Hejsan Jag genom gick ett vidervärdigt ryggmärgsprov i början på juni, läkarn skulle göra det i sista minut innan kliniken skulle stänga för dagen. Jag fick inte ens fråga ngt innan, innan han hadde dragit upp tröjan och kört i sprutan....totalt respektlöst. Jag mådde redan hemskt dåligt och hadde mkt rykningar/spasmer i kroppen. och enligt honom fick jag absolut inte ligga...sköterskan hon verkade fatta att läkaren inte brydde sig om vad jag sa men kunde inte göra så mkt åt situationen mer än att hålla mig fast så att jag inte rörde mig ofrivilligt. Sprutan satt i min rygg över 10 min. och läkaren tom. lämnade mig med sprutan i för att göra ngt i andra sidan av rummet....jag fattade noll. Ingen sa ngt eller förklarade så att man kunde känna sig lugnare. -Detta var ändå mitt första ryggmärgsprov. Jag fick knappt vila efteråt då dem skulle stänga, jag tuppade av flera ggr och kände bara ngn minut ef provet att hela högra skinkan och undersidan av låret var totalt bortdomnat. alla försvann fortast kvikt så jag hadde ingen läkare att prata med efteråt heller.... dagen slutade i katastrof...men förlamningen kvarstod. Trodde först att det skulle vara så men veckorna gick och under den tiden spred sig förlamnigen till hela undersidan av vaden med. Så hela baksidan är helt bortdomnad och det bara forts. att vara så. detta kan väl inte vara normalt? Jag har enorm ishias-värk fr ryggen där han stack nedtill foten, alltså där det inte är bortdomnat. kan inte förstå varför han skulle hållas med nålen i ryggen sålänge, var ju inte så att han letade efter bra ställe at sticka på utan den var inne hela tiden!? Det högra benet som vart drabbat har jag inte haft såna här problem i innan så för mig vart det en jätte negativ reaktion. Det är hela tiden starka stickningar i benet och värken försvinner inte. samt att jag inte ens kan känna om jag sitter på skinkan. Har försökt få tag i läkarn men med semestertiderna har det inte gått som jag velat...deras korta samtalstider plus min situation är det för det mesta supersvårt att kunna synka dem. Kan det vara så att neurologläkaren har gjort ngt fel, eller orsakat permanent skada?? det var första gången jag träffade honom och först gjorde han ett bra intryck då jag väntat länge på att få ny neurolog. Men ef det som hände känner jag mig inte sugen på att ens prata med honom. Å jag har inte ens fått svar på proverna...undrar verkligen varför såna här oturliga saker gämt skall hända en för
Fy F-n säger jag bara. Sådär får det inte gå till. Jag har inte gjort någon LP, men skulle göra det. Men de på infektion hade noll förståelse och tyckte jag kunde komma in och få info samtidigt som den skulle göras, och kanske kunde jag få lugnande. Har sprutfobi som jag meddelade dem om, sen blev jag sämre och då orkade inte kroppen med alls. Dina biverkningar låter lite som om det gått snett, vet från andra som gjort flera LP att det kan bli nervskador ibland. Ibland går det över ibland inte. Eftersom du inte får tag på läkarna så kanske du kan testa att ringa sjukvårdsrådgivningen och fråga, ibland kan de svara på sådana frågor med. Det där om man ska ligga efteråt eller inte för huvudvärkens skull är omtvistat, jag frågade inför min LP och fick olika svar men krävde att om jag skulle göra det så skulle jag få ligga så länge jag behövde. Det är lite skillnad att göra det på en "frisk" patient och en som är svårt sjuk med muskelkramper mm. Jag ska fråga de "experter" på LP som jag har kontakt med och se vad det säger.
Ja ngt måste gått snett, inte för jag har ngr erfarenheter sen tidigare som säger att man skall må toppen efter men att förlamningen håller i sig så länge tycker jag är märkligt. Ja när dem vet hur man mår så borde det inte vara ngr problem att förstå att man behöver vila ef ett sånt prov. Det tar mkt på ens kraft, men är alltid så lätt för andra "friska" att minimera det man är med om. läget är fortfarande oförändrat och jag har väl börjat acceptera detta kommer vara såhär nu. Om ngn skada är skedd kan dem nog inget göra heller. Ja vore intressant å höra vad experterna säger.
