Hej! Lise heter jag och bor utanför Stockholm. Är idag 42 år och har haft min diagnos i 15 år. Har trots min sjukdom fått två friska barn och har klarat av att jobba deltid fram tills nu. Vill väldigt gärna få kontakt med någon annan med samma diagnos för att kunna utbyta erfarenheter med. Naturligtvis är alla kontakter välkomna! Varma hälsningar Lise
Jag har SMA typ 2.
Jag också.. Asså typ 2...
Du kan klicka på "Sök användare" en bit upp på skärmen, och där fylla i SMA.
Tack så jättemycket! Det var ju några stycken här. Nu har jag lärt mig något nytt igen!
Vad bra, det är en del av meningen med den här sidan.
Ja, precis!
Jag har SMA 2
Jag är ytterligare en med SMA 2.
Vi är nog flest av typ 2 här...? Verkar så i alla fall!
Jag har oxå sma typ 2 .
men jag har SMA typ 3....typ liksom.
Till sidans topp
Hej jag skulle gärna vilja ha kontakt med någon som har liknande problem som jag,det är jobbigt att inte veta.kolla på min presentation så ser ni vad jag menar mvh Peet
Jag har inte samma som du tyvärr!
Hejsan! Jag skulle vilja ha kompisar med Spinal Muskelatrofi. Om det är på Msn, Lunarstor, eller Muskelsjuk.se spelar ingen roll! Skriv till mej!
Håller med! Skriv gärna i min gästbok här på muskelsjuk.se!!!
Jag har skrivit men du svarade inte *grr*!
Hej! Idag är det deppigt här hemma Det känns så frustrerande att inte veta vad våran lille Max lider av. På muskelbiopsin kan läkarna se att det är något som är fel men Max " muskelmönster " stämmer varken in på en dystrofi eller en myopati. Nu har läkarna skickat iväg muskelproverna utomlands och hoppas på att någon läkare kan hitta något. Muskelsvagheten sitter i hela kroppen men mest i överkroppen. Man ser att han är väldigt smal över axlarna och han håller inte emot när man lyfter upp honom så det blir det sk. ål greppet. Hans mungipor hänger lite nedåt och han kan inte skrynkla ihop ansiktet när han är ledsen eller glad. Han vill ta sig fram för egen maskin men det går inte och då blir han jättearg och ledsen. Han är frustrerad och missnöjd för det mesta. Max blir glad när han får gå omkring och jag håller i hans händer men det orkar man ju inte göra hela dagarna ( som Max vill ). Vi har träffat sjukgymnasten som inte har träffat någon som Max, hon säger att han är för rörlig för alla hjälpmedel som de har. Det känns som att Max inte riktigt platsar in någonstans med sin muskelåkomma. Vad skönt det känns att få skriva av sig lite!! Tack för att ni tog initiativet och startade den här sidan!! Kramar från Max mamma
Välkommen hit! Jobbigt att inte få ngn diagnos. Hur gammal är Max? Lite märkligt att det inte skulle finnas ngt som kan underlätta Max sätt att ta sig fram. Blir troligen bättre när han får en diagnos, men förstår att ni är frusterade (barn ska ju röra på sig) Lotta/ har SMA typ 2
Hej Max mamma! Jag känner väl igen din frustration, man vill ju så gärna veta! Inte för att det förändrar något i sig, men en diagnos blir som en fast punkt att referera till. Ovissheten är värst. Vet du vart man skickar proverna någonstans? Min Inez har ju någon form av Myopati men vi har ingen diagnos. Min oro har kommit i perioder, ibland har jag varit jätteledsen och ibland som nu när känns det rätt okej och accepterat. Det känns som tiden jämnar ut svackorna på något sätt.... Jag tycker också att det verkar konstigt att de inte kan hitta några lämpliga hjälpmedel till Max! Han verkar ju stark i benen när han kan gå så mycket när du håller i honom. Jag har sett en "järnhäst" från hab, det var en stålställning med fyra hjul som barnet stod i (ung.som en gåstol till bebisar fast utan att man sitter i den) och barnet hade stöd runt bålen och kunde själv förflytta sig utomhus med den. Om du vill kan jag fråga mamman om jag får skicka en bild på den. Skickar en tröstkram! Hör av dig om du vill prata mer Liselott
Hej Liselott! Tack för ditt svar, det känns så skönt att veta att man inte är ensam för ibland kan det kännas väldigt ensamt. Jag håller med om att det går i perioder för ibland kan jag känna mig så stark och att jag kommit över den värsta tiden och så helt plötsligt vänder allt och jag deppar ihop. Läkarna pratade om att muskelbitarna skickats till England och Schweiz. Vi kommer att få svar på deras analyser tidigast i höst. Skicka gärna en bild på den stålställningen, för den kanske kan hjälpa Max att ta sig fram själv och att han inte blir så frustrerad och arg. Vi hörs! Kramar från Max mamma
Hej, nu har jag levererat en bild på "järnhästen", skickade dem på mail
Det låter ju inte br alls! Hoppas allt löser sig till slut! Hoppas att ni är starka båd a 2! jag håller på er!
