Astma... Var nyss på närakuten. Ska sticka till Kista om några minuter. Och hämta Atrovent, Betapred och med Ventoline. Läkare anser att jag ska ta en kur betapred och Atrovent i sommar. Ska blir trevligt att kunna andas!
Skönt när något funkar som det ska. Själv var jag och hämtade ut mer bricanyl och pulmicort så jag kan andas bra i sommar. Behövs nu när det är massa pollen och skit som förvärrar allt. Trevligt med läkare som gör det man ber om och inte tycker man ska bita ihop.
Min far har KOL och jag tror han har exakt det, du rabblade upp... Atrovent VET jag i alla fall, ventoline... och jag har för mig att jag hört Betapred också. Och han verkar må bra av det. Han kan i alla fall mocka, bära ut vatten i hagen och hämta hö och halm... när jag rider, samt vandrar runt timtals i trädgården hemma om kvällarna för att vattna och blir inte särskilt anfådd... Var rädd om dig!
Atrovent är vanlig när man har KOL eller bronkit. Men den fungerar även på seg astma tillsammans med dom andra två
Till sidans topp
Hej till alla män! Jag undrar ni som använder tappningskateter för engångsbruk SpeediCath eller LoFric Primo vilka är lättas för er att använda?Jag använder de vanöliga lofric kateter men är i tankarna att byta till SpeediCath eller LoFric Primo. Tack!
använder själv lofric super lätta att använda men beror så klart på hur man är i kroppen
Hej! Undrar om någon här har någon erfarenhet av behandling med blodfettssänkande mediciner vid muskelsjukdom? Alla mediciner jag har hört talas om kan tydligen påverka muskelsjukdomar negativt och jag undrar därför om det finns någon medicin som inte har den biverkningen?
Hej! Tack för svar! Dessvärre kan läkaren tydligen ingenting om detta och jag skall leta vidare. Problemet med dessa mediciner är ju att de innehåller ett muskelnedbrytande ämne - stattiner och dessa är naturligtvis inte bra att använda. Tyvärr finns det stattiner även i vin....... Att äta bra är nog det enda rätta här.
Jag tar Simbastestin ? (är osäker på stavningen). Nu blir jag ju sämre hela tiden men har absolut inte fått veta något om det här. Ska genast kolla upp dt. Men å andra sidan är det ju farligare med höga blodfetter än sämre muskelmassa? Varför måste allt vara så svårt?
Jag har iofs hört talas om läkare som rek muskelsjuka att dricka vin för blodcirkulationens skull... Tror vi får stå ut med att ingen vet nåt vad gäller oss...
Men det är väl inte fy skam med vin? Kan ni få det på recept då tro? *fniss*
Hej Lise! Jag har ätit blodfettssänkande mediciner i ca 9 månader och har en neuromuskulär sjukdom. För ca 1 ½ månad sen upptäckte jag att jag hade tappat en hel del muskelsyrka på kort tid. Sista månaden har jag fått göra ett uppehåll med min medicinering av blodfettssänkande för att se om jag känner mig bättre i kroppen. Det gör jag! Jag har haft en två veckors intensiv rehabtränings- period och har kunnat öka alla inskrivingstester. Jag kommer att få prova ut andra blodfettssänkande mediciner när mina blodprov jag just lämnat har analyserats. // Anette
Har idag varit och pratat med min husläkare, han skrev ut andra blodfettssänkande tabletter, och påstod att dessa skulle fungera annorlunda. När jag kom hem och läste i FASS stod det samma biverkningar ang. muskler som Simvastetin, någon här som vet?? Tabletterna heter Crestor, ska ha kontakt med dem nästa vecka så jag är glad för snabba svar från er som är medicinkunniga.
Hej! Det var just Crestor som jag har fått sluta med iom att jag upplevde en stor försvagning i muskelstyrkan. Om jag minns rätt hade jag även simvastin.. Crestor fungerade bra i ca 8 månader innan jag blev sämre muskelmässigt. Jag fick göra ett uppehåll och har nu fått Lipitor. Det verkar som om det fungerar bra, än så länge iaf... Nu behöver det ju inte bli så för dig. Jag tror att det är väldigt individuellt hur kroppen svarar på olika mediciner.. Anette Redigerat 2008-07-03 06:46
Läs på fass.se om crestor. de kan påverka negativt.
