Själv hittar jag ibland på egna "hjälpmedel". T ex har jag en blompinne med antiglid på ena sidan för att bläddra i böcker när jag sitter vid datorn. Engångsbestick och -glas är lätta. Använder alltid plastskedar istället för vanliga, dvs såna man köper i 20-pack eller så. De håller faktiskt rätt länge. Mycket lättare att äta, även om jag fortfarande helst dricker vattniga soppor i mugg. Sen så är glasen bra också. Nu menar jag inte de vita som finns på toaletter utan genomskinliga. Appropå muggar så har jag ett par glasmuggar från bodum med ett svart plasthandtag (fyrkantigt) som går runt muggen. Väldigt bra att hålla och lätta. Min fingersträckare är bra när jag vill använda lite fler fingrar när jag skriver på datorn. Det är i princip ett band runt handleden och två runt fingret. Dessa sitter ihop med gummiband. På så sätt sträcks fingret, och jag har ju tillräcklig kraft att böja det när jag vill.
Jag gör egna saker till Kevin med. Idag plockade jag hem någon form av plastlåda från ICA-affärn. Det hade legat champinjoner i den. Jag klippte hål i plasten så att Kevin kan få in benen under. Uppånervänd fungerar den alldeles utmärkt som lekbord när Kevin sitter i sitt sittskal! Tidigare har han inte kunnat leka när han suttit på golvet i skalet eftersom armarna på små barn är så korta och inte når ner till golvet!
Hemgjort är bra! Ibland bäst. Jag har samlat på tips och klur. Ska sätta ihop på en webplats, så ut med allt. Personliga klur, som är bra på toa etc, här kan man vara anonym... Jag har skrivpinne, en blyertspenna med inbyggt sudd, en sån där träpenna. Jag har satt på en pennförtjockare. Fungerar även som bläddrare. En puffsäck - saccosäck är bra stöd i sängen. Har en snart 15 år gammal lila. Den första möbel jag köpte till min lägenhet! Jag har råkat krampa sönder såna där genomskinliga. Och kanten är lite för vass för min mun, är känslig. Men det finns lätta andra, så jag får i mig tillräckligt med vatten! En stor pappersklämma kan man fästa fast på rullstolen och på sig vis få öglor. Att hänga fast kabinhake med nycklar, mobil... Jag tömmer min urinblåsa med kateter. Och som tjej är dom "bara" lite drygt 20 cm lång i engångsförpackningen, så snygg förvaring blir en bestikburk typ ORDNING från Ikea. Eller i ryggsäcken en pastaburk. Har man scolios, är kvinna och vill att bh-n ska sitta på och inte kasa ner från den "låga" axlen så kan man ändra om bak, så det axelbandet sitter högre mot nacken. Kryssa banden kan vara en lösning. Hungrig tallrikar 2 pack (en plan och en djup). minns ej priset och dom finns ej på webben. Har bra kant. Antiglid ring under. Ikea. (använder dagligen!) Trådkorg BYGEL 15,00 kr lägger telefoner etc i den vid längre besök på toa. Ikea Runda saker rullar. Som astmaspray, nässpray och tusen saker till. Minst. Jag tejpar på en pennstump, några tandpetare eller annat som är ungefär lika långt och max en cm bredd längsmed, så dom inte är runda längre. Så slipper dom försvinna bort. SMASKIG tablett 29,00 kr (väldigt söt bild. Men under en bricka blir den lika diskret som en dyrare.) Ikea - barn Köksstege/pall BEKVÄM 99,00 kr Minihylla, pall för den som jobbar högre upp, Jag lägger det som jag vill nå själv där, mobil, snus, etc. Ikea Rullvagn RACKEN 449,00 kr, lätt att flytta undan när man vill ha golvet till annat. Ikea Med antiglid på rätt ställe på hurts, under telefoner, jag har i knät när jag rullar runt med pärm, bok etc Jag har några lådor i kökens låddelar tommar, som jag använder när jag lagar man. För att se vad som är i. En utdragbar skärbräda blir bra extra bord.
Bra idé! Tycker det är kul att hitta på lösningar. Synd att vissa är så svåra att genomföra (som en inbyggd lift på permon... borde gå, men...)
Men drömma går... Och med framtidens batteri, lättare och kraftigare. Så orkar fler saker drivas på mindre volym/vikt. Jag är säker på att uppfinna för sitt liv ingår. Hur ska man annars göra?
Praplyhållare....nån som har fiffig ide för det
Det sägs att nöden är uppfinningarnas moder - och det ligger en hel del i det.
På permon... hmm... assistent? Nej, skämt åsido... jag ska fundera lite...
Det borde funka med nåt liknande man sätter på barnvagnar...
Jag har ett paraply som nog ärr till för barnvagnar som jag fäster på permon. Jättebra!!
Hej! Såg lösningen på din hemsida - smart!
Lågt lekbord: En sängbricka på ben med antiglidunderlägg. Jag har min bricka på bordet så maten kommer högre upp... mindre tvätt
Vems hemsida? Vad är det för webbadress?
Kevin's http://kevin.bakel.se/ Bilder på en söt grabb med en svamplåda som lekbord!
Åh, sängbricka ja! Det är ju lite rolls rolls-varianten på svamplådan det
Jo, men alla hittar inte svamplådor! Jag fick tag på en enkel bricka på ellos för 45 kr. Olackade ben. Men helt fungerande. Lagom trög så inte benen fälls undan vid fel tidpunkt. Tillsammans med Ikeas gulliga antiglid underlägg är det så gulligt.
Har aldrig tänkt på en sängbricka, men det är ju väldans bra, vid många tillfällen. Kan känna att dotterns lilla nacke tar lite stryk när hon sitter i sandlådan och ska gräva i sanden och göra kakor, men man kanske kan flytta ut sängbrickan...ska pröva det!
Otroligt snygg design på hemsidan måste jag säga. Kevin verkar ju vara en glad liten krabat minst sagt. Lycka till med allt. Micke.
Hej! Vi har på Nicoles transportrullis svetsat en liten pinne så att man kan sätta fast en ståbräda, så nu kan lillasyster stå där bak. Nu på sommaren när man är ute mycket är det svårare att få in ståträningen. Vi har med hjälp från hjälpmedelscentralen, gjort en avgjutning av fötterna på hennes ståskal som skruvats fast på en ståbräda. Så nu kan hon stå bakom lillasyster med hjälp av ståskalet och samtidigt få känna sig lite stor också.