Sådär jag shansade och ringde Neurologen...å ta mig sjutton jag fick tid i allra sista minut för samtal. Pratade med en sköterska nyss och hon tyckte det hela lät mkt underligt... Jag frågade om man kunde få nervskador eller ngn typ av inflamation ef provtagningen men henner svar vart att det INTE var möjligt. Hmm ja man undrar ju vad dem kan på detta universitetssjukhus Men hon tyckte det lät såpass märkligt att hon ville att jag skulle prata med min neurologläkare (kors i taket). Så han skall ringa imorn.... Är lagom förbannad just nu å samtidigt är det hela skrattretande till den grad att man skulle vilja sparka dem i ändan. Förhoppningsvis är man på bråk-humör imorn för skulle villja säga neurologen ett par sanningens ord....för om han påstår att detta inte beror på LP:n...ja då vet jag inte vad jag tar mig till. Och om det hela går att anmäla vet jag inte heller... Man blir inte klok på dem, med såna här symptom skulle man ju kunna tro dem villja ha mig inne på sjukan för tester imorn...men ist får man snällt vänta på en massa dumma svar.
Till sidans topp
Hoppas jag lägger denna fråga på rätt ställe.... Jag har 3 st skadade nackkotor som nu ska opereras efter nyår. Men jag skulle vilja komma i kontakt med andra som gjort samma eller liknande ingrepp för att kunna dels bestämma mej om jag verkligen SKA göra ingreppet eller inte, dels hur konvalescensen kommer att bli och vad kan det bli för bestående förändringar på längre sikt. Så här har jag fått ingreppet förklarat för mej. Dom ska lossa på nackmusklerna först på höger sida. Sen ska dom "knacka" loss så mycket som det går runt öppningen på höger sida av kotorna, så att nerver och övrig vävnad som är skadad ska kunna breda ut sej och läka så mycket det går. Det ska göras på kotor 4, 5 och 6. När det sen har läkt i hop så ska dom göra samma sak på vänster sida. Nu undrar jag helt enkelt vad detta kommer att göra med MEJ ??? Risken för ev. förlamning sas vara 1 på 1 000 ??? Hoppas någon kan förklara för mej vad som ska hända, för nu känns allt bara som ett stort frågetecken och allmän kaos... Mvh Månen
Sitter i rulle och har den senaste tiden fått smärta i underlivet, jag har nedsatt känsel men smärtan känner jag. Speciellt blygdläpparna verkar det ligga tryck på. Har så ont att jag knappt kan ligga på sidan utan måste ligga på rygg för att slippa smärtan, villket då ger problem med andningen och spasticitet. Undrar dels om någon vet om friska har mycket känsel i inre och yttre blygdläpparna, jag har ingen alls om man inte är hårdhänt, men som sagt smärtan känner jag. Har försökt att sköta hygienen extra nogrannt nu, ingen tvål och ingen överdriven tvättning, men alla i stol vet att det blir otroligt varmt på sommaren. Är det fler som har liknande problem? Vet inte riktigt vad jag ska göra för att avlasta. Tog det lungt i en vecka men så fort jag satt i stolen någon timme så får jag smärtan tillbaka. Blir mest mjukisbyxor nu och det är inte kul att ha bland folk. Jag har ingen bra läkare att ta upp det med heller, tror ni att en gynekolog kan ha förståelse för denna problematik och ge tips eller ska jag vända mig till habilitering eller liknande?
Prata med kvinnokliniken på det sjukhus du tillhör. Gynbesvär får alla kvinnor även vi i stol
kan ha med urinröret att göra = urinvägsinflammation. kan sprida sig upp till njurarna = farligt ! Behöver kollas upp, ta urinprov. urinrörets mynning ligger i mitten av blygdläpparna (mellan klitoris längst upp o slidan längst ner). när blygdläpparna pressas ihop mer som när man tex ligger på sidan så trycker dom mer mot urinrörets mynning.... hoppas du gått/ går till gyn eller närmaste VårdCentral o fått/får det kollat !!!!
