Jag undrar hur ni som har syskon med muskelsjukdom har känt, eller känner... Blir man avundsjuk på sitt syskon som får mycket uppmärksamhet? Eller kan det bli så att man i stället blir överbeskyddande?

Jag har två storasyskon, en av varje sort. De har all tid varit jättestolta över mig Och de har tagit med mig på som de har gjort. Jag kände, Och känner, Att de gärna vill visa för andra att jag är deras syster. Det är faktiskt en härlig känsla i synnerhet när man är liten.
Jag vet att det var svårt för min bror när jag fick min diagnos var ett år. Han var då sex år och blev ett riktigt monster. Han var van att vara mammas lilla pojke och helt plötsligt kom jag och tog ännu mer uppmärksamhet än ett vanligt Barn. Dessutom visade det sig att han trodde att att det var hans fel att jag var sjuk eftersom han hade önskat att jag inte fanns. När de väl kom på att det var så det var och därmed kunde konfrontera problemet så löste det sig ganska snabbt. All rivalitet försvann.

Den historien bekräftar det som Christina brukar prata om, nämligen att barn skapar sin egen sanning om de inte får verkligheten förklarad för sig. Det måste verkligen vara en utmaning att vara förälder...

Bra fråga! Jag är jätteintresserad av svaret! Intressant att läsa din upplevelser, Ninnie!

Jag har ett helt gäng med såna upplevelser som jag brukar dela med mig av när vi är ute och har seminarier. Jag tror att man lär sig mycket av att höra hur andra gör och har gjort.

Om du någon gång rör dig vid Västkusten, så ska jag lätt komma och lyssna på dig!

Självklart skall vi ha ett avsnitt om syskon i nya boken. Vet ni att det bara finns syskonberättelser från icke funktionshindrade syskon typ "Att ha en handikappad syster eller bror" eller "Jag har lärt mig någonting jag inte vill vara utan". Alltså inget från barn med muskelsjukdom/funktionshinder själva....Hade en ide om det när vi skrev Jag har en sjukdom och frågade då en 15-årig pojke med 4 systrar men han kom inte till skott med att skriva. Men nu kan vi lyssna på 3-9 åringarna.

Det finns mycket kunskap om vad syskon tänker och behöver veta i olika åldrar. Jag har haft syskongrupper för förskolebarn, lågstadiebarn, tonåringar och vuxna. På samma sätt som jag tänker att nya boken kommer ha livsfrågor/temafrågor runt åldrar kan vi skriva om syskon. Och vad syskon behöver veta och ha ord på.

Så nu kan vi samla berättelser från de små barnen och vad de berättar om syskon. Så kan jag kommentera det och ge reflektioner runt.

Jag tror att du har en viktig poäng. Med tonåringar och unga vuxna så handlar ju mycket om att bryta sig loss.För små barn är ju familjesituationen viktig på ett annat sätt och kanske därför behövs uppmärksammas ännu mer i boken. Syskonen är en viktig del av ens liv, åtminstone hade alltid varit så för mig.

Det är en jättebra fråga. Syskonen är en stor del av familjen och de märker ju av stämningen och den oro som finns angående det barn som har ett funktionshinder. Även om vi pratar öppet hemma om att Inez är lite svag i benen är det faktiskt svårt att veta vad storebror, 6 år, tänker. För tillfället är han mest lite avundsjuk för att Inez ska få en rullstol, för han blir ju oxå jääääättetrött i benen ibland...... (Hans kompis på dagis har oxå rullstol ibland eftersom den killen har Duchennes). Vi har nyligen blivit inskrivna på habiliteringen och där poängerade de att syskon väldigt gärna får följa med just för att känna delaktighet.

Hej,
Hur syskonen tänker och reagerar har vi mycket i tankarna just nu. Lovisa har en tvillingbror så dom var ju båda med från början, om man kan säga så. När dom var mindre uppstod inga direkta konflikter, han var mer beskyddande, tog sin syster i försvar om det skulle behövas.

Nu har dom precis slutat sexårsverksamhet och Oscar har inte haft ett lätt år. Mycket uppmärksamhet har kretsat runt Lovisa, möten, assistent, stolar m.m och dessutom då en mamma som orat sig för att Lovisa skulle få identitetskris, ja, jag är en orolig mamma. Därför blev vi både förvånade och ledsna (för att vi inte tänkt på honom) när Oscar inte alls mådde speciellt bra.

Efter er föreläsning i Göteborg fick jag lite kurage och kontaktade vår habilitering för hjälp, men fick nobben....vår kurator tyckte att det beror nog på något annat, vilket det säkert kunde göra, men eftersom man känner dom på habiliteringen känns det lättast att gå den vägen.
Nu är det sommarlov, dom är inte speciellt bra kompisar, men vi försöker verkligen göra egna saker med bara Oscar och Lovisa, lite som på Ågrenska, där syskonen verkligen fick rusa runt utan att vänta på syrran.
Eftersom vi inte har pratat så mycket om Lovisas muskler så har det varit svårare att förklara för dom båda, nu har har vi börjat prata mer och känner att Oscar börjar acceptera att Lovisa behöver tex ha hjälp med skorna, vilket han bör klara själv, men vi har en lång väg kvar.
Så jag skriver verkligen under på att det är en utmaning att vara förälder!!

