Hej! Är i bilbytartagen och ska förnya mitt bilstöd, reglerna har ju försämrats kraftigt i och med nya 9-årsregeln. Inte nog med att man får mindre betalt för sin inbytesbil så står bilstödets anskaffningsdel kvar på 60.000 kr - medan bilarna blir dyrare och dyrare. Blev hänvisad "Om det är för dyrt, åk färdtjänst" när jag påtalade detta. Fasiken, på bara ett år skulle jag åka färdtjänst för 60.000 ju... Samhällsekonomiskt, eller hur!? Vet någon om det arbetas för att höja anskaffningstödet? Nåväl, någon som har tips och idéer kring detta? Kan man söka pengar från något annat ställe a la kommun, fonder? //Mattias
Om du är i behov av en handikappanpassad bil kan kommunen ibland gå in med enskilt stöd. (Just för att kostnaden för färdtjänst annars skulle bli så hög.) Sen så föreslår jag att du inte köper en splitter ny bil Bilar rasar ofta i värde med 30-40% första 2-3 åren så det är mycket mer ekonomiskt att köpa en lätt begagnad bil. En ny bil idag borde ju absolut hålla i minst 15 år om man kör dem någorlunda normalt.
Till sidans topp
Jag har tyvärr inte läst den själv än, men vill ändå tipsa om den nyligen utgivna boken "Jag är inte dum i huvudet... bara lite CP". Den är skriven av Marie Blomgren. Se info om pris och beställning i Maries eget inlägg längre ner i tråden. Redigerat 2008-05-27 19:47
Vet du var man kan läsa mer om boken? Otroligt nyfiken!
Jag är inte dum i huvudet - bara lite CP Cerebral pares betyder ordagrant hjärnförlamning och förkortas cp. Av c:a 100 000 barn som föds i Sverige varje år får c:a 200 en cp-skada, vilken är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. (Wikipedia) Marie Blomgren, CP-skadad och rullstolsburen berättar fängslande och osminkat om sin uppväxt, skolgång och sitt vuxenliv. Syftet med boken är att motverka fördomar och diskriminering på arbetsmarknaden ” Att sitta i rullstol är ingen sjukdom, utan bara ett mindre vanligt sätt att ta sig fram på.” ”Människor i maktposition borde dra sitt strå till stacken och lyssna till oss och lyfta fram handikappfrågor. Lika mycket som det är allmänhetens och samhällets ansvar är det också upp till oss funktionshindrade att ta plats och kämpa för våra rättigheter”. Marie har länge drömt om att få skriva en bok för att öka folks förståelse för de rörelsehindrade. Maries valspråk: Vet man vad man vill, så klarar man det mesta! ISBN 978-91-85903-10-8 Pris: 265 kr inkl. moms Beställes hos Bokförlaget Kompetens & Rekreation, kr.konsult@telia.com http://www.here.is/krkonsult 0278 611550, 070 3368673 © Bokförlaget Kompetens & ekreation http://www.gnetagalten.se/g%C3%A4vleborg-ljusdal/hobby-_-fritid-b%C3%B6cker-_-tidningar/bok-skriven-av-cp-skadad.html
Tack snälla Morticia. Författarinnan kände jag som liten/tonåring... Nu har jag mailat förlaget och frågat om recensionsexemplar.
Hej Ninnie skriver från min assistents sida för jag har inte skaffat en egen sida än. Du ville veta mer om boken, tror förresten jag vet vem du är vi gick på läger tillsammans när vi var små om det är du! Här kan du hitta boken: http://www.arbra.se/krkonsult Klicka på "utbildning" och scrolla sedan ner på sidan för att se mer om boken. Den kostar 265:- plus porto. Sen finns den på http://www.lycknis.se 265:- inget porto. och http://www.bokus.se 379:- vet inte om det är porto. Så jag skulle tipsa dig att köpa den genom lycknis. Du får gärna skriva till mig och berätta vad du tycker om boken sen när du läst den Här är min mail: blomgren7@telia.com Ha det bra! /Marie Blomgren
Recension är på gång inom de närmaste dagarna!
