(Isjungfru skrev detta i ett annat forum och jag tog mig friheten att flytta det hit.)

Kände att jag ville skriva lite om det här när det kommer till att prata om sina känslor, t.e.x om man lider av en sjukdom.
Min pappa pratar ALDRIG om sin sjukdom, vilket har både sina fördelar och nackdelar! de få gånger pappa pratar om sin sjukdom är då han gör något som han snabbt inser att han inte klarar av längre.
T.e.x skulle pappa försöka kratta gården ( i ren envishet) han staplade up med sin knaggliga kropp med stövlar på fötterna och rullatorn i högtsa hugg!
Jag hade precis slutat jobbet och som det sedvanliga far man förbi sina föräldrar på vägen hem för att se om pappa behöver hjälp,eller mamma nån avlastning. såg hur har flåsade och hur han vitnade till i ansiktet! jag försökte få honom att lyssna till mig att gå in, såg juh hur fruktanväsvärt mycket det tog på hans kropp att anstränga sig på det där viset
Efter många om och män dick pappa ge med sig om att han faktsigt inte klarade av det, han drog sammanlagt max 10 kratt tag och han blev sjuk i 3 veckor efter den!
Influensa och feber, då han säkert mattsvettedes en del ute i värmen, desseutom hade han migrän då han gick ut och började.
de var då ja äntligen fick se min pappa i hans mjuka tillstånd.
Han har alltid ALLTId varit den typen som har haft svårt att visa känslor, men just då....då man såg hur dålig han mådde, och då man såg att för första gången kom sanningen och verkligheten ikapp honom.
Han satte sig ner med mig och ja var tvungen att lova honom några saker..... saker som inte är svåra att föllfölja direkt! men han oroar sig väldigt mycket för mamma och mina två bröder som inte är särskilt gammla!
Ska inte tråka ut er mer,men ja tycker man ska lätta på sina känslor! såg att pappa mådde så bra efteråt, och hans inställning och hans sätt ändrades massor sen den dagen, glömmer den aldrig

Förnekelse är väl en del av processen när man blir sjuk senare i livet. Jag tror att det är en väldigt stark försvarsmekanism som löser ut för att skydda oss från att bryta ihop. Att prata kan vara läskigt och man blir genast väldigt sårbar. Allting blir mer påtagligt när man klär det i ord.

Jag hoppas att din pappa och resten av familjen hittar någon som ni kan prata med. Kanske kan vi som är på det här forumet åtminstone lyssna och förstå.
Din pappa skulle ju kunna gå in och läsa här, man behöver inte skriva om man inte vill. Man kan vara helt anonym - om man vill.

Hej Ninnie!

Din sida värmer otrolig mycket, och sitter och läser egenom allting här för att försöka förstå!
Det är som du säger, ser att pappa har svårt att accepera att han faktisgt är sjuk.
Han fick sin sjukdom då han var 22 och nu är han 39, och bara det här senaste året har det gått väldigt mycket neråt!
sitter och läser en del och pappa säger själv att det är typ 2 han har, hans muskelsjukdom är så likt Skellefteåsjukan! faktisgt ganska identiskt om man ska vara ärlig, men som sagt...fel diagnos.
Har iafall fått pappa att äntligen börja prata lite om sjukdomen, efterso jag själv är väldigt ung så har ja så himla mycket tankar, funderingar och frågor om hans sjukdom.
Det mesta kan man läsa sig till, men sjukdomen är också väldigt olika från person till person,individuell.
Försöker förstå mig på hans sjukdom och nu har jag äntligen börjat förstå vad den egentligen innebär.
Tack för dina värmande ord vännen!

Instämmer med er.
Det är viktigt att prata om det som trycker en.
Men alla har inte det behovet. Utan låter livet ticka på. Att tvinga fram samtal är kört. Men att leda personen till ett forum, en kurator, inleda ett samtal och säga att säg stopp om jag ska vara tyst. Så den andra vet att den slipper tala om den inte vill.

Isjungfru: Din pappa påminner lite om min. Svårt att tala om sina hinder.
Min pappa överansträngde också sig till sjukskrivning, och bruten arm. Han hade ledgångsreumatism. Men han hann inte bli så dålig. Han avled för 4 år sen i akut bukspottskörtelinflammation.

Det var först hans sista 3-4 år som han kunde erkänna lite av sina funktionshinder. Och det för jag fick stora fysiska problem efter en skada och sen en operation.
Trots att pappa och jag hade 60 mil mellan våra hem så pratade vi ofta i telefon. Både om tv-programmen (Mission Impossible tv-serie från 70-talet) och livet.

Skriva av sig är en metod. Eller måla, göra musik, etc. Bara det som tynger får smita ut ur ens hjärta.

Hej på dig!

