Jag vet inte om jag placerar detta inlägg i rätt forum. Men jag vill starta en diskussion om bubblan vi lever i som funktionshindrade. Finns det fler än jag som har upptäckt att han/hon lever i en bubbla? En egen värld där man inte intresserar sig för att ta del av nyheter och annan information om omvärlden? Känner ni att ni inte har något med omvärlden att göra? ”Varför skulle jag vilja veta något om kriget i Israel? Jag bor ju inte där och det har inte med mig att göra? Och varför skulle jag vilja veta något om alla dessa katastrofer och tragedier som utspelar sig i andra delar av världen. Jag har nog med mitt eget liv.” Lite åt det hållet har jag upptäckt att mina tankar går. Eller: ”Oj, jag har märkt att jag har extremt dålig människokännedom, att jag inte kan skilja ut vilka människor jag bör vara vän med och vilka jag bör undvika.” Och: ”Jaha, får man inte äta glass i T-banan? Det har jag aldrig sett några skyltar om” ”Okej, jag kanske måste börja följa samhällets regler, jag kanske inte har undantag på allt.” Jag har dålig erfarenhet av att leva i ”verkligheten” eller hur man nu ska uttrycka sig.

Följden av detta blir att jag blir egocentrerad, att jag blir instängd i mig själv, i min egen lilla värld, att jag har svårt att se saker och ting ur ett större perspektiv och även ibland svårt att sätta mig in i andra människors känslor.

Detta är skrivet mitt i natten så det kanske är lite rörigt, men alla som har någon åsikt eller erfarenhet av detta, skriv!

Med vänlig hälsning
Esmeralda



Exempel på diskussionsfrågor:
Upplever du själv samma sak?
Känner du att det är viktigt att komma ur denna "bubbla"?
Varför/varför inte?
Har du redan gått igenom den här fasen i din utveckling och möjligen har du några tips att delge mig?

Personligen så kan jag inte påstå att jag tänker så som du beskriver. Men jag vet många som gör det, och inte enbart funktionshindrade.

Varför är det inte bra att tänka så? Kan du skriva lite mer om det?

Jag skrev att jag tänker inte så, sen vet jag dom som gör det, men det har inte med funktionshinder att göra. Att vara totalt ointresserad av sin omgivning, oav sett avstånd, har nog mer med mognad att göra.

Redigerat 2006-08-20 05:57

Sunshine skrev: Jag skrev att jag tänker inte så, sen vet jag dom som gör det, men det har inte med funktionshinder att göra. Att vara totalt ointresserad av sin omgivning, oav sett avstånd, har nog mer med mognad att göra. Redigerat 2006-08-20 05:57

Nu är du inne och nosar det jag tänkte på för det handlar om att man ska utvecklas och det vill jag påstå att man gör genom sin omgivning.Sen så går man ju igenom vissa perioder av ens liv då man inte orkar bry sig så mycket om sin omgivning vilket är mer okej enligt mig. Om man känner sig som Esmeralda bör man fundera på vad man kan göra för att förändra sin känsla av odelaktighet i det små vardags sakerna! Att inse det man inte kan förändra kan ibland vara svårare tycker jag, men det är olika från person till person

Redigerat 2006-08-20 06:27

Helna skrev: Nu är du inne och nosar det jag tänkte på för det handlar om att man ska utvecklas och det vill jag påstå att man gör genom sin omgivning.Sen så går man ju igenom vissa perioder av ens liv då man inte orkar bry sig så mycket om sin omgivning vilket är mer okej enligt mig. Om man känner sig som Esmeralda bör man fundera på vad man kan göra för att förändra sin känsla av odelaktighet i det små vardags sakerna! Att inse det man inte kan förändra kan ibland vara svårare tycker jag, men det är olika från person till person Redigerat 2006-08-20 06:27

Jo, alla har vi perioder då vi inte orkar bry oss om omgivningen, men det är ju ett tecken på att man under förlångtid inte ägnat sej åt sina egna behov tillräckligt.

Men jag tycker att jag går in väldigt mycket i vardagssakerna. Att jag liksom inte orkar eller har lust att titta ut. Typ "det är bara ledsamma saker som händer där ute, så varför ska jag veta? Vad fåniga de är som krigar, det är ju bara att sluta. Gå till jobbet och var glad!"

Som funktionshindrad, i mitt fall, har jag växt upp på instutition, i en väldigt skyddad miljö. Nu börjar jag upptäcka vilka följder det har fått. När ni säger att jag ska börja tänka mer på mina egna behov, hur menar ni då? Jag är ju rädd att jag tänker aldeles för mycket på dem. Har i vissa fall fått kommentarer om att jag är självisk, otacksam och bekväm.

I andra fall slår det över i att jag blir så engagerad i att hjälpa en specifik person att jag blir så insyltad själv att jag mår dåligt. Jag kan liksom inte kliva ur. Jag kan inte lämna en person som sjunker. Oavsett om han vill ha hjälp eller inte så vill jag inte släppa. Jag tror det har med medmänsklighet att göra, men också med kontroll, och att jag inte vill ge upp. Nu kanske jag är ute på djupt vatten, men alla synpunkter, råd och kommentarer är välkomna!

Redigerat 2006-08-20 07:24

Jag menade att man får inte glömma sina egna behov. Jag precis som du har också vuxit upp på instution, att man har en tendens att lättare att se andras hjälp behov är inte så konstigt, man vet ju själv hur frustrerande det är att sitta å vänta till läger elden fryser till is, innan nån ens märker att man behöver hjälp. Skulle man mot all förmodan gapa efter hjälpen så blir man ju ganska snabbt anklagad för att vara självisk. Ligger i institutions mentaliteten antar jag, och det gäller ju även dom som jobbar på dessa ställen.

Redigerat 2006-08-20 07:31

Esmeralda skrev: Men jag tycker att jag går in väldigt mycket i vardagssakerna. Att jag liksom inte orkar eller har lust att titta ut. Typ "det är bara ledsamma saker som händer där ute, så varför ska jag veta? Vad fåniga de är som krigar, det är ju bara att sluta. Gå till jobbet och var glad!" Som funktionshindrad, i mitt fall, har jag växt upp på instutition, i en väldigt skyddad miljö. Nu börjar jag upptäcka vilka följder det har fått. När ni säger att jag ska börja tänka mer på mina egna behov, hur menar ni då? Jag är ju rädd att jag tänker aldeles för mycket på dem. Har i vissa fall fått kommentarer om att jag är självisk, otacksam och bekväm. I andra fall slår det över i att jag blir så engagerad i att hjälpa en specifik person att jag blir så insyltad själv att jag mår dåligt. Jag kan liksom inte kliva ur. Jag kan inte lämna en person som sjunker. Oavsett om han vill ha hjälp eller inte så vill jag inte släppa. Jag tror det har med medmänsklighet att göra, men också med kontroll, och att jag inte vill ge upp. Nu kanske jag är ute på djupt vatten, men alla synpunkter, råd och kommentarer är välkomna! Redigerat 2006-08-20 07:24

Det kanske är så att du har två sidor som de allra flesta har! Det är ju en jättefin egenskap att vilja hjälpa andra *Fortsätt med det*

Men sen handlar det ju också om självkänsla, huvudsaken att du mår bra och det spelar ju inte så stor roll vad andra tycker och tänker om dig eller vad du gör om du har en stark självkänsla.Något jag själv arbetat med och arbetar fortfarande på, arbetet med självkänslan är inget man gör på kafferast precis utan snarare ett livslångt arbete.Med meningen,-vad kan du göra för att förändra din känsla av odelaktighet. Menade jag bara att om du nu känner dig så odelaktig, så bör du ta dig en funderare på vad du kan gör för att förändra ditt sätt att hantera detta.

Jag tycker att man ska försöka solla bort de saker som får en att må dåligt oavsett om det handlar om en stor eller liten sak för det handlar om ditt eget välbefinnande

Tack för alla svar! Jag ska försöka besluta mig för hur jag ska göra i frågan. Jag har i alla fall börjat lyssna på radio och har fått mersmak! Tycker att radio är mycket bättre än TV. Mer lättillgängligt och inte så rörigt. Jag har hört intressanta diskussioner om rymden, Freud, alkoholism, och krig ur ett etiskt perspektiv. Och nyheter förstås. Krig och elände. Har inte riktigt kommit på det klara med varför det är bra för mig att höra detta, men det går framåt. Förresten, barnradio är inte att förkasta! Idag hörde jag en tänkvärd berättelse om "Lilla Prinsen" som har ramlat ner från himlen till jorden. Sista delen om en vecka!

Esmeralda skrev: Tack för alla svar! Jag ska försöka besluta mig för hur jag ska göra i frågan. Jag har i alla fall börjat lyssna på radio och har fått mersmak! Tycker att radio är mycket bättre än TV. Mer lättillgängligt och inte så rörigt. Jag har hört intressanta diskussioner om rymden, Freud, alkoholism, och krig ur ett etiskt perspektiv. Och nyheter förstås. Krig och elände. Har inte riktigt kommit på det klara med varför det är bra för mig att höra detta, men det går framåt. Förresten, barnradio är inte att förkasta! Idag hörde jag en tänkvärd berättelse om "Lilla Prinsen" som har ramlat ner från himlen till jorden. Sista delen om en vecka!