Hej! Jag vet inte om det jag ska ta upp passar i detta forum, men jag hittade ingen annanstans där jag tyckte att ämnet passade in, så jag gör ett försök här. Idag var mina föräldrar på besök, och vi diskuterade möjligheten för mig att skaffa egen bil, men med någon annan som kör. Jag sitter i rullstol, har en cp-skada, och assistans i stort sett hela dygnet. Jag och min familj har tagit upp detta tidigare då och då, men det är först nu jag känner mig redo att på allvar ta tag i det... Jag skummade igenom lite angående bilstöd nyss på FSK:s hemsida. Det var väldigt mycket text (nästan så man tappar bort sig) och som vanligt en djungel... Men det jag förstod så behövde man: 1. Ha ett varaktigt funktionshinder. 2. Tillhöra någon av bilstödets fem bidragsgrupper. 3. Vara bosatt i Sverige. Undrar om någon av er kan förklara någorlunda begripligt och relativt kortfattat, hur jag går tillväga för att genomföra detta? Vad innebär bidragsgrupperna? Antar att det krävs intyg och sånt? (Varför göra det enkelt för sig... ) "Suck." Som det är idag, så har jag färdtjänst. Men åker kollektivt ibland. Men det är ju inte alltid det fungerar med spårvagnar och bussar heller... För närvarande arbetar jag på kansliet i Unga Rörelsehindrade Göteborg. Det är många gånger som jag känt en oro att inte hinna fram i tid med f-tjänsten till möten eller andra sammankomster runt om i stan, trots att jag blivit lovad att vara där en viss tid. Det känns jobbigt att ibland komma till möten och dylikt med andan i halsen, för att man inte trott att man ska hinna fram. Men det handlar inte bara om det. Är i övrigt för det mesta en aktiv kvinna som hittar på saker och åker kors och tvärs. Självklart är både f-tjänsten och kollektivtrafiken något jag kommer att fortsätta använda. Men blir allt som oftast mer och mer trött på att inte veta om jag får den tid jag vill ha och behöver. Känner mig trött på att inte alltför sällan ibland få "lirka" med den jag beställer av på f-tjänsten, då han/hon säger att just den eller den tiden inte finns tillgänglig... Men när vi har pratat en stund (efter att jag har varit lite påstridig) så visar det sig att det trots allt går att lösa! Är trött på att samåka och inte heller det alltför sällan åt fel håll... (Vem är inte det tänker ni)Som jag sa ovan så vet man ju inte alltid heller ifall det kommer att komma en låg spårvagn/buss. Jag vill själv kunna bestämma mer över Var, När och Hur jag vill åka nånstans... Därför tänkte jag att egen bil kunde ge mig mer möjligheter, om inte annat mer frihet. Vet att det är en del som har bil, men att assistenten/sambon kör. Långt utlägg. Men jag hoppas att någon kan svara... Ha det bra i värmen! Redigerat 2008-05-11 21:45
Du behöver inte köra själv för att kunna skaffa egen handikappanpassadbil. Ditt funktionshinder styr ju dock lite vilken sorts bil du kan skaffa. (Av praktiska skäl.) Använder du manuell rulle eller elrulle? Kan du förflytta dig själv,eller få hjälp att bli flyttad, till ett normalt bilsäte? Anpassningar av bilar bekostas av Försäkringskassan. Du kan ju dock få extra bilstöd för inköpet av bilen pga ditt funktionshinder. Bästa rådet är att du läser igenom det som står i djungeln på försäkringskassans hemsida: http://www.fk.se/filer/publikationer/pdf/vgl0301.pdf
bilstodsenheten@forsakringskassan.se Om du har frågor så maila till dem och fråga, jag har fått snabba svar därifrån just via mail. Telefon är smått hopplöst om man inte bokar in telefonmöte i förväg, via mail Bilstöd och anpassningsbidrag är två olika delar som du kan söka samtidigt. Bilstödet är max 60,000 kr och då ska man sen äga bilen i 9 år eller 18,000 mil minst. Så man kan inte köpa en ris(k)hög, eller bör inte i alla fall. Anpassningsbidraget vet jag inte så mycket om ännu för jag brottas med en ansökan just nu. Vet också att det är bättre att söka i början av ett år än i slutet, för många gånger tar pengarna slut i sluttampen av året så då får man vänta in nästa år när nya pengar kommer. Inte helt hundra, men det verkar som de bilar som importeras och anpassas av t.ex permobil eller hedemora är skatte och momsfria. Men då måste man köpa från dem, det är lite röriga regler men jag tror de gäller fortfarande. Då får man en stor bil med ramp och välbeprövade system är min relativt kvalificerade gissning. Men i ansökan bör du först och främst ha ett läkarintyg som styrker din funktionsnedsättning, sen kan lite extra intyg från arbetsterapeut vara bra att ha också. Var saklig i din ansökan, dvs redogör istället för att vädja. Och om du flyttar mycket av dina transporter från färdtjänst till eget så tror jag t.o.m det går att få en slant av kommunen för att "bli av med dig" så att säga. Men mycket utav detta har jag läst mig till lite här och där och minnet kan vara lite vagt eller felaktigt så var lite källkritisk i vad jag skriver. /j
Hej! Kanske har jag fel, men jag har för mig att FK inte längre räknar in merkostnader för bil i h-ersättningen, utan detta är merkostnader som får dras av i deklarationen.
Hej igen! Fick informationen från försäkringskassan i Järfälla för drygt ett år sedan. De sade då att merkostnader för bil inte längre fick tas upp som merkostnad, utan skulle dras av med hela beloppet i deklarationen. Detta kanske bara gäller nyansökningar iof? Och att tidigare beviljade merkostnader fortfarande gäller.
Hej igen! Det här är helt klart en intressant diskussion. Min FK har alltså uppfattningen att inga merkostnader för bil (och då enbart arbetsresor) får tas med i handikappsersättningen, utan de skall dras av i deklarationen. Dock får man dra av hela kostnaden till skillnad från de "friska". Vejron fick beskedet att det var ok så länge det gäller arbetsresor. Bara detta att olika kassor ger olika besked? För fritidsresor får man dock fortfarande ta upp 2000kr som merkostnad och detta är ett schablonbelopp. Det är ganska många kostnader för övrigt som man beaktar med schablonbelopp istället för den verkliga kostnaden.
