Hejsan! Jag skulle vilja veta om det finns något intresse för en rehabilitering/kurs för oss med diagnosen SMA? Humlegården i Sigtuna har planer på att lägga en sådan kurs runt påsken 2007. Tanken med vistelsen som är på 3 veckor, är att varva rehab/sjukgymnastik med föreläsningar av specialister och umgänge med andra som har SMA. Det går att ansöka om vistelsen hos landstinget. Det har aldrig tidigare funnits en renodlad kurs för oss med SMA, så därför så har jag lovat att på olika sätt kolla intresset. Om intresse finns, så skulle jag också vilja veta vad ni tycker att en sådan här kurs/vistelse skall innehålla? Själv skulle jag vilja ha mer info kring forskning och genetik tex. Hör gärna av er till mig via mail. Varma hälsningar Lise
Intresserad!
Toppen Ninnie! Hoppades faktiskt att även du skulle svara! Vet att Petter (som är ansvarig för kursinnehåll och program) mer än gärna vill ha tips och idéer om vad vi vill ha och skulle säkert bli jätteglad om du hade lust att höra av dig! (Tfn 08-505 553 00). Skall själv prata med honom om någon gång nästa vecka för kursprogrammet skall vara tryckt och klart någon gång i slutet av oktober. Hoppas som sagt att fler är intresserade!
Det skulle vara jätte intressant att få träffa och prata med läkare, sjukgymnast, genetiker. Höra ny forskningen angående SMN 1 och 2 proteinet. Frågan är bara finns det pengar?! Här i Västerås är det inte många som får åka på rehab eller liknande!
hej jag ska på en cp-diagnoskurs på Valjeviken den 20 nov - 2 dec och Region Skåne betalar för mig.....det är rehab med olika saker bland annat föreläsningar, träningar, sjukfgymn, simning, akriviter samt träffa andra med cp o läkare....,så det ska bli jättekul Är det flera av er med cp som ska vara med? mvh marie
Var finns det information om den? Är det försent att anmäla sig? Är intresserad själv men tänkte även sprida den till en del vänner som jag tror skulle ha mycket nytta av den.
http://www.valjeviken.se/cp.htm mvh marie
Hej! Jo kursen jag talade om är planerad att äga rum på Humlegården i Sigtuna våren 2007, någon gång runt påsken. Programmet kommer att tryckas ganska snart och kursansvarig på Humlegården heter Petter och det går att ringa eller maila dit. Tfn 08-505 553 00 (vxl) Har dessvärre inte mailadressen, men kan ta reda på den. Tanken med kursen är att den skall vända sig till enbart till oss med SMA och inte till muskelsjukdomar i största allmänhet. Det verkar ju som att det finns intresse för detta, det räcker att vi blir ca 5 personer för att det hela skall bli av. Sen gäller det ju också att landstingen är på gott humör och beviljar vistelse. Så vitt jag vet har det aldrig tidigare förekommit diagnoskurser för enbart SMA, utan det har varit olika diagnoser blandat. Må så gott! Varma hälsningar Lise
Skulle vara så intressant att få komma dit, har aldrig hört talas om att det finns ngt sånt "för oss" innan Ska boka tid direkt med min läkare för tid för läkarintyg Hoppas att vi är många som kan träffas till våren 2007
Till sidans topp
Hej! Har cp atetos. Har varit hos en neurologen-läkare två gånger. Nu påstod läkaren att jag inte har spasmer vilket jag håller med....Att jag inte har spasticitet enligt läkaren....jag hade hela tiden trott att jag har det. Läkaren ser att det är något och blev chockad över hur mina muskler blir jättespända och sen avslappna som normalt alltså pendlar.....ena gång jätesvårt att sträcka fram arm för msklerna ej ville lyda o nästa försök eller flera försök går det bra. Läkaren saade att det är något med min tonus.....att jag ej kan sköta det automatisdkt alltså att reglera tonusen auto.....nån som förstår på ordet spasticitet? jag är döv så ursäkt min svenska. mvh marie Redigerat 2006-09-07 17:19
