kanal ett 22:15 Skarpa lägen UR. Del 6 av 8. Föräldrar med funktionshinder. Mamma Carina sitter i rullstol och kan inte lyfta mer än ett kilo. Programledare: Erik Haag. Text-tv 199. Även 6/12
Bra tips! Fast kanske lite sent för mig... Ska se om jag orkar vara uppe!
Till sidans topp
Jag har fått många nya vänner nu! Och de är riktiga vänner för de behandlar mig sim vem som heslt! Jag vill inte bli särbehandlad som jag blivit tidiagare p.g.a. muskelsjukdom! Men nu är allt på topp
Det tycker jag är roligt för dig jag o min familj har också fått nya vänner det är Emma Jönsson o hennes familj vi har träffats några gånger vi ska träffas på lördag igen hemma hos Emma visst är det roligt, vi har träffats tack vare muskelsjuk.se roligt för oss,oss är du inräknad i ha de gott vi hörs Peet
Det låter alldeles underbart. Man behöver vänner som tar en som man är. Är glad för din skull!
N...vill du särbehandlas???
Man vill inte särbehandlas, jämfört med sina kompisar. Även om... Det är svårt att förklara. Man ska behandlas utefter sina behov, inget annat!
N...varför utmärker du dig hela tiden då med kommentarer som både sårar och tyder på annat?
Inget jag skrev sårar!
Jag är gald åt det du skrev EMMA
N...skrev att det är en tolknings fråga, du kanske missade den raden...? Ang personpåhopp...tror knappt så värre kommentarer har jag läst och reagerat över på forumet
vad ni alla verkar vara på dåligt humör. Jag sa bara nått bra som hänt mig & hoppas alla kan få det så
Jag är inte heller på dåligt humör Snowwhite! Adryan: Angånende personangrepp, är det någon här som gör det är det väl du...
Nietche...håller med dig, det börjar bli lite sandlåde nivå
Javisst Äntligen...
Vad är det som en sandlåda
Men... nu får du förklara dig. Ursäkta, men i ett annat inlägg skriver du att du inte anser dig ha en sjukdom, och nu skriver du att du vill bli behandlad som en muskelsjuk. Exakt hur menar du då? Hur behandlar man någon som "en med muskelsjukdom"...? Eller CP? Eller va som helst...? Självklart ska man se till den enskildes speciella behov, ovasett anledning!
Du säger ju emot dig själv
Jag vet inte, orkar inte tänka nu!
Eftersom de senaste diskussionerna här i "övrigt"-kategorin har varit en smula heta och vänt många taggar utåt så vill vi bara stillsamt påminna om att ta en titt på reglerna som vi har satt upp för forumet innan ni formulerar era inlägg. Vi VILL att man ska kunna diskutera allting här på muskelsjuk.se! Det är det som hela tiden har varit själva syftet med sidan. Men vi vill samtidigt att man gör det på ett bra sätt så att ingen ska behöva känna sig kränkt eller påhoppad, eller att vi ska behöva plocka bort inlägg eller hela trådar.
Håller med! Diskussioner där åsikter bemöts och angrips är helt okej, men inte personpåhopp... (in my humble opinion)
Läste det Alphadial skrivit i forumet om att folk "vältrar sig i sina handikapp". Minns inte exakt hur du formulerade det. Tanken med den här sidan är att det ska vara en öppen plats, om man vill ventilera frågor om sitt funktionshinder så får man göra det... Om man inte vill, så slipper man. Väldans enkelt. Jag vet att många, väldigt många, har haft hjälp av sidan. Du skrev om lyftselar... OM man är TVUNGEN att ha en lyftsele för att göra det man vill och vara en oberoende och spontan person, så är denna förbaskade sele självklart oerhört viktig. Om man sen, som du, klarar sig utan så är det bara att gratulera. Då förstår jag att lyftselar är oviktiga för dig. Psst, då kan du bara hoppa över den diskussionstråden. *blink* Jag tycker det är superviktigt att det finns mötesplatser där det är tillåtet och givande att diskutera fram lösningar för att få den livssituation man önskar. Som en parantes kan jag säga att jag är ungefär som du, har en miljard tankar varje dag som inte kretsar kring mitt funktionshinder. Men det ena utesluter inte det andra... Provocerande? Njäe, jag tycker mest det är synd att du lägger energi på att klanka ner på oss som tycker att diskussionerna här tillför något.
Bra skrivet Ninnie! För många är ju disskussionerna jätteviktiga, och det är ju inte alltid allting 'flyter på' så att man slipper tänka på sitt funktionshinder, men som sagt så har man ju miljoner tankar om dan som inte kretsar kring funktionshindret.
Jag håller verkligen med er, Ninnie och Emma! Allting som snurrar i skallen handlar inte bara om funktionshinder, men det som handlar om det kan lika gärna hamna här och diskuteras. Och till dig, Alphadial, måste jag bara säga att för att ha ett så snålt tilltaget intresse för ditt funktionshinder, och den delen av ditt jag, så har du varit ganska flitig när det gäller att besöka detta relativt nischade forum, och för länge sedan redan fyllt veckans kvot av ditt "funktionshindertänkade"...
