Här
hittar du frågor och svar.
Frågor |
|
|
Hej!
Jag har LGMD2i och har något nedsatt lungkapacitet (tror att det är ca 75% av normal). Jag vet ju att jag inte bör överträna mina sjuka muskelgrupper men min läkare tror inte att lungmuskulaturen (den glatta)är påverkad hos mig utan att den lägre lungkapaciteten är påverkad av omkringliggande muskulatur som är försvagad.
Om det är så, skulle sång kunna vara en sorts träningsform för att ev kunna förbättra lungkapaciteten? |
| |
| Sång är en jättebra träning för lungor som är friska men där muskulaturen gör så att lungan inte orkar fyllas upp helt. Sång berikar och ger glädje i övrigt och ofta sjunger man i grupper, som ytterligare ger positiva känslor. Så mitt råd är sjung...
|
| Har limb-girdle muskeldystrofi vilket gör att min lungkapacitet är nedsatt. Har funderat på hur det funkar om man skulle behöva ta någon "avslappnande medicin" t.ex en sömntablett eller "något lugnande"? Är det helt uteslutet? Om det är det, finns det då något annat alternativ till buds? |
| |
| Har man nedsatt muskelkraft så är avslappnande medicin inte att rekommendera. Emellertid så råder jag dej att tala med din ansvarige läkare.
|
En sak jag är väldigt sugen på är att dyka. Men, jag har en muskelsjukdom så andning är ju påverkad. Jag klarar mig dock helt utan ventilatorer, och det är bara när jag är förkyld jag känner att det är jobbigt att andas.
Hur bra lungor behöver man för att dyka? Och vad tror ni händer om man försöker och det inte fungerar? Är det bäst att jag låter det ligga kvar på drömstadiet? |
| |
| När det gäller dykning och muskelsjukdom så avråder jag dykning. Man behöver både bra lungor och muskler för att dyka och även för dessa personer är det inte helt riskfritt att dyka. Det som kan hända är ju att man drunknar om det inte fungerar och att man utsätter sig för stor fara om inte har muskler som fungerar optimalt.
|
| Hjälp att hosta eller inte? |
Jobbar hos en mycket svårt MS sjuk person, som har mycket slem i halsen. Kanske det låter värre än han upplever det, men vi brukar hjälpa honom att hosta och spotta ut slemmet och då är det bra en kortare eller längre stund. Han har sällan andningsproblem.
Ansvarig sjuksköterska var inne på att det var helt onödigt, eftersom han inte hade svårt att andas. Hon menar att det inte gör nåt om han hostar och sväljer ner det (i lungorna) igen, eftersom det är därifrån det kommer.
Är det lämpligt att hjälpa honom få ut det och få fria luftvägar, eller kan det kvitta? |
| |
Frågan är inte alldeles lätt att besvara. Vid MS kan man få nedsatt muskelkraft dels i svalgmuskulaturen och därmed få sväljningssvårigheter med sekretstagnation. Dels kan man få nedsatt muskelkraft i andningsmuskulaturen och därmed svårigheter att hosta upp slem. Hur man drabbas varierar oerhört mycket.
Är det saliv i munhåla och svalg hjälper det ju tillfälligt att spotta ut, men tänk på att kroppen producerar 1,5 liter saliv per dygn. En sekretsug som man använder vid sugning i en tracheostomikanyl kan underlätta genom att skaffa bort saliven snabbt. Man kan också försöka begränsa salivproduktionen med medicin (Scopoderm® eller Egazil® ). Dessa mediciner skall dock ordineras av läkare.
Rinner saliven ned i luftvägarna leder det i allmänhet till att man börjar hosta. Vid MS kan dock både hostretningen och hostförmågan var nedsatt. Dessutom produceras sekret från luftvägarna.
Slem (saliv eller sekret) i luftvägarna kan leda till att syresättningen blir sämre och kan även ge ökad risk för infektioner.
Större mängder sekret i luftvägarna som patienten inte själv kan hosta upp och svälja eller spotta ut måste utförskaffas på annat sätt.
Sedan ett par år tillbaka finns en s.k. hostmaskin som hjälper patienter med nedsatt hostförmåga och mycket sekret att hosta upp sekretet. Hostmaskinen brukar utprovas av en sjukgymnast, sjuksköterska eller läkare, men man kan sedan delegera användningen till anhörig eller personlig assistent.
Den är dyr (70.000 kr.) och måste ordineras av läkare via hjälpmedelscentral, men den är mycket effektiv.
En sista utväg vid nedsatt host- och sväljningsförmåga hos patienter med neuromuskulära sjukdomar kan vara att ge patienten en tracheostomikanyl, alltså ett rör genom halsens framsida. Genom kanylen kan man suga upp sekretet med en sugkateter. Beslutet om tracheostomi är dock inte enkelt att fatta och är alltid ett läkarbeslut.
Konklusionen på frågan är: Det är alltid lämpligt med fria luftvägar. Skall några av ovanstående behandlingar insättas måste ni kontakta behandlande läkare.
|
| Utomhusvistelse med respirator |
Jag vill delta i ett lajv (levande rollspel) den 6-10 september. Då kommer man att vistas utomhus under hela den perioden. Man sover i tält.
Nu är det så att jag har en muskelsjukdom och använder respirator nattetid. Tror du att jag klarar att vara ute så mycket under så många dygn i september månad, eller avråder du mig från detta? Jag har inte haft lunginflammation på 10 år, men jag vistas inte heller utomhus sådär extremt mycket.
Bortse från hur jag ska driva respiratorn, det löser jag på annat håll. Här undrar jag utifrån min hälsa, hälsorisker osv. |
| |
Med risk att låta som morsan skall det gå bra att tälta om du ser till att inte frysa. På med helyllestället alltså.
Skaffar du strömförsörjning till ventilatorn skall det inte vara några bekymmer så länge temperaturen är över 0-5 grader.
Tänk bara på var du placerar luftintaget till apparaten. Ställ gärna apparaten på en pall, stol eller liknande.
|
|
|
|
|
