Tidningen har en artikel med Richard, som heter Richard vägrar vara sjuk. Läs den!
http://www.tidningenbarn.se/zino.aspx?articleID=5520 Vassego.
Bra artikel! Det är bra att han tar upp det med okunskap, och att det är viktigt att fråga och så... En fråga bara: Är Richard medlem här på muskelsjuk.se?
Han heter RollingRichie här på muskelsjuk.
Till sidans topp
HURRA!!!!! Mia Hovmöller, överläkare på Astrid Lindgren, har frågat sinm man om han vill översätta boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk till engelska. Han har svarat JA. Nu återstår hur vi löser finansiering och tryck
Å så bra! Roligt! Finns det fonder som kan hjälpa?
Ja, jag sitter just nu och tar reda på alla kostnader. Alltså kostnad för översättning - blir mycket billigare nu, kostnad för lay-out, har kontakt med Eva Jo Hancock som gjort den lay-out vi har nu (men det blir delvis annorlunda med engelsk text) och kostnad för tryck. Håll alla tummar. Ninnie kollar till en början om Unga rörelsehindrade och Joels minnesfon kanske kan betala översättningen. Så får vi ta oss fram stegvis. KUL! Och boken behövs! Föräldraföreningar i Australine, USA och England kan förhoppningsvis hjälpa oss att sprida.
Hon var ju min läkare innan jah kom till neruologen. Hon är ju toppen
Hej på er småbarnsföräldrar! Jag skulle vilja ha en liten dikt eller kort berättelse till nya boken. Ungefär Till alla... eller Till framtiden.... eller Jag hoppas....
det var så roligt att träffa alla. Vi tycker också att tiden gick alldeles för fort, det var så mycket bra och viktig information. Vi bara njöt av att kunna ha tillgång till så många kloka människor på en gång. Vi bläddrar varje dag i Elins bok och tänker på hur fina alla barnen är... camilla
Hej på er Anton, Billy, Elin, Kevin, Mathilda, Nicole med familjer. Var väldigt roligt att möta er allihopa. Jag tycker vi hade en fin dag, hoppas ni är nöjda. Den fina lådan med frågor till Doktorn har jag just nu stående på vårt matrumsbord. Jag läser och tänker på era frågor. Hoppas ni är glada över era böcker och att Billy minns grodan vi lekte med och Kevin pratar om clownen. Kul att mötas!
Underbart att mötas!! Skulle vara kul att höra, både för mig och andra som inte var med, vad dagen innehöll och olika åsikter om detta. Lär ju bli fler dagar av detta slag...
Dagen var kalasbra, men lite för kort! Jag tyckte att det var riktigt givande att träffa Christina, läkare och Ninnie+mamma. Jag hade även gärna haft lite mer tid att prata med de andra föräldrarna. Det gick i ett så pass att tid för mingel blev begränsad. Själva arrangemanget var utomordentligt och jag tyckte om att även läkarna deltog hela dagen, att både barnen och vi fick fri tillgång till dem. Ofta träffar man läkare när de är stressade och man själv befinner sig på en inte alls lika familjär plats som denna gång. Fler SMA-dagar åt folket!
För er oinvigda kan jag berätta att jag och min mamma fick träffa föräldrar till barn med SMA under en timme, för att prata om föräldraskapet mm. Jag håller verkligen med Xappoline om att tiden var för knapp! Just när samtalet kom igång så var det dags att avsluta... Synd! Jag tror också att mer tid för föräldrarna tillsammans med Christina vore väldigt värdefullt! Hoppas det kan bli en uppföljning/repris framöver!
Sandra Vi har mor-farföräldra/anhörigdagar alltså fastrar och mostrar och kusiner och så. Just nu har vi inte spikat datum för nästa. Men det är säkert helt okej att vara med i Stockholm om man kan resa hit. Det är Kristina Gudafsson-Bonnier som står för administartion av dessa dagar också och det brukar vara en lördag. I övrigt håller jag med om att det hade varit bra med två dagar. Att ge mer tillfällen för er att mötas och prata. Och själv hade jag gärna pratat mer än mina 30 minuter med er. Kandke kunde det via via RBU ordnas en eller två temadagar för familjer från hela landet?
Hej! Vill passa på att tacka för en mycket bra och givande dag för hela familjen. Nicole fortsatte att göra lappar av olika svårighetsgrad morgonen därpå till sin lillasyster, denna gång om Mamma och Pappa.. Som föräldrar upskattade vi mycket att läkarna var med hela dagen och att man fick tid att prata med dem. Även att gå träffa Christina och höra barnens frågor ( även om det var var känslomässigt rätt så tufft ) och träffa Ninnie och Mamma Maggan uppskattades. Kan hålla med er andra om att tiden var för knapp. Jag tror att många hade fler frågor både till Christina, Ninnie och Maggan och ett behov av att få prata mer med de andra föräldrarna. Men upplägget var bra och det var jätteroligt att få se alla kloka, söta barn i verkligheten! // Anneli - fortfarande rund om magen..