Wow! Det var ju smart! När Kevin får ett syskon ska jag absolut tänka på det!
Där sa du nåt, Lian... Att få känna sig stor, delaktig, att kunna bidra - DET är viktigt...
Har köpt in ett ställ i genomskinlig plast från Muji. Har ingen aning om vad man eg använder det till, kanske CD, men jag har vänt det upponer (så det ser ut som en miniatyr-sängbricka). På den ställer jag glas och talrikar som jag vill ska komma högre upp (t ex soppskålar). Glas kan jag ha svårt att lyfta från bordet (måste komma förbi en kritisk punkt innan det blir lätt igen), men står de lite högre upp är det bra.
vill ha!!! Får se om mamma vill sponsra. Kan ju se till att fixa mat som den vore bra hjälp till... *ler*
Till sidans topp
198 kr (artnr: 36-1183) på http://www.clasohlson.se för 3 uttag och fjärr. Sen behöver man kanske förlängssladdar, grenuttag och lampor. Jag har ett uttag i vardagsrummet till spotlight riktade mot taket Och två uttag i sovrummet på ena har jag fönsterbelysning och lite smålampor vid datorn, och sen 2 spotligt mot taket på den andra. Jag köpte 20 meter kabel (Rumssladd) och ett antal "ihopkopplingsprylar" (skarvkopplingar, Förgreningskontakter, Grenuttag). Jag valde att rita ett schema över hur, vad som skulle kopplas in. Så jag inte missade en liten pryl. Men man kan välja att sätta in lampan direkt i uttaget. Utan att krångla till och koppla in massor. Taklampor måste man dra ny sladd från lampan till en stickpropp (jordad) för att kunna få med. Jag vill inte ha sladdar i taket så jag har inte med någon av dom. Man får bra allmän belysning med spotlights riktade mot taket. Jag som är lite spastisk skar mig många gånger när jag skulle göra egenanpassade kablar. Men det är ju inte tungt att meka med ett uttag på dag tills jag blev klar. Faktisk första gången jag inte brände ut mig, utan lät _det_ ta den tid det krävde *stolt* Sen hjälpte en ledsaga mig att få sladdarna bak bokhyllan och några andra ställe. Nu är jag utbildad och tränad elektronik-tekniker. Före en av skadorna. Så jag vågar fixa strömen själv. Om man inte kan själv ska man köpa helt färdigt. Eller anlita någon säker typ! Det är ju bara vanliga jordade elsladdar. Och det finns ju i massa längder. Känslan att kunna tända och släcka själv är stor Till och med dom fina fönsterlamporna i sovrummet kan jag ha av o på nu! Annars var det antingen eller.
Precis lika utrustning har jag för att tända några lampor och starta datorn. Mycket smidigt, men man bör inte tappa fjärrkontrollen i golvet för den är något bräcklig. Har haft sönder två st genom åren.
Jag har oftast fjärren liggande på en liten hurts, där även tv fjärren och fläktens fjärr ligger... Och telefoner...
Då skulle jag behöva ha en bra stor hurts. Räknade lite hastigt och kom upp till tolv fjärrisar av olika slag. Det är inte klokt!
Jag har porten´(ny sen några veckor), fläkten (som inte är framme än), tv-videon, stereon, el-lampor. 5 st, men bara 4 behöver vara framme. Sen är det telefoner och headdset.
Jag måste ha haft en otrolig tur och rätt arbetsterapeut, för jag har fått omgivningskontroll från GEWA. Det enda "hjälpmedel" jag har behövt köpa själv är ett avancerat headset som jag använder på grund av min tinnitus.
Toppen. Måste kännas bra att sluppit ut med flera tusen. För det svider. Jag har tvingats köpa en hel del. Och det blir många tusen per år. Och sen det som kostar per månad. Bara för man är fel... Vore skönt om det var samma regler. Kan man inte ska man få hjälpmedel. Inte olika regler beroende på vilken som jobbar...
Har också Gewa. Går till dörr, hiss, smålampor, tv, video, dvd, stereo, telefon... mkt praktiskt!
så då kan du alltid svara när det ringer?
Ja... just den telefonen står i hallen så jag måste ta mig dit först bara...
Jag fick rullstol för att ah dom dagar min aben gör ont eller inte vill & när vi ska gå mycket! Tyvärr är den ine accpterad av en i släkten & säge åt mig att slänga den! Varför kan visa apersoner inte lyssna?
Såna inskränkta människor finns överallt tyvärr. Ibland fattar man inte hur folk tänker. Istället borde de ju vara glada för att du, tack vare rullstolen, kan vara med på grejer som kräver extra mycket energi. Det kan vara svårt att säga ifrån när släkten gnäller, men kom ihåg att det är dem det är fel på - inte dig. Kan dom inte acceptera din rullstol - ja, då är det deras huvudvärk. Var stolt över att du kan klara av mer saker och rulla med högburet huvud. Stå på dig!
Men hon tycker bara att min moster har problem med vårt handikapp! Men hom gör ju inget åt det soom jag & mamma
Om det är nån som borde ha problem med ditt handikapp så är det ju absolut inte din moster. Låt henne tjura och vara negativ. Du ska använda din energi till positiva saker och inte deppa ihop för att en släkting har problem med att du har rullstol.
Jag ser henne inte så ofta . jag är ghlad att jag klaar mig själv & hjälper mig själv
Att du inte träffar henne ofta är ju bra eftersom hon inte kan acceptera att du "rullar" ibland. Kanske är det så att hon kommer på andra tankar så småningom. Jag har känt av det lite grann att anhöriga har svårare att tackla att man faktiskt blivit sämre, det är ju lättare för oss att inse fördelar med hjälpmeel som underlättar för oss. De har inte förmågan att lika snabbt inse att det bara är till nytta för oss.
