Att hitta på lämpliga presenter till äldre personer med eller utan funktionsnedsättning kan vara nog så knepigt. Många äldre har under årens lopp skaffat sig tillräckligt med prylar och skulle mycket hellre uppskatta att få ”tjänster”. Förslag på vad man kan ge i present finns i min blogg på: https://handikapptips.wordpress.com/2014/12/05/jul-och-fodelsedagstips-till-aldre-personer/
Till sidans topp
Hej! Jag är mamma till en son på 11 månader och vi har precis fått veta att han har SMA. Men läkaren kunde inte säga om det var SMA 1 eller 2 han har. Har läst en del om det och tycker att hans symptom stämmer bäst in på SMA2. Men hur kan man veta säkert och hur kan vi förvänta oss att framtiden kommer se ut? Känner mig just nu bara förvirrad och chockad över beskedet och vore väldigt tacksam om det finns någon/några med erfarenhet som kunde hjälpa mig med svar
Hej! Jag heter Sara och är student på socionomprogrammet på Göteborgs universitet och skriver under hösten 2013 på min kandidatuppsats i socialt arbete. Jag skulle vilja intervjua dig som har en eller två föräldrar som har någon form av intelligent funktionshinder, det kan vara någon utav de fyra formerna av utvecklingsstörning eller ett neuropsykologiskt funktionshinder såsom asperberger. Mycket utav den forskningen som finns utgår ifrån förälderns upplevelser av funktionshindret eller utifrån professionella och det saknas studier på vuxna som berättar om sitt perspekiv. Syftet med studien är att resonera kring hur barn och förälder interagerar och påverkar varandra sett ur barnets perspektiv från en idag vuxen person. Du som medverkar kommer vara anonym och inga personuppgifter som möjliggör identifikation kommer att finnas i studien. Alla inkomna uppgifter kommer att behandlas konfidentiellt och även behandlas på ett sådant sätt att ingen obehörig har åtkomst. Intervjun skulle ta ca en timma och spelas in digitalt, ifall du samtycker till det. Jag har tillgång till lokaler på Sprängkullsgatan 25 i centrala Göteborg men du som intervjuperson får bestämma plats. Telefonintervju går även bra. Det är frivilligt att delta som intervjuperson och om du väljer att delta kan du när som helst avbryta ditt deltagande utan närmare motivering. Studiens resultat kommer att presenteras i form av en kandidatuppsats på institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Om du är intresserad av att bli intervjuad eller har några frågor vänligen kontakta mig. Student: Sara Skansebo 0704-27 69 56 gusskanssa@student.gu.se
hej! Vi har precis fått veta att min bonusyster som är 12 (i juli) har "1p36-syndrom". Är det någon som har det som jag? Vill komma i kontakt med så många som möjligt & få kunskap! Hon har även Autism & Epilepsi. Alltså är hon gravt funktionshindrad. Men att hon fått sin diagnos gör ingeting, vi älskar henne lika mycket ändå! Tack på förhand!
"Är det någon som har det som jag?"... Men suck... ursäkta, jag har visserligen ingen aning om vad det är för syndrom, men jag blir så oerhört trött på att anhöriga jämt ska hålla på och utse sig själv atill offer. Min mamma gör precis så, och det medför att hon lägger hela ansvaret på sitt mående på mig, så att jag ska ha dåligt samvete för att jag finns... tänker ni någonsin på det? Jag ser det överallt... "Att hon fått sin diagnos gör ingenting, vi älskar henne l ändå"... ja det hoppas jag verkligen, allt annat vore kriminellt! Om du vill komma i kontakt med andra så föreslår jag att du går med i förbundet Sällsynta diagnoser, för jag antar att den diagnosen är sällsynt. Om inte för din skull så för hennes!!!
Det var ju inte så jag menade? Du misstolkar bara. Låt bli att kommentera om du inte har nåt ettrigt att säga. Jag bad inte om åsikter, utan någon som man kan prata med?