Oki, nu ska vi se om jag kan få till det korrekt. Jag har aldrig jobbat med att sätta diagnoser (det gör man ju bara på barn och jag har bara jobbat med vuxna) men jag har tragglat det här några gånger... När det gäller CP-diagnoserna så delar man upp dem i olika grupper. Jag gissar att alla här är diagnostiserade efter det gamla systemet så jag utgår ifrån det. Den "vanligaste" gruppen är den spastiska gruppen. Dit hör hemiplegierna (de som bara har problem med ena sidan av kroppen), diplegierna som har mest problem med benen och tetraplegierna som har mest problem med armarna (men ofta också problem med benen). Den andra gruppen (kan delas upp i två grupper men jag slår ihop dem för enkelhetens skull) är de som har "ofrivilliga rörelser", antingen att man har ataxier (skakar/darrar när man ska t.ex. försöka greppa något eller sträcker sig efter något), att man är tonusväxlare så man ena stunden sitter "avslappnat" och "som vanligt" för att i nästa stund bli spänd och rycka till, eller att man har ofrivilliga rörelser mest hela tiden - kroppsdelarna rycker eller "åmar sig" utan att man blir avslappnad mellan. Din diagnos, CP atetos, tillhör den andra gruppen (du kanske kände igen dig i beskrivningen). Det är mao inte en spastisk form av CP. Jag återkommer till spasticiteten lite längre ner. De flesta CP-former hos vuxna upplever jag är blandformer. Ofta ges diagnosen efter det symtom som syns mest, t.ex. Dyskinetisk CP, men man har dessutom lite spasticitet i vänster kroppshalva t.ex.. Så en diagnos utesluter inte att man kan ha "smakprov" från de andra grupperna, snarare tvärt om. Nästa ordförklaring, tonus (ett ord som yrkesfolk gärna slänger sig med). Tonus betyder ungefär muskelaktivitet eller spänningsgrad på muskeln. Personer som är förlamade och har en kroppsdel som bara hänger och slänger har låg tonus, och en kroppsdel som är krampaktigt spänd har hög tonus. Tonusväxlare som jag nämnde ovan växlar mellan hög och låg tonus (avslappnad och spänd). Spasticitet ger också hög tonus, muskeln blir ju spänd. När jag sitter här och skriver på tangentbordet så bestämmer jag själv om mina muskler ska vara spända eller slappna av. Det finger jag använder för att trycka på tangenten är spänd och de andra är avslappnade. När det fungerar för dig att sträcka fram armen så har du själv bestämt att musklerna ska spännas och du har själv bestämt vilka muskler du vill använda. När man har fått en skada i centrala nervsystemet (hjärnan eller ryggmärgen) händer någonting med kopplingsstationen i hjärnan, det blir signalfel mellan tanken "jag ska greppa koppen" och armen och handen som ska utföra uppgiften. Ibland går inte signalerna fram alls och ibland går det fram aldeles för mycket signaler så man nästan ramlar ur stolen, och ibland går signalerna till fel ställe så man sträcker benet istället. Det kan också vara så att kroppsdelarna får signaler trotts att man inte tänkt göra någonting. Så när det inte fungerar för dig att sträcka fram armen beror det på signalfel, din arm är redan upptagen med "extrasignaler" som gör den spänd, eller så blir det för mycket signaler till alla muskler i armen så det bara blir pankaka av rörelsen. När det blir så kan man inte med all vilja i världen ändra rörelsen, utan det bästa är att göra som man gör med en dator som hängt sig - stänga av och starta om. Dvs slappna av, ta ett djupt andetag och försöka igen. Blir man arg på armen så skickar hjärnan bara fler signaler till armen och så blir man spändare och spändare. Över då till spasticitet. Det vanligaste sättet för oss sjukgymnaster att se och mäta spasticitet är genom att känna på muskelns tonus (gissar att en hel del här inne har varit med om det). Vi ser till att personen som ska testas ligger bekvämt och "avslappnat". Först sträcker och böjer vi leden (t.ex. armbågsleden) långsamt för att se hur rörlig den är. Sedan böjer vi snabbt den led som ska testas, och sträcker den igen lika snabbt. Om det går trögare att böja/sträcka leden snabbt betyder det att det finns spasticitet i de muskler man testat. Det är väldigt många "funkisar" (jag gillar ordet, lärde mig det här...) som använder ordet spasmer om snabba tonusförändringar (alltså när en kroppsdel blir spänd eller sprätter iväg). Och det är väl det som händer precis i det givna ögonblicket, men om man sedan blir avslappnad igen är det svårt att mäta spasticitet med ett sjukgymnastiskt test. Jag har försökt bryta ner "fikonspråket" till mer lättfattlig svenska, men jag är inte säker på att jag har lyckats. Jag ser dessutom att det blev ofantligt långt så ingen kanske orkar läsa . var det någonting du/ni inte förstog, så fråga vidare så ska jag försöka svara (eller så vänder jag mig till min barnkollega Emma som kan sådant här som rinnande vatten).
