Hej, finns det någon här på fh.se som själv har ett rörelsehinder och har ett barn som också har det, dvs ärvt sitt egna rörelsehinder. //Anna.
Hej! Ja, jag har medfödd benskörhet och min son har ärvt det. Mvh
Hej Vår tonårsdotter har cp, rullstolsburen o annat smått o gott. Jag fick diagnos muskeldystrofi för 5-6 år sedan. Hade "tur" när jag insjuknade för vi bodde redan i enplansvilla med anpassningar. Dottern har assistent på fritiden men kvällar/helger sköter vi själva. Vartefter jag blir sämre läggs mer ansvar på maken ffa det praktiska runt dottern.
Jag har muskeldystrofi (FSHD) och mitt enda barn har ärvt det. Nu är dystrofin ganska långsam i sin utveckling så min dotter som är 8år har det mkt lindrigt än så länge. Jag tänker att självkalrt skulle jag vilja att hon sluppit MEN när det nu är så kan jag åtminstone hjälpa till med att veta "allt" om sjukdommen. Jag var så ensam själv och träffade ingen med samma diagnos förrän jag var dryga 40.... min pappa o farmor som också hade muskeldystrofi dog när jag var liten så det fanns ingen att fråga. Jag skriver ner dels allt allmänt som jag hittar men kankse viktigast min historia så min dotter kan läsa när hon är vuxen och jag kanske inte längre kan berätta.
Dotter med cp, jag har muskeldystrofi som diagnostiserades i vuxen ålder.
Till sidans topp
Hej! Jag skriver en uppsats om funktionshinder, och ett av mina teman är hur personlig assistans kan påverka familjelivet. Om det är någon som har tankar kring detta och är intresserad av att dela med sig i egenskap av intervjuperson kan ni läsa mer här: http://www.scribd.com/full/26048952?access_key=key-20wuwiho0aunukxo36o4 MVH/Julia
jag är en 11 årig kille går i valig skola och får inte var med att leka på rasterna vad ska jag göra? jag tog bort malia adressen för att jag okade inte ha en massa mali jag brättar min historia via funkhosinder i stället jag sickar ett brev istäälet till er som vill veta jag värklingen någons hjälp Redigerat 2009-07-25 19:50 Redigerat 2009-07-25 20:02 Redigerat 2009-07-25 20:06
"Vi" ska försöka hjälpa dej, men vi behöver veta mer för att kunna göra det.
vad ska du göra då
Mej kan du gärna fråga, är inte långt ifrån din ålder heller.
--- Från big smoke --- hej jag heter nicklans jag ska brätta hela historina för började i björjan av klass 5 när jag började känna mig ensmma då när bannen blev ungdomar och då kunnde jag bli med gängeet i klassen å var jag ledsen hela 5an Redigerat 2009-07-26 09:01 Redigerat 2009-07-26 09:01
Tänk på nåt som du är bra på. Ge igen om klasskamraterrna retar och mobbar dig, Förklara för dom vad ditt funkionshinder innebär. Be att få en timme framför klassen. Ta gärna dina föräldrar eller någon annan vuxen till hjälp men låt helst inte någon vuxen tala i ditt ställe, Det är tufft, men livet är tufft. Det hjälper inte att vara ledsen, ytan man måste kämpa. Du är lika mycketr värd som alla andra, och jag hoppas att din omgivning har låtiti dig veta det.
Jag håller med om allt Rosetta skrev, med samma tillägg: Försök att hitta någonting som bara DU (kanske några andra) är bra på. Jag gjorde det och det blev att skriva. Jag skrev vad som helst, men på senare år har det mest blivit fiction. På kuppen blev jag den enda i min klass som gick ut gymnasiet med toppbetyg i svenska! Jag kan slå vad om att det finns en hel del som du kan klå dina (klass)kompisar i. Som sagt, so what att du är funktionshindrad! Ingen kan ta ifrån dig din identitet! Du är den du är, helt unik!
Jag kan inte bli mamma men är rena barnmageneten! Har alltid varit det! Nätan alla barn tycker om mig & vill vara hos mig i knät första gången de ser mig. jag vet inte om det beror på att jag är barnkär. men mamma kommer jag inte bli
LER*. Hehe jo det är väl klart att det beror på att du är barnkär, jag menar ett barn märker direkt om man gillar dem, liksom att djur märker om en person gillar dem så tyr de sig till dem!
. . . Redigerat 2009-01-28 11:21
Hej Alwa! Förstår att du känner dig ledsen och frustrerad! Du behöver absolut någon att prata med. Gissar att din vän har läkarkontakter via ett sjukhus. I såfall finns det säkert en möjlighet att få tid hos en kurator som är kopplad till neurologen och som vet vad det handlar om, när det gäller sådana här situationer. Sköt om dig! Kram Lise
Jag förstår att det måste vara enormt svårt för dig att veta att din man faktiskt kan gå bort när som helst och hur mycket du behöver honom. Vi är väl alla i den situationen att det är livsfarligt att leva,och att livet bara slutar på ett sätt.Ni verkar också vara ganska unga Har ninågon möljighet till kontakt med en psykolog eller kanske en präst? Jag har själv varit i samma sists men är nog mycket äldre. Livet är så dyrbart men utan garantier... I början tyckte jag också att det var jobbigt när min man delade nästan alla upplevelser med sina assistenter,somoftast är unga vackra kvinnor,och att hans gamla mor skulle veta allt som händer i hans liv men sedan insåg jag, att han ju inte har haft möljoghet till så många andra sociala kontakter. Vare sig man vill det eller ej blir assistenterna en del av ens familj-och detär jobbigt att de ärså utbytbara. En brukarkan sörja en ass som slutar,eftersom de kommerså nära en person som har stort behov av hjälp,och som partner måsteman acceptera och respektera detta...
Därför att det blev för personligt
Jag vill tipsa om filmen I Am Sam. Den är så fantastiskt bra! Har sett den kanske 100 ggr. Sean Penn är fenomenal och Michelle Pfeiffer är jättebra. Se den någon dag, den är en solskenshistoria.
Instämmer med föregående skribent - filmen är mkt. sevärd.
är det fler här som vi som är familjehem och kontaktfamilj samtidigt med egna funktionshindrade barn? Vi tar emot barn med NP-funktionshinder och har egna barn med olika handikapp/sjukdomar. Det skulle vara kul att träffa fler familjer i samma region (småland) t.ex o göra något med barnen., Redigerat 2008-07-02 18:09
Min mor har MS sedan många år. Den senaste tiden har jag märkt av stora förändringar på hennes beteende. Hon kommer inte ihåg vad man har sagt till henne. Trots att jag pratar med henne minst en gång om dagen häver hon ur sig att jag aldrig hör av mig eftersom jag ändå inte bryr mig om henne. Sedan när vi träffas är det ingenting jag gör som är bra. Som enda barn känner jag snart att jag inte orkar med henne längre Är det ngn här som känner igen sig eller vet var man ska vända sig för att få stöd? Anhörigvården är så inriktad på makar men även vi barn är ju anhöriga
MS kan "sätta sig" på personligheten, och främst på humöret... Det är sjukvården tyvärr ganska dåliga på att informera om, enligt min erfarenhet. Det finns nån sida som heter MS-portalen. Jag har aldrig besökt den, så jag vet inte om den är nåt att ha, men du kan ju testa... Hoppas du finner det stöd du behöver och förtjänar!
Kontakta NHR, de kanske har något tips.
testa http://omms.se/omms/nyaforum eller http://ms-portalen.se/ Där finns flera anhöriga och personer med MS, dem har stenkoll på vart man kan vända sig. Är snabbare än NHR också är min erfarenhet.
När det gäller symtom och d y l för MS så gå in på hjärnguiden på nhrs hemsida. http://www.nhr.se
Förlåt jag men neuroguiden, har själv en nuerologisk skada som gör att jag har problem med det kognitiva bl a att jag är väldigt glömsk.
Jag är 31 år och både när jag var gift och efter skilsmässan kommer kommentarerna -"Ska du inte skaffa barn snart med tanke på din ålder?" eller "Du kommer verkligen bli den perfekta mamman". Men själv känner jag att jag absolut inte vill. Dels pga min grundskada men också pga mer personliga orsaker. Är det fel av mig att känna så här? Måste alla längta efter ungar?
enkelt svar är nej och nej på dina frågor. Alla måste inte längta efter ungar, livsmålet för många är inte att skaffa barn. Vet många i min vänkrets som inte har barn och har valt att ha det så. Men visst kan det säkert vara jättejobbigt när andra inte förstår det. Själv vill jag gärna ha barn, om det är en verklig möjlighet eller inte är en annan fråga. Så låt inte andras drömar trycka ner dig, dina känslor är också helt normala och det är iget fel alls.