Jag vet inte var i denna tråd mitt svar kommer att hamna, men tack alla som har svarat... Jag försöker svara alla i G-mans svarstråd så blir det enklare... Till G-man: Jag har både manuell rullstol och Permobil. Men använder i huvudsak den manuella. Permobilen använder jag ofta vid långpromenader och storhandling. Vad gäller förflyttningar så behöver jag hjälp att flytta över till sätet. Till Jonkanon: Tack för mailadressen till FSK angående bilstöd. Men kan man maila till den adressen generellt med de frågor man har, oavsett vilken stad man bor i? När du mailade till dem första gången, mailade du då din ansökan dit, eller bara dina allmänna frågor? Ska ta och meila i veckan. Till er andra: Är för närvarande inte så intresserad just nu vad man gör i samband med deklaration. Vad som är avdragsgillt eller räknas som merkostnad osv. Jag tar ett steg i taget, och betar av allteftersom. Just nu är det bara de mest allmänna frågor som snurrar i huvudet... Vet att det kommer ta lite tid. Men jag får köra på helt enkelt... Ps. Anar jag en viss bitterhet från er gentemot FSK? "Skrattar." Ds.
Så här står på FKs hemsida om egen bil/handikappersättning. "Egen bil Om du reser med egen bil på grund av att du inte kan använda allmänna kommunikationer kan du få handikappersättning för sjuk- och behandlingsresor och resor till och från studier. När det gäller resor till och från studier minskas ersättningen med ett belopp som motsvarar vad resorna skulle ha kostat om du hade använt allmänna kommunikationer. För andra resor i det dagliga livet kan du få ersättning med 2 050 kronor om året (5 procent av prisbasbeloppet). Kan du visa att du har högre kostnader kan du få högre ersättning. Du kan inte få ersättning för resor till och från arbetet. Sådana resor kan du i stället göra avdrag för i din allmänna självdeklaration." Man kan däremot få för dyrare bil och dyrare bensin än normalt för det har jag fått igenom, om en normal liten bil som jag kunnat använda nu när barnen flyttat hemifrån drar 0,6 l milen och jag måste ha en Chraisler för att få med permon drar 1,5 ska man räkna ut mellanskillnaden samt antalet mil per år - sjukresor och får då en summa som man kan räkna som merkostnad. Likaså om du inte får bidrag eller bara det minsta i bidrag får du räkna vad din bil kostar dig kontra om du köpt en billig, äldre som passat din ekonomi bättre, avräkningstiden på summan är 9 år, följer hur länge ett bilbidrag ska räcka. Man kan även söka för fördyrad försäkring och skatt.
Jag har nog bara mailat direkt till vår handläggare. Men jag tror att du kan börja med ett allmänt mail där du frågar var du ska vända dig med följande frågor, sen kan du ju dra någon fråga eller tolv Be gärna att få bli uppringd av någon, eller om de kan föreslå ett par tider när det passar. /j
Jag blir så trött på mig själv! jag börjar få svårare och svårare att klara av vardagen, ångest när jag är utanför hemmet, sitter som på nålar nästan gråtfärdig när jag sitter på tåget två gånger om dan. Undviker att svara i telefon när jag är på jobbet och är bara tyst och sitter ensam på jobbet. Har ständig värk och är yr och ostadig. Kan inte komma i tid till jobbet och sjukanmäler mig ofta. Mitt hem ser snart ut som en soptipp för jag kan inte förmå mig själv att städa, tvätta. Det är en sån stor skam. Jag blir så arg på mig själv för att jag inte tar tag i saker och ting. På vårdcentralen säger de bara att de inte kan hjälpa mig. Låter mig inte ens ställa mig i kö för att träffa psykolog eller liknande. Jag vet inte om jag bara håller på att "gå in i väggen" eller om jag har större problem än så. När jag ser tillbaka på min ungdom så hade jag liknande problem då, en del saker var värre, en del bättre. Jag vågar inte kontakta sjukvården igen för jag är så rädd att svaret kommer att vara detsamma. Orkar inte tjaffsa. Jag är rädd för att jag ska vara sjuk, att jag behöver ändra på mitt liv. Jag hatar denna berg och dal bana, varför kan man inte fånga in den glada trygga känslan och behålla den.