Hej!
Det här med syskon är en stor fråga. Som förälder vill man ju att alla ens barn ska må bra och få tid,har man ett barn som kräver lite mer blir det ju extra tydligt.
Eftersom våra barn är födda med 17 månaders mellanrum, så har ju Estelle varit med från "början". Hon låg redan i magen när vi fick Nicoles diagnos. Självklart var det en turbulent tid, men idag har vi två små tjejer som har stor glädje av varandra.
De är ju fortfarande ganska så små ( snart 3 år och 4 ), men jag hoppas och tror att de alltid kommer att stå varandra nära.
Båda tjejerna är fullt medvetna om att Nicole har svaga muskler. Vi har aldrig bett Estelle att hjälpa Nicole, men det finns där ändå. Hon drar i rullen när det blir för trögt, tar upp hennes huvud om det "tappas bakåt". Vill också säga att det finns dagar då hon medvetet knuffar Nicole, eller Nicole medvetet kör på lillasyster med sin rullis, men det hade funnits där ändå.
Sedan är livet inte alltid rättvist. Visst känns det när lillasyster är högst uppe i klätterställningen och ropar: Kom Nicole! och även om jag är hyfsat vig, så är jag inte gummitarzan..
Men, det känns också åt andra hållet. I stort sett varje dag får Nicole en kommentar från vuxna: Åh, vilken fin bil du har! Vad duktig du är att köra!
Då är lillasyster ganska osynlig i deras ögon..
På dagis har vi valt att sätta dem på olika avdelningar. Tror att det är bra, eftersom de är så pass mycket tillsammans ändå.
Vi försöker också dela på oss ibland.
Det är många gånger Estelle blir tillsagd, för saker som Nicole egentligen bett henne göra. Blir full i skratt ibland när jag hör dem: Klättra upp i bokhyllan Estelle! Hämta det och det..
Som en klok mammma här på forumet sa: "Bus sitter inte i musklerna" men kan man inte göra alla bus själv, får man se till att syrran gör dem..
Att våga prata om vad som händer tror jag är det viktigaste man kan göra ,både med barnet som har ett funtionshinder, men även med syskonet. Tycker själv att det kan vara svårt, men jag tror att man får igen det.
Jo, att vara förälder är en utmaning - men en rolig sådan!
// Anneli

Ja, du Anneli...
Du är verkligen klok och ska svara på ditt inlägg imorgon. Måste fundera lite först.

Hihi, jag har en bror som är tretton månader yngre och jag körde nog rätt hårt med honom när jag var liten just när det gällde bus *s* Jag var nog hjärnan bakom busen, medans han fick utföra dom praktiskt

*ler*, man får ju inte vara dum..
Hur är er kontakt idag?

Jo den är rätt bra Tyvärr träffas vi inte så ofta då vi bor en bit ifrån varandra.

Ok, då får din bror lite lugn och ro nu då, men du kanske kör samma stil med din sambo nu då istället

Nja inte så mycket. Kör med assarna istället *s*

Hej Annelie,
Du har en underbar inställning till dina barn och man blir glad när man läser dina inlägg.
Att syskonen ibland kan bli osynliga är så sant, Oscar är en lite blyg kille och hamnar ofta i skymundan när Lovisa drar igång. Har tex bett mina föräldrar att inte glömma Oscar när dom träffas (dom bor 35 mil bort så vi träffas tyvärr inte så ofta), när dom nu är mer uppmärksamma på Oscar så är det en helt annan kille som visar sig, underbart att se!
Vi ber aldrig Oscar att hjälpa Lovisa och om han gör det självmant så visar vi att vi uppskattar det mycket men inte tar det för givet.
Jag vet som du säger att prata är viktigt och vi måste bli bättre på det! Men det är svårt att hitta rätt nivå, får prova oss fram.

Vi har nog alla haft ett arbetsamt år som gjort oss stressade och trötta, men nu kommer en lång ledighet med förhoppningsvis mycket sol och stora chanser att få en bättre stämning mellan barnen! /Maria

Inlägget har raderats av användaren.

Mina syskon är rätt mycket äldre än mig, den yngste av dem är 10 år äldre än mig, så jag vet inte riktigt hur de har upplevt det hela. Den äldsta, en syster, hade redan flyttat hemifrån och och de andra bodde inte hemma så länge till. Av vad jag hört berättas så tyder det på att de varit väldigt stolta och glada i mig iaf. Fick min bror(yngst av dem) att t.o.m tvätta sig och ta på finkläder men personalen va taskiga på BB o lät honom inte få träffa mig . Senare var det en äldre kille som va dum mot mig i skolan och då tog han sina kompisar med sig o prata m denna kille och sa: "Rör inte min syster".
Umgicks ofta med deras vänner när jag var yngre istället för skaffa egna.
Eftersom de är så mycket äldre än mig så har vi nog en rätt annorlunda relation. Känner mig ibland mer som syskon till mina äldsta syskonbarn. Vi pratar aldrig el nästan aldrig om min sjukdom el sånt som har att göra med det så jag vet inte vad de tycker och tänker.
Och bortskämd är ja så det stänker om det men mest på ett positivt sätt *hoppas jag*. Har aldrig känt att det har varit problem för syskonen. De hjälpte mest till att göra mig sån . Fast å andra sidan vet jag inte hundra om de skulle säga nåt om det nu var så .
Överbeskyddande?? Nja vet inte. Kanske i vissa lägen. Har aldrig reflekterat el diskuterat det förr.

Mycket intressant att läsa denna diskussion.

Till sidans topp