Tack för ditt fina svar, det värmer!
Det är som du säger, ett sätt för mig att släppa mina känslor fria är på nått sätt att ventliera mig, och det gör jag oftast genom att skriva, det bästa sättet för mig iafall

Min pappa är sån att han nog aldrig skulle vända sig till en kurator eller liknande, utan då försöker han hellre ändra på situationen själv, han är verkligen inte heller den som klagar om han har värk.
Om han ligger och vilar känner jag mig alltid nojig och går in lite då och då och ser om bröstkorgen höjs!
Pappar råkade nämligen ut för en olycksa för 2 år sen, den förändrade helt min inställning och fick mig att bli vuxen väldigt snabbt. därför också jag hela tiden kollar om han andas, det är väldigt psykisgt påfrestande att hela tiden tänka på det.
Att jobba och undra vad han gör och hur han mår, jag måste lära mig att släppa lite av det så man kan leva ett så normalt liv som möjligt.
Jag är också väldigt mycket hemma och hjälper till o.s.v, eftersm ja har två småbröder och en mamma som jobbar väldigt mycket,desseutom bor de i hus och de kräver sina underhåll.
Än så länge kan pappa göra de vardagliga sysslorna själv,de tar tid med det går framåt.
jag försöker låta han göra så mycket som möjligt själv då de kommer till personliga hygienen, för ja tror man ska låta dom göra de dom kan även om de tar tid,de ska man nog inte ta ifrån han!
Sen har är han ju sjukpenisonär så han kan ta sin tid han behöver till det mesta.


Jag får vara glad att jag har min pappa så nära, men givetvis kan man ha en super bra relation via telefonen som du och din pappa hade, önska att ja hade lite mer av det där så jag slapp känna att jag varje dag måste göra si och så, ja jobbar själv heltid inom ääldreomsorgen och har varit i arbetsvivet i 5 år bara, (är 20 idag) pappas sjukdom fick mig att växa upp ganska snabbt, det blev inte som de flesta ungdomarna stan, krog m.m utan det var familjen som var prio nummer ett, jag och mamma har fått hjälpas åt på alla de möjliga sätt för att få det att fungera där hemma. just nu studerar jag på heltid,tar körkort och jobbar heltid så ja blir så glad då nått av de där sakerna snart är klara, de känns tufft, men det är juh bara under en period så får man tänka


Som du säger tror jag att när människan som är sjuk själv börjar känna att det är riktigt dåligt,eller har kommit till insikt om hur det ligger till, då tror ja att de släpper och de har lättare att prata om sin sjukdom,pappa har börjat så smått och det känns underbart!

Hoppas du har det bra! skänker dig en tanke

Vilket enormt ansvar du tar för din familj. Jag är imponerad.

Men min fråga är: vem tar hand om dig?

Med tanke på att din pappa är 39 är du inte speciellt gammal och borde egentligen inte behöva oroa dig över din pappa personliga hygien. Du skriver "jag försöker låta han göra så mycket som möjligt själv då de kommer till personliga hygienen...".

Jag vill absolut inte lägga mig i sånt jag inte vet nåt om, men den meningen fick mig att reagera ganska ordentligt.

Isjungfru: Jag känner som Hjulia.
Vem stöttar dig?
Har du någon som kan hjälpa dig?
Någon att ringa eller så?
Du behöver också stöd. Kanske mer än någon annan i din familj.

Svar till både Morticia och Hjulia!

Jag har en sambo som stöttar mig genom allting, och världens bästa syskon och mamma.
Mamma jobbar en del men då hon väl är hemma gör hon allt det hon både hinner och kan!
Mamma är som min bästa kamrat, och pappas sjukdom har fört oss allihopa väldigt nära varandra.
jag kan prata med henne om allt och hon försöker att få mig att ventilera mig mera... hon gör allt hon kan, men det är jag som har lite svårt att släppa taget, vill inte heller att hon ska slita ut sig helt så därför hjälper jag till med allt jag bara kan och hinner.
Det känns som en skyldighet då det är min pappa,och man vill att han ska leva ett så värdigt liv som möjligt.
Tack och lov är pappa inte så dålig än att han behöver dygnet runt hjälp utan han knogar på så mycket han kan, han vill klara allt själv och vill inte vara en belastning för nån av oss så det fungerar!

Kramar till er båda

Bra att du har stöd.
Du ska hålla länge, hela ditt liv.

Jajemänn! man kämpar på *skratt*

Kram

Isjungfru:

Skönt att du har folk som finns till när du behöver stöd.
Ibland är det bra att "spy ur sig sin galla" hos okända människor - och det finns vi till för här på muskelsjuk.
Kram på Dig!

Hjulia:

Jo ibland måste man ha någon som man kan slänga ut allting på.
Desvärre mår man mindre bra vissa dagar då man känner sig slut, och det går ut över min sambo, kan han ångest över det ibland men han förstår att det ibland blir to much för mig.Tur att jag har han säger jag bara

Ta hand om dig!
Kram

Till sidans topp

...Jag har en fundering. Under min uppväxt så har personal (habilitering och andra) sagt att man ska PRATA om sitt funktionshinder. Prata om känslor kring det, om tankar och ilska... Jag har aldrig velat det.
Vad säger ni som jobbar inom "omsorgssektorn"? Stämmer det att ni försöker få "oss" att prata?