Jag träffade distriktssköterskan som såg att jag har sår på slemhinnorna i underlivet. Beror på att sömmen i byxorna ligger och skaver när jag sitter. Nu när jag har tänkt till så vet jag att jag alltid får ondare när jag har vissa byxor. Det var inte UVI den här gången, men troligen har jag haft det ett par gånger tidigare. Sköterskan berättade om symtomen och att det faktiskt inte alls alltid är så att det svider när man kissar, jag trodde att man måste ha det symtomet. Har frågat sjukvårdsrådivningen tidigare men då sa de att om det inte sved var det ingen fara. Nu vet jag bättre och ska kolla upp misstänka UIV direkt.
Om man har problem med att det skaver av kläder i underlivet kan man vända trosor/kalsonger utochin. Då kommer inte sömmarna direkt mot huden.
"Läkare hjälp dig själv först, sen hjälp din patient." skrev Nietzsche. I USA så är det bland de yrkessamma; läkarna som toppar självmorden, de med neuroser, alkoholism och allmän dålig hälsa - min fråga är därför, hur kan vi lita på deras expertis när de själva är "sjuka"?
Skulle numera aldrig komma på idén att lita på läkare, tre gånger har de nästan lyckats ta död på mig, hade jag inte haft min sambo som i ilfart kört mig från Ängelholms sjukhus till Lund hade jag varit död nu. Jag tror att stressen, de extremt långa arbetspassen (i USA upp till två dygn) gör att de dricker och tar droger för att orka och sen för att koppla av. Känslan av att inte räcka till för patienterna (gäller bra läkare, de är ofta de som blir utbrända) de har aldrig tid att lyssna osv.
ja jag kan inte fatta det, hur kan man ha en avdelning utan att ex ha en rullstol till låns är sverige verkligen så jävla fattigt att vi inte kan utrusta sjukhusen jag tror inte problemen ligger där men det måste ju ta stopp nånstans, frågan är på vilken nivå.
Hej! Vet att många funkisar blir sådär skitslöa i värmen, av olika anledningar. Själv har jag en lätt cp-skada och vet flera med samma diagnos och grad som upplever att de inte tål värme. När jag var yngre hade jag inga större problem heller. Förra sommaren var underbar för då var det svalt, då hade jag energi att göra saker, men nu orkar jag inget... KAN DET INTE REGNA SNART? . Det har ju varit behagligt större delen av den här sommaren också men nu var det slut på friden . Känner mig inte utvilad trots att jag faktiskt sover och sover inte heller ovanligt mycket, har ju hunden som får upp mig i tid på morgonen. Hur gör ni andra för att hålla er pigga?
Koffein och socker ftw! Jag känner igen det du säger, det är hårt att jobba i värmen. Jag har ett arbete som ofta låter mig jobba när jag vill. Så, jag har vänt på dygnet. Det kan inte alla göra, men koffein och socker kan funka ändå. Glöm bara inte att dricka vatten också.
Nu tillhör jag dom som lider resten av året, typ 300 dagar när vädret är kasst och som är superaktiv och njuter ju varmare det är. Men det är viktigt att hålla balansen i kroppen och det gör jag genom att ha en fuktig keps på huvudet, dricka mycket vatten, äta som vanligt (många tycker inte det är gott att äta i värmen men då tappar man ork och koncentration) fast mer lätt mat som sallader, kyckling osv. Spola handlederna i kallt vatten lite då och då, eller sätt på fuktiga handledsvärmare. Är man ute är det bra att ha en sprayflaska med vatten att spola i huvudet lite då och då, bra när man har svårt att "springa in i duschen" stup i kvarten.
Koffein biter inte på mig nu, det gör allt bara värre. Salt får jag i mig mycekt av tack vare att jag äter en massa popcorn me mycket smör o salt, plus kaviarmackor. Dricker massor med te och vatten, är inne större delen av dagen, förutom när jag är ute med vovven såklart. Men hon trivs bäst i skuggan som tur är. Kan ha korsdrag i lägenheten nu tack vare att det inte blåser nåt, så skönt! Kollar på film, läser böcker, äter popcorn . Ska ta mig till stranden nån dag också och bada, har ganska nära till en härifrån. Idag (är det dock lite svalare ute känner jag, känner att jag är lite piggare- Ska gå ifrån datorn nu och gör annat.
