Jag har inga reflexer på knäna, men i fötter och armar är det lite. Jag hat nyligen fått diagnosen SMA III med hjälpen av DNA. Jag kan göra situps och stå på tå vilket var ovanligt enligt läkaren.
Till sidans topp
Är lite nyfiken och undrar hur det står till med SMA och knäreflexer? En läkare sa till oss att de med sma har inte knäreflexer - stämmer det? Om ja, gäller det andra muskelsjukdomar oxå eller bara sma?
Jag har inte knä reflexer, och man trodde ju att jag hade sma i 25 år tills jag blev 25 år och man insåg efter en stor sjukdom att jag inte kunde ha sma. Jag har idag en nemalinkroppsmyopati och med den sjukdommen så har man heller inte några knä reflexer eller ytterst små. Min mamma har också samma problem då hon också har NM.
när jag föddes 1971 så visste man inte vad det var, det tog två år innan man började fundera på muskesjukdom, man trodde allt ifrån downsyndrom till hjärtfel. Sedan tog man biopsi både på mig och min mamma - dessa var inte jätte tydliga och på den tiden 1973 så drog man slutsatsen att det var SMA III vilket är nästan en omöjlighet utifrån det man vet idag. Jag har ju ärvt min muskelsjudom DIREKT ifrån min mor, för personer med sma så är ju båda föräldrarna bärare av genen men inte själva sjuka. När vid 24 års ålder bodde i Australien så fick jag en lunginflammation som blev så allvarlig att jag dog och man återupplivade mig. Efter lång tid på sjukhus i Australien kunde jag flygas hem med läkareteam SOS team. Låg på sjukhus i Sverige och kom sedan till ett rehab sjukhus, för jag var ju så jätte svag efter lång tid i respirator och sängliggande. När jag började träna och återfå kapacitet ansåg rehab läkaren att jag nog inte kunde ha en sma för då skulle jag inte kunna komma tillbaka i det "goda" skick som jag blev. Rehab läkaren remitterade mig då till en Muskeldoktor expert och han gjorde biopsi och massa andra hemska onda tester både på min mor och mig. (och även min bror för att se om han bar på något) Min mor och jag visade då att vi hade Nemalinkroppsmyopati. Min mor den enklare varianten jag "mellan varianten". Jag var dock mycket upprörd när jag var 25 över att min hab läkare som jag var nöjd med inte hade testat mig under åren. Man sa hela tiden hur fantastiskt det var att jag inte följde mönstret av en sma kugelberg-welander och hur lycklig jag skulle vara över det. Jag hade tur....idag vet vi bättre. Hade jag fått behandling utifrån en NM sjukdom hade jag varit bättre idag än jag är, tyvärr.... men till sjukvårdens försvar så hade man inte tillräcklig kunskap när jag var liten, dock borde man kollat mig bättre genom åren då jag var en sån "oroligt fantastisk frisk sma patient"
oj oj, ja det känns ju tur att kunskapen är bättre idag. Frågan är hur vi ser på dagens kunskap om 50 år. Vi kanske fasar över den på samma sätt som vi gör nu i ditt fall. Man vet aldrig...
jag som har sma kan också få smabarn om jag träffar bärare eller nån med sma... så det är inte bara bärare
Nä, det stämmer, men chansen att du själv är bärare när nu har sma och samtidigt träffar en som också är bärare är väldigt liten - det är det vi har fått oss förklarat i allafall....
Hej Anna! Du förstår att jag är en riktig "nyfikenienstrut" Vad menade din läkare med ett sma kugelbergwelandermönster? Har som sagt själv den här sjukdomen och har aldrig fått höra något om vad man kan förvänta sig för utveckling mer än att man blir svagare med tiden och att de flesta behåller gångförmågan livet ut. Skriv gärna en rad om du har lust. Varma hälsningar Lise
Hej igen! Kommer tyvärr inte till muskelträffen,även om det skulle vara jättekul. Det är lite intressant att jag inte känner igen något av det som fanns på din lista förutom att inte kunna ta sig upp på olika sätt och att ha det extra jobbigt vid förkylningar och infektioner. Infektionskänslighet och försvagad ansiktsmimik kände jag inte till. Kanske är det så att sjukdomen utvecklar sig annorlunda när man får diagnosen i vuxen ålder? Sen har jag också funderat över det faktum att små barn får diagnosen SMAIII. Jag har alltid trott att ju senare diagnosen/problemen kommer, desto högre siffra. Mao att om man föds med sjukdomen är det en etta, något senare debut en tvåa osv... men det är alltså helt fel om jag har förstått saken rätt. Har ju sett att det finns flera små barn här på forumet som har SMA3 diagnos. Hur kan man egentligen skilja på de olika varianterna? Sen är det ju jätteintressant att få veta varför de tog så fel på dig och din mamma? ha en riktigt trevlig söndag! Lise
Hej, Kastar mig in här lite mitt i mellan.. Min dotter har SMAIII. I Göteborg ställer man diagnosen enligt följande, Ej sitta = SMAI, sitta, ej gå = SMAII, gå=SMAIII. Sedan finns det spektrum inom varje grupp från 1 till 10. Har ej heller hört att man är mer infektionskänslig, men ska dock undvika att drabbas av luftvägsinfektioner. Ansiktsmuskelaturen ska ej heller påverkas, men rönen verkar ändras allt efter tiden går.... Ha en bra dag! Majam
Mmm...precis... har inte varit förkyld på över ett år, men när jag var det var det superjobbigt (att snyta sig och hosta kräver ordentlig andning... lite obefintlig här liksom).