Jag har också fått muskelprover skickade till England, närmare bestämt Oxford. Där kunde de bekräfta min diagnos. Jag har en form av myasteni och jag är den enda i Sverige med denna diagnos. Tänk om Max har samma! Troligen inte, men vissa symptom stämmer överens med mina. Bland annat att jag är väldigt smal över axlarna och inte kan "skrynkla ihop" ansiktet. Jag har även svag nacke och kan inte hålla emot om jag böjer mig bakåt, då "tappar" jag huvudet. Skriv gärna och berätta hur det går! Med vänlig hälsning Esmeralda
Hejsan! Jobbigt att inte veta vad det är han har för nån åkomma! Min flicka som är 3 år har en mitokondriell myopati, när hon var 10 månader gjordes en muskelbiopsi nere i Göteborg! Men före vi fick veta var det jättejobbigt...hon var sjuk men inga prover visade nånting men vi bråkade oss till att få åka till Göteborg! Hoppas läkarna snart kommer på nånting! Du får gärna höra av dig till mig om du har lust att prata! Kram Helena
Det är bara att hålla ut! Jag är 21 och inte fått svar än som de vågar vara säkra på. Tagit 2st tester i Göteborg ett som 2-åring och ett som 14-åring. Just nu klassar jag mig själv som LGMD för det är hos den "gruppen" jag känner mig hemma.
Jag är mamma till en flicka på 3 år som har en väldigt ovanlig & allvarlig mitokondriell sjukdom! Jag skulle gärna vilja ha kontakt med andra föräldrar som har barn med olika muskelsjukdomar! Det skulle vara skönt att kunna få prata med nån & dela glädje, sorg, oro eller bara snacka i allmänhet! Hör av er! Kram Helena
Hej Helena, välkommen hit! Om du vill så kan du skapa en liten presentationssida här och blir då sökbar för andra. Det finns en del föräldrar här och fler lär det bli framöver. Ha det gott!
Här är en förälder! Har ett stycke pojke, Kevin, som för tillfället är 14 månader. Han har SMA. Välkommen hit, här finns mycket att läsa och stämningen är absolut uppmuntrande.
Hej! Jag har en dotter på 6 år med en ovanlig mitokondriell muskelsjukdom av typen succenat dehydrogenasbrist. Mer om oss i infot. Meila gärna om du vill. Åsa
Hej Jag är iofs ingen förälder men jag är en flicka på 13 år som har en muskelsjukodm. Jag vet nästan mer än mamma om min diagnos. Mig kan du prata med om du vill. Har SMA typ 2.
Jag har en flicka på drygt 2½ och hon har någon form av kongenital myopati. Vi vill ha en specifik diagnos så man kan börja bråka med försäkringsbolag etc. men naturligtvis allra mest för att det ska bli lättare att göra sig en bild frammåt! Vad kan vi förvänta oss, hur kommer det bli frammåt? Vad kommer hon att klara? Kommer hon reda sig själv? En miljon frågor. Och det är ju helt knäppt, för man vet ju faktiskt inte med några barn hur de kommer klara sig frammåt. Det är ju bara att det blir så påtagligt när man har ett barn som har andra fysiska förutsättningar.
Förstår vad du menar... När jag fick min diagnos 1978 så var Spinal Muskelatrofi så ovanlig att ingen visste ett dugg. Jobbigt för föräldrar att leva i ovisshet, för det blir ju en extra ovisshet utöver den vanliga...
Hej jag har en dotter på 11 som har kongenital muskeldystrofi. Hon har också en ovanlig diagnos och då känner man sig lite ensam i världen.Jag blev därför så glad när jag hittade detta forum. Du får gärna höra av dig till mig. Vi kan alltid utbyta tankar och vardagen med varandra.Min lilla Emma kräver 100 procent omvårdnad idag. Många hjälpmedel, mediciner etc. Men vi försöker göra det bästa av det och spara alla glädjestunder.Hon är en underbar varelse min lilla Emma. Vi hörs om du vill. Ha det gott Kram Lissi
Hej! Jag är en tjej på 21år. Jag har mitokondriell sjukdom med en mycket ovanligt diagnos, kanske jag är ensam i Sverige med sånna diagnos. Ni får kontakta med mig.
Hej! Finns det någon där ute med FSH (Facioskapulohumeral muskeldystrofi)? Jag har själv den muskelsjudomen och tycker det skulle vara intressant att komma i kontakt med personer med samma diagnos. Hälsningar Johan
jag har inre samm diagnos men har en annan muskelystrofi! NDM
Hej! Jag har en kompis som har FSH - och hon letar åxå efter nån med den diagnosen. Ska jag "knyta samman er" via mejlen kanske?