Verkligen kul att höra att du har hittat en form som passar dig, vet att vissa tycker att det blir för mycket med bilderna på tv eller bara har svårt att ta till sig bild information vilket också kan vara en av annledningarna till varför du inte har tittat på nyhets inslagen på tv. Jättebra alternativ för dig och för dem är just radion

Det ni beskriver handlar om ganska vardagliga saker, klart att alla har såna perioder, t ex när det är mycket tråkigheter ute i världen som uppmärksammas överallt i tv tidningar mm, då vill man inte alltid bry sig om det. Men det jag menar är när man under i stort sett hela sitt liv har levt så, så at tman kommer in i vuxenvärden utan att veta hur man ska möta den. När det så uppenbart handlar om att man använder sitt funktionshinder och alla svårigheter man har som en legitim ursäkt för att inte behöva bry sig om något. Det är mycket farligt.

Tv idag är ju så mycke trender i vad som drar tittare och det blir många intryck . alla kanaler (utom svt) bygger på reklam så de vill ha så många tittare som möjligt.

radio är ju på de sättet behagligare och man blir inte lika bunden som vid en tv. det är lättare för hjärnan att bearbeta radios intryck. alla borde lysna på radio oftare egentligen

ser jag på tex större direkta sportsändningar brukar jag om det är möjligt ta ljudet från radion och sänka ljudet på TVn. radio komentatorn är oftast bättre

Jag gör inte det, hoppas jag iaf inte, hehe :P

Men däremot vet jag människor som gör det, och det skrämmer mig. En av de som leger i en bubbla är jag nära vän med och hon och jag tjafsar ganska mycket om detta just nu. Läs mitt senaste dagboksinlägg s fattar ni.

Har ni tips på hur man som närstående ska göra för att spräcka bubblan och få dem att SE världen utanför? Hur hård och krass ska man vara? Jag är nog ganska hård, men jag vill ju bara ta ner dem på jorden och om de slår sig så får de veta hur det känns... om ni fattar. Jag är helt säker på att en anledng till att många sitter och mår pissdåligt och stannar helt i sin utveckling, beror på just detta. Det själper snarare än hjälper dom. Någon som har erfaremheter.

JÄTTEBRA diskussion Esmeralda! Detta är ju ett känsligt ämne som många funderar på men få vågar nog prata om det. Vore nog något att ha som tema på någon aktiviytet i eller cirkelverksamhet?

Legoprinsessan skrev: Jag gör inte det, hoppas jag iaf inte, hehe :P Men däremot vet jag människor som gör det, och det skrämmer mig. En av de som leger i en bubbla är jag nära vän med och hon och jag tjafsar ganska mycket om detta just nu. Läs mitt senaste dagboksinlägg s fattar ni. Har ni tips på hur man som närstående ska göra för att spräcka bubblan och få dem att SE världen utanför? Hur hård och krass ska man vara? Jag är nog ganska hård, men jag vill ju bara ta ner dem på jorden och om de slår sig så får de veta hur det känns... om ni fattar. Jag är helt säker på att en anledng till att många sitter och mår pissdåligt och stannar helt i sin utveckling, beror på just detta. Det själper snarare än hjälper dom. Någon som har erfaremheter. JÄTTEBRA diskussion Esmeralda! Detta är ju ett känsligt ämne som många funderar på men få vågar nog prata om det. Vore nog något att ha som tema på någon aktiviytet i eller cirkelverksamhet?

Håller med dig och detta hoppas jag att vi kan diskutera med flera här som Esmeralda gjorde, det var modigt gjort av dig Esmeralda att lämna ut dig själv!

Jag tror inte att det finns några enkla lösningar på detta, men jag vet att man kan förändra sig själv om man vill själv. Därför att då gör man vad man måste, för sitt eget bästa oavsett om det är tungt och svårt så kommer det att leda till något mer positivt för en själv i slutändan.

Ett litet inlägg och en tanke och insikt för mig som jag kan känna berör en del av detta.

Att vara i en bubbla, i ett fack har varit mycket för mig att jag gått "in i " min sjukdom och blivit mycket den och med allt vad det kan vara, tappat bort det jag är som människa och själ, den som är jag och den "friske" Sven, har genom prat och i en dialog sedan ett tag börjat kunna se och vara i "båda" !!!

Till sidans topp

Är det någon som vet hur man bär sig åt om man vill/behöver ha psykologhjälp, i stockholms området utan att behöva betala? Tacksam för alla tips

Redigerat 2006-08-11 08:07

Anonym skrev: Är det någon som vet hur man bär sig åt om man vill ha psykologhjälp, i stockholms området utan att behöva betala? Tacksam för alla tips

Ringer öppenpsyk
Leta på http://www.vardguiden.se
Sen är det köer...
Gratis? nej. Men det ingår i högkostnadskortet för sjukvård. Totalt max 900 kr per 12 månader.

Har du LSS kan du söka det genom råd o stöd

Lotta: gäller det alla personkretsar?

Blir lite säker, vet en i allafall som har fått det som tillhör pers krets 3 (som jag)

Kolla med din kommun!

Tack så mycket!

Jag vet en som tillhör personkrets tre och inte har fått det

Redigerat 2006-08-12 04:11

Tyvärr så är det ju en kommunal angelägenhet så det kan säkert variera, men.. man kan inte få mer än ett nej

Prata med den behandlande läkaren
dom är offtast kopplade till ett helt team as spec.
Det kan säkert hjälpa till

Är du med i vux hab?

Där har jag tillgång till psykolog gratis!

Ja det är jag, ska pröva där får vi se vad som händer! TACK

Redigerat 2006-08-12 05:52

Till sidans topp

I lördags var vi ute ett gäng som alla har olika funktionshinder. Vi snackade och filosoferade ju en del som man gör när man sitter och äter och dricker. En kille bekände att han var lite rädd för allt det där som är hippt och trendigt. Så då satte det igång en del tankar i mitt huvud: Kan det vara så, att många av oss funkisar är rädda därför att vi inderekt känner att vi inte passa in i den hippa kulturen, att vi undviker att sätta oss i situationer där vi blir påminda om hur "ohippa" vi är...?

Jag blir ganska upprörd när jag tänker på det. Jag som är ung och gillar saker som andra i min ålder gillar; uteliv t ex. Jag går ut ganska ofta, och jag har själv aldrig haft problem att komma in på ställen. Kan det bero på att jag inte har talsvårigheter, inte går alltför illa eller att jag bara har haft tur? Självklart är jag glad för att jag har "mitt på det torra" när det gäller att gå ut och festa i stan, jag behöver inte oroa mig. Men samtidigt är jag inte riktigt glad, eftersom jag vet att många andra har trassel.

Vetskapen om att vi med synliga funktionshinder och "märkliga" utseenden är lägre ner på skalan och att vi inte anses vara hippa och accepterade i utelivet....
Jag vägrar att acceptera det! Jag är nyfiken på stureplan t ex jag kan inte hjälpa det. Jag vill också vara med på vimmelbilderma på Stureplan.se.

Det är dags att vi göra mer än bara beklagar oss i bloggar och i tv/radio. Får vi inte plats måste vi TA plats, visa att vi för faan har samma rätt som dom att vara med! Varför inte samla ihop oss och göra Stureplan någon gång? (Nu tog jag den som ett bra exempel eftersom den är rätt så ytlig och komersiell...)

Legoprinsessan skrev: I lördags var vi ute ett gäng som alla har olika funktionshinder. Vi snackade och filosoferade ju en del som man gör när man sitter och äter och dricker. En kille bekände att han var lite rädd för allt det där som är hippt och trendigt. Så då satte det igång en del tankar i mitt huvud: Kan det vara så, att många av oss funkisar är rädda därför att vi inderekt känner att vi inte passa in i den hippa kulturen, att vi undviker att sätta oss i situationer där vi blir påminda om hur "ohippa" vi är...? Jag blir ganska upprörd när jag tänker på det. Jag som är ung och gillar saker som andra i min ålder gillar; uteliv t ex. Jag går ut ganska ofta, och jag har själv aldrig haft problem att komma in på ställen. Kan det bero på att jag inte har talsvårigheter, inte går alltför illa eller att jag bara har haft tur? Självklart är jag glad för att jag har "mitt på det torra" när det gäller att gå ut och festa i stan, jag behöver inte oroa mig. Men samtidigt är jag inte riktigt glad, eftersom jag vet att många andra har trassel. Vetskapen om att vi med synliga funktionshinder och "märkliga" utseenden är lägre ner på skalan och att vi inte anses vara hippa och accepterade i utelivet.... Jag vägrar att acceptera det! Jag är nyfiken på stureplan t ex jag kan inte hjälpa det. Jag vill också vara med på vimmelbilderma på Stureplan.se. Det är dags att vi göra mer än bara beklagar oss i bloggar och i tv/radio. Får vi inte plats måste vi TA plats, visa att vi för faan har samma rätt som dom att vara med! Varför inte samla ihop oss och göra Stureplan någon gång? (Nu tog jag den som ett bra exempel eftersom den är rätt så ytlig och komersiell...)

Jag håller med dig till 100 procent!