Jag lider hemskt när det är så här varmt. Har fått värmeslag två dagar irad nu med feber, illamående, migrän, överhettning etc. hemskt att säga att man ogillar sommarn, spec när vi nordbor behöver ljuset men jag föredrar om det är mulet var och varannan dag....då kan man fungera bättre. Dem dagar jag orkar duscha så kör jag inte med iskallt vatten som många gör, det bara får blodkärlen att få panik och man upplever omgivningen mkt varmare ef duschen så jag kör med varmt vatten ist...känner mig svalare sen. Har fläkt som går och går, mest för djurens skull. Dricka för kallt är inte bra heller för då vill kroppen kompensera värmeförlusten snabbt....men dricka mkt vatten är bra så man slipper uttorkning å huvudvärk. igår var jag mkt varm och fick feber fast jag ligger inaktiv i sängen å i skugga. Brukar ta en handduk å väta den i svalt vatten. Kan sen lägga handuken på bålen, benen, armar och huvud vid behov då svalkas kroppen av i mindre chockerande fart. Kunde sova med handuken på mig så var jätteskönt. Som redan sagt så väntar jag med bara ut värmeböljan tills lite moln kommer. Tydligen skall temperaturerna sjukna nu under dagarna så förhoppningsvis kan vi bli lite piggare i veckan. Annat tipps är att inte inta för stora och proteinrika måltider, ist är soppor, svala maträtter bättre för magen. För tung mat kan man bli ännu mer trött utav. Man kan oxå hälla svalt vatten i en vattenflaska om man inte vill bli fuktig och blöd av en handduk. Lycka till i att stå ut med värmen, tippsen fungerar bara för mig som en slags förebyggande åtgärd så jag inte blir akut sjuk....pigg är omöjligt för mig att bli i värme, ligger bara å flämtar i sängen.
Även jag har haft feber ett par dagar nu, troligen pga. värmen. Har en hög körsbärskärns-påsar i frysen som jag lägger i nacken och på benen när de krampar. Annars så är det våta handdukar, sitta framför fläkten och många sena nätter som gäller. Försöker skjuta lite mer på dygnet än vanligt så jag sover. Det får gärna regna lite då och då för mig, börjar bli för olidligt nu.
Imorgon ska jag till en sköterska för sårkoll. Har några små, men jobbiga sår på vänster sittdel (rumphalva). Jag behöver få intyg på att jag behöver hjälp att avlasta kroppen. Att sitta timmar i sträck i samma ställning är ohälsosamt. Och att få mina assistenter att jobba i 10 minuters pass varje timme är kört! Så jag behöver få fler timmar, nu! Och förband som kan skydda såren. Vanliga kompressor och plåster ser till att kläder, dyna inte blir kladdig. Men de hjälper inte såren!
*suck* Sköterska och undersköterska tittade på såren. Och insåg att jag behöver träffa en läkare... Men idag fanns inga fler tider... Kunde få en tid imorgon, men jag förklarade att jag inte kan komma pga för lite assistans... Så sköterskan ska ringa om en tid en annan dag...
Jag har haft liknande problem och fick veta av en i samma situation som oss. Om du kan hasa över i mercado stolen (kontorsstol med hjul) om man rör benen (dvs sparkar sig runt i lägenheten) så kommer vätskeomsättningen i skinkorna att öka och såren att läka. Numer sparkar jag mig runt några timmar var kväll för att hålla såren borta. Annars så är vanlig tandkräm en bra sårläkare, mycket tunnt och en påtejpad kompress för att skydda kläderna. Hadet J
Det bästa man kan göra är att sitta så lite som möjligt tills såret läkt. Och när man sitter så bör man ha en hög Roho quattro. Den är väldigt tryckavlastande och sägs även vara behandlande. Människokroppen är som experterna säger inte gjord för att sitta hela dagarna. Hoppas det läker fort Micke
Betnovat med chinoform kräm och Dalacin kutan lösning. 2-3 ggr dagligen på aktiva sår. Och vid kladd vanlig kompress som skydd. Att minska på sittandet är omöjligt så länge jag har så här lite assistans...