Långt ifrån alla funktionshindrade får vardagen med assistans hjälpmedel att fungera. När det tar mycket tid och energi att få en middag, ett nytt hjul så är det svårt att bara flyta med! Jag får bara hjälp med ett mål mat per dag eftersom jag inte har tillräckligt och rätt hjälp för att gå toaletten?! Logiskt? Nej, men det är så! Att bara flyta med skulle döda mig
Oj, nu tror jag att jag trampade någon på tårna. Jag tror att du missuppfattade mitt inlägg. Om du läser lite längre ner i tråden så skriver jag tydligt att jag tycker att forumet är bra. Det däremot hindrar mig inte från att ifrågasätta och fundera. Slutar man ifrågasätta saker så kan man lika gärna lägga sig på rygg och liksom en död sill flyta med strömmen ut i havet, för att sedan helt försvinna. Ang. lyftsele så har du fel. Jag använder själv lyftsele. Har haft samma lyftsele sen 87 och det funkar bra, så jag har inte lagt en tanke på det sen dess. Varför skulle jag? Slutligen vill jag säga att din attityd mot mig påminner starkt om Unga Rörelsehindrades, där jag själv varit medlem i många år tills jag slutligen avgick i protest. Med en attityd som säger "Om du inte tycker som jag och inte dyrkar allt jag gör, så behöver du inte vara här. Här finns bara plats för mina beundrare." får man bara med sig döda sillar.... Som sig bör kommer detta inlägg med all säkerhet att censureras bort då fritt tänkande och kontroversiella åsikter inte platsar i fridfulla forum för inbördes beundran. Men tack för min tid här... och jag önskar er alla all lycka i jakten på "den perfekta lyftselen"... Varma hälsningar Tomas
Jag tycker det är kanon med folk som ifrågasätter och funderar! Men du - nu ifrågasätter jag/vi dig och då väljer du att sjappa? Kom igen, fortsätt att ifrågasätta! Enda sättet att utvecklas... NEJ jag håller inte med dig i ditt kritiska inlägg, det måste jag väl få säga???
Efter hotfulla påtryckningar från mina vänner är jag tillbaka här i forumet. Jag ska försöka vara mer tydlig så jag inte missuppfattas lika grovt som sist. Men med tanke på antalet svar så har jag ändå lyckats med min uppgift, och det är att just... ifrågasätta... oh provocera... kul... Nåja, grattis till brölloppet förresten, Ninni och Stefan... fina bilder på er... /T
"Slutligen vill jag säga att din attityd mot mig påminner starkt om Unga Rörelsehindrades, där jag själv varit medlem i många år tills jag slutligen avgick i protest. Med en attityd som säger "Om du inte tycker som jag och inte dyrkar allt jag gör, så behöver du inte vara här. Här finns bara plats för mina beundrare." får man bara med sig döda sillar...." Kan du förtydliga vad du menar, Tomas? Eller har du redan fegt lämnat diskutionen eftersom du inte klarar av andra som tänker själv, uh?
Tillbaka efter några veckor av total handikapp-förnekelse... hehe... Vad behöver förtydligas?
Oj, en förolämpning... vad trevligt! Jag skulle ju kunna ta illa upp, men är ju fullt medveten om att du helt enkelt inte vet bättre... Jo, Unga Rörelsehindrade är ett gäng patetiska tycka-synd-om-sig-själv människor som i förbundet agerar direkt mot demokratisk etik samt öppet diskriminerar människor. Det är MIN personliga åsikt, ingen kan ta den ifrån mig, som tur är. Jag vill dock spara detaljerna, då jag anser att de inte hör hemma här... men du är välkommen att kontakta mig privat så kan du få alla detaljer du önskar... Ha en trevlig kväll /T
Jag kan öppet stå för mina åsikter när det gäller UR, men om du läser noggrannare så skriver jag att jag inte tycker att det hör hemma i detta forum. Du som själv verkar vara UR-frälst borde ju uppskatta att inte en massa detaljer kommer ut till allmänheten... Jag vill dock förtydliga att jag inte varit medlem där sedan 3 år. Mycket bra kan ha hänt i förbundet. Det vet jag inget om och kan bara hoppas att så är fallet. Jag skickar detaljer när jag får tid... /T
Ninnie och Stefan Rädda Barnen har på sin web område tema/underrubrik funktionshinder. Finns i stort sett ingenting där bara adresser. Jag tycker det vore en utmärkt ide att presentera muskelforum där och lägga in den text om boken som ni redan har här i Forumet. Jag har ju enträget och envist frågat Rädda Barnen när de tänker göra något runt funktionshinder, hela projektet runt boken etc etc. Nu har Tidningen Barn intervjuat Richard så där för 3-4 månader sedan. Och det skall komma en artikel i Tidningen Barn i endera numret, vilket är ännu inte bestämt. jag håller koll och Richard gör det säkert också så vi meddelar när numret är ute. Men jag tycker Forumet skall in på websidan och presenteras när man söker funktionshinder
Har man inte gjort mer än det? Om ni vill nå ut kanske ni oxå borde våga vara lite mer radikala och våga låta exempelvis mitt synsätt röra om i grytan lite, men det vågar ni väl inte. Hehe.
Rör om du. Det är nog ingen som har svårt att våga. Det gäller väl att vi alla försöker skapa, delta i, vara med i de forum där vi kan ta oss in och som vi uppfattar som någorlunda seriösa eller möjliga. Vet att du gör det! Men - Det är inte alldeles lätt att skapa de där möjligheterna att nå ut. Ninnie är väl en av dem som arbetat mest och hårdast i den frågan. Rädda Barnen var väl egentligen redan från början ointresserade av att ta in mer runt funktionshinder. Det var ju snarare så att de hela tiden var inne på att ställa in seminarier etc och inte lade ner särskilt mycket krut på att nå ut. Flera av de aktiviteter som de så att säga utlovade arbetade de aldrig med t.ex att komma in i riksdagens tvärpolitiska barngrupp. De borde varit intresserade av samhällspåverkan och att förändra attityder. Men med det blev det inte mycket. Den värld vi nådde ut i var Handikapp/habiliteringsområdet. Själv tycker jag det hade varit rimligt att Rädda Barnen tagit eller nu skulle ta in personer med funktionshinder i sina kvällsseminarier t.ex , men det har inte funnits intresse eller engagemang för att göra det. Det fanns också en tanke i vårt samarbete med Rädda Barnen att det skulle ordnas mötesplatser för ungdomar/unga vuxna själva. Inget har hänt. Nu finns ju inte Joel som var Unga Rörelsehindrades kontaktperson. Kanske något för andra att ta upp? Seminarier och utbildningar är väl bra om vi hjälps åt att jobba in oss på. Nu senast var Ninnie, Johanna och jag på Dalheimers hus i Göteborg. Gissar att tidskriften Socialpolitik skriver om det.
