Jag vet inte om jag placerar detta inlägg i rätt forum. Men jag vill starta en diskussion om bubblan vi lever i som funktionshindrade. Finns det fler än jag som har upptäckt att han/hon lever i en bubbla? En egen värld där man inte intresserar sig för att ta del av nyheter och annan information om omvärlden? Känner ni att ni inte har något med omvärlden att göra? ”Varför skulle jag vilja veta något om kriget i Israel? Jag bor ju inte där och det har inte med mig att göra? Och varför skulle jag vilja veta något om alla dessa katastrofer och tragedier som utspelar sig i andra delar av världen. Jag har nog med mitt eget liv.” Lite åt det hållet har jag upptäckt att mina tankar går. Eller: ”Oj, jag har märkt att jag har extremt dålig människokännedom, att jag inte kan skilja ut vilka människor jag bör vara vän med och vilka jag bör undvika.” Och: ”Jaha, får man inte äta glass i T-banan? Det har jag aldrig sett några skyltar om” ”Okej, jag kanske måste börja följa samhällets regler, jag kanske inte har undantag på allt.” Jag har dålig erfarenhet av att leva i ”verkligheten” eller hur man nu ska uttrycka sig. Följden av detta blir att jag blir egocentrerad, att jag blir instängd i mig själv, i min egen lilla värld, att jag har svårt att se saker och ting ur ett större perspektiv och även ibland svårt att sätta mig in i andra människors känslor. Detta är skrivet mitt i natten så det kanske är lite rörigt, men alla som har någon åsikt eller erfarenhet av detta, skriv! Med vänlig hälsning Esmeralda Exempel på diskussionsfrågor: Upplever du själv samma sak? Känner du att det är viktigt att komma ur denna "bubbla"? Varför/varför inte? Har du redan gått igenom den här fasen i din utveckling och möjligen har du några tips att delge mig?
Personligen så kan jag inte påstå att jag tänker så som du beskriver. Men jag vet många som gör det, och inte enbart funktionshindrade.
Varför är det inte bra att tänka så? Kan du skriva lite mer om det?
Jag skrev att jag tänker inte så, sen vet jag dom som gör det, men det har inte med funktionshinder att göra. Att vara totalt ointresserad av sin omgivning, oav sett avstånd, har nog mer med mognad att göra. Redigerat 2006-08-20 05:57
Men jag tycker att jag går in väldigt mycket i vardagssakerna. Att jag liksom inte orkar eller har lust att titta ut. Typ "det är bara ledsamma saker som händer där ute, så varför ska jag veta? Vad fåniga de är som krigar, det är ju bara att sluta. Gå till jobbet och var glad!" Som funktionshindrad, i mitt fall, har jag växt upp på instutition, i en väldigt skyddad miljö. Nu börjar jag upptäcka vilka följder det har fått. När ni säger att jag ska börja tänka mer på mina egna behov, hur menar ni då? Jag är ju rädd att jag tänker aldeles för mycket på dem. Har i vissa fall fått kommentarer om att jag är självisk, otacksam och bekväm. I andra fall slår det över i att jag blir så engagerad i att hjälpa en specifik person att jag blir så insyltad själv att jag mår dåligt. Jag kan liksom inte kliva ur. Jag kan inte lämna en person som sjunker. Oavsett om han vill ha hjälp eller inte så vill jag inte släppa. Jag tror det har med medmänsklighet att göra, men också med kontroll, och att jag inte vill ge upp. Nu kanske jag är ute på djupt vatten, men alla synpunkter, råd och kommentarer är välkomna! Redigerat 2006-08-20 07:24
Jag menade att man får inte glömma sina egna behov. Jag precis som du har också vuxit upp på instution, att man har en tendens att lättare att se andras hjälp behov är inte så konstigt, man vet ju själv hur frustrerande det är att sitta å vänta till läger elden fryser till is, innan nån ens märker att man behöver hjälp. Skulle man mot all förmodan gapa efter hjälpen så blir man ju ganska snabbt anklagad för att vara självisk. Ligger i institutions mentaliteten antar jag, och det gäller ju även dom som jobbar på dessa ställen. Redigerat 2006-08-20 07:31
Tack för alla svar! Jag ska försöka besluta mig för hur jag ska göra i frågan. Jag har i alla fall börjat lyssna på radio och har fått mersmak! Tycker att radio är mycket bättre än TV. Mer lättillgängligt och inte så rörigt. Jag har hört intressanta diskussioner om rymden, Freud, alkoholism, och krig ur ett etiskt perspektiv. Och nyheter förstås. Krig och elände. Har inte riktigt kommit på det klara med varför det är bra för mig att höra detta, men det går framåt. Förresten, barnradio är inte att förkasta! Idag hörde jag en tänkvärd berättelse om "Lilla Prinsen" som har ramlat ner från himlen till jorden. Sista delen om en vecka!
Det ni beskriver handlar om ganska vardagliga saker, klart att alla har såna perioder, t ex när det är mycket tråkigheter ute i världen som uppmärksammas överallt i tv tidningar mm, då vill man inte alltid bry sig om det. Men det jag menar är när man under i stort sett hela sitt liv har levt så, så at tman kommer in i vuxenvärden utan att veta hur man ska möta den. När det så uppenbart handlar om att man använder sitt funktionshinder och alla svårigheter man har som en legitim ursäkt för att inte behöva bry sig om något. Det är mycket farligt.
Tv idag är ju så mycke trender i vad som drar tittare och det blir många intryck . alla kanaler (utom svt) bygger på reklam så de vill ha så många tittare som möjligt. radio är ju på de sättet behagligare och man blir inte lika bunden som vid en tv. det är lättare för hjärnan att bearbeta radios intryck. alla borde lysna på radio oftare egentligen ser jag på tex större direkta sportsändningar brukar jag om det är möjligt ta ljudet från radion och sänka ljudet på TVn. radio komentatorn är oftast bättre
Jag gör inte det, hoppas jag iaf inte, hehe :P Men däremot vet jag människor som gör det, och det skrämmer mig. En av de som leger i en bubbla är jag nära vän med och hon och jag tjafsar ganska mycket om detta just nu. Läs mitt senaste dagboksinlägg s fattar ni. Har ni tips på hur man som närstående ska göra för att spräcka bubblan och få dem att SE världen utanför? Hur hård och krass ska man vara? Jag är nog ganska hård, men jag vill ju bara ta ner dem på jorden och om de slår sig så får de veta hur det känns... om ni fattar. Jag är helt säker på att en anledng till att många sitter och mår pissdåligt och stannar helt i sin utveckling, beror på just detta. Det själper snarare än hjälper dom. Någon som har erfaremheter. JÄTTEBRA diskussion Esmeralda! Detta är ju ett känsligt ämne som många funderar på men få vågar nog prata om det. Vore nog något att ha som tema på någon aktiviytet i eller cirkelverksamhet?
Ett litet inlägg och en tanke och insikt för mig som jag kan känna berör en del av detta. Att vara i en bubbla, i ett fack har varit mycket för mig att jag gått "in i " min sjukdom och blivit mycket den och med allt vad det kan vara, tappat bort det jag är som människa och själ, den som är jag och den "friske" Sven, har genom prat och i en dialog sedan ett tag börjat kunna se och vara i "båda" !!!
Till sidans topp
Är det någon som vet hur man bär sig åt om man vill/behöver ha psykologhjälp, i stockholms området utan att behöva betala? Tacksam för alla tips Redigerat 2006-08-11 08:07
Har du LSS kan du söka det genom råd o stöd
Lotta: gäller det alla personkretsar?
Blir lite säker, vet en i allafall som har fått det som tillhör pers krets 3 (som jag) Kolla med din kommun!
Tack så mycket! Jag vet en som tillhör personkrets tre och inte har fått det Redigerat 2006-08-12 04:11
Tyvärr så är det ju en kommunal angelägenhet så det kan säkert variera, men.. man kan inte få mer än ett nej
Prata med den behandlande läkaren dom är offtast kopplade till ett helt team as spec. Det kan säkert hjälpa till
Är du med i vux hab? Där har jag tillgång till psykolog gratis!