Eller kanske via muskelsjuk.se?
Det är tur att nån tänker så här på kvällskvisten!
Hej Jag har också FSH, är en tjej på 26 år som bor i Borås. Du får gärna höra av dig, jag har också mejladresser till fler som har diagnosen. MVH
FSH hur visar den sig? Har själv SMA typ 2. Är helt permobilburen + behöver assistans dygnet runt. Har hela tiden blivit lite lite sämre (är nu 35 år) Intressant att lära sig lite om de andra muskelsjukdomarna också
Jag tar mig friheten att tipsa dig om Socialstyrelsens utmärkta länk om just FSH. http://www.sos.se/smkh/2000-29-121/2000-29-121.HTM
Tänk vad enkelt det är att hitta personer med samma ovanliga problem som en själv, då det finns en så här superp sida Jag hör av mig mer när jag har bättre med tid. Trevlig helg! /Johan
Japp, jag har samma diagnos men känner ingen annan. Kul om vi kunde utbyta erfarenheter! gurra
Hej Jag har FSHD. Fick diagnosen 1999. Mer info om mig och om min sjukdom finns på min hemsida http://muskeldystrofi.cjb.net /Lillemor
Tjenare Jag har FSHD. blääää skit att ha. Surfade runt och hamnade här på ren slump. Kul att det finns ett forum så man kan snacka & läsa om muskelsjukdomar... Bor i Närke och undrar om det finns fler underbara "närkingar" härinne?
Hej Har också FSH, skrev in det i forumet för ett tag sedan. Har mest bekymmer med höfterna och ökad trötthet. Arbetar heltid som arbetsterapeut, praktiskt yrke . Hör av dig så kanske vi kan utbyta lite erfarenheter, det verkar vara ont om FSH-drabbade, har inte hittat särskilt många i närheten. Mvh Kristin
Hej! Ser att det var ett tag sedan någon skrev i forumet sist, så då passar jag väl på att göra ett fräsht inlägg. Jag är anhörig till en som har FSHD. Jag skulle vara mycket intresserad av att komma i kontakt med någon av er, och utbyta kunskap och erfarenheter, träningstips osv. Otroligt tacksam för svar Hälsning Caroline Redigerat 2014-07-02 18:03 Redigerat 2014-07-02 18:03
hejsan det är så här att jag har också FSH och har haft det i flera år. jag blir bara smalare och smalare samt ´blir jag väldigt trött och går inte ut så mycket för jag blir jätte trött. ni som har haft det i flera år . hur mår ni nu ? hur får ni hjälp vad kan vi göra ? är tacksam för er svar:
Finns det någon med muskeldystrofi? Jag känner mig lite udda för min sjukdom är väldigt ovanlig
Hejsan!Jag heter Ann o har oxå en muskeldystrofi(limb-girdle)är 43år har 2 killar 17 o 11år. Går med levande stöd kortare sträckor,annars åker jag el-moppe. Hör av er den som har lust...
Välkommen hit! Jag är 35 år år och har SMA typ 2, sitter i permobil "på heltid"
Min heter dystropiha mytonica! Välidigt ovanlig i sthlm
Hej!! Jag heter Sara och har en syster på 17 år som är sjuk i limb-girdle muskeldistrofi.. vi fick reda på att hon hade det 2004, av ren tur fick vi reda på att det va det... jag hade bara några frågor tilldig om det går bra?? Emelie som hon heter är väldigt ledsen över att hon antagligen inte kommer att kunna få barn just för att hennes kropp inte skulle kunna bära ett... hon är väldigt deprimerad av detta. jag undrar hur du tänkte eftersom det är 50% riska att barnen får det oxå?? Är nyfiken på det eftersom om det finns en chans att hon kanske kan få barn eller nått så skulle det vara roligt att veta det.... mvh Sara
Inlägget har raderats av användaren.
Har själv Limb-girdle, dock inga barn än. Men känner flera med LG som har barn , men inga barn har blivit sjuka. 50% chans har jag aldrig hört, tvärtom så måste mannen vara bärare -kan man gentesta- för att barnet ska bli sjuk vilket är otroligt liten risk. Man kan skaffa barn när man har limb-girdel men de rekommenderar kejsarsnitt./anna
Jag har också dystrofia Myotonica.Jag har hört av en som har denna sjukdom att det finns 104st i Stockholms län som har denna.En annan läkare sade att han uppskattade antalet till ca:300st i Stockholms län så vad vet jag.Den enda jag hittat på denna sida med denna sjukdom är Snowwhite och jag Mange
Hej, finns det någon som själv har eller känner någon som har någon form av kongenital myopati? Jag har en dotter på 2½ år som har det men vi vet ännu inte någon specifik diagnos. Jag vill gärna komma i kontakt med någon som vet hur det är att leva med kongenital myopati.
