...jag har extremt mycket födelsemärken, och jag har märkt att vissa andra muskelsjuka har det också. Koppling? Eller har det bara slumpat sig att just vi har det?
*räcker upp en hand* Är det mig du har spanat på? Tss tss...
Det finns fler...
Räcker oxå upp handen.
Om det är leverfläckar ni pratar om så jaaaa, jag har massor...
Men gud vad skumt. Tror ni att det kan hänga ihop?
Elin inga leverfläckar (kanske kommer) men jag själv har jättemycket?!
Det kan ju tänkas att det bara är en slump.
Jag har också massor!
Till sidans topp
När jag, som har SMA II, gör slut på min energireserv så får jag oerhört hög feber. 40 grader liksom... Känns det igen?
Jag får också det... men jag har inte sma... även om jag är klen och muskelsvag... Dom bara vet inte vad det är för fel... (Har inte gjort några större undersökningar heller)
jag får inte feber, men blir jättevarm o det känns som jag "kokar" när jag är fysisk slutkörd.
Nää inte direkt men ja har nog aldrig kört slut på mig så mycket än kanske. Däremot blir jag darrig o snurrig i huvudet samt får hjärtklappning, ont i hjärttrakten, om de är mycket stressigt o mycket som händer o görs.
Nja... inte feber, men oftast så blir jag sjuk om jag haft väldigt mkt att göra och sen börjar ta det lugnt. På gymnasiet var jag t ex sjuk varje lov...
Jag har inte SMA, men när jag kör slut på mig lägger musklerna bara av. Jag kan inte göra någonting då. Men det går över när jag har vilat. Jag får inte feber. Med vänlig hälsning Esmeralda
Just det att ligga sjuk varje lov är vanligt när man är kroniskt sjuk. Man pressar kroppen för mycket under skolgången att loven blir sjuka. Och som äldre är det semester som blir sjuktid. Om man inte lär sig ta ledigt på bättre sätt.
När jag var liten var jag sjuk högst 2 gånger om året, och då var ja liggande högst 4 datar typ. Men de senaste åren har jag blivit oftare sjuk men har varat ganska kort då också. Fast före jul var jag sjuk i hela 3 veckor. Ingen feber, men massa värk i kroppen och orklöshet. I januari i år va det dags igen, samma som innan och en ny 3 veckors-period... Och... ja vafan tror ni?! Joho, förra söndagen blev jag sjuk igen, och jag är fortfarande dålig!!! Detta är skumt... Fast Egentligen inte kanske. Det har vartit väldigt mycket för mig de två senaste åren. Tyvärr mest jobbiga saker, som jag mått/mår jättedåligt över. Så denna nya sjukdoms-trend min lilla kropp har infrt tror jag helt enkelt beror på att den tagit lika mycket stryk av allt det här som min själ. Sjukdom är ju ett sätt för kroppen att tala om att nåt inte är som det ska, och det fysiska påverkas ju jättemycket av hur psyket mår. Har ju som sagt ingen muskelsjukdom och är vanligt vis fysiskt aktiv som har en gynnsam effekt på min ork. Men det låter ju ganska rimligt, att när man har muskelsvag får kroppen en lägre toleransnivå... Har också mmärkt att många har väldigt höga krav på sjg själva. Ni behöver inte svara om ni inte vill, alltså men... Känner ni att ni har krav på er att vara lika "duktiga" som andra "friska" mnänniskor? (Ursäkta om det blev klumpigt formulerat...)
Jag jämför mig inte med "friska" eftersom jag inte anser mig sjuk. Jag har höga krav på mig själv, utifrån mig själv. Inte från andra. Lite svårt att förklara det där...
Bra sagt Jessma, mycket bra sagt!
Jag har alltid haft höga krav på mig själv, mkt att jag skulle klara allt själv osv.... Tror att det kan ha med sjukdomen att göra, känns i bland att man måste vara 100 ggr bättre på allt för att ngn ska lyssna Nu när jag har lugnat ner mig lite och mår bättre (både psykiskt och fysiskt) så har denna prestationsångest nästan försvunnit. Nu låter jag jättegammal och "tråkig", men det är helt ok! Tror att det har lite med min ålder att göra, desto äldre jag blir desto lugnare blir jag också i själen. Det är en himla tur eftersom kroppen blir svagare för varje år som går.
