...Ska det bli strålande sol. Om jag mår okej så ska jag och älsklingen ner till hamnen i Nynäs och äta lunch i hamnbodarna och sitta och mysa. Sen blir det middag (grillad, självfiskad forell) hos mina föräldrar. Om inte morgondagen ger mig energi, vad ska då göra de? *ler*
Till sidans topp
Var på bilbesiktning idag: Röda Blixten gick igenom utan en enda anmärkning! Fem år gammal, tre tusen mil, två rostskyddsbehandlingar, inte en repa, inte ett fel har jag behövt laga, inte en detalj är bytt, en pärla kort sagt. Han som skötte besiktningen äger en bil av samma modell så han visste var han skulle leta men ingenting hittade han. Gissa om det finns någon som är nöjd här idag?
Åh vad skönt, förstår att du är glad!
Usch, jag måste få gnälla lite! Nu har jag precis skickat iväg en skadeanmälan till Volvia. Nisse blev påkörd bakifrån i måndags. Han stod still vid rödljus...pang! Vår bil fick iofs bara 4 repor, men det blir trassel ändå. Vad som känns som en tröst är att han som körde på fick bogsera sin bil därifrån - fronten var helt intryckt och bilen var stendöd. Skadeglädje kan vara skönt ibland!
Oj! Helt okej att gnälla. Jag vill oxå gnälla. Bokade ledsaga för en vecka sen till imorgon. Och nu fick jag veta att ingen kan jobba. Synskadade har något på gång och det slukade många. Och sen är det semestertider... Och jag som skulle till Kista på fest...
Det var det fräckaste! Inte kan de bara strunta i en bokning på det viset. Det är ju deras f*baskade skyldighet att se till att det funkar!!
dom kan inte tvinga någon att jobba... Det blev problem när hemhjälpen som ska jobba före och efter inte "kände" för att byta till två pass istället för vanliga ett pass på tre timmar. Och jag kollade då med ledsagarservice om alternativa tider. Borde låtat första vara kvar. Me då med risk att ställa till det för hemhjälpen...
Med bättre pinnar, som är mindre och inte blir så tunga... Små knattar kan gilla små glassar man gör i isfrysfack. Så får dom så många istället för en stor som lätt får sönder,som dom tappar etc. När jag äter Igloo är jag borta - Kan inte göra något annat än hålla reda på glasspinnarna. För mig är en Piggelin lagom stor. Med en mugg så jag kan vila mig.
jag drömde när jag sov eftermidagssömnen... Att vänsterdäcket var tomt... och jag var på tre ställe och pumpade, men det var tomt direkt. Bytte plats på hjulen, och höger blev vänster, och tomt... Jag var helsnurrig och var på min gamla grundskola en stund och rullade (jag satt inte i rulle när jag gick där, men var där för två år sen och rullade runt) Och vägen till mitt föräldrahem kantades av flera av mina värsta mardrömsfobier, vattendrag, andningsproblem...) Men sen blev allt rätt lugnt. Och "något" sa till mig att det var för att räta upp axlarna. Jag är har ju axlarna olika högt eftersom jag har scolios! Så rätt sätt att lösa det är att inte ha luft i ena däcket. Så nu vet ni det
Jag brukar drömma helkokko saker när jag är utmattad, och konstigast när blivit sjuk av utmattning men inte är vanligt sovtrött, idag blev det illamående och jag kallsvettades en del och han som jobbade fick klä av mig snabbt för att jag skulle bli sval (vi var på toa!) och min lite snea rygg gjorde att skjorta krånglade. Har ni oxå drömmar om hur ni ska kunna lösa era problem?
Nä, jag drömmer inte om lösningar på saker och ting. Häromnatten var jag tydligen så snäll att jag väckte Nisse för att berätta för honom om att jag drömde att jag åkte buss - sen somnade jag igen. Koko!
det var snällt.
Ja, det tyckte jag åxå - men Nisse var helt oförstående.
Jag har skrivit en rescension (stavas det så) av Ro utan åror av Ulla-Carin Lindquist I Ro utan åror berättar Ulla-Carin Lindquist om hur hon fick diagnosen ALS och hur hon tvingas acceptera sin nya livssituation i väntan på döden. Hon berättar om mörka stunder, men framförallt ljusa stunder. Hur man som svårt sjuk kan hitta glädjeämnen i vardagen. Man får följa Ulla-Carin från första läkarbesöken, genom sjukdomstiden med allt vad det innebär med utprovning av hjälpmedel, kontakt med myndigheter, att helt plötsligt vara i behov av ständig hjälp av andra... Ulla-Carin berättar också om hur viktig närheten till familjen och vännerna är och hur hon förbereder sina barn på att deras mamma faktiskt kommer dö rätt snart. Man får en klar bild över hur viktigt det är att hela familjen är med i sjukdomsprocessen och att det kanske inte bara är den som har fått en diagnos som behöver hjälp av sjukvården, utan även de anhöriga. Visst har boken sina sorgliga stunder, men framförallt är det en ljus bok, med mycket humor Tycker den var väldigt bra och rekommenderar den starkt!
Håller med dig till 100 %... Och så beskriver hon så otroligt bra hur det känns att vara utlämnad till myndigheter, att tvingas fläka ut hela sin person.
Jättebra med lite boktips. Skall genast gå och låna. Är det fler som har tips på böcker som ni tycker är bra så tages det tacksamt emot.
Du har väl läst "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk"? Annars tyckte jag att Patient 67 av Lehane var en spännande psykologisk thriller...
Självklart har jag "Jag har en sjukdom men..." Jag läser bitar då och då, just nu har Elins pappa den som kvällslektyr. Det är mycket att ta in och fundera över, läsa om och fundera över och kanske hoppa över just då och läsa sen och läsa igen osv... Vi hoppas på att kunna bidra i den planerade boken om små barn och deras tankar.