Jag har inte riktigt det, men förut hette min diagnos Kongenitalt Myastent Syndrom. Det kanske är något liknande. Jag hade inte heller någon riktig diagnos men nu har jag fått det och den heter SCCMS (Slow Channel Congenital Myasthenic syndrome).
Hej, hur yttrar sig ditt syndrom? Beskriv gärna lite om hur det är att leva med SCCMS. Hälsningar Liselott
Som alla myastenier har SCCMS att göra med överföringen av signaler mellan nerv och muskel. När man har SCCMS fungerar inte mottagaren av signalsubstans som den ska, utan den står öppen för länge. Detta innebär att muskelkraften fort tar slut, samt att man är allmänt muskelsvag. Jag lärde mig inte gå förrän jag var fyra år och jag har problem med att äta. På grund av muskelsvagheten fungerar inte tugg- och sväljreflexerna som de ska, utan jag måste äta passerad kost. Även andningsmuskulaturen är påverkad och jag har därför respirator nattetid. Jag kan gå korta sträckor inomhus, i övrigt kör jag permobil. Eftersom SCCMS beror på ett genetiskt fel går det inte att träna bort. Jag måste disponera min kraft och välja vad jag vill lägga energi på. Så fort jag inte lyssnar på kroppen, utan överanstränger mig, tar muskelkraften helt slut och jag ramlar och kan inte göra någonting på några minuter. Men jag hämtar mig rätt fort och sedan är jag som vanligt igen. Nu är det dessutom så att jag har fått en medicin som gör att de här mottagarna fungerar bättre och jag kan röra mig mer! Detta gör att jag får mindre slem att hosta upp och jag hoppas på sikt att andningen ska förbättras, liksom allt annat. Jag gör mer själv nu och det är inte jobbigt på samma sätt som det var förut. Det är jättekul!
Jag blev våldsamt nyfiken på vad din medicin heter.... Jag har problem som påminner om dina och kanske kan jag ge tipset till min läkare så han tar reda på om jag skulle kunna bli hjälpt.
För Inez del sitter problemen i själva muskeln, det är ingenting som tyder på att vare sig framhornscellen i ryggraden eller signalöverföringen mellen nerver och muskler skulle vara påverkade. Hennes begränsning är rent muskulär och via muskelbiopsi har det konstaterats att muskelfibrerna är olika stora, s.k. muskelfiberdisproportion. Biopsin håller fortfarande på att analyseras men det verkar som det är något väldans ovanligt eftersom inte ens specialisterna har sett något liknande mönster som det Inez uppvisar.
Hej Liselott! Jag såg att du också hade hittat hit! Det är jag som heter Max mamma på Aff som tänkte ställa lite frågor till dig igen. Idag är det en sån där tänkar dag igen då man försöker sammanfatta all info från läkarna och det är då man får flera frågor som läkarna i regel inte kan svara på. Din dotter och min son verkar ha samma problem med sina muskler. Kan din lilla tjej resa sig från sittande till stående och när isåfall började hon göra det? Max vill börja gå men eftersom han inte kan resa sig själv så kan han heller inte öva på att hålla balansen själv, det är jag som får springa runt och hålla honom i händerna och då är han jättenöjd. När märkte du att din tjej svankade när hon gick eller gjorde hon det med en gång när hon började gå? Ha det så bra! Kramar från Max mamma
Min Inez började gå svankande när hon var 16 månader. Jag minns inte exakt hur det var men hon fixade nog redan då att själv dra sig upp till stående om hon hade något att hålla sig i. Hon har haft väldiga problem att komma upp om hon varit mitt på golvet, då har hon tagit stöd med händerna på knäna och "klättrat" med händerna utmed låret tills hon kommit upp till stående. Nu är hon 2½ och har blivit starkare, hon klarar hon det bättre men det är inte som ett "vanligt" barn som bara kan ställa sig hur som helst. Inez går frammåt och blir starkare hela tiden, vilket känns otroligt skönt. Nu har hon lärt sig att ta sig upp för trappan till ytterdörren hemma om hon får hålla i sig i räcket och hjälpa till med armarna. Hur långt har ni kommit i er utredning med Max? /Liselott