I höstas var vi ett gäng funkisar, både hjulbenta och gående, som fick för oss att gå till Norra Brunn i Stockholm och titta på Anna-Lena Brundin.
Vi visste att entrén var lika med stentrappa, men efter telefonsamtal visste vi att det fanns en alternativ ingång för hjulburna.
Döm om vår förvåning när den ingången visade sig vara först genom soprummet och sen rakt in i köket!! Hur hälsosamt kan det vara?

Andra gäster på stället, som lite försiktigt frågade hur vi kommit in, blev bestörta när vi förklarade. "Menar ni att det är så här illa på många ställen?"
"Jodå, vi är vana vid lastbryggor, mathissar och andra mindre käcka varianter!"
"Finner ni er verkligen i det?" "Njae, det gör vi väl inte...."

Exakt, vi måste ta plats - stor plats!

ler lite åt Hjulias erfarenheter...

På mitt favorituteställe tvingas jag först vinka en massa åt en vakt och vänta på att någon annan vakt ska bli ledig. Sen tar jag mig in via intilliggande låsta och larmade kontorsbyggnad med hiss. (när jag går hem på natten går alltid larmet eftersom jag inte fått nån kod) Då hamnar jag i diskrummet. Där luktar det sjuuuukt illa eftersom man slår ur alla slattar i en sink. Där går jag antingen igenom hela köket/diskrummet och ut på dansgolvet, eller så tar jag en ny hiss. Då går man på skeva metallbryggor uppför en lång backe, utanför huset liksom. Ut till baren, två trappsteg nedåt, sen är jag framme Under tiden så ackompanjeras jag av en biffig vakt med hörselsnäcka som brukar envisas med att hålla lite koll på mig hela kvällen. visst är livet underbart ibland? Men jag gillar ju stället och går dit igen o igen, nästa gång säger vakten "godkväll rebecca" och så påbörjas proceduren på nytt...

Ja du, Becky - vi människor får stå ut med mycket!

hehe. men smart om någon skulle börja mucka med dig. med tanke på den biffiga vakten..

Legoprinsessan skrev: I lördags var vi ute ett gäng som alla har olika funktionshinder. Vi snackade och filosoferade ju en del som man gör när man sitter och äter och dricker. En kille bekände att han var lite rädd för allt det där som är hippt och trendigt. Så då satte det igång en del tankar i mitt huvud: Kan det vara så, att många av oss funkisar är rädda därför att vi inderekt känner att vi inte passa in i den hippa kulturen, att vi undviker att sätta oss i situationer där vi blir påminda om hur "ohippa" vi är...? Jag blir ganska upprörd när jag tänker på det. Jag som är ung och gillar saker som andra i min ålder gillar; uteliv t ex. Jag går ut ganska ofta, och jag har själv aldrig haft problem att komma in på ställen. Kan det bero på att jag inte har talsvårigheter, inte går alltför illa eller att jag bara har haft tur? Självklart är jag glad för att jag har "mitt på det torra" när det gäller att gå ut och festa i stan, jag behöver inte oroa mig. Men samtidigt är jag inte riktigt glad, eftersom jag vet att många andra har trassel. Vetskapen om att vi med synliga funktionshinder och "märkliga" utseenden är lägre ner på skalan och att vi inte anses vara hippa och accepterade i utelivet.... Jag vägrar att acceptera det! Jag är nyfiken på stureplan t ex jag kan inte hjälpa det. Jag vill också vara med på vimmelbilderma på Stureplan.se. Det är dags att vi göra mer än bara beklagar oss i bloggar och i tv/radio. Får vi inte plats måste vi TA plats, visa att vi för faan har samma rätt som dom att vara med! Varför inte samla ihop oss och göra Stureplan någon gång? (Nu tog jag den som ett bra exempel eftersom den är rätt så ytlig och komersiell...)

Gör stureplan du, men problemet är att vi kan slå oss blodiga så länge vi inte utgör ett seriöst kulturellt och politiskt hot mot de icke-funktionshindrade kommer vi aldrig bli respekterade som människor. Vi kanske borde seriöst ifrågasätta hippkulturen, som i själva verket är icke-funktionshinderkulturen, där bara de perfekta och enligt min mening de riktigt sjuka och handikappade får plats. Stureplan *Flin* jag säger, bättre vore nog att seriöst kräva kvotering in i riksdagen, kräva en var-fjärde-invalid-motion...

Kvotering är enligt min mening det dummaste man kan göra. Det om något är ju att idiot-förklara personer med funktionshinder eller andra s.k "svaga grupper" som man vill ha inkluderade i samhället. Skapa förutsättningar, istället för att tala om för folk att "du har hamnat här för att du är kvinna, invandrare, funktionshindrad....." eller vad det än vara månde. Jag personligen skulle i alla fall aldrig kunna känna mig säker på att jag befann mig där pga min kompetens och inte pga min rullstol - och det för mig är den verkliga segregeringen!

Redigerat 2006-08-02 09:15

Vejron skrev: Kvotering är enligt min mening det dummaste man kan göra. Det om något är ju att idiot-förklara personer med funktionshinder eller andra s.k "svaga grupper" som man vill ha inkluderade i samhället. Skapa förutsättningar, istället för att tala om för folk att "du har hamnat här för att du är kvinna, invandrare, funktionshindrad....." eller vad det än vara månde. Jag personligen skulle i alla fall aldrig kunna känna mig säker på att jag befann mig där pga min kompetens och inte pga min rullstol - och det för mig är den verkliga segregeringen! Redigerat 2006-08-02 09:15

Jaha, den som har en ostrategisk åsikt är mer du, eftersom när vi införde varannan damernas genom just könskvotering i riksdagen så blev politiken genast mer profeministisk - t e x så fick sveriges kvinnojourer genast gehör efter att reformen genomförts. I sydafrika har man kvoterat in svarta, eftersom kulturen av aparhied annars inte skulle praktiskt brytas på samhällets alla nivåer. Vidare anser den sydafrikanska handikappsrörelsen att handikappsrörelsen i t ex Sverige är dumma när den inte inser kvoteringens styrka och nödvändighet, när det gäller att bryta strukturell diskriminering och förtryck.

Vejron skrev: Kvotering är enligt min mening det dummaste man kan göra. Det om något är ju att idiot-förklara personer med funktionshinder eller andra s.k "svaga grupper" som man vill ha inkluderade i samhället. Skapa förutsättningar, istället för att tala om för folk att "du har hamnat här för att du är kvinna, invandrare, funktionshindrad....." eller vad det än vara månde. Jag personligen skulle i alla fall aldrig kunna känna mig säker på att jag befann mig där pga min kompetens och inte pga min rullstol - och det för mig är den verkliga segregeringen! Redigerat 2006-08-02 09:15

I princip håller jag helt med dig gällande kvotering men ... är det så nu att den bästa blir vald till jobbet/partiplatsen/uppdraget? Tyvärr är det väl så att inte de bästa blir valda utan gruppen män går före kvinnor och gruppen icke-funktionshindrade går före oss oavsett kompetens. Men frågan är: hur gör man då?

Jag är inte per automatik för lönebidragssystemet heller - en form av kvotering kan man ju säga.

Vejron skrev: Jag är inte per automatik för lönebidragssystemet heller - en form av kvotering kan man ju säga.

Jag håller inte med om att det är samma sak, det man kan jämföra lönebidrag med är snarare sweetshops. Du vet fabrikerna, vanligtvis textill fabriker där illigala invandrare får slavlöner för att tjäna mer pengar genom att redusera lönen för arbetaren. Kvotering in i riksdagen och exempelvis bolagstyrelserna, handlar om att kvotera ut makt, makt som annars försvaras med näbbar och klor. Ja, man gömmer sig bakom meritokrati bara för att hindra makten från att nå de som bäst behöver den. Vi som är funktionshindrade har faktiskt fått rättigheten att gå i skolan sist, så med en meritokrati kommer vi automatiskt på efterskälken - vilket skapar en utestängning och orättvisa, som bara kvotering allena kan få bukt med.

Kvotering? *suck... Om ni nu vill in i riksdan och säga er åsikt ,så jobba för det! Precis som varenda tråkig poltiker i detta land har gjort. Människor är väl människor, ska vi kvotera in varenda intressegrupp? Det blir en väldigt stor riksdag.

Rooto skrev: Kvotering? *suck... Om ni nu vill in i riksdan och säga er åsikt ,så jobba för det! Precis som varenda tråkig poltiker i detta land har gjort. Människor är väl människor, ska vi kvotera in varenda intressegrupp? Det blir en väldigt stor riksdag.

Ja, varje grupp ska i den utsträckning det är möjligt lvoteras in i riksdagen. Och nej, problemet är INTE att de grupper som inte representeras i riksdagen inte har jobbat tillräckligt mycket. Det handlar om strukturell diskriminering och denna bryts endast med strukturella motåtgärder.

Den behöver inte bli större än vad är nu, den ska bara i procent reflektera det riktiga Sverige, svårare än så är det inte. Det handlar mest om att man inte vill ämna ifrån sig mkten, eftersom varje kvoterad politiker sparkar en som orättmäktigt just nu bestämmer med stulen makt. Tror du att en riksdagsman med en lön på cirka 30.000+ tänker ge ifrån sig detta? Därför måste mn tvinga dem. Om du inte inser kraften med kvotering, då kan du inte mycket om hur krig utkämpas...

