Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk.

Detta är en bok om livet. Livet, när det även innehåller en muskelsjukdom...

En bok om unga mäniskor vars liv även omfattas av muskelsjukdom, och det är deras egna tankar, frågor och berättelser som står i centrum. Det är de som formulerar kampen och kraften att inte låta sjukdomen bli ett livsinnehåll. En bok om de stora, existensiella frågorna.

Här kan du läsa en bok där du för första gången får höra ungdomars/unga vuxnas egna röster om livet och om sjukdomen. I boken möter u 20 ungdomar/unga vuxna med muskelsjukdom från hela Sverige. De flesta är mellan 15 och 17 år.

Att göra boken har varit ett arbete tillsammans och var länge en dröm för flera av författarna och medverkande. Leg psykolog och psykoterapeut Christina Renlund mötte ungdomar med frågan ”Nu gör vi en bok och vad vill just du berätta?”. Så växte fem temakapitel fram om Stora frågor, Starka känslor, Familjen, Identiteten och Omgivningens reaktioner. Det ungdomarna berättat återges i korta berättelser och citat och så följer Christinas samtal med det ungdomarna sagt.

Journalist Mustafa Can har porträtterat Sanna, Calle, Ninnie och Christoffer. Doktor Thomas Sejersen har svarat på medicinska frågor. I boken har också många ungdomar själva skrivit dikter, sånger och texter.

Även om boken utgår ifrån muskelsjukdomar så berörs frågeställningar som gäller alla som kommer i kontakt med någon typ av funktionshinder. Frågorna och tankarna är allmänna, stora och små... Boken bör läsas av personer med egen erfarenhet av funktionshinder, anhöriga, och inte minst - personal!

En bok om sjukdom. En bok om livet. En hoppfull bok.