Hej! Finns det någon anhörig till ett barn som fått diagnos Beckers muskeldystrofi eller annan muskelsjukdom vid lite högre ålder? Eller har du själv en muskelsjukdom som bröt ut när du var lite äldre? Jag vill gärna få råd av er hur jag ska kunna hjälpa min son (19 år - Beckers) för att förhindra att jag som orolig, okunnig mor inte gör hans handikapp större än vad det just nu är. Min son anser sig inte alls sjuk utan lever precis som innan. Han är positiv och har hundra projekt på gång. Hur har ni gjort för att behålla livskvalitén? Tacksam för alla svar!
hej Jag har en ovanlig muskeldystrofi med kortnamnet FSHD som är medfödd men jag fick inte märkbara symtom förrän i tonåren. Fortsatte leva som vanligt upp i 30-35 års åldern då jag fick problem att gå, stå och sedan par år använder jag rullstol. Jag är mamma till en 8-årig flicka som ärvt muskeldystrofin från mig, lätta symptom men som sakta kommer bli sämre precis som jag. Vad ska en förälder göra med ett barn som har en diagnos. Samma som alla andra dvs stötta när det behövs, inte överbeskydda, inte prata om det "stup i kvarten" men inte heller nonchalera. Skaffa dig massa information men behåll det för dig själv och ge bara tips när sonen själv frågar. Tids nog kommer nog intresset. Kan han göra ngt för att bli bättre? antagligen inte och då är det bara att låta det ha sin gång MEN finns hjälp försök då att få honom att söka den. Jaja mest svammel men du får gärna höra av dig på min mail om du vill prata mera
Gunilla: du verkar ha precis rätta inställningen, du är en förebild för andra föräldrar till funktionshindrade barn!
Tack vad glad jag blev, finns inge svårare än att vara förälder men också det mest underbara livet ger
Ni som har "friska" partners men själva har nån sjukdom..... Kan ni vara rädda att er partner ska lämna er om funktionshindret förvärras? Alltså om man har en sjukdom som gör att man blir fysiskt sämre. Om man blir väldigt mycket sämre så förändras ju förutsättningarna för partnerskapet menar jag. Kanske att man varit aktiv till att tvingas bli alltmer passiv osv. Friska partners får gärna svara också!
Självklart är det en rädsla man har då mycket i ens eget och familjens liv förändras när man har ett handikapp som sakta men säkert försämras. Rollerna i familjen ändras över tiden. Jag har en muskeldystrofi som sakta men säkert gör mig mer orörlig och svag och i större grad behöver hjälp. Än så länge fungerar allt bra min man är min största stöd. Stöd dels i att söka och få hjälp, börja använda rullstol, få bilen anpassad osv men självklart också i vardagen då han får göra mer och mer. Jag funderar en del var vi ska sätta gränsen för att klara oss själva och att få hjälp av assistans.
Jag har en frisk partner och han har sett både upp och nedgågn hos mig men ej visat tecken på att ge upp. Han precis som jag inser efter våra tidigare korta förhållanden att om man skall skaffa en partner bara för det roligas skull så kan man nöja sig med krogragg och sommar romanser. Ett förhållande och äktenskat är mer. DEt är att älska personen ma är tillsammans med oavsett om det är sjuk frisk eller rik eller fattig. Tex. Flickan säger: Oh jag har världens underbaraste man, han är frisk och orkar massor och tjänar ihop fina pegnar till mig och vår familj. 10år senare: Något oväntat änder tex en stroke. Flickan säger: Dags att skilja sig. Jag orkar inte lägnre han är inte den man jag gifte mig med lägnre. Han orkar inget och jag måste jobba massor för och få ihop till vad som fattas nu när han lever på sjukpennign. Han är inte dfen man han en gågn var detta var inte vad jag lovade när vi gifte oss att slita såhär. Oavsett om det är en man eller kvinna som säger dessa ord så är det helt fel mot vad seriöst innebär efter vad jag lärt mig både av min och andras misstag. I detta exemplet är han visst samma man som hon gifte sig med. Men denna man har en annan livs situation men är ändå samma person. skulle min kille bli sjuk så skulle jag inte lämna honom och risken finns att han blir det. I hans familj finns det gott om anlag för sjukdomar skall jag verkligen vara ihop med honom på det villkoet att han aldrig kommer förändras? Min vän är 60år och varit ihop med sin nuvarende fru sen han var 17år och hon var 14år. Dom älskar varann. Men jag har en stark känsla av att de båda förändrats på etteller annat vis under dessa 43år. Både till för och nackdel. Eller vad tror ni? Det är inte kärlek om man sticker bara för att det inte är som det var i livet dagen man påstog att man är kär Redigerat 2010-07-25 01:18
oj blev lite långt, blev bara upprörd. Insåg när jag var singel att ens egna känslor inte avgör om personen skall stanna kvar eller ej. Självklart önskar man att ett partner stannar kvar hos en oavsett vad som händer. Men det är just en önskan, inget man kan bestämma själv. MIn kille har rätt att lämna mig när han vill, precis som att jag har rätt att lämna honom. DEt man dock skall fråga sig är om man vill vara utan varann.