Nietzsche skrev: Ja, varje grupp ska i den utsträckning det är möjligt lvoteras in i riksdagen. Och nej, problemet är INTE att de grupper som inte representeras i riksdagen inte har jobbat tillräckligt mycket. Det handlar om strukturell diskriminering och denna bryts endast med strukturella motåtgärder. Den behöver inte bli större än vad är nu, den ska bara i procent reflektera det riktiga Sverige, svårare än så är det inte. Det handlar mest om att man inte vill ämna ifrån sig mkten, eftersom varje kvoterad politiker sparkar en som orättmäktigt just nu bestämmer med stulen makt. Tror du att en riksdagsman med en lön på cirka 30.000+ tänker ge ifrån sig detta? Därför måste mn tvinga dem. Om du inte inser kraften med kvotering, då kan du inte mycket om hur krig utkämpas...

Nej faktiskt, jag vet inte mycket om hur krig utkämpas. Men att kvotera in rörelsehindrade bygger juh bara på diskrimineringen då vi då inte kommer anses vara "riktiga människor". Dessutom så tycker jag att det låter lite konstigt det du säger om att ingen vill ge ifrån sig makten. I sånna fall skulle väl aldrig politiker bytas ut i annat fall än dödsfall? Nej... Vill man vara med och bestämma så får man jobba för det.

För att besvara FRÅGESTÄLLNIGEN om "hipp-skräck"

Själv förstår jag vad du menar. Ordet "hipp" är ett stort begrepp som sådant. Det kan ju vara allt från att ha "rätt" kläder, till att ha "rätt" stil, "rätt" attityd etc. etc.

Mitt klädval hör till de snyggare. Stämpeln av att ibland verka vara en "klädsnobb" kommer givetvis upp, och ger mig lite dåöogt samvte.
Jag, till skillnad mot dig går sällan ut och festar. Jag vågar inte ens, mest pga mina alkoholproblem i mina yngre dagar.

silentrealm.blogspirit.com...

Frågan är väl, är det oss eller de hippa som felet ligger hos. Vi är trots allt en liten grupp som är funktionshindrade, likaså blir vi med automatik en ännu mindre grupp som är intresserade av den hippa livsstilen som finns på Stureplan, om det dyker upp en Östermalmstjej i rulle så ser de säkert till att hon kommer in. Men de släpper typ inte in halvhippa folk från landsbygden oavsett om de sitter i stol eller inte. Om däremot prinsessan Madde hade suttit i rullstol så hade det förmodligen varit hippt överhuvudtaget att sitta i rulle. Allt annurlunda är svårt att ta till sig, jag minns min mormor när hon första gången såg en färgad, fast hon var en äkta tant från landet var hon nyfiken och frimodig och väldigt tuff. Hon gick bort, drog fingret över kindewn på honom, tittade på fingret och sa -Det var riktigt skinn, han är inte skitig. Hon sa det på bred gammal skånska dessutom vilket gjorde det ännu bättre. Vem skulle komma på en sådan idé idag, men fortfarande är det en så liten del av befolkningen som träffar funktionshindrade i vardagslivet och då kan de inte veta att man kan vara hur hipp som helst fast man inte kan prata eller har ett annorlunda beteénde.
Jag var också rätt mycket ute som ung och märkte faktiskt inte så mycket av det, men även jag kunde ju gå och ta mig upp för trappor med hjälp. Fast nu när jag tänker tillbaka såg jag nog väldigt sällan någon i rulle ute.
Så ni unga, ge er in där ni vill vara, är ni den hippa typen så invadera Stureplan och är ni något annat så ta för er av det livet, om inte icke funkisar lär känna er kan de inte heller veta att ni är en av dem.

Till sidans topp

Krymplingsmoralen. - Krymplingmoralen är en härskarmoral, det är en moral lämpad för övermänniskor! De krigar-poeter som samlar sig kring krymplingarnas moral och vandrar ut i världen som profeter, har en sak gemensamt, de har alla övervunnit sig själva och existerar nu som en horisont bortom gott och ont - alltid nära men ändå långt borta.


© Adryan Linden, 2006

Är inte moralen olika från person till person? Kan man dela in den i olika former. Utgår inte etiklärorna ut från av våran erfarenhet om rätt o fel eller gott o ont. Hur kan man komma bortom den gränsen och vad händer med människan moralgrunder då? Du får gärna utveckla ditt resonomang för jag förstår inte riktigt vad du är ute efter.

Väldigt far-out. Tror jag vet vad du är ute efter, men det är inte säkert det är det.

Till sidans topp

Stövelslickare. - När föräldrar är på väg att få ett barn under det rådande inflytandet av icke-funktionshinderkulturen, så är föräldrarnas förväntningarna på det barnet uppskruvad till max - tackvare yttre påfrestningarna från kulturen; att de måste föda en ny liten perfekt människa. Denna press att uppnå det perfekta, det rätta, det normala är inget annat än en sjukdom som borde utplånas från jordens yta – eftersom denna farsot är det samma som stävan att uppnå det absoluta; gud. Fixeringen på barnets ”friskhet” är ett av kristendomens skräp som har fastnat i människornas kloaksystem – förnuftet, där allt skit människan någonsin har producerat måste passera. Min fråga till dig, mamma och pappa som brukat fosterdiagnostik för att se om ni har lyckats med att följa reglerna och tänker göra selektiv abort om fostret inte är perfekt, är ni kristna? Ni säger säkert nej, men jag tvivlar – för vad kan man egentligen sätta mot ett tvåtusenårigt tänkande? Något som funnit så pass länge i vår kultur är svårt att upptäcka hos sig själv och i sin omgivning. Men enligt mig, jag som vet bättre, så är ni igenting annat än kristna och fascistiska knähundar – som helt perverst ägnar sig åt att slicka stöveln som sparkar er.

Varför så mycket ilska?
Jag håller dock med dig om att det är fel att föröka uppnå "det perfekta". Det är lite småfascistiskt . De flesta föräldrar vill väl inte att deras barn ska "lida". Samtidigt kan man ju leva ett bra liv trots olika sjukdomar och funktionshinder. Skulle vara sjukt om alla var "perfekta" eftersom det är subjektivt. Många "friska" säger ju att de hellre skulle dö än sitta i rullstol. När de sedan sitter där med t.ex. ryggmärgsskada så ändrar många inställning.

Berghman skrev: "Varför så mycket ilska? Jag håller dock med dig om att det är fel att föröka uppnå "det perfekta". Det är lite småfascistisk . De flesta föräldrar vill väl inte att deras barn ska "lida". Samtidigt kan man ju leva ett bra liv trots olika sjukdomar och funktionshinder. Skulle vara sjukt om alla var "perfekta" eftersom det är subjektivt. Många "friska" säger ju att de hellre skulle dö än sitta i rullstol. När de sedan sitter där med t.ex. ryggmärgsskada så ändrar många inställning."

Jag känner ingen ilska.

Några reflextioner på ditt inlägg:
Abort är väl inget kristendom/kyrkan förespråkar utan snarare fördömmer och i många katolska länder får man knappt göra abort även vid våldtäkt eller incest. Kyrkan är inte för selektiv abort eller fosterdiagnostik.
Sen har människor som varit annorlunda (funktionshindrade, psykiskt sjuka, fritänkare och så vidare) fått av kyrkan att det måste vara onda krafter alltså satan. Drabbade kvinnor och män som kunde bota sjuka genom naturmedecin häxjakt. Fast mycket av detta berode på okunskap och viss månn rädsla för något okänt. Tyvärr finns det tänkande kvar i många kyrkor särskilt inom framgångsteoliger fast där är även fattigdom och dåliga relationer också ett guds straff.
Detta tror jag inte påverkar alla föräldrar för vad är det "perfekta" fostret. Att få ett barn med någon form av defekt har inte bara med omgivningens tryck utan helt enkelt en räddsla och okunskap.
Att säga att det beror på vårt kristna arv tycker jag är fel tankebana. Det "perfekta" eller "avvikande" är en frukt av den moderna naturvetenskap.

La_dolce_vita skrev: "Några reflextioner på ditt inlägg: Abort är väl inget kristendom/kyrkan förespråkar utan snarare fördömmer och i många katolska länder får man knappt göra abort även vid våldtäkt eller incest. Kyrkan är inte för selektiv abort eller fosterdiagnostik. Sen har människor som varit annorlunda (funktionshindrade, psykiskt sjuka, fritänkare och så vidare) fått av kyrkan att det måste vara onda krafter alltså satan. Drabbade kvinnor och män som kunde bota sjuka genom naturmedecin häxjakt. Fast mycket av detta berode på okunskap och viss månn rädsla för något okänt. Tyvärr finns det tänkande kvar i många kyrkor särskilt inom framgångsteoliger fast där är även fattigdom och dåliga relationer också ett guds straff. Detta tror jag inte påverkar alla föräldrar för vad är det "perfekta" fostret. Att få ett barn med någon form av defekt har inte bara med omgivningens tryck utan helt enkelt en räddsla och okunskap. Att säga att det beror på vårt kristna arv tycker jag är fel tankebana. Det "perfekta" eller "avvikande" är en frukt av den moderna naturvetenskap."

Du glömmer uppenbart att kristenhet har flera skepnader.