Hmm, varför bränna ut Ninnie, nästan likdant som man gjorde med Joel? Vad är det som hindrar dig från att be mig om hjälp och hur kommer det sig att du inte förstår att Joels vilja var att jag ska forsätta hans jobb genom mitt jobb? Jag känner som sagt Jonas Franksson, och kan säkerligen ordna en ny kontakt med UR. Och att hantera och lobba Rädda Barnen, finns bara en väg - full attack, har ni inte varit för mesiga? Jag tror ni faktiskt är det - hade vi närmat oss dem utifrån mitt synsätt hade det varit svårare att säga nej. Vem kan säga nej till en folkgrupp utan att vara rasist? Sen tycker jag det är lite kul, trodde du verkligen allt skulle gå på räls? Vi befinner oss i krig och i krig blir man jämt stuken i ryggen med kniv.
Jag är en egen person som inte bränns ut av någon annan, kära du. Om NÅGON bränner ut mig så är det jag själv, genom mitt eget val och min fria vilja. Lägg inte det ansvaret på Christina!
Nietzsche! Är det verkligen krig? Om det nu är det borde vi se till att lägga ner stidsyxan. Dialog och samförstånd av oftast den bästa vägen! Med krig gräver man bara sin egen grav!
Missuppfatta inte mig nu Ninnie, men genom att Christan uppenbart väljer ut vilka som ska jobba med att "nå ut" och inte fördelar arbetet på flera olika individer - så finns ett visst ansvar.
Dialog och samförstånd? Säg det till de icke-funktionshindrade som faktiskt startade kriget, självförsvarets tid är nu här, sorry.
Kriga du på! Men ingen vinner på krig. Och det bli ännu svårare att nå fram till lösningar som gagnar alla - oavsett hur du ser ut eller fungerar! Hur långt vill du gå i kriget? Ordkrig eller våldsamheter?
Hon väljer inte mig - JAG väljer att vara med. Självklart måste Christina välja samarbetspartners, som alla andra... Men att säga att HON kör slut på MIG är j-igt oförskämt mot både henne och mig. *arg för en gångs skull*
Haha, det är inte jag som krigar, jag tänker dock försvara mig om någon attakerar mig - det är mänskligt.
Oj, vilken diskussion! Självklart är det bra att nå ut på så många sätt som möjligt. Var och en i de forum vi har eller kan komma in i. Tillsammans när det är möjligt. Kanske också framåt i tid tillsammans med föräldrar eller andra anhöriga som syskon eller mor-farföräldrar. Att nå ut och påverka är oändligt stort. Har haft en konferens med en mormor som talade om hur det är att ha ett litet barnbarn med funktionshinder, ett upplägg som blev mycket uppskattat. Vi kan komma ut till föräldragrupper /anhöriga i personalutbildningar i olika yrkesutbildningar. I möte med föräldrar var ju du med Adryan och medverkade vid ett tillfälle. Att de sedan sade nej från Stiftelsen för muskeldystrofiforskning och konferensen i Jönköping kan vi inte göra mycket åt. Där valde arrangörerna att inte ha medverkan. Adryan Vore väl väldigt bra om du kom in i Rädda Barnens seminarieserie eller verksamheter ev genom Jonas. Rädda Barnen har alltså öppna kvällseminarier med olika teman och föreläsare.
Christina: Hihi, visst är det nice med lite luftrensning? Men seriöst Christina, så upplever jag forfarande att för mycket fockus ligger på föräldrar, och då blir tugget jämt om ett förbaskat tråkigt sorgearbete - vad fan vi lever ju och deras barn likaså. Hur är arbetet riktat till oss med diagnoserna, egentligen, finns det t ex en ungdomsgrupp som leds exempelvis av någon med den aktuella diagnosen? Det är jag intresserad av, för är det något vi tidigt måste lära oss är att frigöra oss från våra föräldrar. Min mamma tror jag många måste höra hur hon lyckats med sitt frigörande från mig och hur man bäst kan uppmuntra självständighet. Ska jag fråga henne, Christina? Vad är det för föreläsningsserie du talar om?
Det vore verkligen bra med en ungdomsgrupp och möjligheter för ungdomar/unga vuxna att mötas. Det var ett av de projekt vi diskuterade som fortsättning på vårt gemensamma arbete när vi gjorde boken Jag har en sjukdom. Vi såg boken som start för något mycket större för framtiden. Vi skissade 5 drömmar om framtida insatser. Joel var en av dem som var med i detta. I stort var vi överens om några punkter 1. Mötesplats på nätet, finns ju här tack vare Ninnie och Stefan. 2. Samlingsplats för ungdomar/unga vuxna själva, någon form av lokal eller kursgård. Vi arbetade då med vissa företagskontakter. 3. Litet nischat förlag för skivor, publikationer, böcker. Både från ungdomar själva, från föräldrar och från personal. 4. Nationellt kunskapscentrum för neuromuskulära sjukdomar. 5 Faddersystem för nya, både för föräldrar och för ungdomar. Kanske skulle man tänka sig att använda pengar i Joels minnesfond för att ordna något för er ungdomar/unga vuxna? Kan det vara ett projekt för er Adryan Jonas, Helena, Eric, Ninnie, Johanna och fler? Joel drömde ju t.ex om en mötesplats där man kunde göra saker tillsammans t.ex musik, ha samtal, mötas. Här har ni forumet för att samla en grupp. Kanske kan man få fram företag som kan sponsra en kurshelg. Det fanns väl också planer från RäddaBarnen att göra något för ungdomar själva. Möjligen en kontakt Unga Rörelsehindrade kan arbeta vidare med. Rädda Barnens seminarieserie är öppna föreläsningar de har på måndag kvällar, med olika föreläsare etc. Skulle vara ett bra forum att nå ut till allmännheten på.
Har beslutat att kika in på denna sajt. Idén är jättebra och jag tror att många kan ha mycket nytta av att ventillera sina tankar. Det som är intressant och verkar vara övergripande i detta och andra, liknande forum är hur mycket energi människor verkar lägga ned på att fundera över sitt handikapp. Själv tänker jag på mitt handikapp kanske sisådär 5-6 minuter i veckan. Annars försöker jag ha ett så normalt liv som möjligt utan en ständig jakt efter nya hjälpmedel, specialanpassade resmål, fajter med myndigheter mm. Jag är inte mitt handikapp, därför struntar jag fullständigt i det. Sen tror jag att många skulle må bättre av att i stället för att tänka på vilken lyftsele man använder, i stället tänka på vad man ska hitta på med sin framtid.... Välkommen in i framtiden, vänner.... Tomas (en som älskar att provocera)
Håller med dig till stora delar. Man är inte sitt handikapp. Men det gäller också att ligga ett steg förre sin muskelsjukdom. Det är inte fel att fundra på sitt funktionshinder så länge det inte tar överhand i livet. Då det gäller hjälpmedel vill jag göra en kommentar. Ingen nekar väl glasögon. De underlättar ju vardagen för många människor. Det är just det alla hjälpmeddel är till för. Behöver jag en rullstol för att kunna ta en fika eller helt enkelt röra mig fritt hemma borde det vara rimligt att skaffa en rullstol som funkar. Eller glidbrädda eller något annat hjälpmeddel. Med hjälpmedel kan man leva ett normalt liv. Som alltid är det viktigt att leva i nuet och ta dagen som den kommer. I vissa perioder i livet får nog funktionshindret ta lite plats. För att man ska mogna och utvecklas till en människa som lever och inte sitter och grubbla på alla problem ett funktionshinder kan innebära.
Jag kan ju bara svara för mina erfarenheter och det jag vill säga är ju inte att jag vägrar att ha hjälpmedel, hjälp, assistenter mm.mm. Tvärtom, jag har ett liv bestående av personlig assistans, hjälpmedel och extra besvär med vissa moment i livet. Det jag menar är att mitt liv har sett ut så här jämt. Jag har 3 hjälpmedel som jag håller mig till. Och allt funkar bra. Jag har enligt mig själv ett normalt liv, ett liv som jag vill ha. Sedan funderar jag inte på något mer. Jag vet inte ens vem min nuvarande arbetsterapeut är, bryr mig inte. Jag söker inte efter nya, förbättrade hjälpmedel för att de jag har funkar bra. Jag sköter om min egna assistansfirma, men ser det som vilket jobb som helst. Jag hade lika gärna kunnat vara personalchef på ett annat bolag. Det jag grubblar på är vardagliga saker som: Vad ska jag ha till middag? Hur många jobb-möten har jag nästa vecka? Varför säljer inte den produkten? (har flera firmor) Vem ska jag dejta på fredag? Hur får jag henne i säng? Vilken krog ska jag besöka på lördag? Är det kallt ute? Vad kostar en ny kamera? Men i stort sett aldrig funderar jag på mina hjälpbehov, hjälpmedel eller sådant... Nu känner jag mig väldigt annorlunda när jag läser svaren... då de flesta verkar ta sitt handikapp på yttersta allvar... Och det där med att ligga ett steg före är sant, men för mig när det gäller karriär, privatliv, nöjen.... och inte handikappet.... För varför fundera över någor som flyter på, har alltid varit på ett sätt och kommer alltid att vara på ett sätt...? Det vore ju rätt kul om man grubblade halvt ihjäl sig bara för att man t.ex. har stora öron... För kan det finnas hjälpmedel för att hålla tillbaka dem? Finns det föreningar för folk med stora öron? Anordnar de specialresor? Eller det kanske finns en forum-sajt som heter storaoron.se? (jag vill bara påpeka att mitt svar rör ett flertal av inläggen här, inte bara ovanstående inlägg)
Alphadial: Det kanske inte alltid 'flyter på' som du säger. Jag växer ju fortfarande och då är det småsaker man behöver ändra på hela tiden. Då beöver man ju fundera och fråga och disskutera sådana saker!
Då din kropp och din fysologi är som den är, så är du din kropp oavsett om du inte tänker på den eller inte, detta betyder att din "själ" är din kropp. Vilket gör att sorry, du är ditt handikapp...och det finns en motsägelse i ditt s k "normala liv", för du lever INTE normalt. Sedan om du ska använda "normal" som ett slags argument för din tes, så måste du bestämma vad som är "normalt". Adryan, (En som verkligen kan provocerar)
Med ett normalt liv menar jag att leva fullt ut efter sina förutsättningar, att leva så självständigt det går. En rullstol gör väl inte mig direkt onormal (alltså ej leva fullt ut), utan ger ju mig möjligheter av fungera mer självständigt. Mitt mentala liv behöver inte vara handikappat bara för mig kropp är det. Att vara sitt handikapp är att begränsa sig. Behöver du rullstol eller hjälp dygnet runt kan ändå vara den du är. Vad du sedan menar med att " din "själ" är din kropp " förstår jag inte riktigt?
Javisst är det så att min kropp är en del av mig, men handikappet kommer aldrig att vara en del av mig. Med ditt resonemang borde en person med extremt fula fötter (som ju kan betraktas som ett handikapp) vilja tänka på sina fötter jämt och försöka anpassa samhället till att acceptera hans fula fötter. Varför inte inse att "mina fötter är fula, de kommer aldrig att vara fina, så.... nu skiter jag i det här och går på bio..." Jag hoppas att du förstår att det jag egentligen är ute efter är enkelheten i tillvaron... Det jag menar med normalt liv är det liv som är normalt för mig och som jag (och inte mitt handikapp) har skapat mig... efter mina egna värderingar och förutsättningar... Se inte problemen... se möjligheterna... The future exists... first in Imagination... then in Will... then in Reality...
Nietzsche: Det beror på vad man menar med normal! Att gå kanske är normalt för någon, medans det är normalt att sitta i rullstol för någon annan. Det är inte alltid 'rätt' att gå!
Emma_Jönsson: Öh, när sa jag att det är "rätt" att kunna gå? Om jag tycker något så är det nog snarare att det är "rätt" att sitta i rullstol.
Adryan: Du skrev: "Vilket gör att sorry, du är ditt handikapp...och det finns en motsägelse i ditt s k "normala liv", för du lever INTE normalt." Varför lever vi inte normalt? Dom flesta som är här sitter ju i rullstol eller har något funktionshinder och det är ju det du säger är normalt. Här säger du ju att vi inte lever normalt. Nu får du ju bestämma dig!!
Emma: Först och främst, normalt finns inte - det är ett relativt begrepp, dvs det som är normalt är helt och hållet baserat på tolkaren. Och nej om vi med normalt menar majoriteten, så är inte vi funktionshindrade normala - vi tillhör inte normen. Men detta spelar ingen roll då just själva begreppet normal är en fabrikation.
varför sa du då att det är normalt att sitta i rullstol? nu säger du ju att det inte är så... så det du menar är att vi i rullstol inte ärnormala, JAG är inte normal?!
Alltså Emma... Vänta några år med att ge dig in i dessa typ av ämnen... Men det Adryan menar är att ordet normal har annorlunda betydelse för alla. Men oftast ses majoriteten som det "normala" och där tillhör varken du, jag eller Adryan.
Jag väntar inte några år. Jag vet redan vad jag tycker och då kan jag lika gärna säga det nu. Tycker jag något annat om några år så säger jag det då! För mina kompisar och dom som känner mig tycker jag är normal. Men om vi i rullstol inte är normala, inte dom med glasögon är normala, inte dom med hörapparater tex, då är det ju ytterst få kvar... Alltså inte majoritet...
Klart du inte ska vänta några år. Du är en ung kvinna med massor av åsikter och bra tankar! Kör på! Tror att alla ändrar sina tankar lite efter som man levt och samlat på en massa nya tankar och kunskap. Men att man blir klokare ju äldre man blir tror jag inte alls på... Vad som en en bra åsikt eller en dålig beror ju på åskådarens världsbild. Ju fler så vågar säga sina åsikter, tankar, berätta om deras egen värld ju fler olika verkligheter blir "normala/vanliga" för betraktarna.
Bra, då stannar jag här...
Du är min idol, Emma... Ifrågasätt, och låt världen höra dina tankar... Go girl! /Tomas
Ett roligt inlägg... det känns som att det inte är helt självklart vem som är äldst här... Om vi ska prata majoriteter så kan man säga att varken vi här på forumet, hela den svenska befolkningen... eller inte ens hela Europas befolkning tillhör någon majoritet. Majoriteten av jordens befolkning har mörkt hår och en gulaktig hudnyans... betyder det att vi är o-normala?
Tack Alphadial!! Jag vet vad jag vill även om jag bara är tretton år snart fjorton.
Emma_Jönsson: Du får tycka vad du vill och uppfatta det jag säger hur du vill, men du är fortfarande ung, och du kommer ha det svårt med att förstå mig. T ex vet du vad ordet relativt betyder? Har du funderat djupt på vad begreppet normalt egentligen betyder? Har du bott på instiution? Hr du sett din funktionshindrade vän bli mördad pågrund av hans funktionshinder? Du förstår Emma, skillnaden mellan oss två i livserfarenhet kommer göra att du och inte kan föra en sörskilt konstruktiv diskution.
Alphadial: Som sagt allt är relativt.
Måste jag ha bott på instuition eller har sett en kompis bli mördad för att kunna disskutera saker med dig? Jag har säkert gjort saker du inte har!
Emma: Nej, det behöver du inte ha gjort - men de gör att jag inte, är så värst intresserad av din åsikt, på punkter där du uppenbart saknar tillräcklig livserfarenhet. Du blir bara en irriterande mygga, som jag försöker träffa med en kanon, eftersom mina enklaste förklaringar vad jag menar ändå är för svåra för dig - sorry, jag har som Duchennare inte tid med att förklara min tankevärld för någon som fortfarande får veckopeng, bor hemma eller pratar om att självmordet måste vara "kul"! Kalla mig gärna åldersfascist, för you know what, I am... Hehe, jag trodde aldrig som tonårsanarkist att jag på samma sätt som min "farsa" skulle lovorda livserfarenhet, och se nu gör jag det. *s*
Sluta då kolla vilken ålder jag har om det bara är det du går efter. Jag har också mkt livserfarenhet men inte samma som du. Det är inte åldern som räknas. Hade jag nu varit äldre hade inte du sagt så, du säger bara så för du inte vet vad du ska säga, du skyller på min unga ålder!
N... Du har en onödigt tråkig attityd mot Emma. Hon har rätt att, och ska, uttrycka sig. Bara för att DU ser henne som en irriterande mygga så har du ingen rätt att avgöra vilka inlägg och åsikter som är välkomna här. Den biten sköter jag och Stefan. Om du anser att någons inlägg är utan värde, exempelvis pga ålder, så låt bli att läsa/svara och låt oss andra diskutera. Det måste väl vara en rimlig kompromiss?
Ninnie: När förbjöd jag Emma att tycka något? Om du är demokrat, har jag rätten att välja vilka åsikter jag vill tycka är intressant eller icke, eller hur? Lika såsom Emma får lägga fram vilka åsikter hon vill, även fast de av mig uppfattas som naiva. Det jag vill poängtera är dock att ålder spelar roll, inte ens du kan förneka detta.
Om jag hade varit tex 30 år med samma erfarenheter som nu hade du kunnat disskuterat med mig då? I så fall varför?
N... Oki, du skriver att du inte är intresserad av hennes åsikt. Men SNÄLLA, sluta besvara hennes inlägg om de är så fasligt ointressanta för dig! Hävdar fortfarande att det är enkelt att låta bli att läsa om man inte vill... Varför ödslar du då energi? *slår ur med armarna* Och du, en del skulle säga att "irriterande mygga" osv är personangrepp av ytterst onödig karaktär. Ber dig att tänka efter innan du yttrar såna irrelevanta saker. Ja, ålder spelar kanske roll ibland... Men å andra sidan så uppfattar jag att nån som är 13 kan vara myyyycket mindre naiv än nån som är 20+. Så, det stämmer inte alltid.
N (A): Du behöver inte vara intreserad av andras åsikter. Men du behöver inte svara en klok ung kvinna med annan erfarenhet av livet med kränkande ton. Det finns fler faktorer som skiljer er två än ålder. hur ni bor, lever, dessutom diagnos. Ålder är en av flera faktorer... Och visst lär man mer ju längre och mer man lever. Om man tar in det. Men vad vet jag, jag är kanske för gammal?