Har lite funderingar om sömn som ofta är en bristvara hos oss. Sonen vaknar ofta och har svårt att komma till ro då han störs av sin spasticitet oc ofta "fastnar" med tex låsta ben eller en arm som fasnat bakom huvudet. Blir det bättre ju äldre man blir eller går det åt motsatt håll? Hjälper det med tex en svindyr madrass från tex tempur eller maydaid eller varför inte en vatten säng odämpad... Alla tips och ideer är välkomna och gärna om ni vill dela med er av egna erfarenheter. Sonen har en cp skada utan andra diagnoser men med kraftig spasticitet i både ben armar och rygg. Han står på baklofen och iktorivil för att minska spasticiteten dygnsrytm har han och trött blir han så melatonin eller sömn medicinering är inte aktuellt. Bolltäcke har vi provat men då kokade han upp så detta har mamma fårr njuta av istället och detta har gjort underverk mot min stela rygg så ngn nytta hade vi av det 8-) under tiden vi lånade det.
Jag har CP och ena armen, spec. handen, har något av ett eget liv. Jag har aldrig riktigt fått utrett vad jag lider av mest, spastisitet eller tonusväxlingar, inte ens arbetsterapeuten kunde svara på det. Jag tror det är det senare, så mitt svar kanske inte är så mycket till hjälp. I alla fall: Jag blir störd av handen vid sovdags, och det som i mitt fall hjälper är fixering, då "ger den upp" typ. Personligen löser jag det relativt enkelt genom att bara placera handen under låret eller skinkan, beroende på om jag ligger på mage eller rygg. Jag har försökt att få en bra ortos, men det har aldrig riktigt lyckats... Jag har också märkt en avsevärd förbättring av att styrketräna handen, något jag nästan varit tvungen att utnyttja på senare tid. Det senare är i och för sig ohyggligt jobbigt förstås, då handen inte bara är svagare, dess styrsystem är kasst dessutom! Dock är styrsystemet bra mycket med plastiskt i barna-år, så ska man träna så ska man träna då. Träning kan göra stor skillnad. "Conclusions: The trials suggest that training can increase strength and may improve motor activity in people with CP without adverse effects. More rigorous studies are needed that have a greater focus on changes in activity and participation and that consider contextual factors.", från Dodd, Taylor och Damiano "A systematic review of the effectiveness of strength-training programs for people with cerebral palsy" (2002). Oklart hur mycket detta hjälper er som sagt, jag brukar inte märka att jag vaknat av att handen eller armen är jobbig eller låst. Det har hänt, men det händer inte ofta, den har inte så många lås att gå i, är bara extremlägen. Den är mest jobbig i vaket, stilla tillstånd. Redigerat 2008-06-25 02:20
Min spasticitet ökar alltid när jag sätter mig ner för att ta det lugnt o när jag ska sova vilket självklart är jobbigt. Jag tycker att min spactisitet ökat med åren. Förmodligen inte pga skadan i sig utan pga att jag lever annorlunda som vuxen än som barn. Fördelen nu är att jag själv är medveten om hur spasticiteten fungerar. Det gäller att hitta en sovställning som inte framkallar spasticitet. Eftersom jag är sträckspastisk handlar det för mig om att inte ha höftböjarna och fotlederna utsträckta. Om jag ligger på mage kan jag inte ha fötterna på madrassen utan har dem hängande utanför madrasskanten så att fotlederna inte pressas ner i sträckt läge. För mig måste jag också tänka på att minimera störande plötslig ljud och att inte vara kissnödig vilket också framkallar spasticitet. Jag får sedan 1 1/2 år tillbaka baklofen genom inopererad pump. Det har minskat min spasticitet betydligt men i takt med att jag ökade dosen fick jag sömnsvårigheter. Kändes som att förmågan att sova försvann. Jag kan ju inte veta 100% säkert men jag tror att det är en biverkan av baklofenet och har nu börjat sänka dosen vilket tyvärr ökar spasticiteten igen.
Jag blir väldigt spastisk i mina ben på nätterna. Blev tipsad av en vän att prova magnesiumtabletter. Har gjort det och märker att det skakar mindre i benen
Hur mycket magnesium tar du per dag, ElinW?
1 tablett till natten.
