Just nu pågår en studie på Nordiska Högskolan för Folkhälsovetenskap, och vi letar efter vuxna storasystrar till personer med funktionsnedsättning som kan tänka sig att delta genom en intervju som tar ca en timma och genomförs via telefon. Relationen till ett syskon är ofta den längsta relation vi har under våra liv, och det är en relation som är av stor betydelse för oss och hur vi formas som människor. Det finns ont om forskning som berör syskon till barn med funktionsnedsättning, och forskning inriktad specifikt på storasystrar till barn med funktionsnedsättning förekommer i stort sett inte alls. Det vi vet är att storasystrar till barn med funktionsnedsättning ofta tar ett stort, och ibland livslångt, ansvar för sitt syskon. Vi tänker oss då att relationen till en storasyster i allmänhet är en relation av mycket stor betydelse för bägge syskon, och att denna relations kvalitet kan vara av stor betydelse för de bådas livskvalitet. Syskon till personer med funktionsnedsättning uppmärksammas inte av vård och omsorg i den utsträckning de ger uttryck för att behöva och vårt syfte med studien är att fördjupa kunskapen om hur storasystrar till barn med funktionsnedsättning själva upplever sin situation och vilka behov de uttrycker. Därigenom vill vi med studien öka kunskapen för att kunna uppmärksamma, och när så behövs ge rätt stöd till, dessa flickor. Ansvariga för studien: Caroline Hallberg, Socionom Ulrika Hallberg, Docent i folkhälsovetenskap Nordic School of Public Health (NHV) Nya Varvet, Göteborg Vill du delta i studien, ha ytterligare information eller ställa frågor om studien ber vi att du mailar till ulrika@nhv.se Med vänliga hälsningar, Caroline och Ulrika Hallberg
Jag tycker att det hade varit mer intressant att vända på frågeställningen. Hur ett syskon med funktionshinder är ett stöd till sina syskon. Något som av någon outgrundlig anledning aldrig tas upp utan att personen med fh alltid anses vara den som är i behov av ett livslångt stöd och hjälp. Inställningen är densamma i sambo/äktenskaps/förhållande. Det verkar som om tanken att vi med fh är den som är omhändertagande och ansvarig för förhållandet inte finns med i tankebanan alls.
Jag är lillebror jag med så då är vi tre som inte platsar i studien
Till sidans topp
http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/sma-barn-uppfattar-mer-an-vi-tror_6718085.svd KUNSKAP HJÄLPER Små barn som har ett syskon med en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning mår bättre om de får veta mycket om problemet. Prata därför med ditt barn om det som är annorlunda, uppmanar psykologen Christina Renlund. -------------- Christina påpekar också hur viktigt det är att syskon kommer till tals. Hennes bok "Litet syskon" kan beställas i Shoppen här på FH.
Jag har asperger, och min 2 år äldre bror har aotypisk autism. Så på ett sätt är vi lite lika. Men vi kan inte prata om nått, vi kmr inte överens. Och jag orkar snart nt va me min bror mer för átt han tror att han kan bahandla mig som skit. AS och autism är i vissa delar like, men hur kan då jag å min bror inte komma övcerens om nått nån gång?
Asbergers syndrom drabbade har ju allt som oftast svårt att läsa av andra människor, och det är ju inte så ovanligt bland olika autister heller. Det kan vara en orsak i alla fall. Sen vet jag inte något om din och din brors ålder, det kan ju också vara en bidragande orsak.
okej, tack för rådet. min bror är 16 år å jag är 14
om dt bara va så lätt. vi bråkar överallt. i bilden, hemma, hos f&f, överallt. å ingen av oss vill förlora ett bråk genom att gå där ifrån
ja det gör vi. Men morsan ska försöka kolla om jag kan få bo nån annan stanns ett tag å testa dt för jag har lite problem me vännerna här.
dt hoppas jag med. tack
Att vara på kortis som det kallas kan fungera. könner några som gjort det till & från & för dom har det fungerat men sen kan man ju inte lova att det fungerar för alla lycka till
Nu kommer en ny bok av Christina Renlund: Litet syskon – Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. I boken får du barns berättelser om hur det är att ha ett syskon med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Det är barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, kraniofaciala missbildningar, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada eller psykiskt funktionshinder. Författaren Christina Renlund visar många sätt som barn kan uttrycka sig på och många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Boken vill inspirera till samtal. För det är när barn får uttrycka sig och i dialog som vi kan stärka deras identitet och självkänsla! Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har tidigare gett ut två böcker som kan köpas i Shoppen här på FH (där också Litet syskon kommer säljas). Hennes böcker Litet syskon och Doktorn kunde inte riktig laga mig kommer att finnas att köpa till specialpris vid releasepartyt av nya boken. Bokrelease och seminarium 3/12 2009 kl 15:00 – 15:45 Plats: Handikapp & Habilitering, Länscentret, Tideliusgatan 12 (Rosenlund) Stockholm. Därefter kan du träffa författaren, mingla och besöka Länscentrets nya lokaler och alla spännande aktiviteter. Läs mer på http://www.habilitering.nu OSA senast den 30:e november till marie.bostrom@gothiaforlag.se eller 08-462 26 68. Antalet platser är begränsat.
Min svägerska var ju väldigt elak mot mig i 2 år. Vad min man än gjorde så blev det inte bättre. När hon la va kände jag mig osäker men täbkte på min man för jag vet ju hur nära det står varandra. men henne smod av att vara elak börjar tydligen sina. För sist min man praytade med henne kom det bara snälla prd om mig när hon såg alla bilder från bröloppet för hon var inte närvarande. men nån vänskap mellan mig & henne lär det nog inte bli. För tillit för henne är svår att få
Intressant, vad tror du att det bottnar i? Att du "stjäl" hennes bror, Eller i att han valt en avvikande fru och på så vis även dumpat henne för något "sämre". Ursäkta om det låter grovt men jag kunde inte linda in det bättre... Men hoppas att du förstår min tankegång
Var det någon som tittade imorse på nyhetsmorgon? Det var en tjej som hade skrivit en bok om hur det var att vara ett syskon till någon med utvecklingstörning
missade tyvärr det
Såg inte. Nån som vet mer om boken?
Intressant intervju, jag såg den men minns inte boktiteln. Leta själva på TV4 så lär ni hitta det där! // A E
Någon som har några komentarer till intervjun?
I barnboken "gula häxboken" (från ca 10år), berättas om huvudpersonens syster som har downssyndrom. Systerkaraktären är en biroll i boken och själva syndromet vävs in på ett naturligt sätt. Förövrigt är det en mycket spännande bok, som handlar om den mystiska gula häxboken, som dessutom är självläsande...
Boken kan läsas av huvudpersonen i boken, som inte har lärt sig läsa ännu, eftersom den gula häxboken är magisk och självläsande...
Hej! Jag såg inslaget på TV4 och beställde boken - som jag nu har läst. Den fokuserar på det som kan vara problematiskt i att vara syskon till någon med svåra funktionshinder och trots att mitt syskon och min uppväxt på många sätt är väldigt olik författarens erfarenheter finns det många beröringspunkter. Är man i behov av att få sätta ord på det där i syskonrelationen och uppväxten som inte är så himla gulligt, och har ett behov av igenkänning, så kan jag definitivt rekommendera boken. //Katrin
När mina syskon var tillräckligt gamla för att förstå så berättade jag om mitt handikapp & de visade intresse. Vi bor ju lågnt ifrån varandra & ses sällan. Men de vet att jag en dag kan sitta i rullstol men då sa min bror "Då bär jag dig uppför våra trappor" & min syster vill bära upp min stil men så lågnt har det ännu inte gått även om jag har en rullstol om det krisar som det gar gjort ibland. Men de är ju helt underbara!
*Ler* Jaa syskon är underbara! Mina två är ju mycket yngre än jag men de har alltid varit väldigt gulliga mot mig och visat hänsyn och speciellt min bror är till sättet väldigt hjälpsam mot alla. De är 14 resp 16 och vi kan verkligen prata om allting. Är väldigt blad att jag fick ett par syskon tillslut
Hej. Jag har en bror på 20 år som har duchennes muskeldystrofi och jag undrar ifall någon här vet hur gamla de som har den sjukdomen brukar bli. Vad är det som är vanligste dödsorsaken och i vilken ålder? Brukar slutet vara utdraget eller komma plötsligt? Anledningen till att jag undrar är det att min bror ännu inte vet att hans sjukdom är dödlig eftersom mina föräldrar inte sagt det till honom. Det kanske låter otroligt men de gör allt för att hålla honom i ovetskap och trots att han inte är mentalt efterbliven verkar denna taktik ha funkat så bra att han inte själv tagit in hur allvarlig hans sjukdom är. På något vis verkar han förtränga hela grejen. Min mor har uttryckligen sagt till mig att de inte tycker det är någon mening med att låta honom veta detta innan det blir så allvarligt att de måste säga det. För egen del tycker jag denna gräns gått för länge sedan men uppenbarligen inte mina föräldrar... Skulle vara oerhört tacksam ifall någon har svar på mina frågor.
Med tanke på att han är 20 år, så har jag svårt för att tro att han inte själv vet, era föräldrars hemlighetsmakeri till trotts. Hur gamla individer blir med denna diagnos varierar en del, det finns ju några varianter av den också. Flertalet jag känt har gått bort i sena tonåren eller i början av 20-års åldern. Men sen finns det ett fåtal som blivit betydligt äldre, din bror kanske blir en av dom? Hur det ter sej mot slutet brukar också variera, men jag tycker att ni, tillsammans med en läkare, när din bror har tagit in att han inte automatiskt har en "naturlig" livslängd. Pratar om den sista tiden.
Tack för ditt svar. Jag förstår att det kan vara svårt att förstå den fullkomligt märkliga situation som är i min familj, men jag har alla skäl att tro att han faktiskt inte vet om hur allvarlig sjukdomen är. Jag vet att han fått träffat psykolog en gång för något år sedan men det har aldrig varit tal om det sedan dess. Vad som sades på det mötet kan jag inte redogöra för men jag undrar ifall psykologen är tivngad att förklarade DMDs konsekvenser när min bror blev myndig, måste hon göra det eller kan mina föräldrar förbjuda henne (MYCKET troligt att de har bett henne göra det ifall de kunnat)? Någon som vet om samhället har någon slags skyldighet att upplysa funktionshindrade om deras sjukdoms tillstånd OAVSETT vad överbeskyddande/dominerande föräldrar säger och anser sig "veta vad som är bäst"?
Hej mitt namn är Niklas och jag är 18år och har DMD och jag har fortfarande min manuella rullstol. och mina lung värden är som på en frisk fastän jag har DMD. det är helt makalöst otroligt
Tragiskt att era föräldrar tror att avsaknad av information gör saken bättre. Det gör den inte. Din bror är säkert klok nog att själv ta reda på vad Duchennes innebär. Men. Han kommer säkert att känna sig... lurad av era föräldrar, att inte de kunde informera honom. Givetvis är detta ett trauma för dem också, men det är inget försvar att inte informera den den berör - din bror. Jag talar av egen erfarenhet. Ingen i min familj har någonsin pratat med mig om min diagnos, vilket gjorde att jag fick en smärre chock när jag som 12-åring på egen hand fick klart för mig. Fram till dess hade jag inga ord för min diagnos, när andra barn frågade varför jag gick så konstigt var svaret bara "jag var sjuk när jag var liten och så blev jag så här". Väldigt flummigt, det ger ju fler frågetecken än svar... Jag tror inte att det är försent för dina föräldrar att prata med din bror. Det behöver inte vara i direkta ordalag, men mer hur han känner inför att bli sämre. Jag har ingen personlig erfarenhet av Duchennes men habiliteringen inom Region Skåne har ett vårdprogram som pratar om de olika faserna när man lever med Duchennes. http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=194177 Klicka på Fas 4 och sen Psykolog, där står många enkla men tänkvärda rader. // A E
Tack för ditt svar, beklagar att dina föräldrar undanhöll det så länge för dig. Förstår att du kände dig lurad när du fick veta, antagligen kommer min bror känna likadant. Något jag sagt till min mor men som hon enbart slagit ifrån sig med att säga "Det kommer han inte alls att göra, och det är bättre att han aldrig får veta om DMDs konsekvenser." Du skriver även att min bror säkert är klok att kolla upp detta själv men jag tror faktiskt inte att han är det. Han är oerhört förträngd, hela hans tillvaro och hela vårat familjeliv går ut på att göra allt för att han inte skall inse sin livssituation. Helt förkastligt och fruktansvärt omoraliskt (skönt att jag flyttat långt därifrån... blir sjuk av att vara i den förljugna miljön...). Något annat som är speciellt för min familj är att man ALDRIG pratar om hur man känner, det är ett totalt tabu, att ställa en sådan fråga som du föreslår är tyvärr otänkbart i dagsläget. Men det kanske kan bli bättre, jag är bara så förbannad på mina föräldrar att det känns som det är mitt ansvar att styra upp hela den här rubbade situationen. Det är faktiskt deras barn och inte mitt. Så situationen i vår familj är som min fru brukar säga "helt pervers". Min bror hålls kvar i barnstadiet och tanken är att han aldrig skall lämna det, vilket bl.a. resulterat i att han inte har några vänner alls, de slutade umgås med honom i högstadiet. Ingenting som mina föräldrar verkar fundera över heller... Oj nu vart jag lite upprörd och svävade ut, men tack igen för ditt svar och tack för länken.
Ja precis. Tyvärr är det väl inget man kan polisanmäla.
Man har alltid rätt att polisanmäla om man känner sej misshandlad, fysiskt såväl som psykiskt.
Hej! Har läst och funderat över alla inlägg som har skrivits i den här frågan. Håller med alla som har tagit upp hur viktigt det är att få information om sin sjukdom. Förlorade min mamma för en dryg månad sen i en allvarlig neurologisk sjukdom och hon ville inget veta om sin sjukdom förrän det var försent. Det blev helt enkelt för kort tid för att hinna förbereda sig mentalt. Men jag tänker också på dig! För jag vet vilken frustration det är att veta vad som väntar en kär anhörig, men inte få prata om det med den personen. Jag känner verkligen för dig och din familj!
Hej, Jag har personlig erfarenhet av att leva i en familj där en person är drabbad av Duchennes MuskelDystrofi. När man skall informera den sjuka om vilka konsekvenser denna sjukdom har är en extramt svår balansgång. Jag har ärligt talat svårt att tänka mig något som är svårare för en förälder att informera sitt barn om. Att känna svår ångest inför en dylik situation är nog fullt normalt. Jag kan dock inte säga att det är fel att "sticka huvudet i sanden" så länge det inte finns en absolut anledning till att berätta faktum. Personligen tycker jag inte att dylikt behöver diskuteras förrän det faktiskt behövs av medicinska skäl. Oftast misstänker jag faktiskt