Hej Jag är en tvåbarnsmamma på 28år som har fått iagnosen Kongenital Myopati (minimal change). Min sjukdom har "gått i arv" i tre generationer och bara drabbat flickor. Av fyra syskon är jag den enda som fått det. Jag har svårt att gå i trappor samt att resa mig från att ha suttit på exempelvis golvet. Mina leder är rörligare än vanligt vilket gör att jag kan ramla lite lättare än andra, men det var värre när jag var yngre.Själv har jag märkt att jag blir bättre med styrketräning.Den jobbigaste tiden för mig var skoltiden med främst skolgymnastiken. Jag blev ständigt missförstådd av lärarna då de trodde jag hade ont osv. I mars 2003 fick jag mitt första barn. En liten Arvid. Började känna igen rörelsemönstret ganska tidigt, vid ca 1 1/2. Precis som du beskriver "klättrar" han med händerna som stöd på benen när han ska resa sig och han har samma besvär som jag själv. Han går nu på sjukgymnastik vilket har hjälpt honom otroligt mycket. Han gör väldiga framsteg både fysiskt men framförallt vågar han mycket mer. Säkert mycket för att han får ta det i sin egen takt. I början kände jag mig ledsen att min lilla pojke skulle få gå igenom samma saker som jag själv. Men det kunde varit mycket värre. Mitt liv har ju inte på något sett varit sämre än någon annans! Det har kanske gått lite långsammare ibland. Men i det stora hela har det inte så stor betydelse hur snabbt jag springer, eller att jag inte orkar lyfta lika tungt som många andra. För två månader sen fick Arvid en liten syster och jag tror mig redan kunna se att hon inte har Myopati. Det rådet jag kan ge dig och det som jag och min man kommit fram till är att glädjas åt framgångarna. Jobba på med rolig träning men framförallt på självförtroendet. Koncentrera er hela tiden på vad erat barn klarar av och inte tvärtom. Och jämför inte med andra barn. Låt barnet hålla på med något där det har samma förutsättningar som alla andra att få känna sig duktiga. Lycka till! Mvh Susan
Välkommen hit! SJälv har jag SMA typ 2, vilket gör mig helt permobilburen.
Hej Susan, jag blir otroligt glad när jag läser ditt inlägg!!!! Dels för att äntligen hitta någon som vet precis hur det är att ha Myopati och ännu mer för det du skriver om det! Det låter otroligt skönt att få höra att du har två barn *ler* (du vet, förhoppningar om att en gång kunna bli mormor etc. kan leva vidare). Vad bra att Arvid gillar sin sjukgymastik! Vi har ingen sådan, än i alla fall, habben tycker att hon är så aktiv och träninsvillig själv ännu och de kan inte stimulera ytterligare. Dock är jag lite orolig över Inez innåtböjda fötter och det tänker jag ta upp när vi träffar läkare och neurolog i mitten av september. Och det måste ju, trots allt, vara perfekt för Arvid att du vet preciiiis vad det handlar om för att kunna hjälpa honom framöver. Vad innebär Minimal change? Jag försår ju ordagrannt vad det betyder men vad är det i muskulaturen som minimalt förändrat? Är det någon av muskelfibertyperna som är något mindre? Jag har ungefär tusen frågor och funderingar men jag stannar här för ikväll. kram Liselott med Inez (2 år och 10 månader)
Hej Liselott! Vad roligt att du tyckte om mitt inlägg, det är alltid kul att kunna vara till hjälp. Jag tycker själv att det är oerhört skönt att se att det finns fler med liknande svagheter som mig och Arvid. Minimal change innebär att förändringen är så liten att den knappt går att få svar på med hjälp av en biopsi. Däremot kan man se svagheten i musklerna genom att se patientens rörelsemönster. Myopati är ju till skillnad från Dystrofi ingen pågående förtvining, utan man föds med ett utgångsläge som man kan träna upp. Sen blir man precis som alla andra svagare om man inte håller igång eller starkare om man gör det.Däremot tror jag att det är lite extra viktigt för oss med exempelvis Myopati att "hålla igång" regelbundet för att skapa en stark grund, då vi lättare kan bli tex. bensköra. Arvid ingår i en grupp på fyra barn på sin sjukgymnastik. Det är något jag starkt rekommenderar. Att få umgås och "springa" hinderbana tillsammans med barn med liknande svårigheter som han själv har gjort honom mycket säkrare. Även för dig som förälder kan det vara skönt att få se och träffa andra barn och föräldrar i samma situation som er. Arvid sjunker ihop i fotvalven antagligen för att kompensera sin lite dåliga balans, men även för att muklerna inte orkar hålla upp fötterna rätt. Detta gör att han ser kobent ut. Sjukgymnasten uppmärksammade detta och remitterade oss till en Ortoped omg. Han har nu skor med inlägg samt förstärkta vrister. Dessa har han haft i ca fyra veckor, men dagispersonalen har redan reagerat på att han är mycket snabbare och rör sig smidigare. Jag tycker att du ska kolla upp det du med, då det är bäst att få det så tidigt som möjligt om behov finns. Väljer Inez helst ett ben framför det andra när hon går i trappor och hur är hennes balans? Ramlar hon lättare än andra? Ha det bra! Många kramar från Susan och Arvid !