Känner igen det där! Har inte heller velat.

Skrev i fel forum, klistrar in det i personalforumet.

Det enda av mina olika funktionshinder jag känt för att prata om är min högfungerande autism. Just för den är rätt strulig i vardagen.
Smärtorna har jag fått lite samtalshjälp, isamband med en kortare smärtskola. Där man lärde sig hur man själv kan må bättre.
Men resten... Inte kännt för.

Det har aldrig ja fått höra . Eller har jag bara aldrig lyssnat

Hm, jag tror inte jag hört det heller. Eller så har inte jag heller lyssnat precis som Jojo...Fanns väl inget att prata om, har alltid accepterat mitt funktionshinder.

Till sidans topp

Att få möta likar är stärkande.

När jag fick min diagnos, en gynekologisk sjukdom, vars symptom fått mig att svimma av smärta upprepade gånger, så nacken gått sönder. Operationerna i buken skadade nerver.
När jag fick diagnos fann jag inget material på svenska. Trots att 15% av fertila kvinnor har någon forma av sjukdom (dock mycket få just den jag har)
Jag började skriva på nätet, och en mailade sin story, och en till... plötsligt var jag inte ensam.
Vi har samlats några gånger. Och min webplats blev en maillista, som idag är en förening.
Och tiotusentals har läst om sjukdomen, på svenska. Och slipper osäkerhet vid läkarbesök.
Vet att dom inte är ensamma. Att dom kan maila och fråga.

Dom jag saknat stöd för är våra anhöriga. Men många av kvinnorna anser att dom anhöriga måste lära sig förstå. Medan jag inte anser att man kan kräva att någon ska förstå något så konstigt som när livmoderslemhinneceller kommer fel och blir sjuka och det blir inga bebisar, och kvinnan och jätteont.
Jag kan inte förstå. Hur ska då min mamma förstå? Hon respekterar mig idag. För mig räcker det.

Träffar ofta andra med smärtor, "klen" svaga personer som är mer lika mig. Och dom träffarna betyder mycket. Om det är ett IT-café på BOSSE. En cirkel på personer med adhd, damp och liknande diagnoser.

Tur man har många egna diagnoser. Jag passar nästan i överallt. (nackdelarna finns oxå, men har ont om rosa kapsar och non-stop ("lyckopiller")

Om ni regelbundet kan få ihop små möten med kaffe, läsk, glass och något lättuggat. Och ibland med föreläsare, någon av dom "gamla" som har erfarenhet, någons mamma eller pappa som lärt sig massor om bilanpassningar etc.
Att göra det till förening är ibland fördelar, och man kan söka pengar till kostnader. Men en grupp fria männsikor känns enklare, men då måste man redan ha pengarna. Eller hitta sponser.

Ni verkar drivande. Har man barn med funktionshiner lär man sig vara det. Och är man funktionshindrar som ingår det!

Till sidans topp

Vi som går i nybyggartankar behöver hjälp med tips på bra lösningar vad det gäller bostadanpassning. Vår dotter är två år och har SMA II. Vi vill ju att livet skall bli så enkelt och bra som möjligt för vår familj. Nu har vi ju chansen att från början fixa det bra. Berätta om misstag, bra grejer ni gjort, funktioner ni saknar, drömhemmet osv. Ös på bara...
Camilla

Wow, min syster och hennes man har en åttaåring med ryggmärgsbråck som heter Joakim. Förra året byggde de ett helt nytt hus med alla möjliga (och omöjliga) anpassningar. Jag ska be henne gå in här!

Hej!
Tänker ta mig friheten att koppla ihop dig med Emma. Vet att hennes föräldrar har en bra bok om man ska bygga nytt.. och ett hus som jag hemskt gärna skulle vilja flytta till Årsta

Oj, oj, oj....Det var många frågor att svara på med en gång....
Att bygga nytt o anpassa för nuvarande o framtida behov är ju en hel vetanskap
Egentligen skulle du ta kontakt med mej via min mejl så att jag får lite mer grepp över precis vad du vill ha tips o råd om!
Ställer gärna upp o svarar på allt (o lite till....hmmm...), men i detta öppna forum skulle svaren bli alltför långa o krångliga, tror jag iaf.
Jag o min man har en hel byrålåda full med ideer, förslag, tillvägagångssätt osv, men framför allt är den till bredden full med kämpar-glöd - något ni verkligen kommer behöva!!
En hel del erfaranhet har vi väl också (det enda positiva med den här situationen), eftersom min allra käraste syster har SMA typ II o mitt andra barn i ordningen (har 4), har ett medelstort, öppet ryggmärgsbråck (MMC).
Du/Alla som vill är hjärtligt välkomna att ta kontakt med mej (pi-eriksson @ bredband.net) om det finns något som ni undrar eller tror att jag skulle kunna supporta med.
Mvh Pilla

Det kan dock vara en god idé att ställa "småfrågor" här på forumet så kan alla ta del av svaren. Kan väl vara fiffigt, söstra mi?