Vi känner så många av oss. var inte rädd för att det skulle vara fel på dig. det är fel på oss alla, du är här, du är med oss. Fel är egentligen ingenting. Sök en neurolog för det tycks vara där det bryter det "normala", men skit i det, normalt finns inte. Var inte rädd för svaret, det är till det värsta en hjälp för dig. Vi är många som upplevt det du gör Vi är många som gjort det du gör vi har det bättre nu din vän på nätet J
Exakt så var det för mig under några år. Problemen blev värre när jag flyttade till nya lägenheten av någon anledning... kanske var det flytten som utlöste det så det blev värre för den var fruktansvärt jobbig. Jag tog kontakt med öppenpsyk i mitt område och fick komma dit rätt snabbt. Fick efter mycket tjat en psykolog som visserligen inte var speiciellt bra, hon ville bara skylla alla mina problem på min synskada, föreslog att jag skulle ta kontakt med SRF... hmmm Visserligen innebär ju mina funktionsnedsättningar att vissa saker blir jobbigare och svårare och tar längre tid. Men den psykiska hälsan påverkar också den fysiska oerhört mycket och jag behöver ju inte träffa dig för att förstå att du mår skit. Jag hade hemtjänst en period. Ja tro det eller ej, men ett tag var jag faktiskt inne på att försöka skaffa assistens, för jag kände mig så jävla värdelös och oduglig och klarade inte av att göra nåt. Fick panikatacker när jag skulle gå och handla, fick svårare a6tt gå och kunde absolut inte städa, för min hjärna bara snörde ihop sig och jag visste inte var jag skulle börja. Jag mår mycket bättre nu så jag har inte hemtjänst längre, tycker inte det är värt det. De kom liksom bara var treje vecka och städade och en gång i veckan var det handling mendå hade jag aldrig pengar så jag avbokade hela tiden... Kanske... om du inte är alergisk och anser dig ha tid, skaffa en hund? Jag mår mycket bättre nu, har t o m fått tjockare hår, rör mig bättre, ser bättre ut enligt mina vänner. Jag är piggare, kommer ut ofta och städar oftare också, p g a kiss/bajs inne och att det blir smutsigt, grusigt och hårigt inne. Då blir jag mera motiverad. Har slutat med mina antidepressiva nu. Habiliteringen har ju psykologer och kuratorer, kan du inte kontakta dem? Har du någon diagnos? Du MÅSTE försöka ta kontakt med vården annars kommer du att gå under. Ibland kan det hjälpa bara att få gå och prata med någon regelbundet också.
Depressioner drabbar alla nästan som blir sjuka skadade eller får skov i sina sjukdommar. Också dem som har sin sjukdom eller skada från födsen får depressioner genom den sociala omgivningen. Ofta märker man sin sjukdom genom depressionen, speciellt som den kommer sakta (vem anpassar sig inte) Ensamhet är av ondo skulle man kunna säga. Endorfiner gör att vi känner oss bättre och fungerar lika för frisk eller sjuk. De hjälper oss genom livet på många sätt. Kärlek eller sex är mer eller mindre en överdos som får oss att bete oss lite löjligt, men fullt socialt accepterat. Djur fungerar nästan lika bra. Hästar hundar katter illrar råttor o möss (tom reptiler) Många använder sig av föreningslivet i DHR eller NHR omsättningstalet på närvarande medlemmar är stort. Gör så att Du känner efter vad som passar och intresserar Dig och lev ut det fullt. Du träffar andra med samma intressen och sedan går det mer eller mindre automatiskt. Det viktiga är att Du får någon som Du har förtroende och samspel med. Lycka till med läkeriet. J
Jag säger som Vejron. Se om du har någon anhörig som kan hjälpa dej i kotakten med vård och omsorg. Jag blir så så trött när mäniskor som mår dåligt inte får dej hjälp den är i behov av innom vården. När det psykiska skyls på funktionshindret och man inte får den hjälpen man behöver med den psykiska biten. Man kan ju ha ett funktionshinder och må så psykiskt dåligt att man behöver hjälp för att man mår psykiskt dåligt. Stå på dej! Du har rätt till det!
Jag länkar till ett inlägg på min blogg för jag orkar inte skriva igen, kan väl kopiera men det gör jag inte http://www.jonvision.se/blogg/2008/04/16/vad-gora/ Kommentera där eller här om du tycker och tänker något om det. /Jon
Vill egentligen inte dissa ditt förslag ...men jag tror att det bli svårt eftersom det ofta finns vitt skilda åsikter om behandlingar. (med all rätt!) Exempel: Move and Walk - tortyr om du frågar mig och det är verkligen totalt OBEGRIPLIGT hur föräldrar kan utsätta sina barn för detta!! Botuliumtoxin - fråga mig om två veckor när jag har personlig erfaranhet, men även utan egen erfarenhet kan jag snabbt konstatera att det finns två "läger" när det gäller Botox. Klassisk sjukgymnastik - själv har jag aldrig mått så bra som den dag jag slutade med sjukgymnastik...! Detta hindrar dock inte att det idag på 2000-talet fortfarande finns föräldrar som "vill sina barns bästa" *rolling eyes* genom att plåga dem med behandlingar vecka efter vecka, år efter år! Jag saknar verkligen ord för sånt här!! *gah!* // A E
Men istället för att radera varandras inlägg vore det väl bra att lägga upp konfliktfyllda uppgifter och låta folk ta ställning själva? Visst finns det en risk med att låta folk redigera och några kommer säkert att ta bort allt de själva inte gillar, men om användarna finns där så brukar sådant snabbt försvinna. I de tankegångar jag haft för viandraforaldrar.se så har det varit givet att låta både förespråkare och kritiker komma till tals, men jag har inte resurserna att skapa det just nu. Men en wiki är ingen åsiktsplats utan mer fakta, som kanske kan ha tillägg av förespråkare och kritiker. Cerebral pares är cerebral pares, och botox är botox. Det går att skriva om det utan att lägga värderingar i det. Då finns forum som detta ifall man bara vill vara vrång Annars är väl alternativet att börja lägga upp saker i den vanliga wikin, dvs wikipedia. Men att samla allt om just funktionshinder i en egen wiki ser jag som en bra sak. Men jag har många tanketurer att göra innan jag säkert kan säga ditt eller datt. Det står t.ex. om cerebral pares här http://sv.wikipedia.org/wiki/Cerebral_pares men det är väl inte den bästa av texter. Och det är bara att justera för den som har bättre material.