Ja det var delvis ditt inlägg som gjorde mi upprörd. Inte att kalla dina känslor fel, men fick bara en sån otrolig lust att berätta om mina. Men jag har ju ingen rätt att säga vad som är rätt och fel. Känner igen lite vad som skrevs tillbaka. Menar du att trots att ni är två så känner du dig ensam? Detta har jag känt i ett tidigare förhållande men efter att det tog slut kände jag mig dum. Det var ju inte hans fel att jag var ensam, det var mitt fel som tillät mig att känna mig ensam. Kan låta skumt men den känslan försöker jag undvika så gott det går för den är så otroligt otacksam mot annat man har, om man har det. Gott dock att du kände igen dig i vad jag skrev, och inte blev arg för att jag blev ivrig. Det tackar jag för
Ingen (tror jag) sjuk eller frisk vill att ens partner ska stanna av medlidande eller "plikt" utan tar kärleken slut oavsett anledning är det bättre att lämna/ lämnas för det är bättre att vara vara ensam i ensamhet en ensam i tvåsamhet. Min egen åsikt och ingen saning Jag tror det är viktigt att försöka för allas skull att sjukdommen inte får ta för stor plats inte bli den tredje i ett äktenskap, lätt att säga svårare att leva Jag har en muskelsjukdom som är relativt lindrig (man dör ej) men som påverkar hela min familjs vardag och liv, jag såg inte hur mkt innan en klok arbetasterapeut "skrev mig på näsan" använder idag rullstol manuell och eldriven för att inte hindra familjen och mig att göra allts som en aktiv familj vill göra.
Anhöriga sökes till bokprojekt! Hej! Jag heter Elina Sundström och har tidigare skrivit boken "Engagemangsguiden", utgiven av Rädda Barnens Ungdomsförbund. Nu håller på att skriva en bok om att vara barn/ungdom och anhörig till en familjemedlem som är svårt sjuk, skadad eller som missbrukar. Själv är jag dotter till en ryggmärgsskadad mor. Jag lägger nu upp en ansökan om fler deltagare till boken. I dagsläget är det 10 stycken som komemr att skriva i boken, jag behöver fler! Jag hoppas att höra från dig! Anhöriga sökes till bokprojekt. Är du under 25 år och har en familjemedlem som är svårt sjuk, skadad eller missbrukar? En bok i temat ung och anhörig bestående av personliga berättelser, texter av forskare samt intervjuer med läkare och psykolog är håller på att växa fram. Jag söker dig som vill ge din berättelse till boken, om hur du upplever din vardag. Det skulle vara roligt med fler yngre och pojkar som vill delta! Du får vara anonym. Mer info och intresseanmälan, senast den 31:a juli: eliiina@hotmail.com
Hej! Jag vet inte riktigt vad jag söker om inte erfarenhet. Min bror började för fem år sen få en förändrad fysik med muskelskakningar och balanssvårigheter. Detta ledde till undersökningar som inte har givit någon diagnos utöver att det kan vara någon typ av Ataxi. Under fem års tid har det försvårats men han kan fortfarande gå om med svårigheter. Att inte veta vad det är, vart det kommer ifrån eller vart man ska söka sig är svårt, men framför allt är det svårt att se sin bror tyna bort då han inte vill hantera det utöver att han vill bli frisk. Jag undrar mest vad jag ska göra som syster? Han vill inte ha hjälp på något sätt, i vår sociala bakgrund vi har säger att man är svag om man tar hjälp ekonomisk, social jag vad som helst vilket är starkare hos min bror än hos mig. Man kan säga att han inte har insett att han inte kommer kunna gå tillbaka till så han va innan han blev dålig. Vad gör jag eller vi i familjen för att kunna hjälpa honom? få honom att inse att det inte är fel att få hjälp och vart söker man sig? Frågar efter erfarenhet från folk som har varit med i processen på alla vis. Min bror börjar gå mot en depression och tal om att livet inte är värt att leva och det känns som att jag inte kan göra nåt utan bara är tjatig. Uppskattar svar och råd Lina
Det är svårt att ge något råd utan att veta vad han har försökt hittentills.
Hej! Jag är inte läkare, men det låter som om din bror har neurologiska symptom med tanke på diagnosen Ataxi och därför behöver träffa en neurologspecialist. Var någonstans i landet bor ni? Ett tips är att kontakta närmaste Universitetssjukhus. När han sedan fått en ordentlig utredning och därmed diagnos så finns det också större möjligheter att tex få åka på rehabilitering. Många neurologiska sjukdomar är visserligen obotliga, men det finns behandlingsmöjligheter och det är viktigt att din bror får rätt hjälp så att han kan fortsätta att leva ett bra liv trots sin sjukdom. Ett starkt argument till att gå vidare och söka hjälp är just att inte missa behandlingsmöjligheter.
Hej! Sega svar här men det har varit fullt upp. Vi bor i Stockholm och han har varit på utredningar men utan resultat. En hjärnskada på lillhjärnan är resultatet. De vet inte hur eller varför den har uppkommit, varav jag tror att det är därför de har gett diagnosen Ataxi. Men som sagt han har gjort alla möjliga undersökningar läkarna på Huddinge sjukhus kan komma på och de har skickat testerna utomlands. Behandling verkar inte vara möjligt utöver sjukgymnastik, vilket han vägrar och gå på. Det handlar mycket om att han inte vill acceptera att han är sjuk eller i den situation han är i och därmed bara ger upp. Vi i familjen försöker uppmuntra honom men så länge han inte vill gå till någon varken sjukgymnast eller psykolog eller kurator är det svårt. Han behöver insikt och sen förstå att livet inte är slut bara för att han inte går "normalt". Det är hur man ska hjälpa honom med denna insikt som är svårt. Samt det är svårt att se sin bror lida och bara tyna bort.
Hej igen! Du skriver iof att din bror inte vill träffa någon vårdpersonal som sjukgymnast osv. men det kanske trots allt kan vara idé att försöka föreslå tex någon form av rehab där han kan få möjlighet att träffa andra i samma situation och få en riktigt genomgång av sitt liv. Eftersom ni bor i Stockholm så är chansen större att få rehab än på många andra håll i landet. Ställen som ger suveränt bra neurologisk rehab är tex Humlegården i Sigtuna och även Vintersol på Teneriffa. Dit kan man få komma efter en remiss från sin läkare och då beviljas vistelsen av landstinget. Den brukar vara 3-4 veckor. Hoppas att det går bra för er!
Hej Linaoste Jag vet inte mycket om din brors sjukdomstillstånd men jag har jobbat en del på sjukhus och kan säga att sök olika läkare, olika sjukhus för att se vad olika läkare kommer fram till. (Själv gick jag med borrelia i 4 år med tarminflammation och när jag fick halsböld och fick intravenöst penceilin då blev jag frisk i magen (och halsen)och de fick i samma veva veta att jag lidit av borrelia,lätt botat men svårt att diagnosera) så mitt tips be honom söka hjälp trots vad jag förstår att han har en stolthet att inte söka hjälp men här får han nog tyvärr välja om han ska bli bra/bättre eller bli sämre i värsta fall. Jag önskar er lycka till och ger en eloge för att du är en så omtänksam och driven syster. // Mvh Tingeling
-------------------------------------------------------------------------------- Hej! Vi är två studenter som under hösten ska skriva en C-uppsats vid Göteborgs Universitet, Institutionen för Socialt arbete. Vi är intresserade av att få reda på hur du, som anhörig till en brukare, upplever det att ha en personlig assistent närvarande i ert familjeliv. Det är just dina tankar kring hur detta upplevs som vi är intresserade av att få reda på. Vi söker dig som har en familjemedlem som har personlig assistans som utförs helt eller delvis i hemmet. D.v.s. att du som anhörig också kommer i kontakt med den personliga assistenten. Informationen vi får från dig kommer endast att användas i forskningssyfte som empirikälla till vår uppsats. Vi kommer inte heller att spara någon information efter det att uppsatsen är skriven. Vi vill understryka att ditt deltagande är frivilligt och att du när som helst under uppsatsens gång kan avbryta din medverkan. Du kommer givetvis att vara helt anonym, vi kommer att använda den information du lämnar på ett sådant sätt att det inte går att identifiera dig eller dina anhöriga, till exempel kommer saker som namn och platser att ändras för att skydda din identitet. För att kunna delta i vår undersökning måste du vara över 18 år, annars behöver vi ett godkännande från dina vårdnadshavare. Har du frågor? Tveka inte att höra av dig för svar! Är du intresserad av att delta och hjälpa oss med vår uppsats? Maila oss på uppsats_gu@hotmail.com så skickar vi ut ett frågeformulär för dig att besvara. Vi hoppas på svar!! /Jonna och Rebecca
Undrar om någon känner till en bra skola där man riktar in sig på kommunikation? Där man jobbar aktivt med bilder i kommunikation? Karin
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