I min familj ser alla min rullstol, mitt rörelsehinder som det _stora_ men för mig är det dom osynliga funktionshindren som ställer till mest. Men smärta, ångest och neuropsykiaktriska störningar syns inte... Ibörjan såg en del mig som "lat" och tyckte jag gav upp. Umgås inte längre med dom. Att rulla är för mig möjligheten att slippa ligga i sängen. Vilket jag tycker är mer tragiskt än att rulla. Men för många är att förlora förmågan att röra sig fritt tragiskt. Och då tror dom att alla andra känner lika. Men för många som behöver rullstol innebär rullstolen frihet. Att kunna ut med kompisar, följa med till affären. Och orka göra mer än bara gå. Man orkar se, lyssna, prata, leva...
ja! Jag har mest problem vid kyla: Men idag blev jag väldigt trött i benen
Och när man sitter i rullstol så blir bbenen ännu kallare! Jag har tunna fleecebyxor hela vintern, okt-april. Och ofta långkalsonger resten av året. På kvällar när det är kyligare.
jag vet! Jag hade en varm filt över mina ben när jag hade rullstolen en gång! Men jag är rädd att hamna i den på heltid
Du kanske kan förebygga heltidssittande genom att sitta ibland. Så benen varar längre. Beror på diagnos och övrig prognos.
Jga kan inte bli bättre! Jag har dystrophia myotonica
Jag kan inget om den diagnosen. Men någon annan här kanske vet mer. Fråga din läkare som du riskerar att snabbare bli helttidssittande om du använder rullstolen. När man sitter orkar man ofta använda kroppen längre. Och kan behålla förmågan att gå längre. Men som jag skrev, kan inte så mycket att jag kan svara för hur det är med din kropp. Men jag vet att mitt liv blev mycket bättre mer rullstol än kryckor. Orkar vara med. Kan delta i livet.
Jag skriver under på det Morticia säger: Jag skulle satt mig i rullen myyycket tidigare. Tänk vad mkt elände min kropp hade sluppit - o alla blåmärken och stygn i skallen.
jag får inga blåmärken eller stygn bara trötta ben
Trötta ben är nog så jobbigt.
Där har du en poäng Morticia. När jag går har jag svårt att koncentrera mig på något annat. Jag kan inte prata med folk t ex. Nu när jag har blivit lite bättre märker jag att jag faktiskt kan stanna och säga något och sedan gå vidare. Men jag kan fortfarande inte prata och gå samtidigt. Förut kunde jag inte heller stanna mitt på golvet och stå still där någon sekund. Det kan jag nu, fast inte alla dagar.
Trötta ben är det värsta som finns, för "trött" är inte ett accepterat begrepp.
Tala och förflytta sig samtidigt... Jobbigt. Jag blir väldigt andfådd om jag inte kan stanna utan måste rulla när jag ska säga något. Kan säga lite när jag är stående- Men sällan något som folk förstår.
jag är inte så ålig att det syns
Vilket är lika jobbigt som när det syns. Man blir mindre trodde när man ser frisk ut. En del förväntar sig att man ska se lika sjuk ut som man är. Vilket få gör. För dom kanske det vore enklast så. Men för oss klena så ser man inte på utsidan vilken energi mängd man kan fördela på livet. Ibland kan man se krokig, sned, klen ut. Men ingen finns till för att det ska vara enkelt för någon annan...
Jag kan själv ha sådana tankar: Morticia som ser så frisk ut och pratar så bra på BOSSE, X som såg så frisk ut hur kan... osv. Jag vet inte vad jag vill säga med det här, men jag tror jag vill komma fram till att vi funktionshindrade också har sådana tankar.
Många tror att jsg ljuger & tar ta för hårt i mig & allt! Det kan orsaa en muskelskada! Min läkare sa att det var misshandel
Alla tror jag har såna tankar. Det är mänskligt. Och funktionshindrade är ju människor. Just det där med att en person ser frisk, pigg ut när man träffar den är ju för att den orkar träffas. dom andra 6 dagarna den veckan får man vila. Det vet många med funktionshinder. Men flera friska jag möter en gång några minuter var 3:e mån förstår inte varför jag inte jobbar. Ser ju pigg ut, lite blek men... Dom tror att man är likadan alla dagar. Snowwhite: Instämmer med din läkare. Det är misshandel. Ibland kan det vara bra att informera om sin diagnos, varför man ibland är pigg medan man andra dagar inte orkar något. En del handikappförbund brukar kunna hjälpa till med en som pratar om de olika sjukdomarna. Om man inte vill prata själv. När jag gick gymnasiet använde jag kryckor och en del fällde mig upprepat. Och det gav mig skador som aldrig kan läka i ryggen.
Snowhite var bor du? Jag hjälper dig gärna att prata. Jag tror vi har liknande symptom (har läst om din diagnos på http://www.internetmedicin.se) och jag har själv varit utsatt för misstro och misshandel. Jag vill bara säga en sak till dig: Det är du som har rätt vad än andra säger! Det är du som känner din kropp och vet vad du klarar. Tvivla inte på dig själv! Med vänlig hälsning Esmeralda
Min lärare är anmäld. men vet inte hur det ska bli
tack Esmaralda! Jag bor I sthlm
Jag också! Jag är gärna med på ett möte med dem som inte förstår. För jag har själv varit i samma situation som du. Jag föreslår att även din neurolog är med på mötet. För då kan hon förklara det medicinska och du och jag kan förklara det känslomässiga och hur vi upplever saker och hur vi vill bli behandlade. Jag tror att vi behöver förklara hur det känns när vi blir trötta osv. Vad jag förstår så är din diagnos fastställd och man vet ganska mycket om din sjukdom, stämmer det? I så fall är det bra, för saker och ting kan förklaras. I mitt fall var det så att min diagnos inte var fastställd när jag hade kontakt med de här inskränkta personerna och därför kunde jag inte förklara mig och tvivlade på mig själv. Men även om man inte skulle veta så mycket om din diagnos så behövs det här mötet! Och om de då ser att det finns flera med samma symptom så blir det lättare för dem att förstå.
han hr aldrig tid me sånt! Han hade en föreläsning på humlegården & då var jag där. Men jag har försökt förklara så gott det går! PÅ komvux var de flesta förstående & nadra blev rädda när jag fick kramper! Det var inte så kul att se det vet jag!
Jag tror tyvärr att den läraren är omöjlig att förklarar för , men jag har haft fel förut. Men andra borde vara mottagliga. Många är faktiskt nyfikna, och vågar inte fråga. Så ger man dom möjlighet att få lyssna och fråga mer organiserat så hjälper man dom i sin rädsla. Och det går att göra tid får en del saker. Om deras chefer får veta, och säger att dom måste vara med. Och även kurskamrater, klasskamrater ska ju vara med. Obligatorisk närvaro.