Bra! Intressant! Men med någon slags moderatorfunktion isåfall. Någon slags granskning av innehållet innan det publiceras. Inte fritt för vem som helst att redigera hur som helst.
Sitter precis och fyller i ansökan om bostadsbidrag, kom till rutan övriga upplysningar och där står det att man kan fylla i om någon i hushållet har ett funktionshinder. Min fråga är varför, kan man få högre bidrag då eller varför vill dem veta det? Tidigare när jag fyllt i papprena så har jag inte sett att det stått så, eller det kanske inte har stått tidigare. Någon som vet?
Om du läser på sidan 66 i försäkringskassans vägledning 2004:10 version 3 rörande Bostadsbidrag till barnfamiljer och ungdomar finner du följande: 5.4 Funktionshinder kan ge rätt till högre bidrag De bidragsgrundande bostadskostnadsgränserna 5 300, 5 900 respektive 6 600 kronor för barnfamiljer samt 3 600 för ungdomar, får höjas med 240 kronor per månad om den sökande eller någon medlem av familjen är funktionshindrad (2 § RFFS 1993:7). Begreppet funktionshindrad har samma innebörd som i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (prop. 1992/93:174, s. 63 och 64 och lagen [1993:387] om stöd och service till vissa funktionshindrade, [LSS]). Med funktionshindrad avses enligt LSS personer med: • utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd • betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom • andra varaktiga funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service Om funktionshindret kräver en bostad till högre kostnad kan de bidragsgrundande bostadskostnadsgränserna höjas med 240 kronor per månad. Vid behov kan Försäkringskassan samråda med socialnämnden innan beslut fattas (prop. 1992/93:174, s. 64). Se även avsnitt 5.2. http://forsakringskassan.se/filer/publikationer/pdf/vgl0410.pdf
tackar för det klara svaret
Bjarnes minnesfond utlyser nu ett nytt stipendium om 30 000kr. Stipendiet avser utvecklingsidéer inom ett område som kombinerar kultur och ny teknik. Sista ansökningsdag är 5/5. Mer info finns på http://www.bjarnes-minne.se
Endast fysiska personer kan söka... Inte FH som "organisation" alltså.
Har läst på nätet att om man har svår DAMP så har man även autistiska drag, är detta sant?? Jag ahr haft min diagnos svår DAMP sen jag var 5 år.
Det är nog inte riktigt sant att det måste vara så, men det är vanligt förekommenade att man har flera "diagnoser". Själv har jag t.ex ADHD, Asperger syndrom (som ju är en form av autism) samt Tourettes syndrom. Att jag satte "diagnoser" ovan inom citationstecken beror på att jag mer ser dessa "diagnoser" som personlighetstyper. Det finns både positiva och negativa saker med DAMP, Asperger med mera. Dock så är det ju ofta så att samhället visar lite förståelse för folk med olika "funktionshinder", och i synnerhet för personer med DAMP och ADHD. Många med DAMP och dylikt har fått sitt självförtroende och självkänsla totalt knäckt, och har fått kämpa i motvind hela livet. Jag har själv haft uselt självförtroende och en känsla av att inte duga, men nu känns det rätt bra. Det gäller att hitta sina positiva sidor. Alla människor har positiva och mindre positiva sidor, och det är inte bra att allt fokus handlar på sånt man är dålig på. Försök hitta dina positiva sidor, och utveckla dem. Det är en bra väg till en bättre självkänsla. Att känna att man duger som man är. Detta gäller förmodligen många som har andra typer av funktionshinder också, men jag har ju ingen personlig erfarenhet av alla funktionshinder, så jag låter er andra tala om hur det är för er. Jag har däremot stor erfarenhet av ju "diagnoser" inom neuropsykiatriska funktionshinder, då jag själv har flera "diagnoser", och har jobbat mycket ideellt med ungdomar med sådana "diagnoser". Dessutom har jag varit ute och föreläst om ADHD, Asperger med mera.
Då när man ändå är igång, är det någon av er som ska dit? Jag ska dit i alla fall /j
Har aldrig ens hört talas om den
http://www.rbu.se/start.asp?sida=9510 Jag ska dock inte dit. Hade en tanke om det, men sen blev det inte så. // A E
tänk va mycket info jag missar eftersom jag van vid vara den enda cp-skadad men kommer det förening är jag gärna med
Öh, skulle ju varit kul att gå på kanske - om man vetat om det tidigare och om det inte kostat multum med stålars. :/ Redigerat 2008-04-06 01:07
Jag klurar på att skriva lite redakterat material och lägga upp på vi andra föräldrar sidan som jag håller på med. Men om det inte blir där så blir det annanstädes. Jag kommer nog inte vara tyst om det i alla fall /jon
FHs redaktion tar mer än gärna emot material av det slaget! Vi kan, förstås, inte ersätta ekonomiskt men det är ett bra sätt att nå ut med sin text!