Jag har en sjukdom men... Läser jag nu, för att skriva om den... Och mycket bläddra blir det. Ska ju skriva om den och inte annan info. Bra bok. Kräver magstöd (för skratt) och näsdukar för tankarna...
Jag har självklart också "Jag har en sjukdom...." Nu ska jag ta med den till personalen på dagis så de får läsa och begrunda, reflektera och förhoppningsvis diskutera sinsemellan. Vi har en ganska unik situation på vårt dagis, med dels min flicka som har en ännu inte identifierad muskelsjukdom, men dessutom en pojke med Duchennes muskeldystrofi. Rätt bra sammanträffande va, av dessa ovanliga diagnoser lyckas dessa två barn hamna på samma avdelning!
Mm, hoppas de kan ha glädje av varandra. Du får gärna tipsa personalen på detta forum också.
Då är den boken toppen! Och den som Christina grubblar på. Och ni föräldrar kan vara bra stöd för varandra. Utanför hab och sjukhus. Utan det blir er normala vardag.
Hej liselott Hur gammal är din flicka och hur yttrar sig hennes muskelsjukdom. Hur upplever du personalens bemötande. Jag har en flicka som är två år, hon har SMA II och började på förskolan i januari. (Fel forum detta men jag ville svara på ditt inlägg.) Vad det gäller boken så ahde det varit intressant och höra hur personalen tänker efter att ah läst den. Camilla
Millan, det kanske de kan berätta här? *blink blink*
Japp
Hade varit toppen
Inez är 2 år och 8 månader. Hon är helt enkelt svag. I alla muskler, särskillt de stora muskelgrupperna typ lår, bäcken, rygg, axlar. Hon går men ramlar lätt och blir fort trött. Inomhus på plant underlag är det svårt att se att hon har ett funktionshinder (om hon inte försöker skynda sig, typ springa). Hon kan inte hoppa eller springa. Jag tycker personalen är mestadels bra, vi har bra kontakt. Och sanningen att säga så har föräldrarna till pojken med Duschennes banat väg en hel del.....
Igår hade vi överlämning mellan dagis och 6-års för sonen och då passade jag på att sprida "Jag har en sjukdom....." på bred front i skoldistriktet Rektorn på dagis, skolfröken, dagisfröken och kommunens specialpedagog beställde genast var sitt ex. Hoppas de cirkulerar böckerna ordentligt när de läst dem själva!
Hej! Vad bra! Personalen på vår dotters dagis har också läst den, det känns bra.
Jättebra, den kommer de säkert ha användning av!
Jag skrev en för ett år sen! Recension av "Ro utan åror". Orden grep mig. Dom var starkare än mina händer som med trötthet och klumpighet försökte hitta en bra bläddringsmetod där jag satt i min säng. Från strax efter midnatt till morgonen den 3:e april 2004 läste jag boken. Det var ingen vanlig bok. I alla fall inte för mig. Jag skulle bläddra lite innan jag somnade men blev vaken. Tills boken var utläst. Tog paus för toa och en macka. Kurrandet från magen störde läsandet. Fick ta extra medicin. Men boken bara tog mig. Orden grep mig. Dom var starkare än mina händer som med trötthet och klumpighet försökte hitta en bra bläddringsmetod där jag satt i min säng. Hon skriver som livets väg mot döden. Med en självklarhet som gör ont. Det som vi alla nog tänker på i alla fall ibland. Vad händer om? Hon säger när! För det är ju när för oss alla... För 3 år sen dog min pappa, efter 3 veckor på intensiven. Jag var inte med. Jag träffade honom sista gången 3:e januari när han vinkande av på flygplatsen. Sorgen som jag tänker med, känner i varenda cell, stämmer med Ulla-Carins tankar om hennes barns sorg, och kommande sorg. Dom deltar i hennes process, hinner få veta en del. Ett annat sätt än det jag hann uppleva. Den dag hon fyllde 50 år fick hon diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros, efter att varit sjuk ett tag. Det finns inget botmedel mot ALS och sjukdomen leder snabbt till döden. Att få följa med henne på läkarbesök, få läsa delar av mail från kuratorn som stöttar barnen, maken och henne i sorgen ger trygghet. Dom är inte ensamma. När inte hon orkar med vardagen är det dags för hjälp från samhället. Om hur väninnan frågar handläggare från kommunen och försäkringskassan om hon vet hur lång tid det tar för Ulla-Carin att sätta in en tampong? Assistansansökningar är inte för pryda eller personer som vill ha ett privatliv. Bostadsanpassning, hjälpmedelsutprovningar. Mycket går snabbt. Det är en snabb sjukdom, ett funktionshinder som i rasande fart tar allt. Så det är bråttom om den sjuke ska hinna med att leva med hjälpen. Många vardagshändelser känner nog många som är kroniskt sjuka igen. Och att bli sedd som en tredje person och den känslan av att vara en belastning för omgivningen. Ulla-Carin skrev under den korta sjukdomsperioden denna bok med några få fingrar och sist nästippen. Men boken är inte bara sorglig. Jag log nog mer än grät. Hennes minnesbilder om upplevelser som satt sina spår i hennes liv gjorde boken lite svårläst. Men de var viktiga för innehållet. Ulla-Carin hon dog 11:e mars 2004, samma dag som SVT sände en dokumentär om henne och ALS. Om boken: Titel: Ro utan åror Författare: Ulla-Carin Lindquist Förlag: Norstedts Förlag 2004 ISBN: 9113013327 http://www.lanternan.nu/tidningen/artikel.asp?id=639
Har precis läst ut den och håller med dig, den var otroligt bra och stark.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