En kille var framme hos mig på 1 sekund när jagkrapade & det var först gången för honom! Jag är honom evugt tacksam
wow... sån reaktion glömmer man inte. En kurskompis tog hand om mig när jag tuppade av. Han var blek, men ordentlig och försiktig. Förklarade för honom när jag orkade vad som hänt.
Jag kan skriva ett brev till läraren eller vad som helst! Eller så kan jag komma till din klass och berätta tillsammans med dig. Säg bara vad jag ska göra så gör jag det! Det är viktigt att göra något. Med vänlig hälsning Esmeralda
jo! Jag har svimmat av nån gång oxå men då var de en annan spm hjäpte till
Det vore nått om du kunde komma men jagvet inte hur jag går i skolan til hösten! Vi kan väl maila på hotmail om det?
Ja! Jag mailar dig nu!
Det var ett fint mail
Tack!
Sitter helt förstörd nu, mailade min far och förklarade hur mycket sämre jag blivit den senaste månaden. Har legat på mage i sängen hela påsken, klarade inte ens av att sitta och äta igår, kom halvvägs sen stoppade smärtorna mig. Fick svar av farsan och han skriver inget mer än att han hoppades att vi hade en bra påsk. Inte ens en bekrftelse på att han läst hur jag mår. Har hört han tjata en massa om att jag ska berätta hur jag mår, när jag gör det så får jag inte ens ett "ok". Har sagt att jag väntar på reumatolog, men dumma jag berättade att dem första proverna jag tog på vårdcentralen inte visade något. Men som läkaren sa, det betyder inget, det var en första screening. Och 4st läkare har ändå sagt och bekräftat att jag har ont, och sen skickat mig vidare. Men sånt betyder inget, om man inte är sjukskriven och äter starka mediciner och har en diagnos så är man inte sjuk i vår familj. Fick höra av farsan när jag berättade först att jag nog bara var hypokondriskt. Hur ska jag få honom att fatta? När vi kommer ner till dem om 3 veckor så ska jag ha rullstolen med mig, även om jag blivit lite bättre. Om jag blir sämre. Jag mår så kass att jag är orolig över om jag ens klarar tågresan ner på 4timmar. Kan inte sitta så länge egentligen, men buss så tar det ju 7timmar... Tåg kan man ju ändå gå lite på. Är det bara att ignorera och inse att dem är korkade eller hur gör man?
DodeN! Det låter som om din far och min mor är stöpta i samma form. Hon säger varje gång vi stöter på varandra "har du inte slutat leka snart?" och det säger hon gärna inför andra. Även tjatet om att jag aldrig kommer och besöker henne, hur skulle jag göra det när jag varken får träna mig i att köra i trappor eller får hasa mig upp till 3 vån. Vad vi ska göra åt det beteendet vet jag inte, men att ta med rullstolen hjälper nog inte andra än oss själva. Jag tror att det bara är att ignorera, bättre acceptans kan nog ingen av oss räkna med.
Men Töser, säger ni inte ifrån???? Själv fick jag under några år skälla som en bandhund. ( tro nu inte att det hjälper, det måste underhållas också!!) Så vänj er vid att vara vassa, vara på bettet. Vid minsta dumhet ; bit av direkt (gärna i ofentliga sammanhang) Stå på er annars gör någon annan det Jorm
Jodå, jag försöker säga ifrån. Men har en mysko relation till mina föräldrar, "rymde" därifrån för jag var minuter från att hoppa framför tåget. Dem har tryckt ner mig läääänge. Nu har jag fått styrka igen och försöker säga ifrån, men det är så svårt. Blir kanske lättare på plats, för säger dem korkade saker så kommer nog tårarna. Och så korkade tror jag inte dem att att dem inte fattar att dem sårar mig ordentligt. Hoppas på det i alla fall. Men när jag försökt berätta innan så får jag höra att jag är lat, dum, slarvig, inte gör något vettigt osv. Det tar så psykiskt att höra sånt från dem man trodde älskade en. Att skälla är inte jag, men jag börjar lära mig att inte ta emot och hålla det innuti utan att försöka bita ifrån. Nu har jag sambon som stöttar oxå, han är duktig på att skälla. Tror mycket är att jag varit så beroende av dem och inte vågat säga emot så mycket jag borde med rädsla för att bli utkickad från hemmet, nu har jag eget hem långt från dem så... Ska se till att tagga och förbereda för en fajt. Så får vi se hur det går. Drömde i förrgår att jag sa ifrån till morsan, slutade med att jag vaknade av att jag grät
Jag svarar dig ikväll i ett mail, lycka till J
jag har börjat tröttna på att säga ifrån eftersom det inte får nån annan effekt än att hon frågar efter diagnos så att hon kan bota mig med sina alternativmedicinska kunskaper som kallas läkeeurytmi (hon menar att hon rätat ut skolios, fixat bort synfel mm). Biter man ifrån mot sina anhöriga i offentliga sammanhang kan man lika bra förbereda sig på att kallas psykfall och det kommer man inte långt med. Ingen lyckas trycka ner mig längre
ja... är hos föräldrarna och dem säger inget alls, varesig om stolen eller att jag släpar mig fram. Åkte till kyrkan förut för att träffa folk jag inte sett på nästan 2 år, tog stolen så jag skulle slippa släpa mig uppför backen dit och inne där. Första vi mötte stod och gapade och frågade spydigt något om att jag hade stolen. Sen träffade jag farmor. Hon frågade om jag kunde gå innomhus, sa att jag släpar mig fram där men ja, oftast har jag bara stolen ute men att läkaren sagt att jag ska spara min kraft men ändå röra på mig. Och det gör jag. Sen när det var dax för fika, jag rullar ut. Då säger farmor "men måste du ha den, kan du inte parkera den och gå in" Jag försökte förklara att jag inte kan sitta på en vanlig stol för det gör för ont. En annan tant som hörde kommenterade "men självklart gör du det som är bäst för dig" då blev farmor tyst. Men jag blev så besviken, trodde hon fattade lite i alla fall. Jag önskar inte att sitta i stolen, hatar den just nu faktiskt. Men hur kul är det att släpa sig fram som en zoombie inför alla? Blir så sur, att jag var där idag var lite för att berätta för folk, så dem inte hör från min familj som är så duktiga på att prata skit om folk ska snacka massa om mig. För på morsans 50-års kalas så måste jag ha stolen, orkar aldrig en flera timmars fest om jag ska ha så ont och släpa mig runt. Och vet några och har hört från mig vad som hänt så kanske det inte snackas så mycket skit
Jag tror det är lite av en generationsfråga. Tror en del äldre människor ser rullstolen som ett tecken på svaghet, att man slutat kämpa mot en sjukdom/skada. Själv tycker jag det är bättre att använda rullstol och må bra än att slita ut kroppen på att försöka gå, bara för att upplevas som "normal" av fördomsfulla, dryga människor. Det kan däremot inte vara lätt om det är ens familj eller vänner som vägrar acceptera att man inte kan gå. Redigerat 2007-04-29 22:03
DodeN Bra att du tänker klart och använder stolen så mycket som du behöver även om du möter motstånd. Visst är det lite grann en generationsfråga, men i så fall är det både vår föräldrageneration och deras föräldrars. Tyvärr tror jag att det mest handlar om att det inte finns nån synlig fysisk anledning till varför man sitter. Det är ju ungefär som med min mammas kommentarer om att man bara sitter i rullstol om man inte har några ben att gå på. Synd att dina föräldrar inte bemöter hela dig, men jag hade hellre bemötts på det sättet som du beskrev från föräldrarna än som min mamma bemöter mig.