Ja det är jag, ska pröva där får vi se vad som händer! TACK Redigerat 2006-08-12 05:52
I lördags var vi ute ett gäng som alla har olika funktionshinder. Vi snackade och filosoferade ju en del som man gör när man sitter och äter och dricker. En kille bekände att han var lite rädd för allt det där som är hippt och trendigt. Så då satte det igång en del tankar i mitt huvud: Kan det vara så, att många av oss funkisar är rädda därför att vi inderekt känner att vi inte passa in i den hippa kulturen, att vi undviker att sätta oss i situationer där vi blir påminda om hur "ohippa" vi är...? Jag blir ganska upprörd när jag tänker på det. Jag som är ung och gillar saker som andra i min ålder gillar; uteliv t ex. Jag går ut ganska ofta, och jag har själv aldrig haft problem att komma in på ställen. Kan det bero på att jag inte har talsvårigheter, inte går alltför illa eller att jag bara har haft tur? Självklart är jag glad för att jag har "mitt på det torra" när det gäller att gå ut och festa i stan, jag behöver inte oroa mig. Men samtidigt är jag inte riktigt glad, eftersom jag vet att många andra har trassel. Vetskapen om att vi med synliga funktionshinder och "märkliga" utseenden är lägre ner på skalan och att vi inte anses vara hippa och accepterade i utelivet.... Jag vägrar att acceptera det! Jag är nyfiken på stureplan t ex jag kan inte hjälpa det. Jag vill också vara med på vimmelbilderma på Stureplan.se. Det är dags att vi göra mer än bara beklagar oss i bloggar och i tv/radio. Får vi inte plats måste vi TA plats, visa att vi för faan har samma rätt som dom att vara med! Varför inte samla ihop oss och göra Stureplan någon gång? (Nu tog jag den som ett bra exempel eftersom den är rätt så ytlig och komersiell...)
ler lite åt Hjulias erfarenheter... På mitt favorituteställe tvingas jag först vinka en massa åt en vakt och vänta på att någon annan vakt ska bli ledig. Sen tar jag mig in via intilliggande låsta och larmade kontorsbyggnad med hiss. (när jag går hem på natten går alltid larmet eftersom jag inte fått nån kod) Då hamnar jag i diskrummet. Där luktar det sjuuuukt illa eftersom man slår ur alla slattar i en sink. Där går jag antingen igenom hela köket/diskrummet och ut på dansgolvet, eller så tar jag en ny hiss. Då går man på skeva metallbryggor uppför en lång backe, utanför huset liksom. Ut till baren, två trappsteg nedåt, sen är jag framme Under tiden så ackompanjeras jag av en biffig vakt med hörselsnäcka som brukar envisas med att hålla lite koll på mig hela kvällen. visst är livet underbart ibland? Men jag gillar ju stället och går dit igen o igen, nästa gång säger vakten "godkväll rebecca" och så påbörjas proceduren på nytt...
Ja du, Becky - vi människor får stå ut med mycket!
hehe. men smart om någon skulle börja mucka med dig. med tanke på den biffiga vakten..
Kvotering är enligt min mening det dummaste man kan göra. Det om något är ju att idiot-förklara personer med funktionshinder eller andra s.k "svaga grupper" som man vill ha inkluderade i samhället. Skapa förutsättningar, istället för att tala om för folk att "du har hamnat här för att du är kvinna, invandrare, funktionshindrad....." eller vad det än vara månde. Jag personligen skulle i alla fall aldrig kunna känna mig säker på att jag befann mig där pga min kompetens och inte pga min rullstol - och det för mig är den verkliga segregeringen! Redigerat 2006-08-02 09:15
Jag är inte per automatik för lönebidragssystemet heller - en form av kvotering kan man ju säga.
Kvotering? *suck... Om ni nu vill in i riksdan och säga er åsikt ,så jobba för det! Precis som varenda tråkig poltiker i detta land har gjort. Människor är väl människor, ska vi kvotera in varenda intressegrupp? Det blir en väldigt stor riksdag.
För att besvara FRÅGESTÄLLNIGEN om "hipp-skräck" Själv förstår jag vad du menar. Ordet "hipp" är ett stort begrepp som sådant. Det kan ju vara allt från att ha "rätt" kläder, till att ha "rätt" stil, "rätt" attityd etc. etc. Mitt klädval hör till de snyggare. Stämpeln av att ibland verka vara en "klädsnobb" kommer givetvis upp, och ger mig lite dåöogt samvte. Jag, till skillnad mot dig går sällan ut och festar. Jag vågar inte ens, mest pga mina alkoholproblem i mina yngre dagar. silentrealm.blogspirit.com...
Frågan är väl, är det oss eller de hippa som felet ligger hos. Vi är trots allt en liten grupp som är funktionshindrade, likaså blir vi med automatik en ännu mindre grupp som är intresserade av den hippa livsstilen som finns på Stureplan, om det dyker upp en Östermalmstjej i rulle så ser de säkert till att hon kommer in. Men de släpper typ inte in halvhippa folk från landsbygden oavsett om de sitter i stol eller inte. Om däremot prinsessan Madde hade suttit i rullstol så hade det förmodligen varit hippt överhuvudtaget att sitta i rulle. Allt annurlunda är svårt att ta till sig, jag minns min mormor när hon första gången såg en färgad, fast hon var en äkta tant från landet var hon nyfiken och frimodig och väldigt tuff. Hon gick bort, drog fingret över kindewn på honom, tittade på fingret och sa -Det var riktigt skinn, han är inte skitig. Hon sa det på bred gammal skånska dessutom vilket gjorde det ännu bättre. Vem skulle komma på en sådan idé idag, men fortfarande är det en så liten del av befolkningen som träffar funktionshindrade i vardagslivet och då kan de inte veta att man kan vara hur hipp som helst fast man inte kan prata eller har ett annorlunda beteénde. Jag var också rätt mycket ute som ung och märkte faktiskt inte så mycket av det, men även jag kunde ju gå och ta mig upp för trappor med hjälp. Fast nu när jag tänker tillbaka såg jag nog väldigt sällan någon i rulle ute. Så ni unga, ge er in där ni vill vara, är ni den hippa typen så invadera Stureplan och är ni något annat så ta för er av det livet, om inte icke funkisar lär känna er kan de inte heller veta att ni är en av dem.
Krymplingsmoralen. - Krymplingmoralen är en härskarmoral, det är en moral lämpad för övermänniskor! De krigar-poeter som samlar sig kring krymplingarnas moral och vandrar ut i världen som profeter, har en sak gemensamt, de har alla övervunnit sig själva och existerar nu som en horisont bortom gott och ont - alltid nära men ändå långt borta. © Adryan Linden, 2006
Är inte moralen olika från person till person? Kan man dela in den i olika former. Utgår inte etiklärorna ut från av våran erfarenhet om rätt o fel eller gott o ont. Hur kan man komma bortom den gränsen och vad händer med människan moralgrunder då? Du får gärna utveckla ditt resonomang för jag förstår inte riktigt vad du är ute efter.
Väldigt far-out. Tror jag vet vad du är ute efter, men det är inte säkert det är det.
Stövelslickare. - När föräldrar är på väg att få ett barn under det rådande inflytandet av icke-funktionshinderkulturen, så är föräldrarnas förväntningarna på det barnet uppskruvad till max - tackvare yttre påfrestningarna från kulturen; att de måste föda en ny liten perfekt människa. Denna press att uppnå det perfekta, det rätta, det normala är inget annat än en sjukdom som borde utplånas från jordens yta – eftersom denna farsot är det samma som stävan att uppnå det absoluta; gud. Fixeringen på barnets ”friskhet” är ett av kristendomens skräp som har fastnat i människornas kloaksystem – förnuftet, där allt skit människan någonsin har producerat måste passera. Min fråga till dig, mamma och pappa som brukat fosterdiagnostik för att se om ni har lyckats med att följa reglerna och tänker göra selektiv abort om fostret inte är perfekt, är ni kristna? Ni säger säkert nej, men jag tvivlar – för vad kan man egentligen sätta mot ett tvåtusenårigt tänkande? Något som funnit så pass länge i vår kultur är svårt att upptäcka hos sig själv och i sin omgivning. Men enligt mig, jag som vet bättre, så är ni igenting annat än kristna och fascistiska knähundar – som helt perverst ägnar sig åt att slicka stöveln som sparkar er.
Varför så mycket ilska? Jag håller dock med dig om att det är fel att föröka uppnå "det perfekta". Det är lite småfascistiskt . De flesta föräldrar vill väl inte att deras barn ska "lida". Samtidigt kan man ju leva ett bra liv trots olika sjukdomar och funktionshinder. Skulle vara sjukt om alla var "perfekta" eftersom det är subjektivt. Många "friska" säger ju att de hellre skulle dö än sitta i rullstol. När de sedan sitter där med t.ex. ryggmärgsskada så ändrar många inställning.
Några reflextioner på ditt inlägg: Abort är väl inget kristendom/kyrkan förespråkar utan snarare fördömmer och i många katolska länder får man knappt göra abort även vid våldtäkt eller incest. Kyrkan är inte för selektiv abort eller fosterdiagnostik. Sen har människor som varit annorlunda (funktionshindrade, psykiskt sjuka, fritänkare och så vidare) fått av kyrkan att det måste vara onda krafter alltså satan. Drabbade kvinnor och män som kunde bota sjuka genom naturmedecin häxjakt. Fast mycket av detta berode på okunskap och viss månn rädsla för något okänt. Tyvärr finns det tänkande kvar i många kyrkor särskilt inom framgångsteoliger fast där är även fattigdom och dåliga relationer också ett guds straff. Detta tror jag inte påverkar alla föräldrar för vad är det "perfekta" fostret. Att få ett barn med någon form av defekt har inte bara med omgivningens tryck utan helt enkelt en räddsla och okunskap. Att säga att det beror på vårt kristna arv tycker jag är fel tankebana. Det "perfekta" eller "avvikande" är en frukt av den moderna naturvetenskap.
Måste bara påpeka att jag pratar om selektiv abort, och jag har läst om flera fall där kristendomen åsidosätter sitt motstånd mot abort, just för att föraktet för funktionshindrade barn är större...
Jag vet inte om detta tillhör denna kategorin, men rätta mig annars. Detta inlägg riktar sig mest till er muskelsjuka som inte kan gå, men även till er andra; Hur är det att kunna gå? Jag tror det är värre att först kunna gå och sedan få en muskelsjukdom som gör att man inte kan gå. Då har man något att sakna. Om man aldrig har kunnat gå har man ju inget att sakna. Vad tror/tycker ni? Jag har haft en swiwellwalker (vet ej hur det stavas) där man har 'kunnat gå' i ståskalet. Det är ju typ som att gå. Är det någon mer som har/har haft det? Hur tyckte ni om det? Mer om detta får ni gärna skriva. //Emma
Jag har kunnat gå och aldrig upplevt någon förlust - jag har ju alltid "vetat" vad som skulle komma skall. Men min mor förberede mig dock tidigt, redan som sex åring visste jag i breda drag vad som var min "norm".
Inlägget har raderats av användaren.
Här är mina åsikter om att kunna gå: Att kunna gå är inte allt. Jag kan gå men jag går inte så mycket för att det tar så mycket energi ifrån mig. Jag föredrar att orka göra andra saker. T ex om jag går så kan jag inte bära en tallrik, men om jag sitter i permobilen kan jag ta den i knät. Jag klarar fler saker med permobilen än om jag går. Jag gick mer förut, men efter hand har jag börjat värdesätta andra saker mer. Men självklart är jag glad att kunna gå. Jag är glad att jag inte "sitter fast" i min permobil. Med vänlig hälsning Esmeralda
Jag har ungefär samma sits som du! Jag kan gå men sedan jag blev tillsagd på ett läger jag var på förra våren på ett Rehab center att jag skulle sitta mer i rullstolen för att spara krafter. Och som sagt jag märker att kroppen blir gladare och jag får ej heller lika ont i dom leder och delar på kroppen som har fått jobba mycket när jag förr bara gick med kryckor och käppar. Men om jag bara ska ur bilen och handla något snabbt så tar jag käpparna. Men ska jag handla en del så tar jag rullen och hänger kassen bakpå. Plus att jag som sagt får med mig mycket mer saker än jag fick när jag blev hindrad av käpparna i händerna.