Mortica: Att jag uppriktigt säger till Emma, vad jag tycker, tyder just på att jag trots hennes ålder respektar henne. Om jag hade behandlat henne med silkesvantar för hennes ålder, hade det varit mer respektlöst, eller hur?
Ninnie: Jag har förlänge sen slutat ta visa av hennes inlägg på allvar, då jag lider av en misstro till visa delar av hennes livserfarenhet. "Du blir bara en irriterande mygga, som jag försöker träffa med en kanon, eftersom mina enklaste förklaringar vad jag menar ändå är för svåra för dig." Förstod du ens innebörden av detta?
Men du N... Du BEHÖVER INTE ta hennes inlägg på allvar... Låt bli dem bara, varför är det ett problem??? Öh, ja... Jag förstod givetvis. Och undanber mig och oss den typen av personpåhopp eller, om du hellre vill, tråkig terminologi på denna sida. Om du vill diskutera detta vidare går det bra att maila mig, så ska jag svara. I forumet tillför det inget.
N: Trots ålder? Men då behöver man kanske inte påtala det på ett lite kränkande sätt. Utan istället fråga om man vill veta mer hur denna tänker. Eller helt enkelt låta bli en sån debattråd? Att _du_ skulla behandla någon med silkesvantar tvivlar jag på. En av likheterna mellan dig och mig!
Har läst ett antal inlägg och funderar lite... Är det inte så att ömsesidig respekt samt förmåga att uppskatta personers inlägg utgående ifrån erfarenhet, kunskap, vishet, är grundpelare i diskussioner?...
Man kan ju undra vem som är den mest irriterade myggan här om du inte klarar av att höra allas åsikter oavsett ålder och erfarenhet.
Jaha ja. Jag tror att jag tilhör dom äldsta här, och om det är åldern det beror på om man vet och kan mest, så då måste jag vara bäst eller? Jag säger bara stå på dig Emma!!!!! Det är toppen att det finns tjejer som du. Mamma Maggan
Mamma: Då är väl det bra att det finns människor som jag som gör att Emma står på sig?
Ninnie: Nä, du förstod inte det jag menade med där mygg-inlägget, jag menar av pågrund av min nivå, kan jag inte förklara det enkelt för Emma, därför blev mitt svar en kanon och Emma, en mygga som jag som en dåre försökte träffa, utan framgång - så för att undvika vidare missufattning ville jag avsluta diskutionen och ursäktade mig egentligen med inlägget. Så i själva verket menade jag inte att Emma är mygga=mindre värd eller något annat personligt. Har du inte hört ordspråket skjuta mygg med en kanon? Om du förstår detta taöesätts kärna så vet du vad jag menade.
Hanna: Om man är demokrat ja. Men vad är det som gör det mer fel att följa sin magkänsla, och säga vad man tycker även fast det är personligt, elakt, dumt eller oetiskt? Vi är väl demokrater, eller?
Snälla Adryan, jag upprepar... JAG förstod vad du menar! Jag har ju dessutom flera år mer livserfarenhet än du! *skrattar* Närrå, men då hoppas jag vi är överens.
Heja Emma! Kram
Hej Tomas, Intressant och säkert i viss mån provocerande inlägg! I princip håller jag med dig även om jag nog vill framhålla ett mer nyanserat förhållningssätt till sitt ”handikapp”. Att leva genom och grotta ner sig i sina problem tror jag inte är bra för någon. Inte tror jag heller det blir bra av att helt tänka bort sitt handikapp, då min erfarenhet att man både medvetet och omedvetet väljer bort situationer där ens grundproblem kommer att sätta käppar i hjulet - något man absolut inte mår bra av på sikt. Min idé är också att försöka leva ett så normalt liv som möjligt och se framåt. Om det sedan visar sig att en förutsättning för att leva det så kallade normala livet är ett hjälpmedel eller kontakt med någon myndighet så är det nog värt att lägga ner lite energi på det. Säkert kan man genom olika forum som tex muskelsjuk spara energi genom att utbyta erfarenheter och få tips av andra i liknande situation. Att ge tips som underlättar för andra i strävan att göra det man vill ger ju också en positiv kick! För personer som lite fastnat i sitt handikapp så kan ju också ett forum vara ett ställe där man kan inspireras att se möjligheter. /Johan
hej Johan! Bra fundering kring att man medvetet eller omedvetet väljer bort sådant som kan vara krångligt på grund av att man inte vill ta emot de hjälpmedel som finns och kan underlätta. Så var det för mig innan jag börja använda rullstol och permobil. Jag undvek vissa situationer och tackade därmed nej till sådant jag egentligen ville göra!
Du har många bra synpukter Johan! Jag kanske är något ovanlig, eller så har jag haft en jävla tur, men jag har nog vid ytterst få tillfällen kännt att mitt handikapp har satt "käppar" i mina hjul. Se gärna inte mitt första inlägg som kritik mot muskelsjuk.se, då forumet säkerligen har en viktig funktion, även om designen är bedrövlig *s* /Tomas
alpha: Ditt inlägg går i sann RG-anda, "jag kan och gör allt själv och det är det som gör mig så duktig i andras ögon" Även om det tar trekvart att knyta ena skosnöret eller fyra timmar för en snabbdusch. Jag kan återknyta till inlägg här ovan att visst f*n är ens handikapp en stor del av ens "jag" och vad är det för fel med det?