250 mg. Vet inte om det finns olika styrkor. Hör med hälsokosten. Där köpte jag mina
Enligt http://www.drugs.com/baclofen.html har baclofen insomnia som en möjlig biverkning.
Kanske det är baklofenet som ställer till lite då. SÖmnen går lite i perioder också om han har dåliga perioder med mycket problem med spasticiteten på dagarna så blir nätterna självklart sämre. Försöker klura ut ett mönster i detta men ser aldrig ngt skäl till att han är sämre i perioder men hela ungen blir påverkad av det humöret går i botten och under dåliga perioder klarar han inte av mycket med händerna då de mest fastnar bakom huvudet och benen blir så stela att det knappt gå att separera dem tillräckligt för att komma i gåhjälpmedlen. Sen plötsligt utan ngn egentlig förvarning så vänder det och han blir en helt annan kille med strålande humör och utvecklas massor på alla plan. Jobbigt är det iallafall som mamma att känna sig maktlös och se när ens barn mår dåligt.
Finns det något läkemedel om man vid ett enstaka tillfälle vill skjuta upp mensen 1-2 veckor? Jag äter inte p-piller utan undrar om det finns något annat sätt. Jag vill bara slippa ha mens under en operation och den första tiden efter.
Det finns ytterligare ett läkemedel som heter Primolut-Nor, också receptbelagt. Jag tror inte att det är någon form av p-piller, men jag vet inte... Jag har använt det några enstaka gånger, funkar bra, inga biverkningar (på mig alltså...).
Någon som gjort en rehabplan tillsammans med sjuksköterska, kurator, sjukgymnast. Här i Västerås är det inte många som vet att man kan skriva iordning en sådan. Ringde min sjukgymnast idag, vi kom överens om att göra en i höst. Hur har ni det med egen Rehabplan??
Jag har ingen, men hoppas på att få göra en nu när jag flyttas från den vanliga rehab till den som har hand som "svårare fall". Ska imorgon på träff med NHR där några socialdemokrater ska komma och vi ska prata rehab. Har läst endel rapporter om att det är väldigt få i östergötland som får göra en rehabplan. Det är synd för den är väl menat att vara till hjälp?
På Orup i Skåne så gör man rehab planer regelmässigt. Sätter upp mål och egenskaper som skall tränas in. Jag har varit patient där sedan 1985 och rehabplaner förekom redan då men inte så ofta. Regelmässiga planer i samarbete med läkare, sjukgymnast och At samt vårdpersonal, minst sedan tio år för alla patienter. J
Nu sitter jag på ett annat forum och pratar träning, då kommer kommentaren "träning är ALLTID bra" och jag vet att träning inte alls alltid är bra, vid vissa sjukdomar så kan träning få motsatt effekt. Men dem ger sig inte utan håller fast att dem bla. träffat personer med muskelsjukdomar på vintersol som tränat och fått remiss från vården dit. Visst är det så att vid endel sjukdomar så är träning fel, men "vardagsmotion" dvs. man lyfter sitt glas, lagar sin mat osv är ok. Men inga extra saker som promenader eller som friska kan göra, välja en längre väg eller backe. För det är vad jag har hört, speciellt från personer med vissa muskelsjukdomar, stretcha är ok men sen ska man spara på sig. Bla. min sjukgymnast avbröt min träning när han började misstänka muskelsjukdom för han var rädd att den lilla träning jag gjorde kunde förvärra sjukdomen. Eller är jag helt ute och cyklar?
Absolut inte!! Skälet till att jag blivit så mycket sämre är att jag alltid träna både i vardagen, burit barn, kånkat på matkassar och gått nästan alltid, kunde inte köra manuell stol själv och fick ingen elrulle. Tränade styrketräning (jättebra enl. sjukgymnast, hon tyckte bara att det var konstgt att jag inte blev starkare). Däremot träning som inte sliter är bra för alla, dvs vattenträning, simning, ridning för de som kan, eller att någon stretchar ens armar, ben och rygg om man inte kan själv. Vid många muskelsjukdomar måste man iställe lära sig spara sina muskler så de orkar hela livet.