Men som sagt jag vet ju att jag kan resa mig ur stolen om jag vill och om jag ska t ex ta upp något från golvet eller på en hylla i något skåp som jag ej når sittande.
Jag går också i mina drömmar, har aldrig drömt att jag sitter i rulle. Jag har också varit gående, först med två vanliga ben sen med en protes och ett vanligt ben, men har nu suttit i rullstol 13 år.
Jag sitter i rullstol sedan 6 år tillbaka men i mina drömmar kan jag alltid gå. Hälsningar Anne.
Hej Emma! Jag är urgammal jämfört med dig (42) och jag kan fortfarande gå, om än med stora svårigheter. Min SMA kändes av rejält först när jag blev vuxen. Vi med muskelsjukdomar har ju dock tid att vänja oss vid förändringar. Tack och lov förlorar vi som har kunnat gå i de flesta fall inte förmågan över en natt, utan det försämras ju gradvis. För min egen del så tycker jag att det blir allt jobbigare att gå och det är snart ingen glädje kvar i det. Då är det istället större livskvalite att ligga kraften på annat. Du undrade också hur det är att gå? När jag var "frisk", dvs innan mina symptom bröt ut, så tänkte jag aldrig på hur det var att gå, kunna resa sig själv och lyfta armarna över huvudet. Det här är färdigheter som jag tror att folk bara tar för givet. Däremot så tänker jag mycket på det numera, hur det var att kunna ta sig fram obehindrat. Jag tror nog att alla som har rörelsehinder saknar sin fulla rörelseförmåga ibland oavsett om man har haft den nån gång eller inte. Må så gott! Hälsningar Lise
Hej och tack för alla svar. Fortsätt gärna. Ni som inte har svarat; svara gärna. Tack, tack och åter tack för alla svar!
jag har gått mycket förr så var känslan att gå annolulnda då än nu nu mera så är det en underbar känsla att gå...
Hej! Nicole pratar en del om att hon skulle vilja kunna gå, även om hon vet att det inte kommer att bli så.. Hon har också berättat att hon ibland drömmer om att kunna gå. När vi är och badar och hon har sin "DIFA-väst" på sig kan hon gå där det är grundast om hon håller sig i kanten. Hela hon lyser och det är för tillfället det enda hon vill göra när vi är och badar. Själv har jag inte funderat så mycket på det här med att gå och resa sig upp innan vi fick reda på att Nicole har SMA. När hennes lillasyster (ej SMA) började resa sig upp tyckte jag att det var väldigt märkligt att hon bara kunde sitta på huk och komma upp i stående. Nicole hade alltid ( och det tänkte vi inte på då..) dragit sig upp med mage mot någonting. Vi har pratat lite om en swiwelwalker men har nog övervägt att låta bli, ståskalet fungerar bra till det som det är tänkt för. // Anneli
Vad är en swiwelwalker? Camilla
Det är en ståställning man sätter ståskalet i. Om man lutar sig lite åt ett håll och framåt 'går man' typ med hjälp av två plattor som sitter under. Svårt att förklara. Jag gillade ståskalet mer om jag hade swiwelwalkern än utan. Verkligen. Rekommenderar det verkligen!!!
Okej, jag förstår principen men inte riktigt hur det funkar. det kanske är något man tar upp med sjukgymnasten. Elin har inget ståskal utan hon står liksom fastklämd i en ståstol (Rabbit)som hon rullar fram manuellt (det finns bild under hjälpmedel på hennes hemsida)det funker bra, hon rullar sig fram bra med den. Men med swiwelwalkern behöver man inte använda armarna utan man använder sin tyngd om jag fattat rätt? Camilla
Nja, man 'svänger ju sig fram' så man använder ju armarna lite automatiskt. Det är lättare om man använder armana precis som om man går. Då svänger man ju lite på armarna. Men det är inte jobbigt för armarna, dom bara följer med lixom. Det är svårt att förklara, men jag rekommenderar det verkligen...
Jag tror det är väldigt olika från person till person om man uppskattar att man kunnat gå eller inte. Själv gick jag tills jag var 14-15 år sen kunde jag stå några år till men sitter idag "heltid" i permo. Jag tycker om att ha minnen från att ha åkt slalom, skridskor, gått, dansat osv men saknar det inte alls idag. Känner snarare så att det där har jag gjort och nu gör jag det här... som vilken upplevelse som helst.