Jomenvisst....gärna, men du som känner mej så väl vet ju att mina "noveller" antagligen skulle fylla hela forumet )

Jag svarar gärna på lite kortare frågor om det kan vara till någon hjälp!

Då kan ju du och jag slåss om "novellandet". *ler* Finns gott om plats och gott om intresse, så skriv på du bara.

Hej
Jag har en son på 1½år som har SMA typ 2. Vi håller nu på att se vad som behöver anpassas till honom. F.n. har vi inget skötbord utan byter på golvet. Vi fick förslag på ett höj och sänkbart badkar med skötbord på. Är detta något som ni eller någon annan har erfarenhet av? Är det bra i så fall? Har ni andra förslag på bra skötbord? Vill gärna ha många svar

Jag har ett sådant och tycker det är super! Kan inte sitta utan korsett så jag ligger när jag duschar. Och eftersom alla mina ass är olika långa är höj- och sänkbart ett måste. Badkar är bra eftersom jag mjukar upp mina leder och muskler i varmvatten.

Det är dock inte sååå lätt att få det som bostadsanpassning, eftersom själva höj- och sänkfunktionen inte hjälper mig utan mina ass. Gäller att få det att låta som det ändå...

En idé är väl att få bubbeleffekt samtidigt. Det är skööönt... jag missade det när jag ansökte om ett till min egna lägenhet, men har det hos mina föräldrar.

Till sidans topp

Jag har en son som har SMA typ 1, Jag har inte kommit i komtakt med någon som har barn med typ 1. Vart än jag läser så har alla typ II eller III. Om de är någon som känner någon så får ni gärna höra av er till mig...

Jag tycker det verkar som om J och K ligger ganska nära varandra i styrka. Det finns ju inga skarpa gränser, så jag tror våra läkare gjort olika bedömningar. Kevin kanske ligger långt ned på SMA 2 och Jesper högt upp på SMA 1, så att de i själva verket ligger ganska nära varandra?

Jag sa till på BVC att det inte verkade som om Kevin följde utveklingen när han var sex månader gammal och hade noterat att han avvek under en period då. Fast då hände inget eftersom de sa att han nog bara var sen.

Läkaren som gav oss diagnosen sa att Kevin i andning och pigghet var som SMA 2 och därför valde att sätta den diagnosen, men att hans sjukdom inte följde det klassiska förloppet i och med att vi noterat så tidigt att K var svag samt att han aldrig kunnat sitta/åla/krypa.

Jag känner som svar på din fråga inget barn som har fått diagnosen SMA 1.

Vi hörs

Till sidans topp

Jag har ingen muskelsjukdom. Min son (född mars -04) har däremot SMA II. Jag funderar en del på hur det känns, kanske kan någon här i hans situation förklara?

Det ser tungt ut för honom när han leker. Han vill så gärna lägga den där klossen ovanpå bondgården och böjer hela kroppen för att lyckas. Hur känns det där i kroppen? Är han helt slut efter eller var det mest lite omständigt?

Pojken sitter och trixar med skeden. Purén hamnar mest överallt, minst i munnen kanske man kan säga. Han testar gärna att äta själv, någon sked eller tre. Men när det ska ätas så tror jag att han föredrar att jag matar honom. När han blir lite äldre och har bättre koll på den finmotoriska delen, tror ni det blir lättare för honom att äta då, när rörelsen sked-till-mun inte innehåller det där hattiga, ovana, som alla barn har i alla situationer. Kommer han kanske upplevas som starkare för att han kan fokusera den styrka han har till att göra precis det som behövs istället för att göra det där okontrollerade som hör barnet till?

Hur ser ni helst att man refererar till SMA? Handikappad? Funktionshindrad? Muskelsjuk? Vad är tabu?
Hur tycker ni det är bäst att förklara för andra?

Hur många av er med SMA har en aktiv rullstol för exempelvis inomhusbruk? Om ni inte har det, när slutade med det, om ni nu någonsin haft en...

Snälla alla, missförstå mig rätt.

Jag kan inte svara för den diagnosen, finns bättre lämpade för det.
Men jag kan svara för att vara skröppligt barn.
Att få kämpa och slita för allt man gör. Man blir trött och det var det svåraste för mig. Att jag behövde vila. Inte att jag inte kunde göra allt andra kunde.

Klossen kom på plats på bondgården, det var värt allt hand kropp fick göra. Den gången. Blir han ofta för trött efter lek så kanske leken behöver ändras lite så han orkar leka längre.

Har dessutom alltid varit sjuk oxå. Med mycket behandlingar och sånt. Och det är svårt att vara ovanlig. Men ofta så tänkte jag inte på det då. Utan livet är ju det liv man har.

Idag, snart 34 år, så har jag med mina hjälpmedelsbestick när jag ska äta borta. För att bra bordskick med hjälpmedel är alltid bättre än ett dåligt utan hjälpmedel.

(Min ändring: Lagt på 10 år så jag blev min rätta ålder även i inlägget, knapparna är så nära)

Nja, han blir nog inte så trött efter lek, det märks i alla fall inte. Men barn har ju till synes obegränsat med energi!

Hjälpmedelsbestick låter som en bra grej, förstår hur du menar att det är bättre med bra bordskick med dem än tvärtom!

Tror ibland att mina föräldrar trodde jag klarade mer än som var verkligt. Eftersom min kropp är överrörligt pga kollgenfel i alla celler, ledband, blodkärl och hud. (har lätt genomskinlig hud och får blåmärke när folk tittar på ett foto av mig!)

Men dom överbeskyddade inte mig.
Utan jag lärde mig själv mina gränser. Tyvärr så är man inte alltid smart och tänker lite framåt.
Så jag är onödigt klen idag. Pga några år med för hårt liv, pluggade dubbla kurser och jobbade nästan heltid. Blev utbränd vid 27 års ålder och har sen dess inte klarar jobba eller plugga. Kroppen och själen orkar inte vad som helst.

Jag har köpte några bestick på:
http://www.uriformdesigns.se/default.asp
http://www.varsam.se/shop/
Finns en del så att kunna prova i en butik eller liknande är bra.

Finns modellen man kan spänna fast på handen, om man tappar lätt.

Jag behöver en modell som har högre träffsäkerhet, har märke på hakan av en gaffel, så jag slipper missa munnen *skrattar*

(Har lagt till länkarna under Hjälpmedel.)

Hihi, blåmärken av att någon tittar på foto, rackarns opraktiskt!

Hoppas att du snart orkar med själen och kroppen igen. Det låter inget vidare att bli utbränd...

Hm, någon uppfinning med målsökande gafflar kanske kunde vara en framtida affärsidé!

Jag märker på vår dotter Elin 2:3 år(SMAII) att hon ibland blir trött om dagarna. Hon tar sig små mikropauser. Lägger sig på soffan en stund med nappen. Själv säger hon "Elin sova soffan titta Nasses stora film" lägger huvudet på sned och ser inte så lite bedjande ut. (Hon brukar dock nöja sig med att vila lite utan att titta på film.)Efter ett par minuter är hon mycket piggare igen men det verkar som hon absolut behöver de små återhämtningsstunderna.
Camilla

Känns bekant, behöver fortfarande små micropauser. Inte för hjärnan, men för kroppen. Känns som att musklerna återhämtar sig snabbt! Jag sitter gärna en stund framför tv:n mitt på dagen om jag är hemma från jobbet (kollar på Våra bästa år, hihihi) och "laddar batterierna"...

Dom flesta med kronsiak sjukdomar, funktionshinder behöver dessa mikropauser. Oavsett ålder. Vuxna brukar hitta miljoner skäl till att vänta vila. Tills dom rasar ihop.

Innan pausade jag med TV på. Men sen nacken blev sämre så går det inte. Men vila i tystna fungerar rätt bra. Och det är skönt att få somna. Har äntligen fått sjukersättning 100 % för all framtid. Och ska lära mig min kropp och mitt liv.

Att ligga och gosa med barnet en stund varje eftermiddag är underbart om barnet inte tar paus själv. Eller om man måste ta paus och ej har annan som kan se efter barnet.
En vän har ett barn med blandade funktionsstörningar bland annat hjärt- och lungfel.
Och dom tar 1 h varje eftermiddag. Och då är bara akutlarmet och ventilaten på. Telefonerna, datorn är tysta.
Ljudet av ventilatern är lugnande.

Det märks verkligen att du har tänkt till, och det glädjer mig. Dina frågor är mycket relevanta, och jag ska försöka svara utifrån mig och mina erfarenheter...

Ja, det känns ofta tungt i kroppen. En person beskrev det en gång som att ha bly i ådrorna och det tycker jag är en bra beskrivning. För mig blir det nog mest omständigt och jobbigt i stunden, och jag återhämtar mig ganska snabbt. Det gör att det oftast är värt att göra saker själv istället för att be om hjälp.

Kul att du nämner just det där med sked. Jag är ju 28 år och äter alltid själv - dock helst inte med sked. Det mesta hinner liksom rinna av innan jag når fram till munnen. Det blir fel vinkel när man inte kan lyfta upp armen. Självklart påverkar det att man som liten inte har någon vidare finmotorik, och du slår huvudet på spiken när du skriver om att fokusera styrkan! Precis så är det, man hittar sätt att fördela styrkan.

För mig finns inga egentliga tabun. Själv använder jag begreppet "person med funktionshinder" generellt. Det kan tyckas omständigt, men för mig är det viktigt att sätta personen först. Däremot skulle jag aldrig slå någon på fingrarna som uttrycker sig på något annat sätt. Det är en intressant diskussion.

När jag var liten så hade jag alltid ett svar redo när folk runt om frågade vad det var för fel på mig. Mitt svar varierade beroende på vem som frågade, och så är det än idag. Som lite svarade jag nog oftast att jag har lite taskiga ben, så jag får använda min rullstol istället för att gå. Det är ju mycket förenklat men ett barn nöjer sig ofta med ett sådant svar.
Jag tror det viktigaste är att man som liten med ett funktionshinder har något svar att ge när folk frågar, så man inte blir ställd och osäker. Som Christina Renlund (psykolog och psykoterapeut) säger, så är det viktigt att ha en historia om sig själv.

Sist, men inte minst...
Jag använde manuell rullstol inomhus tills jag var i tonåren. Då började mina föräldrar diskutera om jag skulle ha el-rullstol. Pappa ansåg att det skulle göra mig förslappad, medan mamma såg en möjlighet att spara energi till annat.
Mamma vann. Och mycket riktigt så blev jag mer aktiv eftersom jag inte brände alla krafter på att bara ta mig fram. Dessutom satt jag bättre och kunde hissa upp mig och delta mera. Det blev enklare att sitta vid bord o.s.v.
Jag vill inte säga att detta är rätt för alla, men för mig var det enbart positivt att få el-rullstol.

Jag är jättenyfiken på om du har fler frågor och funderingar och du får gärna bombardera oss här (det är liksom därför vi skapade denna sidan...). Jag råkar veta att vi är många med just SMA typ 2 som är medlemmar här.

Åh, en uppsats - till mig! Tack!

Kevin verkar också återhämta sig snabbt. Det märks sällan på honom att det skulle vara jobbigt, men det ser ju lite trögt ut ibland.

Jag testade idag att mata Kevin med en gaffel, just med tanke på vad du skrev här nere. Han blev ju helt paff och var tvungen att testa alla gaffelns funktioner på alla de sätt, utom just att spetsa maten med den! hihi Den passade ganska bra i örat, verkade han tycka.

Det är så svårt att veta, jag känner mig än så länge väldigt "ny" inom handikapp av blandade slag. Jag känner ingen sedan tidigare som är funktionshindrad. Jag tycker att det var ett sunt perspektiv, att det är en person med funktionshinder, jag tror jag ska se till att säga så.

Blev en uppsats av bara farten. haha.

Gaffel är ju ganska knepigt för barn generellt (är väl ingen slump att man ger dem sked i början) men han kanske vänjer sig.

Hojta till om du har vägarna förbi Stockholm och vill träffas.

Kontrar: Hojta till om du har vägarna förbi Göteborg och vill träffas

You bet!

Träffar er också gärna.

Vore lite kul att fixa en SMA-träff. Ninnie?

Tjaaaa, vi har stor altan. Och Stefan är bra på att grilla.

Närrå, men visst vore det skoj! Hjälper du till, Jessma?

Självklart!! Vore jättekul!

Skulle vara kanon med en SMA träff!! Jag hjälper till att arrangera, jag bor ju lite långt borta men kan ju hjälpa till så gott det går!!

Jag kan med arrangera om det inte är så stora saker.
Jag kan fixa småsakerna om det inte är för långt borta

Vill oxå va med! O Mattias (min sambo) hjälper säkert gärna till vid grillen *s*

Det finns skedar och gafflar som man kan böja, vinkla om så dom blir mer rätt. Jag använder mest sked. Delvis för mina slemhinnor går sönder av gaffelsticken. Och för jag äter sån mat där sked är mest lämpligt. Men bara om skeden har "min" vinkel. Annars fungerar sked inte alls.

Good Grip barn - 120 kr st (denna gillar jag, finns även för vuxna och som kniv, gaffel)
http://www.varsam.se/shop/show_product.asp?artnr=R
6088&ref=%2Fshop%2Fshow%5Fcategory%2Easp%3Fcategor
y%3D22%26subcategory%3D34

Formade bestick, böjd sked - 60 kr st
http://www.varsam.se/shop/show_product.asp?artnr=R
9832&ref=%2Fshop%2Fshow%5Fcategory%2Easp%3Fcategor
y%3D22%26subcategory%3D34

Sked högerhänt, vinklad - 165 kr st finns även för vänster
http://www.varsam.se/shop/show_product.asp?artnr=R
7049&ref=%2Fshop%2Fshow%5Fcategory%2Easp%3Fcategor
y%3D22%26subcategory%3D34%26page%3D4

En bra mugg är Rillekruset med stor pip så går nyponsoppa och oboy lätt ner, och det går att diska (pigmuggar är svårdiskade!)
Har flera såna här. Och dom är lätta att hålla, kasar inte neråt.
http://www.varsam.se/shop/show_product.asp?artnr=R
9975&ref=%2Fshop%2Fshow%5Fcategory%2Easp%3Fcategor
y%3D22%26subcategory%3D33

Och flexmuggen (tyvärr lite tung) Handtagen är flyttbara.
http://www.varsam.se/shop/show_product.asp?artnr=R
8053&ref=%2Fshop%2Fshow%5Fcategory%2Easp%3Fcategor
y%3D22%26subcategory%3D31

Tallrik med bra kant under som stor still finns på Ikea.

Hej.
Jag är tretton år och har SMA typ 2.
Man blir snabbt trött (tycker jag) om man inte har rätt stöd m.m.
Om man sitter utan några stöd så får man lägga den mesta energin på att inte trilla. Då är det svårt att göra andra saker. Men om ngn höll mej gick det mkt bättre.
Det är så det är för mej.
Jag fick elrullstol inomhus när jag började skolan ungefär. Vi tyckte det var bättre att lägga kraften på ngt annat.

Jag kan tipsa dig om Ågrenska´s familjevistelser. (När din son blivit lite större. Om några är typ.)
Där går föräldrarna på föreläsningar och barnen får hjälp av utbildad personal. Antingen är dom och leker, (typ dagis) eller går odm i skolan där.. Sen har man massa aktiviteter tillsammans och pratar med andras föräldrar. Vilka hjälpmedel man tycker är bra osv.

Ha det bra och maila mej gärna..

//Emma

Hej,

Ja jag har hört om Ågrenska, de hade inget för SMA just i år, men det kanske var lika bra det! Om det blir någon sådan träff något av de närmsta åren så har ju Kevin hunnit bli lite äldre.

Det ska jag tänka på, det där att man blir trött om man inte har rätt stöd. Det är svårt att veta när han känner sig trött, han kommunicerar ju inte sånt än.

Hej! Jag kommer faktiskt inte ihåg hur jag upplevde det när jag var liten, men jag fick min första elrullstol när jag var 3 år ca. Före det så hasade jag mig fram på rumpan..Har aldrig haft styrka nog att rulla en manuell stol ordentligt. Idag är jag 32 år och använder permobil hela tiden, använder oxå ventilator dygnet runt då jag har stora problem med andningen. I stort sett så det jag orkar göra med armarna idag är att skriva på ett vanligt tangentbord, äta, borsta tänderna...När jag var liten var jag mycket starkare i armarna, orkade texlyfta upp dom rakt ovanför huvudet...

Du får gärna höra av dig om du vill!

Anna

Tack för ditt svar!

Det är så svårt för mig att veta hur det känns, och ni är snälla som lämnar lite olika infallsvinklar på det. Jag vill ju gärna begripa.

Kevin har testat en liten aktiv rullstol på en mässa här i Göteborg och han klarade att köra den själv. Om han kan transportera sig vet jag inte, men han kan i alla fall vända sig, köra några meter. Det känns som om det skulle vara befriande för honom att kunna påverka lite, så jag vill att de beställer en sådan stol åt honom.

Kevin kan inte hasa på rumpan, han kan inte sitta och rullar numer inte heller över till magläge. Han kan inte lyfta armarna så högt heller. Men jag tror han är svensk mästare på djurljud

*skrattar* Djurljud?
Jag har aldrig kunnat lyfta armarna ovanför axelhöjd, men kunde som sagt köra rulle ganska många år.

Jajemän. Det råmas väldigt mycket vid matbordet om frukostarna här, eftersom det sitter kor på både smörpaketet och mjölkpaketet. Muuuuu
Honungspuffeln pryder flingpaketet och den låter på ett alldeles särskilt vis ska du veta

Han kan låta som en gris, häst, ko, en fisk, kanin, orm, apa, hund, katt, zebra, anka, fågel - you name it!

Haha, du MÅSTE nog ta en sväng mot Stockholm trots allt, för jag är ytterst nyfiken på att få höra hur en fisk låter!

Vi ska lära er allt vi kan!

Jag är också störtintresseard av fiskljud och andra berättelser. Ninnie och Stefan - det där med träff vore väl en kanionide. Det finns faktisktr möjligheter att göra det lite enklare för sig än att släpa ut grill på regning altan. Jag tror att jag kan ordna lokaler centralt i Stockholm på Länscentret där Lagunen och Korallen finns nu. Träff är väl vad som behövs när nätverket växer och börjar vilja samlas.
Christina

Kan bara hålla med alla andra om att en träff vore väldigt skoj!

Hihi, många hamburgare bliiiire annars.
Kanske en träff här och en i Göteborg typ? Ska klura vidare, och prata med Jessma lite.

Sovplats om jag är hemma och inte smittsamt sjuk:
Rökfri, 2 bäddsoffa plus mjuk 80 bred säng.
18 minuter med tåget från t-centralen.
Billigt (servera mig Glass när jag vill)

Ingen lift, inga större anpassningar (än...)

Japp, vi får snacka ihop oss.

Måste Stockholm ligga så långt bort ....

Vi får helt enkelt försöka få till träffar på fler ställen i landet, eftersom det verkar finnas intresse för det, och det är ju kul!

Kom igen Jojo Du har redan sovplats hos oss!

Måste man ha SMA för att fåva med å grilla?? *vill oxå* en progressiv icke diagnostiserad sjukdom kanske oxå funkar.. *blink blink*

Du är självklart minst lika välkommen som alla andra muskelsjukdomsintresserade.

låter jättekul......

Tack Rallyanna!!!!! men vet inte om ja orkar den långa resan ... får börja m mental träning.

Det räcker alltså att vara lite lagom klen?

Jag kan som jag skrev ovan erbjuda en säng 80 bred, mjuk och en bäddsoffa mindre mjuk. Men min bostad är icke anpassad. Så någon som behöver lift och sånt får jobbigt.

Har också lite svårt att minnas hur jag tyckte det var när jag var liten. Men lite info kan du få.

Fick min utepermo vid fyra-årsåldern. Min manuella körde jag till 12-årsåldern inomhus. Sen blev det för tugnt och viktigare att sitta bra. Kommer inte ihåg att jag kunde lyfta armarna högre än till axlarna.

Själv rullade jag mig fram när jag var riktigt liten. Den förmågan avtog ju så småningom.

Minns att jag tyckte det var svårt att sätta på byxor på Barbies, eftersom de hade så sträva ben... men annars så tror jag inte jag tänkte att saker var så svåra. Snarare naturliga, eftersom jag inte kunde jämföra med nåt annat.

Sked är numer rätt svårt för mig med. Spetsvänlig mat ska det vara. Och helst med min specialgaffel. Lätt, lång och vass. Och dyr...

Jag har också SMA typ 2 (är 35 år)

Jag kunde gå tills jag var 5 år, sen fick jag manuell rullstol. Använder den lite inom hus forfarande några timmar, sen är det permobilen som gäller.

Jag tror inte att du ska oroa dig när din son leker, tror säkert att det tar på honom men försök att han själv sätter sina gränser.

De flesta med SMA typ 2 klarar att äta själva så han kommer säkert när han blir lite äldre att fixa gaffel och kniv. Ngt som man brukar få hjälp med är sönderdelning av ex kött.

Jag säger som Ninnie att det är viktigt att man sätter personen före sitt funktionshinder/handikapp

Jag brukar säga om ngn frågar att jag är en kvinna med en muskelsjukdom, när dom frågar vad är det så säger jag att jag är svag i hela i kroppen (inte bara i benen)

Det bästa du kan göra för din son är att behandal honom så normalt som möjligt, sina begränsningar hittar han själv

Mkt intressant att ha kontakter av dessa slag!

//LOTTA

Till sidans topp

Inlägget har tagits bort.

Jag är anhörig till min son, som har SMA 2. Jag vet inte riktigt om jag förstår din fråga, men jag tänker i alla fall inte alls på botemedel. Om det kommer ett så ska jag försöka hålla Kevins kropp redo för det, men annars tror jag nog det blir bra ändå.

Jag skriver en hemsida åt min son, där finns det en del om hur SMA är för oss. Sonen är bara 1 år och vi har precis liksom kommit igång med hjälpmedel i långa banor.

Till sidans topp

Hej, hur har man som anhörig hittills fått kontakt med andra för att ventilera tankar?

Nu för tiden är det ganska lätt att få kontakt med andra familjer som har sma. Mycket tack vare bl.a Ninnie.

*skratt* Mm, min hemsida bl a... Men jag tror habiliteringen har kommit längre än när jag var liten. Ordnar träffar osv...

När vi fick besked om att vår dotter har SMA var Ninnies hemsida bland de första vi såg. Det kändes jätteskönt att få en bild av en så levande tjej i all sorg.
SMA nätverkets hemsida har även en maillista över familjer man kan få om man blir medlem.
Vi har även varit på Ågrenska i Göteborg, där det anordnades en familjevecka för familjer med barn som har SMA - mycket givande!
En förutsättning är att hela familjen åker, dvs även syskon. Ett jättebra tillfälle för alla att träffa barn och vuxna i liknande situation.

Jag bara undrar lite över dottern din, hur gammal är hon? Vilken typ av SMA har hon?

Hej!
Vår dotter är 4 år och har SMA typ 2. Jag har varit inne på din fina hemsida. Du får gärna maila mig så kan jag berätta lite mer.
// Anneli

Jag har också SMA typ 2. Vet att kontakt med andra är jättebra

När jag var liten var min föräldrar "ensamna", det var nog inte helt lätt

Fråga på bara, inga frågor är "dumma"

Till sidans topp