Nån som varit till Bup signal med sitt barn??? Vi ska dit om några dagar. De hjälper ju barn med Asperger o tvång. Vår son har haft svåra tvång, men NU när vi ska dit så finns inte tvånget där!!! Känns lite jobbigt att uppta deras säkert dyrbara tid. Men vågar inte avboka, för vem vet.....???
Till sidans topp
Hej alla ensamma mammor som strävar med ert/era funktionshindrade barn. Tänker ofta på att vi har en massa kunskaper o erfarenheter -vore intressant att åtminstone försöka skriva ihop oss till en bok - den behövs - jag lovar. Tänker i första hand på de spec. erfarenheter som det innebär att hamna i vår sits t.ex.: Varför finns ingen välfungerande barnvaktsmöjlighet eller hjälp från kommunen när vi har sjuka barn ? Varför ses vi ofta med missstänksamma ögon därför att alla tror att vi eg. inte orkar?? Varför har vi vårdbidrag som driver oss till svältgränsen ? Varför sviker ofta papporna och varför accepteras detta av samhället (om vi skulle svika då blir det emellertid ljud i skällan....)mm.mm. Glad för svar ! Anita
Det finns ensamma pappor också, där morsan har dragit.
Blev en aning svårt att finnas där som pappa,när barnens mamma dra iväg drygt 40 mil. Det finns män som sviker,det finns kvinnor som drar Det finns kvinnor som hindrar män att ta ansvar Tex genom att flytta. sen kan det finnas skäl att kvinnor måste dra.Men vet att en o annan man måste dra iväg med barn. För att det finns missbruk&våld
Så bra skrivet!!! Eller hur är vårdbidrags inkomsten helt sjuk!! Varit i kontakt med Socialministern pga detta förra hösten och beskrivit problemet!!!!! Helena
Vi ska "prova ut" kedjetäcke till vår 9 åring med Asperger, Ocd,Adhd. Har någon sånt alt bolltäcke till sitt barn?? Har ni märkt nån skillnad? Vår son är orolig, svårt att varva ner o somna, vaknar flera gånger varje natt.
Hej, vår son kom till mig varje natt i åtta års tid. Där fick jag hålla honom hårt tryckt mot min kropp för att han skulle somna om. Då skaffade vi ett bolltäcke. Efter en enda vecka slutade han komma och började sova lugnt i sin egen säng hela nätterna. Han blev mer utvilad och vi föräldrar också! Det är snart 4 år sen och han använder sitt bolltäcke varje natt så för oss har det fungerat jättebra.
Hej! Vill tipsa om ett musikläger anordnat av RBU i stockholm för barn mellan 7 - 15 år boende i stockholms län och som har en muskelsjukdom/ryggmärgsbråck. Lägret kommer att vara den 6 - 8 april. läs mer... http://www.stockholm.rbu.se/start.asp?sida=
Eller ännu enklare: http://www.stockholm.rbu.se/fileserver/Inbjudan_musiklager_Mattinge_april10.pdf
Ett återkommande mycket trevligt läger på Mättinge är Musik o teaterlägret i juni/juli. Rekommenderas varmt!
Har en 16 åring med omfattande hjärnskada. Han har fått apodorm sedan tidig ålder för att få en fungerande dygnsryttm. Han somnar in på medicinen men vaknar lätt och sover endast ca 4 timmar. Han vaknar är orolig, får kramp och somnar inte om. Cirkadin (melatonin preparat) fungerar inte, han blir seg, sover hela dagen men det påverkar inte nattsömnen nämnvärt. Finns det någon som har några tipps!! Redigerat 2009-12-09 10:45
Har en kille med CP som sover oerhört dåligt men nu har vi fått en liten bättring efter att ha kommit nära en bra dos på ep medicineringen och minskat smärta som han haft problem med. Spasticitet, smärta och ep aktivitet är hans problem och han komer nog alltid få tolerera att inte sova lika bra som andra men vi gör allt för att hitta en dräglig nivå där han får mer bra nätter än dåliga. Kräv en ordentlig utredning svårt att få men nödvändigt om orsaken är oklar finns många saker som påverkar
Har ett stort bekymmer. Min lille son är i behov av en liten framåtgående (heter det så) rullator. Vi har fått en av habiliteringen som är alldeles för hög. De är medvetna om detta men hävdar att det inte finns några mindre på marknaden. att barnen i 3 års åldern oftast går med en rullator bakom sig och inte framför. Nu har jag på andra håll hört att det ska finnas mindre rullisar. Någon som vet? Den han har nu är 50 hög mellan golv och handtag och för hög alltså. Försökt att leta efter hemsidor på nätet men inte hittat några som har barnrullatorer. har inte hjälpmedelcentralen någon hemsida med info om sina hjälpmedel? Är tacksam för alla råd och tips. Min kille älskar sin framåtvända rullis men han får gå med böjda armar alldeles högt upp. Och de ska ju vara raka har jag lärt mig! Vill ha tips så jag kan fixa detta på egen hend då habiliteringen än en gång (vi är inte direkt imponerade av deras arbete..) inte verkar ha en lösning!