Jag är en av alla muskelsjuka som varit på Vintersol (tre gånger). Det beror på vad man menar med träning. Träning är inte enbart styrketräning ju! Jag kan jobba upp rörlighet, hitta nya metoder, och lära mig att använda mina starkaste muskelgrupper för att kompensera. Dessutom kan jag träna balans och viss kondition. Såå... Styrketräning är galet vid Spinal Muskelatrofi, men annan träning kan absolut göra nytta!
Förekommer mkt dubbelmoral, och som redan sagt i ett tidigare inlägg så innerbär träning väldigt olika saker. Jag har EDS och ingen har tidigare förstått varför jag efter 3 hårda försök att lära mig gå från början lett till katastrofala konsekvenser. Sjukgymnasterna antingen kallade en för en flitig och duktigt kämpande patient eller bara LAT. Inget mellanting fanns under alla 13 år som jag försökts rehabiliterats. Sen 2 år tillbaka har jag bara hållt med Basal Kroppskännedom hos sjukgymnasten. Ibörjan gick det bra men allt eftersom gick det nedför trotts tappra försök. Idag kan jag inte ens det, att ens sjukg. tänjer muskler och leder försiktigt eller bara rör kroppen lite annorlunda än hemma. Bara att förse sina behov hemma är ett företag och ju mer muskelansträngning ju mer problem. NU har dem hajat i mitt fall iaf att träning är kört, men det har tagit många herrans år och tyvärr för sent. När jag vill och orkar ta mig till sjukg. är det ok, och om jag inte kommer på många månader då sängen är ända stället jag kan må ok i så är det helt okej med. Är så viktigt att bli förstådd och inte dömd till att vara en lathund. MAn gör det man kan och det är oftast nog som "träning" om man ser till sina behov hemma etc. För mig att klara en hel dag med de små stunderna av aktiviteter som är nödvändiga är för mig den omptimala heltidsträningen. Och offentligt kallar jag det för träning med så att andra tex. inom vården förstår vad jag menar.
Det var lite dem här sakerna jag var ute efter. Träning när man pratar med allmänheten och läkare i vissa fall är ren muskel och konditionsträning. När man ser att personer som är svårt sjuka åker till vintersol och liknande så blir tanken att då gör dem samma saker som andra som åker dit som kanske behöver "ren" muskelträning. Att bara röra sig och hitta andra lösningar och kompensera är ju träning, det anser jag i alla fall, för man behöver inte vara svettig bara för att det ska räknas som träning. Har själv försökt att få läkarkåren och annan vårdpersonal att fatta att damsuga lägenheten ÄR träning, att laga mat eller försöka stå och borsta tänderna är också träning. Men det räknas inte utan man måste som lägst gå till sjukgymnast 3 gånger/vecka. Vi har nu köpt tv-spelet wii och wii-fit där man kan göra diverse övningar. Jag gör minst 2 balansövningar/dag, ibland tar det bara några få minuter ibland klarar jag mer. Men för mig är det träning att bara stå. Någon styrketräning, vattengympa eller liknande gör mig sjukare. Läkarna och arbetsterapeuten var nöjda så länge jag sa att jag höll på med rullstolsbasket, men när dem fick förklarat att jag bara testat och sen spelar rullstolsinnebandy typ 5 gånger/år så nedgraderades jag till en lat person som bara behöver en spark i häcken för att komma igång. Krypa med damsugaren runt i lägenheten är nog mer träning än ett pass rullstolsinnebandy Men det är intressant hur man oftast är så låst på att träning ska innebära att man lyfter tungt, springer långt men inte ser att det kan vara dagliga akitiviteter. Det är synd att många misslyckas övertyga dem där som bestämmer att träning i formen av lyfta tungt inte är rätt utan skadligt. Vet ju bara hur det var för mig, först fick jag veta att jag var överrörlig och skulle därför styrketräna och vattengympa, när jag blev sämre snabbt av det fick jag träningsförbud. Sen testades lätt stå och gå träning och jag uppmuntrades att köra på själv "det gör alltid ont och man är trött i början" villket ledde till en stor försämring och sen blev det träningsförbud igen. Men min sjukgymnast har varit vettig och insett att träning för mig är att gå upp på morgonen och stå och borsta tänderna och strecha. Tänk om bara läkarna kunde lyssna på honom Nu skiter jag i vad läkarna säger om träning, jag gör det som känns bra för mig. Tror knappast dem skulle kalla det träning, men som sagt heldre det än att man blir mycket sämre. Satt igår och pratade med en person inom vården som är väldigt kunig och hon sa att vid tex. sköldkörtelsjukdomar, där man kan bli muskelsvag mm och läkarna tar det som att man är passiv och lat, där ger träning inget alls mer än att det tar energi som kroppen hade behövt till att läka. Men vid tex. SMA och sådant blir musklerna skadade om man skulle få för sig att överanstränga dem med tex. styrketräning?