Hade man råkat ut för en olycka och legat på sjukhus eller fått en synlig skada så hade folk nog accepterat. Men när det inte syns utanpå och man kan gå eller släpa sig fram ett par steg, så känns det som om vissa tycker att det är bättre att man gör det dels för att man inte gett upp och dels för att halta kan ju vem som helst göra det är inte så allvarligt. Nu har dem inte träffat mig på 7 månader, och då haltade jag bara lite men gick överallt. Nu orkar inte benen alls så mycket, sen eftersom ingen vet vad det är så vågar jag inte sätta igång och träna som en dåre. Vem vet jag kanske förvärrar det. Den muskelstyrkan jag ändå tappar i benen och resten av kroppen genom att gå mindre än förut tar jag igen på ett par veckor när läkarna väl gett klartecken för att träna. Tycker bara det är så synd att mina föräldrar inte säger något, ok ja kan fråga men orkar inte ta en fajt. Nu vet jag inte vad dem tycker, sen att jag inte vill att dem ska bete sig som din mamma Terinon, har läst bloggen och det låter helt vridet beteende hon visar. Pratade med sambon igår och han lovade att om det blir konflikt så ska han hjälpa mig att bita ifrån om jag inte orkar. Känns som dem inte accepterar mig när dem tycker jag ska gå istället. En positiv sak är min lilla kusin, 14år gammal. Träffade honom igår och han satt och tittade på handortosen och frågade sen vart exakt jag hade ont och massa sånt. Sen lånade han min rullstol och körde runt. Nu har han träffat många av mina rörelsehindrade kompisar innan och varit med på en tävling och kört stol så det är inte helt främmande. Men han frågade lite om hur det var att sitta i stolen, mer än under ett dygn på tävling. Varför kan inte vuxna vara som barnen och fråga istället för att veta bäst själva och ha fördomar?
DodeN: Vad bra att du har både vänner, sambo och din kusin som stöd. Jag förstår att du hade önskat nån liten kommentar från föräldrarna så att du åtminstone kunnat känna dig sedd. Jag är osäker på om det accepterats om jag legat på sjukhus, om inte det bara hade setts som att jag behöver min mammas hjälp. Hon var väldigt snabb med att erbjuda sig att jobba som PA ifall jag fick LSS. Det är nog inte det lättaste för våra föräldrar och vår omvärld att se oss bli sämre utan att ha nån diagnos eller synlig skada. Min mamma har sen en månad tillbaka tryckt på att hon vill att hon och jag ska ut och resa tillsammans, men då enbart till 100% tillgängliga ställen eftersom hon inte törs resa med nån som inte kan gå. Såklart att jag inte är det minsta intresserad av att resa med henne, men hennes rädsla och motvilja är tänkvärd eftersom nånting måste ligga bakom den rädslan.
Jag fick ett liknande slag i ansiktet när jag fick min rulle. En del tog det som ett nederlag, man kunde ej se att det var bra för mig att få den, för då orkade jag mer på en hel dag än om jag skulle gå med käppar eller kryckor hela tiden.
Då var morsans fest igår, 60 gäster... så jag hade oroat mig för att någon skulle gnälla eller så över att jag hade stolen med mig. Morsan eller farsan sa fortfarande inget alls, varesig positivt eller negativt. När gästerna kom så betedde dem sig helt normalt, dem flesta släktningarna och hennes närmsta vänner från kyrkan visste redan om att jag är dålig så dem kom och sa snälla saker. Inte en blick eller en enda kommentar... förutom farmor igen som blängde. Sen att mormor också sitter i stol och 2 av mina bästa vänner som var där med sina familjer också sitter i stol gjorde det lättare. En av mammorna till ungdommarna som har FH, bar min tallrik till bordet, och sen gick tillbaka och hämtade sin dotters tallrik, precis som det alltid hade varit så. Tänk så otroligt fina människor det ändå finns, som inte tittar på en som om man är dum i huvudet bara för att man sitter ner. Sen fick farmor nog en tankeställare, festen höll på 7 timmar och jag var helt slut pga. smärtor efter 4, så när vi kom hem till farmor, sover där sä bröt jag ihop. Stortjöt och bara låg, då satt hon och pratade lite med oss och sa något om att hon inte hade förstått hur trött och ont jag hade. Jag fick tom en av farfars lite starkare iprenvariant. Hon behövde kanske få tid att bearbeta allt själv. Förhoppningsvis så har hon nu fått en annan syn på att jag faktist måste ha stolen för att orka med något alls. Så trots smärtor och så var kvällen lyckad, och jag har fått se att det finns människor nära mig som bryr sig och visar det.
DodeN: Vad skönt att det blev som det blev och att du hade ett visst stöd från olika håll ändå. Hoppas att även dina föräldrar snart börjar prata så att du kan berätta hur läget är.
Vid något tillfälle här i forumet kom en "hostmaskin" på tal. Jag vill gärna veta mer om den - kan man inte hosta själv finns det kanske hjälp att få.
Jag har en, sök på Cough assist... Funkar inget vidare för mig men jag vet andra som gillar den!
http://www.coughassist.com/ http://store.noahsarkhomecare.com/coughassist.html http://www.jhemerson.com/coughassist.htm http://www.theuniversityhospital.com/ventilation/html/howitworks/ex.htm http://www.livingfortoday.org/health/finder.htm http://www.fsma.org/inex01.shtml
Tack för hjälpen, fröken M!
Varför fungerar inte hostmaskinen för dig, Ninnie?
Minsta lilla saliv i munnen så "blåser" hostmaskinen ner det i lungorna... Trivs bättre med ventilatorn.
Förstår, men ventilatorn blåser ju bara in? Är det förresten någon skillnad på ventilator och respirator?
Hej! Mikael Berghman heter jag. Jag är 18 år och bor i vasastan här i Stockholm. Har varit inne på sidan flera gånger förut men jag blev precis medlemm. Tänkte tipsa er alla om en ny elrullstolen som ser väldigt intressant ut. Den heter Alber Adventure och tillverkas i Tyskland tror jag. Stolen väger strax under 100 kilo och man kan plocka isär den för att kunna lasta den enklare. Toppfarten är 12 km/h eller nästan dubbelt så snabbt som min Chairman 2 från Permobil. http://www.ulrich-alber.de/html_e/html_advent_e/
Ar intresserad av adventure till min son (snart 8 ar), har du nagon personlig erfarenhet av hur den funkar utomhus, skogspromenader och dyligt,i vanliga fall anvander han sig av en LIFESTAND men den funkar inget vidare utomhus (annat an pa asfalterade omraden). Skulle bli tacksam for svar.
Hej! Själv kör jag en chairman 2 från permobil. Tyvärr har inte hunnit testa alber adventure ännu fast jag tror den säljs i Sverige nu. Adventure verkar vara hyffsad i terräng, men jag hade nog testat permobil trax också. En fråga bara, behöver din son en stol som funkar till både inom/utomhusbruk eller bara ute? Det jag hatar med chaiman 2 är att toppfarten är för låg. Dessutom är vissa delar för ömtåliga. när jag var på besök i Texas förra året hade stolen gått sönder under flygtransporten. Som tur var lyckades jag laga den själv Mvh Mikael Berghman
Själv har jag en chariman 1 som jag sitter i när jag kör bil Ska prova ut en chairman 2 nästa vecka med den nya corpussitsen som man kan tilta 45 grader. Tror att det kan vara bra för mina höfter och min rygg
Bra tilt är kanon, säger lilla jag som just kommit in från en sol-stund på altanen och nu pustar som en jag-vet-inte-vad...
Solat en stund Åh! Om ni har det svalt nu framåt eftermiddagen har jag 48,4 grader att locka med på balkongen Men du får fixa någon hiss eller så. För jag vägrar öppna från sovrummet...
Hej Mikael, Vi har kopt en lifestand for lite drygt ett ar sedan, sa egentligen ar vi intresserade av en utomhusstol, Ron's lifestand kor daligt utomhus (forutom pa asfalterade omraden) och den gar dessutom sa sakta (han forlorar alltid nar barnen leker kurragomma), men a andra sidan far den inte vara for stor, jag tycker ofta att permobilen blir klumpig, adventure verkar vara liten och behandig och snabb. Ibland angrar jag mej att vi kopte lifestand trots att den ar bra nar det galler staendet, att Ron sjalv kan ta ner grejer fran hyllor, oppna dorren och dyligt. Men vi ar mycket utomhus och han tycker jattemycket om att spela fotboll och andra utomhuslekar, sa jag kanner att jag vill komma pa en losning som gor att det blir lattare for Ron att vara med. /Camilla
Var du tvungen att betala Lifestand själv?
Kanske Camilla bor i utlandet?
Tyvarr sa maste vi betala det mesta av rullstolen sjalva, har i Israel far man inte mycket hjalp av staten.
Oj då!
Hur många av er muskelsvaga här kan använda datorn utan assistans? Har ni hjälpmedel av något slag eller är det ordinarie tangentbord och mus som gäller? (Ah, vilken fråga! Snacka om att vara insnöad!)
Superintressant fråga. Jag har inga speciella hjälpmedel. Men ska skaffa Voice Express (röststyrningsprogram) för att spara på kroppen, nacke och axlar i synnerhet. Sitter ju en och annan timme per dag.
Jag sitter också mycket framför datorn. Jag klarar vanligt tangentbord och mus, men jag har ett bildskärmsfilter utanpå skärmen. Filtret reducerar elektrisk strålning och ger bättre skärpa i bilden. Detta, plus att skärmen har en uppdateringsfredvens på 100Hz och att jag har en stark taklampa, gör att jag inte längre får ont i ögonen av att sitta framför datorn länge. Dessutom har jag, på grund av min tinnitus, valt att ha själva datorn och skrivaren i förrådet och bara skärm, tangentbord och mus i det rummet jag arbetar i. Det är jätteskönt att slippa ljudet från datorn. Det går att fixa med långa sladdar och jag har borrat ett hål igenom garderoben... *fy på mig*
Voice Express är toppen! Men det måste låta kul när jag sitter och skriver protokoll: paragraf 14, protokollsjusterare...
Använder datorn utan hjälpmedel. Fast ibland använder jag det redan inbyggda skärmtangentbordet, av ren lathet
Det är inte hjälpmedel men ja har skaffat ett minitangentbord så slipper ja sträcka mig så mycket. Och har en mus m kula. Har provat röststyrning men det va så mycket jobb att träna programmet till min röst så ja skriver istället. Skulle nog behöva nån skrivhjälp snart men vet ingen bra lösning än. Den dagen den sorgen.
Jag tror det är så att när du väl har lärt upp programmet så behöver du inte träna det mer. Det flyter på liksom. Röststyrning verkar bra tycker jag!
Jaa det stämmer men det krävdes så många timmars inläsning för min del för att det skulle funka någerlunda att ja gav upp. Ville dessutom helst ha det på engelska och då fick jag göra allt jobb 2 ggr . Skulle vara mycket bra om det hade funkat snabbare.
Jojo: Testade du Dragonprogrammet?
nää, e det bättre? mitt hette free speech 2000.
Nope, Dragon är jättesvårt enligt de jag känner som har det. Jag trodde det var det du testat eftersom du tyckte det var krångligt. Free Speech har utgått, jag hann aldrig prova det. Voice Express är enkelt - efter ca 10 minuter är du igång med skrivandet.
ok , låter ju bra. Får kolla upp det.
Programmet säljs av Frölunda Data och det går att få som hjälpmedel, iaf i min kommun. http://www.frolundadata.se/index.cgi?cmd=Shop&cat=2&ucat=240&prod=187
Dragon gav jag också upp på! Men VE gick faktiskt att komma igång med på en gång.
Fördelen med Dragon är, så vitt jag vet iaf, att man kan styra datorn utan att använda mus. Det kanske ligger till grundatt det är krångligare.
Mmm... men jag som inte har problem med musanvändning behöver ju inte det. Dragon är dessutom riktigt gammalt. Kan också ha med saken att göra...
Ja, utvecklingen går framåt som tur är.
Tycker bara det är bra att du frågar. Klart man undrar även om "dumma" saker. Själv har jag en track ball istället för mus. Den ligger faktiskt perfekt i min hand, men börjar bli lite seg. Tyvärr finns inte modellen längre, så det blir till att börja leta. Gillar inte helt vanliga, stora tangentbord. De blir så breda. Mitt är delbart så att händerna kan få den vinkel de vill ha. Num-paden har dessutom lång sladd så den sitter på fel sida. Funderar dock på att bygga nån typ av hylla straxt ovanför tangentbordet så att musen och num-paden kan vara där. Fått för mig att det skulle vara smidigare att nå dem där istället för på sidorna. Sen har jag Voice Express, som jag försöker lära mig. Ibland funkar det jättebra, ibland sämre. Men ska skaffa en bättre mic, och lite mer utbildning. Kan vara bra att variera med. Annars lär mina andra fingrar också ge upp en vacker dag. Börjat använda det inbyggde skärmtangentbordet mer och mer också. Speciellt när jag surfar. Bekvämt när man ska skriva några ord, men drygt när det blir längre texten. Men ska nog sno min kompis program som lär sig ord så man inte behöver skriva hela ord nån gång. Till sist har jag också en bärbar dator, men en väldigt liten sådan. Tangentborden sitter oftast för långt bort på dessa, men min är mindre än ett A4-ark så jag når det bra. "Pekpinne" istället för musplatta gör att jag inte kan klicka av misstag av att jag vilar händerna.
Hej! Vår dotter har precis börjat hålla på lite med datorn. Hon lär sig otroligt snabbt och det är kul att se. Vi har även varit på "Datoteket" på Astrid Lindgrens barnsjukhus och fått lite hjälp att prova ut lämpliga program och mus etc. ( Finns säkert liknande på andra orter ) Än så länge klarar hon en vanlig mus, men vi har köpt en liten variant på Claes Olsson som är liten och smidig för hennes hand. // Anneli
Jag har ett KeyTronic ergoforce tangentbord. Som kräver olika mycket kraft för fingrar som är starka, mest motstånd får pekfinger, långfinger, tummar (kraften som krävs motsvarar normalt tangentbord) och sen dom klena ring och lillfinger får lättare knappar. Har ett mini oxå, som är som bärbar dator. Närmre mellan bokstäverna. Jag testade många möss innan jag hittade rätt för mig. En högerhands Logitech. Har testat trackball. Men just den modellen krävde stark tumme. Och min tumme blev trött. Köp på öppet köp, testa länge i butiken. Testa hos andra. Och skriv upp märke, nummer etc. Två av samma märke som är rätt lika kan vara helt olika när man använder dom.
Hej! Idag har vår dotter fått en liten "träningscykel".Liknande finns för vuxna och kallas då Kalmar Trampen. Nu har det kommit en variant för barn, som vi lyckats tjata igenom så att hjälpmedelcentralen tagit in den. Så nu ska det vara fritt fram och boka en sådan Se vidare http://www.motomed.com
Använde en sån första gången i höstas. Gillade det, men lite läskigt i början.
Ja, det ska bli spännande att se vad hon tycker.
Vilka är dina favorithjälpmedel? Och vilka är ditt viktigaste hjälpmedel? Vilka använder du inte, och varför?
Viktigast är kanske ventilatorn som jag HATAR. Använder den inte så ofta som jag borde. Bästa hjälpmedel är väl el-rullen eller våran anpassade bil.
Ventilatorn är tveklöst viktigast för mig! Använder den ju dygnet runt...
Fick en ventilator, använde den kanske 10 ggr på ett halvår. Sen lämnade jag tillbaka den... så mkt gillade jag den... Men har kvar näsmasken ifall att... Permo är väl mitt nödvändigaste. Och bästa. Sen gillar jag min gaffel och långa sugrör som gör det lättare för mig att äta själv. Åh... och så min egen fingersträckare. En konstruktion med gummiband som fungerar som yttre senor. Fick panik när tredje fingret gav upp för några år sen och uppfann den (men nu har jag vant mig rätt bra utan det fingret också).
Jag sover med min respirator varje natt. Jag "laddar upp batterierna" med den. Jag har haft respirator hela livet. Jag tror min mamma hade den i magen Respiratorn är för mig skön att ha. Det är skönt att kunna slappna av, att inte behöva andas. Att få in ordentligt med luft i lungorna utan ansträngning.
Jag fick lite för mig att den fick min andning att bli förslappad. Tyckte det var mkt tyngre att andas efter jag använt den. Hellre utan så länge det går.
Du kanske borde ha en ventilator där du själv gör en del av jobbet. Att du själv sätter igång andetagen.
Mitt bästa hjälpmedel är tveklöst min bil... om man bortser från rullstolen, vilken krävs för att jag ska ta mig till bilen.
Favorit: en liten plastbit som jag kan öppna snusdoan med! Viktigast: mobilen, i den finns kalenderna som larmar när jag ska ta mediciner, och spelen som jag kan stänga av smärta med. Och sen rullstolen, Rillekruset, min sked Kan inte använda: den luftiga nackkragen, den prasslar. Och jag blir yr.
Mitt viktigaste är nog rullstolen, utan den hade jag vart ihjälslagen och helt ledbruten för länge sen. Det jag är sämst på att använda är alla triljoner varianter på handledsortoser jag har: en för att skriva, en för att rulla, en för att "bara vara", en för att sova....jag dööör!
Går det inte att hitta en mellanversion, som fungerar i alla fall så bra att du använder den?
Jag har redan mellanversionen och även mellan-mellan-versionen. Med tanke på att en del är helstela, några lite mjukare, nån har extra stöd för tummen, en sträcker fingrarna rakt ut... allt-i-ett-ortos skulle jag få anfall på. *s*
Mitt favorithjälpmedel är permobilen. Mitt viktigaste hjälpmedel är respiratorn. Hjälpmedel jag har men inte använder är en griptång och en extra lång hårkam. Föredrar att lösa de sysslorna på annat sätt.
Jag har ofta en griptång i väskans ytterfack under/bakom benen på framme på rullstolen. Brukar dock glömma stoppa ner den när jag ska iväg och handla. Dumt. Den behövs även när jag inte är hemma!
Mitt favorithjälpmedel är utan tvekan min bil, bara för att slippa färdtjänsten Mitt viktigaste hjälpmedel är huvudmusen av märket Origin Instruments, utan denna apparat hade detta inlägg aldrig blivit till.
Helt klart avis på alla som slipper färdtjänsten. Men är självklart glad för eran skull. Och så blir det lättare för oss andra skröppel att få resor (nja, naivt!) Men så sällan som jag är utanför lägenheten så brukar färdtjänsten faktiskt fungera. 1/5 blir något problem, litet eller stort. Så hade jag varit ute varje dag på jobb eller så hade det varit varje vecka... Nu hinner jag nästan glömma strulen mellan gångerna.
Jag ska inte tala illa om färdtjänsten, den fungerade alldeles utmärkt när jag behövde den (tur och retur jobbet), och det fanns inte fler färdtjänstbussar i den här stan än att man blev bekant med alla chaufförer. Oftast fick man åka direkt, utan medresenär, så resorna gick fort. Men varje gång som man behövde ändra någon tid så strulade det ofelbart. En gång fick jag t ex sitta tre timmar på en stormarknad och vänta. Om man hade ett jobb att åka till fick man köpa ett månadskort som berättigade till obegränsat antal resor inom kommunen under en månad. Så var det för fem år sedan, hur det är idag vet jag inte men det har säkert blivit sämre, varför skulle Örebro kommun skilja sig från andra kommuner?
ComfortCooling AB har utvecklat ett program med produkter för att kyla kroppen vid situationer, där komfort och funktion sätts i centrum Priset för en CoolCore Väst är SEK 1865 inklusive moms. CoolCore Cooling Hat är SEK 440-550 inklusive moms Frakt och postförskott tillkommer. http://www.comfortcooling.se/index.html
De av mina kompisar som har MS (ganska många) älskar kylvästen och hatten. Perfekt att de "fryser sig själva" om det är under 24 grader varmt.
En dröm för kroppen, och hjärnan. Men tvivlar på att jag skulle få loss såna... Men jag hoppas att många andra som koker sönder kan få.
De flesta har köpt själva och en del har dessutom sökt fondmedel för att ha råd.
Men man måste få loss pengar, intyg och så vidare... Dessutom måste man lyckas få av och på västen... och huvudet är himla långt från händerna... Ett förbund (typ nhr) skulle kanske kunna förhandla för medlemmarna? Då skulle kanske jag kunna gå med en månad eller två... Är just nu helt oansluten. Har inte hittat rätt. Ska köpa frysklampar, men dom är för kalla. Men frysklampar på en hylla bakom fläkten? Ska klura... Och jag får inte bli _för_ kall, då stelnar muskler och leder helt (rätt logiskt)
I "mitt NHR", vår lokalförening, bjöd in Comfort Cooling till ett kvällsmöte med fika. De medlemmar som beställde då fick 10% rabatt. Huruvida NHR centralt sponsrar eller inte vet jag inte, men jag tror inte det.
Vill helst ha det omvända... Nåväl, får nöja mig med min "kompis" vetevärmaren... Åh... kom just på. Epilering ökar blodcirkulationen rejält. Sitter här med varma sköna ben. Synd bara att det gör så #¤&% ont!
Finns bra elfiltar. Men nackdelen är strömsladden! Jag har en sån på vintern. Och sån värme dyna man tar kokhettvatten Gummisäck. Och sen fleecekläder. Och vindskyddade kläder ute.
Jag har just nu iskalla, lätt lila ton. Ska duscha dom och resten snart. Och på med dom varma sockorna. Sen filten.
Fler än jag som testat hostmaskinen?
Nej men vi kämpar för att få en! Det närmaste vi kan komma nu är C-pap. Den är bra fast det är ju inte samma sak som en hostmaskin ju! Har du C-pap Ninnie? Kram Emma
Jag har ventilator och hostmaskin. Ventilatorn föredrar jag, faktiskt. Hostmaskinen blåser ner luft så snabbt i lungorna och har man minsta saliv i munnen så riskerar det att hamna i luftvägarna. Stefan är min "levande hostmaskin".
Vad gör en ventilator? SOm tur är så klarar jag mig utan (än)
En ventilator (eller respirator) hjälper dig att andas. Det finns både sådana som "gör hela jobbet" och sådana som blåser in luft när du själv börjar inandningen. Ventilatorn kopplas till dig genom en näsmask som är formgjuten efter din näsa. Man kan också ha den kopplad via en tracheotomi (ett rör i halsen), men det är ett avancerat ingrepp och brukar oftast utföras på dem som behöver ventilatorn dygnet runt tror jag.
Vad är en C-pap?
Jag har inte testat den än, men väntar på att få göra det...Är den bra?
Hej! Vi har den till vår dotter. Till en början var hon jätterädd för den, men nu fungerar den bra. Har faktiskt testat den själv också, kan förstå att hon tyckte det var obehagligt till en början, men den gör stor nytta.
Jag har några frågor om den. Fungerar den när man som jag har fel i kotan i nacken som styr hosta, svälja, andas och sånt? Har inga hostrefelexer utan blir istället infekterad ofta. Med astma blir det ofta andningsproblemen som stoppar mer för mig än rullstolen.
Jag kan inte hosta riktigt - bara harkla litegrann. Skulle jag ha nytta av en hostmaskin tror du?
Jag har testat hostmaskinen, den passade nog inte in på min sjukdom, för den gjorde att mer slem producerades. Jag tror det blev mer slem ju mer jag hostade.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
