Hejsan Har rätt stark U-inkontinens sedan mer än ett år tillbaka som inte gör livet lätt när man ständigt måste på toa och inte kan tömma blåsan pga kramper eller så finns ingen känsel alls när den väljer att tömma sig "frivilligt". Skall inom framtiden till kvinnokliniken för utredning om vidare behandling/åtgärder ang detta. funderar på det med Kock-blåsa.... Vart gjordes utredningen? Vad ingår i utredningen (samtal/läkare/undersökningar)? Vilka kriterier finns det som talar för en Urostomi? Tar återhämtningen lång tid efter? Sitter i rullstol på heltid, har dålig motorik med händer och att gämt behöva gå på toaletten stup i kvarten eller kissa ned sig är ett dagligt problem. Såfort jag kissat klart så kan det kännas ok....sen efter en stund ere sammam visa igen. Kan inte reglera tömningsmängden alls....blir oftast alldelses för lite som tömms och det resulterar i ständig värk i njuromr. Finns det i regel annat dem vill testa innan en sådan operation (typ medeciner/annan op)? En op är inte ngt jag i första hand vill gå igenom men finns ingen annan lösning så skulle det kännas bra att kunna få normal rulljans med pinkeriet. Är ju så viktigt. /Li
Till sidans topp
Hej Skall inom en vecka på utredning hos Reumatalogen ang Ehlers-danlos syndrom. Undrar hur utredningen gick till och vad dem gjorde för att fastställa "sjukdomen"? Inom vilket sjukvårds-omr. blev ni utredda? Min husläkare uttalade sig redan efter 5 minuter att jag har syndromet men jag proppsade på att få en utredning och fick det. Med tanke på att det finns olika typer. Gör alla ngn slags DNA-test? den sida av släkten som kan lida av samma syndrom finns ingen kontakt med. Inte ens min ena förälder som förmodligen lider av samma. Är detta av ngn betydelse? Mvh Li
Jag gick på reumatologen då (för länge sen) Och sen var det gyn som la ihop de olika problemen. (efter att opererat mig och upptäckt vissa läkproblem, blödningsrubbningar. Vi är överrörliga från pappas sida. Har även Reumatism från den släkttråden. Man kan göra DNA. Jag väntar på remiss till reumatolog igen. Men när läkarna för allt för att slippa skriva intyg, remiss, recept så tar det tid...
Vet ej om detta är rätt tråd! Mitt liv var bra & jag hade inte så mycket problem med smärta. Men nu har jag fått sån smärta att jag ibland bara vill dö! Började i början av september. Min läkare kunde säga direkt var det var! Och allt jag kan få är smärtstillande! Kanske får sitta i rullstol på deltid så att säga men jag vill ju inte det. Mina tabletter hjälper inte mycket dom heller.
Lite beroende på vad det är för smärta du har så kan man ju prova andra saker än bara piller. Akupunktur, värmebehandling, TENS osv. Kolla med sjukgymnasten du träffade om det går att göra något sådant.
Nålar? aldrih i mitt liv! Men smärtan beror på mitt & jag har svårt att acceptera det!
Smärta är inte lätt att leva med....fats lite beroende på vilken typ av smärta det är. Tyvärr anser vården att piller är det umltimata å ibland är det en bra uppfinning men skall man käka på heltid ändras läget lite. Jag lever med 5 olika kroniska smärtor och behandlar med 5-6 olika smärtsillande preparat. Kör med TENS och har även provat Akupunktur under många år. Har svåra nervsmärtor som bara blir värre och värre, hoppas på att få en ryggmärgstimulator inopererad. Är som en TENS fast i inopererad form. Mitt sista hopp. Men ett råd är att ständigt va uppmärksam vad det är som orsakar mer smärta om det nu är fallet. Då är det lättare att förstå konsekvenserna efter viss typ av aktivitet. MAn kan prioritera annorlunda, tyvärr är det nästan ett måste vid ihållande smärtor. Måste sitta i rullestol på heltid pga smärtorna idag men det har gett mig mer frihet än någonsin, men alla upplever det såklart olika. Finns olika bra liniment att prova om smärtorna är muskulära. Får man fråga vad du fått för medecin mot smärtorna?
Jag har en ren smärt diagnos jag har levt men smärta i 20 år som blivit värre de senaste 10 åren hade massa smärtstillande som inte hjälpte mycke jag har idag snart blivit medicinfri efter hjälp kommer att vara tvungen att efter att ha tagit bort mina tabletter gå 6 månader med den ökade smärta jag får av att inte ha nån medicin alls. Men för att komma till det jag vill säga Jag har fått lära mej att jag kan inte göra allt men jag har lika ont av att göra roliga saker jag tycker om som jag har av att ligga hemma och inte göra något alls men jag måste vila kroppen jag kan inte hålla igång jämt så i min almenacka har jag inskrivet vila varje vecka ibland är jag på kurs 2 dagar men liggar sen 3 dagar men för mej är det värt de. Jag ligger i sängen många gånger under en vanlig dag också en halvtimme göra något sen ligga 1 timme vardag alltså för mej men jag har lärt mej att acceptera det. Kan inte göra allt men försöker att göra det jag kan.
