Idag kom brevet, med papper om provtagning, narkossamtal och lite sånt, och dag för inskrivning och operation. Känns skönt. Ska kolla igenom sjukhusväskan och det där i helgen. Sen är det två veckor kvar. Hinner förbereda lite hemma. Som mat, ska laga lite och frysa in. SMS-ade alla PA. Så de vet att fr.o-m. detn 13:e jag läggs in vet jag inget om schemat än. Hoppas jag får ta med dit. Och schemalägga där (även om det blir ett kort pass per dag) Så de hinner lära sig mig. Jagat LSS-handläggaren på kommunen idag. Så det blir att skriva brev/ansökan om utökad hjälp. Jag kan inte lita på larmet, att de som kommer kan mig, är doftfria, etc. Att kunna byta så ofta som jag kommer att behöva byta pga EDS-en är ett måste för att det ska lyckas. Nu ska snoriga jag vila så jag blir frisk till jag ska bli sjukare!
2 vardagar kvar. Längtar verkligen till att slippa de plågsamma toalettbesöken när tarmen ska tömmas. Jag väntar på besked från kommunen ang utökas assistans under vistelsen och sen mer timmar när jag kommer hem. Imorgon ska jag hämta mediciner så de finns hemma när jag kommer hem. Sen blir det tvätt och städ på fredag. Och på lördag och det storkok. Söndagen blir det sovrumsstädning och tvätta sängkläderna. Och packas ner så där organiserat att jag vet var allt finns så det är lätt för mig att be om hjälp. Om jag inte får tillräckligt med assistans där så vi kan lära sig mitt nya jag så är det en risk att jag inte blir utskriven när jag är medicinskt färdig behandlad. Men om allt går bra så bör jag vara hemma om två veckor. Jag har hunnit prata med alla pa om förändringarna. Och de känns redo. Sen när jag läkt ihop så är det dags för nästa bukoperation, den blir troligtvis större. Den kommer att inkludera en urostomi. Men även så kommer de att få fixa några av de sammanväxningar som gör så *pip* ont i underlivet. Sen kan jag sälja toastolen på Tradera!
Till sidans topp
Någon av er med ryggmärgsbråck som känner igen sig?? Eller ni andra som använder kateter (om nu det har någon betydelse vilket jag inte vet)...? Jag får såna kraftiga smärtor nästan varje gång jag nyser, oavsett om blåsan är full eller om jag precis har varit på toaletten, och oavsett om jag har urinvägsinfektion eller är "frisk". Vad 17 kan det bero på?? Jag har försökt beskriva denna känsla för läkare, men det är ingen som fattar hur ont jag får, och ingen har någon lösning på mitt problem!
Väntat länge. Skickade brev förra veckan. Så ringde sköterskan idag. Blir en kandidat som ska göra allt medan överläkaren tittar på. Gratis! *ler* Fick sjukresa. Behövde inte ens tigga, argumentera. Ska skriva en lite fusklapp på vad jag behöver hjälp med. Smärtremiss! Piller! Intyg om underlivsproblem så jag kan få en annan dyna. Och intyg om hur ofta jag behöver RIK-a. Blir tre långa dagar nu. Med tandläkare, medicinpåfyllning, gyn, BOSSE, mässa och hämta stora medicinkartonger.
Är det ngn som har tips på lindring av smärta i musklerna?? Jag har länge innan haft problem med nervsmärta i ben/fötter men det har släppt. Åt maxdos gabapentin under lite mer än ett års tid men har lyckats trappa ut den nu i sommar. Jag har problem med stelhet muskelsvaghet och just smärta..tränar jag om är väldigt lindrigt och lätt så blir alla symptomen ännu värre. Värme i form av vattenbassäng eller så gör saken sämre. Ska man träna eller ska man vila? jag blir galen när inget jag gör blir bättre. Orkar inte ens gå när vi handlar längre fast jag har rullatorn och hänga på Vore jätteglad för tips. Zanna
Jag hade stor hjälp av avslappningsövningar och Yoga, massage och träning. streching även vid sidan av träningen gör att muskulaturen blir mjukare och följsammare. Försök att komma iväg på rehab så att en sjukgymnast får tillfälle att göra en utredning på dina problem, det har hjälpt mig enormt mycket.
Jag har varit på väg på rehab men de kunde inte hjälpa mig så mycket. Idag har jag kontakt med sjukgymnast men det fungerar inte så jättebra heller eftersom vi inte vet exakt vad som är felet på mig. Inte lätt för ngt och veta om jag ska träna eller inte eller om jag ska ta det lugnt stunder av dagen för att orka med resten och på så sätt lindra smärtan ja som sagt ingen vet ngt just nu känns det som. Zanna
Jag tränar bar rullstolstennis nu, har precis börjat och tänkte se om det ger samma resultat som sjukgymnastik som bara gjorde mig sämre. Mot smärtan så använder jag mig av kyla, det hjälper endel, ju tidigare jag lägger på kyla desto mer hjälper det. Värme och vattenbassäng är ett helvete och gör allt så mycket värre. Annars så gör jag det som känns bäst för stunden, de dagar som är lugna och kroppen inte gör så ont så tränar jag lite, men det handlar om några få minuters balansträning eller liknande. Jag tror att det är viktigt att hålla en balans i livet med träning, smärta och vardagsliv.
Men Du Knuttan då måste Du först försöka få en diagnos med allt vad det innebär. Tillbaka till ruta ett! Jag hade hjälp av försäkringskassan av alla ställen (jag lyckades övertala dem om att de inte kunde göra något utan att ha en korrekt diagnos) Sedan tog det år av provtagningar och undersökningar för att komma till klarhet vad det var trotts att min sjudom är ärftlig (yttrar sig så olika) Lycka till
Det är tyvärr inte så lätt att hitta rätt diagnos alla gånger. Knuttan har varit på massa ställen för att bli utredd, precis som jag också har. Klart att en diagnos är ett viktigt verktyg i att hitta lindring i sin smärta men undertiden så letar man som en galning efter små halstrån att gripa tag i när det gäller att lindra smärtan och att kunna må bättre. Knuttan: minns inte om du varit på smärtklinik för de brukar ju kunna testa olika saker utan att vara helt låst på diagnos. Fast väntettiderna till dessa ställen är ofta väldigt långa.
Precis som DodN skriver så går jag hos en framgånsrik neurolog på SU i göteborg och de utreder systematiskt för att finna vad jag lider av. Jag har varit på en mängd undersökningar som jag iof inte har fått svar på ännu. Hoppas på svar den 22 med tfn tiden jag har. Som läkaren säger: Jag har så mycket problem men inga provsvar som visar ngt. Tur att de ser på mig hur dålig jag är iaf, han har lovat att ta reda på vad jag lider av. Neuropsykologen kom en bit på väg genom att gå bakvägen med tester då inte MR över hjärnan visar ngt oklart som ingen vet vad det är . Så jag känner mig trygg i vården trots allt. Zanna
Jag är en kvinna på 58 år som är tandlös sedan tre år tillbaka på grund av att jag hade en tandlossningssjukdom och jag söker kvinnor som också är tandlösa så kan vi stötta varandra.
Hej! Jag är en tjej på 58 år som nyligen har fått veta att jag har Fibromyalgi och jag söker tjejer som också har Fibromyalgi. Hoppas att du hör av dig snart!
Jag skulle vilja tipsa om den här sidan http://www.reumatiker.se/forum/ Där finns det en del som vänder sig speciellt till personer som har fibromyalgi.
Fick idag höra än en gång att har man fått stroke skall man inte ligga i sängen med ryggen/huvudet lutande uppåt. Halvsittande kan man säga. Hörde det först på sjukhuset och kopplade det hela till att har man fått stroke nyligt så ska man ligga rak i sängen. Men nu fick jag höra att det även gäller ifall man haft stroke sedan tidigare och befinner sig hemma och frisknar till så att säga. Min undran är vad är orsaken till att man inte skall sova halvsittande som strokeare, utan det ska ske i plant läge. Min fråga blir också ifall detta är viktigt.. hur många strokeare känner till det?
Jag har ingen aning. Men rent spontant skulle jag gissa på att det har med blodflödet till hjärnan att göra. Stroke kan bero på blödning eller propp. Ju bättre flöde, desto mindre chans för nya proppar. Kanske? Detta borde gälla vid propporsaken till stroke. Om stroken beror på blödning pga bristande artär vettesjutton. Överlever man då så har ju blodet koagulerat kanske och tillståndet blir liknande som efter propp? Kul att gissa. Berätta gärna när du fått klarhet i frågan.
Ren gissning: Ju mer upprätt man sitter desto lägre blir blodtrycket i huvudet. Allman hydralik helt enkelt. Hänger man upp och ner får man nog förr eller senare hjärnblödning p.g.a. ökat tryck i skallen. (Jag tror att få personer överlevt att hänga upp och ner i några månader ... )
Lös denna gåta: Hur spränger man en full vattentunna utan att använda någon form av pump eller sprängmedel? Man får inte heller hetta upp eller frysa ner vattnet. Redigerat 2008-08-30 00:17
Genom att krama åt den på nått sätt. En liten en med tunna väggar som rums i handen borde man kunna krama åt så att vattnet spränger den. Sänka den till havet botten eller skicka den med flyg.. ja nog med dumma svar.. kläck fram det nu.
Sätt fast ett rör upptill på den (vattentät koppling) sen häller du bara i vatten i röret. Änvänder man bara ett tillräckligt högt rör så kommer tunnan till slut att explodera p.g.a. vattentyngden/trycket i röret. Varför tar jag upp detta här i denna tråd? Jo, en person som ligger borde rimligtvis ha högre blodtryck i huvudet än en person som sitter/står.
Jag fick höra i skolan när vi läste om stroke att personer skulle ligga på den skadade sidan för att det var bättre att man hade den friska fri, dels för att röra sig men också för att kunna parera och inte känna sig lika låst. Vet inte om det är bra eller dåligt.
jag har planer på att söka habilitering på teneriffa. Jag vill gärna veta om någon med en CP-skada har sökt och vad ni har anfört för skäl till detta. för att få åka dit? tacksam för svar Med vänlig hälsning Robert larsson
Någon som kan tipsa om bra menssydd som fungerar när man har känslig hud. Jag har testat några större märken men ofta är det en plasthinna under så det blir jättevarmt snabbt eller så är bindorna och troskydden hårda så när man sitter långa dagar så får jag trycksår och skitont. Tänkte även kolla med er som vet hur det ligger till med inontinensskydd, är dessa lika varma eller finns det luftigare skydd? När jag har vissa skov och blir sämre så fungerar blåsan sämre och det läcker lite ibland, har inte kollat upp vad som finns för skydd har tagit vanliga troskydd då, vet att det är bättre att ta annat men det är så svårt att hitta rätt. Jag ska ta upp detta med rehab när jag får komma dit.
Hej! Distrikssköterskorna brukar vara specialister på sånt här, speciellt på inkontinensskydd.
Sökt runt på nätet Finns flera sorters tyg-alternativ, tex ren ekologisk bomull - om man tycker d e ok att tvätta o hålla på. Sen finns "vanliga" bindor (engångs) o trosskydd med ren bomull att köpa. Har hittat en hygientrosa med "inbyggd" inkontinens- skydd/spärr som man kan kombinera med binda. Finns på Minimundus på nätet, sök på "Netti Eco".
Ännu en vaken natt... Tidigare åt jag drygt 20 tabletter/dag (Baklofen, Saroten, Neurontin, Stesolid, Ketogan m.m.) Nu har jag trappat ut alla mina tabletter och den enda medicin jag får idag är Baklofen via Baklofenpump. (196 mikrogram/dygn i dagsläget, men skall ökas) Efter att jag slutade med alla mina tabletter och fick min Baklofenpump har min sömnrytm förändrats drastiskt. Jag har gått från ett sömnbehov på 10-12 timmar/dygn till att sitta vaken var och varannan natt. Jag har läst att Baklofen kan ge sömnproblem (Insomnia). Men borde det inte bli bättre nu med pumpen istället för tabletterna? Det är ju en betydligt lägre dos av medicinen… Jag åt 175 milligram/dygn i tablettform och får alltså nu 196 mikrogram, dvs. en dryg tusendel av vad jag åt i tablettform. Det är naturligtvis oerhört jobbigt och framförallt supertråkigt att sitta vaken i sin ensamhet på nätterna medan övriga familjen sover sött. Framåt morgontimmarna brukar jag slumra in en timme eller två och vaknar när övriga familjen vaknar. Jag sover på tok för få timmar de nätterna som jag drabbas av detta. Är det någon annan som upplevt denna förändring i sömnbehovet/sömnrytmen vid byte till Baklofenpump eller vid nedtrappning av mediciner? Vad har ni gjort åt situationen? (Jag vill helst inte ta sömntabletter) //Josefine Redigerat 2008-08-20 21:10
Hej! Jag fick baklofenpump inopererad feb 07. Det har fungerat bra förrutom att jag inte kan sova. Jag kan vara jättetrött utan att kunna sova. Känns som om förmågan att sova försvunnit. När jag sover sover jag en kvart för att sedan vakna. Detta har gjort att jag nu är sjukskriven. Har testat olika sömntabletter men de gör mig bara jättetrött o seg och låg i humöret dagen efter. Jag har bestämt mig för att det inte fungerar och har därför börjat trappa ner baklofenet, jag har drygt 400mikrogram och har än inte märkt några förbättringar så jag började tvivla på att det var baklofenet, så det kändes skönt att läsa ditt inlägg. Sömnbristen gör att jag inte fungerar och då har jag heller ingen nytta av minskad spasticitet. Jag åt baklofen i tablettform i hög dos innan jag fick pumpen då hade jag inte svårt att sova utan istället ett stort sömnbehov. Redigerat 2008-08-21 20:38
Tack för att du delade med dig av dina upplevelser Hamaka! Skönt att höra att jag inte är ensam och att det faktiskt troligtvis finns en orsak till problemen. Finns det fler som drabbats av något liknande? //Josefine
Har du testat melatonin? Vet inte om det fungerar på din sömnstörning men själv har jag medicin nu som gör att jag gick från att sova 10-12 timmar/dygn villket min kropp behöver till att nu få 6 dåliga timmars "sömn". Min läkare ska skriva licensansökan på melation och se om det kan fungera. Nu är det lite problem med detta medel dels så behöver man licens och dels har det blivit nya regler så det är ännu svårare att få ut. Men eftersom det är ett hormon så är det inte beroendeframkallande som många sömnpiller är. Propavan har jag med testat, aldrig igen. Tog en tablett och blev tokhyper, hela kroppen skakade och kliade och jag kunde inte vara still, dagen efter mådde jag pyton.
Sömntabletter i all ära Det har jag provat förut i olika varianter... De fick mig att sova men jag blev inte utvilad och jag var trött och bakis dagen efter. Av Stilnoct fick jag dessutom yrsel och hallucinationer... Men nu startade jag den här tråden för att få höra om andra i liknande situation som mig och för att få andra råd än sömntabletter (som jag skriver i första inlägget att jag helst vill slippa) Är det någon annan som upplevt denna förändring i sömnbehovet/sömnrytmen vid byte till Baklofenpump eller vid nedtrappning av mediciner? (se första inlägget) Vad har ni gjort åt situationen? (Förutom sömntabletter) Tack på förhand! /Josefine Redigerat 2008-08-26 16:02
Jag gick på metadon som smärtlindring en period o när ja sluta abrupt, så kunde ja inte sova alls längre. Fick insomningspiller i form av sockerpiller m det som funkade bäst var att ligga i sängen o spela nintendo tills ja slockna. det tog en vecka sen var jag över det värsta o började sova normalt igen.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh