Hej jag blev rullstols buren för ca ett halvår sedan. Jag har en ganska känslig mage som ofta är lös och sånt. Jag har flera gånger råkat ut för att ja gjort på mig i sängen när ja vaknat och inte hunnit till toa. Det hander oxå i stolen på väg dit i bland.. Jag undrar Hur ni som är lite mer vana än mig gör om ni har tex. magsjuka eller liknande. min assistent har hunnit hämta en potta några gånger som det har kommit i. Tacksam för svar Kram, Marika

Vad är det för funktionshinder du har?

Sunshine skrev: Vad är det för funktionshinder du har?

Vad spelar funktionshindret för roll i sammanhanget? *undrar*

Vejron skrev: Vad spelar funktionshindret för roll i sammanhanget? *undrar*

Eftersom ditt problem med lös mage kan ha med det att göra. Och då måste man tänka lite extra innan man rekomenderar nått för att underlätta.

Sunshine skrev: Eftersom ditt problem med lös mage kan ha med det att göra. Och då måste man tänka lite extra innan man rekomenderar nått för att underlätta.

Ja, rent medicinskt kanske, men praktiskt kan det ju inte ha nån betydelse....*funderar*

Rent medicinskt så gör jag i alla fall så att jag tar tabletter mot tillfällig diarré, som finns att köpa på apoteket, men det ska man nog kolla med sin egen läkare först, innan man börjar med.

Vejron skrev: Vad spelar funktionshindret för roll i sammanhanget? *undrar*

Ganska stor roll. Har man nervskador etc så påverkas även nervfunktionen till tarmen. Har man spastisitet så kan det störa tarmen etc.

Sen finns det ju många mer osynliga funktionshinder som är vanliga. Glutenintolerans, laktosintolerans, kolonirritable, etc.
Har man såna sen tidigare i livet så klart livet som stillasittande påverkar tarmen.

Morticia skrev: Ganska stor roll. Har man nervskador etc så påverkas även nervfunktionen till tarmen. Har man spastisitet så kan det störa tarmen etc. Sen finns det ju många mer osynliga funktionshinder som är vanliga. Glutenintolerans, laktosintolerans, kolonirritable, etc. Har man såna sen tidigare i livet så klart livet som stillasittande påverkar tarmen.

Jag undrar Hur ni som är lite mer vana än mig gör om ni har tex. magsjuka eller liknande

Detta var frågan som ursprungligen ställdes och den svarade jag på...i det läget anser inte jag att orsaken har betydelse, jag menar, det kommer väl i stolen eller i sängen oavsett vad orsaken är.

Sunshine skrev: Vad är det för funktionshinder du har?

Jag är förlamad i båda benen men jag har full rörlighet ovanför dom.

Marika skrev: Jag är förlamad i båda benen men jag har full rörlighet ovanför dom.

oj no skrev jag fel namn marika heter jag ju men kallar mig icco. Jag menar mest hur hinner ni till toa när är dåliga i magen. eller kommer det när det inte ske för er oxå?

Marika skrev: Jag är förlamad i båda benen men jag har full rörlighet ovanför dom.

Okej, då är det antagligen inte nått som påverkar tarmens funktion då. Du kan ju ha IBS, det är en vanlig men underdiagnostigserad sjukdom, en kroniskt inflamerad tarm. Om du nu har detta problem ofta eller ständigt återkommande. Så tycker jag nog att du skall ta upp det med din läkare.

Icco skrev: Hej jag blev rullstols buren för ca ett halvår sedan. Jag har en ganska känslig mage som ofta är lös och sånt. Jag har flera gånger råkat ut för att ja gjort på mig i sängen när ja vaknat och inte hunnit till toa. Det hander oxå i stolen på väg dit i bland.. Jag undrar Hur ni som är lite mer vana än mig gör om ni har tex. magsjuka eller liknande. min assistent har hunnit hämta en potta några gånger som det har kommit i. Tacksam för svar Kram, Marika

Det är inte så mycket att göra, annat än att försöka fixa så mycket det går i sängen, torsk och så och sen vaddera stolen med underlägg eller handdukar för att skydda sitsen så att du kan ta dig in i badrummet.

Hjulia skrev: Torsk??

TORKA ska det vara och inget annat!

Icco skrev: Hej jag blev rullstols buren för ca ett halvår sedan. Jag har en ganska känslig mage som ofta är lös och sånt. Jag har flera gånger råkat ut för att ja gjort på mig i sängen när ja vaknat och inte hunnit till toa. Det hander oxå i stolen på väg dit i bland.. Jag undrar Hur ni som är lite mer vana än mig gör om ni har tex. magsjuka eller liknande. min assistent har hunnit hämta en potta några gånger som det har kommit i. Tacksam för svar Kram, Marika

Jag tycker du ska kontakta en mag-tarmläkare. För utredning. Det finns många tarmsjukdomar som kan spöka.

Och bör du prata med en sköterska och få utskriver engångslakan, engångsskydd till rullstolen.

Har du haft problem med tarmen tidigare i livet?
Går det i perioder?

(Jag har själv en knäpp tarm sen många år. Och går på Gastrocentrum på Huddinge. )

Redigerat 2006-07-21 23:12

Morticia skrev: Jag tycker du ska kontakta en mag-tarmläkare. För utredning. Det finns många tarmsjukdomar som kan spöka. Och bör du prata med en sköterska och få utskriver engångslakan, engångsskydd till rullstolen. Har du haft problem med tarmen tidigare i livet? Går det i perioder? (Jag har själv en knäpp tarm sen många år. Och går på Gastrocentrum på Huddinge. ) Redigerat 2006-07-21 23:12

hej jo nagen har strulat lite tidigare oxå. Men då var det ju lättare att komma iväg på toa fort.? Jo i vissa perioder är det hemskt låter och kommer gaser och annat jobbnigt hela tiden då nästan. Man blir så nere när man gör ner sig oxå. iaf jag. Blir du det oxå? eller du kanske aldrig är dålig i magen på det viset. Kram

Icco skrev: hej jo nagen har strulat lite tidigare oxå. Men då var det ju lättare att komma iväg på toa fort.? Jo i vissa perioder är det hemskt låter och kommer gaser och annat jobbnigt hela tiden då nästan. Man blir så nere när man gör ner sig oxå. iaf jag. Blir du det oxå? eller du kanske aldrig är dålig i magen på det viset. Kram

Det händer inte sen jag operades 1998 i större omfattning, mest när det är väldigt slemmigt.
Fick ett ärr som stoppar allt, även det som behöver ut. Så det blev både en bra grej och en dum grej.

Nu finns det ju rätt bra skydd för stol och säng. Engångs. Tvättbara är jobbiga.

http://www.hi.se/templates/IFrame____606.aspx

Distriktssköterskan kan skriva ut till dig. I vissa landsting är det helt gratis i andra kostar det som läkarbesök.

Sen behöver du helt klart till en mag-tarmläkare. Så snabbt som möjligt så du får veta vad som är fel. Och vad du ska äta, om det finns mediciner som lindrar etc.
Du ska inte behöva vara livrädd 24 timmar per dygn.
Dessutom gör stress att man blir sämre i magen...

Kolla på ditt landstings hemsida efter telefonnummer till sjukvårdsguide. Eller ring husläkaren och säg att du vill ha remiss.

Morticia skrev: Det händer inte sen jag operades 1998 i större omfattning, mest när det är väldigt slemmigt. Fick ett ärr som stoppar allt, även det som behöver ut. Så det blev både en bra grej och en dum grej. Nu finns det ju rätt bra skydd för stol och säng. Engångs. Tvättbara är jobbiga. http://www.hi.se/templates/IFrame____606.aspx Distriktssköterskan kan skriva ut till dig. I vissa landsting är det helt gratis i andra kostar det som läkarbesök. Sen behöver du helt klart till en mag-tarmläkare. Så snabbt som möjligt så du får veta vad som är fel. Och vad du ska äta, om det finns mediciner som lindrar etc. Du ska inte behöva vara livrädd 24 timmar per dygn. Dessutom gör stress att man blir sämre i magen... Kolla på ditt landstings hemsida efter telefonnummer till sjukvårdsguide. Eller ring husläkaren och säg att du vill ha remiss.

Vad snäll du är som svarar tack för tipset med engångs skydd. Jag var hos en tarm läkare för ett år sedan ung. men då hittade de inget direkt fel. Det stämmer nog att att man blir sämre av stress förut idag körde jag fast i sand med rullstolen,kvittade hur jag drog på drivringarna hjulen snurrade bara runt runt i sanden. och då blev jag dålig i magen innan jag fått hjälp att komma loss. Vad var det de opererade på dig?