Emma - jag tänker nog ungefär som du. Jag har en CP-skada och har heller aldrig kunnat gå i den allmänna bemärkelsen. Tidigare kunde jag gå kortare sträckor med rollator, men det gjorde jag mer i "träningssyfte" än för att det var praktiskt. Rullstolen har alltid varit det sätt att ta sig fram som jag "identifierat mig med". När jag tänker tillbaka kan jag inte känna att jag någon gång saknat förmågan att gå på något starkt sätt. Jag tänker som du: jag vet förmodligen inte vad jag har att sakna. Däremot saknar jag förmågan att krypa! Jag gjorde en misslyckad operation 1998, och efter den har jag haft alldeles för ont i mina fötter (nervskada efter operationen) för att kunna krypa, men dessförinnan kröp jag omkring en hel del inomhus. Det gav ändå en viss känsla av rörlighet och flexibilitet. DET saknar jag!
Jag känner såååååå igen mig! Det är känns ibland som att det är negativt att kunna gå, för då får man inte använda sina hjälpmedel. Helt sjukt tycker jag. Ibland vågar jag inte visa att jag kan gå, eller kan andra saker, för att jag är rädd att inte få hjälp sedan, när jag behöver.
Från det jag var 4 år tills jag var 17 gick jag med skenor som jag drog på mig och spände fast med karborrband. Men när jag fick mina sista skenor gick dom söder hela tiden och till sist så orkade jag inte använda dom för jag kunde bara ha dom 1-2 dagar sen var det dags för lagning igen. Nu så här efteråt så ångrar jag att jag inte fortsatte med dom för kroppen mådde mycket bättre av att jag kunde gå med hjälp av dom. Nu är det tyvärr försent att börja använda dom på nytt igen för kroppen har förändrats så mycket och jag har blivit tyngre så mina ben skulle inte orka med tycket som blir när man går och står. Har suttit helt i rullstol i 23 år. Jag kan sakna känslan av att kunna gå med hjälp av skenorna oerhört mycket periodvis.
Oj, vad jag har glömt bort hur det känns att gå... Vilken konstig känsla, jag har inte tänkt på det så mycket innan, snarare varit glad att slippa kämpa och ha ont. Rullstolarna är en del av mig, jag är inte hel utan dem. Men samtidigt så är ju saknaden här, att livet var så enkelt, man behövde inte tänka på anpassningar och trappor. Värsta är nog att man gått upp i vikt, mat är ju lika gott som förut.
Jag borde inte kunna gå alls, allt pga av att jag inte har några balansnerver kvar. (bortopererade) Det enda jag märker av det är att jag "trampar snett" ganska ofta, dvs jag kan se lite påverkad ut. I övrigt kan jag faktiskt cykla hjälpligt. Det borde inte vara möjligt alls, pga just cykling kräver en mycket bra balans. Men det går, fram tills att jag måste svänga ganska tvärt. (Då ramlar jag, och fortsätter att "åka framåt" en liten bit )
Ja, på ett ungefär... "Take cover!" Typ
Jag kunde gå tills jag var 13 sen slutade ena benet fungera så hoppade med kryckor i 5 år...lärde mig sen gå från början och trodde allt skulle bli toppen sen. Men genom en för snabb återhämtning så föll jag dit igen efter ett år bara....vart funktionshindrad igen och det höll i sig länge. Lärde mig att gå ytterliggare en gång till....arbetade sönder min kropp men sjukdomarna fick ett försprång och jag åkte dit på en rejäll smäll. Under fyra år nu har jag succesivt förlorat förmågor och funktioner i kroppen, så nu har jag suttit ett åt i rullstol. men har glömt hur det känns att gå för ett bra tag sen. Iom att jag inte tänker så mkt på det så är det inte så jobbigt, för mitt gående har alltid varit ostadigt med leder som inte kunnat hålla för belastningen. Har alltså inga bra erfarenheter med att gå så rullstolen är en skänk från åvan även om det för många låter hemskt. Har haft gåschenor i många år men till slut kunde dem inte hjälpa min kropp att hitta tillbaka till "gå-rutinen". I mina drömmar så går jag aldrig, jag flyger eller bara tar mig till platser på ngt övernaturligt sätt. Man misstänker muskelsjukdom men har ännu