Hej, skriver kanske i fel forum, men visste inte var detta skulle in annars.. Jag är ju "bara" 15 år än så länge och nej, jag vill inte ha barn än, men tills dess vill jag gärna veta om det är någon risk att mitt barn får ryggmärgsbråck som jag? Hur stor risk isåfall, på ett ungefär? Vill ju gärna veta liksom för jag hittar inget på internet och ingen jag känner vet ändå. Tacksamför svar verkligen! Kram
Jag tror att rmb har en 50% ärftlighet.
fan oxå >.< hjälper det inte ens lite om jag skulle käka folsyra?
Jag känner även till något tvillingpar (inklusive mig själv och min syster) där bara ena tvillingen har ryggmärgsbråck och inte den andra, så det verkar vara mest slumpen uppfattar jag det som, som avgör om ens barn får ryggmärgsbråck eller ej...
Men jag äter nog folsyra när jag väl ska bli gravid, för nu är det lite tidigt, ehehe Men anledningen till att jag vill veta nu är att jag vill faktiskt, hur elakt det än låter, inte få ett handikappat barn, för det blir bara krångligare för mig att ha hand om det i så fall, och mer traumatiskt för barnet ang. läkarbesök och så. Men tack
Ja, då kanske det är ändrat, men vill ju ändå kolla redan nu så man är beredd... Eller nåt
Om det är ärftligt vet jag inte, men jag kan lätt förstå att du vill veta redan nu. Det gör ju att du kan förbereda sig på olika alternativ om du vet hur det är NU. Jag förstår också att du inte vill ha ett handikappat barn. Många klarar det ju men andra inte och det är helt i sin ordning. Fråga din läkare om h*n vet och berätta gärna här när du vet.
Från http://www.rbu.se Spina bifida uppstår under fosterstadiets första fyra veckor.Det finns en viss form av ärftlighet och båda föräldrarna behöver bära på anlaget till missbildningen för att den ska uppstå. Internationella studier har visat att Folsyra (en vattenlöslig B-vitamin) minskar risken för ryggmärgsbråck. Folsyratabletter kan köpas receptfritt på apotek. För att ha önskad effekt måste intaget av folsyra påbörjas före graviditeten. Från http://www.vardguiden.se Ryggmärgsbråcket utvecklas under fosterstadiets första fyra veckor. Orsaken är inte helt klarlagd, men studier har visat att en viss form av ärftlighet finns.
Vid alla sjukdomar som orsakas av ett "stavfel" i DNA så kan barnet bli sjukt även om ingen av föräldrarna bär på anlag för sjukdomen. I dessa fall har en gen muterat mer eller mindre spontant. (Vilket ju är kärnan inom all evolution. Fanns inte denna möjlighet/chans/risk skulle vi fortfarande vara encelliga amöbor som simmade omkring i världshaven) Det är inte omöjligt att två afrikaner får ett ljushyat och blåögt barn. Det må vara ytterst osannolikt, men inte omöjligt. Redigerat 2008-05-07 16:28
Ska till sjukhuset i morgon. Och träffa den kirurg som gör den typ av operation jag "beställt" Nervöst. Blir skogstokig som strejen gör att besöket skjuts på framtiden. Det är ganska akut eftersom jag blöder vid toabesök och får attacker av tarmvred varje vecka Ska ta med diktafonen så jag slipper anteckna. Ska ev ta med PA in som stöd. Ska skriva ut min fusklapp.
Hoppas att strejken inte sätter käppar i hjulet för dej.
Vill helst inte operas i sommar eftersom jag blir sämre när det är varmt. Måste ta reda på hur kommunen gör med mina ass-timmar. Om de räknar av 1/30 per dag jag är inlagd eller om det går att flytta timmarna till de första dygnen när jag kommit hem. Har för få timmar för att det ska fungera nu och att komma hem nyopererad och behöva larma stup i ett och få hit någon väldoftande förmåga från servicehuset kan kosta mig livet.
Blir en kolostomi. När beror på strejken. Pratade med stomisköterska idag. Och ska prova lite var jag vill ha hålet (alltså med en påse på, inte göra testhål...) Nu är jag trött. Måste vila.
Hur blev det? Sket det sig pga. strejken?
Bra att dem tyckte din "beställning" var bra iaf och att du fick komma dit!! Lycka till nu då med allt där omring!! Usch, jobbigt när saker går sönder hellst vid fel tidpunkt och när det kostar lite också..