Icco skrev: Vad var det de opererade på dig?

Dom opererade bort sjuk tarm.
Tarmen var angripen av endometrios (livmoderslemhinna)
Och väldigt trång och inflammerad.
Blödde konstant
Sjukdomen blir väldigt lik kolon irritable.

Även urinvägarna är angripna och dom bråkar varje toabesök.

Den är inte så trång idag. Men sjuk. Och jag var på koloskopi (där man kikar in i tjocktarmen med en slang med kamera) i juni och dom såg lite inflammation.

Sen har jag kronisk inflammation i bukstpottskörtlen. Något som visst lätt ger diarrér.

Morticia skrev: Dom opererade bort sjuk tarm. Tarmen var angripen av endometrios (livmoderslemhinna) Och väldigt trång och inflammerad. Blödde konstant Sjukdomen blir väldigt lik kolon irritable. Även urinvägarna är angripna och dom bråkar varje toabesök. Den är inte så trång idag. Men sjuk. Och jag var på koloskopi (där man kikar in i tjocktarmen med en slang med kamera) i juni och dom såg lite inflammation. Sen har jag kronisk inflammation i bukstpottskörtlen. Något som visst lätt ger diarrér.

usch vad jobbigt du verkar nästan ha mer problem än jag och här sitter jag och gnäller. När jag var hos läkaren skrev hon ut ett skydd för resten. Det var en slags uppblåsbar blöja som inte skulle synas i byxorna när den var tom. Det var det sämsta jag har prövat någon gång. Den hadde en liten dosa med en pump och ett batteri i som man kunde fästa lite var man ville. Jämt när den behövdes så var den trasig batteriet var tomt eller så läckte luften ur så jag lämnade in den igen. Sitter du i rullstol jämt? eller kan du gå lite grann?

Icco skrev: usch vad jobbigt du verkar nästan ha mer problem än jag och här sitter jag och gnäller. När jag var hos läkaren skrev hon ut ett skydd för resten. Det var en slags uppblåsbar blöja som inte skulle synas i byxorna när den var tom. Det var det sämsta jag har prövat någon gång. Den hadde en liten dosa med en pump och ett batteri i som man kunde fästa lite var man ville. Jämt när den behövdes så var den trasig batteriet var tomt eller så läckte luften ur så jag lämnade in den igen. Sitter du i rullstol jämt? eller kan du gå lite grann?

Man inte rangordna problemen i livet.
Det som är jättejobbigt för en person är jättejobbigt för den oavsett hur andra har det.

Det var ett krångligt skydd.
Beställ tid för besök hos sköterskan och prata med den. Det finns en del bra hjälpmedel.

Jag sitter jag alltid.
Gick med kryckor i 16 år. Men axlarna, armarna vägrade till slut.

Morticia skrev: Man inte rangordna problemen i livet. Det som är jättejobbigt för en person är jättejobbigt för den oavsett hur andra har det. Det var ett krångligt skydd. Beställ tid för besök hos sköterskan och prata med den. Det finns en del bra hjälpmedel. Jag sitter jag alltid. Gick med kryckor i 16 år. Men axlarna, armarna vägrade till slut.

Nej det har du rätt i alla upplever ju saker olika.

Ja det var jätte dåligt skulle absolut inte funka nu när ja sitter i stol. Det var en dryg läkare som på stod att det berodde på att jag använder fel trosor. precis som om de skulle påverka magen. Det gör jag oxå kan inte ta ett enda steg. Faan nu tror jag ja blir tokig jag har fått punka på stolen inne i lägenheten det är ju skandal, måste ha något med att ja körde fast förut. Har du fastnat någon gång? Jag fastnade mängder i snön i vintras det är otäkt när man inte kan komma loss själv. eller hur?

Redigerat 2006-07-24 01:12

Icco skrev: Hej jag blev rullstols buren för ca ett halvår sedan. Jag har en ganska känslig mage som ofta är lös och sånt. Jag har flera gånger råkat ut för att ja gjort på mig i sängen när ja vaknat och inte hunnit till toa. Det hander oxå i stolen på väg dit i bland.. Jag undrar Hur ni som är lite mer vana än mig gör om ni har tex. magsjuka eller liknande. min assistent har hunnit hämta en potta några gånger som det har kommit i. Tacksam för svar Kram, Marika

Om du bara vill undvika magsjuka så är mitt tips att hålla dig till vegetarisk mat, och undvika räkor, kräftor osv.

Ähhh, det är grönsaker man ska undvika, grönsaker är fulla med fibrer och sätter igång magen.

Fisk, kött och salladsgrönsaker samt nyttigt fett, bär är också ok i lagom mängd.

KarinSch skrev: Ähhh, det är grönsaker man ska undvika, grönsaker är fulla med fibrer och sätter igång magen. Fisk, kött och salladsgrönsaker samt nyttigt fett, bär är också ok i lagom mängd.

och än en gång är vi alla människor olika. jag lever på skaldjur, sallad, fisk, frukt o bär... no problems här.

Becky skrev: och än en gång är vi alla människor olika. jag lever på skaldjur, sallad, fisk, frukt o bär... no problems här.

Japp.
Finns inte _en_ lösning.
Man ska undvika det man vet man inte tål, laktos?
Och stora mängder fett, för fett är laxerande...
Sen är kropparna olika.
Våra enzymer finns i olika kombinationer, inte stora skillnader, men tillräckligt...

KarinSch skrev: Ähhh, det är grönsaker man ska undvika, grönsaker är fulla med fibrer och sätter igång magen. Fisk, kött och salladsgrönsaker samt nyttigt fett, bär är också ok i lagom mängd.

Jag PRATADE om för att unvika magsjuka...läs vad jag skrev, det är lättast så Vidare är kosten högst indviduell, så var och en måste finna sin egen unika kombination.

Till sidans topp

Hej,
Jag är spastisk pga en CP-skada. Jag har aldrig tagit några mediciner för att minska spasticiteten tidigare men under de senaste åren har spasticiteten bara ökat. Jag har testat baclofen i tablettform men det hade inte så stor effekt att det var värt den tröttheten det gav. Jag ska nu eventuellt operera in en pump och få baclofen den vägen. Är det någon som har erfarenhet av detta? Jag vill gärna höra både bra och dåliga erfarenheter. Jag går ganska mycket och är lite rädd för att baclofenet ska göra mig för svag eftersom jag till viss del går på spaticiteten. Tror ni att det blir lättare att träna upp muskelaturen när spasticiteten minskar?

Jag hade baclofen efter en opereration men då bara i tablett form.Jag blev trött och helknasig. Du ska prata med din läkare om det. Innan du bestämmer dig.

Jag har själv inte det men vet folk som har- Pumpen är bra när man väl gått igenom processen att hitta rätt dosringsflöde men detta kan ta lååång tid. En väldigt spastisk person jag vet om blev först ingen förändring för och sedan tog de för mycket så att hon inte ens orkade manövrera permobilens joystick så det var bara att pröva att minska tills de dryga året senare hade hittat rätt flöde.

Jag har tidigare ätit Baklofen, men kroppen blev helt knäpp!
Min redan dåliga lung- och andningsfunktion blev ännu sämre och en massa annat.

Två kompisar har fått Baklofen-pumpar inopererade och båda två har gått upp i vikt nåt sanslöst!
Båda kämpar nu som tusan för att följa dietistens råd och dieter.

Jag mådde också dåligt av baclofen i tablettform, men vad jag har hört ska biverkningarna inte vara lika stora vid inopererad pump eftersom doserna då blir MYCKET mindre.

Detta med viktuppgång låter verkligen inte kul, det måste jag undersöka vidare eftersom jag redan nu får kämpa mycket för att hålla vikten.

Hej

Jag har ox en cp-skada av typ atetos. Är ej detsamma för 3 år sedan.....från ha kunnat gå helt sajälv o utövat olika sport med icke funktionhindrade till idag jag inte kan gå utomhus längre självständig...gå nu med rollator o fått el-moped o rullstol.

1. Blir man verklihgen sämre när man blir äldre alltså spasticiteten o ofrivilliga röeelser ökar

2 vad är egentligen spasticiteten skillnadwn mllan spasticiteten och ofrivilliga rörelser?

3: ÄR spasticiteten SOM NÄR MAN FÅR STYVA MUSKLER TEX BENEN....MUSKLERNA EJ VILL SLAPPNA AV.....JAG FÅR SDET MESTT NÄR JAG HAR GPÅTT ETT TAG SÅ DET GÖR ONT TIL SLUT oj ursäkt stora bokstäver....sjukgymn hävdar att jag har spasticiteten i vadmusklerna medan läksren säger att det är ofrivilliga rörelser.....

Kan nån förklara vad spasticiteten är wgentligen....jag har inte alltid det det är varierar.....jag är som mest abvslappnat när jag ligger o sitter bra men så fort jag rör mig...tex gå så kommer spasticiteten jag är frvirrad.

Jag har teatat baklofen i tablettform.....vet ej om den hjälper mig pga min spasticiteten varierar ju....för ju mer nytta för de som har spasticiteten alltid.....jag har ej nån doktor som följer upp det här dålig har kä,pat att få en läkare att hålla kontakter mred har nyss fått en nuy läkare vid MAS i malmlö...ska nu testa n medicin mot ofribilliga rörelser heter Orap

hör gärna av er om ni hasr mer information om sådana

Jag är inte medicinskt kunnig men såhär brukar jag förklara spasticitet.
Spasticitet uppkommer som följd utav skador i det centrala nervsystemet, hjärna eller ryggmärg, och är inte viljemässigt kontrollerbar. Spasticitet kan yttra sig både genom stelhet, tröghet, ryckningar och kramper. För mig är det ingen skillnad på spasticitet och ofrivilliga rörelser, men jag är ju inte läkare. Spasticiteten förekommer egentligen hos alla men andra har hämmande funktioner som spastiska saknar. Det blir därför en ofrivillig muskelaktivitet i nervbanorna som dessutom leder till att systemet blir upptaget och kan inte behandla de viljemässiga impulserna som det borde. På grund av att den hämmande effekten saknas eller är skadad är musklerna oftast mer lättväckta än normalt och reagerar lättare både befogat och obefogat på både yttre och inre stimuli. Som jag har fått det förklarat är spasticiteten också en skyddsmekanism eftersom den ökar när något inte står rätt till, tex vid fylld blåsa, sår, feber eller stress.

Det är en intressant fråga detta om CP-skadan/ spasticiteten förvärras med åren. Jag har funderat ganska mycket på det eftersom jag själv upplever att jag på ett sätt blivit sämre de senaste åren. Jag upplever att CP-skador till stor del ses som en barnsjukdom. I barndomen ska det gåtränas böjas vridas och opereras men när man blivit vuxen får det vara som det är. Det känns som om det inte finns så mycket kunskap och forskning om hur CP-skadan påverkar och utvecklas med åren. Kanske beror inte alla förändringar på CP-skadan utan på att skadan påverkas av förändrade levnadsförhållanden.

Jag har också upplevt en kraftig försämring under de senaste dryga decenniet. Jag klarade mig i stort sett själv fram till-94/-95. Då ökade min spasticitet från nästan ingenting till kramper och förlust av tal i flera timmar per dygn. Under våren -94 provade jag Orap utan någon förbättring. Försämrades så kraftigt att jag blev inlagd på Huddinge sjh för utredning. Trodde det var en rutingrej att sätta i medicin för att minska spasticitet, men icke..

Jag försämrades så kraftigt att läkarna inte visste om jag skulle överleva! De hade aldrig påträffat ngon med en cp-skada som blev så försämrad. Provade ca 8 olika preparat under 4 månader på sluten vård. Från att jag kom in och klarade mig hyfsat själv till att bli så sjuk att jag inte kunde klia mig på näsan tog drygt en månad..... Nu, 10 år senare, behöver jag hjälp ,med det mesta men klarar mer än under -95-96.. Medicinerar med Liskantin och Citalopram som gör att jag inte blir så ryckig och tar bort mycket av kramperna.

Läkarna kan fortfarande inte förklara vad som hääänder men misstankar finns att jag har en ärftlig variant av dystoni.

Hamaka skrev: Hej, Jag är spastisk pga en CP-skada. Jag har aldrig tagit några mediciner för att minska spasticiteten tidigare men under de senaste åren har spasticiteten bara ökat. Jag har testat baclofen i tablettform men det hade inte så stor effekt att det var värt den tröttheten det gav. Jag ska nu eventuellt operera in en pump och få baclofen den vägen. Är det någon som har erfarenhet av detta? Jag vill gärna höra både bra och dåliga erfarenheter. Jag går ganska mycket och är lite rädd för att baclofenet ska göra mig för svag eftersom jag till viss del går på spaticiteten. Tror ni att det blir lättare att träna upp muskelaturen när spasticiteten minskar?

Hej! Jag har en CP-skada,diplegi. Jag har haft baklofenpump sedan maj 2002 utan några som hellst problem.
Jag använder mest rullstol nu för tiden eftersom jag har en dålig höft.
Jag skulle tro att du kan hitta en dos som gör att du kan behålla din gångförmåga, men det kan säkert ta en tid och ett antal justeringar.
Skicka ett mail så kan du få mitt tele. nr.
Det är bara kul att kunna hjälpa till, om jag kan

Till sidans topp

Jag har stora problem att hålla vikten

Har gått med i GI metoden på nätet. Tänker inte följa helt men tänkte äta huvudmålet enligt metoden varje dag

Ngn som vet: ska man aldrig äta typ potatis, ris o pasta om man ska följa metoden? Idag har jag lagat fisk i ugn o en tomatsallad till

Lotta skrev: Jag har stora problem att hålla vikten Har gått med i GI metoden på nätet. Tänker inte följa helt men tänkte äta huvudmålet enligt metoden varje dag Ngn som vet: ska man aldrig äta typ potatis, ris o pasta om man ska följa metoden? Idag har jag lagat fisk i ugn o en tomatsallad till

Nja, kroppen behöver kolhydrater som finns i bröd, potatis och pasta. Men man kanske inte behöver så mycket som vi har för ovana att stoppa i oss?

Har tänkt att äta bröd i måttliga mängder men tänkte testa ett tag utan potatis o pasta o ris (jag som älskar pasta)

Regeln är att ju mer fysiskt aktiv man är desto mer kolnydrater behöver man, så om man inte rör på sig alls nästan så ska man bara äta lite lite, men det är inte bra att utesluta helt.

Råris, fullkornspasta är ok att äta. Det är lågt GI. Potatis har väl dock rätt högt. Kom ihåg att vissa saker kan förändras vid tillagning. Råa morötter har lågt, men kokta högt.

Kolhydrater behövs för hjärnans funktion, så uteslut dem inte helt...

Ok råris o fullkornspasta är helt ok för min del

Lotta skrev: Ok råris o fullkornspasta är helt ok för min del

Paulúns böcker är rätt bra. Många finns i pocket dessutom.

http://blogg.passagen.se/dahlqvistannika

Läs här och bli pånyttfödd. Denna blogg ställer det mesta på ända så att säga, men den är bra. Jag funderar skarpt på att använda mig av den sk. LowcarbHighfat dieten för att gå ner några kilo samt för att må bättre.

Jag har ätit efter GI lite då och då under några år. Tyvärr faller jag alltid tillbaka i "potatisträsket". Kan leva utan ris och pasta och bröd men inte utan potatis i alla de former. Så jag äter alltså potatis fast mindre än förr, mycket kött, endast rent kött, de stora bovarna är leverpastej och korv, de har massor med kolhydrater. Gör sås med maizena mjöl, lite bättre än vete, äter bara oljor som fett.
Nu ska jag iväg men är du intresserad av mer så maila till mig Lotta.

Lotta skrev: Jag har stora problem att hålla vikten Har gått med i GI metoden på nätet. Tänker inte följa helt men tänkte äta huvudmålet enligt metoden varje dag Ngn som vet: ska man aldrig äta typ potatis, ris o pasta om man ska följa metoden? Idag har jag lagat fisk i ugn o en tomatsallad till

Efter att ha sett min mamma gå ner en massa och efter att ha sett allt gott min assistent hade med sig hit när hon körde slaviskt efter GI så började också testa i vintras. Jag höll på att äta efter den metoden i 3 månader och ingenting hände! Jag vet inte om det är mig det är fel på då eller......

Du behöver nog röra på dej också

Vejron skrev: Attans också!

Jo men en hel del som går ner med GI rör sig inte särskilt mycket mer än innan...
Så om man bara anpassar portionerna till stillasittande dvs 75 % av dom vanliga. Så bör även en stillasittande gå ner i vikt.
Är man spastisk kan man förbruka massa mer energi så då kanske man ska ha ett samtal med en dietist innan man testar lägga om sin kost.

Vejron skrev: Jag vet inte om det är mig det är fel på då eller......

Ämnesomsättningen är olika för olika individer. Så det kanske går att hitta en förklaring med hjälp av lite prover?

Min mamma har följt GI rätt bra. Men inte rasat massor.
Hon behöver gå ner en del kilo. Både för sin trasiga fot, för sin trasiga rygg och magmunnens skull.
Men nu har hon semester (något som verkar vara ohälsosamt för vikten) Men hon försöker äta rätt.

En del tar det tid innan kroppen reagerar...

En vän gick Stephan Rössners sjukhuskur på Huddinge sjukhus, och första 12 veckor var bara nutrilett, men det tog 9 veckor innan hon ens minskade lite grann.
Nu är det några år sen och hon är 60 kilo mindre än innan. Och mycket friskare.

Lotta skrev: Jag har stora problem att hålla vikten Har gått med i GI metoden på nätet. Tänker inte följa helt men tänkte äta huvudmålet enligt metoden varje dag Ngn som vet: ska man aldrig äta typ potatis, ris o pasta om man ska följa metoden? Idag har jag lagat fisk i ugn o en tomatsallad till

Hur tyckte du att Hälsovakren funkade, Lotta? Jag har skaffat en ny skiva och har använt mig av den sedan i februari. Jag har lyckats gå ner ganska mycket. Har kläder som jag inte kunnat ha på flera år. Men jag har mycket att ta av ännu och det går låååångsamt ner, tyvärr. Jag bryr mig inte om några metoder annat än att jag försöke hålla fettet nere, mkt grönsaker och frukt och få kalorier.

Det Morticia skriver låter bra dvs vi som är stillasittande skall äta ca 75 % av annars normalt intag. Dessutom har vi ju mindre muskelmassa så vi borde väl väga mindre också *stööööön*!

Moon skrev: Det Morticia skriver låter bra dvs vi som är stillasittande skall äta ca 75 % av annars normalt intag. Dessutom har vi ju mindre muskelmassa så vi borde väl väga mindre också *stööööön*!

Det gäller att man gör 75 % (eller det man vet är tillräckligt för sig) stora portioner alltid. Om man inte är väldigt tunn. Då kanske man ska äta 125 %... Vilket man oftast inte orkar...

Jag äter just nu 75 % storlek på maten... och 125 % storlek på glassen...

Morticia skrev: Jag äter just nu 75 % storlek på maten... och 125 % storlek på glassen...

Visst är det trist att alltid behöva tänka på vad man äter och hur mkt!!! Tackolov är jag ingen glassoman men det finns ju annat gott att stoppa i sig. Men det känns ju jättemkt bättre nu när jag gått ner några kilo med tanke på förflyttningar. Idag har jag investrat i en våg. Skall balansera rumpan på vågen medans jag har benen i skräddarställning samtidigt som jag kikar ner mellan dem för att avläsa displayen. Jag lär väl tappa ngt hekto bara genom det cirkusnumret.

Moon skrev: Visst är det trist att alltid behöva tänka på vad man äter och hur mkt!!! Tackolov är jag ingen glassoman men det finns ju annat gott att stoppa i sig. Men det känns ju jättemkt bättre nu när jag gått ner några kilo med tanke på förflyttningar. Idag har jag investrat i en våg. Skall balansera rumpan på vågen medans jag har benen i skräddarställning samtidigt som jag kikar ner mellan dem för att avläsa displayen. Jag lär väl tappa ngt hekto bara genom det cirkusnumret.

Jag har gått från skitsmal, underviktigt till normalviktig med undernäring...
Segt... jag får inte gå upp i vikt för då blir sjukdomarna mer aggresiva... men jag måste få kroppen att förstå vad näring är...

Det är så jag oxå väger mig! Ser skitknäppt ut.

Morticia skrev: Jag har gått från skitsmal, underviktigt till normalviktig med undernäring... Segt... jag får inte gå upp i vikt för då blir sjukdomarna mer aggresiva... men jag måste få kroppen att förstå vad näring är... Det är så jag oxå väger mig! Ser skitknäppt ut.

det lär se ännu knäppare om man blir lyft av en pappa som ställer sig på vågen samtidigt som lillasyster krälar på golvet och skriker "över 100 kilo"

Becky skrev: det lär se ännu knäppare om man blir lyft av en pappa som ställer sig på vågen samtidigt som lillasyster krälar på golvet och skriker "över 100 kilo"

Jo men vad ska man göra.
En sittvåg kostar ju massor.
Och alla har inte tillgång till sittvåg på något habställe.

Jag passar på att väga mig när jag är hos veterinären!

Med 4 katter blir det ett o annat besök, två st senaste veckan...dyyyrt blev det!
Jag rullar upp på vågen, den är stor - ska ju klara "halva hästar", så det är gott om plats.
När jag o rullen är vägda lyfter Niklas bort mig o väger rullen.
Totalvikt minus rulle - ett ganska smidigt sätt.

Fast det är klart - folk skulle nog undra om man rullade in hos Blå Stjärnan bara för att väga sig!
Fast å andra sidan tror jag inte personalen skulle köra ut en - men det kan nog vara svårt att få dem till att vara lyfthjälp!

host....nä,de undrar inte alls för du är nämligen inte den enda

kom ihåg ni som går på GI att hjärnan behöver kolhydraterna,potatis äter jag tex på em ,kväll för serotoninets skull

jag skal nu köpa en hälsovakten för det är det programmet jag fått mest resultat med o som vart roligast(finns att prova gratis på siten) för jag inser att äen om det är dyrt så är dte en bra investering i MIG!

dessutom så tänker det åt en...tex hur mkt kalorier manhar kvar,och hur mkt pommes man kan äta om det nu är det man vill ha

Hälsovakten använde jag för några år sedan, det var jättejobbigt. Jag kan ju inte äta så mycket fibrer för då blir jag sjuk, har senare fått veta att det är jättevanligt när man sitter i rullstol, så jag hade fel på allt jag åt. Den fungerar bäst om man räknar kalorier och äter typ viktväktarmat men inte för GI ätare. Jag lyckades bara få ångest av det programmet.

oups
tack för varningen!

jag har aldrig funderat p det där emd fibrer för jag äter vansinningt mkt frukt och grönsaker och förösker ha fiberrikt bröd.

blev du dålig av fibrer?
nu blev jag ju fundersam för om det är så att man har problemmed fibrer om man sitter stilla mkt så kanske jagskall lägga om dieten lite

Det beror på vilken typ av fiber man äter, men framförallt så skall man dricka mycket vätska.

Frukt och grönsaksfibrer mår jag sämst av, enl. min läkare beror det på att det är långa fibrer och eftersom man sitter stilla i rullstolen betyder det att även tarmar och annat rör sig dåligt, och fibrer typ fastnar och går långsamt igenom tarmarna. Däremot kan jag äta 1-2 skivor fullkornsbröd och ta lite gröt men bara om jag har rejält med fett till, och det är ju inte heller så bra.
Alla rullstolsburna drabbas inte och vissa kan äta hur mycket fibrer som helst och deras tarmar jobbar bra men äter jag typ en hel morot så får jag världens diarré. Så här är det kött, fisk, sallader, potatis, ris och sås som gäller, alla bladgrönsaker och avokado går bra. Persikor, bananer och bär är rätt ok men aldrig äpple, apelsiner eller päron.

Man ska alltså äta mycket fibrer för att slippa diarré, eller? Har jag missförstått det?

Offa skrev: Man ska alltså äta mycket fibrer för att slippa diarré, eller? Har jag missförstått det?

Ja, fiberform är ett sånt medel, det kallas för bulk medel, men det är som att dricka bark i vatten, och du måste dricka ett extra glas vatten efteråt, annars så har det för bra effekt. Det suger upp överskottsvätska i tarmen och hjälper till att bearbeta skiten, och därför funkar det om man har för lös avföring liksom för hård.

En del tål fibrer andra inte.

Jag levde som vegetarian på 90-talet. Och trodde det skulle vara bra för magen. Nyttigt bröd, frukt etc.
Men... jag blev inte bättre i magen.
Och efter att testat tvärtom. Inte fibrer alls så slapp jag blödningar och slem.

Sen saknar jag surdegsbröd och bananer...
Testat sk bulkmedel. Men min tarm reagerar på samma sätt. Den blir sjuk.

Finns inget facit på människan... alla är unika...

Morticia skrev: En del tål fibrer andra inte. Jag levde som vegetarian på 90-talet. Och trodde det skulle vara bra för magen. Nyttigt bröd, frukt etc. Men... jag blev inte bättre i magen. Och efter att testat tvärtom. Inte fibrer alls så slapp jag blödningar och slem. Sen saknar jag surdegsbröd och bananer... Testat sk bulkmedel. Men min tarm reagerar på samma sätt. Den blir sjuk. Finns inget facit på människan... alla är unika...

Att det inte funkar på dej förvånar mej inte faktiskt

Du ska inte äta fiberrik mat om du lätt får diarré.
Fibrer är bra för människor som rör sig och där magar jobbar normalt, inte för stillasittande människor med känsliga magar.

Lotta skrev: Jag har stora problem att hålla vikten Har gått med i GI metoden på nätet. Tänker inte följa helt men tänkte äta huvudmålet enligt metoden varje dag Ngn som vet: ska man aldrig äta typ potatis, ris o pasta om man ska följa metoden? Idag har jag lagat fisk i ugn o en tomatsallad till

Jag har inte läst dina svar men Cleas Hulting har skrivit en bok om "Mat för lama". Där hittar du säkert bra recept. Men jag håller med dig. Det är inte enkelt. Det tar tid att handla, laga mat samt att det är så mycket annat som tar längre tid i våra liv. Det är klart att man då lätt slarvar med maten och tar färdigmat, osv.
Jag har dock bara beställt hem mat ca. 4 gånger på de fyra år som jag bott själv. Jag gör alltid maten själv men det tar sin tid. Jag har märkt att jag ändå går upp i vikt. Jag måste träna. Tränar jag inte blir jag magsjuk, får ont i ryggen och så vidare. Regelbunden träning är väldigt viktig. Sen ska man äta minst tre gånger om dagen men mindre varje gång.

Potatis, pasta och liknande innehållet kolhydrater som blir fett om du inte tränar. Ät hellre mer sallad och dra ner på pastan. Ett bra tips är att köpa fullkornsbröd och dullkornspasta. Blir du sugen på något så ät viktväktarnas kakor eller gräddbullar som inte är speciellt fett.
viktväktarna har väldigt bra och enkla recept men bry dig inte om deras BMI-metod. Den påstår att jag har allvarlig fetma och stor risk för hjärt- och kärlsjukdomar. Men jag tränar åtminstone varannan dag. Visst är jag lite mullig men inte så att det är någon fara på taket. Men skulle jag hålla upp ett par veckor sväller jag direkt. Var disciplinerad. Det är också viktigt att man sover som man ska. När du tränar ska du träna länge men inte simma så snabbt eller rulla så snabbt med rullstolen eller vad du gör. Lågintensiv träning där du har mindre än 160/min. i puls ska vara bäst för att förbränna fett. Annars förbränner du kolhydrater.

Kämpa på. Viktproblemen är ett sådant problem som man inte talar om riktigt. Man får inte kunskap om att det faktiskt är viktigt att hålla vikten. Det blir annars svårare att komma in i bilen, klara sin hygien, klara förflyttningar, osv. Man får skador på rygg och tarmproblem.

Som sagt, kämpa på. Det går om man bara vill. Ta det i lugn takt. Ska du unna dig något så ta en lightglass. Skynda långsamt. Strunta i vågen. Du känner själv när du är på rätt väg. Vågen är inte rättvis om du samtidigt tränar.

Jo, men om man inte kan träna då?
Det är ju oftast det som är problemet.
Jag får muskelinflammation så fort jag rör mig det minsta lilla fel. Och klarar knappt längre att röra mig det jag måste. Gör gymnastik på kvällen för att inte lederna ska stelna men det är ju assistenterna som utför det och det bränner ingaa kalorier.
Så kalorimetoden fungerar inte för oss som inte kan träna.
Jag kan simma lite på rygg men varmvattensbassängen är bara tillgänglig när jag jobbar.

Till sidans topp

Jag har några sår. Bland annat ett på baksidan av låret.
Och ett på blygdbenet. Storlek som små tioöringar...
Och några till lite spridda på mer snälla ställe... bröstet, hakan...
Inte så trevligt när det är svettigt och klibbigt. Svårt att täcka med förband.

Såret bak på låret kan jag själv inte se, ska kolla om en sköterska kan ha vägarna förbi nästa vecka. Det är ju just där gamla dynan åt sig in. Så det är säkert ett litet trycksår...
Resten kunde jag kika på, med hjälp av spegel, kudde och akrobatik.

Så jag har fått dom rentvättade och tömda på var... tar en tom xylocaiongelespruta och suger ut varet. Läker bättre utan var.
Att trycka ut kan jag inte. Och det får jag ingen annan att göra. Roligare med spruta... tror en viss hjälp hade tyckt det vore ännu roligare om jag hade nål på...

Jag kan mina "vanliga" sår, så jag vet att dom inte får läka för snabbt, skorpan ska ex-vis skrubbas bort... visst blir det ärr. Men det är sällan jag får svåra inkapslade infektioner.
Men när det kommer ovanligheter, som nu det på baksidan av låret blir jag lite rädd.

Behandlar med Dalacin kutan lösning. Om det inte är för nära slemhinna...

Jag undrar hur man får sår på lår att läka?
Om om det är område som man sitter på?

(råkade klistra in 1:a kladden! Men tror det blev lite tydligare nu)

Redigerat 2006-07-14 23:44

Morticia skrev: Har ett på baksidan av låret. Och ett på blygdbenet. Och några till lite spridda på mer snälla ställe... bröstet, hakan... Inte så trevligt när det är svettigt och klibbigt. Såret bak på låret kan jag själv inte se, ska kolla om en sköterska kan ha vägarna förbi nästa vecka. Det är ju just där gamla dynan åt sig in. Så det är säkert ett litet trycksår... Resten kunde jag kika på, med hjälp av spegel, kudde och akrobatik. Så jag har fått dom rentvättade och tömda på var... tar en tom xylocaiongelespruta och suger ut varet. Läker bättre utan var... Att trycka ut kan jag inte... Och det får jag ingen annan att göra... Roligare med spruta... tror en viss hjälp hade tyckt det vore ännu roligare om jag hade nål på... Kan mina sår, så jag vet att dom inte får läka för snabbt, skorpan ska ex-vis skrubbas bort... visst blir det ärr. Men sällan svåra inkapslade infektioner... Behandlar med Dalacin kutan lösning. Om det inte är för nära slemhinna...

Ibland förstår inte jag dina inlägg...men det kanske är värmen?

Vejron skrev: Ibland förstår inte jag dina inlägg...men det kanske är värmen?

Värmen?
Nej det tror jag inte...
I detta fall saknas en del... fick inte med slutet...
Ska redigera...

Morticia skrev: Jag undrar hur man får sår på lår att läka? Om om det är område som man sitter på? Redigerat 2006-07-14 23:44

Om det är på baksidan av låret är det nog magläge på sängen som är bäst. Helst "barrumpad" *ler*. Och då kanske med en tunn handduk eller något sånt över, så att det inte blir för varmt, men att du ändå kan skyla dig lite.

Okej... låter som något man kan göra i fantasin...

Men jag har haft tunna bomullsbyxor.
Och fixat så området sällan rör dynan... (en rullad scarf fick bli stöd) ett muminplåster indränkt i Dalacin fick fungera som förband!

Och på 24 timmar ser det snällare ut!
Ska avvakta till tisdag och sitta lite klumpigt innan jag kollar med en sköterska.

har du testat dynor med gelé i att sitta på så du inte får samma sorts tryck som en vanlig dyna. Har ingen erfarenhet av dessa men bara en tanke som slog mig.

Jag fick för några veckor sen en roho och en varilite solo.
Före det har jag suttit på skum, hård skum. förra arbetsterapeuten hade en idé att man vänjer sig...
Nya arbetsterapeuten har en annan teori... att rätt dyna räddar rumpan.

Jag får inte så ont längre när jag sitter. Så det är ju bra.
Sår får jag lite då och då oavsett. Tyvärr har den dåliga dynan innan gjort att sår i sittområdet blivit svårläkta.
Hoppas den tiden är över.

Vad har gelédynor för namn? Så man kan testa!

Jag vet inte namnet på dem men har sett dem och funderat på en till min rullstol. De är som en vanlig dyna fast det läggs in kuddar av gelé i dem.
Min arbetsterapeut är på semester just nu så jag kan inte fråga vad den hette men hittade denna sida på nätet som har olika kuddar och där finns en gelé kudde men det är inte samma som jag tittade på.

http://www.euforia.se/prod_mini.asp?grupp=61

Satt på gelé förr, för sisådär 15 år sedan.

Var väl ok, men dynorna stelnade. Man kunde koka dem för att få dem lite mjukare, eller massera dem...

Kanske är bättre material nu dock.

Jessma skrev: Satt på gelé förr, för sisådär 15 år sedan. Var väl ok, men dynorna stelnade. Man kunde koka dem för att få dem lite mjukare, eller massera dem... Kanske är bättre material nu dock.

Okej, det där är för svårt för den nuvarande hjälpen jag är beviljad.

Jay har gelefyllda dynor. Själv har jag en Jay 2 Cushion och den funkar hyffsat.

Här är en lång länk:
http://www.sunrisemedical.com/products/product_lis
t.jsp?brandNameFlag=Jay&FOLDER%3C%3Efolder_id=2534
374302128211&ASSORTMENT%3C%3East_id=14084743952851
39&bmUID=1153080495035&theFolderID=253437430212821
1

Till sidans topp

Någon som har fått botox i vadmusklerna? Ges till en del cp-skadade.....Finns det nån här som har erfarenheter av botox? Hjälper det? Hur mycket blir man bättre?m gör det ont?

Man blir betydligt rörligare ett tiotal veckor. Det gör inte ont.

Men finns det inte en risk att man blir för slapp? Jag skulle vilja testa det i höger överarm, men då finns det väl en risk att jag inte klarar av att bära något med höger för att muskeln är för slapp. Svårt, det där.

// A E

Hej...samma sak med mig...de kunde ej säga hur jag blir efter botox har sprutat in....risken finns att jag blir för slappt. Jag hoppas att den ska hjälpa mig mot smärta pga vadmusklen är överakrivt. Jag vet ingenting....är upp till mig att avgöra om jag vill testa.

Atetos74 skrev: Någon som har fått botox i vadmusklerna? Ges till en del cp-skadade.....Finns det nån här som har erfarenheter av botox? Hjälper det? Hur mycket blir man bättre?m gör det ont?

Hajen som han heter här, får Botox, mejla honom här, men han kommer inte svara förren nångång i slutet på augusti.

Tack för tipset...satt just o undrade vem hajen är hihi ska kolla upp

jag känner ett antal personer som har fått botox till olika kroppsdelar. en jag känner får det i några lårmuskler. annars så är det vanligaste för sånna som mig att man får det i urinblåsan, vilket även jag står i kö för att få..

Jag fick botox för ett par år sedan - hat spastsk diplegi men har aldrig använt rulle. Det var en kompis som lockade mig, men han använder mest rullstol numera. För mig gick det inte alls bra. Jag fick en kombination av spasticitet och slapphet så jag kunde knappt gå 200 m, blev också allmånpåverkad och väldigt trött, så det där är nog individuellt.

Till sidans topp

Nu börjar min kropp få stora problem.
Yrsel, enorm trötthet, hjärtklappningar, kallsvettas...
Dricker tillräckligt och äter lite mat varje dag. Får i mig salter och lite näring.

Men när det är 30 grader inne så blir jag svag. Uttröttad.
Armarnas kraft minskar och saker som jag normalt kan är omöjligt att utföra.
Längtar efter svalka. Eller en tusenlapp till elgigantens AC.

Har kylklampar som jag kyler sängen med. Tyvärr fick jag svinont när jag testade kyla fötterna med Jessma"s metod.

En vecka med 15 grader nu skulle göra min kropp väldigt glad...

Prova att fukta en handduk med kallt vatten och häng den sedan om halsen. Fukta ansiktet då och då med den. Det är kanonbra, tycker jag.

Jag använder det.
Helt okej, men lite för kortvarig effekt. Vaknar kokt efter någon timme...

Det enda sättet att klara av att leva när det är sådär varmt är att bada. Men det går ju inte så bra att jobba medans man ligger i badet (om man inte är simtränare), och man ska ju orka ta sig dit med... själv har jag faktiskt inte lyckats pallra mig iväg till stranden i sommar, men imorn åker jag till Sandhamn, då tänker jag bada! När man är inne är fläkt att rekomendera, även att vädra korsdrag ibland. Ta en kalldusch i mellanåt. Jag gillar inte heller när det är såhär varmt, blir helt orkeslös samtidgt som jag blir frustrerad över detta eftersom jag inte gör det jag borde då.

Själv ska jag segla i Saltsjöbaden på förmiddagarna hela denna vecka. Skönt med svalkande vind och salta stänk emellanåt!

Legoprinsessan skrev: Det enda sättet att klara av att leva när det är sådär varmt är att bada. Men det går ju inte så bra att jobba medans man ligger i badet (om man inte är simtränare), och man ska ju orka ta sig dit med... själv har jag faktiskt inte lyckats pallra mig iväg till stranden i sommar, men imorn åker jag till Sandhamn, då tänker jag bada! När man är inne är fläkt att rekomendera, även att vädra korsdrag ibland. Ta en kalldusch i mellanåt. Jag gillar inte heller när det är såhär varmt, blir helt orkeslös samtidgt som jag blir frustrerad över detta eftersom jag inte gör det jag borde då.

Problem att komma åt att duscha. Men kan man duscha när man behöver så räcker det långt.

Till sidans topp

...är bra till mycket. T ex att lägga under fötterna (med en handduk runt, annars blir det fööör kallt). Man säger ju att om fötterna fryser, så fryser hela kroppen... så... jo, jag blir lite svalare. Om inte annat så slipper jag bollarna till fötter...

Lite omvänt mot resten av året då jag konstant har en vetekudde under fötterna (inomhus vill säga).

Det absolut bästa mot överhettning är en våt, kall handduk runt halsen. Badda i ansiktet och på armarna då och då så blir det riktigt sval och fint.

Hjälper väl knappast mot "fotbollar"?

Avskyr när min fötter svullnar. Jag har förstått att det är ett rätt vanligt förekommande fenomen hos rullstolsburna, men jag har det normalt inte.

Jessma skrev: Hjälper väl knappast mot "fotbollar"? citat> Nej, men högläge hjälper. Det är bara att placera fossebissarna på en stol så blir det nog bättre.

Nja... kontrakturer... min asse sitter med benen uppe. Henne fötter är också som bollar...

Jessma skrev: Nja... kontrakturer... min asse sitter med benen uppe. Henne fötter är också som bollar...

Tunnare stödstrumpor funkar också

Woman_73 skrev: Tunnare stödstrumpor funkar också

Jag är krånglig... det går inte att få på mina fötter. Iaf tar det väldigt lång tid, för en van ass. Risken är för stor att de vickar till fötterna för mycket. Dessutom funkar det ej till kort kjol...

Kyl vetevärmaren i frysen! Funkar det med. Dock vet jag inte vilket som är kallast längst. Men jag kan tänka mig att vetkylaren är bekvämare är en kylklamp...

Jag vill köpa en rejäl vetevärmare. Var kan jag köpa en? Finns den att beställa på nätet?

Offa skrev: Jag vill köpa en rejäl vetevärmare. Var kan jag köpa en? Finns den att beställa på nätet?

http://www.varsam.se har några varianter.
Klicka på "hjälpmedel"/"värme och kyla".

Bäst är att be någon sy i den form och storlek man vill ha. Man ska använda rejält bomullstyg eller linne, aldrig syntet. Sen sy ca. 4-5 cm kanaler som håller vete/ris på plats.
Har gjort en till min rygg med hjälp av två gamla linnehandukar, perfekt storlek.

KarinSch skrev: Bäst är att be någon sy i den form och storlek man vill ha. Man ska använda rejält bomullstyg eller linne, aldrig syntet. Sen sy ca. 4-5 cm kanaler som håller vete/ris på plats. Har gjort en till min rygg med hjälp av två gamla linnehandukar, perfekt storlek.

Att inte jag tänkte så långt, usch!

Jag sydde ju faktiskt min egen på en rehabvistelse för 2 år sen.
Väldigt många smärtpatienter syr sina egna och anpassar dem efter "smärtplatsen" - rygg, mage och liknande. Perfekt arbetsterapi!

Jag har beställt en tôcken däringa vetevärmare nu. Jag är så fatalt antihändig med symaskinen, så det fick bli en färdig produkt. Syrenfärgad 20x55 cm.

KarinSch skrev: Bäst är att be någon sy i den form och storlek man vill ha. Man ska använda rejält bomullstyg eller linne, aldrig syntet. Sen sy ca. 4-5 cm kanaler som håller vete/ris på plats. Har gjort en till min rygg med hjälp av två gamla linnehandukar, perfekt storlek.

Det blir riktigt billigt också! Köpte en jättestor säck med vete för en hundring för några år sen. Köpte lite linnetyg, och en gammal linnetablett. Några sömmar senare, klart... Ni som testar, se till att ni inte får några vetekorn under symaskinsnålen, då spricker den och flyger iväg.

Becky skrev: Det blir riktigt billigt också! Köpte en jättestor säck med vete för en hundring för några år sen. Köpte lite linnetyg, och en gammal linnetablett. Några sömmar senare, klart... Ni som testar, se till att ni inte får några vetekorn under symaskinsnålen, då spricker den och flyger iväg.

Hmm, önskar jag kunde sy. En raksöm är för komplicerad... Typ... Men hade en skitbra symaskin på högstadiet som styrdes genom att jag lutade mig framåt...

Ninnie skrev: Hmm, önskar jag kunde sy. En raksöm är för komplicerad... Typ... Men hade en skitbra symaskin på högstadiet som styrdes genom att jag lutade mig framåt...

Jag skulle oxå vilja kunna sy. Små vetekuddar som passar under fötterna...
Innan armarna blev svaga sydde jag en del.

Morticia skrev: Jag skulle oxå vilja kunna sy. Små vetekuddar som passar under fötterna... Innan armarna blev svaga sydde jag en del.

Oh... det finns, eller fanns, typ mjuka ulltofflor med inbyggda vetevärmare i sulorna på Etos. För 250 spänn kanske...

Ninnie skrev: Hmm, önskar jag kunde sy. En raksöm är för komplicerad... Typ... Men hade en skitbra symaskin på högstadiet som styrdes genom att jag lutade mig framåt...

det var på en sån jag sydde min vetevärmare... lånade från gamla högstadieskolan men nu har de tappat bort symaskinen *morr* Jag som tänkte köpa ut den...Har letat massor efter sensorn, tom sysselsatt några AT med frågan, men ingen vet...

Jag såg dom...
Men jag vill ha toffellösa... Vill bara kunna lägga i en tunn tubsocka så den stannar kvar under foten.
för att lätt kunna använda som kyla på sommaren.

Men... de går att ta ut... så, det borde kanske funka ändå?

Jo, men det känns onödigt dyrt.

Men jag har ju bomullssockor... Som man kan fylla, och knöla ihop... Han som jobbar kan lära sig sy några stygn.
Och vete säljs ju i affären...
Morgondagens jobb!

ÖHHHH, Ninnie, tänkt på att ha assistenter till att sy vetekuddar, eller ?????

KarinSch skrev: ÖHHHH, Ninnie, tänkt på att ha assistenter till att sy vetekuddar, eller ?????

Sen finns det ju även vänner som gillar att sy...

Jessma skrev: Sen finns det ju även vänner som gillar att sy...

och 11-åriga småsyrror, som syr på måttbeställning

Till sidans topp

Hej .

Jag fick diagnosen DMD när jag var cirka 4,5 år.
Senare har jag fått höra att jag har ganska mild DMD eller kanske rent utav BMD. Fyllde 20 nu i veckan.

Jag kunde gå tills jag gjorde min scoliosoperation
vid 14 års ålder. Hur länge kunde ni andra gå?

Dom flesta jag känt med DMD, har kunnat gå till ca 5 års ålder.

http://www.smdf.se/bmd1.htm

En fråga bara, vet inte om den passar in här, men: Är BMD och DMD samma sak?

BMD= Beckers muskeldystrofi
DMD= Duchennes muskeldystrofi

Inte samma sak.

Jessma skrev: BMD= Beckers muskeldystrofi DMD= Duchennes muskeldystrofi Inte samma sak.

Men är det stor skillnad då? Och vad är det för skillnad?

I princip är det samma typ av genetisikt fel men olika grader.
Skillnaden i stort är att jag saknar ett ämne i kroppen dystrofin helt (har DMD)
Dom med BMD har otillräcklig eller för liten produktion av dystrofin. Sen finns det säkert olika grader.
Enkelt skulle man säga att det är en skala där DMD är den svåraste och BMD den mildare varianten. Hoppas det klarnar något

La_dolce_vita skrev: I princip är det samma typ av genetisikt fel men olika grader. Skillnaden i stort är att jag saknar ett ämne i kroppen dystrofin helt (har DMD) Dom med BMD har otillräcklig eller för liten produktion av dystrofin. Sen finns det säkert olika grader. Enkelt skulle man säga att det är en skala där DMD är den svåraste och BMD den mildare varianten. Hoppas det klarnar något

Ahaa, nu fattar jag! Tack så mycket!

Jag har DMD och gick nog fram till 11-12 år fast bara korta sträckor sista åren. Nu är jag 35 år.

Men, visst sägs det att DMD:are bara lever till typ 18-20?

Eller är det lika förlegat som att SMA II:are kan uppnå vuxen ålder?

Jessma skrev: Men, visst sägs det att DMD:are bara lever till typ 18-20? Eller är det lika förlegat som att SMA II:are kan uppnå vuxen ålder?

Jag tycker det är förlegat.

Med dagens hjälpmedel lever muskelsjuka längre.
Är t.ex. bra att det finns små portabla ventilatorer
som hjälper till med andningen.
Tror livslängden kommer öka drastiskt om man
lyckas behandla hjärtproblem.

En del blir inte vuxna.
Vet en kille här i sthlm som bara blev 14-15 år.
Den äldsta killen med DMD jag läst om är Kanadensaren Tom Wagner, 41 år gammal, som använder ventilator sedan länge.

Intressant läsning faktiskt.

http://www.mdac.ca/english/

Redigerat 2006-07-01 17:01

Redigerat 2006-07-01 17:04

Min sambos halvbror (tror jag han är) har DMD och han har precis passerat 40-strecket. Han har i och för sig respirator på dygnet runt sedan några år tillbaka. Han klarade sig ganska bra utan förut, men numera vågar han inte....

Jenny skrev: Min sambos halvbror (tror jag han är) har DMD och han har precis passerat 40-strecket. Han har i och för sig respirator på dygnet runt sedan några år tillbaka. Han klarade sig ganska bra utan förut, men numera vågar han inte....

Kul att höra.
Ännu ett exempel på att man kan leva ganska länge med DMD.
Du skriver att han inte vågar vara utan resp.
Antar att du menar att hans andningsmuskler är för svaga nu.

Berghman skrev: Du skriver att han inte vågar vara utan resp. Antar att du menar att hans andningsmuskler är för svaga nu.

Jag känner själv inte till hans bakgrund o s v, men min sambos (och hans) styvpappa säger att han har blivit lite...hm...bekväm. Att han inte tränar sin andning. Men jag kan inte yttra mig som sagt...jag har inte träffat honom så många gånger. Men första gången jag träffade honom kunde han prata hörbart. Det kan han inte nu. Jag kunde inte förstå vad han sa när vi träffade honom sist i juni, så min sambo fick "tolka". Fast den biten har nog även med lite språkförbistring att göra. Han är inte född i Sverige...men det är en annan historia.

Det där med att man kunde prata hörbart förr men inte nu, har respiratorn förstört stämbanden då eller...?

Min gissning är att inte luften räcker till för att få upp nån riktig ljudnivå..

Jag trodde det var för att de hade gjort något via stämbanden när de satte in den där luftgrejen i halsen...eller nåt... Men jag vet inte...

Jag tror mest på Rallyannas svar. Men om man har trachestomi så kan tracken vara med eller utan hål för luften att passera upp till munnen. Om tracken är utan hål så kan man inte prata, för då finns det bara en väg för luften och det är genom röret och ner i lungorna. Om den har hål kallas den för fenestrerad. Se http://www.bcmedicalgroup.com/tracoetwist.htm

Cuff vet jag inte riktigt vad det är men jag gissar att det är en liten bubbla som man kan täppa för fenestreringen med för att luften ska gå rakt ner i lungorna och inte försvinna upp i munnen.

Med vänlig hälsning
Esmeralda

Jag har trach och kopplad till respirator jag pratar obehindrat men stötigt. Detta beror på att jag måste prata i respiratorns takt. Pratar på inandning genom att pressa upp luft förbi trachen och genom stämbanden. Vanligast är att läckaget blir genom att trachen är något smalare än luftstrupen men på natten blåser man upp kuffen. Jag har lite annorlunda har ingen kuff mitt läckag finns hela tiden men märks inte förrän jag pressar emot inluften. Detta kräver att man har liten kraft kvar i lungorna. Detta gör talet svagare kan inte skrika högt mer än något ord medan normalt tal flera ord. Hoppas det gav någon information.

La_dolce_vita skrev: Jag har trach och kopplad till respirator jag pratar obehindrat men stötigt. Detta beror på att jag måste prata i respiratorns takt. Pratar på inandning genom att pressa upp luft förbi trachen och genom stämbanden. Vanligast är att läckaget blir genom att trachen är något smalare än luftstrupen men på natten blåser man upp kuffen. Jag har lite annorlunda har ingen kuff mitt läckag finns hela tiden men märks inte förrän jag pressar emot inluften. Detta kräver att man har liten kraft kvar i lungorna. Detta gör talet svagare kan inte skrika högt mer än något ord medan normalt tal flera ord. Hoppas det gav någon information.

Jag antar att man måste lära sig prata på nytt när man som du har dne här "utrustningen *s*"?

Fråga våra experter i panelen! Dom torde veta....

För mig kom det automatiskt jag bara började. Var för pratglad väl . Okej fick lite logoped hjälp några gånger efter lite tjat.

La_dolce_vita skrev: För mig kom det automatiskt jag bara började. Var för pratglad väl . Okej fick lite logoped hjälp några gånger efter lite tjat.

I vissa fall är det bättre med för mkt tjat än för lite.

Jag menar, det är ju tillräckligt krångligt som det är och då är det skönt att slippa lägga en massa energi på en av sakerna i livet för den energin behövs till annat.

Till sidans topp

jag undra om det är någon som har erfarenhet/kunskap om användning av TNS som försök att öka blodcírkulationen vid kalla och blåa fötter vid SMA.

fick låna en TNS aparat av sj men hon var lite osäker på hur det skulle funka.

Jag har enbart använt som smärtlindring.
Och på mig fungerar det bra. Det som saknas är hjälp att få fast plattorna på korsryggen.

Du får testa lite. Vilket program som passar dig bäst etc.
Man kan bli trött i musklerna av Tens. Så ta det lugnt.

Cecilia, skrev: jag undra om det är någon som har erfarenhet/kunskap om användning av TNS som försök att öka blodcírkulationen vid kalla och blåa fötter vid SMA. fick låna en TNS aparat av sj men hon var lite osäker på hur det skulle funka.

Jag har SMA och jag fick TNS vaddetnuheter när jag var liten. Jag sov med det om nätterna och blev faktiskt lite starkare av det. Hur det fungerar med blodcirkulationen i fötterna vet jag inte. Min mamma har sån TNSapparat nu, och jag fick testa den. Hon har den på 15,0 och när jag testade hade jag den på 5,0 och efteråt hade jag jätteont, så nu skulle det nog inte funka för mig. Men, det kanske funkar för någon annan?!

Jag använder min TENS till cirkulationsproblem i benen lite då och då. Det funkar men inte långvarigt, så ska jag använda mig utav det ättet måste jag göra det dagligen i timmar och det har jag inte tid med.

Terinon skrev: Jag använder min TENS till cirkulationsproblem i benen lite då och då. Det funkar men inte långvarigt, så ska jag använda mig utav det ättet måste jag göra det dagligen i timmar och det har jag inte tid med.

Inte tid med? Kan man inte ha det på sig när man är iväg eller gör andra saker?

Emma_Jönsson skrev: Inte tid med? Kan man inte ha det på sig när man är iväg eller gör andra saker?

alltså det beror lite på...det är ju plattor, sladdar och en dosa, blir lite krångligt. En del blir också ganska påverkade av tens, blir trötta eller kan få ont. Jag låg mest i sängen o softade när jag hade min tensapparat, nu när vi konstaterat att den inte funkar på mig slipper jag...det är ju möjligt att apparaterna är smidigare nu.

Becky skrev: alltså det beror lite på...det är ju plattor, sladdar och en dosa, blir lite krångligt. En del blir också ganska påverkade av tens, blir trötta eller kan få ont. Jag låg mest i sängen o softade när jag hade min tensapparat, nu när vi konstaterat att den inte funkar på mig slipper jag...det är ju möjligt att apparaterna är smidigare nu.

Mammas är väldigt smidig. Man kan ha den på ett skärp eller något sådant, och sladdarna kan man ju "vira ihop" om dom blir för långa...

Emma_Jönsson skrev: Inte tid med? Kan man inte ha det på sig när man är iväg eller gör andra saker?

Jag har en typ av tns inopererad fast mot smärta så i mitt fall gör jag vad jag vill fast den apparaten är på. Dosan sitter i magen och elektroderna i nacken med kabel där i mellan.

Jag har en gammal apparat som är ganska osäker att använda eftersom den plastkåpan som ska skydda den så att inget kan ändra inställningarna sitter löst, jag har därför fått flera brännmärken och elchocker av den. Kom ihåg vilken kommun jag bor i... en är endast säker om den ligger bredvid mig i sängen. Hade jag 1200:- över hade jag gladerligen köpt en modern variant.

Terinon skrev: Jag har en gammal apparat som är ganska osäker att använda eftersom den plastkåpan som ska skydda den så att inget kan ändra inställningarna sitter löst, jag har därför fått flera brännmärken och elchocker av den. Kom ihåg vilken kommun jag bor i... en är endast säker om den ligger bredvid mig i sängen. Hade jag 1200:- över hade jag gladerligen köpt en modern variant.

Jobbigt att behöva ha gamla hjälpmedel, jag förstår det. Menade inget illa med mitt förra inlägg, utan jag bara undrade.

Emma_Jönsson skrev: Jobbigt att behöva ha gamla hjälpmedel, jag förstår det. Menade inget illa med mitt förra inlägg, utan jag bara undrade.

Du behöver inte ursäkta! Varken du eller någon annan kunde ju veta att det fortfarande finns såna slitna saker i bruk.

Med tanke på hur en TNS-apparat fungerar låter det livsfarligt att använda din Terinon. Jag skulle inte göra det.

Munken skrev: Med tanke på hur en TNS-apparat fungerar låter det livsfarligt att använda din Terinon. Jag skulle inte göra det.

Nää, inte jag heller.. Inte om man inte kan lita på att den funkar till 100%. Men vad gör man om man inte har bättre apparat?

Becky skrev: alltså det beror lite på...det är ju plattor, sladdar och en dosa, blir lite krångligt. En del blir också ganska påverkade av tens, blir trötta eller kan få ont. Jag låg mest i sängen o softade när jag hade min tensapparat, nu när vi konstaterat att den inte funkar på mig slipper jag...det är ju möjligt att apparaterna är smidigare nu.

Så här ser de ut nu:

http://www.cefar.se/products.asp?prodid=%7BBFE30BF
6%2DA997%2D41F7%2D8BA4%2D69B320152EA9%7D&id=CEFAR+
PRIMO&cat=Sm%E4rta+%26+v%E4rk

Till sidans topp

Jag ska in på en "renovering" på Sahlgrenska i höst och tänkte att det kanske finns nåt intresse att följa med "in i minsta detalj"...

Jag ska in för operation/borttagning av en stor tumör i ryggmärgskanalen på höjd th 11-th 12.
Jag kan ju inte lova en massa smarriga bilder från operationen, men det kanske vi klarar oss utan.

Hjulia skrev: Jag ska in på en "renovering" på Sahlgrenska i höst och tänkte att det kanske finns nåt intresse att följa med "in i minsta detalj"... Jag ska in för operation/borttagning av en stor tumör i ryggmärgskanalen på höjd th 11-th 12. Jag kan ju inte lova en massa smarriga bilder från operationen, men det kanske vi klarar oss utan.

Hör av dej, så hälsar jag på om du vill

Sunshine skrev: Hör av dej, så hälsar jag på om du vill

Det kan du fethajja att jag redan tänkt på.

Om det är nån mer runt Gbg som vill se hur jag lullar runt i morfindimmorna är ni åxå välkomna.