Om jag får fason på materialet så absolut. Kanske spar jag några extra rader till vi andra föräldrar sidan, men nog ska ni kunna få betydligt mer än en trailer. Men vi får se vad det blir överhuvudtaget /jon
Först ett citat från RBUs hemsida. "Cerebral pares är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn." Varför finns där inte en intresseförening för denna diagnos? Om den är vanlig borde det finnas många. Om det finns många så borde väl gemensamma intressen bättre kunnas tas tillvara på i en egen förening. Norge firar 50-årsjubileum, men ska diagnosen vara en blindtarm i föreningsvärlden här i Svea? Jag har förstått att diagnosen är mycket individuell och den ena är inte den andra lik, varpå behandling och livet runt funktionsnedsättningen är olika. Då är det väl viktigt att kunna hävda diagnosens röst i utredningar och annat bös i det politiska livet. Jag tycker att det behövs, någonstans måste någon börja. Hur, var och när vet jag inte. Men jag tycker det är dags. Eller är det tillräckligt det som görs inom RBU? Konferensen ser jag fram emot men i ärlighetens namn så hänvisar de till vidare information om diagnosen till norges sida, som är mycket bättre. Det tycker jag ger en fingervisning om att det inte är en högprioriterad diagnos hos RBU i alla fall. Vad är era tankar och idéer? Vad önskar du? UPPDATERAT: Jag tog ett litet steg, så får vi se om det leder någon vart. Gå till adressen http://www.scpf.se/forum/ Kanske är det den blivande Svenska Cerebral Pares Föreningen, eller också inte. Men nu finns möjligheten att föra ett mer samlat samtal på en och samma plats. /Jon Redigerat 2008-03-30 22:37
Du har helt rätt. Har oxå undrat varför sån förening inte finns. Personlig har jag aldrig känt mig hemma i RUB
Jag håller med er! Jag har varit på Danmarks CPF på deras föreläsning om att åldras med CP. Lärde mig jättemycket oxh träffade många som liknade mig och det var en härlig känsla att se att jag ej var ensam. Önskar att sådan förening finns i Sverige.
Alltså saken är den att RBU från början hette Svenska CP-föreningen(eller nåt liknande) så visst har den funnits, men sen i takt med att det kom nya diagnoser så växte föreningen och bytte namn. Samma fenomen ser man ju fortfarande med alla nya diagnoser som kommer fram och där föräldrar känner behov av att sluta sig samman med likasinnade.
Ja men RBU ägnar ju enbart till barn. Cp växer ju inte bort och nya problem dyker upp ändå. Jag har kämpat att fån information om min CP. Fick det i Danmark. AHA-upplevelser ang att man kan försämras när man har vuxit upp. Jag träffar ej andra CP i mitt vardagsliv så jag önskar mig att ha sådana träffar som CPF kan anordna. Efter att ha sett andra CP som kan gå men har rullstol ändå så kunde jag a cceptera min rullstol...behövde helt enkelt träffa andra pga självkänsla o förebilder.
Ja jag förstår. De i Danmark och Norge är i alla åldrar. Norge har egen läkare tror jag.....Frågan är o det finns ett behov av sådan förening i sverige o vem har kraft nog att starta upp hihi. Redigerat 2008-03-30 15:16
Av vad jag sett är att CP diagnosen inte är speciellt högstatus. Kanske är det för att det är så individuellt, dvs man kan inte ta fram ett träningsmaterial och räkna med att det passar 99%. Syrebrist, hjärnblödning och virus är tre orsaker jag känner till som kan skada en omogen hjärna och det finns säkert fler sätt. Detta gör just att diagnoserna är mycket spridda. Och just som nämns så är informationen mycket bristfällig, kunskapen verkar lysa med sin frånvaro. Säger man ordet CP i närheten av barn så tror de att man anser att något är fel, idiotiskt eller dumt. Jag tror att äldre med diagnos är viktig för de yngre med det samma. Att ha förebilder och andra erfarenheter. Jag har funderat mycket på detta med en svensk förening och jag blir mer och mer övertygad om att det behövs. Som det är nu så blir det RBU för barn och så lite nhr för det neurologiska, och ursäkta om jag säger det. Men NHR profilierar sig inte för unga i någon större utsträckning. Men vem har tid att lägga på att dra igång, var ska man utgå ifrån och hur fanken får man en förening att fungera. Men framförallt hur skapar man en förening som verkligen fyller ett syfte och bidrar till det bättre? En interimstyrelse behövs för att börja tåta tills ett val kan hållas för att välja en riktig styrelse. För en förening måste ju fylla en funktion också, inte bara att folk ska vara med för att den finns. Kan man starta som en internetförening till att börja med? Så att det inte blir så långt att åka för de som är intresserade? Då märker man var i landet det finns bäst underlag för att placera föreningen geografiskt, om det ens behövs. Lokaler och annat kostar ju bara en massa pengar. Hur tillgodogör man en bra förening för alla, även de som inte internettar /j
Har uppdaterat första inlägget med en länk till http://www.scpf.se/forum/ Redigerat 2008-03-30 22:38
Kul initiativ! När det blir mer fart så lägger vi gärna in en länk i arkivet här på FH!
Vad önskas av en förening? Är det så att det behövs en förening eller bara ett nätverk, som senare kan bli en förening. Om behovet är att samla och utbyta erfarenheter så kanske det finns andra alternativ till förening. Men försök att ge konkreta förslag på vad som faktiskt behövs, som en förening skulle kunna göra? /j
Arbetar inte NHR mkt med cp? Jag har för mig några kompisar till med mig cp just hade en "typ äldre grupp" inom NHR. De var bland de första att bli lite äldre med en mer omfattande skada. Det är ju alltid svårat att få en ny förening att börja rulla och enklare att använda sig av redan etablerade organisationer.
Men en undran har jag... Vem lobbar för bliss i Sverige? Används ju främst av cp-skadade, men jag hittar mycket lite om detta överhuvudtaget och det jag hittar är inte på någon av de sidor som företräder diagnosen. För att citera rbu "Din sökning på bliss gav tyvärr inte någon träff." och nhr "Sökningen gav inga träffar." Jag skickade mail till rbu för ett tag sedan och inget svar ännu. Och även om en snygg adress inte verifierar att det är seriöst känns det många gånger lite fel att skicka mail till 4564684@ anonymtjänst.com Jag erkänner gladeligen att jag känner till mycket lite av vad som görs runtom i Sverige, men även om man letar så är det svårt att finna. Jag hoppas att jag får nys om mycket på konferensen som går av stapeln snart, så jag märker att det inte är så trögt som det verkar. Men då saker som sker i Sverige. Vilka sakfrågor företräds av de etablerade föreningarna? Och vad saknas? Även om inte en ny föreninge uppstår kanske det går att få fart på de som finns /j
Bräcke Östergård jobbar ju mkt med bliss och andra talhjälpmedel men ... de har jusäkert kunskap men ...
Men bräcke driver väl inte sakfrågor på det sättet. Det finns många och bra projekt här och där. Men just runt cerebral pares finner man inte mycket att hänga i granen. Jag upplever det som diagnosen är tämligen ointressant för de flesta. Jag är inte säker men det finns väl inget annat land där cp betyder så många saker utom just cerebral pares? Faktiskt så vet jag inte hur ordet cp används i norge och danmark för krånglande datorer, udda beteenden och idioti. Men jag gissar att Sverige ligger i framkant med missbruk av uttrycket Jag hoppas att min världsbild rubbas radikalt under konferensen Jag vill upptäcka Jag vet bara att jag skulle inte tveka att gå med i en ren Cerebral Pares förening, om den fanns. För den skulle te sig mer självklar än både rbu och nhr. /j
När jag var aktiv inom NHR tror jag inte det hände så mycket inom referensgruppen CP. Anna
Dessutom så känner jag att RBU är en "Å-vad-det-är-sybd-om-våra-stackars-barn-men-ännu-mera-synd-om-oss-stackars-föräldrar".
Jag ser också att det finns ett stort behov. En svårighet är dock att Cerebral Pares är så mångfacetterat. Jag tror att du ska börja med att försöka få igång ett nätverk.
Just för att diagnosbilden är så spridd är det vikigt att samla det under ett tak, och inte vara ännu mer spridd. Jag tror det är det som gör att det är tämligen ointressant i forskningsvärlden. Skadan är skedd och eftersom det inte går att bota eller sortera bort innan födseln så verkar det inte vara många som tycker att det är värt något. Jag har bara nämnt något som jag känt, och som jag anar att många andra också funderat över. Att starta en förening är minst sagt omfattande, och sen ska den dessutom fylla ett syfte. Nätverk vore absolut bra. Eller att det kom igång hos nhr eller liknande. Just olikheten i diagnosen gör det ännu viktigare att inte låta människor falla mellan gliporna i samhället. /jon
Jag tror på ett nätverk iaf att börja med, för det brukar vara uppskattat att barn / föräldrar kan prata med vuxna som har samma funktionshinder
Jag väntar på svar från nhr, kanske går det att få igång något under deras tak? Vi är ju medlemmar där och en förening blir väl så pass aktiv som dess medlemmar är /jon
Jag lutar fram och tillbaka men just nu lutar jag mer åt att jaga igång nhr att göra det som de säger sig göra, även för de som har cerebral pares. Självklart är behoven olika för olika människor. Spännvidden inom diagnosen är enorm, blanda med fler diagnoser och spänvidden blir än vidare. För skoj skull satt jag och bläddrade genom ett nummer av reflex som är nhr:s tidning. Jag lusläste inte men på alla bilder var vithåriga människor som vägrade att möta nedbrytningen av vad de nu hade utan kamp. Men inte ett ord om någon som bara hade något, som varken bröts ner eller byggdes upp. Rehabilitering nämns otalet gånger, habilitering inte en enda* Om diagnosgruppen börjar dra sig åt samma håll så tror jag att fler utbyten kan göras och fler positiva resultat komma ur det hela. http://www.elsasscenter.dk/ är resultatet av en enormt rik cp-skadad kvinnas arv. Men om någon cp-skadad hade ett arv att ge i sverige, var skulle det hamna. Låt säga att nhr får det arvet, var lägger de pengarna? Jag vet inte själv men jag anar att det skulle komma andra tillgodo i första hand. Jag fortsätter att hävda att jag säkerligen missar något som sker i detta land, för det känns verkligen som alla är någonstans men jag vet inte var. Men jag har ännu inte fått info som bara omkullkastar min skeptisism. Faktum är att när någon på habiliteringen tror att jag ska få händerna på ett skitdyrt musiksystem före dem, och då blev jag ombedd att komma förbi med den och visa upp. Dvs, inom vården så förväntar de sig att jag som förälder med vanlig inkomst ska få tag i något för närmare 30.000 kronor innan dem. Men jag är glad att vederbörande ens kände till det, vilket är mer än vad som brukar gälla. Jag vet att jag är blankt som ett papper med minimal erfarenhet, men jag utgår från mina intressen och tankar. Utifrån det försöker jag sen finna möjligheter i diverse saker. Någon annan har andra intressen och söker andra möjligheter. Då kan man byta möjligheter med varandra. Lägg sen till några med olika typer av erfarenhet... då börjar det hända saker. Och till slut kan man kanske formulera några gemensamma mål som skulle vara bra att uppnå, något för alla men inte allt för alla samtidigt. Och det borde ju rimligtvis bli lite bättre än nu? eller? Skrivet på stående fot så kanske lite repetativt och hattigt. Sorry *Inte vad jag hittade vid en halvseriös granskning
Som jag ser saken just nu. Det är uppenbart att det saknas något!
http://www.cas.dk/5storage/271/cps.pdf Jag läste igenom denna skrift och håller med om huvudresonemanget. Att Cerebral pares är en hjärnskada. En hjärnskada yttrar sig väldigt sällan bara fysiskt, men ändå är det det som fokuseras på till största del. Så varför RBU som kör det fysiska för barn och nhr som kör det neurologiska är det bästa alternativet rimmar illa. Cerebral pares är så omfattande i sig självt att det behövs en egen förening. Men om det blir av är en annan femma Jag ska på konferensen om några timmar, ska försöka sova lite först. Har tagit ledigt från jobbet för att kunna stöka runt ostört från schemalagda aktiviter och plikter. /Jon
NHR har i alla fall startat en mötesplats för cerebral pares ...men så pass välbesökt var den ju inte! http://www.nhr.se/diagnoser/CP/ Ett försök till att belysa diagnosen, dock. // A E
Se där ja I dag har jag varit första dagen på konferensen här i götet och det är absolut bra. Det görs mer och mer, och det ser ut som det kommer fram forskningsresultat lite nu och då. Men det jag har hört idag har jag inte sett på någon sida i sverige. Och jag har inte letat utomlands riktigt. Löpande nyheter om diagnoser skulle också behövas Inte varje dag men lite då och då i alla fall. mer imorgon, jon
Jag känner fortfarande att Cerebral Pares diagnosen inte gör så mycket väsen av sig. Men i och med konferensen så måste jag erkänna att det är saker på gång. Bra saker. 25-26 september 2009, om lite mer än ett år. Då är det en ny konferens denna gången i stockholm. Och vilka står som arrangörer, jo RBU och NHR. Kanske är bryggan på gång att byggas? Om Cerebral Pares behöver en egen förening vet jag fortfarande inte. Men jag känner att jag borde glutta in mer i RBU, för det verkar som sagt vara på gång. Och en förening är väl så aktiv som dess medlemmar, så på ett sätt är väl passiviteten i dessa föreningar medlemmarnas förtjänst. Dock så anar jag att det säkert finns invanda mönster i föreningar som ingen har lust att bryta sig ur ur, och de kan säkert t.o.m. aktivt motarbeta initiativ. Ren spekulation från min sida men det vore inte första gången i världens historia Men kanske kan Svenska Cerebral Pares Föreningen, bli Svenska Cerebral Pares Forum istället? Men då dyker en ny fråga upp. Vilken gratisforumprogramvara fungerar bäst för folk med anpassade programvaror? Någon som vet om någon fungerar klockrent. http://www.opensourcecms.com/ Där listas öppna mjukvaror och demo finns, bara ifall någon skulle vilja leta så är det en rätt användbar länk att börja med för att kolla läget. Så behövs det en förening eller ett forum specifikt för cerebral pares. Om någon startar så går jag med som medlem i alla fall
Jon, berätta gärna mer om konferensen! // A E
Jag tänkte skriva några rader om det endera dagen här
Fortfarande inget nedtecknat om konferensen, men det ska nog till denna veckan. Dock så är det fullspäckat schema i mitt liv nu. Nu är ett nytt forum upplagt på http://www.scpf.se Det är sveriges cerebral pares forum som riktar in sig på diagnosen cerebral pares. Om det i framtiden mynnar ut i en förening vet bara framtiden. /j
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
