Personen som ställde den heta frågan till mig hade nog väntat sig ett rungande ”NEJ!”, men för min del så är det inte riktigt så självklart. Givetvis är jag inte glad över att ha fötts med ett omfattande funktionshinder, men å andra sidan så kan jag inte säga att det hindrar mig så mycket heller. Mitt liv ser bättre ut än de flesta icke-funktionshindrade personernas liv i min bekantskapskrets.

I tonåren funderade jag mycket kring min situation, det var många ”varför just jag?”, ”hur ska jag palla med att sitta i rullstol hela livet?” och i viss mån kanske jag ibland förnekade mitt funktionshinder. I mina drömmar på nätterna var jag alltid gående, det är först på senare år som jag har förlikat mig med tanken på att detta är mitt liv och att det alltid att vara så. Jag väntar inte längre på att forskarna ska hitta ett botemedel, inte för min egen del i alla fall. Självklart hoppas jag att så sker för framtida barn med Spinal Muskel Atrofi (SMA).

Men acceptansen, hur accepterar man att man tilldelats denna ödets lott? Och kan man göra det?
Ofta behöver ju vi människor en förklaring och en anledning till en situation för att kunna acceptera den, och i detta fall finns ingen förklaring att få. Som en person i omgivningen med samma diagnos sa: ”Jag drog fel lott…” Hade det varit lättare att acceptera om man vetat varför vissa får funktionshinder och andra inte? Kanske.

Att bli helad
Som jag ser det, så måste jag hantera situationer vartefter de uppstår. Så även med mitt funktionshinder. Jag blir förbannad när det är en trappa utan hiss och jag tvingas vända – och då får jag hantera just den situationen i just det ögonblicket. Och förbanna SMA! Jag får tillåta mig att vara arg, men måste också tänka på att inte irritera mig på allt som jag inte kan göra till följd av funktionshindret. Då blir mitt liv ohållbart, mörkt och jag riskerar att bli bitter. I stället får jag försöka fokusera på allt som är positivt i min tillvaro, och det är en hel del!
På en resa blev jag och min man konfronterade av en religiös man som ville hela mig. Han berättade om olika metoder, och vi sa att vi inte var intresserade. När inget bet på oss utbrast han:
- Don´t you understand, I can make her walk! (Till min man.)
- Well, that´s not the important thing in this case, svarade maken med ett leende.
Mannen blev mycket förvånad, han förstod inte vad som menades. Han lät oss gå och vi fortsatte diskutera saken sinsemellan. Att kunna gå är inte det viktigaste för mig, fick jag välja skulle jag hellre få friska lungor än att kunna gå. Jag, och många med mig, har ingen längtan efter att bestiga Mount Everest eller ha en karriär som ballerina. Det finns så mycket annat som är viktigare i livet, som jag väljer att fokusera på!

Fånga bra stunder
Detta kan låta hurtigt och överdrivet positivt. Min tanke är dock att det kan vara lätt att se negativt på sin livssituation, och därmed aldrig lyckas vända livet till något positivt. Att fånga de där stunderna när allting flyter, när jag håller mig frisk och kroppen vill någorlunda som jag vill, är livsviktigt för mig! Likaså är det viktigt att våga vara arg, ledsen och förbanna ödet.
Att få en balans på alla dessa känslor är svårt, och jag tror det är olika svårt i livets olika skeden.

Ödmjukhet inför livet
Ibland har jag ställt mig frågan om jag skulle vara samma Ninnie om jag hade varit gående. Troligen inte. Funktionshindret har tvingat mig till en del saker, ibland på ont men oftast på gott. Som att fundera över existentiella frågor på ett tidigt stadium, vilket gjorde att jag som liten sågs som extremt lillgammal.
Personligen så tror jag att jag är mer ödmjuk inför livet än jag hade varit utan SMA, mer tacksam för små saker och mer glad över att leva.

För att återknyta till grundfrågan – jag har inget svar på om man kan acceptera sitt funktionshinder. Inte heller på om man måste acceptera.
Personligen har jag nog inte gjort det, och troligen kommer jag aldrig att göra det. Dock kan jag älska livet ändå, och jag inser att jag har otroligt mycket att vara tacksam över!