Vad är energi tjuvar för dig?
Hej! För mig kan energitjuvar vara många saker. Dels människor som på något sätt är energislukande vampyrer och dels kan det vara saker som tar mycket kraft i vardagen. Jag har äntligen börjat lära mig att jag måste välja för att kunna undvika alltför mycket energitapp. Ett bra exempel på det är tex att gå. Har fortfarande kvar lite gångförmåga, men jag vet att om jag tar i för mycket, så blir priset en dag i sängen. Har därför efter många hårda sådana läxor lärt mig att rullstolen delvis kan spara den energin, som jag då kan lägga på annat. Å andra sidan, så kan det ibland vara värt att göra något riktigt energislukande, bara för glädjens skull och då betalar jag gärna priset för det. Det läskigaste med just fysiska energitjuvar, tycker jag är att man inte märker dem så lätt. Jag tror att många av oss kämpar på allt hårdare, för att märka något först när det har gått väldigt långt. Ofta har omgivningen lagt märke till problemen långt tidigare.
För mig märks energitjuvarna när jag tex varit bortrest en helg och har haft det kul men också oftast väldigt intensivt. Bara själv resandet tar på krafterna. Men det märker jag inte förrän jag är hemma igen. Det har hänt flera gånger att jag efter en resa har fått sjukskriva mig en dag från jobbet för jag har helt enkelt inte kunnat komma upp ur sängen. Jag har mycket smärtor och gör allt för att förtränga dem när jag är bortrest. Jag har börjat lära mig att ta en dag ledigt från jobbet när jag kommer hem från en resa oavsett om det är en lång eller kort resa. Och det har faktiskt hjälpt mig till viss del.
När man glömt motorvärmarkabeln i över natten.
Energitjuvar för mig är sådana som bara tar för sig av mig genom att bara ösa ur sig saker till mig och inte sedan kan ge tillbaka genom att ställa upp och lyssna på mig om jag har något att säga. D v s sådana som säger sig vara ens vänner men tydligen bara när det gäller på deras egna villkor.
Personer och myndigheter som sitt agerande tvingar mig att göra prioriteringar i mitt liv(för överlevnad) som jag själv inte har valt och som tar mycket kraft och tid och ork.
När assistansen strular...
Jag tänkte nog på mera småsaker som suger en massa energi. Jag har också tänkt på många stora saker som myndigheter mm men små små saker kan också ta en massa onödig energi. Zanan
Till sidans topp
Va fan har du gjort! Fattar du inte att alla blir avundsjuka på dig! Du är värsta söt Asså!! Du kan inte gå så!! Alla blir ju fan kära!! Skicka detta till dom 10 sötaste du känner . Får du 3 tillbaka är du söt. Får du 5 tillbaka är du söt och snygg. Får du 10 tbx är du het snygg söt och allt & alla vill ha dej Fick detta av en, och fick väldigt kul med tanke på att det faktiskt e anpassat efter mej. Och det var inte den personen som hade skrivit om det utan den (som e gående) hade fått det så.
Håller just nu på med att se om jag kan få ut något på min olycksfallsförsäkring. Jag tippade ur rullstolen för ett år sedan och landade på tummen och fick en senskada. Ska till läkaren i veckan för en bedömning om invaliditet. Pratade med försäkringsbolaget för ett tag sedan för att få reda på vad de ville ha för intyg. Fick som svar att det räckte med en lapp där det står att invaliditeten är minst 5% för annars får jag inte ut något alls. Är det någon som vet hur man beräknar det där, hittade en sida där det står massa procentsatser för olika skador och funktionsnedsättningar men vet endel med ryggmärsskador som har förlamningar men inte fått mer än 10% invaliditet, en stel tumme med smärta och kraftnedsättning kan väl inte komma i närheten av 5% då? Eller räknar man 5% av den normala rörelsen man kan ha i en tumme? Bedömer läkaren att det är mer än 5% så skickas ärendet vidare för det var inte den handläggaren jag pratade med som hade hand om olycksfall utan en extern firma... Fick väldigt luddiga svar på hur man beräknade osv. Tummen är inte helt stel men det är skillnad på höger och vänster och rullar man är man ju väldigt beroende av tummen, fast sånt tar det väl inte hänsyn till. Detta med försäkringar är verkligen en djungel... Hoppas mest på att kunna få ut tillräckligt för att ha råd att köpa ortoser som lindrar smärtan, läkaren sa att det inte var något annat man kunde göra.
Återigen välkommen till två dagar om vägen till vuxenlivet, den 9–10 oktober 2008 Konferensens första dag startar med pjäsen ”Boogie för benlösa”. En pjäs som på ett mycket levande sätt skildrar tre ungdomars inträde i vuxenvärlden. Vi fortsätter dagen med en personlig betraktelse av Jesper Odelberg om det här med sex. Dagen avslutas med en föreläsning om hur det är att bli förälder. Under dag två ligger fokus framförallt på hur det är att leva med personlig assistans. Vi får också veta hur det är att växa upp i Kroatien när man har en funktionsnedsättning. Syftet med dagarna är bland annat att vara ett forum och en mötesplats för brukare, närstående, yrkesverksamma inom rehabilitering och habilitering och alla som är som intresserade av dessa frågor och som vill utveckla och förbättra villkoren för ett samhälle, där allas kunnande och erfarenhet tas tillvara. Dagarna hålls på Hotel Kusten, Kustgatan 10 i Göteborg och sker i samarbete mellan tidskriften Socialpolitik, Unga Rörelsehindrade – Göteborgsklubben och Social resursförvaltning – Dalheimers hus. Återigen välkommen till två dagar om vägen till vuxenlivet, när man har en funktionsnedsättning. Konferensens första dag startar med pjäsen ”Boogie för benlösa”. En pjäs som på ett mycket levande sätt skildrar tre ungdomars inträde i vuxenvärlden. Vi fortsätter dagen med en personlig betraktelse av Jesper Odelberg om det här med sex. Dagen avslutas med en föreläsning om hur det är att bli förälder. Under dag två ligger fokus framförallt på hur det är att leva med personlig assistans. Vi får också veta hur det är att växa upp i Kroatien när man har en funktionsnedsättning. Syftet med dagarna är bland annat att vara ett forum och en mötesplats för brukare, närstående, yrkesverksamma inom rehabilitering och habilitering och alla som är som intresserade av dessa frågor och som vill utveckla och förbättra villkoren för ett samhälle, där allas kunnande och erfarenhet tas tillvara. Dagarna hålls på Hotel Kusten, Kustgatan 10 i Göteborg och sker i samarbete mellan tidskriftenSocialpolitik, Unga Rörelsehindrade – Göteborgsklubben och Social resursförvaltning – Dalheimers hus. Välkomna till två dagar fyllda av teater, föreläsningar, möten, samtal och reflektioner! Välkomna till två dagar fyllda av teater, föreläsningar, möten, samtal och reflektioner! Datum 9–10 oktober 2008 Sista anmälningsdag 8 oktober Konferenslokal Hotel Kusten, Kustgatan 10, Göteborg Konferensavgift 1300 kronor (exkl moms). I priset ingår förutom föreläsningar all förtäring inklusive mingel. För brukare och närstående är priset 600 kronor (inkl moms) “Boogie för benlösa” Vill du bara gå på pjäsen, kostar det 250 kr per person Erbjudande Kom fyra från samma arbetsplats eller förening – Betala för tre! Kontaktperson Thomas Kollberg, Dalheimers hus e-post: thomas.kollberg@socialresurs.goteborg.se
Medverkande Maria Wallin är chefredaktör på tidskriften Socialpolitik, hon leder oss med säker hand genom dagarna. Jill Runestedt är skådespelare, Östra Teatern, Stockholm. Maria Lindström är skådespelare, Östra Teatern, Stockholm. Petter Billengren är skådespelare, Östra Teatern, Stockholm. Jesper Odelberg är ståuppkomiker, opinionsbildare och debattör från Göteborg. Han är känd för att vara mycket självutlämnande och skämtar gärna om sin egen funktionsnedsättning. Petra Zuvela arbetar som logoped i Velica Korica (ligger strax utanför Zagreb) i Kroatien. Hon är den enda med funktionsnedsättning i Velica Korica som har ett arbete. Mirna Gajski arbetar på kommunkontoret i Velica Korica och ansvarar för stadens tillgänglighetsfrågor för människor med funktionsnedsättning. Emilie Felderman är språkrör på Unga Rörelsehindrade i Stockholm, och är bland mycket annat representant i assistentutredningen. Lottie Giertz är doktorand på Växjö Universitet och skrivit en licentiatavhandling som heter ”Ideal och vardag – inflytande och självbestämmande med personlig assistans”. Personal från Brukarstödscentrum. Brukarstödscentrum arbetar med råd, stöd och vägledning till personer i Göteborg som har frågor kring funktionshinder. Karin Schlyter är informatör på HIL-kooperativet Helsingborg Independent Living Katarina Haar är synskadad journalist, anställd på Sveriges Radio sedan 10 år. Hon var projektledare för programserien ”Välviljans Apartheid”.
Fick förfrågan nu i veckan om att föreläsa om (vägen till) föräldraskap. Är tyvärr bortrest då, hade varit jättekul annars!
Jag bumpar för att påminna er om om intressant och kul konferens i Göteborg den 9 - 10 oktober Vägen till Vuxenlivet - två dagar om det här med kärlek, vänskap, funktionsnedsättning & personlig assistans Plats : Hotell Kusten, Kustgatan 10 Sista anmälningsdag är 8 oktober
Jag har nyligen flyttat, när man flyttar är det ju en massa saker som måste fixas. Jag har packat upp kartonger o gjort en massa saker som egentligen är lite för tunga för mig, vilket resulterat i smärta o extra värktabletter… det är ju egentligen inte så bra då jag ska klara av och att orka med det jobb som är anledningen till att jag flyttade. Eftersom jag är ny i den här staden har jag ännu inte nåt nätverk runt mig som man kan be om hjälp med sånt som behöver fixas… Jag har gjort så mycket som bara går, men vissa saker är helt enkelt omöjliga. Jag har ett relativt lindrigt funktionshinder och det syns inget utanpå vilket gör att jag inte har rätt till nån hjälp från ex LSS el hemtjänst, jag klarar ju allt i vardan, men det är sånt som är tyngre o som man inte gör så ofta… förutom då när man flyttar då det blir desto mer av det, som jag behöver hjälp med… Där jag bodde förut hade jag ju ganska mycket folk kring mig som kunde hjälp till med sång, men det har jag som sagt ännu inte här… Nu är ju då frågan har ni tips på hur jag ska bära mig åt för att få klart i lägenheten? (Det är över 30 mil till min hemstad, vilket gör att det inte är så bara för någon därifrån att komma hit.) Redigerat 2008-09-17 18:30
Om du inte hade skrivit under anonym så kanske det hade varit lite enklare att svara på din fråga.
varför???
Många kommuner har ju numera en s k fixartjänst inom omsorgsförvaltningen/familjeförvaltningen. Oftast en man med något klämkäckt namn typ "Fixar-Frasse" eller "Fixar-Conny". Oavsett vad han heter så kan han hjälpa till med diverse smågöromål typ stå på stegar för att byta lampa, byta gardiner eller ta ned något från vinden och liknande. Små, lätta grejer som inte är något problem för fysiskt friska personer. (inte gräsklippning, måleri och annat grovjobb) Man behöver inte tillhöra LSS för att få hjälp av fixartjänsten - det räcker "bara" att ha ett funktionshinder eller att man är över 65 år. Tanken är ju socioekonomisk vinning; ju färre pensionärer som står på stegar desto färre brutna lårbenshalsar! Ring din kommuns socialförvaltning eller kolla på kommunens webbplats. Observera dock att denna tjänst heter lite olika i olika kommuner, men det handlar ju om att få hjälp med enklare praktiska sysslor... // A E
Ibland kan det också finnas endel frivilliga "organisationer" som ibland hjälper till med lite småsaker. Läste något om att rödakorset hade en tjänst där man kan få hjälp av vanliga frivilla människor med allt från fika, stöd vid läkarbesök till lite mer fixartjänster. Vet att vi har disskuterat det här med frivilliga som ska "hjälpa till" men för anonym kanske det kan funka. Beror ju lite på vart man bor.
Det där med fixartjänst har jag funderat på... vet att det finns där jag bor, men har utislutit den av en rad orsaker som jag inte vill gå in på här. Att jag skriver anonymt finns det oxå förklaringar till och jag är medveten om att det om jag inte hade gjort det ev hade funnits nåt fler konkret tips, men jag har gjort mitt val och det är ett medvetet val. Det där med frivilliga organisationer kanske kan va nåt... jag får kolla upp det. Vill fortfarand e ha fler tips, så om ni har nåt bra förslag kom med dem Redigerat 2008-09-17 21:41
Jag håller på att få panik! Sitter med något, man inte riktigt vet vad det är. Och jag blir verkligen sämmre och sämmre hela tiden. Fick en rullstol, som fungerade jättebra. Men orkar mindre och mindre även i den. Bara en liten tur utomhus tar kål på mig, framförallt nu när smärtan ligger på också. Vet inte alls. Orkar inte köra, och har ingen assistans. Hur i h-e ska jag orka?
Nu bidde det fel! Redigerat 2008-09-10 21:28
Problemet är bara att man inte har kunnat sätta en diagnos, så jag får inte några vettiga intyg. Blir tyvärr svårt att söka då. :/
Mitt råd är att du kontaktar ngn på kommunen o ser om du kan få hjälpinsatser inom lss , går inte det får du söka hjälp inom SOL Jag satt alldeles för länge i manuell rulle, har belastingsskador i rygg, axlar osv. Jag fick min permobil 2004 o nu är jag så fri, kanske ngt för dig att kont en arb ter o kolla om du kan få ngn form av elrulle
Hm, ska försöka. Får väl försöka ligga på läkaren igen, och se om någon kan producera ett intyg nångång bara. Funderat på elrulle ibland. Men jag vet inte, jag är väl lite för envis också. Jag vill klara mig själv, och leka manuell stol för att jag inte känner mig lika funktionshindrad i den. Utan att jag visar att jag fortf. kan "gå" i alla fall. Äh vet inte...
Det finns rätt många som använder permo trots att de kan gå... av anledningar som du t.ex. nämner. Envishet är bra, till en viss gräns.
Instämmer i Jessicas inlägg! Det finns många som använder permo trots att en liten gångförmåga finns kvar. Tex när det gäller muskelsjukdomar, där utröttbarheten är ett stort problem. Hade faktiskt den diskussionen med min egen sjukgymnast i dag, som har talat om permo i över ett år nu, men det måste bara få sjunka in i mig först. Jag förstår de som väntar men som Jessica påpekar, så är envishet bra, men bara till en viss gräns. Det kan faktiskt skada också att vänta för länge.
Håller med de andra. Själv har jag bråkat massor för att få en manuell rulle utskriven, men nu när jag ska till nästa rehab ska jag ligga på stenhårt om en elstol. Ja, jag kan gå inomhus, eller hasa mig fram eller vad man nu kallar det. Men vissa dagar kommer jag inte ut alls, varesig hasandes eller med manuell rulle. Länge så har jag kämpat och haft "kan själv"-tänket. En elrulle signalerar mer "mongo" en en manuell stol och det är ett stort steg för många. Men som folk säger här det handlar om att spara energi. Min vänsteraxel mår inte bra alls numera, och tummen har jag ramlat på så det är en senskada. Troligen är axeln försliten. Jag är 27år och kroppen måste hålla bra många år till. Ska man fortsätta vara envis och kämpa med att gå eller köra manuell stol så kommer man slita ut sig. Speciellt då det är svårt att få rehab. Sambon som fick ut stol i våras fick den hemkörd och dumpad i hallen. Ingen hjälp att ställa in de, det kunde vi själva visserligen, men än värre ingen hjälp att lära sig köra. Jag kan lära honom en hel del, har ändå kört rullstol sen jag var typ 8, men det finns begränsade saker man kan lära sig utomhus eller i en lägenhet. Eftersom jag själv inte kan hålla emot så är det endel saker som blir farligt. Tex. att lära sig köra ner för lite högre gatkanter där man ska landa på alla 4 hjulen. Har man ingen diagnos är det jättesvårt, ännu svårare om man har flera "diagnoser" då bollas man lätt runt, de individuella "diagnoserna" kanske inte berättigar till assistans, ledsagning osv. men ihop så gör de det. Men att få varje enskild läkare att skriva ett intyg tar kraft och kan ibland vara omöjligt. Vet itne hur det ser ut i andra landsting men vuxenhab verkar här bara jobba med unga som fått sin skada/sjukdom väldigt tidigt i livet eller har ett stort funktionshinder medfött. Jag blir bara så arg när jag läser sådana här inlägg, inte på den som skriver utan på samhället. Varför satsas det inte mer på rehab och hjälpmedel i tid? Trådskaparen har stor risk för att skada sig själv om denne inte redan gjort det, enbart pga. sin envishet och brist på hjälp. Och det är inte trådskaparens fel utan samhället. Vem vinner på att en människa sitter hemma och inte kan klara sig? Jag har snart väntat 2 år på att få hjälp, från första 2 månaderna närjag blev sjuk och insåg att jag hade ett funktionshinder som gjorde att vissa saker inte gick längre så kontaktade jag rehab för att träna och få hjälpmedel... Blev punktinsatser men ingen verklig satsning, nu hoppas jag få den satsningen om en månad. Vem vet jag kanske inte behöver söka assistans om jag kan få bra rehab, och det vinner ALLA på. Häng kvar där ute trådskaparen och fortsätt få stöd här för det behöver du, det är inte ditt fel att du itne får hjälp.
MIssförstå mig inte nu. Har ingenting imot personer som sitter i permo på något sätt, eller ser ner på dem. Men för min egen del så känns det som att jag ger upp det sista jag kan. För mig är det så viktigt att känna att jag klarar saker. Men det gör jag inte nu. Kan knappt gå inomhus oftast. För mig är det väl en frustration som jag inte har fått hjälp att hantera heller, för fick bara en stol utskriven och sen var det inte mer med det. Ingen rehabilitering. Skulle ha fått sjukgymnastik, men blev sjuk första gången och har försökt ringa, men inte fått svar igen. Även om jag inte varit överaktiv så har jag ändå hållit på en hel del med friluftsliv, klättring och tidigare så gick jag mycket hellre vart jag än skulle än att åka buss. Och någonstans att gå från det livet, till att bara sitta still hela tiden har knäckt mig. Har inget sätt att få ur mig all skit, och har ingen att diskutera med som kan hjälpa mig med hur i h-e jag ska klä mig själv, och torka mig i häcken på ett vettigt sätt. Jag har fått så många bud på från olika läkare vad mitt funktionshinder beror på, allting från psykiskt till att jag är överviktig till att jag är lat och vill sitta i stol, till att jag har en CP-skada. Jag vet inte alls vad jag ska tro längre, eller hur jag ska hantera det. Ingen verkar fatta att jag försöker så hela tiden, och att jag är trött på att sitta hemma. Försöker plugga lite grand, men det fungerar inte för att jag inte kan ta mig runt med kollektivtrafik med rullstolen, och orkar inte med att åka färdtjänst och åka tur runt halva stan. Vet bara inte hur jag ska hantera mitt liv längre... Alla säger att jag är så jävla stark, yadda yadda yadda. Men ingen ser vad som händer bakom kullisserna, och ingen förstår vad som händer riktigt. Mitt psyke orkar inte längre snart... Redigerat 2008-09-11 19:25
Så kände jag med innan jag fick elrullen, det är så hemskt och jobbigt, och fel. När jag väl fått permon och accepterat den fick jag livet tillbaka. Helt plötsligt kunde jag "gå" igen, ta mig fram snabbt, utan att bli trött, orkade leva och göra saker igen utan att lägga allt krut på att ta mig från punkt A till punkt B, inge mer vansinnes smärtor utn ett bra liv med en massa ork. Men det tar ett tag, tog säkert ett år för mig att acceptera, inte själva stolen men att jag blev sämre och inte kunde gå.
När jag blev tvungen och använda manuell stol så var inte det någon stor grej alls. Utan det var mera en "jahapp", och så började jag göra det bästa av läget. Så var det ingenting mera med det. Men vet inte varför det här känns så mycket tyngre. Fast det är ju en helt annan grej också. Hm...
Det ligger nog mycket i det KarinSch skriver, jag accepterade den manuella stolen ganska bra, visst har man skrikit åt den och så men jag har länge funderat på elrulle. Nu har jag kommit till den punkt att det är viktigare för mig att vara självständig och orka än att visa omgivningen hela tiden att jag kämpar tills jag kräks. Ofta så får man ju höra att det är kämpa man ska göra, man ska inte ge upp och att ha assistans och elstol är lika med att ge upp. Folk förstår inte att det tär på kroppen att dels hela tiden kompensera för sitt funktionshinder och sen rulla stol. Som sagt kroppen ska hålla många år till. Om man själv kämpar och ändå blir sämre är det svårt, speciellt om omgivningen ställer krav på att man ska anstränga sig lite till. Någon gång måste man fatta beslutet att lita och lyssna på sin kropp. Sluta kämpa och slita ut sig själv bara för att se bra ut i andras ögon. Vi har bara en kropp och den måste vi ta hand om. Livet går upp och ner hela tiden, många med funktionshinder har samtalskontakter för att få prata av sig. Att hela tiden bråka och kämpa tär på psyket att då bli sämre och inte klara av det man gjort förut är inte lätt. Troligen känns elstol som ett större steg eftersom man förknippar elrulle med personer som inte klarar av saker alls. Kör man manuell rulle så är man duktig som kämpar, i elrulle så tror man nog att omgivningen ser en som lat, speciellt om man kan gå lite också. Men att använda elrulle och andra hjälpmedel är smart inte lathet. Jag vill inte ens tänka tanken på hur mycket jag kan ha slitit ut min kropp när jag tvingas gå trots att kroppen vrålar "nej". Säkert sådant som slår tillbaka om 10-20år. Så var smart men låt tankarna ta den tid de behöver. Bara för att man har hjälpmedel utskrivet behöver man inte använda dem varje dag, trots att vården hävdar det. Man får vara envis och testa sina gränser ibland.
Det här är en svår avvägning så klart! Att sitta i stol är definitivt inte bara positivt. Kroppen skall självklart hålla i många år, men det är också viktigt att komma ihåg att ett inaktivt liv för kroppen innebär också ett stort slitage. Själv har jag varit tveksam till stolen för att jag känner fler med samma diagnos som jag som tappade den lilla gångförmåga de hade när de en gång tagit beslutet att sätta sig. Dock handlar det också om livskvalitet, att kunna göra saker och jag vägrar att låta mig hindras av svaga muskler, då använder jag hellre hjälpmedel. Har aldrig märkt någon skillnad på om jag kör elmoppe eller har manuell rulle. Folk glor ändå. Personligen tror jag att det är viktigt att ändå ha ett hum om vad som är fel innan man tar beslutet att bli "hjulbent" i större utsträckning, så att det verkligen inte är en sjukdom som går att behandla på ett bättre sätt och som faktiskt kan förvärras av för mycket stillasittande.
Hej..., känner igen mig.... i detta med att ha kämpat för att man vill så mycket och vill klara sig själv. Jag har fler diagnoser sen födseln och sitter i den situaitonen att var och en för sig tycks diagnoserna inte vara stödberättiggrundade på något sätt alls,men sammantaget gör det att jag inte har normal ork. Slåss just nu mot neurolog som inte vill ge tid för undersökning då jag åter vill ansöka om halvsjukersättning, arbetsförmedling som inte godtar mina tidigare intyg-och som dessutom tagit bort allt som stod om mina olika funktionshinder. dessutom är det en hörselutredning som pågår och en neuropsykiatrisk utredning som ska göras-väntelisteplacerad. Jag ville klara mig själv men det har fått ett alledeles för högt pris, för nu när jag verkligen behöver stöd får jag inget för att jag verkat så starkoch frisk (!) hela tiden. Sanningen är att jag gått på reserven och varit sjukskriven tre gånger för utbrändhet/depression längre perioder sen jag var 16,skulle ha behövt det fler än så.Aldrig orkat ett "normalt liv"-vänner,fritidsaktiviteter, arbete,ta hand om hemmet, förhållande- kunnat glömma hälften då orken inte funnits. Hjärnan kokar eller är helt tom-aldrig något mellanting.spiller,snubblar,tappar,störs av allt vad ljud heter mellan varven,livliga reflexer, tonusväxlingar och tremor i höger sida....tinnitus ,hörselskada och balansstrul (nytillkommet som neurologen inte brytt sig om ...)då först ber jag om hjälp, lite väl sent... så lyssna på din kropp för ingen annan kommer tacka dig för att du kör över dess signaler. Det här blev snurrigt,men jag vill säga- du är inte ensam!! Det är något sjukt när människor som behöver stöd och rehabilitering inte får det. Stå på Dig och ge bara inte upp!!! HÄlsningar Nilla som skrivit som anonym under myndighetstrassel och intygstrassel (vill jag minnas).... träder fram i allafall...
FHOBIT bad oss att sprida föjande inbjudan: Kreativ verkstad Kom och spåna slogans och slagord på tema lytt och eller queer! Gör knappar att sätta på jackan, eller designa snygga tröjtryck och klistermärken. På plats finns både inspiration och konstnärlig assistans! Tid: 23 september från kl. 18 till senast 21. Plats: Sensus, Medborgarhuset plan 4, Medborgarplatsen 4, Stockholm Föranmäl dig till: stockholm-gotland@sensus.se eller ring: 08 615 57 00, senast måndag den 22/9. Studieförbundet Sensus i samarbete med Funktionshindrade HBT-personer (FHOBIT)
Jag letar efter tips eller ställen där man kan få tips på hur man klarar av saker i det dagliga livet. Att köra stolen har jag hyffsad koll på, men överförflyttningar, ta på sig kläder, bli torr efter duschen osv har jag ingen aning om hur man kan göra. Jag blir långsamt sämre och upptäckte idag att det var skitsvårt att torka rumpan och ryggen efter duschen. Vart kan man lära sig sådana saker? Vem pratar man med? Jag hittade en liten instruktionsvideo från rekryteringsgruppen hur man kan göra för att ta på och av sig byxorna och flytta över till toalett. Självklart är alla olika och gör olika men man kan ju få tips från andra. Jag prövar mig fram men har fallit flera gånger och vrickat händer och liknande. Skulle så gärna vilja ha någon som kan ge instruktioner eller titta när jag gör det och kommentera. Vet att rekryteringsgruppen jobbar lite med detta men ute i den riktiga hårda verkligheten vem kontaktar man då?
Vet att du inte är sk "nyskadad" men kan du inte prova söka nåt av rekryteringsgruppens läger? Där kan man ju få tips o träning av folk i liknande situation, plus byta tankar med andra..... en tanke bara.
jo, har funderat på det. De tar ju även emot personer med diverse olika sjukdomar. Ska se om neurorehab har något att erbjuda, men än så länge har ingen här kunnat hjälpa till. Även sådana saker hjälper ju att bli mer självständig.
Vi sitter och funderar på det här med att ha med sig saker på färdtjänsten. På fredag ska sambon på tennisträning, eftersom han inte är beviljad ledsagare än så får jag åka med som medressenär, svindyrt men bättre det än att han inte kommer iväg alls. Har försökt läsa mig till vad som gäller här men det är oklart. Ska ringa och fråga imorgon. Men hur är det för er andra, hur många väskor får ni ta med och får ni ta med extrastolar? För han ska ha med sin standardstol och tennisstolen. Han kan inte åka i tennisstolen så bägge måste med. Blir det toknej så får vi låna bil och ställa tennisstolen på klubben men det finns inget bra ställe att ha den på så det vill vi helst undvika. Får väl se om beställningscentralen ens fattar vart resan ska gå... hur säger man tennis på moldaviska?
Här gäller 2 kassar/väskor samt hur mycket hjälpmedel som helst. Vilket innebär att väskor packas på mig och ventilaton är hjälpmedel, det gör att vi får med en kass till eftersom saker på rullstolen inte räknas. Jag åker ju mest färdtjänst till tåg och flyg och då krävs att man tänker till. Sist hade vi stora resväskan (mina o sambons prylar) fastbunden där bak, sen hade en ass sina saker i en väska, laptopen packades ner hos ventilatorn och förvandlades därmed till hjälpmedel, Turnern fick en mindre kass med sånt vi behövde på tåget fastknuten på handtaget, manuella stolen med tillhörande kasse fylld med godis och frukt, min kudde (räknar jag som hjälpmedel), packas i stolen. Det betyder att vi fylde en buss med prylar men bara hade en väska (assistentens).
Nu ringde jag och bokade... först fattade jag inte ens vad de sa sen förstod inte hon vart vi skulle. Tur att jag innan tagit reda på villken gata som går utanför racketstadion, för den har inget gatnummer i postadressen. Chaffören lär veta vart vi egentligen ska ändå... Men det blev totalnej, bara ett hjälpmedel får följa med. Var som jag misstänkte, så sambon måste välja mellan att sitta i sin standardstol och komma in på toa osv, men inte kunna träna vettigt, eller att ha sin sportstol som är utan bromsar stor camber på som han då inte kan sitta i under färden och inte kunna komma in på toalett eller omklädningsrum. Orsaken, jo de kan inte boka in 2 hjälpmedel i sin dator. Inte ens en rullstol och rullator så man måste välja. Var samma orsak till att jag inte kan bli ledsagare för det går inte att boka in 2 platser för hjälpmedel. Inte att man tar upp mer plats utan att datorsystemet inte klarar av det. Tänkte ta upp det med tidningen, är det meningen att man inte ska få träna? Det står i papprena att man får ta med 2 väskor samt personligt hjälpmedel i samma mängd som man kan på en buss. Jag klarade av att själv ta 2 rullstolar på bussen innan jag blev så sjuk. Sportstolen kan man ju sätta på ett säte om det är så, men nope vi kunde se om det fanns plats när vi blir hämtade tyckte hon i telefonen. Jo visst... Får se om vi kan låna bil och få ställa sportstolen på klubben till den här gången, men det känns inte bra alls att inte ha koll på så dyra saker. Kan han få ut en standardstol till att bara ha på tennisklubben så han kan pissa kanske? Blir så absurt bara 2 kassar får vara med... det står inte hur stora de får vara... hmm... kanske får ner stolen i en påse
Sambon mailade tidningen inatt och i morses ringde en trevlig reporter som ville ha ett möte och ta bilder. Hon ska ringa upp igen så får vi se om det blir något. Tidningen här tycker det är kul att skriva repotage om hur komunen agerar mot funktionshindrade.
Bra att "folk" blir upplysta! Och bra gjort av din sambo!
Blev visst tvrepotage på det. Kommer ut på webben sen också.
Talade med en chaufför i dag, för att kolla vad som gällde i Stockholm. Här kan ett specialfordon ta max 1 elrullstol/moppe alternativt 2 manuella rullstolar. Utöver detta får man ta med sig lika många kassar/väskor som man skulle kunna ta med sig på bussen om man vore frisk, vad det nu betyder.
http://www.nt.se/nyheter/artikel.aspx?articleid=4154143 Och nu har tidningen publicerat artikeln, och även video snutten.
Nu fick vi mer info av chafören på resan hem. Enligt honom så går det visst att lägga in info i datorn, nu stod det extra rullstol. Sen fick vi veta att det står ensamåkare på sambon nu, så tydligen är det så komunen har löst problemet nu. Som chaffören sa är man ensamåkare så finns det alltid plats för en rullstol till. Han tyckte allt var så patetiskt och förstod inte problemet, även om det är samåkning så sa han att det visst finns plats för en stol till speciellt om man tar av hjulen. Ska bli intressant att se hur komunen löser det sen. Var bra att sambon gått ut i tidningen för chaffören som skulle hämta hade ingen aning om vart adressen gick. För telefonisten i moldavien kunde inte lägga in racketstadion i datorn så jag letade mig fram till ett gatunummer men det nummret finns tydligen bara på hitta.se så chaffören som tittade på eniro hittade inte rätt. Men nu hade han läst artikeln och visste vart vi väntade
Och nu har vi precis haft 2 handläggare här, många fina ord blev det. Situationen är löst, man tar av hjulen på stolen så blir det ett bagage och inte en rullstol och då får han ha med den utan problem. Konstig att det inte gick att göra så när vi tog kontakt tidigare, men nu så var det klart att man kunde lösa situationen. Vi pratade lite om min ansökan med och jag lyckades prata bort ett läkarintyg, är mellan 2 läkare nu. Men de ska ha möte på fredag så får jag svar nästa vecka. Så nu blir det bara att se vad chafförerna säger, om det blir strul med att göra om stolen till ett bagage.
Söker efter filmer där de finns personer med olika funktionshinder någon som vet någon film?? Typ som älskar, älskar inte där killen i filmen dyker och får en ryggmärgsskada. Söker även efter böcker och då speciellt om livet som ryggmärgsskadad finns de några?? Tar gärna i mot tips om olika webbsidor om ryggmärgsskador. Tack på förhand. De går bra att maila mig på speedgirlgirl@hotmail.com samma adress om ni vill nå mig på msn.
Gråta med ett leende, spansk film. Fjärilen i glaskupan, fransk film. Rätt tunga förvisso, och baserade på sanna historier. Dokumentären 18 kilo kärlek, dock inte ryggmärgskada. Redigerat 2008-09-02 14:17
© Copyright 1999-2024 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
