Nu kan man se att det finns nya foruminlägg genom en tydlig markering. Detta är under förutsättning att man är registrerad användare, och inloggad. Synpunkter, bitte?!
Värsta bra asså...
Mycket bra!
Toppen!
Fantastiskt bra initiativ denna sida. Underbart med ett forum där man kan få massa information. Har en dotter som är två år och har SMA II, slukar all information jag kan hitta. Tack.
Det är precis det som är meningen!! Sprid gärna sidan vidare.
Till sidans topp
Jag saknar ett meddelande som talar om för mig att jag har blivit utloggad och varför. Eftersom man kan göra inlägg fastän man inte är inloggad så märker man inte att man har loggats ut förrän man försöker redigera sitt inlägg.
Hej! Jättebra initiativ att göra denna sida, den är efterlängtad av många. Har mestadels hållt mig i bakgrunden och följer som mamma till ett barn med SMA med stort intresse alla inlägg. Tack Ninnie och Stefan!
Kul med respons! Vi har gjort den sidan som vi själva har saknat, och då är det kul att höra att vi inte är ensamma. Tipsa gärna andra om sidan!
Kul att anhöriga till SMA är här! Kan känna att min mamma och pappa hade nog behövt mer stöd. Jag som har SMA hjälper gärna till med råd och tips ang ditt barns möjligheter och svårigheter. Kan bara säga en sak: vi med SMA har en "viss förmåga" att klara oss väldigt bra i livet med allt vad det innebär: social kompetens, förhållande osv osv....
Det är sant. Tror inte jag stött på nån med SMA som inte lyckats på ett eller annat, eller flera, sätt. Det är knappast den värsta diagnos man kan få. (Har fö hört att vi ofta har högre IQ än genomsnittet). Ställer också upp vid frågor etc.
Hej Lotta och Jessma! Jo, jag kan tänka mig att era föräldrar hade önskat sig en sådan här sida när ni var små. Man behöver byta tankar och erfarenheter med andra. Nu har ju vi fördelen att även kunna få era tankar, vilket många gånger säkert är bättre. Vi har kontakt med Ninnie och det känns otroligt bra, men ni får gärna höra av er och berätta lite om era liv. Vår dotter är 4 år.
Hej Lotta och Jessma. Superbra att jag hittet hit till denna sidan där man kan få så bra och direkt inormation. Som mamma til en två-årig flicka med SMA II har jag tusen frågor, just för tillfället handlar det mycket om kompisar och den sociala biten, men frågorna är många.
Hej Millan! Visst är det bra att denna sida har kommit till. Jag har en dotter med SMA 2 som är fyra år och du får gärna höra av dig till mig om du vill. Vet att frågorna är många och den sociala biten och omgivningen är en STOR del..
Ni som är anhöriga kan självklart också använda det forumet... Tror det kan bli en bra kontaktyta för er att hitta varandra!?
Hej igen Millan! Nu är jag inloggad ordentligt. Det kan ju vara bra att veta vem som svarat på inlägget..ursäkta mig!
Hej! Det hade varit jätteintressant att höra lite om er och er dotter. Hur mår hon, när fick hon sin diagnos,går hon på förskola, hur fungerar det där i såfall, hur är det med kompisar. Vad har hon för typ av rullstol, hur tar hon sig fram ute, hur har sjukdomen utvecklat sig osv osv. Maila gärna (det gäller alla som skulle vilja bidra med sina erfarenheter.(det här inlägget passar väl bättre på kontakt sökes eller anhörig upptäckte jag nu, ja,ja...) Millan
Okej! Din dotter är 4 år. Hur har hennes sjukdom "utvecklast"? När jag var 4 år så gick jag jag hyfsat! Tog tag i stolar och dyl för att resa mig + att jag inte kunde springa vilket jag kommer ihåg var väldigt frustrande!! Jag hamnade i rullstol vid ca 12 åra ålder, pga av ett benbrott vid ca 6 år ålder År du med i RBU? Sprid gärna denna sida så kan vi kanske samarbeta med er! //LOTTA
Fick min diagnos vid ungefär 1 års ålder. Lärde mig sitta, men aldrig stå utan stöd/hjälp. Har de senaste 15 åren varit relativt stabil i min muskelstyrka, bara små försämringar som inte märks över enbart ett år t.ex. Använder permo för det mesta. Manuella kan jag inte köra själv. Tycker dock min scolios och kontrakturer är mer störande än mina svaga muskler.
Hejsan Jag har varit, om man nu kan säga så, en besvärlig person från början . Dvs jag har gjort allt tvärtom, mkt pga envishet. Detta har ställt till det en hel del under åren men i synnerhet det senaste tiden. Valde att operera min scolios sent o det kunde kanske gått bra men icke, snarare tvärtom. I spåren har följt det ena efter det andra o ja är fortfarande överraskad över att mår som jag gör , vilket är bra under förutsättningarna. I alla fall om ni vill veta hur man inte ska göra så är det bara att höra av sig o fråga vad ni vill . Kram JoJo
Sådärja, nu har jag lagt till sökfunktionen här i forumet. Om det är någon som hittar en bug eller på något annat sätt inte tycker att det fungerar till belåtenhet så hör av er, tack!
...Och nu har jag lagt till ytterligare en liten trevlig detalj: När man väljer att svara på ett inlägg så ser man det inlägget man ska svara på längs ner på skriv-sidan, om man vill läsa igenom inlägget igen under tiden som man skriver svaret. Bra va?
Jättebra!!
Superbra! Jag brukade vara tvungen att kopiera in det i anteckningar...
En funktion jag önskar, är att man ska ha möjligthet att redigera sina egna inlägg, så att man inte behöver skriva ett nytt varje gång man vill lägga till något.
Förresten, jag ger en eloge till den som uppdaterar sidan för att ämnet "Attityder / bemötande" lades till så snabbt!
Hehe, där tänker jag roffa åt mig äran! För att man ska kunna gå in och ändra sina egna inlägg så krävs det någon form av inloggningssystem, så att man vet vem som har rätt att ändra på ett visst inlägg. Det är inget problem i sig. Anledningen till att man INTE behöver logga in nu är för att vi inte ville skrämma bort någon från sajten för att det verkar "för komplicerat" om man måste logga in. En viktig detalj när sidan bygdes var just att man skulle kunna vara helt anonym - OM MAN VILL. Jag jag har funderat en del och kommit fram till att man skulle kunna göra inloggningen frivillig. I så fall kan man gå in och ändra de inlägg man har skrivit som inloggad, och när man inte har loggat in så är det som nu, typ. Givetvis så kan man få valmöjligheten att vara anonym även när man är inloggad. Låter det som en bra idé? Ska börja snickra lite smått på den redan nu...
Om det är något inlägg du vill redigera redan nu, innan jag har byggt till "den valfria inloggningsfunktionen" så kan du klicka på [anmäl inlägg] och skriva hur du vill att det ska stå istället, så fixar jag det.
Jättebra ide! Bra service och snabba svar! Super!!
Tänkte bara informera att jag håller på som bäst med att programmera om sidan så att den funktionen ska fungera så snart som möjligt!
Nu verkar allting fungera som har med inloggningen att göra, men jag kan ju ha missat något. Var inte rädda för att säga till i så fall! Just det, de inlägg som har skrivits in INNAN man blev registrerad (eller som man skriver utan att vara inloggad) kommer man inte att kunna ändra själv, eftersom det då inte lika säkert går att identifiera vem det är som egentligen har skrivit det.
Den funktion som närmast planeras att läggas till här på muskelsjuk.se är en sökfunktion i forumet. Så om du vill kolla om det finns något inlägg som handlar om t.ex bäckengördelmuskeldystrofi så kan du enkelt och lätt knappa in det som sökord och se om det finns istället för att leta igenom alla forumen. Bra va?
bäckengördelsdystrofi skulle jag vilja veta mer om, har det något med njurarna bakom pannloben att göra?
Vad får du allt ifrån???? ;-D
Saknas något forum?
Eventuellt ett ämne "Attityder" eller något ditåt. Läs mitt inlägg i "Identitet" så förstår du vad jag menar. /Esmeralda
Attityder/bemötande - skulle det kunna vara något?
Vad sägs om hälsa. Ibland sker ju grejer som får en att bli orolig (jag får alltid så himla ont i mina fötter så fort nåt händer dem, eller totaltappande av ett fingers funktion över en natt), och då kan det kännas bra att höra att fler råkat ut för samma sak.
Känner igen det där med fötterna...känsligare än känsligast
Sådär, nu är kategorin "Hälsa" tillagd.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