Streching är nog oftast bra men huruvuda direkt träning är lämpligt vid alla diagnoser är nog tveksamt. Har man t.ex. duchennes muskeldystrofi saknar ju kroppen helt möjligheten att bygga muskelprotein och man kan ju därför inte bygga upp någon muskelmassa, eller ens underhålla den man har. Där handlar det nog mer om att "vara rädd om det man har". Massage är nog dock att rekommendera i samband med strechingen. Denna stimulerar blodgenomströmningen och mjukar som bekant upp leder och muskler. Jag frågade en sjukgymnast på barnhabiliteringen om just detta med träning och muskelsjukdomar. För 10-20 år sedan trodde man att träning gjorde att muskelfibrerna sprack och när de sen läkte så blev de starkare. Sjukgymnasten informerade mig om att detta var en felaktiv filosofi som spridits. Muskler spricker inte vid normal träning. Men svaret på din fråga måste nog ändå bli "det beror på vilken diagnos det handlar om".
En ren gissning är att muskeln faktiskt kan ta skada av att övertränas vid SMA. Jag har i likhet med de andra här med muskelsjukdom, stränga order att inte överträna och framförallt då inte styrketräning, åtminstone inte de svagare muskelgrupperna. Jag blev övertalad att delvis börja använda rullstol för 2 år sedan och faktum är att jag då märkte att min muskelstyrka förbättrades när jag inte hela tiden envisades med att hasa fram med kryckorna. Men jag kan också tänka mig att det kan bli tvärtom om man inte har en muskelsjukdom, dvs man blir svagare av att vara inaktiv. Sammanfattningsvis så kan man väl säga att det är väldigt speciella regler som gäller vid träning när man har en muskelsjukdom.
Så sant... jag överanstängde mina armar för 2,5 år sedan. Styrkan har väl kommit tillbaka, men jag orkar inte lika länge längre.
har funderat på det där ibland, tack för infon. jag skrev precis till en yahoo grupp för duchenne och en kille svarade att han hade stretchat i hela livet och hade inga kontrakturer eller smärtor alls.
Att hård träning inte är bra för personer med vissa muskelsjukdomar ser man ju om inte annat i att det finns få med muskelsjukdom som kör långlopp i rullstol eller spelar basket. Har funderat en del själv på det där att träning bryter ner musklerna. Har suttit i rullen nu i över ett år och på den tiden nästan alltid vid vistelse utomhus. Rullade mycket i början eftersom jag hade full "power" i armarna men nu allteftersom så blir dem svagare och svagare. Arbetsterapeutens argument att jag är svagare för att jag inte tränar stenhårt motsäger sig på punkten med armarna. Om jag kör varje dag borde man väl sett förbättring nu och inte försämring. Fast läkarna säger att jag inte har muskelsjukdom, men musklerna verkar reagera lite på samma sätt. Finns så mycket man inte förstår. Att det som är bra för endel är farligt för andra. Har bara svårt att ta in allt jag lärt mig det senaste året om diverse sjukdomar och hur kroppen kan fungera. Jag kanske ska forska istället för att bli arbetsterapeut. Ju mer jag lär mig desto mer blir jag facinerad av kroppens funktioner
Hej! Nu känner ju inte jag dig personligen, men jag tror att du åtminstone kan vara ganska lugn för att det inte rör sig om någon muskelsjukdom. Det brukar visa sig på neurofystesterna och dessa har du ju gjort. Dessutom brukar de flesta muskelsjukdomar debutera ganska tidigt, många är medfödda och dessutom är de flesta ärftliga. Givetvis finns det undantag, men som sagt jag tror att du kan lita på läkarna åtminstone i det här fallet.
© Copyright 1999-2026 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh