Ville bara meddela att jag kommer sluta besöka denna sida, så om någon vill nå mig så får ni maila/msna mig på info@permoman.com... Många utav användarna här klarar tydligen inte av en öppen disskution, utan att anklaga min döda mor för att ha uppfostrat mig dåligt, i varandras gästböcker. Btw, kunde inte önskat mig en bättre mor/uppfostran... Om inte vi muskelsjuka/anhöriga klarar av hårda öppna disskutioner med varann, hur ska vi då kunna bli delaktiga och respekterade som en folkgrupp i samhället? Jag kommer läsa/svara i denna tråd i 2-3 dagar, sen får ni klara er utan mig på denna sida... Lycka till!
Hej du! Tycker inte heller att du behöver hoppa av. Jag tillhör en av de som reagerade på ditt inlägg och jag har varit rent ut sagt jätteförbannad. Jag välkomnar definitivt en öppen diskussion, men utan fientligheter och framförallt inte personangrepp. Jag förstår att det i dina ögon bara var en öppen diskussion, men det uppfattades inte så av många. Visst är det viktigt att vi som är muskelsjuka kan prata för oss, men funktionshindrad eller ej, många har svårt att ta konflikter av den här typen, speciellt om man är ung. Om Squaw hade velat haft våra åsikter om hur grannen kontaktades, så är jag säker på att hon hade bett om det. Dessutom framgick det inte hur det hela hade gått till, trots det så blev det ett i mina ögon våldsamt angrepp mot henne med ett ordval som definitivt inte hör hemma i ett forum för vuxna. Sedan är själva frågan "överbeskyddad eller ej" en himla bra frågeställning, men kanske inte just här och i det här fallet! (Ninnie har förresten den frågan uppe i ett annat forum) För mig personligen är egenskaper som ödmjukhet och empati otroligt viktiga. Att döma andras problem/situationer utan att själv ha någon erfarenhet av dem är något man skall vara mycket försiktig med. Valet är bara ditt, jag tror inte att någon önskar din avgång, snarare att du funderar lite innan du sätter fingrarna på tangentbordet och gör någon ledsen. Må så gott! Hälsningar Lise
Har inte deltagit dessa diskussioner men jag tycker absolut att du ska vara kvar
Det handlar inte om att vinna eller försvinna. Som de flesta andra upplevde jag ditt inlägg som en kränkning mot en mamma. Jag förstod vad du menade och håller med om att man inte ska klema bort bar bara för att de har ett funktionshinder. Hade jag blivit överbeskyddat när jag var liten hade jag aldrig blivit den "kärring" jag är idag, men att vara ödmjuk mot andra är lika viktigt som att få fram sitt budskap. Alla barn är olika, handlar inte om funktionshinder, utan om personlighet. Mina tre barn skiljer sig från varandra, en har behövt mycket hjälp och stöd och gör det fortfarande, den ena vill klara allt själv och berättar nästan inget om sitt privatliv och den tredje berättar allt, frågar om råd min vill sköta sig själv. Ingen av dom är överbeskyddade pga. några funktionshinder men kanske pga. att deras mamma dvs. jag inte velat släppa taget helt. Allt i världen handlar inte om funktionshinder utan om vanliga saker såsom att alla mammor vill hjälpa sina barn oavsett vilken ålder de är i. Ditt inlägg var alltså enligt mig inte ett försvar för funktionshindrade människor utan ett angrepp på en mamma. Du har många bra, raka åsikter och för att komma framåt i samhällets syn behövs du, men man måste alltid tänka på hur man framför dem. (Säger hon som blivit utkastad från PA (S))
Hej! Eftersom det inte var alltför längesedan vi fick besked om att vår dotter har SMA, tycker jag att det är väldigt bra att få ta del av dina åsikter som ungdom och även Squaws erfarenheter som Mamma. Att era uppfattningar skiljer sig åt gör att jag får se saker från olika perspektiv - så jag hoppas att ni båda stannar kvar! Sedan kanske det kan göras utan personangrepp vare sig i forumet eller i varandras gästböcker, som ju faktiskt går att läsa..
kommigen nu permoman! Du måste kunna ta lite kritik, det var faktiskt ganska hårda ord du gav Sqwaw! Att ge dig kritik bakom ryggen var "skit" tycker jag (ursäkta ordval) KAN VI SLUTA MED DENNA PAJKASTNING! Stanna kvar dina åsikter behövs!!
Har varit inne och kollat lite i privata gästböcker och inte sett något nedsättande om din mamma. Däremot håller jag med PermoRejser att du måste kunna ta kritik lika väl som du kan ge den. I dagsläget uppfattar jag dig som en ”du-får-tycka-vad-du-vill-bara-du tycker-som-jag” Du kan ju stanna kvar och visa för mig och många andra att jag har fel i min uppfattning...
Citat ur muskelsjuk.se:s regler: • Hetsiga privata diskussioner mellan endast två personer behöver inte föras inne på något av forumen utan kan lika gärna föras via e- mail så slipper andra ta del av eventuella gräl. Därför avslutar vi härmed denna tråd, eftersom den handlar om meningskiljaktigheter mellan enskilda personer och inte kan ses som allmänt intressant. Ni är varmt välkomna att föra er privata diskussion någon annan stans.
Till sidans topp
Hej ville bara dela med mig av lite tråkigheter. Mina söner bor i lägenhet i Alingsås. Jättefin lägenhet med stor terass på 8x6 m. Underbar utsikt. Men grannen under har klagat på att dom flyttar möbler mitt i natten. Hmm flyttar möbler mitt i natten jag fundera o fundrade. Hur skall dom kunna flytta runt möbler, ber dom assistenterna dårå eller? hmmm Efter det att jag funderat kom jag fram till hm kanske det är lyften han hör när det rasslar då dom flyttar den.!!!! Jag bestämde mig för att göra ett besök hos denna granne. Sa till assistenterna att flytta liften för att kolla om det kan vara den. Sagt o gjort. Jag ringde på och en ung man öppna dörren. Presentera mig och sa mitt ärende. Han släppte in mig och vi gjorde som jag tänkte. Det hördes lite rassel så det var problemet. Men mitt i natten var helt uteslutet att han kunde höra detta. Då sover dom och liften användes ej. Då visade sig att det var inte mitt i natten utan på morgonen när dom steg upp. Jag förklara för honom hur det låg till och att de kunde inte komma upp på annat sätt än att använda liften. Det sker ungefär 2 ggr /dag uppstigning och läggning ibland om de behöver vila mitt på dagen. Han var helt oförstående och sa att han ville ha lugn o ro.....Hallååååååå vad gör man??? De har väl rätt att kunna använda sina liftar eller: Förstår om det hade varit mitt i natten men hmm ja . Någon som har haft liknade problem? Har kontakta bolaget dom hyr av. De lugnade mig och sa att det är helt okej att fortsätt att använda sina liftar. Grannen är känd för att klaga på allt o alla.........en sån ung människa utan minsta uns att kunna förstå ...........(gå å kamma dig) Ville bara dela med mig och skriva av min ilska.. Vårkramar på er alla./
Stackars er! Har själv haft märkliga grannar som haft orimliga krav. Bodde senast i ett radhusområde där en gubbe skällde ut ungarna för att de gjorde fotspår i hans snö. Inte på hans tomt, utan på gångvägen utanför. Har många gånger funderat över hur sådana här människor som din granne kan komma på idén att bosätta sig i lägenhet eller i andra flerfamiljsbostäder. De borde flytta till Lappland i stället och bosätta sig på kalfjället. Självklart har dina söner rätt att använda sina liftar när de behöver och skulle den här grannen mot all för modan bråka mer, så hänvisa till hyresvärden. Skulle inte tro att han får någon som helst förståelse någonstanns!(det är nästan så att man har lust att gå till tidningen Kram på er! Lise
Hur i hela friden tänker grannen? Min kille hade problem mede en granne! Hon a att vi spelat musik högt halav natten & vi bar inte ens där
Världen är full av idioter, bry dig inte om honom, han är inte värd att du ens tänker på honom. Ingen normal människa skulle väl drömma om att klaga på människor på morgonen oavsett vad det är för ljud. Det kunde ju lika gärna bott en familj med 3 småbarn där, tror han det hade varit tyst och lugnt då?
Grannar är ett eget folkslag... Bor man i flerfamiljhus ingår grannar. Grannar som bor vägg i vägg. Under och över. Som låter, springer, smäller i dörrar. Eller hoppar hage på golvet på väg till barnTV tidigt på morgonen, små grannar som har kolik. Stora grannar som tittar på fotboll. Grannar som lagar mat som luktar skunk. Grannar som bråkar. Vill man slippa grannar så kan man bo ensligt. Dina söners granne borde skaffa en hobby, ett eget liv eller nåt.
Jag får säga att jag hade blivit glad om någon hjälpt mig i liknande situationer. Visst vill vi alla klara oss själva så mycket som möjligt, men ibland känns det bra att någon hjälper när jag inte själv orkar eller kan, jag pratar inte om assistenter som får betalt för att hjälpa, men vänner och familj. Det är inte alltid jag vill ha goda råd eller tips om vad jag ska göra, när och hur, ibland hade det varit skönt att någon hjälpte till istället för att bara tycka.
Nej, nu kan inte jag vara tyst! Vad i hela fridens namn är det som gör att somliga måste gå till angrepp hela tiden på grund av förutfattade meningar. jag trodde att det här forumet var till för att vi skulle stötta och hjälpa varandra. Ingen har rätt att lägga sig i vad andra har för familjeförhållanden eller att håna någonannan. Rena rama dagisnivån tycker jag! Ibland ser man inlägg här på forumet som är hårresande och de skrivs dessutom ganska ofta sent på nätterna. Jag kanske är ensam om att tycka så här, men jag står för det! Jag tycker för övrigt att det är jättebra att en mamma står upp för sina barn och det hade jag också gjort i den här situationen! Men hur det hela gick till, det har ingen här med att göra, för det är en ren privatsak! Lise Lise
Alltså jag förstår inte vad det är med dig Permoman. Allt jag skriver är tydligen fel enligt dig. Mina söner var med båda två. Och dom bad mig vara med så jag gör inget överhuvudet på dom det skall du ha klart för dig. Alla kanske inte kan försvara sig i allt själva alla är inte lika smarta och intelligenta som dig o Adrian ha respekt för det... Det finns människor som kanske har lite svårt för vissa situationer....är det något oklart?
Inlägget har raderats av användaren.
Lugn bara lugn Adrian....Dom var med båda två *ler*
Håller med Lise och Terinon, varför är det så hemskt att hjälpa varandra? Jag brukar fortfarande ta hjälp av mina föräldrar fastän jag är en mogen kvinna i mina bästa år och fullt frisk (än så länge). Brukar också försöka hjälpa andra då de vill ha hjälp. Vill man göra allt själv så ok för mig men man behöver inte slå sig för bröstet och tycka att de som inte gör likadant gör fel.
Både jag och mina icke-funktionshindrade syskon tar ibland hjälp av omgivningen, föräldrar eller andra. Jag tycker inte att man är svag för att man gör det. Fast just den här frågan kan vara väldigt känslig för många med fh - eftersom de flesta av oss (nej jag har ingen skriftlig statistik) blir ruskigt överbeskyddade under uppväxten.
Jag kan inte förstå hur ni tycker att jag motarbetar mina pojkar. Jag ställer bara upp när dom ber mig, annars sköter dom allt själva. ÄR JAG EN DÅLIG MÄNNISKA FÖR ATT JAG inte är funktionshindrad? och för att jag hjälper mina barn när dom behöver mig??? ÄR DET SÅ? Hur skulle det vara om alla människor i världen var funktionshindrade??? Vem skulle ni då få hjälp av, för ni behöver trots allt någon form av hjälp av pa???? Jag ber att få hälsa alla och önska er en bra vår när den nu kommer. Hoppas ni fortsätta att trivas på denna sida och att ni får nytta av den. För min del drar jag nu eftersom vissa har fått mig att kännas som en hemsk mamma som HJÄLPER MINA BARN..... Ajööööö
Inte ska du försvinna!! Jag är en funktionshindrad mamma med 3 friska vuxna barn, ingen reagerar när jag hjälper dom, vilket jag självklart gör som mamma. Det kan handla om allt från att förklara hur och varför man deklarerar till att låna dem pengar. Skillnaden är att jag inte längre hjälper dem handgripligen utan med andra handlingar. Men är man själv funktionshindrad och rädd för den mentalitet som finns i omvärlden och även för de föräldrar som har funktionshindrade barn och som stoppar dom i deras utveckling genom att överbeskydda dem, så kan det vara svårt att se gränsen speciellt om man inte har egna barn. Naturligtvis är det ALDRIG fel att hjälpa sina barn när de ber om hjälp, alla föräldrar hjälper sina barn på olika sätt och med olika saker.
Förstår ditt dilemma, men som granne till en sjuk kvinna ovanför som antagligen med hade lift, har jag förstått nu efteråt för jag upplevde oxå det som att det flyttades möbler hela nätterna o det var skit störigt.Lät precis som det drogs o släpades bord o stolar hela nätterna rakt ovanför mitt huvud. Nu har hon flyttat o det är lugnt o skönt. Förstår ju dina söners problem o jag har ju själv en muskelsjukdom men även som granne är det skönt o få ha tyst på nätterna när man ska sova/ Lina
Pratade om min granne o hur jag upplevde det problemet.
hej sguaw,vilket bra sätt att kolla upp en gnällig granne på,de gjorde du bra,stå på dej bara,klart att killarna ska kunna få röra sej,har han så ont av det får han väl sätta sej i en koja i skogen,men det är klart då klampar väl djuren istället./mvh yvonne
Alla intresserade av vår muskelträff!! Av intresseanmälan så har jag gjort följande: ( vi gjorde ju bara intesseanmälan då vi skulle se om.. det var ngt intresse så nu får var och en själva göra bokningen till sommarsol) Jag har bokat 10 dubbelrum med helpension 16-18 juni Lunch + middag för 20 st (som inte då sover över) 17 juni då själva träffen är. Nu får ni själva göra följande innan 2 maj.Kommer att stämma av med sommarsol 10 maj. * ringa / mejla sommarsol och säga att ni är från muskelträffen 17 juni . * om ni ska sova över så bokar ni dubbelrum med helpension i x antal nätter ni önskar sova över * om ni endast kommer 17 juni så bokar ni själva lunch + middag den 17 juni. Hör av er till mig om ngt är oklart! Telnr till sommarsol: 0431-443100 Mejl: bokning@sommarsol.se Tänk på att allt bet av var och en själva så glöm inte att fråga vad "kalaset" kommer att kosta er. Ser fram emot att se er allihopa!! Återkommer med mer info ang tider för 17 juni mdå själva träffen äger rum
Sov hela förmiddagen. *skönt* Och lyckades gnugga med tungspetsen i gommen så jag fick blåsor. Ska till tandläkaren imorgon så hon lär ju bli lite förvånad... Har ni några dumheter för er i sömnen?
Jag kan prata om saker jag inte pratar om annars
sluta larva dig, visst är många invalider duktiga på olika saker precis som många icke-invalider är duktiga på olika saker. Man finner sina intressen i livet. Många finner sport, o klart som korvspad att man blir duktig på en grej man pysslar med ofta. Men att deltagarna i paralympics skulle va nått speciellt? btw, finns det nått tråkigare än handikappidrott på tv? typ som curling ärligt vem bryr sig?
Larva mig??? Hmmm får jag itne tycka vad jag vill? Jag tycker det är bra av dom ungdoommar med handikapp gör bra ifrån sig. Om sedan du inte är intresserad ditt problem..Jag får tycka vad jag vill utan att du hoppar på mig och påstår att jag larva mig..OFÖRSKÄMT av dig!respektera andra människor med och vad dom står för.
håller delvis med permoman. Alla gör väl det bästa de kan utefter sin egen förmåga - "friska" som "sjuka". Att någon ändå skulle vara mer beundransvärd än den andra är nästan lite kränkande.
Håller med Permoman, det är ju fan inga superhjältar, och sen sysslar de ju med sportsliga efterapningar alltså samma sport som icke-funktionshindrade idioter fast sämre. Se på kälkhockey, lika stora rinkar och lika stor målbur som icke-funktionshindrade plus en utespelare mindre - vilket gör sporten till en dålig kopia av "riktig" hockey. Nej, jag vill ha riktigt lytessport, det vill säga sporter vi själva hittat på eller med våra egna regler, så det blir både snabbare, tuffare och mer seriöst...
jo där sa du nått! ideer på sporter?
nä, nu måste jag lägga mig i! hitta på egna sporter... det vore just snyggt, vi har redan idag stora svårigheter att sälja handikappidrotten, om vi skulle ha egna sporter med egna regler, vilka skulle då titta? de idrottsmän som tävlar i paralympics är inga större hjältar än de som tävlar i OS men inga mindre heller, de tränar lika hårt o intensivt. publicitet är viktigt för alla idrottsmän, alla sporter kostar massor av pengar för den enskilde o för att kunna hålla en hög nivå på den så behövs det sponsorer, sponsorerna vill synas o då krävs det idrott som alla begriper sig på o uppskattar, kälkhockeyn är populär o är så pass lik den vanliga hockeyn att alla kan förstå den. idag strävar fler o fler idrotter med att minska antalet handikappklasser, utjämnar dem med olika 2handikapp" (ung som i golf) för att det skall bli färre medaljer att slåss om o på sätt höja statusen på idrotten...
Håller med dig till fullo Ickis!
Har inte påstått att dom är superhjältar men jag tycker dom är duktiga och om dom vill utföra idrott tycker jag dom har sin fulla rätt att göra så.
kan nån berätta mer om LGMD typ 2A? fick reda på den exakta diagnosen i torsdags så jag är lite nyficken hur den är.. MVH// Emelie
Hej! Vår son som är 6 år fick diagnosen LGMD 2A i januari. Det är en så ovanlig sjukdom och vi skulle gärna vilja få kontakt med dig för att kunna utbyta erfarenheter. Min mail adress är; annacarin93@hotmail.com Snälla, hör av dig! Mvh Anna-Carin Redigerat 2008-10-13 11:53
Hej! Jag vill veta lite mer om program för träffen. Om jag sover över en natt, hinner jag då med något spa mm? Med vänlig hälsning Esmeralda
Hej Alla ni som kommer på träffen 17 juni kom gärna med förslag hur vi ska lägga upp träffen. Tycker att vi börjar kl 10, vad tycker ni om det? Sen när den slutar för väl "nattugglorna " stå för *ler* Sen är vi ju några som sover över 16-18 så vi kanske "tjuvstartar" redan på fre men det är ju "frivilligt" Kul att så... många vill komma men... glöm inte att ni måste anm själva till sommarsol att ni kommer o hur många ni är o om ni sover över eller "bara" ska käka lunch o middag 17 juni Anm till sommarsol är senast 2 maj Längtar efter att träffa er allihopa
Av ren nyfikenhet... Vilka kommer på träffen på Sommarsol 17e juni som Lotta och Peet anordnar? *Ninnie och Stefan räcker upp en hand*
Anna o Mattias kommer
Anna och Axel räcker också upp en hand....
Ni är uppskrivna på delt listan!
Ni är uppskrivna på deltagar listan!
Jag o Roger kommer ( har även med en PA) Ninnie: Sista dagen för anm är ju 2 maj, är det ok att jag lägger ut deltagarlistan här då. Då kan ju alla som anmält sig kolla så de finns med på denna lista Det viktigaste är ju att sommarsol har fått anm men... tycker det är bra att även vi som håller i det vet exakt vilka som kommer o vilka som sover över eller inte. Men som sagt det är ett tag sen Ska bli så kul o håll alla tummar för ett fint väder!
Jag och min man kommer.
Ska bli så... kul att träffas, du / niuppskrivna på delt listan
eftersom jag kan skylla på att jag är ny på sidan så ställer jag frågan om vad träffen handlar om och var sommarsol ligger? (har inte lyckats lista ut detta trots att jag borde ha koll på det som arbetsterapeut
Jag kommer inte, för jag å ass å några kompisar är då i Tyskland å tittar på fotbolls VM
Jag med familj kommer och ev. en assistent. Vi blir då fyra eller fem. Återkommer när jag vet mer exakt...
I'll be there :P. Men bor så nära att ja inte sover över. Ska bli kul!!
Jag kommer, med 2 ass...
...och jag kommer , men sover inte över Längtar tills jag får träffa er andra på riktigt *otålig*
Jag vill gärna komma. Vet dock inte hur jag ska resa och vem som följer med än. Jag återkommer när jag vet mer.
Jag hoppas att jag skall kunna komma. Har inte riktigt klart med ass än men det skall lösa sig. Bor i Skåne så jag ligger inte över. Skall bli jättekul att träffa er alla.
Nu har jag anmält mig till träffen. Skall bli jätteroligt att träffa er alla!
Kan tyvärr inte komma. Kyle blir 1år den 16 så det blir kalas den helgen. Hade varit kul att få träffa er andra men hoppas att det kommer att blir fler träffar.
Hej alla! Vet att det är många som undrar..och vill bara tala om att vår familj utökades med en liten Celine den 6:e mars. Allt har gått bra och hemma finns två mycket stolta storasystrar. // Anneli
Oh hemskt mycket grattis!
Ojoj, grattis! Härligt! Fina namn har era fina barn!
Skickar ett stort grattis även här!
Grattis, grattis! Vad roligt, nu väntar vi bara på att få se bilder på familjen på Nicoles sida!
STORT GRATTIS!! Så nu har ni tre små prinsessor därhemma! kram fingals
ÅÅhhhhhh stort grattis. va underbart för er alla. kraaaam
Varmaste grattulationer
Grattis! Gosa massa och njut!
GRATTIS Fina namn, till fina barn! Alla är såååå söta så! PS. Mailade dig innan jag såg detta inlägget här, så läs gärna det också! .DS
Stort grattis till den nya familjemedlemmen. Karin
Grattis!
Ett stort grattis från Johan och mig!
Grattis !! Underbart !!
Grattis!!
Stort Grattis
Tack för alla gratulationer och fina ord! // Anneli m familj
Jättestort grattis till den lilla sessan, kan förstå att syrrorna är stolta *ler*
© Copyright 1999-2024 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh