Fick precis en idé. När man söker på muskelsjukdomars namn här på muskelsjuk.se, skulle man kunna ha en "något av orden"-sökfunktion, eller kanske en rullist. Det finns ju så många grader och tilläggsbeteckningar på alla sjukdomar, att man kanske inte hittar nån med "exakt" rätt sjukdom men nästan. Exempel: Har man kognital progressiv muskeldystrofi och söker på detta borde man även få upp träffar på kognital muskeldystrofi. Typ som när man söker efter skivor och böcker på olika sajter... Jag kan inte koda alls, så jag vet inte hur komplicerat det här är
Till sidans topp
Nu ska ni få lite mer information om vad som komma skall… Hela sajten kommer att få ett nytt utseende och massor av nya funktioner. Den kommer inte att enbart rikta sig till personer med muskelsjukdom utan handla om funktionshinder mer generellt. Man kommer ändå kunna söka efter medlemmar med en viss diagnos, eftersom man fortfarande kan ange en diagnos i sin profil om man vill. Bland det som är nytt är att det, förutom det ”vanliga” forumet, kommer att finnas en separat avdelning för frågor kring familjeliv och funktionshinder och en annan avdelning om assistans med tillhörande forum. Nej, vi har INTE valt att använda oss av någon färdig forumsmjukvara som phpBB eller något sådant! Men, vi har vidareutvecklat det forumet som finns här på så vis att man t.ex. kan välja hur man vill presentera forumet. Antingen som nu, eller med ett trådindex. På nya sajten kommer det finnas mer att göra och mer att se, så ”runtsurfningsfaktorn” blir väldigt mycket högre. Vi återkommer om vilka ytterligare funktioner som kommer att finnas när vi närmar oss releasedagen, som är beräknad till runt 20:e maj.
Kommer ni hålla releaseparty?
Låter gör bra Stafan!
Men jag tycker ju att det är just det att den här sidan är för muskelsjuka som är så bra. Precis de ämnen som rör mig tas upp! Varför förändra? Det blir för stort! Och jag kommer inte att vilja vara lika personlig som jag är här. Mycket tråkigt. Med vänlig hälsning Esmeralda
Jag skulle vilja kunna "bokmärka" vissa trådar som intresserar mig och som jag vill följa. Har också märkt på en del forum att man kan få mail när den tråden uppdateras. Ett förslag är att man har "mina favoriter" med ett plustecken i menyn till vänster så att man lätt kan navigera dit. När man klickar på plusset så fälls favorittrådarna ut och är klickbara så att man kan komma direkt till dem. Med vänlig hälsning Esmeralda
Det är en jättebra idé men vi får fundera lite innan vi lägger till den funktionen. Men… Det kanske är dags att avslöja vad som har pågått ett tag nu bakom kulisserna. Vi håller nämligen på att bygga om och bygga ut sajten. Det kommer att bli helt annan design och en hel del funktioner som inte finns nu. Allting som finns här på muskelsjuk kommer givetvis att finnas kvar även sedan, så ingenting kommer att försvinna. Vi hoppas vara klara om knappt en månad, och OM vi lägger till bokmärkningsfunktionen så kommer den att finnas först då. Om ni har andra tips på önskvärda funktioner så är det nu ni ska passa på!
Det här är bara ett förslag från min sida. Jag tror muskelsjuk.se skulle bli ännu bättre med annan forummjukvara (t.ex. phpBB och vBulletin). Jag brukar besöka personligassistent.com som använder vBulletin. Det finns fler funktioner i mjukvaran och är lättare att hitta inlägg. Jag vet att det är tidskrävande och ibland kostsamt att driva ett forum. Micke.
inga åsikter?
Vi har diskuterat saken tidigare här (kan ju inte du veta). På vilket sätt menar du att dessa färdigforum är bättre?
* Det skulle göra att man får en bättre överblick. * Mer sökfunktioner. * Bevakning av trådar med mail påminnelse. * Lättare att följa trådar. http://www.phpbb.com/phpBB/
Testat sökfunktionen här? Det blir inte tal om nåt forum som ni beskriver (av många anledningar), men på nya sajten om en månad så blir forumet annorlunda uppbyggt i viss mån.
Ninnie, I den nya version kommer trådindex - bra! Söker jag efter t.ex. "Personlig anordnare" för att hitta inlägg med de orden visas enbart inlägg som har orden och jag kan inte se hela tråden som det inlägget finns i. Vilket är en nackdel då inlägget som kommer med i sökningen kan vara ett svar på en fråga som i det här fallet är okänd. Sen är det bra om man kan sök t.ex. så här "*anordnare*" för att hitta inlägg som innehåller ordet men kan ha några bokstäver innan och efter. Vi alla har ju olika benämingar på saker AND och OR är bra att kunna använda också och kan vara till stor hjälp nu när forumet växer med en väldig fart. Gillar verkligen sidan dock lite svårt att få en bra överblick. Har själv gjort ett antal företagssidor, webbutiker, forum m.m. så jag vet hur det funkar
Bra tips! Användarvänligheten på gränssnittet kan också ses över, mer grafik med tydligare knappar, avskiljning av olika delar så som inlägg och funktioner kring inlägget. Bara att kolla runt på webben och få inspiration och idéer!
Citerat av Stefan i den tidigare tråden på samma ämne (som jag hittade genom sökfunktionen, hihi): När vi startade sidan hade vi aning om hur stort det skulle bli, och därför ansåg vi att funktionaliteten i den koden vi nu har skulle vara tillräcklig. När det efterhand har växt så har vi då och då lagt till funktioner för att underlätta surfandet på sidan. Några av dem är t.ex: Att man kan välja att bara visa de trådarna som innehåller nya inlägg. Vid varje nytt inlägg finns det en unik funktion som låter dig hoppa vidare direkt till nästa nya inlägg. Om man använder dessa funktioner så är överblicken ganska bra, trots forumets upplägg.
Majoriteten av forum på Internet byggs enligt phpbb upplägget med trådindex, det måste ju betyda något om vad som är det mest användarvänliga gränssnittet? kom ihåg jag vill bara hjälpa till och det är inget fel om ni vill köra det här upplägget.
... och det är nog anledningen till att detta är ett av de få forum jag orkar hänga med i. Jag tillhör dem som stortrivs med det nuvarande systemet med forumet, där det är lätt att följa tråden från början till slut och hoppa mellan de nya meddelanden som det är nu.
Jag tycker också att det är bra som det är. Ingen förändring behövs. Med vänlig hälsning Esmeralda
Jag tycker också att det är bra, lätt att hänga med i olika diskussioner och tillräckligt med knappar. Designen är ju enkel av en god anledning, så varför ändra?
Hej jag tycker att det är bra som det är lätt att hitta och lätt att göra de saker som man behöver göra så varför ändra på något som är enkelt och kanske göra det svårare för oss som inte är så jätte duktiga på data, sen förstår jag mycket väl att ni vill göra om den allt ska ju gå framåt, om ni nu gör om den så hoppas jag att den blir lika lätt att använda som den är nu Tror att ni förstår vad jag menar Peet
Enkelheten är det som vi värnar om allra mest - det är också en tillgänglighetsfråga! Forumet kommer vara uppbyggt ganska exakt som detta. Skillnaden är att man aktivt kan välja att presentera forumet på ett annat vis, om man inte trivs med den här modellen. Det finns helt enkelt två varianter att välja på.
Då borde vi ju alla vara nöjda. Jag var lite orolig för att forumen skulle försämras, men som det verkar på dig Ninnie, så kan jag känna mig lugn *drar en lättnadens suck*. Det ska bli spännande att se hur den nya versionen kommer att bli
Ja då, lugn ba´ lugn.
Jag har efter kraftiga påtryckningar från min fru fixat ett par saker i gästboken. • När man väljer att svara på någons inlägg så ser man det inlägget samtidigt som man skriver svaret. • Man kan inte längre skicka ett svar till sin egen gästbok.
Det var bra! Jag har faktiskt också velat se inlägget man svarar på i gästboken, men glömt säga till... Men nu är det fixat juh!
flyttat till forumet Att vara anhörig
Hej, nu saknar jag på allvar ett forum "Föräldrarskap med muskelsjukdom" eftersom jag just inlett ett förhållande med en kvinna som redan har tre barn och vi vill skaffa oss egna. Så jag saknar ett ställe tt prata om detta på.
Jag med, men tålamod käre vän... Tills vidare kan det diskuteras under andra kategorier.
Vilken underbar idé! var min spontana tanke. Har i och för sig själv redan satt mina ungar till världen, men trots att den sista föddes för snart 16 år sedan, så har jag i färskt minne hur det ensamt det kändes att få barn och samtidigt själv ha en muskelsjukdom. Det fanns då absolut ingen sakkunnig att ställa frågor till utom möjligen genetiska frågor som kunde ställas till neurologen och inte ens han kunde ge säkra svar. Hoppas att det kan bli ett sådant forum framöver, för det finns säkert många som har frågor och funderingar! Varma hälsningar Lise
Lise: Även fast inte forumet är uppe ännu, kan vi börja lite smått. Så jag undrar, hur orolig bör man vara för de olika infektioner, sjukdomar och så vidare som barnen kan drabbas av - när det gäller sin egen infektionskänslighet och nersatta immunförsvar?
En fråga bara: Går det inte att disskutera dettai Att vara anhörig?
jag vill bara flika in, och ge min erfarenhet av din fråga kring barnens infektioner osv. För mig som inte själv är biologisk mamma än, men jobbar som stödmamma åt två utvecklingsstörda pojkar tillsammans med min sambo, så blir jag jätte dålig om de är hos oss över en helg eller på sina lov när de är sjuka. Så fort de kommer och är lite förkylda börjar jag ta antibiotika för annars är det jag som ligger på sjukan sedan.... barns infektioner är ju väldigt smittsamma. Iallafall det jag fått reda på av läkare.
Hej! Håller med om detta med att det är en risk med infektioner. Vi är ju dessutom olika känsliga, både barn och vuxna, "friska" som muskelsvaga. Å andra sidan så kan man ju vidta en del åtgärder för att inte smittas så lätt. Om man har tex har möjlighet att vänta med dagisstart och större barngrupper fram till 3-års åldern, så kan det vara värt mycket. Sedan smittas inte barnen lika lätt. En annan sak vi har hållit hårt på här hemma, är strikt handhygien osv... plus att snoriga kompisar är stenhårt portförbjudna. Vi kan ju alltid diskutera privat också om det inte är lämpligt på det här forumet, för det här är ju viktiga frågor ) Må så gott! Lise
Hej! För min del får ni gärna diskutera här på forumet - jag följer det med stort intresse. Detta för att det dels är intressant att höra era erfarenheter, dels för att det intresserar mig som förälder till ett muskelsjukt barn (som en dag kanske börjar tänka runt dessa frågor själv). sandra
Känner likadant. Jag tycker att det här är en väldigt intressant diskussion. Och som så många gånger tidigare har en till av mina “sorger” punkterats. När vi fick min sons diagnos var frågan om min sons möjligheter till familj en av de saker man sörjde för. Kommer ihåg att jag läste i någon medicin bok “males with DMD do not reproduce”. I chocken ser man bara stängde dörrar…så snälla förtsätta här på forum…Ni visar mig (och i förlängning min son) de öppna dörrar.
Anna: Om vi jämnför varandras diagnoser, hur allvarligt tror du det är för mig, jämnfört med din diagnos?
Infektionskänsligheten vid muskelsjukdomer och ffa konsekvenserna av infektioner beror till stor del andningsfunktionen(och det kan variera en hel del även bland de med samma diagnos). Ju större nedsättning i andningsfunktion och “hoststyrka” desto större risk för infektioner och konsekvenserna bli också större. Vid grav nedsättning kan konsekvenserna vara mycket allvarliga. Men risken för infektion finns med alla kontakter och ingår i livet för de som har nedsatt andningsfunktion (om inte man ska helt isolera sig).
Instämmer med Matt, min andningsfunktion ligger på 35%, använder dock ej ventilator dag tid, men ibland natt tid. Jag har alltid varit infektionskänslig och som Matt skriver det innebär isolering. Jag har inte isolerat mig, men dock undvikit ibland att sova jämte min sambo när han är jätte förkyld. Jag brukar vistas bland barn och andra (jobbar ju som skolkurator inom särskolan) som är förkylda, men jag försker att inte utsätta mig i onödan. Inte ta onödiga risker. Jag har svårt med att hosta vilket leder till större risk för lunginflammationer osv. Vad var din diagnos igen?? Det är också så för mig att vid en stor infektion så försämras min helhets hälsa också, blir svagare än tidigare.
Fortsätt att diskutera detta ni... De allra flesta läser nog alla forum och detta är ett ämne som många har intresse av.
Väldigt intressant ämne. Funderar själv på att skaffa barn, undrar vad som kan hända och hur det ska gå, fast antagligen funderar väl alla på det iofs. Nån som har FSHD och har fött barn på vanligt sätt? Hur funkar en graviditet med denna muskeldystrofi?
Hej Kristin! Känner tyvärr inte till din diagnos så bra, men antar att det som i mitt fall handlar om rejäl muskelsvaghet. (Har själv SMA III). Dels är det ju naturligtvis tungt att bära barnet, i bland kan man också behöva hjälp av en stödring för att inte starta förlossningen för tidigt. Jag födde båda mina barn "naturligt" vilket fick konsekvenser i form av värksvaghet. Det slutade med sugklocka för båda barnen, eftersom jag helt enkelt inte kunde krysta ut dem själv. Då 1988 och 1990 var kunskaperna i vanliga vården helt obefintliga kring mammor med muskelsjukdomar. Bla så vågade de inte ge mig någon bedövning på BB sista förlossningen, av rädsla för att förvärra muskelsvagheten. Detta fick jag sedan i efterhand veta var helt onödigt. Det hade gått jättebra att ge mig epidural. Med facit i hand, så skulle jag ha valt kejsarsnitt om jag hade känt till mer fakta. Värksvaghet är en vanlig komplikation hos oss som är muskelsvaga. Om jag skulle föda barn i dag, så skulle jag ta reda på så mycket fakta som möjligt genom neurologen och sedan be mödravården komplettera sina handlingar med utlåtande därifrån. Jag skulle också som sagt välja kejsarsnitt, även om det är en större operation, för riskerna för barnet är inte alltför små när det gäller värksvaghet och sugklockor. Min dotters hjärtljud gick ner så kraftigt att det faktiskt blev panik på slutet, för att inte tala om min fysiska och psykiska ork. Att få barn är en underbar upplevelse oavsett hur de kommer till världen och jag önskar verkligen alla lycka till med familjebildning som ju även kan ske med adoption. Må så gott! Lise
Tack för dina tankar, misstänker också att det är smart med kejsarsnitt. Man ska ju orka med barnet efter förlossningen. Om man nu blir gravid förstås... Kram Kristin
Håller tummarna för Dig! Kram! Lise
Kan man inte ha en sida på länkarkivet för bloggar?
ok!
Vore det intressant med ett nytt forum , för egna arb.giv?? lr vad tycker ni andra?
Ett bra förslag!
Ja, det var ett bra förslag!
Riktigt bra förslag!
Lite för inriktat tycker jag... De frågorna kan skrivas i "Personlig assistans".
Tihi, här kommer en liten gissningslek... Hur många foruminlägg och hur många gästboksinlägg tror ni att muskelsjuk.se innehåller? Sidan startades i april, men gästböckerna kom först i mitten av juni. Vinnaren får... Ehm... JA en extra bunt visitkort.
Hmmm... På gästboksinlägg gissar jag 4000 och på foruminlägg 4000
Jag gissar på 5000 forumsinlägg och 4000 gästboksinlägg. Eller 3000 gbinlägg. Nej jag tar 4000.
Alltså... 5255 inlägg i forumen. 6500 gästbok (vet att ni skriver massor!)
*yes* Visitkorten går åt. Har alltid med mig och lägger lite var stans...
jag tror det är 6500 i forumet o 5500 gästboken
jag gissar på ca 10000 forumet och ca 6900 gästboken
fick nyligen en hög men tar gärna emot en till. Tänkete även sprida dem till de hab.ställen jag har kontakt med via mitt arbete. MVH ANNA H
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
