. Skillnaden är ju den att hon ändå är 62 och din lillebrorär ju så liten. Givetvis får man en chock när man inser vad som är på väg att hända. Vi har dock bestämt oss för att glädja oss åt varje dag vi får tillsammans och det går faktiskt hyfsat bra för det mesta. Glöm inte heller att det alltid finns hopp, du läste ju Permomans svar. Något som jag dock undrar över är om du får någon hjälp för att bearbeta det hela? Någon som kan svara på dina frågor och ge dig stöd? Hör gärna av dig igen om du vill! MVH Lise
Hej! Har han en hostmaskin? Det hade nog hjälpt. Var bor ni? I vissa kommuner ger dom inte ut hostmaskiner om man inte tjatar i typ ett halvår (ex. här). Annars vet jag inte vad som skulle hjälpa. Ha det bra och hälsa familjen, och hoppas din lillebror kryar på sig snart! /Emma
Jag kan förstå att det är svårt! Jag har själv slembildningar & kan inte hosta ordenligt p.g.a. min sjukdom. men ge inte upp hoppet! KRAM!
Hur har det gått med din lillebror? Är han frisk igen eller?
Hej vännen! Det är en tung börda du bär på tjejjen, har du någon du kan prata med? Ge inte upp hoppet och sörj inte lillebror nu, utan njut av den tid ni har HÄR O NU. Jag vet hur du har det, har själv två pojkar visserligen inte med samma diagnos, men när stora grabben var 4 år upptäcktes Duchennes en muskelsjukdom. Läkaren sa då till mig att han kommer att bli rullstolsburen runt 9 år och död vid 15......det var tungt och inte inlindad precis. Han är idag 24 år på väg mot sitt 25:e. Men jag vet att pojkar med denna diagnos dör i ung ålder. Har varit väldigt nere, tills en dag en vis ung man sa till mig njut av dina pojkar....sörj dom inte när dom lever.....detta hjälpte mig så oerhört mycket skall du veta..... Kram på dig och hoppas lillen mår bättre Och du håll hoppet uppe..................
Hej storesyster jag förstår att du har det jobbigt. Det är svårt att vara anhörig till någon som är mycket sjuk. Speciellt en liten bror som man älskar. Jag har en flicka som har kongenital muskeldystrofi ser hur hon blir sämre dag för dag men jag försöker spara dom glada stunderna. Min lilla dotter som är 8 år har också gått igenom mycket därför att hennes syster är så sjuk. Men det finns alltid ett hopp och så finns vi runtomkring dig som vet hur det är. Det är jättebra att ventilera sina känslor annars går det inte. Har ni ingen barnhabilitering som kan erbjuda dig någon samtalskontakt det är ett sätt. Min minsta dotter går o pratar med kuratorn på skolan där hon går. Du är inte ensam och det är viktigt att känna. Jag ställer upp om du behöver mig så bara skriv. Min messenger adress finns på min presentation. Vi kan hjälpas åt så blir livet lättare. Förhoppningen ljuset är det sista som ska överge oss. Själv går jag till psykologen på barnhab i eslöv där jag bor. Det har hjälpt mig mycket har gjort detta under 1 år ca. Hör av dig om du känner för det. Sköt om dig. Håller tummarna för dig. Kram Lissi
hej Hoppas att din bror blir bra igen själv har jag sma typ II den är inte så farlig med det är jobbigt att hosta ibland
Hej storasyster Jag vet vad ni går igenom, mitt första barn hade sma1. Man känner sig så otroligt hjälplös, ledsen,arg ja de finns nog inget som kan förklara den smärtan. Kanske dumt av mig att skriva men jag brukar försöka tänka att Tova var för fin för den här världen och att hon inte skulle vilja att hennes mamma skulle gå under. Skriv görna om de är något ni undrar över MVH Emeli
Hej alla! Har av en annan mamma hört talas om en artikel i "Hemmets veckotidning" eller liknande om en mamma till ett barn med SMA i Skånetrakten. Hon ville ha en liten, smidig innerullis till sin dotter och då hon inte kunde få det hon ville ha via hjälpmedelcentralen byggde hon en själv. Hon var visst ortopedingenjör eller liknande.. Har någon sett artikeln eller vet vem hon är får ni gärna ta kontakt med mig. // Anneli
Hej! Nej, men det hade varit roligt att läsa! Mormor brukar köpa den tidningen tror jag ska höra med henne!
Det låter ju fantastikst, tänk att bara kunna mecka till det man behöver själv Camilla
Ja, det låter inte alls tokigt!
Hej ! Jag heter Anna Bärneskär och är 37 år. Går fortfarande under utredning. men eventuellt är det SMA III. Jag tycker det är mycket smidigare att använda en telefon istället för mail. Vad är nummret om du vill ge ut det? Mitt är 021-332122. Ha de bra, Anna i Västerås
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