Jo, det ska dom ha, bland hjälpmedel för barn. Kolla med landstinget ni tillhör.
Hej! Finns det någon skola som jobbar aktivt med kommunikation, bildkommunikation m.m?? Hälsningar Ida
Hej! Jag jobbar på kyrkskolan i Hässleholm i en AKK-grupp. I gruppen finns i nuläget barn som använder bliss och lite tecken. Barnen i gruppen tillhör även en "vanlig" klass som de är i. Vissa barn mycket, andra mindre. Jag vet att Munkhätteskolan i Malmö också arbetar på liknande sätt. Hör av dig om du vill veta mer. / Helena
Vart i landet syftar du på. Och vilket funktionshinder. Finns många bra skolor. Gäller bara att hitta rätt på dem. Själva har vi valt att sonen ska gå i Skanskvarnsskolan i Sthlm där han kommer börja till våren. Är det särskola som gäller? Redigerat 2009-10-20 13:02
Nu börjar det bli kallt och problem med kläder.... Albin har använt åkpåse tidigare, men det är inget han är intresserad av att ha längre. Jag skulle vilja hitta ett par bra, varma termobyxor som går att sätta på när han sitter i permon. Kanske utan bakdel (om ni förstår vad jag menar). Finns det? Eller har ni några andra tips? Vill ju att det ska gå snabbt att sätta på när han ska ut på rast. En annan sak som vi funderar över är regnskydd. Albin har en regncape som han hatar! Han tycker det är svårt att köra med den och att det är fult. Med vanligt regnställ bli ju permon våt. Har hittat en som ser vettig ut, "Proof regncape från Helly Hansen" (http://www.etac.se), men det är ju inte billigt precis. Någon som testat den eller som vet någon annan liknande som är bra? Kanske någon har en begagnad att sälja? En annan "hatgrej" för Albin är när han ska välja skor från OTAB. Albin har "bulliga" fötter och kan inte ha vanliga skor (vi har inte hittat några än iaf). Albin ville ha svarta känger den här gången, vilket inte var så lätt att hitta. Alla utom ett par hade kardborrknäppning vilket Albin tyckte va skitfult! Till slut hittade han ett par utan det som han valde. Albin var jätteledsen när vi gick därifrån för att han inte kan få ett par snygga skor som alla andra... Trist, men det är väl tyvärr bara att acceptera att det är så..... Skulle va intressant att höra hur ni andra har det. Kanske få lite tips o ideér. Ha det bra! / Helena
Här finns specialsydda kläder för både barn och vuxna med funktionshinder....väldigt dyrt i och för sig, men behöver man så behöver man...: http://www.uriform.se/products.asp?sort=prodnamn&mCat=kläder Och en internationell sida, som finns både på tyska och engelska: http://www.rollimoden.de/epages/RolliModen.sf/en_GB/
http://www.kladvalet.se har hyfsat tuffa kläder, dock inte skor.
Tack! Ska kolla upp detta! / Helena
Nu vet jag inte riktigt hur din sons fötter ser ut, men förr kunde man köpa skor i vanliga affärer som sedan ortopedverkstan fixar till. Jag förstår din son... jag blir deprimerad över alla skor jag inte kan ha, och jag kan trots allt ha 8 cm klack etc. Uriform har också regncapar. Har en svart därifrån. Mycket bra, och de är hållbara så priset är inte så farligt.
Hej! Albins fötter är liksom "bulliga", mest uppepå, så foten blir alltså ganska tjock och hög, om du förstår hur jag menar.... Och eftersom han inte har någon styrka alls i foten kan han inte själv trycka ner den i en sko. Därför behövs en sko som går att öppna mycket så man lätt kan få i foten. Sen behöver den vara ordentligt fodrad, då han alltid blir jättekall... Men han brukar också ha värmesulor i, så det brukar bli bra. Jag får nog ta o snacka lite mer med killarna på OTAB om vad de kan göra med ett par "vanliga" skor. Ska kolla hemsidan du tipsade om, tack! Vad beträffar termobyxor så har jag faktiskt varit i kontakt med en sömmerska idag, så det verkar lösa sig...precis som allting annat gör....
Har också SMA så jag förstår grejen med lätta skor (glasfötter också eller?)... kan kolla om jag dyker på några snygga som kan funka.
Hmm...glasfötter?! Det uttrycket har jag aldrig hört, vad är det?
Ok, det är så det kallas....Nej det har han faktiskt inte....har hört att många med SMA har det annars...
Varsam har jättebra regnjackor. Visst är det dyrt men det har varit en jättebra invenstering. Lätt att dra på när det kommer en skur. Bra med ärmar så man inte känner sig instängd och kan köra rullstol eller permobil. Regnjackan skyddar både personen och stolen som han/hon sitter i. http://www.varsam.se sök på regnjacka
Tack för tipset! Tyckte faktiskt inte de var så farligt dyra jämfört med en del annat jag har kollat...
Vår dotter som har SMA II har precis börjat skolan(förskoleklass). Lärarna påpekar att det tar lång tid att klä på överdragsbyxor och undrar om hon inte kan ha en fleecefilt (!?) över benen istället? Vi tycker inte det känns värdigt. Hur har andra barn det när de går ut på rast, måste man gå ut alla raster? Vår dotter har resurs all tid hon är där så det är inte fråga om att lärarna har ont om tid!
En fleecefilt håller inte värmen om det blåser, är dom helt förryckta eller?
Oh, ett kärt ämne för mig som HATADE filt/åkpåse som liten och ungdom (vilket jag iofs fortfarande gör). Klart hon ska ha byxor om hon vill. Och mår hon dåligt av att vara ute så får de göra ett undantag - bara se till så hon inte hamnar utanför kompisarna för mycket. Jag fick ibland ha kvar en kompis inne när jag inte kunde gå ut...
Min skola var inte så anpassad på låg och mellanstadiet, så på de korta rasterna hann jag knappt ut innan jag skulle in. Jag fick alltid ha två kompisar inne med mig. Anledningen var nog också att jag inte kunde vara ute på grund av kylan, men det var nog mitt i vintern.
Det ska vara vad ni vill, klart att hon inte ska ha filt om hon inte vill. Hon ska ha samma rättigheter som andra att klä sig som hon vill, väljer hon däremot att hellre ha en filt för att hinna leka mer så är det hennes val. Om hon ska vara inne så ska någon kompis också vara det - frivilligt så klart. Vill hon ha samma kläder som kompisarna så ska hon det, då får de ta tid från annat till att klä. Dock inte en fleecefilt, det är alldeles för kallt oavsett, speciellt som hon sitter stilla. Jag har en filt ibland men det beror på att jag hatar tjocka byxor, det blir så svårt att röra sig och jag är oftast inte ute när det är kallt, bara till och från bilen.
Tack alla för svar, det här är ett fantastiskt forum (som vi nyttjar alltför sällan nu förtiden). Om Elin själv får välja tar hon byxor. Det är viktigt med kompisar, hon har hittat flera nya nu när hon börjat skolan. Inne med kompisar är helt okej tycker vi, vet ej hur skolan ställer sig till detta. Vi hade mååånga, lååånga samtal innan hon började där det klart sades att "jamen självklart att det tar tid då får man börja klä på tidigare". Många vackra ord verkar ha glömts bort så här några veckor in på terminen! Om man nu ngn gång skulle vilja ha filt (kanske för att mysa framför en lägereld) vad skall man då välja för material, ull kanske?
Kul att du är tillbaka! Ull är jättebra om man inte är känslig för "sticksighet". Jag använder mycket ull i kläder, eftersom de då kan vara ganska tunna (=enkla att röra sig i med svaga muskler) men ändå varma.
Ull är bäst, det värmer även när det blir vått och smälter inte som syntet och fleecetyg gör. Av sådana får man ordentliga bränskador eftersom det smälter istället för att brinna. Så ur säkerhetssynpunkt så är ull vettigt. Min kompis i grundskolan fick vara inne på rasterna när det var kort rast och man inte hann att ta på henne alla varma kläder som behövdes, så hon fick vara inne med några kompisar. Ofta var jag med henne inne och vi fick ha de leksaker som fanns i klassrumet. Det fungerade bra tycker jag, och hon fick välja vem hon ville ha med inne.
Sitter man nära läger eldar och liknande så ska man absolut inte ha nån fleece filt eller ens fleecekläder, dom är brandfarliga, och smälter. LIVSFARLIGT!!!
Jag fick alltid ha på mig vad jag ville och jag hade termobyxor i skolan, det var ingen som klagade! Jag skulle ändå över från innestol till utestol liksom. I slutet av mellanstadiet orkade jag dock inte byta stol och ta på mig en massa kläder för att bara hinna ut innan jag skulle in igen och då fick jag ha en kompis kvar inne med mig och hitta på något i klassrummet. Har man elevass/resurs ska man få hjälp med allt man behöver, så är det bara!
Hmm... ni tillhör syd kanske... Nord kan vara lite bättre på sådant...
Jag har flera set av byxben. Fungerar väldigt bra som benvärmare. Brukar ta bort rumpdelen när den är sliten.
För er som har barn eller bekanta som kan behöva tecken för att lättare kunna utveckla sitt språk och talförmåga se hit! http://www.youtube.com/watch?v=7mi_rdxnRMc Ett bra och roligt tips för 1-10 åriga hörande barn . mvh http://www.teckenforlaget.info
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