Vi kan inte fly vårt ursprung, så länge som vi inte utplånar vår civilisation och kultur fullständigt så kommer vi ständigt aggera och reagera som kristna...därför behövs en omvärdering av moralen nu.

Den västerländska vetenskapen är en kristenhet som har byt kläder, ett tvåtusenårigt tänkande försvinner inte bara med ett knäpp med fingrarna - forskarna är förklädda präster och kyrkan är vetenskapen.

Sedan är det som så att kristendomens grund vilar på en tro på det absoluta, tackvare att det var Platon och Sokrates som först skapade det ramverk som senare skulle komma att bli kristendomen. Det är här som idéen om det "perfekta" föddes.

Nietzsche skrev: "Du glömmer uppenbart att kristenhet har flera skepnader. Vi kan inte fly vårt ursprung, så länge som vi inte utplånar vår civilisation och kultur fullständigt så kommer vi ständigt aggera och reagera som kristna...därför behövs en omvärdering av moralen nu. Den västerländska vetenskapen är en kristenhet som har byt kläder, ett tvåtusenårigt tänkande försvinner inte bara med ett knäpp med fingrarna - forskarna är förklädda präster och kyrkan är vetenskapen. Sedan är det som så att kristendomens grund vilar på en tro på det absoluta, tackvare att det var Platon och Sokrates som först skapade det ramverk som senare skulle komma att bli kristendomen. Det är här som idéen om det "perfekta" föddes."

Jag bara säger att kristendomen/kyrkan är väl inte för abort eller selektiv abort. Detta med vårat kulturella arv kommer väl från många influenser och Sverige eller norrra europa har väl bara varit kristet i knappt tusen år visserligen bygger den på 2000 årig lära. Men Platon som ramverk för kristendomen gäller för den grupp som var/är gnostiker vilket är en mycket liten och betydelselös för flertalet kristna. Detta är mycket elitisk lära särskilt på det mentala planet. Jag vet att det tar lång tid att ändra bilden av rådande ordning men vi är den första genarations funktionshindrade som har större möjligheter att förrändra något jag jämför våran kamp som kvinnorörelsen som funnits i över hundra år och de har kommit en bit på väg.

Måste bara påpeka att jag pratar om selektiv abort, och jag har läst om flera fall där kristendomen åsidosätter sitt motstånd mot abort, just för att föraktet för funktionshindrade barn är större...

Till sidans topp

Jag vet inte om detta tillhör denna kategorin, men rätta mig annars.

Detta inlägg riktar sig mest till er muskelsjuka som inte kan gå, men även till er andra;

Hur är det att kunna gå?

Jag tror det är värre att först kunna gå och sedan få en muskelsjukdom som gör att man inte kan gå. Då har man något att sakna. Om man aldrig har kunnat gå har man ju inget att sakna.
Vad tror/tycker ni?

Jag har haft en swiwellwalker (vet ej hur det stavas) där man har 'kunnat gå' i ståskalet. Det är ju typ som att gå. Är det någon mer som har/har haft det? Hur tyckte ni om det?

Mer om detta får ni gärna skriva.

//Emma

Jag har kunnat gå och aldrig upplevt någon förlust - jag har ju alltid "vetat" vad som skulle komma skall. Men min mor förberede mig dock tidigt, redan som sex åring visste jag i breda drag vad som var min "norm".

Inlägget har raderats av användaren.

Här är mina åsikter om att kunna gå:

Att kunna gå är inte allt. Jag kan gå men jag går inte så mycket för att det tar så mycket energi ifrån mig. Jag föredrar att orka göra andra saker. T ex om jag går så kan jag inte bära en tallrik, men om jag sitter i permobilen kan jag ta den i knät. Jag klarar fler saker med permobilen än om jag går. Jag gick mer förut, men efter hand har jag börjat värdesätta andra saker mer.

Men självklart är jag glad att kunna gå. Jag är glad att jag inte "sitter fast" i min permobil.

Med vänlig hälsning
Esmeralda

Jag har ungefär samma sits som du! Jag kan gå men sedan jag blev tillsagd på ett läger jag var på förra våren på ett Rehab center att jag skulle sitta mer i rullstolen för att spara krafter. Och som sagt jag märker att kroppen blir gladare och jag får ej heller lika ont i dom leder och delar på kroppen som har fått jobba mycket när jag förr bara gick med kryckor och käppar. Men om jag bara ska ur bilen och handla något snabbt så tar jag käpparna. Men ska jag handla en del så tar jag rullen och hänger kassen bakpå. Plus att jag som sagt får med mig mycket mer saker än jag fick när jag blev hindrad av käpparna i händerna.

Men som sagt jag vet ju att jag kan resa mig ur stolen om jag vill och om jag ska t ex ta upp något från golvet eller på en hylla i något skåp som jag ej når sittande.

Emma_Jönsson skrev: "Jag vet inte om detta tillhör denna kategorin, men rätta mig annars. Detta inlägg riktar sig mest till er muskelsjuka som inte kan gå, men även till er andra; Hur är det att kunna gå? Jag tror det är värre att först kunna gå och sedan få en muskelsjukdom som gör att man inte kan gå. Då har man något att sakna. Om man aldrig har kunnat gå har man ju inget att sakna. Vad tror/tycker ni? Jag har haft en swiwellwalker (vet ej hur det stavas) där man har "kunnat gå" i ståskalet. Det är ju typ som att gå. Är det någon mer som har/har haft det? Hur tyckte ni om det? Mer om detta får ni gärna skriva. //Emma"

Ibland i mina drömmar så går jag, det känns riktigt härligt!

Jag gick utan stöd tills jag var 5 år så ngn stans finns nog känslan, vet att jag tyckte om att gå i gräset

Jag går också i mina drömmar, har aldrig drömt att jag sitter i rulle. Jag har också varit gående, först med två vanliga ben sen med en protes och ett vanligt ben, men har nu suttit i rullstol 13 år.

Jag sitter i rullstol sedan 6 år tillbaka men i mina drömmar kan jag alltid gå.
Hälsningar Anne.

Hej Emma!

Jag är urgammal jämfört med dig (42) och jag kan fortfarande gå, om än med stora svårigheter. Min SMA kändes av rejält först när jag blev vuxen. Vi med muskelsjukdomar har ju dock tid att vänja oss vid förändringar. Tack och lov förlorar vi som har kunnat gå i de flesta fall inte förmågan över en natt, utan det försämras ju gradvis. För min egen del så tycker jag att det blir allt jobbigare att gå och det är snart ingen glädje kvar i det. Då är det istället större livskvalite att ligga kraften på annat. Du undrade också hur det är att gå? När jag var "frisk", dvs innan mina symptom bröt ut, så tänkte jag aldrig på hur det var att gå, kunna resa sig själv och lyfta armarna över huvudet. Det här är färdigheter som jag tror att folk bara tar för givet. Däremot så tänker jag mycket på det numera, hur det var att kunna ta sig fram obehindrat. Jag tror nog att alla som har rörelsehinder saknar sin fulla rörelseförmåga ibland oavsett om man har haft den nån gång eller inte.

Må så gott!

Hälsningar Lise

Hej och tack för alla svar. Fortsätt gärna. Ni som inte har svarat; svara gärna. Tack, tack och åter tack för alla svar!

jag har gått mycket förr så var känslan att gå annolulnda då än nu nu mera så är det en underbar känsla att gå...

Hej!
Nicole pratar en del om att hon skulle vilja kunna gå, även om hon vet att det inte kommer att bli så..
Hon har också berättat att hon ibland drömmer om att kunna gå.
När vi är och badar och hon har sin "DIFA-väst" på sig kan hon gå där det är grundast om hon håller sig i kanten. Hela hon lyser och det är för tillfället det enda hon vill göra när vi är och badar.
Själv har jag inte funderat så mycket på det här med att gå och resa sig upp innan vi fick reda på att Nicole har SMA.
När hennes lillasyster (ej SMA) började resa sig upp tyckte jag att det var väldigt märkligt att hon bara kunde sitta på huk och komma upp i stående. Nicole hade alltid ( och det tänkte vi inte på då..) dragit sig upp med mage mot någonting.
Vi har pratat lite om en swiwelwalker men har nog övervägt att låta bli, ståskalet fungerar bra till det som det är tänkt för.
// Anneli

Vad är en swiwelwalker?

Camilla

Det är en ståställning man sätter ståskalet i. Om man lutar sig lite åt ett håll och framåt 'går man' typ med hjälp av två plattor som sitter under. Svårt att förklara. Jag gillade ståskalet mer om jag hade swiwelwalkern än utan. Verkligen. Rekommenderar det verkligen!!!

Okej, jag förstår principen men inte riktigt hur det funkar. det kanske är något man tar upp med sjukgymnasten. Elin har inget ståskal utan hon står liksom fastklämd i en ståstol (Rabbit)som hon rullar fram manuellt (det finns bild under hjälpmedel på hennes hemsida)det funker bra, hon rullar sig fram bra med den. Men med swiwelwalkern behöver man inte använda armarna utan man använder sin tyngd om jag fattat rätt?
Camilla

Nja, man 'svänger ju sig fram' så man använder ju armarna lite automatiskt. Det är lättare om man använder armana precis som om man går. Då svänger man ju lite på armarna. Men det är inte jobbigt för armarna, dom bara följer med lixom. Det är svårt att förklara, men jag rekommenderar det verkligen...