ingen diagnos, men vore så skönt att veta vad som väntar på ett ungufär. Blir bara sämre för var månad som går och tappar funktioner....så hjälpmedel är så bra att ha bara man finner dem som passar in på ens behov. Jag brukar tänka och säga att "det man inte vet, det saknar man oftast inte" men självklart är det så individuellt. Jag saknar inte ens att gå när jag ser andra springa och hoppa fram som friska människor, för alla dem steg jag tagit med mina ben har gjort så ont ända sen jag var litet barn. Men ingen förstod varför. Jag flyger fram i min rullstol utan smärtor och det är så härligt, kan åka fortare än andra går.....så jag har funnit min balans i just det. Men faktum att jag har varit en rätt bra fungerande människa och som 23 åring helt plötsligt förlorar allt i sitt liv det däremot är ngt jag än idag inte kan acceptera fullt ut. Det kommer ta tid eftersom man måste finna tillbaka till ens egen personlighet och identitet igen ihop med hjälpmedel och praktisk hjälp. Sorgen tär mkt på en så visst har dte funnits tankar att det skulle vara så skönt att fått slippa denna traumatiska övergång....men jag är försiktig med vad jag önskar mig med. Jag har ändå fått uppleva mkt under kort tid då kroppen kunde gå uppför kinamuren och marshera i militären. Men inget av det gjordes under smärtfria omständligheten, en ständig kamp om att finna balansen mellan det smärtfria och onda. All den smärta vid rörelse har satt vidriga spår med så som sagt ibalnd vore det skönt att antingen ha glömt allt det eller inte varit med om det alls. Idag svävar jag fram i väldans takt med rullen och ett stort leende finns alltid på mina läppar, ngt som inte fanns när jag var gående.
Att gå är helt underbart! Jag kunde gå tills 1999 när jag bröt benet. Just den där känslan, att man kan besluta själv var man vill gå. Visst att jag saknar det och vill kunna gå, men jag har accepterat att så kommer det aldrig bli. (Om inte stamcellsforskningen går framåt oerhört mycket ). Däremot älskar jag att bada för där kan jag gå helt själv. I mina drömmar går jag alltid. Det är min perfekta värld och i en perfekt värld så går jag själv. Jag tror nog det är lite värre för alla dom som - liksom jag - som kunde gå till en början. Man kan ju inte sakna gåendet om man inte har gått förut på samma sätt.
Ja, visst kan man sakna det. Men jag menade att de som har kunnat gått har känt den här känslan som jag pratar om.
Identiteten sitter ju inte i rullstolen. Men visst, det är frustrerande i filmer och dylikt att de målar upp ett liv i rullstol som något...ovärdigt.
Men självfallet måste det vara bättre att gå, det är väl liksom därför människan ser ut som den gör. Benen går vi med för att resten av kroppen ska må bra, armarna har vi för att kunna bära eller arbeta med samtidigt som vi går. Om det bästa varit att sitta i en stol och rulla fram hade vi formats till det av naturen. Att det sen är jobbigt pga. otillgänglighet är ju en annan sak, det har ju inte med vilket som är bäst att göra.
jag kan säga såhär, jag hatade SW, det var helt konstigt, jag menar, nu när jag ändå är van att köra rullstol blir det ovant att helt plötsligt "gå". Så jag slutade...
Tror ni att en muskelsjukdom kan förändra ens filosofiska medvetenhet och psykologi, i så fall hur?
Jag tror att man tänker och funderar på saker tidigare än andra barn. Istället för att lära mig gå lärde jag mig att prata, räkna m.m. Då tror jag även att man börjar fundera och lista ut saker tidigare än andra.
Jag tror att detta gäller de flesta funktionshinder. Om man mister förmågan på en punkt lägger man istället den energin på annat. Efter ett tag när man accepterat sin livssituation byggs det upp ett självförtroende och gå-på-vilja som är starkare än många andras. Man ser sig inte längre som annorlunda, bara som vilken människa som helst.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh