hej, fick just ett läkarintyg där benämningen var "progressiv sma". kallas det så? är sjukdomen så pass progressiv att den heter så? tacksam för svar
De skriver ofta så, men man kan be dem ta bort det eftersom ingen kan sia om progressiviteten...
Till sidans topp
Jag tänkte bara fråga om någon annan här brukar ståträna. Själv har jag ståfunktion på permon. Står iaf någon timme per dag. Jag upplever det som ganska skönt. Har "fixat" så jag kan köra runt stående. känns lite som att kunna gå igen. Har dock inte testat utomhus. Vore kul att se folks undrande blickar . Micke
Hej jag brukar ståträna har en manuell Leifstand,men har fått problem att flytta över till den har även svårt att flytta över till elrullen den är lite för hög, hoppas att jag får byta till en Permobil elrulle som har ståfunktion, ja det är skönt ha de gott Micke Peet
hej mina hälsenor i foten gör ont i två år önskar hjälp
Kan du förklara lite mer vad du menar och vad du vill ha hjälp med?
Hej! Jag har svårt att sträcka ut mina ben raka (finns med ett finare ord som jag inte kan). Därför fick jag 'sträckgipsas' i våras. Det var jobbigt men det gick med rätt mediciner. Dom gipsen jag hade sist (gipasades varje vecka under 3 veckor) som var rakast, använder jag nu på natten. Benen blir ju inte rakare av det men dom behåller ju dom graderna jag har. Jag ska in och fixa nya som man kan ställa lite stramare för varje gång, så jag får någon förbättring. Nu undrar jag hur ni sträcker era ben om det överhuvudtaget är nödvändigt?
Utifrån min erfarenhet som DMD:are är det onödigt, mer tortyr än rehablitering. Men det beror på vad du själv vill och hur du känner dig efteråt. Men ett tips, vill du bibehåll dina ben raka måste du ägna hel livet åt det - jag valde bort det för att få större livskvalité. Hoppas mitt svar hjälpte dig något.
Håller med Nietzsche här, jag har inga planer på att börja gå...
Gillar ditt svar, Permobil! Jag har valt att inte stretcha ut Kevins underarmar i den grad som jag kanske "borde". Han kan inte vända underarmarna särskilt mycket inåt och uppåt, men han tycker så illa om det att jag valt bort det. Sjukgymnasten sa det jag tänkte, att Kevin troligen inte kommer kunna röra armarna särskilt oavsett. Han kan inte lyfta dem särskilt bra idag. Skenorna han har på natten har vi också slutat med eftersom han inte sover bra med dem och bönar om att jag ska ta bort dem. Det är lite jobbigt att ta den här typen av beslut åt honom, tycker jag, men jag hoppas han förstår varför i framtiden.
Rackarns - man ska inte forumssvara med ont om tid! Jag ber om ursäkt, jag vet skillnaden på er utefter era presentationer. Ska skärpa mig Och skaffa tid.
Kan inte sträcka mina ben mer än ca 90 grader o tränar inte på att kunna det heller...
Jag tränar ju för att kunna sitta bra och bli lyft bra. Sen måste man ju kunna ligga bekvämt och då krävs det lite rörlighet. Rör man lite för mkt på mina ben så har jag ont i veckor efteråt. Därför måste jag sträcka benen. Är det NÅGON här som gör det?
Jag går till sjukgymnast varannan vecka och bland annat tänjer hon benen.
Är du stram i benen eller?
Ja, det är jag.
Jag har mina assistenter till att pressa ner knäna ca 20 sekunder åt gången 3 gånger på morgonen och kvällen, detta för att jag fortfarande kan resa mig och ta ett steg till och från rullstol och annan plats. Är rädd om den rörelsen och för att behålla förmågan att sträcka ut knäna gör jag det. Skulle dock aldrig ta på mig skenor eller gips, fick nog av det som barn.
Jag har aldrig direkt lagt ner nån kraft på mina ben för ja kommer ju ändå aldrig att gå. Den energin kan man ha roligare för . Min sjukgymnast stretchar lite lagom i dem då o då bara för att hålla lite rörlighet.
Jo när man ligger så är det ju bra att vara så rak som det bara går för att på det sättet sträcka ut hela kroppen så gott det går. Känner själv att pga av mina böjda ben så kan jag heller inte sträcka ut ryggen så bra som jag borde då hela jag är lite sned tyvärr
Jag fick ut några grader i våras och efter det kunde jag göra mycket mer! Ett tag till är det värt! Jag gillar att leka med små barn och om jag inte har rättså raka ben kan jag inte sitta nära golvet och leka. Fast jag vill gärna!
"Vad man behöver i stretching avgör var o en själv!" Bra sagt! Jag håller med. Undrade bara...
Man har ju större valfrihet om hur man ska ligga om man har raka ben. t ex jag gillar att ligga på mage. Och som Lotta säger, det är viktigt att kunna streäcka ut hela kroppen, från topp till tå för ryggens skull. Jag är västa snurrebulten i sängen, byter ställning stup i ett *ler*. Tycker det är skönt att ligga i fosterställning men efter ett tag vill jag sträcka ut benen, det blir obekvämt att ligga på samma sätt för länge. Likaså när man sitter, behöver man sträcka ut för att inte bli trött i benen och knäna.
Jag var fjorton år när jag slutade med allt vad träning heter och fick då beskedet att min kropp skulle bli sne och särskillt mina ben, jag skulle få grym värk osv osv. Jag är idag 33 år och mina ben är lika snes som när jag var fjorton och värken är varken mer eller mindre. Man känner sin kropp bäst själv och ingen läkare eller arbetsterapeut kan sia om framtiden över någon annan.
Jag har ont i benen vid minsta översträckning. Om jag klarar att sträcka lite mer är det mindre chans att jag översträcker. Förstår ni nu?
Bra sagt! Det där argumentet att ens kropp kommer bli dålig när man blir äldre, biter oftast inte när man är 14 år, eftersom vuxenåldern är ljusår bort. Visst har jag ont i rygg och axlar idag men det är inte så farligt. Och måhända att det beror på att jag suttit felaktigt och sådär, men idag tränar jag saker som JAG tycker är roligt och jag känner att JAG mår bra av det. Har man kul får man ut mer av träningen också, självklart.
Emma - jag har periodvis sysslat med ungefär detsamma som du på bensträckarfronten. Min sjukgymnast har väl "förordat" bensträckning, och det med visst fog, antar jag. 1998 gjorde jag en operation för att förlänga muskeln bakom knäna, så att jag skulle kunna sträcka ut benen rakt. Jag var skeptisk, men enligt läkaren var det riskfritt. Det visade sig dock vara fel... De mixtrade för mycket med mina muskler, sträckte dem för mycket, vilket i stället gav mig en elak nervskada som jag fortfarande har besvär av och tar värktabletter mot. Hade så ont i fötterna - som att stå på nålar och knivar och vrida runt, kändes det, ungefär - att jag knappt sov en blund på två månader. Sedan hittade de äntligen effektiv medicinering. Nu slipper jag det mesta av smärtan, men det hindrar mig ändå - kan inte krypa eller över huvud taget röra mig som före operationen. Irriterande! Det var meningen att också jag skulle ha benen "rak-gipsade" en tid efter operationen för att vänja musklerna vid det nya läget. Men på grund av mina domningar och starka smärtor fick de klippa upp gipset redan dagen efter operationen. Någon vecka efter operationen hade jag gips enligt principen "lock och låda": överdel och underdel sågades isär, och kunde tas på och lindas fast med elastisk binda korta stunder i taget. Men smärtan förstörde på sätt och vis huvudvitsen med operationen. Jag försökte dock att "stretcha" benen för att hålla benen raka, men så fort någon tog i aningen för mycket stack det som knivar ända från knäna och ut i fötterna. På skolidrottstimmarna (individualiserade för mina behov) försökte vi dock så mycket det gick. Sedan dess har jag ägnat mig halvhjärtat, om ens över huvud taget, åt bensträckning. Visst är det skönt att kunna "sträcka ut sig" någotsånär, men helt "rak" lär jag ju aldrig bli - inte minst på grund av smärtan. Jag vet ju nu, i och med smärtan, att jag aldrig kommer att kunna använda mina ben till att gå med - det är tillräckligt påfrestande att ens stödja korta stunder på fötterna - så från den synpunkten är det ju meningslöst, men samtidigt vill jag inte "krokna" FÖR mycket. Grader har jag dock slutat hålla koll på. Men jag brukar försöka sträcka ut mig så mycket som möjligt på kvällarna och morgnarna. Vad det nu gör för skillnad...
Har nu fått reda på av mina läkare att det inte är lönt att operera, att det jag har nu (ställbara "bensträckare" är det bästa för mig.
det låter klokt emma. De flesta av oss klarar oss rätt bra även om vi inte kan sträcka på benen helt och hållet.... operationer brukar man få nog av ändå...
Ja, det var stor risk att det t.o.m blev sämre än innan op och det vill jag inte riskera..
Jag förstår att du inte vill ta några risker, Emma! Skönt att du åtminstone fått reda på riskerna i förväg... Visserligen har jag gjort några lyckade operationer, också, som har hjälpt mig, men efter den senaste, den som gick så fel, har jag tyvärr tappat det lilla förtroende jag en gång hade för läkare, och nu ryser jag bara jag hör ordet "operation".
Tråkigt att höra, Emma! Inte konstigt att man tvekar och blir mer skeptisk efter sådana saker! Undrar hur "ärliga" läkare egentligen är med risker och sådant...? JAG har åtminstone svårt att lita på läkare nu för tiden. Jag vet att det är taskigt av mig att generalisera så, men jag kan inte hjälpa det...
Tråkigt när mkt går fel.. Värsta är att jag ska ev bli opererad av den läkaren igen, troligtvis.. Men det var inte hans fel att det blev fel, egentligen.
Emma - jag förstår om det inte känns så trevligt... Hoppas att det blir en lyckad operation i så fall! Statistiskt sett borde det ju gå bättre än förra gången, då, kan man ju tycka...
Ja, någon gång måste det ju lyckas! (JoJo?)
Emma - jag lovar att jag ska hålla alla tummar jag kan hitta!
Det kan du lita på, Emma!
Snällt...
Det där om livskvalité ja, ska man träna var eviga dag en hel massa timmar då har man ju inte tid till nåt annat! Det går ju inte. Men jag har erfarenheter av sjukgymnaster som vill ge mig dåligt samvete för att jag inte tränar tillräckligt. Jag orkar inte höra det där varje gång, eller bli så medveten om hur "illa" det är för det där dåliga samvetet har jag ändå så det räcker (borde sluta upp med det). Blir ibland bara stressad och bekymrad över att jag aldrig kommer komma tillbaka till den "normala" nivån och det är väl då jag går in i mina neurotiska träningstillstånd och går en massa i vattnet och står i ståskal så länge att jag nästan håller på å spricka...
Fluff - jag känner igen det där med att sjukgymnaster eller liknande personer ger en "dåligt samvete"! Det är en himla svår känsla, tycker jag - det kan, kort sagt, få mig att helt enkelt må dåligt. Min "kotknackare" är en sådan person där jag känner precis som du skriver, att "Jag orkar inte höra det där varje gång", så det har varit riktigt gruvsamt att gå dit. Men jag tror att jag liksom har insett min inställning nu, för senast var det faktiskt en helt annan stämning, som om han "lagt ner" försöken att påverka mig. Jag uppskattar det. Jag går dit för att han ska göra det han kan, det vill säga åtgärda min rygg. Resten behöver han inte påminna mig om varje, varje gång - jag vet, i alla fall. Jag har tänkt skriva någon lite längre text om det här, faktiskt. Har sett flera intressanta saker som jag vill kommentera lite mer "noggrant" i de här forumen. Det kommer, så småningom, när jag så att säga kommer mig för att få ordning på alla tankar och skriva ner dem i läsbart och förståbart skick...
CuslonGodibb - Ja, det finns mycket intressanta saker att fånga här ja. Det är kul för att det är så mycket man känner igen, att det är så många som har liknande erfarenheter. Det är väl inte konstigt egentligen. Kanske är det en idé att påtala det här med de personer det gäller? Att berätta att det faktiskt inte alltid är okej att lassa på det dåliga samvetet så våldsamt. Någonstans måste man få ta ställning själv, välja vilket liv man vill ha, tycker jag. Redigerat 2006-05-30 20:12
Fluff - visst har du rätt! Fast ibland - särskilt när man redan känner sig "låg" - kan det ju vara jobbigt att ta sådana konfrontationer "på plats". Å andra sidan är det ju man själv som mår dåligt om man inte gör det... Jag irriterar mig på att gående personer ofta har så svårt att inse att man inte tycker att den allra viktigaste förmågan i livet är att kunna gå. Men de utgår ju från sin egen situation, och ur deras synpunkt kanske det är ett "helvete" att inte kunna gå. Jag har diskuterat detta mycket med min mor, och det tog många år för henne att förstå att jag faktiskt hellre la min "träning" på andra förmågor/områden än just förmågan att kunna gå.
CuslonGodibb - Ja, jag fattar, det är ju inte alltid lätt att jobba i motvind. Men som du själv sa, det är ju för att man förhoppningsvis ska må bättre och inte ligga i nåt underläge som de inte har rätt att lägga en i. Människor har ju en förmåga att alltid jämföra allt.. och ofta utifrån sitt eget perspektiv ja.
Nää, du hade mer "tur" emma, om man nu kan säga så. Det var betydligt mer som gick fel för mig o en del var definitivt hans fel.
Idag upplevde jag för första gången att Elin inte kunde hosta ordentligt. Hon hostade gång på gång men man hörde att det låg likson lite slem kvar i halsen, som hon själv sa "hur låter jag?". Jag lade henne på en boll och hon hostade när vi rullade framåt, då lossnade det. Hur gör ni andra när det inträffar, tips på blåsövningar, andningsgymnastik. Hon bubblar i sugrör, blåser bubblor när hon badar, såpbubblor, "spelar" trumpet men det finns säkert massa mer kul saker man göra. Camilla
Hej! Klart att det finns lösningar! Tävla om att blåsa en fjäder över bordet när en annan sitter på andra sidan och blåser. Man ska få över den till andra sidan. Sjunga är väldigt bra, då stiger slemmet. Köra/åka på ojämna ställen där det 'skumplar'. Röra på sig överhunvudtaget. Blåsa i pepmask (har hjälpt mig jättemycket) m.m. Maila mig om du vill ha fler tips! //Emma
Tack för tipsen Emma Vi har varit hos sjukgymnasten idag. Hon visade lite hur man kunde rulla på bollen, det var bra. Sedan skall hon prata med Elins läkare som skall ordna så att hon får en PEP mask, skönt att höra att du tycker det har hjälpt dig. Apropå att sträcka benen så gör vi det med Elin när hon stretchar sina fötter. Hon är idag inte stel alls och det vore väl skönt om hon kan bibehålla det så. Stretchingen gör vi framför barnprogrammen så det är inte jobbigt alls. Idag tyckte hon att pappa var lite seg i starten så hon sa till honom "du måste stretcha också".
Vad skönt att Elin gillar stretchingen.När vi stretchar billy skriker han bajs! bajs=sluta!
Billy är heller inte stel eller så, men han är ju samtidigt bara 20 månader. När började ni andra känna er stela och att ni började få svårigheter att räta ut er?/sandra
Tur att man som förälder förstår sina barn (oftast), en annan hade ju raskt sprungit till toan!
Är det för sent att stretcha nu när de redan är sammandragna?
Vi strechar och sträcker nog Nicoles ben en hel del. Än så länge har hon inga kontrakturer, men hon har tidigare varit överrörlig och är nog mer som de flesta nu. Kan tycka att det är viktigt att behålla benen raka. Inte utseendemässigt eller så, men för att kunna komma upp i ett stående som är bra för andningen etc. Är fullt medveten om att hon inte kommer att vilja en dag och då får man väl gå någon gyllene genväg..men än så länge fungerar det.
För mig är nog blåsten värre då blir jag trött och det värker och maler och drar i benen typ "växtvärk" Då tar jag Ipren och vetevärmaren och kryper ner i sängen med filtar.
Det är nog så att man blir trött i musklerna när man spänner sig när man fryser tror jag. Jo, filt och säng är kanon när man är frusen
Nu har det varit riktigt kallt i flera dagar här i småland Har varit ute på stan 2 dagar i rad och har frusit så pass... Idag är jag helt färdig i kroppen , orkar knappt röra mina armar Kan det vara så att när man fryser så mkt att det tar av våra muskler tror ni? Ska inte gå ut idag!
Jag vet precis vad du menar. Tack och lov så fick jag en riktigt varm Bondelid-jacka av min snälla syster som jag kan röra mig i fastän den är i dun. Den är jättekort och har glansigt tyg i ärmarna. Himla bra! Jag tror inte att kylan "äter upp" våra muskler, men jag upplever att det tar väldigt lång tid att återhämta mig om jag har varit rejält nerkyld. Den berömda vetekudden har nu fått en kompis, så jag har en i knät och en på nacken. *miffo* Och så fårskinnstofflor förstås.
Jag läste någonstans (senil som jag är kommer jag inte ihåg var, men det var på ngn CMT-sida)att personer med CMT (och det gäller väl troligen även andra neurologoska/muskulära åkommor)blev nedkylda snabbt och att det tog mycket längre tid för dem att få upp värmen igen. De hade inte forskat fram ngn förklaring - men det hänger väl ihop med att nerverna inte skickar rätt signaler till musklerna. Så jag håller med Ninnie det är nog inte så att musklerna "äts upp" av kylan men däremot är man "frussen" längre än andra när man kommer in i värmen igen.
Hihi, rödvin (och Jägermeister) funkar kanon!
Till Ninnie o Jessma: Tjejträff snart kanske, för att värma oss?
Är ni kalla "redan" nu? Jag menar, före noll? Kevin verkar inte vilja ha mössa eller vantar och allt det där. Han säger inget om att han fryser eller har ont eller så, utan flinar envist och glatt! Jag har inte klätt på honom så himla mycket, som jag, men med en filt eller termobrallor. Jag själv hade nog tyckt det vart väl kallt att sitta ute i 45 min utan att röra mig, men han säger bara "ta bort den" när jag försöker mig på åtgärder. Å, kallt - loligt! säger han Å, det regnar - loligt!
Heja Xappoline!
Nietzche: Jag tycker det är väldigt skönt att få "tala" med personer här på forumet om relevanta saker som hör muskelsjukdomar etc till. Blir besviken när du gång på gång förstör trådarna med en massa som du inte behöver ta upp just här.
Jag tycker inte det Caroline (Xappoline) sa var spydigt. Inte jämfört med vad du har sagt Adryan iaf! Det hon sa behövdes kanske!
Alltså seriöst. Ni har tamefan grova problem, och nej jag menar inte adryan. Värsta hackkycklingarna är ni på honom ända sedan han hitta hit. Vad är erat problem, klarar ni inte av en öppen invalid som står för den han är? Tycker detta forum börjar suga nått ofantligt, alla jävla klappa om ryggen o puttinuttig fasoner, aaaaaaaaah fan snart skiter jag i att läsa här.
STOPP. Härmed slutar vi att diskutera enskilda personers sätt att uttrycka sig. Denna tråd avslutas här.
Jag undrar om ni med sma har problem med att svälja maten? min son (sma2) har alltid så problem med att äta vår mat (inte burkmat på samma sätt, som är lösare i konsistensen). det växer liksom i munnen på honom och till slut tröttnar han. mat som är VÄLDIGT finfördelad och såsig går bra. är det så för er oxå? Tacksam för tips! mvh
Jag måste ha rätt så små bitar annars blir det jobbigt att tugga, o ja sätter lätt i halsen
jo ja har enormt svårt att svälja och dricker kostersättning.
Mmm... ibland är det jobbigt att tugga och svälja. Så allt kött som inte är supermört går bort.
ok...hade ni lika svårt när ni var mindre? små barn kan ju ha lite svårt med bitar generallt menar jag.
jo det hade jag, prata med dietist så han inte får näringsbrist.
nja... jag vet inte... har aldrig gillat att äta iofs... kanske hänger ihop med det...
han väger oxå väldigt lite, så man vill ju så gärna att han ska äta mkt...var ni oxå lättviktare som litet barn?
Stor var jag då inte... men kanske inte superdupersmal... gillade bullar och sånt då så....
När jag var liten och var ett kötthuvud så satte jag i halsen ofta, att jag utvecklade en form av ätstörning - men det försvann, när jag blev vegetarian. Jag har DMD och vet nu att diagnosen drabbar sväljförmågan. Men jag tror att vi med muskelsjukdomar bör utesluta kött så mycket vi kan - och vill man bibehålla kött så är det fisk och kyckling som gäller. Det är så min kost är nu - basen vegetariskt, men med fisk och kyckling som tillskott då och då.
Jag har på senare år fått mer o mer svårt att svälja. Mkt beror på konsistansen m oxå hur jag mår för tillfället. Får ofta skölja ner maten m vatten. Små bitar o noga utvald mat så går det bättre. Dricker numera xtra näringlösning för att komma upp i vikt. Det är ett bra tillskott. Detta var inga problem när jag var yngre.
Ja då Hiphopapa, såväl när jag var liten som nu har jag problem att svälja. Beror på flera saker... Muskulaturen runt käkarna, och tungans muskler, är försvagade. Att tugga blir jobbigt och ibland får jag nästan kramp. Man använder muskler för att svälja, och även där är jag ju svag. Sen är ofta vi SMA:are "skrovliga" i halsen vilket gör att små bitar kan fastna lätt. Jag var väääldigt tunn som liten, fick också näringsdrycker tidvis. Det behöver jag inte nu... Hihi.
Är du vegetarian Ninnie?
Inte fullt ut, klarar mig inte utan fisk... Och äter kött om det kniper.
Viiilket sammanträffande. Jag får gå till dietist nu bara för jag går ner så mkt i vikt. Ska dit imorgon. Har fått näringsdrycker, vill aldrig smaka. Tugga har jag inget problem med så länge det inte är supersegt kött. Varför skulle man inte äta kött, Adryan? Förstår inte riktigt det... Får se hur det går imorgon hos dietisten...
Jag är övertygad om att kött inte är en särskilt bra kost för oss med muskelsjukdomar av flera olika orsaker.
Blir lite nyfiken...av vilka orsaker tror du inte det är bra för er med muskelsjukdomar. Tror ju själv inte att kött är så bra generellt sätt, men varför värre om man har en muskelsjukdom, förutom det med att svälja då?
Jag äter mkt kött men märker inte nåt speciellt. Har bitvis ätit vegetariskt men inte mått nämnvärt bättre.
Intressant om du kunde komma med en lite bättre motivering till din åsikt. Har fått råd ifrån mina läkare att varierande kost och gärna mer kött är bra för mig. Då kött innehåller en del kreatin och andra stärkande ämnen som bygger upp muskeln. Var så länge sen jag fick det rådet att jag inte kommer ihåg exakt varför, men att det inte är bra verkar inte rimligt!
kreatin finns i morötter. För det första är människans tarmsystem dåligt lämpad för köttkonsumtion, dels pågrund av längden sen att de flimerhår vi har i tarmarna är mer lämpade för en vegetariskkost. Vidare för oss med muskelsjukdomar som sitter i rullstol, så fungerar inte vårt tarmsystem likadant då våra kroppar är som de är plus att jag är övertygd aatt våra muskelnersättningar kan påverka vår metabolism (matsmältning). Om vi tar en titt på våra tänder så ser vi att antalet idislande tänder framför huggtänder är större, något som tyder på att evolutionärt är konsumenter av bär, nötter, grödor osv. kost vi idislar. Våra huggtänder vissar dock att vi har kompletterat vår kost med kött, men att människan baskost är INTE kött. Det sista är de problem vi med muskelsjukdomar har med svaljet och sväljreflexen pågrund utav muskelnersättningen, detta gör att vegetarisk kost är lättare än en kost med mycket kött.
En av de första maträtterna människan åt var väl kött?
Innan hon lärt sig att jaga var hon en samlare, så nej kött var inte människans första föda.
Nästan då! Samla bär och vete å sånt men sen kom kött iaf och då klarade dom sig bra. Men dom hade ju lite annat också!
Jag fungerar precis tvärtom. Kan max äta en sked grönsaker (läs fibrer) sen är magen kaputt. Ska pga. diabetes äta mycket fibrer men det går inte. Har svårt att svälja sallad, gurka och andra råa grönsaker eftersom de sätter sig på tvären men kött går bra, kan i princip äta 3 kotletter till middag med 1 potatis och en matsked grönsaker. Är tyvärr ingen köttälskare så det är inte så kul men fisk och kyckling fungerar jättebra med. Nu har jag ju en annan sjukdom så det är kanske därför men normalt för alla i rullstol enl. läkare är att fiberrik kost kan vara ett problem eftersom vi inte rör oss och därmed inte hjälper tarmarna att jobba.
Känner igen det. Tål ej fibrer. Mina tarmar orkar inte med sånt. Och tugga det länge nog för att det ska bli rätt när det kommer ner i magen orkar jag inte. Och pga kronisk inflammation i bukspottskörtel och ökad risk för massa annat blad diabetes ska jag äta massor av det jag blir sjukare av.
Muskelsjuka som aldrig suttit i en rullstol kan då lungt leva vidare med att äta varierande kost som innehåller kött och allt annat som människan ätit i flera tusen år Men att dra alla muskelsjuk över en kamm och säga att kött inte är bra låter överdrivet om man inte har andra komplikationer som gör en viss kost mindre bra.
Jag skulle också tro att det är bra att äta proteinrik mat (kött, fisk, kyckling, bönor, ärter) om man har en muskelsjukdom men ändå är upp och rör sig en del. Då man rör på sig får ju magen "motion", så då det är lättare att smälta maten (om man ätit något mera svårsmält). Har man svagare muskler men ändå går och rör sig en del, så använder man ju sina muskler väldigt intensivt, vilket kräver energi samt proteiner till musklernas återhämtningsfas.
Jag har ockå megasvårt att sälja. Och väl nere åker det lätt upp igen... (men det för det är trångt där nere) tuggsvårt pga käkled och käkmuskler. Och sväljsvårt av diverse skäl. När jag var ynge var det näringsdrycker. Ska försöka fixa det igen. Har börjat få mer än blodbrist (brist på mer än b-12 och järn som är dom vanliga proverna) Äta lite och ofta fungerar bättre. Men tar lång tid. Så det är viktigt att barnet får känna att det är okej. Att man är inte duktigare för man äter 3 stora portioner på 15 minuter än en lite portion på 45 minuter!
På 6 månader har jag blivit minst 2 cm kortare när jag sitter. Rätt mycket med svank, och mer vinglig. Jag har märkt det med blåmärke bak på armarna av ryggstödets rör. Jag undrar om någon här tillhör dom som får betala ortroser, korsetter etc. Och som vet vad en rätt "normal" korsett kan kosta. Jag tillhör två av "gratisgrupperna" så båda tycker den andra ska skriva remissen för Gratishjälpen. Vilket kan innebära att jag får betala. Eftersom ingen skriver... Och jag måste köpa som vilken kund som helst. Om jag väljer att köpa. Troligtvis väljer jag hemförsäkring, mat eller hyra. Men tänkte det kunde vara intressant att veta. Landstinget har inte någon koll.
Ni som inte kan gå, hur är det med era fötter? Har de hållit formen, eller hur man ska säga? Kevins fötter har alltid varit lite felvända, barnläkaren tittade på honom långt innan diagnosen sattes och sa att det eventuellt kunde bli problem för honom att gå på dem. Han hade ju ganska rätt, men inte på det vis han trodde! Nåja, jag har nu noterat att Kevins fötter på ganska kort tid ändrats ganska mycket. Hans tår tenderar att liksom hamna i våningar, de två största överst och resten ganska mycket under. De är även mer vridna/roterade, hela fötterna, tycker jag. Hur står det till med era fötter?
Hej! Har K några fotortoser? Vet inte om det hjälper mot just det, men man kan ju gjuta dem på olika sätt. N har sådana ( I alla fall när hennes föräldrar sätter på henne dem..) för att inte få en kort hälsena. Tror att det är för att hon från början var överrörlig i fötterna som vi har så svårt att få in att hon bör ha dem på sig..men vi jobbar på det
Faktiskt en av de få saker jag använde utan att gnälla för mycket. Förutom de till natten. Nu är mina fötter lite sneda, och med tårna lite huller om buller, men jag kan lätt ha vanliga skor. Även med några cm klack (om den är bred).
Precis så ser mina tår ut, lite "huller om buller". Och så är fötterna supermjuka eftersom jag inte belastar dem.
Gör det ont tycker du, och Jessma? Kevin säger "ont foten" sedan idag. Kevin har ortoser på natten, som har en liten platta över tårna. Jag satte på dem idag och han grät... Jag brukar inte ha dem varje natt, eftersom han i övrigt är överrörlig, som Nicole.
Nej, det gör inte ont, men det är komplicerat att få på skor ibland. Däremot så är fötterna i övrigt ömtåliga, både att slå i och om man tar för hårt i dem (inte särskilt hårt). Värst är det på vristen och runt senorna *ryser av blotta tanken*. Om man klämmer på vristen så får jag som en "kärringstöt", ni vet sådär som när man slår i armbågen på fel ställe. VÄLDANS obehagligt.
Åh...det har jag med! En sån där kärringstöt. Själv har jag lite ont i en tå som en ass råkade böja upp lite för mycket (fråga mig inte hur hon gjorde för hon gjorde som hon alltid gjorde) när hon skulle flytta tillbaka foten på fotplattan. Detta var för 10 dar sen... Xappoline: Du har kanske råkat böja foten lite fel. Det kommer gå över, tar bara liiiite tid.
Precis så är Billys fötter oxå! vi har alltid sagt att det ser ut som om tårna inte får plats! Hans fötter oxå överrörliga och lite vinklade. Vi ska få såna fotortoser snart.
Min inställning till ortoser är att de är tortyr-redskap och syftar i stort till att korrigera "våra" fötter till ett rådande skönhetsideal och vår kultur där skor är en bisarr statusymbol. Jag jämnför gärna ortoser med den ålderdomliga seden att "binda" flickfötter. Varför behöver vi skenor om vi ändå alldrig kommer gå med våra fötter, nån nämnde att sitt barn grät när man satte på något som lät som det var hämtat från Steven Kings "Lida" - varför utsätter ni dem för denna idiotiska tortyr? Är det något som behövs mer än ortoser, så är det medecinsk fotvård...
Nåja, ortoser KAN förhindra snedställningar som gör ont senare i livet. De är absolut inte bara till för kosmetiska tillrättalägganden, inte alltid!
Tror du själv på det där? Jag har även hört det BS:et (Bullshit) - jag har hur snedställda fötter som helst och de gör inte ont. Är det några som inte har en anning egenligen är det allt rehabliterings folk, mig tvingade de till gåstolträning som liten - för jag skulle kunna lära mig gå igen. Jag minns hur knäppa jag tyckte det var med detta, för i journalen stod det ju DMD tydligt och hur fan man med en progressiv muskelsjukdom lära sig gå igen? Nej, vad som hände var att jag fick mina punkulor krossade och jag bestämde mig för att aldrig mer tro på icke-funktionshindrade läkare och experter.
Tråkigt att du har så dåliga erfarenheter, verkligen. Sådant kan, i värsta fall, skada en för livet... Men, i sakfrågan så vet jag med 100% säkerhet att snedställda leder (exempelvis fotleder) KAN värka. Skönt för dig att du slipper smärtan.
Tyvärr, är erfarenheten inte indivuduell utan kollektiv, då denna odiotin bland rehabliteringen forfarande existerar. Man borde nog betrakta rehabliteringen och RH-skolorna som konsentrationsläger-light. Ang. snevridningar, från person till person kan nog de göra ont - men långt ifrån alla drabbas av detta som "rehabarna" vill få det till. Sen vet jag från amerikanska undersökningar att rehablitering i de flesta fallen förvärrar statusen på våra kroppar när vi blir äldre.
Exakt - det kan variera från person till person. Därför är det mycket onödigt att "mästra" på det vis du ibland gör. I detta fall syftar jag på kommentaren om huruvida jag tror på det själv. Ehm, ja, jag lever med den smärtan varje dag, så... Sen att din verklighet är en annan, är bara att gratulera.
"Mästrar" Haha, så du är så pass svag att du tolkar min bestämda åsikt som ett "mästrande" över andras erfarenheter? Sorgligt, för det enda jag gör är att "bemästar" min egen upplevelse - tolkningen och rätten att lägga fram sina egna erfarenheter är upp till en själv. Det är vad styrka är och är man så svag att låta min åsikt bli sin - kan man ta och skjuta sig...
Jo jag anser att begreppet "mästra" innefattar att göra sin egen åsikt till något generellt... Att jag skulle göra din åsikt till min är ju, som du vet efter alla dessa år, högst osannolikt. *fniss* Men nu var det fossingar som var rubriken...
Ninnie: Jag är en individualistisk aristrokrat, så givetvis höjer jag min åsikt till något som borde vara härskande - men det tycker jag att alla borde och har rätt till.
Alltså sin egen åsikt, kunde uppfattas tt man borde höja min åsikt till skyn och att man även har rätten till enbart det. Hihi.
Håller med dig om att alla har rätt till sin egen åsikt. (Värst vad vi är överens idag då, blir ju nästan orolig. )
Bra gjorda ortroser somo man använder rätt brukar fungara. Mina knä räddades med hjälp av såna... Tyvärr var dom till handleden inte så bra... Och idag hade bra händer varit mer praktiskt än raka fina fullt böjbara knä?! Till mina fötter är det dunsocker eller ordentliga kängor... Ena dagen är dom supertåliga och jag kan pierca dom utan att det känns, andra dagen tål fötterna inte ens en vattendroppe utan att hela kroppen krampar ihop! A.L.: binda flickfötter... Bra jämförelse när det gäller vissa ortorser, som är gjorda av fel skäl (dvs inte för funktionen av kroppsdelen, utan mer kosmetiskt)
Nej skenor är inte så kul att använda. Däremot tycker jag det är skönt att kunna få på sig vanliga skor. Tidigare hade jag sällan skenor till fötterna. fattade inte nyttan med det. Hälsenorna blev för korta så hälarna nådde inte ner till fotplattan. Jag tröttnade på det så jag opererade hälsenorna tidigare i år. Nu använder jag skenor varje dag och står i el-rullen. Även om jag inte kommer kunna gå igen så försöker jag att hålla kroppen i form för min egen skull. Micke.
Det är klart att det kan göra ont i fötterna om man inte har ortoser. Jag har lätt ont i fötterna.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