Jag ligger inte hemma . Jag vägrar göra det helt enkelt! Men jag ville inte att smärtan skulle bli värre! Lätta smärtor är jag van vid men denna smärta är värre & på fel tsälle
varför vägrar du att ligga och vila? Min smärta och trötthet i framförallt benen har blivit mycket värre. JAg tog beslutet att faktiskt vila middag varje dag när det är jobbigt. Efter att jag varit ute och gjort något jobbigt så vilar jag en stund för då har jag mindre ont och orkar mer sen. Kör jag bara på säger kroppen ifrån och det ordentligt. Då blir jag helt utslagen både fysiskt och psykiskt. Varken jag eller någon i min omgivning orkar med mig när jag är sur och ilsken pga. smärtorna. Jag försöker spara på den energi och ork jag har till saker som är måsten eller roliga. Prioritering är ett ord jag fått lära mig inebörden. SKa jag orka gå på bio tex. så måste jag vila ordentligt innan. Annars har jag skitont efter ett par minuter och då är inget kul alls.
på kvällarna tar jaf del lugnt men har jag mycket ont så borde jag vara inne hela dagen men det vill jag inte om vi ska handla eller nått! Jag gillar att vara med då så vi kna bestämma tillsammans
Att smärtan ökar kan vara svårt att acceptera, jag blundade länge för min smärtproblematik, men till sist insåg jag att det är inte värt att gå på så hårt som jag gjorde o en inte klara nått på flera dagar. Idag lyssnar jag mer på min kropp, och försöker hitta en balans, som gör att jag klarar roliga saker men slipper slita ut mig helt, det gjorde ont att ta de besluten, men idag mår jag betydligt bättre, jag orkar det som är roligt och det som måste göras, men jag tar det i mitt tempo. det gör att jag blivit en roligare tjej att umgås med och jag mår bättre Så lycka till, försök lyssna på din kropp, förhoppningsvis klarar den mer än du tror bara den får ta det i sitt eget tempo.
Jag lyssnar på min kropp för jag slutade bowla för min kropp sa ifrån! Det var ingen lätt sak att göra! jag grät floder på av slutningen föe sommaren.
Jag har en högersidig störning i högersidan av kroppen, för min del innebär det att jag har kraftiga känselbortfall i högerbenet och att jag extremt svårt att gå längre sträckor. Att förflytta sig 500 meter utomhus är för det mesta omöjligt. Så som jag sitter nu växer bara frustrationen, för att jag sitter och väntar på tid till neruoarbetsterapefter, dock kan ingen ge mig ett svar på om jag kommer få träffa dom nästa vecka eller om tre år. Jag har försökt ta mig ut längre sträckor, såsom att följa med sambon och handla men sist så höll jag på att bryta ihop totalt för att all ork försvann ur benet och jag fick en sån otrolig smärta i det. Vad kan man gör liksom? Är så satans trött på att sitta isolerad totalt från omvärlden. Har tillgång till en privat inköpt rulle, dock har den blivit förliten så den fungerar bara kortare sträckor. Den trycker åt benet för mycket för att jag kan kunna använda den enkelt. Nåja...
Kontakta den vanliga at, hon bör kunna fixa en rullstol i avvaktan på utredning om ditt faktiska behov. Men var inte säker, det är många som har svårt att få hjälpmedel just för att man inte har någon diagnos, fast det står i allt man kan läsa om jut hjälpmedel att de ska skrivas ut efter beghv inte diagnos.
Har erfarenhet av den Rehab enheten jag tillhör, dom är nästan omöjliga att ha och göra med tyvärr. Sambon har krigat med dem ett tag nu och dom har inställningen "vi gör ingenting för ens man har en diagnos, för att då kan vi skada mer än att hjälpa."
Du och jag verkar ha lite lika problem. Jag har fått minskad känsel och rörlighet i mitt vänstra ben och för varje dag som går så får jag svårare att gå. Benet blir bara tyngre och tyngre. Har fått låna en rullstol av min at på vårdcentralen. Men den stolen är gjord för pensionärer som inte kör själva. Ska få en ny likadan fast de går att ta bort hjulen på den nya om ett par veckor. Mer kan hon inte hjälpa mig med eftersom jag inte har någon diagnos. Är under utredning hos neurologen. När den är klar kanske hon kan hjälpa mig. Jag har ringt massor med gånger till at på vårdcentralen och tjatat de har hjälpt mig lite men jag får inte dom hjälpmedlen som passa mig utan man får oftast dåliga saker.
Jo, känner igen mig i det du skriver. Är också under utredning på neurlogen i Linköping och sitter och väntar på tider, ska på återbesök i november. Jo, ditt fall med rullstolen är kasst, min sambo som pm:ade dig om det. Förstår inte riktigt varför man inte kan behandla människor på ett vettigt sätt.
Hört att Omega 3 ska fungera bra på i första hand barn men också på vuxna i ganska hög dos med bland annat ADHD och andra NPF-funktionshinder. Ska öka koncentrationen och inlärningsförmågan göra så att man bli mer kreativ och orkar mer. Någon som äter det och har en åsikt eller erfarenhet av det? Hur det fungerar på er?
Jag tycker att du skall fråga nån läkarkunnig i den frågan, det finns så mycket missvisande i sånna här spörsmål.
Fråga hellre pesoner som arbetar med hälsokost eller kolla själv på nätet. "Den moderna läkarvetenskapen" tenderar alltför ofta att vara mycket skeptisk mot allt de inte själva har kommit på.
Jättebra att du frågar här! Kan ju finnas nån med egen erfarenhet! Omega 3 är konstaterat en av de fetter hjärnan behöver för att fungera optimalt. Huruvida den ger extra bra effekt för personer med med NPF kan jag inte uttala mig om. Varför inte testa?
Det har tydligen gjorts en studie på barn med omega3, endel fick fördelar av det andra syntes det inget alls på. Det är även dem slutsatser jag kan dra när jag pratat med personer som har NPF som provat kapslarna. Fungerar för vissa och fungerar inte för andra. Man bör prova i minst 3 månader för att få en bra bild om det fungerar eller inte, men varför inte prova, vad jag vet så är det ju inte massa biverkningar av det.
Jag har två kompisar som äter Omega 3 och de är vuxna. För dem fungerar Omega 3 bra för att de äter en väldigt hög dos. Tror man måste äta en väldigt hög dos för att det ska hjälpa när man är vuxen har NPF. Om man bara äter vanlig dos som rekomenderas för att kroppen ska må bra och som man vanligtvis äter, så kan jag nog förstå att det inte hjälper. I alla fall inte på en vuxen. men på barn kanske. Finns ju stuider som visat att det fungerat bra på barn, men hur stor dos de åt vet jag inte. Man får nog prova sig fram.
Neurologen säger att jag har: Kraftnedsättning och Känselstörning i vänster ben. Ortopederna en på Lim i Motala och en på Us i Linköping säger: Skolios men de har jag vetat om länge opererad tre gånger och de gör att jag har en viss stelhet i ryggen. Vissa neurologiska symtom som dom inte kunnat relatera till skoliosen. Ortoped på us tycker jag har viss ostadighet och balansproblematik. Ortoped på lim akuten tycker att jag har: Svårt att gå. Lätt att trilla. Nedsatt beröringskänsel och Kraft i vänster ben. Jag tycker: Svårt att gå. Benet följer inte med när jag går, svårt att lyfta benet. Benet känns som bedövat. Alltså minskad känsel. Lite dålig balans. Ryggont ibland. Ont i vänster höften när jag gått mycket inne. Värk i ben och fot. Ofta trött. När de gäller benet är de vänster ben de gäller. Har även ont i höger ben och en trötthets känsla. Får som ryckningar i armar och ben ibland. Mest i benen. Är under utredning på neurologen. Dom har skickat remiss till magnetröntgen. De kan va nerv i kläm eller något som trycker mot ryggmärgen men de var inte troligt enligt dom. Ortopeden på Us har skickat remiss till datortomografi. Gjorde en sådan 2002. Virusprover är helt normala. Vad kan jag har för sjukdom eller kommer jag aldrig få någon diagnos på detta???? Är de någon mer som har som jag??? Redigerat 2007-09-21 10:55
Du verkar inte färdig utredd än, har dom tagit boreliaprov? Scoliosen har inte med dina ndra problem att göra, om det nu inte är så att nån nerv har blivit skadad under operationen.
Borrelia kan man få utan att veta om att man haft fästing, inte alla får ringen som visar att man fått bett heller. Dem blodprover som tas i sverige visar inte alltid på borrelia trots att man har infektionen. Endel åker till Tyskland för att få utredning och behandling. Men avvakta och se vad din MR visar först, det kanske syns vad som är fel på den.
Hej! Jag fick ett sittsår det är ytligt inte djupt.Nu undrar jag ni som har haft samma problem hur lång tid det tar att läka?Jag brukar avlasta hela dagen och kommer bara upp på kvällarna cirka två timmar fast de på Orup´sa att det ska vara total avlastning jag orkar inte det.Har ni nån tips som gör att den ska läka snabbare? Tack
Det låter kanske självklart, men det är viktigt att hålla såret rent och att det får lufta, stäng inte in dej i varma täta kläder osv. Men fryser du så kan du ju ha filtar på dej.
När jag var yngre och bodde hemma så var jag väldigt ofta från hösten och i stort sett hela vintern utsatt för Sittsår. Och min mor körde ofta med Hårfönen ovanför mina sittsår så dom torkade snabbare utifrån kanterna. Sedan köpte vi några kompresser med någon sorts Salva på som gjorde att det ej fastnade i såret. Vet ej vad dom hette. Men dom funkade bra. Men annars gällde mest att ligga i timmar och lufta såren.
Kommer ej ihåg hur lång tid det tog innan dom läkte, men som sagt vi kom på till slut vad som orsakade detta och det var syntetmaterial i nylonstrumpor och i vissa långkalsonger.
Jag har sen 6-7 år velat fram och tillbaka. Ja eller nej. Då det är min nedre del av tjocktarmen-ändtarmen som är mest strulig så bör Colostomi passa bäst. Och sen urostomi för blåsan. Och om jag bestämmer mig och läkarna håller med så föredrar jag en operation. Det går ju. Gastroläkaren förslog stomi för att jag har svårt att tömma tarmen utan hjälp. Att operera om människor för att göra oss enklare att hjälpa när det inte är medicinskt motiverat... kändes lite konstigt... Vad blir nästa grej, dra ut tänderna och använda löständer? Knapp eller PEG och sondmat istället för mat... ? "skönt så slipper du ju tugga" Problemen är att jag har rubbad läkförmåga, ärr och bindväven liksom klumpar sig lätt. Och själva stomin är ju ett ärr... Att hitta en som har EDS och stomi vore toppen. Men vad som helst med stomi duger bra Hur mycket fingermotorik krävs? Har Du PA lass, och har du fått genom hjälp med påse-bandagenbyte som egenvård? (min biståndare anser att det är sjukvård för mig att bajsa. Så att ha stomi lär väl inte minska "sjukvårds"tanken...)
Jag har lite svårt att se hur en stomi operation skulle vara så lyckad, med tanke på ditt grund problem?
Jag har en stomi, kocks blåsa, istället för min urinblåsa. Det underlättar väldigt mycket och man får en större frihet då man slipper tänka på toabesök med av- och påklädning. Jag har en ganska hög nackskada med dålig motorik i händer och klarar att själv tömma min blåsa. Operationen var jobbig. Har också fått göra om blåsan en gång, lika jobbig op då.
Jag tränade under en fyraveckorsperiod på frösunda hösten 2002. Fick program som det ju är meningen att man ska göra men jisses vad svårt det ska va att få det gjort då... Disciplin är det ju som gäller hehe. Jag undrar nu om det finns folk här i Stockholm som känner som jag, att ni skulle vilja träna och att det är bra, NÄR man väl kommer igång. Men att ni skulle vilja få rutin på det. En jättebra grej skulle vara om man kunde träffas och träna tillsammans eller om inte annat stötta varandra och kanske föra träningsgbok eller nåt likande... så att man blir sporrad av att göra träningen själv också. Någon som är intrssera? Maila här på sidan då!
På en konkurrerande sajt finns följande krönika: http://www.funkaportalen.se/Snack/Kronikor/Anders-Berglund/Trana-om-du-far/ Visst, det är snett att vissa landsting bekostar träning och andra inte, men... det jag reagerar på är ingressen. Anders gör en grov och felaktig generalisering att mer träning - mindre assistans. Det finns en enorm fara med att gå ut på det sättet. Han kanske kanske kan träna sig till ett liv utan assistans, jättebra för honom. Men för oss, där träning är rent skadligt skulle det bara öka vårt behov av assistans. Läser beslutsfattare hans krönika så kan de ju tro på honom. Och vad ska vi andra göra då?
A ja men att generalisera e iallafall ett sätt att få uppmärksamhet. Lär ju knappast få stora journalistpriset typ.
Anders har ju en cp-skada och det är nyttigt att träna om man har den skadan, medan med din muskelsjukdom är det farligt för att det blir sämre. Ska läsa artikeln. Skulle bara poängtera det, så jag tror inte att ni behöver vara oroliga att han skulle lyckas att övertyga läkre om det.
Kanske inte läkare men beslutsfattare och mindre utbildad hab-personal.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