Tack för ditt inlägg! Den bedömningen som du skriver om låter ju väldigt logisk, så nu förstår jag. Intressant också att du har fått samma information som jag ang ansiktsmuskulaturen, men som sagt rönen verkar ändras allteftersom tiden går. Ha det gott! Lise
ok! tack
Är man alltså mest sjuk om man har SMA1 jag trodde det var 3?
Anna, jag är väldigt intresserad av din upplevelse att växa upp på instution eftersom jag också har gjort det. Blev sjukhuset ditt hem? Vilken kontakt fick du med dina föräldrar? Knöt du an till någon annan vuxen? Hur har det gått med den sociala utvecklingen? Empatin? Med vänlig hälsning Esmeralda PS. Den här diskussionen kanske borde vara i en annan tråd. Admin får gärna flytta den om så önskas.
Jag har inga knäreflexer Tror inte.. att jag har några reflexer när de "slår" på armbåge eller vad heller, det var så länge sedan ngn gjorde det men tror att det gäller även detta
ok....undra varför det är så - när vissa med sma ändå kan gå menar jag, men ändå inte har reflexer?
Hej! Jag har SMA III och mina knäreflexer fungerar utmärkt. Jag har haft min diagnos i 15 år nu och ingenting tyder på att jag skulle ha någon annan sjukdom. Visserligen har jag inte gjort någon DNA analys, men hela sjukdomsbilden stämmer tyvärr alldeles för bra, min neurolog är tvärsäker. Undrar om knäreflexerna verkligen har med gångförmågan att göra? Jag känner ju Anna Bär (Hej Anna!) och trots att jag har knäreflexer, så går jag betydligt sämre än henne som inte har några. Skall fråga min läkare på måndag för att få ett närmare besked, för nu blev jag också nyfiken! Må så gott! Lise
Undra om det handlar om sma2 då, för jag har hört detta från flera håll.Men vet ju inte säkert...
´Hej! Nu blev jag nyfiken igen. Vad menade du med SMA 2? Är det så att man kan ha reflexerna intakta vid 3:an men inte vid 2:an? Men som sagt det verkar ju vara väldigt olika. För om jag förstått saken rätt så är det ganska många med SMA III som kan gå själva, men inte så många med SMA II. Tur att det det här forumet finns där man kan ventilera sina funderingar
Försvinner reflexerna? Jag tänker på de kontroller som görs när barnen är små och under spädbarnstiden. Elin hade ingen anmärkning på reflexerna. Men jag vet att när jag stod och tittade bredvid när läkaren på BVC kontollerade Elins reflexer(detta var i samband med att vi hade börjat orora oss för den motoriske utvecklingen, Elin var 1 år och några månader)att det inte såg ut som det blev något utslag. Jag frågade om allt vaar normalt och det var det. När vi var hos neurologen strax därefter, tyckte läkaren att det var dåligt gensvar men att det kanske berodde på hullet (knäna var det här). Därför gjordes ett test på SMA. Två frågor i en alltså försvinner reflexerna och är det så att läkare inte vågar säga ifrån? Uppenbarligen var reflexerna svaga redan vid BVC besöket?
Nej, jag har ingen aning om det är skillnad mellan sma2 och 3 angående reflexer. Jag undrar oxå om reflexerna finns där i början, men sedan fösvinner?För om de inte finns, eller är svaga redan i början varför säger ingen (typ på bvc) till då? Nerologen hade oxå svårt att hitta billys reflexer, men han sa sen att det kan vara så ibland. Sen när vi fått reda på diagnosen sa vi till en läkare att billys knäreflexer inte går att hitta och han sa då att det är så vid sma.
Millan: varför gjordes ett test på just sma när det var dåligt gensvar på knäreflexerna? Sa läkarna ngt om det?
Neurologen sa till oss när han träfffade Elin (hon var då nästan 17 mån) att han kände reflexer men att det var dåligt utslag men att det kunde bero på att hon hade så knubbiga ben. Han sa också att det skulle förvåna honom mycket om Elin inte skulle börja gå utefeter det han såg då. Han berättade för oss efteråt att efter vi gått därifrån så funderade han på om det kunde vara SMA pg a de svaga reflexer han fick och lade då till de testet till de andra blodproverna vi skulle göra. Han sa inget om att det just var för att knäreflexerna var dåliga utan sa för att reflexerna gav dåligt utslag utan att nämna någon specifik.