Tjena Dystro! *hehe* RG-anda är ett helt främmande begrepp för mig. Upplys mig, snälla. JAG är en 32-årig egenföretagare från Västerås. Jag HAR har mina vänner, mina intressen, mitt jobb, mitt privatliv. Jag HAR ett handikapp. Jag HAR även en trasig borrmaskin. JAG bryr mig om mina vänner, intressen, jobben, privatlivet. JAG skiter i mitt handikapp och borrmaskinen. JAG identifierar mig lika lite med mitt handikapp som med det trasiga elverktyget... *hoppas ni förstår resonemanget, trots att det är luddigt*
Jomenvisst förstår jag ditt resonemang men på något sätt anar jag en smula självförnekelse men hursom så vad jag "tror" baserat på några forumsinlägg hör inte hit. Det jag ogillar är din brist på förståelse för detta forum, du har missuppfattat syftet helt enkelt. Det handlar naturligvis INTE om att invalider som "vi" (du är självklart borträknad från uttrycket "vi") har något sjukligt behov av att grotta ner sig i sjukdom och elände utan det handlar mer om att utbyta erfarenheter och kunskaper i olika former. Jag te x kan helt enkelt inte ta en sista minuten resa till Rhodos utan jag _måste_ kolla upp ALLT före jag reser och det gäller det mesta jag företar mig och då är väl detta forum ett utmärkt ställe att hänga på för att få tips från andra. Det handlar väldigt lite om att jag "identifierar mig med mitt handikapp" utan det handlar mer om att jag ser till _min_ verklighet och vad som _måste_ ordnas före te x en resa. Hänger du med på vad jag menar?
Ordet "invalid" klingar lite väl hårt i mina öron. En direkt översättninng är väl "icke fungerande", "felaktig" eller t.o.m. "icke existensberättigad". Det tror jag inte många vill kalla sig själva för. Visst förstår jag ditt resonemang med att det mesta bör förberedas och kollas upp i förväg. Men det måste inte det. Själv ger jag mig gärna ut på spontana resor där det finns vissa osäkerhetsfaktorer. Det är det som är lite kul i livet, spänningen att man inte riktigt vet vart man ska och när man kommer hem... det är min åsikt. Vi har självklart olika "verkligheter" allihopa, men jag tror att vi alla, oavsett handikapp eller inte i högsta grad kan påverka våra liv. Som den äkta Freudian jag är så gillar jag inga _måsten_.
Spontana resor känns lite overkligt när man måste ha 2 assar, 2 respar, o 2 rullstolar....Skulle gärna resa spontant men tyvärr går inte det
Hmmm... jag förstår att en resa till Australien eller USA bör planeras mer noggrant (så är det för de flesta, även icke-handikappade), men exempelvis en resa till Danmark eller Tyskland över en helg då? Jag förstår inte vari problemet skulle kunna ligga. Säg att du (eller jag) skulle vilja åka till Berlin över nästa helg. 2 assar som INTE vill åka på en gratis helgresa är nog svåra att hitta. Med telefonens och nätets hjälp hittar man ett tillgängligt hotell på nolltid. Sen är det bara att packa ner hjälpmedlen i en bil (van) och åka... Ser fortfarande inte problemet.... (kan avslöja att även jag behöver 2 assar, 1 Permo och 1 lyft)
Kan man bila så visst underlättar det, men har man inte tillgång till bil o inte körkort så...Var nyligen på en långweekend till Barcelona, så visst går det att resa, men lite planering krävs det. Vill du läsa om resan kan du göra det på rallyanna.se Till viss del håller jag verkligen med dig att många här inne har stenhård koll på sina diagnoser. Jag har alltid vetat vad den hette, men vad den kan innebära har jag tagit vid behov...Lite luddigt formulerat kanske...
Alphadial: Du är nog för liberal i din hjärna och alla är inte som du, lika duktiga alltså, de flesta av oss sitter hemma i våra lägenheter och tycker synd om oss själva.
På den tiden jag kunde gå levde jag nog som du, fast visst fasiken tänkte jag även då på mitt funktionshinder, så fort det fanns en trappa så var jag ju tvungen att tänka tanken -Är här räcken, klarar jag trappan, måste jag använda mina krafter till den här trappan eller kan jag göra på annat sätt. Nu när jag sitter i permobil kan jag ju säga att du måste leva ett underligt liv om du helt spontant kan kasta dig och permon och assistenter på ett flygplan och bara åka iväg. För mig krävs det att assistenterna kan resa just då, att elrullen får och kan fraktas på planet, att man beställer speciafordon från flygplatsen för det går inte med de vanliga bussarna och så vidare. Berätta gärna hur du gör, för mig är det omöjligt att ignorera mitt funktionshinder, det är där, det gör att min kropp inte kan göra eller orka saker som andra kan. Det betyder inte att jag ÄR mitt funktionshinder utan att funktionshindret är en bit av mig.
KarinSch: Vem frågar du?
Alphadial
Hej Självlart är det ju så att man måste planera om man ska iväg på en längre resa. Det måste ju alla. En "vanlig" person måste kanske skaffa skjuts till flygplatsen, ta ledigt från jobbet, skaffa hundvakt. Du och jag har kanske assistenttillgången att tänka på i stället. Nej, det jag anmärker på är inte detaljerna utan grundattityden. Jag tror att man är lyckligare om man bestämmer att "Nu ska jag åka dit och dit"... ev. problem löser vi på vägen. Varför sitta och fundera i ett halvår innan en resa "Är det helt anpassat? Är det säkert att dörren är över 70 cm? Är det säkert att bussen kommer?" Är det förresten så viktigt att göra allt som andra kan? Det viktiga är väl att göra det man själv vill? Efter egna förutsättningar. Jag menar, skulle jag inte kunna göra de saker jag kan så går inte världen under heller. Jag kan exempelvis inte dansa balett, men nte grämer jag mig för det? En god (o-handikappad) vän kan inte ta en sångton... inte funderar han på hjälpmedel som ska hjälpa honom att sjunga...? Slutligen vill jag bara lite fräckt säga att mitt funktionshinder inte alls är en del av mig. Mitt funktionshinder är mer som en finne där "solen inte skiner". Gör den inte ont, bryr jag mig inte om den, och skulle den göra ont så sätter jag dit ett plåster och går vidare... Hälsningar Tomas
Haha, älskar din sista mening... Den ska jag ta med mig!
Jag kör med Gaffatejp! Fungerar mot nästan allt...
Hej alla vill tala om att jag o min dotter o son var på uppvisning igår kväll i Bromölla vi tittade o lyssnade på Emma o hennes bror de var jätte duktiga, efteråt åkte vi med Emma o hennes familj hem till dem vi hade det jätte trevligt, och ni kan tro att dem var jätte duktiga, så nu har jag o emmas familjer blivet vänner tack vare muskelsjuk vilken sida det är Vi fick jätte goda smörgåsar o hade en mycket trevlig kväll mvh Peet
Hej! Vi tyckte också att det var jättekul och jättetrevligt! Längtar tills lördag då jag får träffa er igen. Du kan hälsa Vice att jag har haft halsbandet på mig hela dagen!
Hej det har vice också halsbandet på sig alltid, vi längtar till lördag också Peet
Tänkte jag skulle skriva en informationstext om SMA till mina ass. Men helt lätt är det inte att förklara utan att det blir för krångligt. Och dessutom är jag osäker på om det blir rätt. Vad har ni att tillägga? Är något fel? En bra förklaring på vad kontrakturer egentligen är vore bra. Spinal muskelatrofi är en ärftlig muskelsjukdom, som försvagar de viljestyrda musklerna i hela kroppen förutom ansiktet. Den finns i flera olika svårighetsgrader, allt från att barnet dör till att symptomen inte kommer förrän vid vuxen ålder. För att drabbas krävs det att båda föräldrarna bär på den gen som ger upphov till sjukdomen, och då detta är fallet är risken att man drabbas 25% (50% risk att man bär på genen, och 25% chans att man är helt fri från den). I dag kan man kontrollera om barnet kommer få sjukdomen genom fostervattensprov, men det går inte att förutse hur hårt sjukdomen kommer att drabba. Vad som tycks vara orsaken är att en viss gen, SMN-1, i kromosom 5 är skadad. Detta leder till en brist på ett äggviteämne, SMN-protein, som behövs för de motoriska nervcellerna (de som skickar signaler från hjärnan till musklerna). Dessa nervceller bryts ner, varpå de muskler som de ska skicka signaler till inte får tillräcklig stimulans och därför försvagas gradvis. Musklerna i allas kroppar arbetar i par, en muskel böjer leden medan den andre sträcker den. Även ”friska” personer har muskelgrupper som är starkare än andra, för att kroppen måste ha det så för att fungera (t ex är framsidan av låret starkare än baksidan för att göra det möjligt att resa sig och gå). Men på personer med SMA märks detta mycket tydligare, en muskel är mycket starkare än den motsatta. Bilden nedan visar det vanliga mönstret av muskelstyrka hos personer med SMA. [En bild från nån sma-sida på nätet] Eftersom en muskel drar så mycket mer än den motsatta leder det gärna till stelhet i lederna, sk kontrakturer. Till viss del går dessa kontrakturer att stretcha ut, men om de är stora är det omöjligt utan operation att få lederna raka. Scolios, dvs krökt ryggrad, är också mycket vanligt förekommande. Då andningens muskulatur påverkas är det inte säkert att en operation av en scolios går att genomföra. I de fall det går sätts ett metallstag in längs hela ryggraden som stabiliserar upp ryggen. I andra fall används korsett. För övrigt verkar det som om att sk glasfötter, otroligt känsliga fötter, är vanligt vid SMA. Varför vet man inte. Till sist så är personer med SMA minst normalbegåvade. Oftast mer intelligenta än genomsnittet. [En lång del hur sjukdomen har påverkat och påverkar mig personligen]
Jag tyckte det var bra. Det viktigaste är ju hur SMA i din kropp är! Och dina behov och vad som sen är deras jobb... Vissa jobb är automatiska, ska göras utan tjat. Hos mig: fylla på med toasaker, ta sopor städa efter sig.
http://39poundsoflove.com åååååååh, va jag vill se den här filmen.... Handlar om en man med SMA, resten får ni läsa om
Jag med!! Hur får man tag på den, tro?
ja du, maila dom ska ja testa...
Den har precis släppts på bio i usa så ja tror vi får vänta tills den släppt på dvd...
Vill också se!! Blir den Oscarbelönad har vi kanske chans att få den.
Vill oxå se den
Mailade och frågade, fler kan ju göra det om ni vill. Verkar som en trevlig och även rolig efter ha sett trailern.
:var på MAILET:: Hey Johann, we are opening now in NY (tell all your friends in the Us....) And later we will be all over also Sweden. Be in touch and thanks for the email and interest ! Cheers, Dani Sent wirelessly via BlackBerry from T-Mobile.
Vill också se den, så nu var jag inne och kollade på hemsidan. ÄNTLIGEN finns den på DVD!!! Ähm.. om någon undrade alltså..
Tyvärr bara i USA och Israel... Nån som ska dit??
Det är bara att köpa över nätet.... Annars kanske jag kan ordna mass beställning via kompisar i USA. Men då måste man ha regionsfri dvd naturligtvis.
Om nån är nyfiken så finns foton på min hemsida nu, från möhippan i september. http://www.ninnies.se
Det var inga blyga killar där inte! Ser ut som om en väldigt lyckad kväll, jag smilar stort när jag tittar på bilderna Du är modig du, jälv vägrade jag resolut en del av de uppdrag jag fick på min möhippa. Camilla
Min syster hämnades, jag arrangerade hennes möhippa. Så jag hade aldrig kunnat slippa...
Har missat flera av mina vänners, pga för många mil eller för jag varit för sjuk, och hellre velat delta själva dagen! Och hoppas att om jag ska plågas att den som ordnar med inte tvingar mig sjunga, det är omöjligt för mina stämband (efter att haft en del äckliga slangar och rör nära dom)... annars har jag få nej. Förutom att dom andra lätt blir fullare än jag blir eftersom jag inte dricker alkohol (mina mediciner och sprit skulle döda mig!). Men det ingår om man ska bli gift! Gillade giftpåsen! Jag har mina katetrar i samma burk som sugrör. Vätska in och vätska ut!
Log hela tiden!!
Vilka roliga möhippebilder!!
Roliga & fina bilder!
Jag ska ALDRIG gifta mig
Häftiga bilder!! Skrattade hela tiden när jag tittade på dem.
hehe. jaa
Underbart!
Så bra bilder!! När kommer bröllopsbilderna? *så.... nyfiken*
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh