Här
hittar du frågor och svar.
Frågor |
|
|
| Min son är 11 år och har SMA typ 2. Han har alltid varit ganska storväxt och haft lätt för att gå upp i vikt. Detta är och har alltid varit ett stort problem. Han väger sig regelbundet på hab och har vid ett flertal tillfällen träffat dietist som gett kostråd och gjort kostregistreringar. Han äter nyttigt och små portioner + tar kalciumtillskott och vitamintabletter för att få i sig allt han behöver, allt efter dietist och läkares råd. Nu under senaste halvåret hade han ökat 5 kilo i vikt, väger nu 58 kg och är ca 154 cm lång (mätt mellan armarna). Nu till min fråga (som inte hans läkare har något bra svar på), finns det någon medicin man kan ge för att öka ämnesomsättningen, minska hunger eller på annat sätt stoppa viktökningen? Jag är rädd att om man inte stoppar det i tid, kommer det bli riktigt jobbigt för honom.... |
| |
Jag vill poängtera att jag inte är någon läkare, och därför inte är kompetent att svara på läkemedelsfrågor men kan ge en allmän bild av diskussionerna kring viktminskningsläkemedel (som du kanske redan hört från läkarna). Jag är heller inte dietist men delger mina egna erfarenheter kring viktminskning.
Det pågår ständigt en jakt efter att utveckla det perfekta läkemedlet för viktminskning och aptitminskning. Hittills har flera läkemedel skapats och använts under en period, men fått lov att dras tillbaka pga för stora biverkningar. Reductil var ett av de senaste "underpillren" som skapades och som sedan visade sig ha för riskfyllda biverkningar.
Så mitt svar är att idag finns det inga läkemedel på marknaden med bevisad effekt för viktminskning, inte vad jag känner till. På apoteket säljs receptfritt en produkt som heter Alli, http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produk
t.jsp?SpecID=111008&DocTypeID=3. Det läkemedlet består av 1/4 av den aktiva substansen som fanns i Reductil, alltså det läkemedel som förbjöds pga att dess biverkningar var för farliga. Åldersgränsen för Alli är 18 år, och bör följas med tanke på föregångarens bieffekter.
Jag förstår att du är oroad över din sons viktökning. Han är ännu inte så gammal och det finns fortfarande möjlighet att hans längdtillväxt kommer ifatt hans vikt. Detta under förutsättning att han bibehåller nuvarande vikt, vilket verkar vara ett problem.
Jag har sökt information kring SMA 2 och viktökning, och inte hittat någonting som tyder på ett direkt samband. Det vill säga att viktökningen inte i sig beror på SMA 2 diagnosen. Viktökning beror troligtvis på konsekvenserna av diagnosen. Jag gissar att din son har nedsatt rörelseförmåga och därigenom är mindre fysisk aktiv i sin vardag jämfört med andra 11-åriga pojkar. Det ger ett lägre kaloribehov jämfört med jämnåriga.
SMA 2 påverkar i första hand nervcellerna, men i och med att nerverna till musklerna är påverkade blir delar av muskelmassan ianktiv, dvs den används inte och minskar i storlek. Musklerna i kroppen är det som bränner energi till vardags, när vi inte motionerar eller rör på oss på annat sätt. Detta påverkar också din sons ämnesomsättning/kaloriförbrukning till att bli lägre än jämnåriga kamraters.
Din son har alltså, med stor sannolikhet, ett betydligt lägre kaloribehov än jämnåriga kamrater. Och han kommer alltid att ha det. Det gör att om han vill ha en normalvikt kommer han behöva anpassa sin kost och sina matvanor till det behov han har. Han kommer alltså alltid att behöva äta mindre mängd av "allt" jämfört med jämnåriga kamrater. Alternativt välja livsmedel med färre kalorier.
De dietister som ni varit i kontakt med, har de kunskap om personer med rörelsehinder och muskelsjukdom? Då förutsättningarna och kaloribehovet skiljer sig, som jag förklarat ovan, är det viktigt att den kunskapen finns när kostråd ges. Och det är jätteviktigt att kostråden följs, och att man får praktisk hjälp att kunna följa kostråden (det är oftast den svåraste biten).
Sedan är det också jätteviktigt att inte missa att utreda andra eventuella orsaker till viktökningen bara för att din son har en SMA 2 diagnos. Hos vuxna kan t.ex. hormonrubbningar påverka vikten. Jag har inga kunskaper om ifall det kan vara fallet även hos barn, men det kanske kan vara en fråga att ta upp med en läkare med bättre kunskap om barn och vikt.