att det är medicinska faktorer som mer eller mindre framtvingar att den sjuke informeras om hur framtiden tyvärr troligen kommer att se ut. När personen sen dessutom blir myndig så blir man ju dessutom juridiskt mogen att fatta egna beslut om hur ens omvårdnad skall se ut. En psykolog skall hjälpa den sjuka med att hantera de tankar som denne redan har, inte nödvändigtvis ge honom mer att tänka på. Dina föräldrar kan inte förbjuda en psykolog att säga något/inte säga något till en person som är myndig men en psykolog har dock ingen skyldighet att informera om prognoser. Jag har dock lite svårt att förstå hur hans läkare ska kunna ge honom adekvat vård och information om de inte har informerat honom om hans tillstånd. Han ska ju vara med och besluta numera. Men faktum är ju också att idag är han myndig och han väljer därför själv vad han vill veta. Vill han veta om sin sjukdom så ställer han frågor. Vill han inget veta så har han faktiskt rätt att leva i ovisshet. Idag är det nog faktiskt han som väljer detta, inte hans anhöriga. Det är ju i denna situation faktiskt en sak att lura honom att tro att det inte är så farligt ochen helt annan sak att undanhålla sanningen. Den personliga erfarenhet jag har angående just det hemska ögonblick då sanningen måste komma fram blev tack och lov just precis det som man hade hoppats. Nämligen att den unga mannen (17 år vid tillfället) i princip svarade med att säga: "Jaha, ja men då får vi väl göra det bästa av det här då." Visst har det förekommit tårar och mycken ledsamhet sedan dess men tack och lov inget som är att betrakta som en djupare depression. Tvärtom kanske snarare en lust att hinna med saker och ting. MEN ! Jag kan ju tyvärr inte säga att detta kommer att ske med din bror! Jag har ju ingen aning om hur han är som person. Att informera honom är något som ni bör vara eniga om och era föräldrar har nog faktiskt mer att säga till om i detta fall än du KRSB. Om du informerar honom "i smyg" riskerar du att sätta igång något som du inte får den minsta kontroll över. När det gäller fakta om Duchennes och dess prognos så kan jag nämna några siffror jag fick höra för tre år sedan. Danmark ska tydligen vara det land i världen som har den bästa Duchennes-vården. Där var genomsnittslivslängden 27-år för några år sedan. Sverige låg snäppet efter Danmark enligt denna lista. En av huvudanledningara till att Danmark uppnått så fina resultat ska tydligen vara att alla pojkar där tydligen "trackas" (får ett hål i halsen som ventilatorer kopplas till) eller ventileras med masker tidigare än vad vi gör detta i Sverige. Ofta t.o.m. före tonåren. Steloperering av ryggen förhindrar dessutom ofta att ryggraden och lungor trycks ihop pga skoilios. (Steloperering är dock inte något som är nödvändigt i samtliga fall.) Akilleshälsen för Duchennespatienter är lungfunktionen. Inte i första hand hjärtmuskulaturen som man kanske kan luras att tro. Ventilatorer är ett MYCKET BRA hjälpmedel. REKOMMENDERAS !!! Luftvägsinfektioner/inflammationer är något som absolut bör försöka undvikas. Att din bror förlorade sina vänner i högstadiet är nog tyvärr ett vanligt faktum för pojkar med Duchennes. Det behöver ju inte ha något att med att han är kvar i något "barnstadie". I tonåren börjar ju många grabbar intressera sig för t.ex. moppar och tjejer och det finns ju tyvärr visa faktorer som gör att detta är mycket svårare för pojkar med Duchennes. Det tillhör nog därför tyvärr vanligheterna att kompisarna slutar höra av sig i de övre tonåren. Jag kan inte förstå hur vissa här kan klassa detta som misshandel...? Är det i så fall även misshandel att inte berätta för polarn att tjejen hans är otrogen? (Men vi kanske inte ska gå in något mer på den diskussionen.) Jag rekommenderar dig att läsa nedanstående på Socialstyrelsens hemsida. Denna sida har nyligen gjorts om och anledningarna är att behandlingsråden har förändrats/förbättrats och att de uppgifter om beräknad livslängd som tidigare fanns där numera är felaktiga. För 10-15 år sedan var beräknad livslängd omkring 20 år men tack och lov så stämmer inte längre den siffran. Visst förekommer det tyvärr att personer med denna sjukdom avlider i tonåren men jag känner också till fall med män med denna sjukdom som är över 36 år. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Duchennes+muskeldystrofi.htm Jag kan dessutom rekommendera dig att bli en frekvent läsare av denna sida. http://www.mda.org/whatsnew/current_research_news.aspx Där presenteras nya forskningsresultat snabbt och en hel del läsningen där är mycket positiv. För några månader sedan rapporterades det t.ex. om en forskningsstudie där pojkar med en viss form av Duchennes (ca 10% av dem) faktiskt började producera dystrofin (det saknade muskelproteinet) efter en kort behandling. Vi pratar nu inte om ett botemedel som löser alla problem över en natt men resultaten var ändå MYCKET positiva. Det är såvitt jag vet första gången som forskarna faktiskt lyckats vända den destruktiva processen i kroppen på några av dessa pojkar. Jag har alltid varit försiktigt optimistisk och alla de olika forskingsresultat man läser om numera gör att jag tycker mig se allt fler anledningar till att fortsätta ha den inställningen. Jag kan också nämna en liten sak till i sammanhanget som du kanske inte anser vara nödvändigt men som ändå kan vara bra att veta. Sjukvården har nämligen tack och lov insett att även friska syskon till Duchennespatienter ofta har en bevärlig situation i hemmet och att även de kan vara i behov av någon proffesionell att ventilera sin frustration och ångest med. Om du känner att du behöver detta så finns det troligen och psykolog i din brors omvårdnadsteam som kan vara ditt stöd. Om du har allvarliga planer på att informera din bror på egen hand om hans sjukdom anser jag absolut att du bör ventilera dessa tankar med en proffesionell psykolog först. Önskar er allt gott! G-man
Vad skulle hända om du snackade med din brorsa?
jag kände en kille med duchenne som avled redan vid 17 års ålder för många år sedan, en kille med en annan muskelsjukdom, sma, som avled vid 21 för en 7 år sen, och nu har jag precis lärt känna en som är 32 och som faktiskt mår mycket mycket bättre än dem båda. Så det är helt individuellt, mycket tur och visst, engagerade läkare, nya hjälpmedel och forskning, som avgör hur bra och hur länge man lever med sjukdomen. Det finns naturligtvis lika många olika föräldrar och val som det finns"patienter". Jag hade jätte problem med överbeskyddande föräldrar när jag blev kär i mitt ex Men jag har även mött glada killar som knappt bryr sig om vad diagnosen heter, och tar prognosen med en stor nypa salt, de lever livet och behandlar hälsoproblemen de har bäst efter egna erfarenheter. Som anhörig har det betytt jättemycket för mig att kunna ta upp problem med andra med muskelsjukdomar. Dina föräldrar kanske behöver prata med någon äldre som lever med sjukdomen, som en väckarklocka. Men jag tycker g-man har rätt, prata med en psykolog innan du själv väljer att prata med din bror. Är han lycklig? och isåfall hur långt räcker det..? han kanske inte vill ha förändringar... han inser förstås att han blir sjukare. Men det kanske räcker att man behandlar de problem han har eller kommer att få. Det verkar jätte jobbigt att inte kunna vara öppna om det i familjen! jag skulle nog säga att det är ett större problem än sjukdomen han har.
Hej jag heter niklas och är 18år med dmd... jag är väldigt pigg med DMD fastän jag är 18år.. jag kör med manuell rullstol fortfarande och mina lungors värde är som på en frisk sa dom på Muskel Teamet i Uppsala. vill bara säga det för jag är så glad att jag är pigg
Jag har inte själv något funktionshinder men är en 18 år äldre syster till en bror med Asperger syndrom. Jag har även en son (nr 4 av 5) med "högfungerande autism" som har en yngre bror på 9 år. Detta gör att jag är insnärjd i vardagliga problem som berör de här båda rollerna. Min bror är nästan 30 år nu och klarar sig bättre och bättre på egen hand, men behöver fortfarande mycket av familjens stöd. Han fick sin diagnos för så länge sedan att kunskapen inte var så stor och har därför i princip hamnat mellan stolarna... Det är våra gamla föräldrar som ställer upp och tar hand om honom. Men de orkar inte mer nu! Nu verkar det vara min tur. Hur ska jag orka?! Jag har ju mina egna barn att ta hand om... Hur gör man? Vad kan man kräva av samhället? För det är jag som måste formulera kraven, det gör inte min bror. Det andra dilemmat: mina barn - jag måste vara mycklet aktiv för att deras relation ska fungera. Ibland orkar jag inte - men vet att jag måste lära min äldre son sociala regler och jag måste lära min yngre son att sätta gränser, gå undan, undvika triggande situationer... Är det någon som känner igen sig??