Hej Oj vilket låbgt inlägg hihi Tack så mycket för förklaringen. Nu förstod jag lite bättre och tydlligare. Jag ha inga fel på leder och både min sjukgymn och läkare har gjort testet där med att böja snabbt..efter din beskrivning förstår jag nu att jag har främst o fram bara problem med tonusen.....mebn är jättespäbnda då o då....är det vanligt med värkar och smärtor pga musklerna är överbastade? Hur kan man göra för att lindra....hjälper baklofen eller botox? hoppas du kan asvara på mina frågor mvh marie Redigerat 2006-09-08 16:37
Det är väldigt vanligt att man får ont av att ha spända muskler, både vid tonusväxling och vid konstant spända muskler. Hur mycket smärta man har och hur ofta den kommer (hela tiden eller bara ibland) är väldigt olika för olika människor. Vad gäller lindring av spasticitet med botox och baklofen så fungerar de på lite olika sätt. Det bästa är att prata med en neurologläkare, kanske finns det en spasticitetsmottagning på ditt sjukhus? Generellt kan man säga att baklofen påverkar spasticiteten i hela kroppen. Om man har mycket spasticitet eller på annat sätt ökad tonus i många kroppsdelar brukar läkarna föredra baklofenbehandling. Antingen kan man få baklofen i tablettform vilket är väldigt smidigt, bara gapa och svälja. Nackdelen med tabletterna är att många känner sig allmänt trötta och slöa. Baklofen kan även pumpas direkt in i ryggmärgen via en liten baklofenpump som opereras in. Fördelen här är att baklofenet påverkar muskulaturen och muskelspänningen mer direkt utan att ge trötthet och slöhet. Nackdelen är att man måste operera in pumpen vilket många tycker känns obehagligt. Baklofen i tablett- och pumpform verkar direkt i samband med att man får sin dos, och om man slutar kommer spasticiteten och spänningarna tillbaka. Botox är egentligen ett varumärke, ungefär som en fabrikör av rullskridskor heter "Inlines" så heter en läkemedelsfabrikörs produkt Botox. Det verksamma ämnet heter Botulinumtoxin. Men eftersom det i folkmun heter Botox (övertygande marknadsföring?) så använder jag det namnet även här *ler*. Botox fungerar mycket mer precist, jag brukar skoja med mina deltagare och citera reklamen för smärtstillande kräm (om du vet vart du har ont, varför behandla hela kroppen?) "Om du vet vart du är spastisk, varför behandla hela kroppen?". Botox är att föredra om man har mer avgränsad spasticitet i någon eller några kroppsdelar. Botox sprutas in direkt i den spända/spastiska muskeln eller musklerna. Medlet bedövar muskelaktiviteten i ungefär 3 månader, för vissa upp till ett halvår, och måste sedan ges igen för att uppnå samma effekt. Det som är viktigt när man får Botox är att träna och stretcha, då kan behandlingen få längre effekt och man behöver inte ta sprutorna lika ofta. För att kunna avgöra om baklofen eller botox är bra behandlingsalternativ för just dig är det bäst att prata med en sjukgymnast, läkare eller arbetsterapeut som är duktiga på spasticitetsbehandling. En första kontakt är ofta habiliteringen eller vårdcentralen som kan hjälpa dig vidare i vårdkarusellen och med remisser. Här i Stockholm har vi två spasticitetsmottagningar i länet, och jag tycker det fungerar så pass bra att jag hoppas att det finns liknande mottagningar i alla andra landsting.
En sådan som du borde vara med i panelen!
Jag ställer gärna upp, med reservation för att jag inte kan svara på allt. Men det jag inte kan svara på kanske jag kan bolla vidare till andra experter och "översätta" till vanlig svenska och svara här. Chefen är också positiv så jag kan nog få hjälp av mina kollegor här på PUFFA att svara på kluriga frågor. Vi kan ju göra upp detaljerna mer "privat" *känner sig hedrad*
Hej! Har skrivit lite i forumet hjälpmedel om problem i Västra Götalands landsting. Familjen har funderingar på flytt till antingen centrala Göteborg alt Kungsbacka. Har en muskelsjukdom och skulle gärna vilja veta hur det fungerar i dessa områden, med alltifrån läkare till sjukgymnastik, möjlighet till hjälpmedel, rehab osv... kort sagt allt som rör funktionshinder. Bor nu i Stockholms län och allt här fungerar ju kanonbra. Har dock fått dåliga vibbar från andra funktionshindrade i Västra Götaland om allt ifrån Försäkringskassor med "egna" regler till allmän snålhet och sparande på resurser. Vore jätteglad för om någon med erfarenhet kring detta hade lust att skriva en rad!
Har bott i Kungsbacka men bor nu i centrala Göteborg. Jag är inte alls lika pesimistiskt inställd så som du beskriver att vissa beskrivit västra götalands län. Jag är faktiskt nöjd. Du får gärna maila mig på min mail adress, då jag inte är här så ofta längre och kollar in läget... hör gärna av dig, och att flytta hit ner är bara trevligt.
Samma här... jag bor också i Göteborg och har aldrig haft trubbel med varken Försäkringskassan, hjälpmedel eller liknande. Mejla mej gärna om du vill få mer detaljerad information. Finns inte BOSSE (som Ninnie representerar i Stockholm) även i Göteborg? De borde ju ha lite bättre allmän koll och översikt...
VEM ÄR DET SOM KOMMER PÅ DESSA NAMN!?!? (Erkänn att de ändå haft lite otur med namnvalet) Hursomhelst; här är deras hemsida. Komtakta dem och hör hur det ligger till. De borde ju rimligtvis ha koll... Länk: http://www.lassekoop.se/
Hejsvejs på er Finns det nån här inne som vet om man kan hyra en armbike som man kopplar på rullen och isåfall var man kan hyra en, eller måste man köpa en?
Hej Jag ska få en sådan nu på tisdag som hjälpmedel då jag ej klarar av att köra min rulldstol på det vanliga sättet. I Malmö finns det ett center som hyra ut fritidshjälpmedel. På Parkmöllan alltså.