Väldigt många av oss med Spinal Muskelatrofi har väldigt smala kroppar och jättesvårt att gå upp i vikt (jag vet att det finns undantag). Är det nån som vet vad det beror på? Är det aktiv ämnesomsättning? Många jag pratat med beskriver samma sak som jag upplever; Oavsett hur mycket fett och energirik mat jag äter så lägger jag inte på mig. Eller jo, precis innan jag blev gravid så hade jag lyckats gå upp en hel del i vikt. Hade då inte varit sjuk på länge, och var på gränsen till knubbig. Tappade alltihop, och lite till, under graviditeten och väger nu 10 kg mindre än för ett år sedan.
Du får dricka en jäkla massa kaffe latte, då går du upp i vikt, säger dom iaf.
Nu har jag ju inte SMA men hade samma problem tills jag var 30 och fick mitt sista barn. Kunde äta allt och hur mycket som helst utan att gå upp ett gram, gick ner under de två första graviditeterna (märks ju när man väl fött) men åt massor. Nu led jag aldrig av det, tyckte om att vara smal eftersom jag älskar god mat och kaffe latte (på den tiden hette det kaffe med myckett mjölk och serverades i temuggar). Men de råden jag fick, eftersom alla andra mådde dåligt av att jag var smal var konstigt nog nästan samma som till de som ville gå ner, ät ofta och många små mål, skillnaden var väl - drick grädde i kaffet och gräddsåser, mycket potatis med sås, mindre protein (de visste onekligen lite om kolhydrater då med.) Nu är potatis och gräddsås min favoritmat och det hjälpte inte ett dugg. Nu kan jag inte se gräddsås på bild förren jag gått upp ett kilo. Fördelen med att vara smal är att ens dåliga muskelmassa inte behöver lyfta onödiga kilo och att det är lättare att andas, nackdelen att man fryser lättare och blir man sjuk tär det mer och så andningen så klart. Hade det gått hade jag så gärna skänkt dig dina förlorade 10 kg och några till Ninnie.
Hej! Har själv funderat mycket över det här med vikten och SMA. Det verkar som om undervikt är något som är vanligare vid SMA II än III enligt min egen erfarenhet. Känner 4 personer utöver mig själv med SMA III och vi har alla problem med övervikt. Egentligen konstigt, med tanke på att SMA III i regel medger större rörlighet än SMA II. Logiskt borde det väl vara tvärtom, men så är verkar det inte vara.
Jag har hört om någon teori som säger att det har med andningen att göra... vet inte hur dock. En teori om varför vi flyter så bra är att vi binder mer fett i våra muskler. Eftersom vi inte har muskler som fyller ut hålrummen så använder vi det som lagringsplats åt fettet. Kanske det är därför det inte märks hos oss??
Före 30 var jag spinkig. Kanske för tarmen inte tog upp maten rätt. Efter operationen 1998 gick jag upp lite. Och sen fick jag en hemsk behandling mot depression som la på 7 kilo! Nu ser jag till att inte gå ett gram mer. Eftersom jag kan stå lite så skulle mina fötter mosas av minst övervikt. Äter proteintillskott (som jag blandar med laktosfri mjölk) och mörk choklad för att hålla mig i form.
Har som kanske bekant enorma problem m just detta. SMA - 1,60 m ca - 22-23 kg ca, kämpat länge för att gå upp. Precis gjort en analys som visade på snabb ämnesomsättning. Om ämnesomsättningen har m själva diagnosen att göra el ej vet ja inte m iaf så rekommenderas det att undvika snabba kolhydrater typ vitt bröd, honung, alkohol, godis, raffinerade saker-socker m.m.(allt ja älskar ) Har oxå fått höra att fett ska intas i mindre mängder då kroppen bränner mer för att bryta ner det. Alltså mindre grädde, gräddsås m.m. Det ja ska äta mer är fet fisk, linser o böner o diverse nötter(typ allt ja hatar el inte tål ) Om nu allt detta stämmer el ej ska ja låta va osagt än, håller på o testar. Tror de e väldigt individuellt oxå. Hittills så e det enda som funkat på mig Udos choice olja, proteinpulver o jordnötssmör. Samt äta lite o ofta.