Tänkte på dig och hoppades faktiskt att du skulle få åka hem och vila. Och inte direkt till BB. Men nu kan du faktiskt åka iväg. Ja du, jag har läst frågorna i barnens frågelåda några gånger både igår och idag. De är STORA. Det allra bästa är att barnen ställer dem, de är inte ensamma. Barn som ställer frågor, som berättar, som vet på sitt sätt är de barn jag som barnpsykolog nästan aldrig oroar mig för. Kan man fråga, har man språk, har man andra att dela med kan det vara svårt och smärtsamt - MEN det är inte farligt. Det skapar inte ohälsa. Så var lugn du. Du har en dotter som är ett under och ett mirakel. Och som klarar det här så bra som man någonsin kan.
Jo, man förundras över vilka stora frågor som kommer från inte så stora barn. Och ja, vi är väldigt stolta över vår kloka tjej.
Hejsan! Ja vilken underbar dag det var vi är hel nöjda. Vi vill verkligen ha flera sådana här dagar (flera gånger om året). Carina
Alla intresserade av vår muskelträff!! Av intresseanmälan så har jag gjort följande: ( vi gjorde ju bara intesseanmälan då vi skulle se om.. det var ngt intresse så nu får var och en själva göra bokningen till sommarsol) Jag har bokat 10 dubbelrum med helpension 16-18 juni Lunch + middag för 20 st (som inte då sover över) 17 juni då själva träffen är. Nu får ni själva göra följande innan 2 maj.Kommer att stämma av med sommarsol 10 maj. * ringa / mejla sommarsol och säga att ni är från muskelträffen 17 juni . * om ni ska sova över så bokar ni dubbelrum med helpension i x antal nätter ni önskar sova över * om ni endast kommer 17 juni så bokar ni själva lunch + middag den 17 juni. Hör av er till mig om ngt är oklart! Telnr till sommarsol: 0431-443100 Mejl: bokning@sommarsol.se Tänk på att allt bet av var och en själva så glöm inte att fråga vad "kalaset" kommer att kosta er. Ser fram emot att se er allihopa!! Återkommer med mer info ang tider för 17 juni mdå själva träffen äger rum
Skulle ALLA ni som har anmält er till träffen mejla mig personligen, så har vi lite... koll. Mejla hur många ni kommer, hur många rum ni bokat, om.. ni bara... kommer över dagen, ni som har bokat rum vilka nätter sover ni över Allt för vi så småningom ska veta .. vilka som kommer så vi kan göra ngt form av program Det är ju inte sista anm dag förrän 2 maj. men ni som redan har anmält vänligen mejla mig så ska jag börja jobba på en deltagarlista charlotteottosson@msn.com
Lotta, jag och Stefan kommer 16-18e.... Kul!!!
Har redan skrivit upp er *ler*
Jag brukar rita en cirkel med barn och så får barnet dela in cirkeln i olika tårtbitar och visa vilka känslor barnet har runt sjukdomen/funktionshindret. Så gör barnet olika stora tårtbitar och målar och berättar om olika känslor Har ni exempel. Vad innehåller cirkeln hos en treåring, för en femåring. Ni som är äldre kommer ni ihåg hur det var när ni var små och låt oss säga fyra år. Om ni anger i procent. Hur var det då? Hur är det nu? Vad har ändrats?
Ni som har Färdtjänst och bor i Stockholms län, har ni testat Internetbokningen? Funkar bara SÅ himla bra! Skönt att slippa telefonköer och stressade handläggare....
Önksar man kunde införa det i jönköpingslän med!
Och Mölndal oxå!!! Bara Göteborgarna som kan det. Fast vi har samma telefonväxel
Kan göteborgarna det? det visste jag ej och jag bor där. Hur gör man??
Ringer dom o frågar troligtvis.. är som sagt mölndals bo. Men tror jag såg något om det på goteborg.se under färdtjänst
Jag ska skicka in pappret snart...
Hej på er! Ni vet ju att jag skriver på ny bok om små barn och vad barn vet om sin sjukdom/sitt funktionshinder. Jag skriver så tangentbordet glöder - har nu skrivit ca 100 sidor. Boken är berättelser från barn 2-8 år och det är barn med olika funktionshinder. Muskelsjukdom, ryggmärgsbråck, Cp-skador, förståndshandikapp. Boken blir några längre texter med barn, där kanske sju barn framträder. Så skriver jag avsnitt om Hur kan man prata med barn? Att göra en liten bok med barnet. Vad gör man när det blir problem i ett avsnitt som heter Om problem. Och lösningar. Nu skriver jag på ett avsnitt där barn kan ge Tips till andra barn. Om du skulle träffa någon annan som hade muskelsjukdom, Cp-skada...vad skulle du vilja säga till honom eller henne. Samma ide som i boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk och Richards 10 goda råd. Är det någon som har förslag? Typ Tips från Sara 5 år....
Mitt tips är att man skall berätta om sin sjukdom/finktionshinder. Jag har alltid från tiden jag har minne ifrån alltid vetat om min muskelsjudom. Utifrån det har jag också hur liten jag än var berättat till andra barn och vuxna om mitt handikapp. Något som varit jätte bra. Andra barn förstod så väl och sedan var det inget konstigt med det.... Har tyvärr ej läst boken om muskesjukdomar så jag vet ej upplägget på den men det var bara ett tips jag ville lämna.. Lycka till med boken
Tack. Råd och tips nummer ett är alltså att 1. Prata och berätta för andra men vad var det du sade när du var liten. Kan du komma ihåg det
Det är ju viktigt att berätta hur det verkligen är så dom "friska" inte blir avundsjuka. Om man får slippa gympan i skolan till exempel. Då kanske dom kan bli avundsjuka, men vet dom varför man slipper så blir det en helt annan sak. Jag tror att barnen (kompisarna) inte tänker så mycket på själva diagnosen (eller rullstol om barnet har) utan ser mer till barnet. Min granne träffade jag första gången när hon var väldigt liten, och för henne är jag inte "nån som sitter i rullstol" utan jag är "Emma". Om jag däremot kanske träffat henne när hon var 6 år kanske hon mer hade sett mig som "en i rullstol". Blev lite rörigt men men, hoppas ni förstår.
Kanske något om detta med hjälpmedel? Typ, visa och förklara hur hjälpmedel funkar. Jag vet att man kan gå ifrån "tjejen i den konstiga stolen" till "prinsessan på gocarten" bara genom att förklara och leka med hjälpmedlen.
Bra att du påminner om ett av dina paradexempel. Jag skriver om det i jagform och lägger i tipslistan
Att leka med hjäpmedel är nog ett bra sätt att avdramatisera det som är "annorlunda". Barn är ofta modigare än vuxna när det gäller rullstolar. De är så nyfikna och vill titta och undersöka. Jobbigaste jag vet är föräldrar som säger åt sina ungar att akta sig eller inte ställa frågor. Man hör kommentarer som "akta dig, här kommer en rullstol" eller "Han kan inte gå..."
Håller med dig Berghman! Jag brukar snacka med ungarna istället, och visa dom om dom undrar något.
Hej! Håller verkligen med dig. Vi har i ett brev, som alla föräldrar på dagis fått skrivit att vi tror att N föredrar en nyfikenhet framför ett avståndstagande. Men, ändå hör man vissa föräldrar säga: " Akta dig nu, inte röra etc och det gör mig så...ARG!
Jag upplevde allt det där som väldigt enkelt. Visst, jag hade en kompis som välte rullstolen när vi lekte. That's life, vi var lika bra kompisar efteråt. De som undrade frågade, och jag svarade. Och så enkelt var det. Inget förberedande av de andra barnen eller så. Tror inte ni behöver vara oroliga.
Tror att barn faktiskt bryr sig mindre när det är ett så uppenbart funktionshinder. Det är lättare att utsättas för mobbing när man stammar, än när man sitter i rullstol. Min uppfattning...
Jag tror att det är viktigt att fokusera på vad man kan och inte bara se det man inte kan. ” Jag har svaga muskler, men jag kan många andra saker..” Att förstå och förklara att man kan göra saker på olika sätt. ” Jag gör på mitt sätt för det går bättre för mig” Att våga prata och säga till vad det är man vill. ” Kom (armarna sträcks ut) jag vill ha en kram!” ” Du kan hålla mig i handen, även när jag kör min elis” Att se till att få mat först (om man äter själv) på dagis etc. för att bli färdig samtidigt som de andra, om det tar lång tid att äta. Att våga säga ifrån när någon gör saker åt en du velat prova själv. Tja, kanske några tips.. // Anneli
Jag lägger in i tipslistan. Tack
Jag brukar förklarar för unga att min kropp är olydig. Och det förstår barn snabbt. Att det hjärnan skickar till kroppen inte kommer rätt.
Fiffigt. Jag tar det direkt
I februarinumret av Rädda Barnens tidning Barn kommer äntligen artikeln med Richard Övermo. Håll utkik och läs. Richard medverkade mycket när vi tog fram boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk, där Richard bl.a skrivit 10 viktiga punkter.
Ja, "rom bryggs ju inte på en dag", eller hur är det man säger...? Ska bli spännande att läsa, men hur får man tag på tidningen? Bara att terra dem med mail som vanligt eller?
Jag har bett att få en bunt tidningar sänt till mig så vi kan lägga ut i väntrummet. Så nu är det bara att hoppas att artikeln är bra.
HA EN BRA ALLA--DAG KRAMAR FRÅN MIG!!!!!!!!
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