Emma_Jönsson skrev: "Nja, man "svänger ju sig fram" så man använder ju armarna lite automatiskt. Det är lättare om man använder armana precis som om man går. Då svänger man ju lite på armarna. Men det är inte jobbigt för armarna, dom bara följer med lixom. Det är svårt att förklara, men jag rekommenderar det verkligen... "

Borde inte för- och nackdel om detta hjälpmedel fortsätta i hjälpmedelforumet?

Jag tror det är väldigt olika från person till person om man uppskattar att man kunnat gå eller inte. Själv gick jag tills jag var 14-15 år sen kunde jag stå några år till men sitter idag "heltid" i permo. Jag tycker om att ha minnen från att ha åkt slalom, skridskor, gått, dansat osv men saknar det inte alls idag. Känner snarare så att det där har jag gjort och nu gör jag det här... som vilken upplevelse som helst.

MissJohanna skrev: "Jag tror det är väldigt olika från person till person om man uppskattar att man kunnat gå eller inte. Själv gick jag tills jag var 14-15 år sen kunde jag stå några år till men sitter idag "heltid" i permo. Jag tycker om att ha minnen från att ha åkt slalom, skridskor, gått, dansat osv men saknar det inte alls idag. Känner snarare så att det där har jag gjort och nu gör jag det här... som vilken upplevelse som helst."

Okej. Ja, alla tycker olika.

Emma - jag tänker nog ungefär som du. Jag har en CP-skada och har heller aldrig kunnat gå i den allmänna bemärkelsen. Tidigare kunde jag gå kortare sträckor med rollator, men det gjorde jag mer i "träningssyfte" än för att det var praktiskt. Rullstolen har alltid varit det sätt att ta sig fram som jag "identifierat mig med".

När jag tänker tillbaka kan jag inte känna att jag någon gång saknat förmågan att gå på något starkt sätt. Jag tänker som du: jag vet förmodligen inte vad jag har att sakna.

Däremot saknar jag förmågan att krypa! Jag gjorde en misslyckad operation 1998, och efter den har jag haft alldeles för ont i mina fötter (nervskada efter operationen) för att kunna krypa, men dessförinnan kröp jag omkring en hel del inomhus. Det gav ändå en viss känsla av rörlighet och flexibilitet. DET saknar jag!

Emma_Jönsson skrev: Jag vet inte om detta tillhör denna kategorin, men rätta mig annars. Detta inlägg riktar sig mest till er muskelsjuka som inte kan gå, men även till er andra; Hur är det att kunna gå? Jag tror det är värre att först kunna gå och sedan få en muskelsjukdom som gör att man inte kan gå. Då har man något att sakna. Om man aldrig har kunnat gå har man ju inget att sakna. Vad tror/tycker ni? Jag har haft en swiwellwalker (vet ej hur det stavas) där man har "kunnat gå" i ståskalet. Det är ju typ som att gå. Är det någon mer som har/har haft det? Hur tyckte ni om det? Mer om detta får ni gärna skriva. //Emma

Jag har ingen muskelsjukdom men jag har ett rörelsehinder. Använder för det allra mesta rullstol nu. Lämnar inte min lägenhet utan den. Dock händer det att jag tar ett par steg inomhus. Förr gick jag alltid. När jag ser filmer av mig som barn tror jag knappt att det är jag som går så bra. Men sen kom jag i tonåren, kände mig ovanlig och började gå allt mindre. Jag prioriterade också överkroppen istället för att träna benen eftersom benen aldrig kan göra mig helt självständig. Så man måste fråga sig hur mycket tid och ork det är värt att lägga ner på det.

Däremot blir jag störd av en sak. När folk vet att man kan gå ett par steg så tror de gärna att man kan gå hur långt som helst. De försöker få mig att inte ta med rullstolen eftersom den är besvärlig att ta med i bilen/bussen. De tror ju att jag kan klara mig utan.
Utan min rullstol känner jag mig mycket osäker och jag kan inte stå i kö eftersom att stå stilla är jobbigare än att gå. Det får till följd att jag inte gör de saker som jag egentligen vill göra. Men som väl är har jag munnen med mig. Vill man inte att jag har rullstolen med mig så får man inte mig med sig heller. Man kan inte få det ena utan det andra, så att säga...

Jag känner såååååå igen mig! Det är känns ibland som att det är negativt att kunna gå, för då får man inte använda sina hjälpmedel. Helt sjukt tycker jag. Ibland vågar jag inte visa att jag kan gå, eller kan andra saker, för att jag är rädd att inte få hjälp sedan, när jag behöver.

Esmeralda skrev: Jag känner såååååå igen mig! Det är känns ibland som att det är negativt att kunna gå, för då får man inte använda sina hjälpmedel. Helt sjukt tycker jag. Ibland vågar jag inte visa att jag kan gå, eller kan andra saker, för att jag är rädd att inte få hjälp sedan, när jag behöver.

Samma här!!
min nuvarande AT sa tom att jag var lat eftersom jag inte gick mer
Har ju äntligen börjat må som folk pga att jag slutat gå så mycket...

Knyttet skrev: Samma här!! min nuvarande AT sa tom att jag var lat eftersom jag inte gick mer Har ju äntligen börjat må som folk pga att jag slutat gå så mycket...

Samma här, alla läkare har sagt att jag inte behöver rullstol utan bara ska gå mer så blir allt bra. Men samtidigt har ingen av dessa personer som säger så sett mig gå utomhus. Det är en stor skillnad att gå inomhus utan tunga skor och gå utomhus, speciellt på vintern.

Klart att jag saknar att kunna gå långt, men nu när hjälpmedelsbiten blir bättre för mig är det inte lika viktigt, så länge jag kan ha ett bra liv.

Jag orkar 1000gånger mer om jag tar rullen än om jag går. Det är inget kul att däcka i sängen storbölandes för att man varit envis och korkad och gick (läs släpade sig) till kiosken. Fast livet hade varit lättare om jag kunde gå massor, det ska man inte förneka.

DodeN skrev: Samma här, alla läkare har sagt att jag inte behöver rullstol utan bara ska gå mer så blir allt bra. Men samtidigt har ingen av dessa personer som säger så sett mig gå utomhus. Det är en stor skillnad att gå inomhus utan tunga skor och gå utomhus, speciellt på vintern. Klart att jag saknar att kunna gå långt, men nu när hjälpmedelsbiten blir bättre för mig är det inte lika viktigt, så länge jag kan ha ett bra liv. Jag orkar 1000gånger mer om jag tar rullen än om jag går. Det är inget kul att däcka i sängen storbölandes för att man varit envis och korkad och gick (läs släpade sig) till kiosken. Fast livet hade varit lättare om jag kunde gå massor, det ska man inte förneka.

Man kommer nog alltid sakna att man en gång kunnat gå. Även om kroppen mår bättre av att sitta.
Jag saknar ibland att vara normalhög. Visst jag kan stå. Men eftersom mina leder böjs på fel håll så sliter det väldigt och gör mycket ont. Och då har man ju ingen glädje av ståendet. Kan inte stå och göra något. Det gör för ont.

Från det jag var 4 år tills jag var 17 gick jag med skenor som jag drog på mig och spände fast med karborrband. Men när jag fick mina sista skenor gick dom söder hela tiden och till sist så orkade jag inte använda dom för jag kunde bara ha dom 1-2 dagar sen var det dags för lagning igen. Nu så här efteråt så ångrar jag att jag inte fortsatte med dom för kroppen mådde mycket bättre av att jag kunde gå med hjälp av dom. Nu är det tyvärr försent att börja använda dom på nytt igen för kroppen har förändrats så mycket och jag har blivit tyngre så mina ben skulle inte orka med tycket som blir när man går och står. Har suttit helt i rullstol i 23 år. Jag kan sakna känslan av att kunna gå med hjälp av skenorna oerhört mycket periodvis.

Oj, vad jag har glömt bort hur det känns att gå...
Vilken konstig känsla, jag har inte tänkt på det så mycket innan, snarare varit glad att slippa kämpa och ha ont. Rullstolarna är en del av mig, jag är inte hel utan dem.
Men samtidigt så är ju saknaden här, att livet var så enkelt, man behövde inte tänka på anpassningar och trappor. Värsta är nog att man gått upp i vikt, mat är ju lika gott som förut.