Hej!!Ninnie undrar om du vill berätta lite om sma!jag vet inte vad det är ha det så bra i försommarvärmen kramar annlej
Jag vet inte, mitt ex (sma I) hade en g-tub och då tycker man ju att man borde kunna kontrollera näringsintag och vikt. Han hade smala armar, ben osv men var ordentligt rund kring ansikte och mage, men fortfarande underviktig... men så vitt jag kommer ihåg tränade han inte regelbundet, jag vet inte om han alls försökte reglera vikten... inte mycket till hjälp direkt
Vad är en g-tub?
gastro-tub? PEG? Istället för sond.
Har faktiskt inte märkt av nån undervikt för egen del. Kanske inte väger så mycket men det beror mest på brist på muskler tror jag. Fetare kan jag bli vet jag av erfarenhet.
Jag har inte heller märkt något om att vara undernärd visst jag väger inte så jätte mycket men utan muskler så väger man ju inte så mycket. Jag har jätte smala armar och ben och de verka de flesta med sma ha.
Antar att det är ett par stycken här som gjort en neurofysiologisk undersökning. Jag gjorde en ENeG och EMG för 1.5vecka sedan. Hade väldigt ont i vänster ben, utsidan vid vaden. Dem sa att man kunde känna sig lite mörbultad och ha träningsvärk dagen efter. Direkt efteråt så kunde jag inte röra foten utan att det gjorde fruktansvärt ont, men trodde det skulle gå över. Nu har jag fortfarande smärta i benet. Känns lite som om dem satt in en metallpinne längs med benpipan. Gör så ont att jag har svårt att lägga någon tyngd på det, på höger sida så är det normalt, men vänster har inte återhämtat sig. Försökte ringa mottagningen men dem har stängt pga. strejken. Någon annan som upplevt något liknande, i resten av kroppen så är allt precis som vanligt.
Vet inte ens vad det är: hur går det till?
man testar funktionen i nerverna och sätter små plattor på benen och armarna så kör man ström igenom så det rycker i tår och fingrar om saker fungerar som det ska. Är lite som TENS, fast man mäter hur signalerna går. Man kan mäta funktionen i musklerna och då gör man liknande fast då leder man ström i muskeln med en tunn nål.
Jag undrar hur andra i rullstol gör när ni ska gå på toa hemma hos andra, och man inte kommer in i badrummet, eller tillräckligt nära toastolen? Sedan undrar jag också hur ni gör när man väl kommer in, de flesta har ju inte armstöd i sina badrum. Jag är komplett para, dvs kan inte gå ett smack.
Planerar, så man slipper gå, klarar 8 timmar rätt lätt om jag planerar vätskeintaget. Annars är det väk att bli lyft av ass och någon mer eller av kompisar, är ju inte världens roligaste men ändå bättre än att kissa ner sig. Tycker det är värre ute på stan när man bara har en assistent med sig och ingen annan man känner, jag använder ju Turner hemma men ute är det jobbigt med hjälp av bara en så det gäller att hålla sig. Att det sen inte är bra att dricka för lite är en annan sak och inget att rekomendera men vad gör man.
Vet ej om mitt tips kan hjälpa dig.. Jag köpte en "Mobil förhöjningsring för toastolar" till min fru.. Så vid toabesök så använder vi Turner och denna ring. Det fina med ringen är att PA kan när man ska upp ta tag på sidan och under den och hjälpa till upp stående framför Turnern.
. Redigerat 2008-04-17 16:37
Att hålla sig genom att begränsa vätskeintaget är alltså ett tips. Jag visste inte vad Turner vad för något men hittade den här: http://www.etac.se/External/Page____4517.aspx Just den är inte något för mig, men den mobila sitsförhöjaren låter intressant för de ställen där jag kan komma in, då skulle jag slippa använda kompisars hjälpande händer (även om det iofs går bra) . Jag har en sitsförhöjare hemma men den är fast. Hur ser den ni har ut, Sm2aye? Gärna fler tips på vad man gör när man inte kommer in på toa!
en liten kontorstol. Om du kan flytta över och bli inknuffad på den istället för i rullstolen. Man måste komma ihåg att de stolarna ofta lever sitt eget liv. Och man behöver ofta hjälp när man flytta över (om inte hjulen går att låsa)
Det är ett stort och trist problem tycker jag. Ett hinder att vara social och spontan. Görtrist.
Har inget annat tips än att hålla sig. Man kan träna upp det där. Går i normala fall aldrig på toa mer än 3 ggr per dag. Ibland 4 om jag druckit mkt kaffe. Oftare än så går typ inte, får inte ut ngt. Så blir det när man använt tekniken i 15-20 år...
Hejsan Ska om ca två veckor opereras, dem skall ersätta min nuvarande hemska urinkateter till en Cystostomi/Suprabubisk kateter. Längtar efter att få de gjort då jag har haft UVI i 3 månader och kan inte behandlas för den. Är helt sängliggandes för infektionen ger såna smärtor i hela bäckenet. Fick reda på att om denna typ av kateter inte kommer fungera i längden så är Kockblåsa nästa steg. Undrar om det finns andra som har en bukkateter? fungerar den bra långsiktigt? Finns det ngr nackdelar eller negativa upplevelser med en sån? Mvh Li Redigerat 2008-03-22 19:08
Hej Li! Jo jag har suprapubisk-kateter inopererad. Jag är väldigt nöjd med den. Visst, den behöver bytas med jämna mellanrum, men det är ganska lätt avklarat. Det enda negativa är väl att det krävs årliga kontroller av blåsan och urinröret eftersom långvarigt bruk av denna typ av kateter kan ge ökad risk för cellförändringar i anslutning till blåsan. I övrigt är det bara att hålla rent kring katetermynningen och ingångshålet. Det gör man lätt med lite mild tvål och vatten. Man kan också använda hibbiskrubbsvampar vid behov om man vill. Så det är bara att köra på anser jag. Kram på dig.
Ah oki, skönt å höra att det fungerar bra för dig Har svårt att läka så är lite oroad över det men får väl se hur det går. Det där med cellförändringar, hur kollar dem det? TAck för tippsen Kram, och glad påsk
-Morticia Å det där känner jag igen, plåga är rätt ord. Haft urininkontinens i snart 3 år, gick så långt tills blåsan sa stopp och slutade fungera. Fick KAD för jag inte kunde kissa alls till slut...nu är en subrabubisk kateter ända lösningen. RIK det är väl självtappning va? dem gjorde sånt på sjukhuset men det var ännu en smärtsam plåga, jag kan inte tappa själv pga kroppen och är inte lätt å va fruntimmer heller....anatomiskt sett. Prata me urolog å fråga, en SPK är vanligtvis nästan steg ef självtappning om man har fortsatta problem. Finns ju långsiktiga risker med automatisk tömning, som skrumpblåsa mfl. men är ju en balansgång. KAn inget annat hjälpa så är det ju en välkommen lösning dem kan säkert sätta in bukkatetern under andra op, hoppas löser sig till det bästa för dig Redigerat 2008-03-24 15:23
Bankat (man slår/bankar på buken tills blåsan töms) i flera år. Men efter operationerna -96 o -98 så gick det inte. kändes som njurarna skulle flyga ut ur kroppen. Vill helst RIK-a. Tack vare min skolios /överrörliga rygg så klarar jag det rätt bra, det svåra är att hålla katetern, men med PA-hjälp, som håller i min hand/arm går det. Men att lägga flera timmar på toaletten sliter på livet.
Hittar inte vad "Kockblåsa" är/ser ut på internet. Min fru har Brickerblåsa som fungerar bra.
Det heter Kochs blåsa
Ber om ursäkt för stavfelet
Ja, som ni förstår av rubriken, utan att jag ska behöva gå in på detaljer, så har jag precis blivit frisk från ovanstående. Och varje gång jag har haft någon form av magkrångel så tar det upp till 1-2 veckor för magen att bli någorlunda "normal" igen. Det resulterar i att jag kan få lite så där småont, men det liksom "händer" inget mer, om ni förstår. P g a att jag har ryggmärgsbråck, med allt vad det innebär, så vågar jag heller inte ta laxerande medel, det skulle få förödande konsekvenser. Jag var ju tvungen att under sjukdagarna dricka både blåbärssoppa och te och sånt. Åt ju inte heller särskilt mycket, utan började med det igår, på skärtorsdagen (blev sjuk natten mot onsdagen, och hade heller inte ätit sedan tisdag kväll).
Du kan köpa fiberform på apoteket ochsen skall du i samband med det dricka vatten. Det är den enklaste varianten utan att gå till läkaren, men mycket viktigt att du dricker mycket vatten.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