Hej! Jag är en kille på 42, som också har AS, så skicka gärna ett meddelande till mig, så kan du få lite tips, råd och stöd. Jag har också ADHD och Tourettes syndrom. Skicka ett mail" till mig här på forumet, så återkommer jag. MVH Danne
Tack för er respons! Men det är ändå inte helt lätt... min bror är van vid att vi i familjen finns där för honom och har tidigare vägrat ta emot hjälp från kommunen. Jag är också van vid att vara där och ställa upp för alla.. det är mycket svårt att vara passiv.. Vi har en syster som är tuffare och tycker att det får vara nog! Både min syster och jag har dessutom viss social fobi vilket innebär att vi inte gärna pratar i telefon...
Det skrivs ju en hel del om hur syskon till barn med funktionshinder får stå tillbaka. Hur har era syskon blivit som vuxna? Är de ovanligt hjälpsamma eller har de helt gått sin egen väg? Tror ni att de påverkats av att vara syskon till någon med funktionshinder? Redigerat 2008-10-27 09:37
Min bror har inte SMA typ 2 som jag, han har ett eget liv o är väldigt "normal". Jag kan ibland känna så här: tur att jag fick sma o inte han....
Nu har jag ju småsyskon som idag är 16 och 12. Jag tror inte att de har fått stå tillbaka särskilt mycket under uppväxten. De är två riktiga sportnördar som älskar allt som är fysiskt, och vid ex. skidsemestrar har familjen delat på sig. Hur de har påverkats? Jag tror att de har lärt sig att utgå från alla människors förmåga. De slår inte igen dörrar på gamlingar utan håller upp dem, skulle de se nån som kört fast med en permobil skulle de nog rycka in och hjälpa till. Jag tror inte att de egentligen är ovanligt hjälpsamma, utan mer att de har ett öga för när det kan behövas hjälp. Om min syrra borstar tänderna och jag kommer in i badrummet kan hon, medans jag letar rätt på tandborsten, skruvat av tandkrämstubskorken och står beredd att trycka ut. Hon har lärt sig (helt själv, det är inget jag försökt inpränta) att jag inte kan, och hjälper därför till utan att jag behöver be någon i familjen. Det är lite komiskt att den som skulle bli den absolut bästa personliga assistenten bara är 12 år...och att vissa av mina assistenter aldrig kommer ha den förmågan. Jag tror inte heller att de tänker på att de hjälper deras funktionshindrade syster. Det är mer ett utbyte av tjänster. Jag hjälper dig med matteläxan, du hjälper mig att sortera skivor
Jag är uppvuxen med min 1½ år yngre syrra, och även under några år min 9 år äldre brorsa, jag har dessutom en 7 år äldre syster som växte upp med sin mamma så henne lärde jag känna i vuxen ålder. Alla mina syskon har vårdande/serviceinriktade yrken. Lillasyrran jobbar med hästar, storebror är vaktmästare på äldreboenden och dagis i kommunen och storasyrran är sjuksköterska. Jag vet inte om det är en slump eller om det alls har med mig och mitt funktionshinder att göra, men de är i alla fall vänliga, ansvarstagande människor med hög serviceförmåga.
Har en bror som är tre år yngre än jag. Jag har frågat honom om han tyckt att han fått stå över saker pga mitt handikapp, men han säger att han inte har saknat något. Han säger att han är en erfarenhet rikare än hans hämnåriga för att han har en syster med handikapp. Mina föräldrar har inte gjort någon skillnad. När vi var barn kunde det hända att mamma, pappa och min bror gjorde genmensamma saker, när jag var på läger eller hos min mormor en vecka.
Min syster bryr sig inte det minsta om att jag är döv. Hon försöker lära sig att teckna, istället för att bara bokstavera just nu. Det är klart att hon har märkt det själv att hon har en bror som blev vuxendöv, fast mest från samhället i övrigt.
Min syster är helt underbar och vi har en underbar relation tycker i alla fall jag. Fast som alla syskon så hade vi ju våra stunder då dörrarna smällde igen så hela huset skakade. Men så är det antagligen hos alla som har syskon. Vore konstigt annars. Hon har aldrig behandlat mig som att det skulle vara synd om mig på något vis. Vi är rätt jämngamla så vi har ofta haft samma kompisar när vi var små och kunnat leka bra med varandra när vi var små. Och när vi nu blivit äldre försöker vi hjälpa varandra och stötta när det är något som vi behöver hjälp med. Hon har aldrig varit "överhjälpsam" för hon vet vad jag klarar av och säger till om jag behöver hjälp.
Jag kan ju säga att jag vet att hon blev nog mycket åsidosatt när jag var liten och åkte in och ut på sjukhus och jag kan få ont i hjärtat än idag när jag tänker tillbaka på vissa saker som jag fått berättat för mig efteråt av min mor. Men det är ju förbi nu så det är inget som det pratas om idag. Som sagt min syster och jag hjälps åt när det behövs och vet fast vi kanske ej hörs varje dag vart vi finns om vi behöver rensa luften.
Jag har en yngre bror som troligtvis blev blindlärare för att jag är fh. Våra föräldrar gjorde ingen skillnad på oss utan var noga med att allt skulle delas lika. Fortfarande kommer vi väldigt bra överens.
Jag har en bror som är 18 år och ett riktigt sportfreek. Han har i många år spelat tennis, men har nu övergått till fotboll. Han har alltid varit väldigt aktiv och gillat att röra på sig. Nu är det nio år skillnad mellan oss och flyttade hemifrån redan när jag var femton, då jag började på riksgymnasiet i Stockholm, så det var bara de sex första åren vi hela tiden delade mammas och pappas uppmärksamhet. Under de åren tror jag han fick stå tillbaka lite, eftersom jag behöver så mycket hjälp, men han var väldigt bra på att kräva uppmärksamhet, kanske just därför. Har inte tänkt på det tidigare. Pappa försökte hitta aktiviteter som vi både kunde delta i, så det gick nog ingen nöd på honom. Det som kändes jobbigt för mig, och som min bror blev arg på ibland, var att pappa hade svårt att behandla oss lika. Han kunde bli väldigt arg på min bror om han gjorde nåt dumt, medan jag kunde göra nästan vad som helst. Mamma och jag pratade med honom om det några gånger, och efter det blev det bättre. Jag tror dock inte min bror hade samma krav på sig som andra i hans ålder, när det gäller att hjälpa till med hushållssysslor. Mina föräldrar tyckte väl att det inte jag kunde göra kunde de inte kräva att han skulle göra. Att han var yngre än mig gjorde inte det hela bättre. Vidare kan jag tänka mig att min bror har varit lite avundsjuk på mig för all uppmärksamhet och allt jag fått uppleva p.g.a. mitt funktionshinder. Jag förstår att det låter lite konstigt, men jag har fått ut och resa mycket av olika anledningar indirekt och direkt. Jag har också varit med i tidningar och på tv mycket. Han har dock aldrig sagt nåt, men han är inte den som uttrycker det han tycker, tänker och känner. Pojkar är väl sådana. Kort sagt så tycker inte jag det märks nåt speciellt på honom att han växt upp med en funktionshindrad stora syster.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