Du verkar vara en väldigt engagerad mamma och mån om att hjälpa din son att få en hälsosam start på livet. Det är väldigt viktigt och är goda förutsättningar för att du ska lyckas. Men tyvärr är nog den enda lösningen att ytterligare anpassa kosten till din sons ämnesomsättning. Ta ny kontakt med dietist och få förslag på hur ni i familjen kan justera kosten för att spara in de där extra kalorierna i vardagen. Och kanske hitta en rolig motiosnform som din son kan utöva, för att göra av med lite fler kalorier och på det sättet jämna ut balansen kalorier in - kalorier ut. Jag önskar dig lycka till!
|
| Baclofen och spasticitet. |
| Jag undrar hur Baclofentabletter funkar? |
| |
Jag är inte läkare och arbetar inte med läkemedel, men jag har slagit upp Baclofen på FASS och så här står det där:
"Det är inte helt klarlagt hur Baklofen Mylan verkar men det är mycket likt ett i hjärnan naturligt förekommande ämne (gamma-amino-smörsyra) som dämpar eller hindrar överföringen av vissa nervimpulser. Det är därför troligt att Baklofen Mylan också hämmar överföringen av dessa nervimpulser i ryggmärgen. Baklofen Mylan verkar därmed muskelavslappande och förhindrar eller minskar smärtsamma muskelkramper och ofrivilliga muskelryckningar."
Jag skulle med enklare ord förklara det som att Baclofen dämpar nervsignalerna från hjärna och ryggmärg som säger till musklerna att spänna sig eller krampa/spatta. Medicinen blir en vägspärr för dessa nervimpulser. Kroppen blir därför mer avslappnad och man spattar mindre.
|
Jag har skolios och haft det sen jag gick i åttonde klass tror jag, jag har ingen korsett, är inte stelopererad heller. Jag skulle steloperera mellan skulderbladen och nacken, men läkaren blåste av operationen pga att mitt skelett är för svagt och han kände att risken att bryta ryggen var för stor.
Det jag vill fråga är hur jag ska träna för att ha ryggen i schack? Som det är nu äter jag bara värktabletter, mest Citodon då jag har konstant värk i ryggen. Jag har försökt träna sjukgymnastik / lättare styrketräning, men jag tröttnar snabbt, och pga mitt hjärtfel så orkar jag inte längre promenader som jag hört ska vara bra för ryggen.
Så vad ska jag ta mig till tycker du? |
| |
Det är jättesvårt att ge specifika träningsråd utan att ha träffat dig. Det jag kan göra är att ge exempel på träningsformer som kanske kan passa dig. Sedan rekommenderar jag dig att prata med en sjukgymnast eller läkare som känner till just din kropp och din problematik.
Du skriver att du provat sjukgymnastik och lättare styrketräning men snabbt tröttnat. Det är viktigt att variera sin träning och ha mål och morötter. Kanske kan du träna tillsammans med en kompis? Kanske är gruppträning något som passar dig? Kanske ska du variera aktivitet, till exempel ha fyra aktiviteter som du byter mellan var 3:e månad.
Den bästa träningen är träning som blir av. Därför är det viktigt att du fundera på vad du tycker är roligt, och sedan fundera på vad som är bra för just de problem du upplever.
En gruppträningsklass jag kan rekommendera är pilates, om du kan komma ned och upp från golvet och ligga på en matta. Övningarna är väldigt individanpassade och fokus ligger på att göra varje övning så bra man kan utifrån sina egna förutsättningar. Tempot är ofta lugnt, i all fall på nybörjarklasserna, och alla deltagare har fokus på sin egen kropp. Därför är detta en gruppträningsklass som kan passa även om man har ett rörelsehinder. Pilates har fokus på hållning och mag-/ryggmuskulatur.
Yoga har också fokus på mage och rygg och kanske kan passa. Men det är oftast mera fysiskt utmanande än pilates. Men om du är sugen är det värt att prova.
Både yoga och pilates kan även tränas hemma med hjälp av instruktionsvideo och matta.
En annan gruppträningsform är vattengymnastik, gärna i varmvattenbassäng om man tycker om och klarar av lite varmare vatten. Där kan bas- eller lättpass vara att rekommendera, då dessa pass har ett lugnare tempo och fokuserar mer på rörlighet och styrka (vilket jag tror är det din rygg behöver).
Promenader är också som du skriver, något som är bra för ryggen. I princip all typ av rörelse är bra för rygg och mage, för när vi rör på oss måste musklerna kring dessa delar jobba för att hålla oss upprätta. Och då tränas de och blir starkare i vår vardag. Kanske orkar du ta kortare promenader på en kvart någon eller några gånger i veckan? Lite är alltid bättre än inget.
Oavsett vilken träningsform du börjar med är det viktigt att du:
* Börjar med kortare pass. Är du helt otränad kanske du kan börja med 15 minuter och sedan successivt öka på till att orka ett helt träningspass.
* Träna efter dina förutsättningar och inte pressa din kropp att göra som "alla andra". Det mår din kropp bäst av.
* Våga utmana dig själv lite ibland. Men kom ihåg att känna efter hur det känns i kroppen, och framförallt hur det känns efteråt.
* Fundera över vad det är som gör att du tröttnar. Är det för att det blir enformigt, för att det känns ensamt, för att det tar mycket tid från annat du vill göra? För att det tar mycket kraft från annat du vill orka göra? För att det är krångligt att ta sig iväg eller ta sig in där du tränar? För att du inte får det stöd du behöver i din träning? Eller någon annan anledning? Om du kommer på vad som får just dig att tappa motivationen så kan du sedan göra något åt det.
Lycka till med träningen!
|
| För de flesta innebär berusning genom alkohol avslappning. Men inte för mig tydligen. Speciellt mina ben börjar leva sitt eget liv när jag sitter still och har druckit en del, men jag märker att hela kroppen blir spattig. Detta har kommit senaste året. Varför blir det så? Jag har spastisk diplegi. Jag upplever även att benen börjar spatta när jag sitter avslappnad i nyktert tillstånd. Men spasticiteten försvinner alltid när jag lägger mig ner. Varför blir det såhär? |
| |
Som du beskriver är den vanligaste effekten av alkohol avslappning. Intressant att du får en annan effekt. Jag har inte hittat någon vetenskaplig förklaring till det du beskriver, ska försöka förklara det utifrån en teori jag fått av en habiliteringsläkare.
Kroppens muskler styrs av en kombination av "gasande" och "bromsande" impulser från hjärnan. När detta är balanserat är kroppen i ett normaltillstånd, och när de "bromsande" impulserna får övertaget blir följden spasticitet eller "spattighet".
Den vanliga effekten av alkohol brukar vara att den minskar impulserna som gasar, vilket gör att färre okontrollerade impulser når musklerna. Vilket i sin tur leder till en minskning av spasticiteten.
Men i ditt fall verkar alkoholen istället dämpa de impulser från hjärnan som bromsar. Detta gör då att de gasande impulserna blir starkare, eftersom bromsen är avslagen.
Med andra ord får du samma kemiska effekt av alkoholen som andra du känner, skillnaden är att det är olika delar av nervsystemet som blir påverkat. Det är möjligt att effekten av alkohol varierar beroende på hur skadan på hjärnan ser ut.
|
| Hur kan jag själv påverka så att jag får mer rehab? Jag tränar ett pass vattengympa, och tränar hos min sjukgymnast varje vecka. Plus egenträning hemma men det räcker inte. Landstinget beviljar rehabperioder för sällan. Jag stelnar till, kan du ge råd? |
| |
Det är väldigt stor skillnad idag jämfört med för 5-10 år sedan hur mycket rehab man beviljas. Det är väldigt synd eftersom rehabperioderna betyder mycket för många människor. Jag har inga konkreta råd att ge kring hur du kan bli beviljad rehabperioder oftare, annat än att du ska försöka få kontakt med en duktig kurator/sjukgymnast/läkare/arbetsterapeut som kan hjälpa dig med ansökningarna och intygen.
Vad gäller att hålla igång kroppen så rekommenderar jag dig att försöka hitta ytterligare en form av friskvårdsträning för att hålla igång kroppen. Vilken typ av träning som passar dig beror dels på vilka intressen du har och dels på vilka förutsättningar du har att klara olika aktiviteter. Det beror också mycket på var i landet du bor hur utbudet ser ut. För inspiration så rekommenderar jag dig att besöka Hjälpmedelstorgets webplats där de har samlat information om olika fritidsaktiviteter och träningsformer - http://www.hjalpmedelstorget.se Klicka på "aktiv fritid" i högerspalten.
Ytterligare ett tips är att prata med din sjukgymnast om ytterligare träning. Kanske kan du få ett träningsprogram som du kan göra hemma några gånger i veckan eller på egen hand i en bassäng.
|
|
|
|
|