Nu efter att ha läst ditt inlägg har jag kollat hur hon väljer ben i trappor etc. och det tycks som att hon går uppför med vänster ben först och nerför med höger ben först, alltså belastar hon hellre vä. ben. Hon ramlar ganska lätt också. Jag vet inte om det är att hon har dålig balans som gör att hon ramlar, jag tror mer att det är att hon inte hinner med att parera. Hon slår sig därför rätt ofta och har blåmärken och skrapsår, lillgumman. Men hon har blivit stadigare och håller emot huvet betydligt bättre nu än för ett år sen, så antalet bulor har minskat dramatiskt Jag har frågat på habben om det finns fler barn i distriktet som har liknande symptom som Inez, men i vårt upptagningsområde är ca 800 barn inskrivna där men ingen med myopati... Jag skulle gärna vilja träffa andra barn men vet inte vart jag ska kunna göra det. I vilket område bor ni, som lyckats hitta 3 kompisar? Vad gör ni för slags övningar på sjukgymnastiken? Simmar ni något? Vi får väl se nu under hösten vad sjukgymansten tycker. Jag har själv lite dålig på fötterna när det gäller att kräva olika saker och övningar när jag inte riktigt vet vad som behövs. Men jag ska höra om vi kan få vattengympa, för Inez gillar att bada men fryser lätt i badhuset. Och det där du skrev om särskilda skor känns väldigt angeläget att ta upp. Som jag har uppfattat det verkar det som Inez muskelfibrer är olika stora (eller var det olika långa tro). Men mer än så har vi inte fått veta trots 6 månaders väntan efter biopsin. Har Arvid gjort biopsi eller slapp han det för att ni är tämligen säker på hans diagnos ändå? Och så sista frågan för kvällen; hur gammal är han? Sköt om er! Liselott & Inez
Hej Liselott! Arvid,som är drygt 2,5år,har genomgått en biopsi. Jag tror att vi kunde få svar så tidigt för att de kunde jämföra hans biopsi prover med mina. Jag fick göra en vid ca 10 års ålder. Jag vet inte riktigt om musklerna är olika långa eller vad det beror på. Jag var mest glad över att höra att han inte kommer att bli sämre. Barnen i gruppen på sjukgymnastiken har inte myopati vad jag vet, utan andra former av rörelse hinder. En har exmpelvis fotskenor, en annan har svårt att gå själv osv. Men de hjälper varandra och har väldigt kul. Vissa övningar görs med sånger och ibland klär de ut sig, mycket för lekens skull, men också för att någon behöver öva på att knäppa knappar osv. Varje gång får de springa en hinderbana, var och en i sin takt med en förälder eller lärare som stöd. Den består av hinder som kan liknas med verkligheten ex. trappor som leder till en studsmatta. Balansgång på en bänk. Kasta bollar i olika storlekar och tyngder i en korg. Hänga i ringar, klättra i ribbstolar, krypa i tunnlar osv. Arvid har också fått fot- och handledsband med tyngder i. De väger ca 150-200g. Men det ger lite extra träning och han har de på sig några timmar varje dag. Om du är intresserad borde habben kunna hjälpa dig med det. Vi bor i Södertälje nu men flyttar till Skellefteå om en månad.Till hösten skulle Arvid ingå i en vattengympagrupp. Så jag får hoppas att det finns någon liknande grupp där som startar upp. Simning eller vattengympa är något som sjukgymnasten rekommenderat och som jag själv vet är jättebra träning. Försök att få Inez att byta ben i trappan då det är lätt att hon annars kan bli sned i kroppen. Jag väljer själv hellre vänster ben och jag har sett att Arvid föredrar höger. När vi upptäckte detta och försökte få honom att gå med vänster först såg vi att han knappt orkade stödja på det benet. Han ramlar också på det sättet du beskriver, att han inte hinner parera. Arvid är väldigt försiktig av sig, men när han har ramlat har han slagit sig ganska mycket. Man vill ju inte vara överbeskyddande heller, men precis som du säger har blåmärken och skrubbsår blivit färre. Sköt om er! Kramar Susan & Arvid
Skellefteå! Jag bor i Timrå, mitt emellan Stockholm och Skellefteå *ler* Det skulle vara intressant att träffa dig och Arvid någon gång, få se hur han är, hur han rör sig, för Inez att få träffa någon jämnårig med samma rörelsemönster! Jag antar att vi båda kommer "tillhöra" specialisterna i Umeå efter ni flyttat? En fråga som jag funderat över är om Inez har ont i musklerna. Någon gång när jag frågat har hon sagt att hon har ont. I benen, i armarna och händerna. Har du haft ont? Tror du att hon har ont ONT eller är det mer som myrkrypningar för att hon är övertrött? På fredag ska vi till hjälpmedelscentralen och prova ut en liten rullstol. Än så länge funkar det ju bra för henne att åka vagn, men habben resonerar som så att det är lika bra att introducera rullstol så det blir naturligt för henne och hennes kompisar. Jag håller med och själv pratar hon om det med stolthet i rösten "Jag ska få en rullstol, med stora hjul!" Har du eller har du haft några liknande hjälmedel under uppväxten? Hur långt kan du gå i ett sträck? Om du tycker jag är för närgången eller vetgirig så får du säga ifrån - jag är bara sååå glad att få fråga någon som kan ha svar! *ler* kramar Liselott och Inez
Hej! Du behöver inte vara rädd för att verka för närgången eller vetgirig.Jag förstår din oro och tycker det är jättebra att du försöker sätta dig in i Inez sjukdom.Jag får själv ut jättemycket av att utbyta erfarenheter på det här sättet. Har själv saknat någon att prata med som haft kunskap inom ämnet och det mesta som jag känner till är från mina egna erfarenheter. Jag har aldrig upplevt att jag har haft ont i någon del av kroppen och jag har aldrig heller haft någon form av sådant hjälpmedel.Har alltid varit ganska aktiv.Mina syskon tävlade i friidrott,så jag "tränade" med dom. Har vandrat en del i fjällen ända sedan jag var liten och gör det än idag. Det som kan vara jobbigt är att det går långsammare. Inte för att jag inte orkar pga smärta i benen och jag känner mig heller inte trött. Muskelstyrkan finns helt enkelt inte där.Arvid har heller aldrig sagt eller antytt att han har ont på något vis. Detta kan göra att jag är lite hård mot honom ibland och lockar honom att gå lite extra fast han säger att han är trött.Detta för att jag vet hur bra det är för både honom och mig att röra på oss. Jag lämnar vagnen hemma ibland när vi inte har bråttom någonstans och så går vi sakta men säkert i hans takt. Ett tag fick jag låna hem en studsmatta när jag var i ca 8-10års åldern med tillhörande gympaprogram, och även jag fick skoinlägg. Jag kan märka att läkarna kan mycket mer idag än för 20 år sedan. Det bemötandet vi får med Arvid av läkarna idag är något helt annat än det jag och min mamma fick när jag var liten. Hur långt orkar Inez gå i ett sträck? Arvid orkar inte gå så långt,men det kopplar jag ihop mer med åldern. Han brukar stå på en ståbräda som sitter på lillasysters vagn när vi går längre sträckor. För det mesta tröttnar han efter ett tag och vill sitta på den istället.Jag tycker det är svårt att veta vad han "ska" klara av i förhållande till hans ålder.Jag vill ju inte pressa honom FÖR hårt. Kan Inez springa eller hoppa? Kommer du på fler frågor eller funderingar, eller om du bara vill skriva av dig, tveka inte. Jag hjälper gärna till om jag kan. Kramar Susan & Arvid
Inez fixar att gå kanske 200 meter i egen takt men sen vill hon gärna bli buren. Kanske kan man locka henne att gå längre... Hon är väldigt träningsvillig och kräver att få gå själv om vi kommer till motlut etc. så jag resonerar som så att när hon ber om hjälp så behöver hon den verkligen. Visst klarar hon mer om man pressar henne, men jag vill ju samtidigt inte att hon ska gå på "reserven" om det inte behövs. Det känns som det är en avvägning det där. Oftast när vi går någonstans är ju storebror med, han springer i förväg och Inez vet nog att hon drar ner på tempot så det kan ju oxå inverka på att hon vill bli buren/åka i vagnen. Hon väger bara drygt 13 kilo, men efter en stund blir det väldigt tungt att bära det oxå... I fredags provade vi ut en liten rullstol och det gick jättebra! Hon fattade direkt hur man körde en sån och stack iväg ut i korridoren själv. Hon har pratat länge med stolthet i rösten om att hon ska få en rullstol, med stora hjul. Jag vet inte hur mycket hon kommer använda den, men den är i första hand tänkt att vara på dagis. Då kan hon ha den som vilstol ute och när de ska på utflykt. Nu vilar hon sig i vagnen men den är ju lite högre så hon kommer på en annan nivå än kompisarna plus att hon måste få hjälp i och ur den. Med rullen kan hon sätta/resa sig själv när hon vill. Jag upplever att Inez talar lite nasalt. Är det något som kan vara förknippat med myopatin tror du? Du skrev i tidigare inlägg att din myopati fanns i flera generationer. Är det direkt nedstigande, alltså att din mamma och mormor har det eller är det mostrar etc. också som fått muskelsvaghet? Några kusiner? kramar Liselott & Inez
Hej Liselott! Även jag tycker det är svårt att veta hur långt Arvid orkar gå, men jag försöker att alltid ha lite extra tid över så att han inte ska känna sig stressad på promenaderna. Men jag kan tänka mig att det kan vara svårare med en storebror som drar upp tempot. Kul att hon gillar sin rullstol. Arvid är ganska liten, väger drygt 11 kg, men det är som du säger, det blir ganska tungt att bära efter ett tag! Jag vet inte alls om Inez tal är förknippat med myopatin, men det behöver inte vara helt orimligt,så slå det inte helt ur tankarna. Jag började få ont i bröstet (tungandad)när jag var i 16-års åldern. Sökte upp en läkare, men då han inte hittade något och problemen kvarstod, fick jag Bricanyl(astma medicin). Denna medicin gav mig hjärtklappning och ännu mer besvär. Då jag inte fick hjälp av någon annan läkare heller, men besvären blev värre,(de utvecklades till ihållande kramper), sökte jag upp en naturläkare(Homeopat). Denne konstaterade att jag,troligtvis pga myopatin,hade en svag hjärtklaff. Jag fick tabletter som skulle vara muskelstärkande och tog dom i ca tre månader och har aldrig fått tillbaka några liknande besvär. Pga av detta har jag och Arvids läkare på Huddinge sjukhus bestämt att vi ska hålla lite koll på framförallt hans hjärta. Så nu på fredag ska han genomgå en vilo EKG. Förhoppningsvis visar det ingenting, men skulle något vara fel, kanske man ligger steget före. I min släkt är myopatin direkt nedstigande. Min mormor har det, mamma och jag. Det konstiga är att vi alltid fick höra att det bara kunde drabba flickor, men så kom då Arvid och visade att den teorin inte stämde. Även det faktum att både mormor och mamma och nu också Arvid är förstfödda, men jag kom som nr tre och drabbades känns också lite konstigt. Men det kanske bara "slumpade sig så"! Vad jag vet är det ingen annan släkting som har något liknande. Inte heller mina syskonbarn eller några av mina kusiner har det. Hur ser det ut på er sida? Är det någon annan i er släkt som har myopati eller några liknande besvär? Ha det bra! / Susan & Arvid
Hej igen, Att Inez har en muskelsjukdom kom som en blixt från klar himmel. Ingen i släkten (vad vi känner till i alla fall) har några symptom på muskelsjukdom, och första gången BVC-läkaren frågade om detta blev jag helt paff! Men naturligvis, det var ju en befogad fråga. I början av augusti fick Inez göra ett ultraljud på hjärtat som visade sig vara utan anmärkning och det kändes skönt! En sak man kan bocka av i alla fall. Hur har det gått för Arvid på hans EKG-tagning? Jag har förstått att en del med någon muskelsjukdom kan vara överkänsliga mot vissa typer av narkos. Vet du hur det ligger till med den saken för mypoati? Har du gjort någon utredning om det? Må så gott! Liselott och Inez
Finns det inga mera killar som är här som har sma??
Hej Johan och alla andra! Jag har inte upptäckt http://www.muskelsjuk.se förrän nu, men det verkar vara en mycket bra sida som jag i fortsättningen kommer att besöka regelbundet. Själv är jag en kille på snart 28 år med SMA (vet inte vilken typ). Är det någon här som har anknytning till SMA och som vill veta mer eller diskutera något, så är det bara att skicka ett mail till mig. Trevlig sommar! Jörgen
Kul att du är här! Vi är måånga här med SMA. Du kan göra en sökning på "Sök användare".
Kul att du har hittat hit! Jag har SMA typ 2. Har du ingen diagnos ang typen eller menar du att du inte vet i allmänhet? Jag visste nog min typ först när jag såg ett läkarintyg vid 20 års ålder (har haft den hela livet men jag har inte varit så intresserad) //LOTTA
Hej! Tack för det varma välkomnandet! Efter att ha surfat runt lite här på sidan och besökt någon länk till en sida med information om SMA så har jag konstaterat att det är typ 2 jag har. Hade någonstans i bakhuvudet för mig att jag har typ 2, men har aldrig brytt mig så mycket om att det finns olika typer.
Både jag o min kusin har SMA, han typ3 jag typ1.
Jaha! Det måste ju vara lite ovanligt, att ha två i samma släkt med SMA men i olika släktgren (alltså, inte i din familj), eller vad tror du? Tänk om jag kunde förklara vad jag menade, det hade ju varit super!
jo det är nog rätt ovanligt.
Hej alla! En del av er känner mig sen förut under namnet rallyanna. Har oxå SMA typ 2. Snygg sida!
Tipsa gärna andra...
Självklart! Ska kolla om jag kan (får) lägga in den på jobbet i vår idébank som har alla möjliga o omöjliga länkar när det gäller funktionshinder.
Perfekt, tror många skulle kunna ha nytta av det!
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