En sån där behåller man spray in som man sen andas ur. Ser ut som ett gammalt luftskepp... Fast i snygg metall. Min gamla var i sliten plast. Fick med en förvaringspåse, i läcker lila färg. Efter ett år av övertalning skrev läkaren idag ut. Turbohaler är bättre för vuxna. Även gamla tanter kan med dom. Men dom kanske kan andas när dom ska. Jag kan andas ut fast jag andas in, svälja istället. Så en bubbla för medicin, med munstycke på jag inte kan andas in i den. Och jag kan sitta som vanligt. Inte böja nacken.
Jag har nebunette! Bricanyl, pulmicort!
Använder du munstycke eller liten mask? Frågar därför jag har en liten oanvänd barnmask liggande som någon annan kan ärva? maila mig adress - om flera mailar väljer jag
Jag har två olika. Den jag använder nu är med munstycke och det går inte att ta bort det och det går inte att sätta mask över. Jag har många masker men tack så jättemkt i a f. //Emma
Jag vet att en del får betala för alla masker utöver första. Gäller framför allt vuxna. Och har man en liggande som man inte använder så känns det knäppt att någon får betala för den. (Jag anser att hjälpmedel ska vara gratis, även hjälpmedel till att ta medicin med etc.)
Ja det borde vara gratis. Jag har lämnat in alla masker som varit för små eller har vi kastat dom //Emma
Lämna in... det gör jag. Tänkte inte på det...
Är det ngn som vet hur många vi är med SMA typ 2 just nu??
Jag menar i HELA Sverige!!
Cirka 200 i Sverige
Många ändå! 200!
Igår var jag hos tandläkaren o fick konstaterat att jag har tre hål...MEN! Problemet är att jag inte kan gapa tillräckligt stort för att han ska kunna laga dom...Nu ska han remittera mig till nån specialist i förhoppningen att dom kan hitta på nåt bra. Är det nån mer som har samma problem här?
Själv har jag aldrig haft några hål - tack och lov! Men jag har samma problem som du. Jag skulle inte heller kunna gapa tillräckligt stort och skjuter problemet framför mig. Är det någon som vet varför våra käkar dragit ihop sig? Jag tycker att det också är ett problem för mig när jag äter...
Ja det tycker jag med...antar att det är därför man måste ha maten i microbitar..
vet inte varför ni har det. Vet varför jag har det. Fel i käkleden, ytan i själva leden, och i ligamenten runt omkring... Och har en del problem med tänderna. Skulle behöva vård för käkleden. Men käkled är tandvård. Och enligt min handläggare på kommunen skriver dom bara intyg när det gäller förståndshandikappade. Så jag får ha trasiga spruckna tänder. För vem har råd med 50 000 kr?
Jag har opererat min käke. Delat underkäken i två delar. Det fick jag gratis och beviljat under någon särskild paragraf. Det var för att fixa till ett kroppsligt fenomen eller hur man ska kalla det, som inte såg normalt ut. Jag löd alltså under paragrafen: duärtillräckligtknepigutseendemässigtförattfådetfixatfritt. Eller nåt... Kan man inte söka ur fonder för tandvård av det slag du behöver?
fonder tar tid och räcker inte. Jag har en medfödd käkskada. Och det borde vara gratis, men eftersom jag har en gynekologisk sjukdom som gjort att jag svimmat av smärta och slagit i käken ytterligare så gick det inte... Var på väg att utredas på 3 år sen (varit akut i 8 år sen två tänder sprack djupt ner mot benet) men utredningen blev dyr. Hoppas att mormors löständer passar - när hon dör!
Jag har också opererat min käke, jag hade "öppet bett" som det heter. Jag fick också operationen gratis, och jag betalar inte heller mer än för ett läkarbesök när jag går till tandläkaren. Går både till tandreglering och tandhygienist.
Jag får iaf normal tandvård subventionerad. Kostar inte mer än ett läkarbesök. Det har man rätt till om man tillhör personkrets LSS oavsett funktionshinder.
inte enligt min kommuntant (stockholms stad) det beror på vad man har för funktionshinder, hur mycket hjälp man behöver
Tsss din kommuntant har FEL!
och det är ju inte jag som avsätter henne! Men jag ska höra med enhetschefen. Inte om min tant ska sparkas, utan om enhetschefen skriver sånt intyg.
Kanske kan du hitta nåt läsvärt här Morticia http://www.tandvardsguiden.com/default.aspx?page=113
Tackar ska skriva ut! Och lämna till kommuntanten.
Hej! När vi var på Ågrenska fick alla barn ( då med SMA ) gå till tandhygienisten. Därefter skrevs det en remiss till Eastmans institut för barn, även om det just nu inte är några problem. Borde kanske finnas något liknande som vuxen??
Hade varit kanon. Man drar sig onekligen för att gå till vanliga Folktandvården liksom. Jag får också kvävningskänslor om jag ska ligga bakåt med öppen mun.
Jag kan gapa men inte så jättemkt men dom kmr åt iaf. Än så länge!
Ett tips kan vara att träna stretching i käkarna, så att inte muskulatur och senor drar ihop sig. På samma vis som man gör med armar och ben... Nu skulle kanske en och annan fälla nån syrlig kommentar om att jag inte behöver träna käkarna, men det bjuder jag på.
Nejdå Ninnie, ingen kommer att fälla någon kommentar.
Jag använder en massagestav med lite knotter på och masserar käkleden dagligen. Man kan köpa lite varstans, men mest i sexbutiker. Men även ellos har!
Hmm... inte nåt problem hos mig... däremot kan jag ha svårt att bita av, t ex äpplen...
Jaha, då har jag gjort slut på min energi och mina extra resurser igen, antar jag. Då drar jag på mig infektioner som aldrig vill gå över. Den här gången har jag dock bestämt - och ska stå fast vid - att jag ska vara hemma längre och återfå alla krafter. Måste sluta vara så förbannat duktig jämt! Det där med att göra saker "lagom mycket" ligger inte i min natur. På eller av liksom... *frustrerad*
Hallå! Har du omsjuknat? Mmmm. Kanske skulle passa med några psykologiska råd. Jag har någr på lut speciellt till dig. Och du. Jag har börjat skriva ihop ansökan till Allmänna Arvsfonden nu ikväll. Så vi kan ansöka om pengar för projekt runt nya boken. Börja grubbla på medlemmar i referensgruppen. Skall se till att ha prel ansökan klar till tisdag. Gladare nu?
*skratt* Nej, inte omsjuknat. Men denna omgång var en omsjukningsomgång... Vill absolut ha dina råd, eller tankar och synpunkter. Brukar hjälpa, du kloka människa! Wow, jag blir genast gladare! Kul! Och ännu roligare eftersom att jag kommer ha möjlighet att medverka i den utsträckning du/ni vill!
Nu skall du få höra. Rädda Barnen ringde idag och berättade att boken snart är slutsåld i sin 2:a upplaga. Det blir nytrycka av boken igen. Fantastiskt eller hur!!! Nog gör vi vad vi kan för att sprida boken och påverka. Så ringde nästa från Rädda Barnen och sade att de är i färd med att jaga agenten för att få besked om översättning till engelska. Tankar om medlemmar och repr i refernsgrupp för nya boken: RBU, Unga rörelsehindrade, Muskeforum. Ja, jag tänker alltså att du representerar muskeforum så får vi in det lite mer officiellt. Kram
Fantastico! Kommer bli en spännande höst!
Knappast i min natur heller... men jag försöker tvinga mig att ta det lugnt, prioritera... men mår rätt dåligt av det också... vill ju inte göra det liksom. Så, det känns lite som moment22. Hoppas du får igen dina krafter snart!
Det magiska ordet... Prioritera... Måste vara det fulaste och tråkigaste ordet jag vet. Jag vill f-nimig inte prioritera, jag vill göra allt!
Jag vet! Allt är ju så kul eller intressant, och då kan man ju inte säga nej. Och plus detta hittar man ju på 1 miljon saker till man ska göra eller börja med...
Hmmm, varför känns det här ämnet igen så väl... Att vilja och inte orka är ju mina ständiga frustrationsmoment. Vill plugga/jobba och rida siså där 4 ggr/veckan och oorka med allt annat kul.. Det funkar ju ett tag, men kostar det dubbla efteråt.. Att bli tvungen att välja EN sak för att inte bli helt slut och krampa flera timmar är nåt jag fortfarande HATAR. Resultatet blir oftast att jag kör så länge det går och tar bakslaget. Men har väl börjat inse att det är himla dumt och att jag bara blir sämre fortare av det.
Känner igen mig i dig Ninnie!! Jag har lärt mig "med åren" att faktiskt ta det lite lugnare, men det är svårt och irriterande. Vila upp dig och ha det bra i solen!!
Känner väl igen mig i det du beskriver, Har klarat av att hålla ett högt tempo under ett längre tag, men nu är det stopp. orkar knappt vara uppe. Men det är svårt att få omgivningen att fatta. De tycker att enda skillnaden mellan dem o mig är att jag sitter i stol, att sen min kropp inte funkar som deras är svårt för dem att förstå när det inte syns. O jag är inte världens bästa på att våga tala om när jag inte orkar längre heller. Men min ena assistent satt sig på min kudde en sen kväll förra helgen o "skällde" i ca en tim, något jag tydligen behövde för nu har det börjat gå upp för mig att jag måste lugna ner mig, annars blir det nog inget EM i sommar...
Frågan är bara hur länge du "orkar" vara lugn och duktig. Du är ett energiknippe, och kommer nog att förbli ett sådant, trots mammas pekpinnar.
Det har du antagligen rätt i.Att ligga hemma på soffan inte riktigt min grej men man kan ju välja vad man slösa energi på. Och för övrigt så tror jag att jag behöver dina pekpinnar...
Jag tillhör dom som äter läkemedel mot många sjukdomar. Och att hitta läkemedel som inte krockar är en vetenskap. Och när jag hittat piller som fungerar med resten så kan ju biverkningarna knacka på. Jag har nog ganska normala biverkningar, sällan något extremt. Men att njurarna lägger av efter två alvedon är mindre kul. Eller som nu, när jag tar stora doser av ett läkemedel som ska förhindra tumörtillväxt. Som ger häftiga biverkningar, ilska, kan somna rakt av men inte sova mig pigg, nollställd dvs fattar inget alls, jätteledsen så jag kan gråta i timmar, och jätteglad... jojo... Måste byta, för jag orkar inte. Min depression lär ju inte klara detta. Vilka är era värsta, konstigaste, roligaste, ovanligaste biverkningar?
Dom jag tar nu som ger mig så gräsliga biverknignar har orsakat att folk slår ner okända. En vän stoppade en cyklist, slet honom av cyklen, och bankade ordentligt. Han var stor, hon liten och klen... Han valde att acceptera förklaringen, och undrade hur hennes man mår... En annan använde bilen och höll på att köra rakt in i en busskö. Men hon fick sladd, det var vinter och halt... så ingen skadades...
Det mest knepiga är min astmamedicin. Biverkning på den är halsretningar o hosta (perfekt för en som inte kan hosta)... å det är ju det problemet jag tar medicinen. Mina ep-mediciner (mot nervvärk och allmän avtrubbning av nerver) ger mig darrningar, yrsel, talsvårigheter bl a, och det är lite pga det jag fått tabletterna. Tryptizol tar jag till natten för att ge mina ep lite extraknuff så att jag har lite mindre värk på natten och får sova. Tryptizol ger mig sömnsvårigheter!! Sanslöst!
Vet flera som får sömnproblem av Tryptizol. Och behöver ta sömnmedicin för att kunna sova pga biverkningar.
Jag hoppas jag slipper sömntabletter. De är ju inte heller biverkningsfria.
Jag tar Propavan, och dom är faktiskt snälla. Dom går dessutom att ta till nästan alla andra läkemedel. Och billiga är dom... Man tar 30-120 min man ska sova. En del blir trötta snabbt andra sakta. Sen lägger man sig och somnar. Men kan vakna och ta medicin på natten som jag måste, och somna om rätt bra. Många andra sömnläkemedel verkar för hårt
Jag hade insomningstabletter förr, men just nu behöver jag inte det. Men man vet aldrig...tyvärr.
Jag var verkligen i behov av. Som 2-3 timmar per dygn. Och så var det i flera år. Ibland 4-7 timmar. Men jag gick på koffien, både för att hinna med allt och för att jag är rädd för att inte kunna andas när jag somnar. Men efter att hjärtat skenat iväg för många gånger så bad jag om tabletter. Ett år har jag tagit dom nu. Och det är bra. Sover lite mer. Och stadigare.
Att slippa den operation det var tänkt ger mitt hjärta mer tid. Kanske läge att börja grubbla över dom där 800 kr i ppm-fonden? Fast att stressas av alla olika besked är ju inte så bra heller...?
Min ena arm har börjat rycka. Ungefär som ögonlock ibland kan göra. Funderar på överansträgning, nån mer med SMA som upplevt det?
Min tumme rycker ibland... Tror det är överansträngning... Kan även få så i käkarna. Jo, de är garanterat utslitna ibland. Hihi.
Jag har också börjat få ryckningar i käkarna. Speciellt när jag pratar i telefon länge. Det kanske är jobbigt att prata
Jag säger bara hmmmmmmm
Innan så krampade mina käkar igen efter några timmar tics om jag inte lät dom vila. Till och med lyckats spräcka tänder. Käkmusklerna är mina starkaste...
Men... hur ska jag kunna vila.. jag är ju databeroende...
Min tumme får stollaryck ibland och lever helt sitt eget liv. Det ser helt "sjukt" ut. Jag kan knappt få den att funka av egen kraft - men kämpa själv, det kan den.
Jag får ofta ryckningar i de muskler som är tröttast. Även om jag inte tycker det är just den armmuskeln så tycker den det... Har ibland mycket ryckningar i nack-käck-delen. Så att det känns som huvudet nog kommer att lossna... Men vila och sömn. Om nu det går att vara stilla så länge att jag somnar...
Jag känner inte igen problemet...
Det händer ibland att de rycker i armarna eller några fingrar men vet inte om de e överansträngning. Ja gör ju inte så mycket så de e kanske tvärt om för mig. Däremot har min ena arm börjat med att bara lägga av pang bom då o då. Skithemskt e det för ja får ingen förvarning. Den bara dör. Vilar ja en stund så kommer den tebax ett tag men inte alltid. Ibland har jag oxå vad som känns som myror under skinnet. Nån annan som har haft det?? Mycket obehagligt men vet inte varför det händer.
Myror? Enda gången det känns som det är när blodcirkulationen hoppar igång, tex när jag kör på kullersten...
Jaa då brukar ja få det oxå men detta kan komma även när ja bara sitter och vilar. weirdo
Myror... jo. från kinderna och ner... inkl bakhuvudet, helskumt. Har det i vågor. Första gången blev jag livrädd. Och ringde sjukvårdsupplysningen 3 ggr. Men nu orkar jag inte ringa. Men jag blir rädd. Är inne i en period i livet där allt runt mig är kaos. Och en försämring skulle skada inre organen av stressen... Vilket självklart känns lugnande *ironi*
Min fingrar på vänster hand gör det vid överansträngning
Mens! (efter att varit tjurig bitch då jag haft mens i 2 månader nu i sträck och mår mindre kul, och är rätt hemsk) Hur står ni andra ut? Sitter man i rullstol och känns det svettigt, kladdigt... Tar ni kontinueligt p-piller för att slippa blödningar? Många gör detta, och det fungerar bra för dom som inte planerar barn. Att stänga av mens är inte farligt. Anledningen till mens är att slemhinnan vuxit sig tjock och att inget foster fastnat. Om inte slemhinnan blir tjock så behöver den inte blöda. (detta gör jag, men en stor tumör gör att jag fick mens i alla fall!) Hur får man mensont med muskelsjukdom? Jag får ont i hela området under navlen och bak mot ryggen. Sen får jag ont även om endometrios, en sjukdom så blir mycket värre när man har mens. Men när musklerna är svaga, hur beter dom sig när dom krampar i mensont? Hjälper Ibumetion (ipren m.fl)?
Jag äter minipiller Cerazette och slipper alla blödningar. Det äs så ... skönt då det är jobbigt med toabesöken vid mens
Dom tar en kompis. Hon har inte sluppit blöda helt. Men som gående är det lättare att stå ut med det.
Jag tar numer p-sprutor. Underbart att slippa. Både kladdet och smärtan.
Dom tog jag 1997. Men endometriosen älskade dom... Och femdubblades på en månad. Men jag gillade själva sätter, spruta, påverkas inte av mat, kräkningar etc. Utan fungerar alltid.
Jag tar ingenting, men ska nog börja med nåt slags regelbundenhetsgörande igen. Vilket ord va´?
Jo, ord man sätter in för att det ska förklaras blir ofta konstiga... Oregelbunden mens är gräsligt. Jag har 21 dagars cykel och blödde 7 dagar när jag var tonåring... Kändes som jag alltid var sjuk... Men hade regelbunden mens
En kompis tar 3 mån i sträck, med desolett. Och sen en vecka paus, med liten mens. Sen 3 mån igen. Hon mår toppen. Innan hade hon mycket ont av endometrios och dessutom äggcystor som bråkade. Nu blir det inga ägg eller äggcystor. Och hennes endometrios är rätt lugn. Men vanliga p-piller, dom som är samma dos hormon alla dagar går att styra tiden med. Jag har varit avstängd i flera år. Är inte det längre. Så jag har mens-bitch-pms att ta igen från 1996! Bitch Controll pills eller birth controll pills... :->
© Copyright 1999-2024 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