Jag borde inte kunna gå alls, allt pga av att jag inte har några balansnerver kvar. (bortopererade) Det enda jag märker av det är att jag "trampar snett" ganska ofta, dvs jag kan se lite påverkad ut. I övrigt kan jag faktiskt cykla hjälpligt. Det borde inte vara möjligt alls, pga just cykling kräver en mycket bra balans. Men det går, fram tills att jag måste svänga ganska tvärt. (Då ramlar jag, och fortsätter att "åka framåt" en liten bit )

Jack worm skrev: Jag borde inte kunna gå alls, allt pga av att jag inte har några balansnerver kvar. (bortopererade) Det enda jag märker av det är att jag "trampar snett" ganska ofta, dvs jag kan se lite påverkad ut. I övrigt kan jag faktiskt cykla hjälpligt. Det borde inte vara möjligt alls, pga just cykling kräver en mycket bra balans. Men det går, fram tills att jag måste svänga ganska tvärt. (Då ramlar jag, och fortsätter att "åka framåt" en liten bit )

Då cyklar du som man säger " rakt genom kurvan då"

Redigerat 2007-04-21 10:36

Ja, på ett ungefär... "Take cover!" Typ

Emma_Jönsson skrev: Hur är det att kunna gå? /Emma

jag blev sjuk när jag var 25 helt utan förvarning, har stora gångsvårigheter idag men under förra året kunde jag inte gå alls...när jag var frisk var jag träningsnarkoman och tyckte det var jobbigt när jag var ute och sprang mina 1 mil varannan dag..idag kan jag inte gå mer än 50 meter förren mina ben viker sig, jag kan heller inte stå utan att få en enorm smärta i benen som inte ens morfinet tar på-...så på svaret på din fråga vilket som är värst -..att ha kunnat gå eller aldrig kunnat gå..så skulle jag vilja påstå att bli sjuk vuxen ålder är ett rent helvet....

Icapika skrev: jag blev sjuk när jag var 25 helt utan förvarning, har stora gångsvårigheter idag men under förra året kunde jag inte gå alls...när jag var frisk var jag träningsnarkoman och tyckte det var jobbigt när jag var ute och sprang mina 1 mil varannan dag..idag kan jag inte gå mer än 50 meter förren mina ben viker sig, jag kan heller inte stå utan att få en enorm smärta i benen som inte ens morfinet tar på-...så på svaret på din fråga vilket som är värst -..att ha kunnat gå eller aldrig kunnat gå..så skulle jag vilja påstå att bli sjuk vuxen ålder är ett rent helvet....

Jag har som tur är aldrig behövt starka mediciner i alla fall.

Jag håller med dig om detta med att i vuxen ålder bli sämre. För jag har tidigare orkat gå hur mycket som helst till och med mer än mina arb.kamrater eller andra kamrater som ej gick med kryckor eller käppar. Men sedan jag fick lov att övergå från kryckor som jag använt ända sedan jag i stort sett efter alla op jag gått igenom ända fram till jag fyllde 25. Då när jag sedan började använda käppar för att jag ej skulle "svinga" mig fram på kryckor som slet på mina axlar så kände jag att konditionen ej blev den allra bästa och att det inte alls gick lika fort som kryckorna. Och nu för 2 år sedan började det värka även i handleder och underarmar p g a gång för länge. Så nu har jag i stort sett på heltid suttit i stol i 2 år. Så det är hemskt jobbigt att veta att man orkat gå hur mycket som helst tidigare och att kroppen nu säger ifrån

Jag kunde gå tills jag var 13 sen slutade ena benet fungera så hoppade med kryckor i 5 år...lärde mig sen gå från början och trodde allt skulle bli toppen sen. Men genom en för snabb återhämtning så föll jag dit igen efter ett år bara....vart funktionshindrad igen och det höll i sig länge. Lärde mig att gå ytterliggare en gång till....arbetade sönder min kropp men sjukdomarna fick ett försprång och jag åkte dit på en rejäll smäll.
Under fyra år nu har jag succesivt förlorat förmågor och funktioner i kroppen, så nu har jag suttit ett åt i rullstol.
men har glömt hur det känns att gå för ett bra tag sen. Iom att jag inte tänker så mkt på det så är det inte så jobbigt, för mitt gående har alltid varit ostadigt med leder som inte kunnat hålla för belastningen.
Har alltså inga bra erfarenheter med att gå så rullstolen är en skänk från åvan även om det för många låter hemskt.

Har haft gåschenor i många år men till slut kunde dem inte hjälpa min kropp att hitta tillbaka till "gå-rutinen". I mina drömmar så går jag aldrig, jag flyger eller bara tar mig till platser på ngt övernaturligt sätt.

Man misstänker muskelsjukdom men har ännu ingen diagnos, men vore så skönt att veta vad som väntar på ett ungufär. Blir bara sämre för var månad som går och tappar funktioner....så hjälpmedel är så bra att ha bara man finner dem som passar in på ens behov.

Jag brukar tänka och säga att "det man inte vet, det saknar man oftast inte" men självklart är det så individuellt. Jag saknar inte ens att gå när jag ser andra springa och hoppa fram som friska människor, för alla dem steg jag tagit med mina ben har gjort så ont ända sen jag var litet barn. Men ingen förstod varför.

Jag flyger fram i min rullstol utan smärtor och det är så härligt, kan åka fortare än andra går.....så jag har funnit min balans i just det.
Men faktum att jag har varit en rätt bra fungerande människa och som 23 åring helt plötsligt förlorar allt i sitt liv det däremot är ngt jag än idag inte kan acceptera fullt ut. Det kommer ta tid eftersom man måste finna tillbaka till ens egen personlighet och identitet igen ihop med hjälpmedel och praktisk hjälp. Sorgen tär mkt på en så visst har dte funnits tankar att det skulle vara så skönt att fått slippa denna traumatiska övergång....men jag är försiktig med vad jag önskar mig med. Jag har ändå fått uppleva mkt under kort tid då kroppen kunde gå uppför kinamuren och marshera i militären.
Men inget av det gjordes under smärtfria omständligheten, en ständig kamp om att finna balansen mellan det smärtfria och onda. All den smärta vid rörelse har satt vidriga spår med så som sagt ibalnd vore det skönt att antingen ha glömt allt det eller inte varit med om det alls.

Idag svävar jag fram i väldans takt med rullen och ett stort leende finns alltid på mina läppar, ngt som inte fanns när jag var gående.

Att gå är helt underbart! Jag kunde gå tills 1999 när jag bröt benet. Just den där känslan, att man kan besluta själv var man vill gå. Visst att jag saknar det och vill kunna gå, men jag har accepterat att så kommer det aldrig bli. (Om inte stamcellsforskningen går framåt oerhört mycket ).

Däremot älskar jag att bada för där kan jag gå helt själv.

I mina drömmar går jag alltid. Det är min perfekta värld och i en perfekt värld så går jag själv.

Jag tror nog det är lite värre för alla dom som - liksom jag - som kunde gå till en början. Man kan ju inte sakna gåendet om man inte har gått förut på samma sätt.

Shopoholic skrev: Att gå är helt underbart! Jag kunde gå tills 1999 när jag bröt benet. Just den där känslan, att man kan besluta själv var man vill gå. Visst att jag saknar det och vill kunna gå, men jag har accepterat att så kommer det aldrig bli. (Om inte stamcellsforskningen går framåt oerhört mycket ). Däremot älskar jag att bada för där kan jag gå helt själv. I mina drömmar går jag alltid. Det är min perfekta värld och i en perfekt värld så går jag själv. Jag tror nog det är lite värre för alla dom som - liksom jag - som kunde gå till en början. Man kan ju inte sakna gåendet om man inte har gått förut på samma sätt.

Visst kan man sakna nått som man aldrig haft, bara det faktum att man under hela sin livstid har sett och hört vad andra faktiskt man göra med sina fungerande kroppar som man själv inte har kunnat. Men mycket gärna skulle ha velat göra precis så obehindrat som den icke funktionshindrade personen.

Ja, visst kan man sakna det. Men jag menade att de som har kunnat gått har känt den här känslan som jag pratar om.

Shopoholic skrev: Ja, visst kan man sakna det. Men jag menade att de som har kunnat gått har känt den här känslan som jag pratar om.

Jag kunde gå, perfekt, i 27 år.
Jag gillade att gå promenader.

Att gå är överskattat.
Det är min slutsats.

Jag förstår inte varför "samhället" gör det till en sån stor grej.

Ärligt talat,
det är roligare att rulla än att gå.
Och det går mycket snabbare.

Den som alltid har gått, fortsätter gå och aldrig får pröva att åka rullstol,
den missar något mycket roligare än vad den gör som alltid haft rullstol och aldrig har kunnat gå.

Anonym skrev: Jag kunde gå, perfekt, i 27 år. Jag gillade att gå promenader. Att gå är överskattat. Det är min slutsats. Jag förstår inte varför "samhället" gör det till en sån stor grej. Ärligt talat, det är roligare att rulla än att gå. Och det går mycket snabbare. Den som alltid har gått, fortsätter gå och aldrig får pröva att åka rullstol, den missar något mycket roligare än vad den gör som alltid haft rullstol och aldrig har kunnat gå.

Jag vet att jag har missat mycket just för att jag inte kan gå och är benskör, inte tycker jag att det är roligt med rullstolar!

Anonym skrev: ... Att gå är överskattat. Det är min slutsats. ... Ärligt talat, det är roligare att rulla än att gå. ....

Kära nån - så mycket jag inte håller med dig!

Sunshine skrev: Jag vet att jag har missat mycket just för att jag inte kan gå och är benskör, inte tycker jag att det är roligt med rullstolar!

Så klart! Det är bökigt, knöligt med stolar. Man missar en himla massa och allt tar längre tid och blir klumpigare och osmidigare. En massa tid läggs ner bara på omständiga förflyttningar.

Moon skrev: Så klart! Det är bökigt, knöligt med stolar. Man missar en himla massa och allt tar längre tid och blir klumpigare och osmidigare. En massa tid läggs ner bara på omständiga förflyttningar.

För att inte tala om alla förb.. omvägar man måste ta.

Sunshine skrev: För att inte tala om alla förb.. omvägar man måste ta.

Fast det är ju inte rullstolens fel.
Om tillgängligheten hade varit bättre så hade man sluppit omvägar.

Redigerat 2008-08-01 12:07

Anonym skrev: Fast det är ju inte rullstolens fel. Om tillgängligheten hade varit bättre så hade man sluppit omvägar. Redigerat 2008-08-01 12:07

Så med andra ord så är det bättre att gå då?
Tillbak till ruta ett

Anonym skrev: Fast det är ju inte rullstolens fel. Om tillgängligheten hade varit bättre så hade man sluppit omvägar. Redigerat 2008-08-01 12:07

Ett i allra högsta grad onödigt påstående som alla vet, att den bristande tillgängligheten är en stor bov i den dagliga stressen att ens hitta en toalett man kan komma in på, m.m.

Sm2aye skrev: Så med andra ord så är det bättre att gå då? Tillbak till ruta ett

Nej, det är inte "bättre att gå".
Varken det ena eller det andra behöver vara bättre eller sämre.
Men vi lever tyvärr i ett samhälle där förmågan att kunna gå och springa är höjden av lycka och att använda rullstol är något fruktansvärt tragiskt och nödvändigt ont.

Tillbaka till ruta ett?
Nej, det håller jag inte med om.

Sunshine skrev: Ett i allra högsta grad onödigt påstående som alla vet, att den bristande tillgängligheten är en stor bov i den dagliga stressen att ens hitta en toalett man kan komma in på, m.m.

Precis, det är otillgängligheten som är boven i dramat,
inte rullstolen.

Anonym skrev: Men vi lever tyvärr i ett samhälle där förmågan att kunna gå och springa är höjden av lycka och att använda rullstol är något fruktansvärt tragiskt och nödvändigt ont.

Återigen.. din text tyder på att det är bättre att gå då? Och springa!
Som barn drömde jag att jag kunde flyga.. det slår både gå och springa med hästlängder...

Sm2aye skrev: Återigen.. din text tyder på att det är bättre att gå då? Och springa! Som barn drömde jag att jag kunde flyga.. det slår både gå och springa med hästlängder...

Nej, min text tyder inte på det.
Du tolkar in din egen åsikt.

Anonym skrev: Fast det är ju inte rullstolens fel. Om tillgängligheten hade varit bättre så hade man sluppit omvägar. Redigerat 2008-08-01 12:07

Ett om inte det enda alternativet, om man har mist förmågan att gå är en bra rullstol men ... hur bra denna rullstol är och hur bra tillgängligheten någonsin är ersätter det aldrig förmågan att behärska sin kropp. Att kunna gå är inte endast att lätt förflytta sig från punkt a till punkt b.

Detta betyder inte att det ena är bättre än det andra och jag förstår att alla inte delar min uppfattning.

Anonym skrev: ... Men vi lever tyvärr i ett samhälle där förmågan att kunna gå och springa är höjden av lycka och att använda rullstol är något fruktansvärt tragiskt och nödvändigt ont. ..

Det du talar om är ett utifrånperspektiv - hur andra uppfattar "vår" situation. Här är det viktigt att lyfta fram att man inte skall värdera en person efter hur han/hon tar sig fram och att sitta i rullstol inte är fruktansvärt tragiskt.

Men sedan är det ju hur "vi" själva, olika individer uppfattar förlusten av att inte ha en fungerande kropp. Detta är ju uppenbart olika hos olika personer. Jag själv skulle hymla om jag sade att det kvittar för mig - för mig är det en oerhörd förlust för mig att inte kunna gå men .... det gör mig varken sämre eller bättre som människa för det.

Identiteten sitter ju inte i rullstolen.
Men visst, det är frustrerande i filmer och dylikt att de målar upp ett liv i rullstol som något...ovärdigt.

Men självfallet måste det vara bättre att gå, det är väl liksom därför människan ser ut som den gör. Benen går vi med för att resten av kroppen ska må bra, armarna har vi för att kunna bära eller arbeta med samtidigt som vi går. Om det bästa varit att sitta i en stol och rulla fram hade vi formats till det av naturen.
Att det sen är jobbigt pga. otillgänglighet är ju en annan sak, det har ju inte med vilket som är bäst att göra.

Shopoholic skrev: Identiteten sitter ju inte i rullstolen. Men visst, det är frustrerande i filmer och dylikt att de målar upp ett liv i rullstol som något...ovärdigt.

Visst har du rätt. Ofta visar olika media upp bilden av ngn som är svag, sjuk, ofta elak och lite vriden, har dödslängtan och ensam och ett offer. Hade tv och tidningar tagit sitt mångfaldsansvar på allvar så hade säkert bilden av "oss" blivit annorlunda och mer facetterad.

Likadant med filmer, att bli förlamad är ju liktydigt att antingen blir man mirakulöst "frisk" eller så får man hjälp på vägen dö. Men några filmer visar väl ganska hyggliga porträtt av invalidos: Passion fish, Notting Hill och (vad heter den) den om den skånska tjejen i stol och prästen.

Moon skrev: (vad heter den) den om den skånska tjejen i stol och prästen.

Miffo.
Vad tycker ni om Livet är en schlager då?

Ninnie skrev: ... Vad tycker ni om Livet är en schlager då?

Både och .... men jag lutar mest åt det positiva även om han liksom kommer bort. Han är ju tuff, begåvad och kämpar på mot en mkt trist inställning mot sig. Jag gillar scenen när har klär sig snobbigt i en Armaniskjorta för att gå på stan men blir heldissad på ett café. Här spelar inte penagar, smak någon roll - i rullstol är man bara så utom tävlan. Likadant med låten. Och slutet är kul den är oerhört kritisk mot samhället egentligen. Men jag udrar ju hela tiden varför en så begåvad och snygg kille gör där i den situationen?

Att den inte är korrekt gällande hans ställe att bo och assistansen - va fan .... den är ju säkert inte heller korrekt när det gäller schlagerfestivalen heller.

jag kan säga såhär, jag hatade SW, det var helt konstigt, jag menar, nu när jag ändå är van att köra rullstol blir det ovant att helt plötsligt "gå". Så jag slutade...

Till sidans topp

Tror ni att en muskelsjukdom kan förändra ens filosofiska medvetenhet och psykologi, i så fall hur?

Jag tror att man tänker och funderar på saker tidigare än andra barn. Istället för att lära mig gå lärde jag mig att prata, räkna m.m. Då tror jag även att man börjar fundera och lista ut saker tidigare än andra.

Emma_Jönsson skrev: "Jag tror att man tänker och funderar på saker tidigare än andra barn. Istället för att lära mig gå lärde jag mig att prata, räkna m.m. Då tror jag även att man börjar fundera och lista ut saker tidigare än andra. "

Mm.. Det tror jag med för du Emma kunde läsa långt före alla andra i klassen och stava också!

Emma_Jönsson skrev: "Jag tror att man tänker och funderar på saker tidigare än andra barn. Istället för att lära mig gå lärde jag mig att prata, räkna m.m. Då tror jag även att man börjar fundera och lista ut saker tidigare än andra. "

Känner igen mig... lade fokus på andra saker. Började skolan ett år för tidigt osv.

Ninnie skrev: "Känner igen mig... lade fokus på andra saker. Började skolan ett år för tidigt osv."

Men har din muskelsjukdom stärkt dig psykist eller gett dig en egen livsfilosofi?

Emma_Jönsson skrev: "Jag tror att man tänker och funderar på saker tidigare än andra barn. Istället för att lära mig gå lärde jag mig att prata, räkna m.m. Då tror jag även att man börjar fundera och lista ut saker tidigare än andra. "

Men har din muskelsjukdom stärkt dig psykist eller gett dig en egen livsfilosofi?

Nietzsche skrev: "Men har din muskelsjukdom stärkt dig psykist eller gett dig en egen livsfilosofi?"

Ja, på sätt och vis. Man har ju haft mer tid att tänka eftersom tiden till att lära sig gå blev ledig

Nietzsche skrev: "Men har din muskelsjukdom stärkt dig psykist eller gett dig en egen livsfilosofi?"

Jag skulle gärna vilja svara på det där... Mig har den inte stärkt psykiskt på så sätt att jag blir stabil, men däremot har jag nog PGA den fått ett annorlunda livsperspektiv. Sen är det nog så att man inte tänker "mer", bara annorlunda. Man ser saker på ett annat sätt.

Rooto skrev: "Jag skulle gärna vilja svara på det där... Mig har den inte stärkt psykiskt på så sätt att jag blir stabil, men däremot har jag nog PGA den fått ett annorlunda livsperspektiv. Sen är det nog så att man inte tänker "mer", bara annorlunda. Man ser saker på ett annat sätt."

Precis, man tänker mer på andra saker

Jag tror att detta gäller de flesta funktionshinder. Om man mister förmågan på en punkt lägger man istället den energin på annat. Efter ett tag när man accepterat sin livssituation byggs det upp ett självförtroende och gå-på-vilja som är starkare än många andras. Man ser sig inte längre som annorlunda, bara som vilken människa som helst.

Till sidans topp