Tjenare. Först vill jag skriva att jag tycker du har intressanta inlägg, även om jag inte orkat läsa alla. Jag håller med dig oxå... det här var ju en intressant tråd eller forum eller vad det kallas. Oj, jag måste tusan åka nu. Det var en fr Linköping som ville få kontakt med dig TROR jag. Han är skittrevlig o jag trodde att du kan gå oxå, men jag kanske har missuppfattat det du skrivit. Nåväl. Han kan gå men har rullstol ändå, pga sin olycksskada... minns ej detaljer. Minns ej vad han heter just nu. MVH /Philip
Eloge för dig, Ninnie. Ja, vissa verkar verkligen intelligenta som, i sin enfald, på fullt allvar tror att vissa kommer på det där med barn, vid 45 års ålder. Ha ha ha ha. Nä, jag slår ett slag för FRIVILLIG barnlöshet Nä, nu ska jag till Häktet - ny underbar arbetsdag mellan cellerna, väntar Philip
Klart att de inte är fel, det är väl bra att ha sådan trygghet i sig själv så att man vet vad man vill. Om alla som inte orkar eller kan ta hand om sina barn tänkt efter före så hade inte så många barn haft de svårt under sin uppväxt. Barn är något man ska vilja ha och önska av hela sitt hjärta. För mig var barn det viktigaste i livet, men självklart är det lika rätt att inte vilja ha barn.
Jag kände likadant. Barn är inga dockor, utan ett livslångt ansvar. Eftersom man i min ungdom - 60-talet - var dum om man litade på en man, vågade jag aldrig skaffa barn. Skulle jag klara ungen när gubben stack med något bättre, skulle samhället hjälpa eller stämpla mig som funktionshindrad? Om man hade kunnat - som i vissa andra länder - leva i ett kvinnokollektiv med barnen och med de opålitliga männen som strykarkatter i marginalen. då hade jag kanske vågat. Men som ensamförsörjare med en pappa som kanske skulle ge fan i underhållsbidraget för att han ville bilda ny familj med någon annan och prioritera de barnen. Ensamförsörjare, nej tack! Nu när vi är över 60.har jag träffat en man som är sjysst och som ångrar att han inte har barn. Men han är alldeles för snäll. Han skulle ha skämt bort barnet till max...
Undrar om tjejer är mer drabbade för detta s.k. "krav". Förstår i så fall inte varför tjejer skuldbeläggs mer än killar, då de uttrycker icke-saknad av barn. För mig är det helt uteslutet att skaffa barn. Om jag nånsin skulle göra det, skulle jag adoptera en döv unge. Sen skulle tjejen få välja namn o för all del få vårdnaden eftersom det ej finns i min begreppsvärld att ta hand om nåt barn. Nä, jag tycker verkligen inte att du skall skuldbeläggas för att du ej vill skaffa barn. Det är alls privata val. Jag tycker det är jävligt oförskämt av folk som tjatar på dig om barn - det kan ju förhålla sig så att vissa VERKLIGEN VILL men (av medicinska och/eller psykologiska skäl) inte kan skaffa barn.
Jag vill inte ha barn. Jag är inte typen som gullar med en bebis så fort det finns en i rummet. Jag längtar inte alls efter barn när jag ser en unge på stan. Jag upplever det som att det är en sådan press på oss tjejer. Vi ska ha moderskänslor, vi ska älska tanken på barn och vilja ha barn. Det känns nästan dumt att säga att man inte vill ha barn. Jag är i och för sig ung än, men jag hatar när folk frågar "Varför vill du inte ha barn?" Vad har dom med det att göra? Det är väl ett fritt val om man vill ha barn eller inte ! Och i och för sig är det bra, om man inte är mammatypen (eller pappatypen för den delen) så ska man inte ha barn. Man kan inte anta att man blir en supermamma bara för att man får barn. Om känslan inte finns finns den inte, helt enkelt.
Det verkar så krångligt att bilda familj, Ska man behöva anlita en jurist för att bli sambo eller gifta sig? Det känns så fel att man ska behöva avstå från sådant pga ekonomi t.ex. Vart kan jag läsa vad som förväntas av mig som maka till en med funktionshinder, jag menar riskerar han att bli av med assistans timmar om han är sammanboende.. osv
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