Millan: ok, jag vet inte heller om det är alla reflexer som är svaga. Det är mest knäreflexerna som vi har hört om. Billy hade inga i knäna, men de kunde hitta dem i armarna och fötterna tex (men de var kanske svaga?). Men då låter det ju på er läkeres tankegångar som att sma och svaga eller icke befintliga reflexer hänger ihop.
Ja, det var de svaga reflexerna som fick honom att fundera på om det kunde vara SMA
Kevin har inga reflexer i benen och fötterna. Eller inga och inga. Han kanske bara har jättedåliga. Vad vet jag... Men han röck inte i alla fall.
Ja, jag har då inga knäreflexer att tala om. Tror inte jag har andra reflexer heller...
Angående nedan diskusion om skav från masker. Är det många här som har andningsunderstöd? Alltid? Nattetid? Vid behov? Som andningsgymnastik? Vilken typ av andningsunderstöd/slemmobilisering har ni? Någon som har en bra och lättförståelig förklaring på skillnad mellan Cpap/Bipap och Vpap? Frågan har inget syfte. Är bara nyfiken... Kevin har V-PAP hela nätterna med näsmask sedan 3 månader tillbaka (Kevin då ett år och nio månader). Hans mask har pannstöd. Ibland får han som torreksem i pannan och han har vid bökiga nätter med många vändningar fått masken så långt mot den där biten som skiljer höger och vänster näsborre från varandra så att där blivit ett litet sår. I övrigt fungerar det bra även om han gärna föreslår att han ska slippa den!
CPAP = Continuous Positive Airway Pressure, dvs alltid samma övertryck. Detta gör att alveolerna och luftvägarna blåses upp och fungerar bättre. BiPAP = Bilevel Positive Airway Pressure, där det är två olika övertrycksnivåer. Den kan ge extra högt övertryck då man gör en inandning för att ytterligare underlätta god syresättning. Jag har en ventilator som fungerar som en respirator. Den ger andetag men inget motstånd (eller hjälp) vid utandning.
Jag har en maskin som ger lite blås hela tiden men som ökar på blåset när jag andas in. Om jag "glömmer" att andas ökas trycket efter ca. 20 sek. Har varit inlags i Lund för att ställa in den och nu fungerar det perfekt. Jag har den på nätterna och om jag lägger mig och vilar. Har bara haft den ca. 1.5 år, innan dess hade jag under 1 år en vanlig CPAP men den kunde jag inte använda, eftersom jag inte hade kraft nog i musklerna att andas ut all luft när den pressade på sparade jag gammal luft i lungorna och fick den ena lunginflammationen efter den andra. Innan dess behövde jag ingen, mina lungmuskler blev sämre när jag hamnade helt i rulle.
Jag har som dig Karin, både hjälp med inandn. om jag "glömmer" ta eget andetag, men samtidigt hjälp med att trycka ut koldioxiden för det är jag för svag för i bland. Man kallar min för ventilator. Men vad jag förstår så kallar man de flesta maskiner idag för resperatorer alt. ventilatorer, används som samlingsnamn fastän det egentligen är olika saker...???
Jag har med problem med vad det är, t o m läkaren i Lund använde olika begrepp som ventilator, CPAP, andningsmaskin o.s.v. På maskinen står bara ett nummer. Men det fungerar och det är ju det viktigaste.
Har helt andningshjälp och får luft genom trachkanyl orkar bara andas en mycket kort stund utan. Har DMD som fösvagat diafragmat har haft ventilator i över 10 år. Vad jag förståt är skillnaden mellan ventilator och respirator inte stor ventilatorn blåser in luft och sen är det lungans underryck som blåser ut luften en respirator gör både och plus att där finns flera inställningar. Min narkosläkare säger att ventilatorn är en "dum" respirator
Det var roligt uttryckt av din läkare . Min apparat kallar jag för respirator (Det är en PLV-100) och jag har den på nätterna och om jag lägger mig och vilar på dagen. Min respirator andas helt åt mig så att jag kan koppla av när jag ska sova. Jag tycker den funkar jättebra. Ibland får jag skavsår på näsan, men det är mest om jag har legat konstigt eller så på natten. Näsmasken jag har är formgjuten efter min näsa, en så kallad "Remmer-mask". Jag hade trachkanyl fram till ca 14 års ålder. Med vänlig hälsning Esmeralda
För att jag blev bättre. Min sjukdom är inte progressiv utan det går till viss del att träna med resultat. Jag har skov. När jag var liten kunde jag inte andas så då satte man in trach. Men jag blev successivt tränad på att vara utan respiratorn och idag kan jag vara utan den på dagen. Dock andas jag inte tillräckligt, utan behöver därför "ladda upp" syretillförseln när jag sover. Min andning fungerar också sämre när jag ligger ner. Med vänlig hälsning Esmeralda
Hej, Johan har BiPap. Fick det efter en svår lunginflammation, tillsammans med syrgas. Men har efter noggrann inställning i Göteborg nu sluppit syrgasen. Har den varje natt och när (om det nu skulle inträffa..) han vilar dagtid. Får aldrig somna utan då han inte kan andas ut ordentligt utan liksom Anna samlar på sig koldioxid.