Men man måste tvyärr montera en sats under sitsen så du kan nog inte använda din egen rullstol om du ska låna en armbike
jag har varit i kontakt med de som tillverkar och levererar dem ,ett företag i uppsala säljer en variant, dessvärre måste man köpa den om man vill ha en den kostar 12000, mycket pengar tycker jag, hade jag varit under 18 hade jag fått det som ett hjälpmedel helt gratis helt sjukt tycker jag men men. Kan man söka fonder för att få sk fritidshjälpmedel tro? Vet du om det finns andra som tillverkar armbikes?
snott från forumet Övrigt... Fonder och stipendier Av: Jessma 2006-07-31 Kl 17:38 Att leta reda på vilka fonder och stipendier man har rätt att söka kan vara ett gissel. Vem hittar egentligen i Stora Fondboken? Jag bestämde mig i helgen att använda mig av Globalgrants (fd. Stöd och Stipendiers) tjänst där de letar åt en. Idag kom ett mail med massa fonder som passar mig. Kostade ca 370 spänn, men det kan det ju vara värt. http://www.globalgrant.com/cgi/swe_new/gg.cgi?language=swe&page=start_swe.html
Har berättat om den hemsidan för Peppe... Redigerat 2006-08-21 03:53
Jag vet ej hur det brukar vara men antar det är mycket olikt från person och person. För mig blir jag spända i musklerna så fort jag rör på mig aktivt. tex gå en längre sträcka då värkar vadmusklerna....matlagning då värkar armarna.....sist kämpade jag med att fixa tacos i tre timmar...efteråt helt slut o värkade i armarna pga ofrivilliga rörelser och spända i musklerna jag har som sagt atetos cp...ryggen är också påverkad pga musklerna drar. Det tar mig några dagar för att återfå krafter från en stor matlagning. Så jag lagar ej mat varje dag utan äter ut i stan ibland för att jag skulle få viia mig. Äter just nu en medicin som jag började med för två månader sedan....verkar ej ha hjälpt. Undrar om det finns nån medicin som gör musklerna avslappnade...Nån av er som känner igen detta o kan ge mig tips mvh marie
Stesolid finns ju...men det kanske har lite för god effekt...?
Hej...äter ej baklofen utan en som heter Orap...Har testat Baklofen men fick det via vårdcenbtralen men ingen uppföljning mycket dålig tycker jag...men nu sedan maj fick jag en egen doktor på neurologen och denne tyvktev jag skulle testa Orap. Jag kanske ska gttesta med baklofen igen men denna gång med uppföljning. ska fråfga doktorn. Men doktorn är inte van att behandla cp-skadade så han vet ej så mycket så jag försöker kolla upp på egen hand om det fins flera tips. Ska dit igwen den 25 aug, Vad är baklofen egentligen...för att avslappna muskler?....tyckte det ej har hjälpt mwen då åt jag bara 10 mg per dag.....i väntan på tid till neurolgen.....läste här på nätet att man brukar dosa från 40 mg ovh uppåt till 70 mg.....hur är det för er som äter baklofen? hjälper det?
Hej! Jag vet inte alls om det här skulle kunna passa in men jag har hört att många med min sjukdom (FA) injeserar Botox i benen för att få musklerna runt fotknölarna att slappna av. På det sättet slappnar musklerna av där och fötterna blir raka. Jag vet inte om detta skulle fungera på dig men du kan ju alltid höra dig för. Mona
känner igen det där. Jag har också prövat Lioresal och Robaxin men utan resultat. Det som håller mig igång är gymnastik, stretching, ridning och vattengympa. Jag får hjälp med stretching av en sjukgymnast en gång/vecka. Skaffa dig en stor gymnastikboll och lägg dig på den med böjda knän när du kommer hem. Köp gärna en avslappnings-CD också!
Och det kan jag. Men något säger mig att jag inte gör det tillräckligt. Blir trött lätt. Och blir inte pigg av att sova alls. Astma mediciner hjälper delvis. Men jag orkar inte dra in dom tillräckligt. Har rätt bra PEF. Men vet att det kan slå fel. Haft mycket ont i nacken och svullen så nervbanor har säkert det trångt. Inte orkat hosta alls på en vecka. Sen fick jag feber och tarmens inflammerades och jag skyllde allt på tarmen. Men nu har svullnaden minskat. Stora doser TreoComp och tarmmedicin har jobbat hårt. Och feberna är nere. Men andning är än konstig. Så jag leter efter något annat att skylla på... Min husläkare anser att det är inget fel. Han har aldrig lyssnat på mina lungor eller undersökt mig. Men han bara vet det. Ska ringa Järva närakut/sjukhus imorgon. Och se om den läkaren som råkat skriva om nackskador och andning är där... Behöver säkert annan medicin. Och kanske något apparat... Men apparater kräver händer. Så då kommer kommunen att ha sin bedömning klar. Har någon här hemsjukvård? hur fungerar det? Känner mig på tok för frisk för "sånt". Men om inte kommunen anser att hjälp med slangar när jag ligger är egenvård så...
Många svårt fh kan inte alls dra in medicinen och jag tror att de använder nån liten apparat som de bara behöver andas vanligt i. Men det kanske är den apparaten du menar att händer behövs för? Det är inga slangar till den, vad jag vet... (har inte sett den själv) Sån medicin behöver man väl ta vid behov? Det om något borde väl vara underlag till assistans! Tillsammans med allt det andra du behöver hjälp med. Hur skulle du kunna säga att kl. si och så behöver jag ta astmamedicin, men jag klarar mig dessemellan... Med tanke på att du inte blivit beviljad assistans menar jag.
Allt som sjukvården fixar är enligt min biståndare sjukvård. Så tappningskatetrar som jag får hem. Och ska tappa blåsan med var 3-4:e timme är sjukvård. men egentligen vet dom inte något om att tappa blåsan. utan dom tror det är slangar och påsar som hänger lite varstans och att det är svårt att hålla reda på... Och jag är ju den minst trovärdiga i mitt liv så min förklaring hjälpte inte. Och att ge mig Ögondroppar vid allergisk reaktion ska en sköterska göra. Så det gäller mer än min astmaspray. Medicinhjälp borde vara ett grundläggande behov... Men... Jag måste idag planera in allt så de tider jag har hjälp är rätt tid för hjälp.
Ringde inte sjukan idag. Pep för mycket... Svårt att prata när lungorna är trötta.
om du har astma o han inte ens lyssnar och kollar.. skulle jag aldrig acceptera. ta mediciner är ju dessutom egenvård..
Oki, men hur ska jag göra. Tvinga honom att klä av mig?
Jag är ju dansnörd, det är några här som vet det. Jag var på en workshop i breakdance i fredags, det var på pride. Skithäftigt! Svårt och jobbigt, jo såklart men fasen va kul! Är ju rätt så bitter för att jag inte började dansa när jag var yngre, eller rättare sagt att jag inte FICK börja dansa när jag ville när jag var 11 och det satte ju sina spår... Men bättre sent än aldrig, huvudsaken att man har kul ju, och det är kanonbra träning man får verkligen allting: Balansträning, styrketräning, motion, rörlighetsträning och koordinationsträning i ett paket Redigerat 2006-08-06 16:34
Det låter trevligt. Tycker också om att dansa.
Jag tillhör dom som bankade i många år. (Man bankar på magens nedre del tills man tömt blåsan. Ja det tar lång tid, hela lunchrasten i skolan. Tills jag slutade dricka mer än ett lite glas... ) Sen blev jag sjuk och sjukare och sen opererad. Och fick sjuk vävnad borttagen från bl.a tarm och urinblåsa, urinledare. Och sen kunde jag inte banka mer... Men ärrvävnad och skador och annat sjukt så bara gick det inte. Tog något år innan jag fick testa RIK. Och det var bäst. Sen jag började tappa ofta så har jag hållt mig frisk, i urinblåsan Min sjukdom ger mig smärtor trots känselbortfall. Så det händer att jag svimmar när katetern är inne. Fått 2 tjejer med förlossningskador att börja RIKa. Båda var sjukskrivna pga inkontinens före. Och mådde pest. Mailat med båda före dom fick barn då dom har samma sjukdom som mig. Och ena är tillbaka på sin 75 % tjänst, hon har 25 % sjukersättning. Den andra är tillbaka på 50 % lönebidrag och 50 % sjukersättning. Tänk var lite rör kan göra. Men jag fick ringa läkaren resp, barnmorskan. Dom som patienter kunde ju själva inte ha någon aning. Så en skribent i Stockholm fick ringa... Kändes knäppt. Men det räckte i alla fall. Den ena fick ligga ett dygn på urologen. Den andra fick hem en sköterska för träning. Hur fick ni andra börja? Läkares tjat? Från ni var små? Direkt efter skada? För mig var det en vikarierande distriktsköterska som tyckte jag borde hitta en annan lösning på mitt problem. Och hon räddade mina njurar!
Efter stora besvär har läkaren sagt att jag måste katerisera. Jag riskerar allvarliga problem med njurarna annars. Jag tar också medicin för att lugna ner blåsan. Han säger att jag måste katerisera tre gånger om dagen. Men det är ett rent helvete. Det känns som att jag inte gör något annat än går på toaletten. Det är dessutom obehagligt och mellan dessa kateriseringar behöver jag ändå uppsöka toalett flera gånger. Det hjälper ju inte! Läkaren säger att jag ska ge det lite tid men hur mycket tid ska jag ge egentligen? Jag har ett jobb att sköta och kan inte alltid passa tiderna. Jag reser ofta. Jag är nästan mer hindrar nu än före jag började katerisera. Jag kan dessutom inte få ut något urin om jag är kissnödig när jag börjar. Och kissar jag som vanligt finns det ingen anledning att katerisera efteråt. Det blir att dra ut katetern med outfört uppdrag. Så kul är det inte att sticka in en slang i sig tre gånger om dagen. Jag är så less på mina njurar och min blåsa att jag skulle kunna tänka mig att donera på studs. Men det är nog ingen som skulle vilja ha dom. Till saken kan sägas att jag igår hade ont i njurarna, det kan gå 2 minuter mellan toabesöken. Jag vågar knappt gå ut längre på grund av det här. Finns det ingen annan lösning? Kan de inte komma på en bättre metod än det här?
Jodå, det finns andra lösningar. Kocks blåsa eller Suprapubisk kateter. Det förstnämnda är en konstgjord blåsa gjord av en bit tarm. Den tömmer du som vanligt, fast genom ett hål vid naveln. Lite smidigare än ren intermittent kateterisering. Suprapubisk kateter är en buk-kateter som förs in i buken mellan blygdbenet och in i blåsan. Den får sitta kvar och töms efterhand att urin bildas i njurarna. Urinen samlas upp i en liten påse på benet.
Jag tappar var 3-4 timme, dygnet runt. Och det är lika segt som det låter. Att klättra över till toastolen, och leta upp urinrörsmynningen, och in. Som tur är har tjejer kortare urinrör... Jag tappar även om jag kissat vanligt. För att tömma blåsan helt. Sen jag började tappa oftare har jag fått mindre problem med njurarna och inte någon svårare infektion i blåsan. En del testar Botox i blåsväggen. Jag använder Xylocaingele efter jag tappat för att bedöva slemhinnan på insidan så den inte börjar inbilla sig saker... Varje kiss tar 15-45 minuter. Så man bor nästan på toaletten... Kolla mer om Botox. Det kan vara något för dig.
botox har man vad jag vet till hjälp mot blåsor som är spastiska. dvs. när den tömmer sig själv just för att blåsan drar ihop sig självmant och utan kontroll.. jag själv ska få det inom en snar framtid.. då min blåsa är helt opålitlig.. om jag inte har fel nu så har jag för mig att man inte har spastisitet när man har ett ryggmärgsbråck..
jag har inte full koll på det där men hur som helst så kan man väl säga att har man som jag, och även då lilleman bland andra, skador i ryggmärgen så läcker blåsan mer eller mindre..
självklart så kan alla skador på nerverna där nere stänga av dom funktionerna mer eller mindre.. oavsett om det är i ryggmärgen eller i det perifiera nervsystemet skadan sitter.. kan nog vara så om det finns nån skada i hjärnan också skulle jag tro..
Lilleman: Jag är evigt tacksam över att jag är kvinna varje gång jag stoppar in katetern. Sen finns det andra delar i själva tappande som är krångligare som rullstolssittande kvinna. Men 3,5 cm urinrör är smidigare än 25 nåt cm! Och jag lider med er män som känner av slangen. Jag känner oxå den. Och den är mindre skön. Jag bytte storlek och slipper lite av kräkkänslan. från 14 till 12.
Jag antar att jag svarar alla med det här inlägget. Jag vill tacka för hjälpen. Dock ser jag mig inte själv ta hjälp av Botox eller göra komplicerade operationer. Jag har överaktiv blåsa men känner när jag behöver gå på toaletten och eftersom jag gör det kan jag hålla mig och där är man rädd för att det skadar njurarna. Jag är ständigt trött och får ofta ont i ryggen. Jag gick ett år där jag kräktes varje dag och hade 6 ggr så högt levervärde som normalt. Jag vet inte vad som hänger ihop med vad. Det verkar som om mina problem kommer när jag får mer att göra och framförallt när jag slarvar med träningen. Jag känner av katetern och jag tror att musklerna ibland låser sig så jag inte får in den. Det är inte så smidigt som läkaren påstår iallafall. Och mellan gångerna så går jag ändå 3 eller 4 ggr på toaletten. Nej, det känns som man lever därinne. Läkaren säger att jag behöver kanske förstora blåsan men jag har hört andra som gjort det och de säger att det var jobbigt. Min kompis fick tarmvred tre ggr efter den operationen. Jag har haft tarmvred en gång och hann blev rejält omtöcknad innan jag kom in på operation. Det känns som kroppen säger ifrån. Jag trodde problemen skulle bli mindre med åren men det blir mer och mer. Det är så tröttsamt. Fast jag kanske klagar för mycket. Men säga vad man vill men katerisering anser jag är väldigt otrevligt. Det kanske är en vanesak och jag har lovat göra ett försök men det känns inte så bra. Jag är mest besviken för att jag inte upplever att det hjälper så mycket. Nu försökte jag nyss katerisera igen. Medans jag väntade på att katetern skulle bli hal så hann jag blev kissnödig. Jag försökte katerisera men fick inte in katetern. Det är som musklerna kniper åt. Det värsta var att jag sen hade svårt att få ut den. Det känns inte som det här är bra för kroppen och det är obehagligt. Redigerat 2006-08-01 01:10
har du provat flera olika katetrar? när jag var färsk i samanhanget så testade jag flera olika just för att endel var för krångliga att få in och nån annan började jag blöda rejält av.. den jag kör nu är helt perfekt.. coloplast speedycath..
Har kateriserat i flera år men efter ca 7 år men fick då erbjudande om att göra en stomioperation i stället för att underlätta det ännu mer. Jag gjorde den -87 och har inte ångrat mig en sekund att jag gjorde det. Har aldrig haft problem sen dess lite urinvägsinfektioner men inget annat. Jag tycker du ska diskutera med din läkare om en stomi för att underlätta det för dig. Är det något du vill veta så hör gärna av dig och allla andra med. /Carina
hur som helst så anser jag att du börjar att rika dig med det samma.. sen om din blåsa är liten så har jag för mig att den går att göra större, så att den rymmer mer och inte behöver tappas så ofta..
Gå å kissa, Morticia! Omedelbums!
en annan fördel med att tömma blåsan ofta och helt och hållet är att man drar ner risken för uvi ganska så rejält.. jag märker det själv när jag slarvar med att tappa mig så kommer det ganska så snart en uvi flygandes genom gylfen.. ska nämna det att i praktiken så behöver jag inte tappa mig för det fixar min överaktiva blåsa rätt bra själv, så jag har alltid uridom påsatt.. dock så blir den aldrig tom på det sättet..
jag kan faktiskt tala om att coloplast har fixat fram en såkallad uridom för kvinnor också.. hur den fungerar och hur pass säker den är vet jag ej.. förövrigt så kan jag påpeka att uridomer för men är dom mest oförutsägbara manicker man kan ha om blåsan är väldigt överaktiv..
den kanske inte är ute än nej.. jag fick nys om den i april nånång och då var den inte riktigt färdig för leverans men ok.. det kanske dröjer lite till..
jag har också problem med min blåsa,lite läckage ,meninget som jag tycker inte går tat fixa. poblemet är snarae att jag lärt mig hålla mig,mest pga attdet finns inte toaletter ofta dör jag är opga infektionsrisken så har jag svårt med vilka skitiga offebtliga somhest när jag jobbar som ridinstruktör finns inte toa för mig så jag kan lätt hålla mig mellan kl 7-21,jag har en förmåga att slå bort de behoven och dessutom så vågar jag inte drickasom jag skall.. vet ej ngn bra lösnng på det här,men jag blir ju lite bekymrad närni pratar om njurar etc,för jaghar aldrig tänkt på det o inte fått info heller
Att dricka för lite och hålla sig för länge är nog en konst de flesta i rullstol lärt sig. Jag har gjort så även som ung när jag kunde gå för det tog så mycket energi att få ner byxorna och ta sig upp och ner från toaletter. Så jag blev väldigt förvånad när jag förstod att "vanligt" folk ibland kissar 8-10 gånger per dag. Jag går på toa 3 gånger, dricker alldeles för lite, och när jag dricker är det oftast tillsammans med mediciner som ska ner, undrar hur bra det kan vara. Ska också fråga min läkare nästa gång jag träffar honom? Kan man ta prov på njurarna eller lägger vad gör man? Ibland när jag varit jättekissnödig har jag fått otroligt ont i huvudet, har hört att människor med kateter kan få det om det blir stopp, vad beror det på, någon som vet?
Tack. Är det inte farligt då, bara känns farligt??
UUUhhhhaaaa, jag lider med er killar när ni berättar om hur det känns att RIKa. Tyvärr blir det lite som att välja mellan pest eller kolera, vilket är minst farligt? Få massa problem med njurarna eller ta eländet med att sticka in slangh-tet? Jag vet inte vilka produkter som finns för er, men jag hoppas och tror att det finns grejor som kan lösa problemet. Grejen är att få in hela RIK-tänket i ens vanliga vardag. Gå på toa bestämda tider, glöm det. Anpassa tillfällena till din egen vardag, gör när det passar dig. Ge det lite tid, jag tror att kroppen "stärker" sig på vissa ställen till slut. Lycka till och hoppas att allt löser sig så småningom!
Jag har börjat få väldigt ont i min ena höft när jag sitter. Det började för.. hm.. typ detta året iaf, så nu kan jag inte sitta i vissa av mina stolar mer än en timme utan at behöva lägga mig ner. Nu har jag börjat få ont i den andra med, och allt blir bara värre och värre.. Någon som känner igen detta? Vad ska jag göra? Hjälp!
Så hade jag också förut, pga scoliosen hade min ena höft blivit utsliten. Fick en höftprotes på ena sidan. Då var jag... *räknar*... 12 år.
Vad jag har hört så fortsätter kroppen att vilja vrida sig även när scoliosen är borta. Så då är höfterna det som tar stryk. Kraften förflyttas bara. Fixar man höfterna så går det väl vidare till nästa... Jag har en kraftig scolios, men inget problem med höfterna. Har inte särskillt ont i ryggen heller. Är rätt glad att jag inte opererat mig, med tanke på alla problem folk verkar få...
Jag är glad att jag stelopererade min scolios -83 då var mina lungor och hjärta påverkat och jag kunde knappt sitta för jag orkade hålla ryggen uppe, vågar knappt tänka på hur mitt liv sett ut idag om operationen inte gjorts. Idag har jag stora problem med mina höfter främst den ena med smärtor men mina höfter är inte utslitna utan fått det förklarat för mig att det överbelastning på höfterna eftersom jag i stort sett tar ut all rörlighet i nedre ländryggen eftersom jag är så svag i mina armar så finner man ju andra sett att röra sig. Man har sagt att det inte finns något att göra mer än massage (dyrt), smärtlindring (=kan inte arbeta). Men jag börjar bli desperat eftersom detta sympton orsakar att nerver kommer i kläm och det påverkar känsel och mina möjligheter att sitta och gå (som jag redan har problem med i grundsjukdomen) Tycker det var intressant det där om att scoliosen fortfarande vill vrida sig, hör inte hört om det tidigare?
Charlotte - Jag har också nervilningar eller vad man ska kalla det i ena höften som strålar ut i ena benet då och då. Och nu de senaste månaderna har jag börjat tappa känseln i tre tår :/ Blir rädd att det ska bli mer och att det inte släpper. Redigerat 2006-07-30 23:21
Precis så har jag också, snubblar ofta på min stortå. Jag är orolig för att tappa känseln i hela benet - då kan jag inte gå längre. Hur gör du för att motverka eller under tiden det gör extra ont?
Charlotte - Jag försöker vicka på foten och tårna rätt mycket. Ibland röra hela benet åt alla håll och kanter. Det hjälper ibland. Tycker det är illa när jag inte känner smärta om jag till exempel klämmer dom eller så utan att veta det. Kan tänka mig att det är läskigt att gå när man inte känner var man sätter fötterna. Man har ju rätt mycket användning av tår med tanke på balans också. Becky - ja, jag är stelopererad. Men vaddå för diagnos? För just det med ilningar alltså? Till mig sa man för länge sen (om ilningarna från höften) att det kanske var på grund av en uppluckring kring en skruv i bäckenbenet som håller i staget i ryggen.
Fluff och Becky - jag är stelopererad och när jag har ont så gör det jätte ont då ilar bränner det i bäckenet/höften ner i benet ut i foten och inget hjälper varken ändra sittställning, gå eller ligga lindrar. Ibland håller det i dagar ibland en timme. Jag har gjort magnetröntgen och höftledsröntgen och det enda man kan hitta är ett litet begynnande diskbråck men det gör man inget åt idag (även om jag skulle förlora gången). Jag har upptäckt att om jag sitter/ligger stilla länge så kan det utlösa smärta men ibland behövs ingenting. Jag känner alltid av mina höfter även om enbart ilningarna och smärtan alltid är på vänster sida. Jag tror personligen att problemen beror på nerver som kommer i kläm antigen i höften/bäckenet eller i ländryggen kanske både och. Detta tror jag beror på steloperationen i kombination med min sjukdom som gör att jag har så svaga muskler som leder till bäckeninstabilitet. eftersom jag tar ut min rörlighet i ländryggen tror jag att det blir för mycket som rör sig där. Läkarna säger att det är troligt men att det inte finns mycket att göra - så frustrerande. Mitt stag sitter inte fast i bäckenet utan är fixerad uppe och ner längs ryggraden 11 koter är stela. Lite kuriosa: Jag är den första som opererades i Sverige för scolios som hade en neurologisk sjukdom, året efter var det många som opererades.
Låter som ischias. Det är den stora nerv som går från ryggen ner till fötterna. Har själv problem m den efter op:n då denna skadades av ett stag. Lösning på det är väldigt individuelt. Samma sak funkar inte på alla, tyvärr .
Charlotte & Becky - Hm. Jag tror ändå jag har olika typer av smärta. Den ena är dessa ilningar som oftast känns när jag ligger och rör jag benet det minsta då blixtrar det till. Ibland får jag även kraftig dimmig huvudvärk samtidigt som en mer trötthetssmärta från höger höft som även den kan stråla ner i benet och då särskilt i tårna men inte på samma sätt som den förra. Jag tar Citodon som oftast hjälper. Har även provat det där Neurontin men det tyckte jag inte hjälpte alls då man tänkte på nerver som låg i kläm. All smärta har kommit i perioder. Så jag vet inte riktigt vad det är jag gör i vissa perioder när jag inte har ont. Dr Stig Aaro (som även opererat mig) trodde heller inte det har med stagen att göra. En arbetsterapeut trodde det var nåt hormonellt. Becky - Men KBT, att lära kroppen att det inte är smärta, det låter ju intressant. Hur lång tid gick du då? Och först, efter det där ingreppet, smärtfri i tre veckor? Vad hände sen, kände du den igen fast mindre?
Fluff - jag har nervsmärtor i båda mina fötter efter en misslyckad operation för åtta år sedan. Det tog lång tid innan vi hittade någonting som hjälpte - jag tror att läkarna höll på att få slut på idéer. För mig har dock medicinering med Tryptizol kombinerat med Nobligan fungerat. Så länge jag tar det klarar jag vardagen bra. Jag skulle också vilja höra mer om det Becky berättar!
Hej! Ja du du sitter säkert för länge i dina stolar. När jag gjorde min stora operation 2003 fick jag också ont i höften och då låg jag ner sen gick det över. Kramar Moa.
Att inte kunna sitta så länge är jäkligt jobbigt. speciellt om man gillar att vara aktiv och göra saker. Hoppas smärtan går över snart. Själv gjorde jag min steloperation 2001. Har dock aldrig haft ont i höfterna pga ryggen.
När jag var tonåring var båda mina höfter paj. Men jag blev bättre. Nu har jag levt många år till vilket även känns i höfterna. Jag fick ultraljudsbehandlingar på själva ledkulan. På båda sidorna. Och det hjälpt till att läka bort inflammationen jag fått. Annars ska man väl vila, liggläge... Men som ni andra oxå säger... var tusan finns sängen i centrum, bion...
Jag har oxå ont i mina höfter nu efter op:n. Först bara i den vä m nu oxå hö. Hade nog blivit bättre om op:n blivit lyckad. För mig är det bara att stå ut m det onda så gott det går m akupunktur, Orudis, gympa el/p vila. Akupunkturen funkar bäst hittills.
Nu kanske det äntligen löser sig med min vänstra höft. Fast det var inte så här jag ville... Höften gick ur led någon gång, tror det var igår natt, men eftersom vi inte har röntgenbilder sedan innan vet dom inte. Jag känner att det känns annorlunda och jag hade jätteont (har tagit mediciner nu). Ska upp tidigt imorgon (idag?) och åka in till sjukhuset för att sövas och dra det rätt. Går inte det får dom operera mig. Hade inte väntat mig detta. Först säger dom att min höft är ur läge, en stund senare säger dom att dom vill operera mig akut i natt. Vi vägrade eftersom dom inte visste något varken om barn eller SMA. Har bett dom ringa runt och skaffa den info dom behöver, klarar dom inte det får jag åka någon annanstans och opereras, om några timmar. Jag hoppas att ni håller tummarna för mig och att allt går bra!
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh