Ro utan åror.

Orden grep mig. Dom var starkare än mina händer som med trötthet och klumpighet försökte hitta en bra bläddringsmetod där jag satt i min säng.

Från strax efter midnatt till morgonen den 3:e april 2004 läste jag boken.

Det var ingen vanlig bok. I alla fall inte för mig. Jag skulle bläddra lite innan jag somnade men blev vaken. Tills boken var utläst. Tog paus för toa och en macka. Kurrandet från magen störde läsandet. Fick ta extra medicin. Men boken bara tog mig.

Orden grep mig. Dom var starkare än mina händer som med trötthet och klumpighet försökte hitta en bra bläddringsmetod där jag satt i min säng.

Hon skriver som livets väg mot döden. Med en självklarhet som gör ont. Det som vi alla nog tänker på i alla fall ibland. Vad händer om? Hon säger när! För det är ju när för oss alla...

För 3 år sen dog min pappa, efter 3 veckor på intensiven. Jag var inte med. Jag träffade honom sista gången 3:e januari när han vinkande av på flygplatsen. Sorgen som jag tänker med, känner i varenda cell, stämmer med Ulla-Carins tankar om hennes barns sorg, och kommande sorg. Dom deltar i hennes process, hinner få veta en del.
Ett annat sätt än det jag hann uppleva.

Den dag hon fyllde 50 år fick hon diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros, efter att varit sjuk ett tag. Det finns inget botmedel mot ALS och sjukdomen leder snabbt till döden.

Att få följa med henne på läkarbesök, få läsa delar av mail från kuratorn som stöttar barnen, maken och henne i sorgen ger trygghet. Dom är inte ensamma.

När inte hon orkar med vardagen är det dags för hjälp från samhället. Om hur väninnan frågar handläggare från kommunen och försäkringskassan om hon vet hur lång tid det tar för Ulla-Carin att sätta in en tampong?
Assistansansökningar är inte för pryda eller personer som vill ha ett privatliv.

Bostadsanpassning, hjälpmedelsutprovningar. Mycket går snabbt. Det är en snabb sjukdom, ett funktionshinder som i rasande fart tar allt. Så det är bråttom om den sjuke ska hinna med att leva med hjälpen.

Många vardagshändelser känner nog många som är kroniskt sjuka igen. Och att bli sedd som en tredje person och den känslan av att vara en belastning för omgivningen.

Ulla-Carin skrev under den korta sjukdomsperioden denna bok med några få fingrar och sist nästippen.

Men boken är inte bara sorglig. Jag log nog mer än grät. Hennes minnesbilder om upplevelser som satt sina spår i hennes liv gjorde boken lite svårläst. Men de var viktiga för innehållet.

Ulla-Carin hon dog 11:e mars 2004, samma dag som SVT sände en dokumentär om henne och ALS.