Efter min scolios op(97) fick ja en Bi-pap som jag var väldigt slarvig med de första åren. Efter nästföljande lunginfektion tog ja mig i kragen o använder den nu ca 1 timme om dan el mer om ja känner för det. Har precis varit på koll av min nattandning och den var, som tur va, så bra att jag slipper nåt mer för tillfället. Har en liten blåsmotstånd som ja använder flitigt o vid behov för att träna. Vid slemproblem har jag oxå en inhaltor och koksaltlösning, än men de kan behövas ändras.
Hej! Oliver har nyligen varit i Malmö och träffat en läkare där. Då Oliver varit mycket sjuk i infektioner kom frågan om hur han sväljer. Vi har inte märkt att han skulle svälja fel och sätter inte så mycket i halsen när han äter heller. Tydligen kunde infektionerna bero på att han sväljer fel (vi har lärt oss något nytt) och därför ville läkaren göra en sväljningsröntgen på Oliver. Är det någon som har erfarenhet av detta? Om ni gått igenom det själva hur gamla var ni då? Tacksam för svar Ann
Jag gjorde för många år sen. Jag var 13 år. Det var inte så kul. Man sväljer kontrast och sen röntgas man med man sväljer. Det är nog värst för den som är med. Som så många undersökningar. Att själv vara objektet är lättare än att vara åskådare...
Hejsan, ja skulle gjort en sån undersökning häromdagen minsann men slapp i sista stund som tur är. Ja om man sväljer fel, pga försvagning el annat, så kommer det matrester ner i lungan vilket ger lunginfektioner. I mitt fall så har jag rätt svårt att svälja m inte varit sjuk på många år, ta i trä. Därför slapp jag. Har dock gjort nåt liknande i höstas. Tycker det e hemskt när de för ner kameran i näsan men det går rätt snabbt. Sen filmas det när man äter olika saker för att se vart de tar vägen tror jag. Kanske finns det smidigare sätt för mindre barn. Hoppas det iaf. Lycka till o hoppas allt går bra för Oliver
När man gjorde detta på Cody var han 1,5 år. Till han hade dom en form av röntgenkamera som vissade hela förloppet, han behövede inte ha någon kamera i näsan. Utan det påminner om en vanlig röntgen fast man ser hela tiden vad som händer inne i kroppen, hoppas du förstår hur jag menar.
Jag undrar om pep-mask. Skulle gärna vilja att min son fick en sådan, men jag undrar (o även hans sjukgymnast)om man kan överanstränga andningsmuskulaturen med en sådan? Hur vet man att det är rätt motstånd för just honom? tacksam för svar
Hej Emma, får inte du eksem och "skav" av din C-pap? Har du helmask eller bara näsmask?
Är det vanilgt att man får det? Jag har ofta skav och exem ifrån min helmask. Sjukvården säger att det inget man kan göra om man inte gjuter en näsmask, och jag kan inte ha näsmask...så letar vidare på ideer. Några tips hur man kan göra för att slippa skav, exem ifrån helmask??
Jag får också skav av min, men om man sätter sån där vit häftförband med klistret mot masken blir det mycket bättre. Fast man måste sätta på nytt varje kväll så det sitter riktigt slätt mot huden. Skavet kommer man inte ifrån men eksemet man får av gummit i masken försvinner. Sen så lärde mig en sköterska att se till att masken sitter så still som möjligt, dvs fast mot huden så det skaver så lite som möjligt. Att använda en bra kräm på natten för att behålla fukten i huden är också bra annars torkar man ut och då kliar det.
Bra tips. Jag får också tryck sår av masken. Den måste sitta hårt annars läcker den luft och skadar mina ögon. Någon med fler tips??
Hej Anna, Johan kan inte heller ha näsmask då han munandas. Vi har klippt till ett mellanlägg som ett filter att lägga mellan huden och masken av Johans gamla urtvättade t-shirts. Ser ut som en stor nolla (hoppas du förstår..) T-shirten tål han ju då han haft den tidigare själv, bomull är ett mjukt material. Vi har letat både själva och med hjälp av hab-sköterskan, C-pap sköterskan och hud-kliniken här i Jkpg men det finns inget färdigt vad vi kan hitta. Det senaste vi försökte med från hab var vanliga kompresser, men de tyckte Johan var för tunna. Johan använder också Protopic (receptbelagt) som han smörjer sig med, även vanlig Essex kräm. Protopic ger snabbt resultat. Bästa hjälpen är Västkusten...! Sol & salta bad. Förresten har du pann-stödet på din helmask? Kommer ihåg att Johan vid något tillfälle fick en mask utan pann-stöd. Kan bli märken även där, men vi lägger dit en t-shirt lapp också. På morgonen är det "lapp-kokning" i en kastrull på spisen. Lycka till!
Tack Lotta för tipsen. VI skall genast klippa Tshirt här hemma. Just nu har jag lunginflammation så det är ju jätte viktigt att det fungerar. Tusen tack för tips!! Provar allt.
Hej Emma, hoppas det gick bra på sjukan! När har du din C-Pap bara 2 minuter?
Jag hade en pep-mask när jag var yngre. Jag provade ut den tillsammans med sjukgymn. och läkare och kom fram till vad som var bäst för mig. Jag var jätte nöjd med den. Den hjälte till att förebygga sjukomar och jag fick en bra träning av mina lungor. Sedan var det ju med den som med allt...gör det i lagom mängd. Men jag tränade med min pep tre ggr om dagen.
Ja, det känns som det är viktigt att träna detta område. Vår sjukgymnast verkade lika osäker som vi är ang. styrka, hur mkt osv. Synd....
Har ni ingen kontakt med det som motsvarade "muskelteamet" på SMA-dagen? De var de som provade ut den till N och sedan har vi ökat motståndet efterhand.
Hej Hihopapa, jag rekommenderar att du ber din sjukgymnast kontakta sjukgymnasten på neuvormuskulärt centrum i MÖlndal. De kan jätte mycket om alla muskelsjukdomar. Det är ju västsveriges centrum för dessa sjukdomar. Lycka till. Anna
Be att de remitterar Billy till Anna-Lena Brandin på Sjukgymnasten på Östra Sjukhuset. Det kan säkert Mar göra. Eller kanske sjukgymnasten. Hon kan allt.
Vår sjukgymnast på habiliteringen bad hab läkaren skriva en remiss till sjukgymnastiken på Östra. Där provade vi ut Elins mask. Camilla
Oliver har fått en cpap-mask som han använder. Vi har tränat med tryck fyra. Han har legat inne en vecka nu för kraftig lunginflammation. Tillsammans med adrenallin,pulmicort och penicillin har vi även använt cpapen till att lossa slemmet i lungorna. De sista dagarna andades han mot tryck tio gånger två min. vilket är det högsta och han fixade det kanonbra. Han fick låna en näsmask för vuxna på sjukhuset och den accepterade han. Har bett om att få en hemma oxå. Vi fick lära oss att tryck fyra var mest för ventilation av lungorna och att trycket skulle ökas när han rosslar och är sjuk. Vi tycker att den är bra för Oliver.
jag kollade min PEP-mask med en tryckmätare (tillbehör) hos sjukgymnasten för o se vilket tryck motståndet gav.
Men knäppt, för vi är ju också göteborgare och Kevin fick en pepmask när han var kanske ett år och tre månader...
Är det någon som har provat Vibbrations träning?? Det är en platta som vibbrerar, man får ingen mjölksyra! Det är bra för cirkulationen, muskel cellerna kommer igång! Jag har varit iväg 4 ggr, det är bra för många fler saker! Jag har SMA III. Det var min ide att prova, frågade läkaren på neuro han sa prova! Nu har sjukgymnasten gjort några tester angående styrka! Ska nu träna 2 ggr i veckan i en månad sedan ny mätning! Det känns bara bra, ingen värk eller trötthet som jag får av träningen annars. Det är bara att hoppas att det blir till det bättre! Ha det bra alla ni på forumet! Anna
Härligt att få testa nya saker - enda sättet att komma framåt. Vissa saker får man givetvis förkasta, men då har man i alla fall testat!
Hej! Har skrivit förut på forumet om detta ämne och fått många bra tips och råd. Dock hjälper ingenting längre. Värk i axeln i december har spridit sig till hela vänstra sidan av överkroppen och jag håller på att bli desperat. Har nu provat akupunktur (hjälpte lite i början), Voltaren i både tablett och krämform, kortisonspruta i ett muskelfäste, vila och det är ändå värre än nånsin. Undrar nu om någon har testat naprapat eller kiropraktor eller liknande? Någon som känner till någon som har erfarenhet av muskelsjukdomar? (har SMA 3) Vore också glad om någon som testat kortison ville berätta om hur lång tid det tar innan man kan räkna med effekt? Varma hälsningar Lise
Jag har inte testat kortison men jag äter Brufen retard 800 mg varje dag (troligen hela livet ut) Har haft så mkt bekymmer med inflammationer men nu när jag äter denna medicin är det "rätt" så lugnt på den fronten. När jag var som värst så fick jag åka bårtaxi till VC, kunde inte sitta. Det satt i axlar,rygg,käke, höft handleder etc Jag är mkt nöjd med min brufen, har testat att sluta men då brakar det loss igen. Kanske kan det vara ngt för dig? Brufen Retard 800 mg en tablett 2 ggr om dagen + alvedon forte 1 g 2 ggr om dagen Lycka till o jag ska hålla alla tummar jag kan för jag vet vilket elände du har
Tack för svar Lotta! Har inte testat Brufen än, men det kan vara värt att prova. Hade räknat med att vara muskelsvag resten av livet, men inte att ha så här ont. Tanken på att äta värkmedicin resten av livet känns inte kul, men vad gör man? Det är så fruktansvärt jobbigt när varenda rörelse smärtar. Kram Lise
Hej Lise, jag äter en stark värktablett som heter dexofen. tar den ihop med panodil. den är bra då den inte är muskelavslappnande. Fått den av muskeldoktor "experten" detta är den enda ordentliga värktablett jag kan ta. Inget annat hjälper, förutom morfin, men det kan jag inte använda pga av att det är ju muskelavslappnande och då slutar jag andas pga av muskelaturen i lungorna. Det är ju mycket vi skall tänka på. Lycka till
Jag har inga biverkningar av min Brufen, man kan få det om man har lite dålig mage vet jag . Men jag känner inget negativt , kan som sagt inte vara utan den
Hej Lise Har själv råkat ut för ilskna muskelfästesinflammationer i höfterna, och vände mig då till en riktig akupunktör, dvs en kinesisk läkare. Det gick riktigt bra. Vet inte om du testat det, men det kan vara värt att pröva, för smärtan är olidlig och man blir så trött.
Hamnat i en ond cirkel... Blir förkyld typ heeeela tiden. *grr* Förslag på avhjälpningsmetoder? Älskar vitlök och C-vitamin men det tycks inte hjälpa...
Mkt vätska, esberitox-enchinea och, viktigt Ninnie, viiiila... Stor kram, hoppas du kommer ur cirklen.
Jag brukar köra iransk huskur och jag tycker att det brukar funka: dränk in en vitlöksklyfta i honung och svälj! Lycka till och krya på dig!
Du har väl inte glömt rödvinet *ler*
Lite me ventilator kanske?
Mitt tips är att ta antibiotika. Det är jag ordinerad att göra ganska snabbt när förkyldning kommer på eftersom man kan bli så jätte dålig, iallfall jag om man blir förkyld. Ofta blir det att läggas in på sjukhus annars..tala med någon läkare du har är mitt tips..
Jag upptäckte att delvis var det åretrunt allergi. Och blev mycket bättre med åretrunt kortison i näsan. Och allergitabletter åretrunt.
Mitt tips är Coldizin finns på varje hälsoaffärer, sjuktbra mot förkyldningar!!! hjälper inom 24timmar
"bump" vill gärna ha fler tips..
Man kan vara känslig när man är gravid men oftast är det tvärtom, man är får superstarkt imunförsvar, men Ninnie var inte gravid när hon ställde frågan det är nästan två år sedan.
Sova, bädda rent ofta, städa ofta. Te, varm dryck med honung. Har fungerat på mig några omgångar.
Te med honung? Funkar det ?Varm vinbärssaft?
jo varm vinbärssaft är underbart. men innan ni blir sjuka då vad gör ni för att förebygga? echinea ( ehh stavning) ? *muttrar* jag kan vara borta från jobbet (tills första januari när de ändrar reglerna och man måste ha läkarintyg från första dagen? jag har inte förstått hur det ska funka i praktiken.), men det är betydligt tristare att behöva hålla sig borta från pojkvännen för att inte smitta honom. (han kan inte hosta riktigt "osv" ni vet säkert ) borde jag också vaccinera mig mot influensa?
Hej! Har precis påbörjat min rehab på Humlegården i Sigtuna och skulle gärna vilja få lite reflektioner ang det här med träning och muskelsvaghet. Jag har SMA 3 och har fram tills nu trott att ju längre man håller sig på benen och tar sig fram på egen maskin, desto bättre. Att sätta sig i elstol även inomhus har för mig varit detsamma som snabbare förlopp på sjukdomen i och med att man blir ännu mer inaktiv. Som ni säkert redan förstått, så gäller problematiken att jag har blivit rådd att använda hjul så mycket som möjligt även inne, för att spara muskelkraften och enligt sjukgymnasten/läkaren så skall det inte ha så stor betydelse för muskelstyrkan, snarare tvärtom. Skulle så gärna vilja få lite reflektioner och få höra erfarenheter från någon annan med liknande problematik. Trots att jag har haft min diagnos i snart 16 år, så förstår jag uppenbarligen fortfarande inte hur det hela fungerar. Ha en bra alla hjärtans dag! Lise Om en frisk person blir mer orörlig så förlorar de ju muskelmassa, men i det här fallet, så gäller tydligen inte det i samma utsträckning?
Jag har i och för sig sma typ 2. Men ska försöka svara ändå. Jag har suttit i permobil i ca 2 år nu o det är verkligen kanon nu med facit i hand. Mår bättre i ryggen o orkar sitta uppe mer, förr så låg jag i sängen halva dagen på ryggsmärtor Jag har varit mkt envis och hankat med fram med vanlig rulle o "bestigit berg varje dag", dvs kört ut mig helt i allt för många år. Tror att vi alla med muskelsjukdom har detta genmensamt: vi har en viss muskelstyrka att fördela över dagen o den räcker inte helt enkelt Mitt råd är att fördela muskelstyrkan efter vad du... tycker är viktigt o betyder mkt för din livskvalitet. Ex: jag kan fortfarande tvätta håret själv i duschen, hade inte orkat det om jag hade farit fram som en "skottspole" i vanlig rulle på morgonen o fixat allt vad det innebär Det är .... svårt att prioritera men när man väl gör det så mår i allafall jag bättre
Den går nog att behålla om man tränar den lite. Om du ska köra elrulle istället, så får du ju inte träningen av körandet, men du kanske orkar andra saker som träning istället som du inte orkade innan. Då tränar du ju ändå fast på ett bättre sätt. Svårt att förklara.
Hej jag ville bara säga att det är ju inte så länge jag har haft min elrulle både inne o ute men jag tycker att jag får mer ork till det jag vill göra,och det jag måste göra själv och sen blir allt mycket lättare när man sitter i elrullen än när man sitter i en manuell bara det känns helt underbart,jag orkar göra mer nu när jag sparar på kraftern och det är skönt Peet
Nog har jag märkt att de är underbara att sitta i, men jag är ändå rädd att jag blir ännu mer passiv eftersom smärtan i kroppen ändå ställer till saker och ting, at jag i såfall får svårare att kunna åka buss och så (i Skåne är en större del av kollektivtrafiken tillgänglig för manuell rulle)och att jag inte får gå klart min utbildning. Sen får jag ju betala alla hjälpmedel själv tills jag är färdigutbildad och en elrulle är ju inte direkt billig vid privatköp. men, men - tack för råden, jag ska nog fundera ett tag till innan jag beslutar mig och kanske testa på några fler modeller. Det handlar ju om en ökad livskvalitet.
Jo det där är alltid en avvägning - och ännu mer om det är ekonomi inblandad ju!
Jag bor i Skåne och alla gula bussar och pågatåg går att åka i med elrulle. För mig var det ett nytt liv när jag fick elrulle, orkade bara köra korta sträckor själv med manuell och gick lite med rullator med otroliga smärtor. Nu har jag mycket mindre ont, orkar mycket mer och använder min kraft till det som är viktigt inte på att orka ta mig från ett ställe till ett annat. Varför måste du betala din elrulle själv? Om du har behov av en ska du ju få hjälp till det även om det bara handlar om en enklare utemodell utan en massa finesser.
Där jag bor i Skåne är det fortfarande inte alla gula bussar som klarar av rullstol, sen vägrar förarna på skåneexpressen (som jag lärt upp på liftsystemet) att använda det till andra stolar än ihopfällbara eftersom de inte behärskar de där spännbanden som måste användas. Min HO-anmälan mot Skånetrafiken hade effekt i 2 veckor ca, sen blev allt som vanligt igen. På låggolvsbussarna är det numera krav på att jag som linjens enda rullstolsburna måste kunna ta mig upp på bussen på egen hand (dvs balansera på bakhjulen och dra mig och rullen upp på bussen), som tur är sänker förarna bussen. Ingen inom vården tror på mig när det gäller mina symptom jämfört med den diagnos jag har fått. De säger allihop att man inte hamnar i rullstol pga fibromyalgi (vi är bara ca 10 st i landet som gjort det, men vi räknas inte), men de har åtminstone slutat tjata om att jag ska gå alltid (något min familj tyvärr inte gjort). Tyvärr menar arbetsterapeuten bara att jag inte kan få andra hjälpmedel än handortoser (kanske ett medvetet val eftersom det inte går att köra manuell rulle med såna), så jag får välja att förstöra mina redan sköra handleder för att kunna ta mig fram i den rullen jag tvingades köpa själv eller att lyda min läkare. Min läkare och försäkringskassan verkade sist vi pratades vid (i januari)att jag borde satsa på en karriär liggandes i sängen med förtidspension (dvs "anti-"aktivitetsstöd) utan några former för smärtstillande än alvedon som jag inte får på recept. Själv känner jag igen mina symptom hos många av er, men eftersom min läkare inte menar att det är något neurologiskt får jag ingen remiss. Jag har dessutom avverkat de flesta läkarna på vårdcentralen och har nu den som sägs vara duktigast *hrmf*. Det är som sagt bara för mig att vänta tills jag är färdigutbildad arbetsterapeut och sedan ta ett mycket oetiskt beslut, nämligen att skriva ut mina egna hjälpmedel till mig själv.
Jag håller med Lotta till stor del. När jag var liten uppmanades jag att träna så mycket som möjligt, men nu vet man bättre. Eftersom vi med SMA inte kan bygga muskler så finns det ingen vinst med att ta ut sig. Snarare är det så att överansträngning, och i synnerhet mjölksyra, bryter ner de muskler vi har. Jag kämpade också på med manuell rullstol länge, just för att jag var rädd för att bli förslappad. Men som Lotta beskriver så är det viktigt att fördela den energi som finns. Konsekvensen i längden kan bli att du förvisso kan gå, men saknar muskelenergi till annat. Jag förstår verkligen din tanke, för den är helt logisk. För i princip alla andra är det ju bra att hålla igång. Det är också mycket svårt att förklara för omgivningen att man mår bättre av att inte träna muskelstyrka. Bra att du får hjälp av en sjukgymnast att komma på vad som passar just dig!
Jag har inte samma diagnos som dig, men var diagnostiserad utifrån att jag hade en sma typ 3 fram tills 25 års åldern. Till mig sa man att det var jätte viktigt att INTE sätta mig i rullstol och bli inaktiv. Desto mindre jag rörde mig desto snabbare förlopp. Eftersom man inte kan bygga upp de muskler vi har är det JÄTTE viktigt att hålla de vi har igång och inte vara passiv. Det innebär dock inte att man skall ta ut sig för det är inte heller bra. Jag blev rekommenderad utfirån att man trodde jag hade sma 3 att absolut gå inne i hemmet, på universitetet, men ta rulle ute vid längre sträckor och förflyttningar. Det är en av vägning man får själv känna efter. Jag åkte skidor, men vilade mycket efter att jag åkt för att alltid kunna återhämta mig. Jag har alltid fått reda på att träna MÅSTE jag göra för att ha en så god fysik som möjligt. Sedan är ju el rullisen min bästa vän, för den gör ju ockås att man orkar mer.. men träning är aldrig fel i lagoma mängder. Fortsätt gå så mycket du orkar tycker jag....men välj dina tillfällen. Det är aldrig roligt att bara vara trött och inte orka något...
Jag kan dela med mig av det jag vet/upplevt av FSH. Om man har FSH så har muskelcellerna svårt att återhämta sig efter en överansträngning - risken är stor att cellen "går sönder" istället för att återhämta sig. Och då blir resultatet förlorad muskelmassa. Att röra på sig utan att känna sig överansträngd, utpumpad och utsliten är, i alla fall för FSH, inte av skada (har JOhans neurolog berättat). Jag läste en intressant studie rätt nyligen där man konstaterat att lätt aerobic ledde till att de som var med i försöksgruppen fick bättre "ork" och uthållighet i musklerna. En bra grej som Johans läkare berättat, och Johan brukar tänka på, är att man med en muskelsjukdom använder sina muskler som en elitidrottare. Då är det också viktigt med mycket återhämtning och vila mellan ansträngningarna - för att få nya krafter och spara på de krafter man har. Hoppas mitt svar varit till lite hjälp!
Någon med SMA och höftproblem? Jag har idag fått svar på Kevins höft- och ryggröntgen. Ryggen var kalas, inget sned alls. Däremot var inte höften riktigt bra. Höftkulans kärna låg inte där den skulle, och om man inte fick den att ligga där mer, så att skålen höftkulan ligger i sluter om bättre, så kan Kevins höfter gå ur led. Kevin ska få en sån där ortos som gör att man ligger som en groda. Det blir knepigt att både ligga groda och med benen sträckta i knät, som ordinationen lyder! Någon annan som har samma eller liknande problem med höft?
Jo. Finns flera av SMA folket här som har det. En del har sån där titanhöft. Vet till och med en galen tjej som var på jobbet en vanlig måndag 8-21 med en urvriden höftled för något år sen. *harkel*
Mina höfter går inte ur led men jag får ont av att sitta för bredbent. Måste ha skålade dynor som håller ihop knäna. Får ont i höfterna och benen helt enkelt. Jag orkar inte hålla ihop benen med muskelkraft helt enkelt. Micke.
De börjar i alla fall med bara ortos. Han ska röntgas igen om ett halvår sen. Fråga vad du vill - det gör ju jag
Men räcker det med en ortos eller behöver man även operera. Själv har jag fått göra scoliosoperation och hälsenorna. Jag bara undrar, hoppas du inte tar illa upp.
*host host harkel*
Du måste vara rädd om din kropp! *vov* Vet att jag kanske är fel att säga det. Men jag menar allvar! Jag behöver en förebild
Höftlederna är en sk. kulled. Så dom är fästa på annat sätt än knäna. Det ger helt olika smärtor.
1989 gjorde jag en höftledsoperation i Lund. Man bytte ut min ena höft mot en protes. Läkarna trodde att höften var utsliten på grund av min scolios, alltså att jag hade suttit och hängt på ena höften. Denna operation var väldigt smärtsam och har gjort att jag är betydligt stelare i den höften än den andra. Jag har fortfarande ont i den ibland, men självklart mycket mindre än när den var utsliten. Kanske är det inte alls samma problematik som Kevin men ändå... 1989 var jag förresten 12 år men hade haft ont i flera år innan dess. Jag har min gamla höftkula här hemma, konserverad i plastmassa. Den är rolig att ha gissningslekar med.
Konserverad höft! Man får passa sig för vad man blir bjuden på hemma hos dig då
hela min kropp är f*cked up o med en EXTREM scolios, (typ rekord) även kufos och ja allt, dom är oroade men inget går att göra... höften behövs fixas men dom vågar inte det heller, och några knän har jag inte kvar. men den är min denna kropp, bara min!
Jag har ont i min vänstra höft, har en scolios som gör att jag är sned så jag belastar den höften Men som tur är... än så länge räcker det att jag medicinerar med Brufen och lite smärtstillande varje dag o då har jag en smärtnivå som jag "står ut " med
Det är trist med scolios. Räcker ju med musklerna så att säga. Jag fick operera ryggen 2001 (var 14 då). Det var en hemsk period men jag ångrar det inte. Känner mest av stagen då jag är ute i kyla eller gör vissa rörelser.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
